Toimijuuden edistäjät ja loukut

Kuten edellä totesin, toimijuuden lisääntyminen ja kuntoutuminen linkittyivät haastateltavien puheessa kiinteästi yhteen. Merkittävää oli mielenterveyspalveluiden rooli toimintakyvyn kasvattajana ja tukijana, joka kävi ilmi kaikkien haastateltavien kuntotumispoluista. Palveluiden vaikutuksista toimijuuteen puhuttiin muun muassa, että sai kipinän jaksaa, vienyt toipumista eteenpäin, joutui tekemään itse hommia ja muuttui objektista subjektiksi. Neljä kuudesta haastateltavasta mainitsi jonkin käänteentekevän hoitokontaktin, joka vaikutti merkittävästi kuntoutumiseen. Esimerkiksi Pekka kertoi kuntoutuskotiin muuton merkityksestä skitsofreniasta kuntoutumisesta.

”Se oli semmonen käänne sitte, et siitä rupes kuntoutuminen rullaamaan nopeemmin.

Siellä joutu sitte itte tekeen hommia, että henkilökunta oli ympäri vuorokauden paikalla, muttei ne tehny mitään asukkaitten puolesta et siel joutu sitte opetteleen normaalia elämää ja sillon sitte vaihtu mun lääkäriki ja tehtiin lääkitykseen muutoksia, jotka toimi aika hyvin.” (Pekka)

Niinan vuosien eristäytyminen taas katkesi hänen päästyään lääkärin lähetteellä psykologille.

Kerrottuaan psykologille voinnistaan, hänet lähetettiin suoraan psykiatriseen sairaalaan.

”Siellä vaihdettiin lääkitystä ja tälleen näin ja jotenkin sain semmosen, semmosen pienen kipinän sieltä jatkaa ja jaksaa.” (Niina)

Niinan tapaan lähes kaikki haastatateltavat katsoivat tarpeelliseksi kertoa lääkityskokeiluista tai lääkkeiden vaihtamisesta vuosien varrella. Tämä kertoo mielenterveyspalveluiden ohella lääkityksen tärkeästä roolista vakavien mielenterveyden häiriöiden hoidossa ja kuntoutumisen edistämisessä.

Kolme kuudesta haastateltavista opiskeli työkyvyttömyyseläkkeellä. Kaikki opiskelevat korostivat opintojen merkitystä kuntoutumisessa.

69

”No ainakin se on tosi hyvä, että kuntoutustuella on mahdollista opiskella, koska niin tota, nii sitten tavallaan pääsee siihen omaan alaan sillei käsiks, mutta ei tarvi heti niinkun pystyä kaikkeen. Että on mahdollista myös sillei, justiin sen oman jaksamisen puitteissa, niinkun mennä eteenpäin.” (Mari)

Etsiessäni tietoa nuorista työkyvyttömyyseläkeläisistä, en törmännyt yhteenkään uutisartikkeliin tai tutkimukseen, jossa olisi kerrottu työkyvyttömyyseläkkeellä eli kuntoutustuella opiskelevista nuorista aikuisista. Haastateltavani eivät juuri poikenneet ns. tavallisista opiskelijoista muuten, kuin että heidän etenimistahtinsa oli hieman hitaampi ja että heidän tulonlähteensä ei ole opintotuki, vaan eläke. Kuntoutumisen edistämiseen liittyivät kiinteästi mielenterveyspalveluiden ja opiskelun lisäksi läheiset ja lemmikit.

