Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaaminen

Terveystutkimuksen yksi keskeinen kohde on terveydentilaan liittyvän elämänlaadun arvioiminen. Se on tärkeää, koska elämänlaatu on keskeinen hoidon laadun mittari erityisesti syöpäpotilailla (Mickevicien ym. 2012, Vanagas ym. 2013). Elämänlaatu-mittareita, joilla voidaan mitata potilaiden elämänlaatua, on tarjolla runsaasti. Vaikka suurin osa potilaista saa tukea ja huolenpitoa läheisiltään ja elämänlaadun mittaamista myös läheisiltä pidetään tärkeänä, läheisille suunnattuja elämänlaadun mittareita on käytössä niukasti (Carr ym. 2003).

Eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaatua on mitattu geneerisillä eli yleisillä, syöpäs-pesifillä ja eturauhasyöpäspesifeillä elämänlaatumittareilla (Albaugh & Hacker 2008).

Yleisten elämänlaadun mittareiden etuna on se, että niiden avulla voidaan tehdä ver-tailuja elämänlaatueroista eri väestöryhmien sekä potilasryhmien välillä (Aalto ym.

1999). Ne voidaan edelleen jakaa profiili- ja preferenssipohjaisiin mittareihin (Coons ym. 2000). Eri sairauksien vaikutusten vertailu onnistuu profiilimittareilla, koska niis-sä elämänlaatua tarkastellaan usealla ulottuvuudella. Terveystaloustieteisniis-sä on kehi-tetty preferenssipohjaisia elämänlaadun mittareita, joilla arvioidaan terveydenhuollon toimenpiteiden kustannus-hyötysuhdetta tulokseksi saatavan indeksiluvun perusteella (Koskinen ym. 2009). Yksittäiseen sairauteen kohdennetulla elämänlaatumittarilla voidaan mitata tehokkaammin tiettyä sairautta sairastavien henkilöiden elämänlaadun ulottuvuuksia ja muutoksia (Aalto ym. 1999). Näitä kaikkia edellä esiteltyjä mittari-tyyppejä esiintyy eturauhasyöpäpotilaiden elämänlaatuun liittyvissä tutkimuksissa, ja aihetta on tutkittu myös laadullisilla tutkimusmenetelmillä. Erityyppisiä elämänlaatu-mittareita ja niiden ominaisuuksia on kuvattu esimerkein taulukossa 1 edeten yleisistä

ulottuvuudella: fyysinen toimintakyky, fyysinen roolitoiminta, psyykkinen roolitoi-minta, tarmokkuus, psyykkinen hyvinvointi, sosiaalinen toimintakyky, kivuttomuus ja koettu terveys. Mittari soveltuu myös tulosmittariksi vaikuttavuuden arviointiin.

RAND-36-mittarin kanssa kysymyssarjaltaan yhteneväinen on MOS SF-36 Health Survey -mittari, mutta pisteytysohjeet poikkeavat hieman kipu- ja yleinen terveys -ulot-tuvuuksilla. Tutkimuskirjallisuudessa käytetään mittarista enemmän nimeä SF-36 kuin RAND-36. (Hays ym. 1993, Aalto ym. 1999.) Mittari suomennettiin Aallon (1999) tutkimusryhmän toimesta yhteistyössä alkuperäisten kehittäjien (Hays ym.

1993) kanssa. Samaan aikaan toinen erillinen tutkimusryhmä suomensi toisistaan tie-tämättä saman mittarin, josta käytetään nimitystä SF-36. Mittarin vastausvaihtoehdot vaihtelevat kysymyksestä riippuen kahdesta kuuteen. Vastausvaihtoehdot pisteytetään 0–100 niin, että korkea pistemäärä kuvaa hyvää terveyteen liittyvää elämänlaatua.

RAND-36:n suomalaiseen väestöön perustuvat väestöarvot on julkaistu 1999 ja ne on esitetty sukupuolen, iän, koulutuksen ja pitkäaikaissairastavuuden mukaisissa ala-ryhmissä (Aalto ym. 1999, Bowling 2004, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013).