”No mullon kolme kissaa, ne on mun ehkä merkittävin asia tai siis sillain jotenkin tuntuu, et mää oon sit aina miettiny, et jos niitä ei olis ni mää en olis tässä. Ja sitten mulla on miesystävä, joka myöskin on, hän on tukenu mua tässä kovalla matkalla, kolme vuotta.” (Kirsi)

Suhteellisen toimijuuden käsitteeseen liittyy myös vallan näkökulma, josta käsin toimijuus näyttäytyy relationaalisuuden lisäksi relatiivisena, eli valtasuhteissa muodostuneena ja siksi kaikkea muuta kuin itseriittoisena ja omaehtoisena (Virkki 2004). Valtasuhteisiin liittyy myös toiminnallinen loukku, joka kuvaa sellaista tilannetta, jossa elämssä toimimisen mielekkyys on koetuksella. Haastateltavien toimijuutta kahlitsevaksi vallaksi määrittyi kiinnostavaa kyllä, myöskin mielenterveyspalvelut. Yhdeksi merkittäväksi toimijuuden loukuksi määrittyi vaikeus päästä haluamaansa hoitoon tai avun piiriin. Lähes kaikki mainitsivat jonkin ongelmakohdan mielenterveyspalveluihin liittyen jossakin sairautensa vaiheessa. Vain yksi haastateltava kuudesta mainitsi olleensa ainoastaan tyytyväinen saamaansa apuun.

”No en oo kyllä saanu tarpeeks apua. Ihan siitä lähtien ku mää hakeuduin sinne yleislääkärille tai omalääkärille ensimmäistä kertaa ja tehtiin lähete psykiatrille, ni siinä kesti kuukausitolkulla että mä sain sinne psykiatrille ajan.” (Pekka)

Eritysien merkittäväksi ongelmaksi haastateltavat kokivat psykiatriseen sairaalaan pääsyn vaikeuden. Kolme neljästä haastatateltavasta kertoi, että sairaalaan päästääksen täytyy olla erittäin psyykkisesti erittäin huonossa kunnossa, eli itsemurhan partaalla. Yksi haastateltava kertoi, että hänelle oli sanottu, että onko sinun nyt pakko tänne tulla. Kirsi puolestaan kertoi, miten häntä oltiin jonotutettu päivystyksessä kovassa ahdistuksessa monta tuntia ja vielä senkin jälkeen hänen tuli perustellla tarpeensa päästä sairaalahoitoon.

70

”…vielä sielläki piti niinku paasata, et minä tapan itseni jos minä en pääse tänne, et se oli niinku se ainoo millä sinne pääsi. Ja emmä nyt epäile, etteikö niin olis käyny jos en olis päässy, mutta niinkun kyllä se aika haastavaa oli.

H: Pitäskö sun mielest sinne päästä helpommalla?

K: Kyllä, ehdottomasti. Ja sit mulla on myöskin tästä niinku ympäristöstä on käyny paljon näitä, että on sitten päätyny siihen itsemurhaan ku ei oo päässy.”

Kirsin mukaan vaikeus päästä psykiatriseen sairaalahoitoon oli johtanut joidenkin tuttavien itsemurhaan. Tämä on mielestäni erittäin merkittävä, perimmäisiä ihmisoikeuksia loukkaava ongelma, johon tulisi puuttua yhteiskunnan taholta pikimmiten. Psykatriseen sairaalahoitoon pääsyn vaikeus kertoo siitä, miten mielenterveyspalveluiden resurssit ovat erittäin niukat ja miten laitoshoitopaikkojen karsiminen on johtanut siihen, että sairastunut ihminen ei pääse halutessaan hoitoon. Tässä näkyy myös se, miten fyysisten ja psyykkisten sairauksien hoito eroavat toisistaan merkittävästi. Esimerkiksi ei tulisi kuuloonkaan, että vakavaa fyysistä tautia sairastavalta tivattaisiin sitä, että oletko nyt ihan varma, että tarvitset sairaalahoitoa. Myös seuraavassa

Annan tilanne oli erittäin kuvaava esimerkki siitä, miten mielenterveyspalveluiden käytännöt ja resurssit estivät hänen kuntoutumisensa. Annan kokemusta voidaan kuvata myös toimijuuden loukuksi. Anna oli käynyt aiemmin Kelan tukeman kaksivuotisen terapian, joka oli myönnetty hänen pakko-oireisen häiriöönsä. Epäonnekseen hänen elämässään tapahtui merkittäviä menetyksiä juuri ennen terapian aloitusta, jolloin alkuperäinen syy, eli mielenterveyden häiriö, jäi käsittelemättä. Anna olisi voinut aloittaa yksityisen psykoterapian, mutta työkyvyttömyyseläke ei ollut riittävän suuri näiden kustannusten kattamiseen.

”Varsinkin jos mun tulonlähde on joku kansaneläke, emmää voi semmosella niinku maksaa niitä, niinniin, must se tuntuu et se on vähän semmonen, et jos sulle tulee joku syöpä ni se hoidetaan, koska se on pakko hoitaa, mut must tuntuu et sit tää on vielä niin jumissa mielenterveysasioiden kanssa että, et sit se on vaan paska säkä et jos sulle tulee jotain ni siinähän sitte oot. (…) Sulla pitäis olla itellä rahaa maksaa, et sä saisit sitä, mutta jos sä et oo työkykynen, ni ethän sä saa sitä edes mistään, ni se on semmonen pattitilanne sitte.” (Anna)

Anna oli siis jumissa toimijuuden loukussa: hän tarvitsisi ja halusi kipeästi Kelan tukeman psykoterapian, mutta ei sitä saanut, koska hänelle on jo sellainen myönnetty aiemmin eikä hänellä ollut riittävästi rahaa kyetäkseen maksamaan yksityisen psykoterapian. Lisäksi hän sairasti suhteellisen harvinaista pakko-oireista häiriötä, jota sairastaville ei ole Suomessa perustettu

71 esimerkiksi vertaistukiryhmiä. Anna ei kokenut saavansa riittävän intensiivistä apua myöskään muilta hoitotahoilta.

”Ja just yks, mikä on semmonen mun mielest tosi naurettava, et päiväsairaalahoitokin lasketaan, et se on intensiivistä hoitoa, mut mitä se oikeesti on, et sä nää sielläkään sitä omahoitajaa ku kerran viikossa, lääkäriä harvemmin, sit siellä on muutama hassu ryhmä, no mitä niissä tehään, joo no bändiryhmä, joo no soitetaan, jee...” (Anna)

Kaikki haastatateltava olivat käynneet tai kävivät edelleen eri yhdistysten järjestämässä mielenterveyskuntoutujien työ- tai päivätoiminnassa, joissa he osallistuivat erilaisiin vertaistukiryhmiin, toimivat kokemusasiantuntijoina tai olivat mukana työpajoissa tai työharjottelussa. Nämä kolmannen sektorin päivätoimintakeskukset herättivät sekä positiivisia että kriittisiä kommentteja. Haastatateltavat eivät jakaneet täysin ajatusta päivätoimintakeskuksen kuntouttavasta tehtävästä, vaan antoivat selkeästi enemmän painoarvoa terapeuttisille hoitosuhteille.

”…niinku meille näitä palveluja, mitä niinku on meille työkyvyttömille nuorille, niin nää työpajatoiminnat, ni mää en oo kokenu hyötyväni niistä niinkun, et mää en ees suostu puoliinkaan niistä meneen mitä on, et siellä jotain heijastinta liimailet sen viis tuntia muitten hullujen kans ja sit sä saat siitä jonkun euron per päivä.” (Kirsi)

”...kuitenki silleen joo, mää oon 28, mun pitäis nyt jotain muutakin, emmä voi loppuelämääni vaan askarrella, herranjestas...” (Anna)

Pekka koki oman toimintakeskuksensa eritäin tärkeäksi kuntoutumisensa osatekijäksi, mutta myös hän korosti valinneensa paikan siksi, että siellä tehtiin oikeita töitä.

”Ja ehkä tärkein syy olikin, et mä valitsin paikaks juuri ton -- et mä en halunnu mihinkään piirtelemään ja maalailemaan ja biljardia pelaileen, vaan oikeita töitä tekeen.”(Pekka)

Erityisesti ne haastateltavat joilla olivat olleet vuosia töissä, kokivat työpajojen eroavan suuresti normaalista arkityöstä. Päivätoimintakeskukset koettiin myös positiiviseksi, koska siellä tapasi toisia mielenterveysongelmaisia, ne toivat lisää sisältöä arkeen ja siellä käydessä tuli pidettyä kiinni päivärytmistä. Aineistosta voidaan päätellä, että mielenterveyskuntoutujien päivätoimintakeskuksilla ja työpajoilla oli paikkansa työkyvyttömien nuorten aikuisten elämässä, mutta kuntoutuessa vakavasta mielentervyden häiriöstä tarvitaan myös terveydenhuollon taholta tulevaa intensiivistä hoitoa, esimerkiksi psykiatrista sairaalahoitoa ja psykoterapiaa.