Mittaria on käytetty seurantatutkimuksissa (Harden ym. 2013a, Harden ym. 2013b) ja eturauhassyöpäpotilailta saatuja arvoja on verrattu iänmukaiseen keskiarvoon (Va-sarainen ym. 2013).

EuroQol (EQ-5D) on yleinen elämänlaatumittari, jonka viisi terveydentilaa kuvaa-vaa ulottuvuutta ovat liikkuminen, itsestään huolehtiminen, tavanomaiset toiminnot, kivut/vaivat ja ahdistuneisuus/masennus (The EuroQol Group 1990, Koskinen ym.

2009). Helppokäyttöisen ja nopean mittarin painopiste on suorituksien ja osallistu-misen sekä ruumiin/kehon toimintojen mittaamisessa (Koskinen ym. 2009). Mittaria on käytetty eturauhassyöpäpotilailla ja myös muilla syöpäpotilailla sekä heidän lähei-sillään pitkän ajan elämänlaadun seurannassa ja väestöarvoihin vertaamisessa (Turner ym. 2013).

Yleinen elämälaatumittari 15D on Suomessa aikuisväestölle kehitetty mittari, joka perustuu sisällöllisesti Maailman terveysjärjestön (WHO) määritelmään fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta terveydestä (Sintonen 2001). Mittarissa on 15 ulottuvuutta, jotka ovat liikuntakyky, näkö, kuulo, hengitys, nukkuminen, syöminen, puhuminen, eritystoiminta, tavanomaiset toiminnot, henkinen toiminta, vaivat ja oireet, masentu-neisuus, ahdistumasentu-neisuus, energisyys ja sukupuolielämä. Mittaria voidaan käyttää sekä profiili- että yhden indeksiluvun mittarina. (Sintonen 2001.) Eturauhassyöpäpotilailla mittaria on käytetty yhdessä muiden elämänlaatumittareiden kanssa elämälaadun seu-rantatutkimuksessa (Kuivalainen 2004, Kuivalainen & Meriläinen 2007). Suomalai-sissa hoitotieteellisissä tutkimukSuomalai-sissa mittaria on käytetty muun muassa tutkittaessa ohitusleikkauspotilaiden ja heidän läheistensä terveyteen liittyvää elämänlaatua ja sen muutosta vuoden seuranta-aikana (Rantanen 2009).

European Organization for Research and Treatment of Cancer ( EORTC-QLQ-C30) -mittari on kehitetty 1986 erityisesti syöpäpotilaiden elämänlaadun mittaamiseen.

Mittari sisältää yhteensä kolmekymmentä kysymystä, 15 eri ulottuvuudelta, jotka ovat fyysinen, rooli, kognitiivinen, emotionaalinen, sosiaalinen, väsymys, kipu, pahoinvoin-ti, yleinen terveydentila, hengenahdistus, unettomuus, ruokahaluttomuus, ummetus, ripuli ja taloudelliset vaikeudet. (Aaronson ym. 1993.) Mittaria on käytetty mittaa-maan eturauhassyövän ja sen hoitojen aiheuttamia oireita eri vaiheessa hoitoa ja niiden vaikutuksia elämään (Kuivalainen 2004, Jereczek-Fossa ym. 2013), eturauhassyöpä-potilaille suunnatun intervention vaikuttavuutta elämänlaatuun (Gjerset ym. 2011) sekä verrattaessa eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaatua väestöarvoihin (Vanagas ym.

2013, Eisemann ym. 2014). Myös aktiiviseuranta hoidossa olevien eturauhassyöpäpoti-laiden ja heidän puolisoidensa elämänlaatua on mitattu kyseisellä mittarilla (Seiler ym.

2012).

The Functional Assessment of Cancer Therapy – Prostate (FACT-P) -mittari on kehitetty 1990-luvulla mittaamaan syöpähoitoja saaneiden potilaiden elämänlaatua.

Mittari on raportoitu luotettavaksi ja siitä löytyy omat versionsa eri syöpää sairastaville potilaille (Cella ym. 1993). FACT-P-mittarista voidaan erottaa neljä hyvinvointiin liit-tyvää osa-aluetta; fyysinen, sosiaalinen, emotionaalinen ja toiminnallinen hyvinvointi sekä kaksi muuta osa-aluetta; hoitosuhde lääkärin kanssa sekä muut eturauhassyövästä johtuvat huolenaiheet (Esper ym. 1997). Väittämiä mittarissa on yhteensä 47 ja niitä arvioidaan Likert-asteikolla. Mittarin on todettu olevan sekä kliininen työkalu että tutkimukseen soveltuva mittari (Esper ym. 1997, Ames ym. 2011).