72 Toisen tiedon tavoitteeseen liittyi myös se, että halusin selvittää haastateltavilta, mitä he olisivat toivoneet palveluilta tai missä heidän kohdallaan olisi voitu toimia toisin. Monet mainitsivat edellä mainitun seikan, että psykiatriseen sairaalahoitoon tulisi päästä paljon helpommin. Merkittävä puute oli myös lääkärin tapaaminen erittäin harvoin, jonka nostivat ongelmakohtana esiin neljä kuudesta haastateltavasta.

”...että siit on yli vuosi, et mä en oo nähny lääkäriä ollenkaan, toi nyt on aika huonoo toi kunnan touhu, niin en mää oo nyt nähny tosiaan sitä lääkäriä, et se oli kipeenä ja ei oo uutta aikaa ja en tiedä koska tulee että…” (Anna)

Lääkärin rooli mielenterveyden häiriöiden hoidossa näytti olevan hyvin merkittävä ja näin ollen se, ettei lääkäriä tavattu, nostettiin suureksi epäkohdaksi. Lisäksi haastateltavat toivoivat lisää tietoa ja tukea mielenterveyskuntoutujille muun muassa sopivan terapeutin ja kuntoutuspaikkojen valinnassa. Haastateltavat korostivat myös mielenterveysongelmien ennaltaehkäisyä ja tietoisuuden lisäämistä. Kerroin aiemmin haastateltavien kokemasta toiseudesta, joka osittain johtui ihmisten tiedon puutteesta. Esimerkiksi haastateltavat toivat esiin, miten monet ihmiset kommentoivat heidän kerrottuaan sairastavansa jotakin mielenterveyden häiriötä, että ethän sinä edes näytä sellaiselta.

Haastateltavien mukaan siis ihmiset, jotka eivät ole kohdanneet elämässään mielenterveyden häiriöitä, voivat olla hyvinkin tietämättömiä niiden ilmenemismuodoista ja esiintyvyydestä. Marin sitaatti oli haastattelun kohdasta, jossa hän kertoi lapsuutensa psyykkisistä vaikeuksista. Se kuitenkin kertoo osuvasti myös siitä, miten aineistosta kävi ilmi, että fyysisiin sairauksiin osataan suhtautua paremmin kuin psyykkisiä.

”Silleen niinkun että jos vaikka on satuttanu kätensä, niin sillon ihmiset kysyy et mitä sulle on tapahtunu, mutta jos on vaan satuttanu ittensä sisältä ni kukaan ei huomaa sitä välttämättä. ” (Mari)

Kaiken kaikkiaan, jotkut haastateltavat olivat kokeneet saaneensa hyvin apua, toiset olivat kokeneet joitakin puutteita hoidossa ja yksi haastasteltava suhtautui palveluihin pitkälti negativiisesti.

Palveluiden ja avun saaminen tuntui olevan osittain kiinni myös tuurista, esimerkiksi siitä, miten tietyssä kaupungissa hoidetaan tiettyä mielenterveyden häiriötä sairastavia, hyväksyykö Kela hakemuksen psykoterapiaan ja miten usein hoitohenkilökunta vaihtuu tai on tavoitettavissa.

Erilaiset kokemukset käyvät ilmi Samulin ja Annan lyhyistä sitaateista koskien saamiensa palveluiden riittävyyttä ja toimivuutta.

73

”Yhteiskunta aika hyvin, hyvät tukimuodot on kyl mun mielestä.” (Samuli)

”Ei toimi nää systeemit, valitettavasti.” (Anna)