Sairausspesifinen University of California, Los Angeles, Prostate Cancer Index (UCLA-PCI) mittari on todettu kyvykkääksi mittaamaan erityisesti tyypillisiä hoi-tojen haittavaikutuksia ja elämänlaatua eturauhassyöpähoihoi-tojen jälkeen. Potilaat itse raportoivat mittarin kuudelta osa-alueelta yksilöllisiä oireita virtsaamisessa, suolen toi-minnassa ja seksuaalisissa toiminnoissa, joissa on erityisesti eturauhassyöpäpotilaiden hoitojen haittavaikutuksia. (Litwin ym. 1998, Hooper & Gerber 2014.) Mittarin kah-takymmentä väittämiä arvioidaan Likert-asteikolla pisteytyksen ollessa 0–100. Mitä korkeampi pistemäärä mittarilla saadaan, sitä korkeampi elämänlaatu on (Litwin ym.

1998, Huang ym. 2010, Holm ym. 2014). Useammassa tutkimuksessa mittaria on

käy-heessa. Näihin tarkoituksiin luonteeltaan yleinen mittari soveltui hyvin ja arvoja pys-tyttiin vertaamaan myös suomalaisiin väestöarvoihin. Lisäksi mittari on helppokäyt-töinen ja se on tutkijoiden vapaassa käytössä (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013).

Mittari on kansainvälisesti tunnettu, laajalti käytetty sekä se on arvioitu validiksi ja käyttökelpoiseksi mittariksi ja myös sen rakenteelliset ominaisuudet sopivat hoitotie-teelliseen tutkimukseen (Aalto ym. 1999, Kattainen & Meriläinen 2004).

Taulukko 1. Eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaadun mittaamiseen käytettyjä mittareita Mittarin

tyyppi Mittarin

nimi Ulottuvuudet (lukumäärä) Kysymysten

määrä Pisteytys Yleinen RAND-36,

MOS/SF-36 fyysinen toimintakyky, fyysinen roolitoimin-ta, psyykkinen roolitoiminroolitoimin-ta, tarmokkuus, psyykkinen hyvinvointi, sosiaalinen toiminta-kyky, kivuttomuus, koettu terveys (8)

36 0–100

Yleinen EQ-5D liikkuminen, itsestä huolehtiminen,

tavan-omaiset toiminnot, kipu, mieliala (5) 5 summa-ar-vo 0–1 ja VAS-asteikko 0–100 Yleinen 15D liikuntakyky, näkö, kuulo, hengitys,

nukkumi-nen, syöminukkumi-nen, puhuminukkumi-nen, eritystoiminta, tavanomaiset toiminnot, henkinen toiminta, vaivat ja oireet, masentuneisuus, ahdistunei-suus, energisyys ja sukupuolielämä (15)

15 summa-arvo 0–1

Syöpäspesifi EORTC

QLQ-C30 fyysinen, rooli, kognitiivinen, emotionaali-nen, sosiaaliemotionaali-nen, väsymys, kipu, pahoinvoin-ti, yleinen terveydentila, hengenahdistus, unettomuus, ruokahaluttomuus, ummetus, ripuli, taloudelliset vaikeudet (15)

30 0–100

Eturauhas-syöpäspesifi FACT-P fyysinen, sosiaalinen, emotionaalinen ja toi-minnallinen hyvinvointi, hoitosuhde lääkärin kanssa, muut eturauhassyövästä johtuvat huolenaiheet (6)

47 0–224

Eturauhas-syöpäspesifi UCLA-PCI virtsaamisen toimintakyky, seksuaalinen toimintakyky ja suolentoiminta, virtsaami-seen, seksuaalisuuteen ja suolentoimintaan liittyvät vaivat (6)

20 0–100

2.1.3 Eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän puolisoidensa terveyteen liittyvä