Sinnittelystä sopeutumiseen

Aineistosta erottui kuusi tarinaa, joiden selviytymispolkuja yhdistivät alkuvaiheen sin-nittely ja loppuvaiheen sopeutuminen. Näillä tarinoilla oli myös muita yhteisiä piirteitä.

Kaikissa tarinoissa oireet ovat ilmaantuneet vähitellen ja niiden kanssa on sinnitelty jo pitkään. Kyse ei siis ole äkillisestä kriisistä. Toiseksi kaikissa tarinoissa sairaudet ovat joko pysyviä tai suhteellisen pysyviä. Sopeutuminen tuntuu siis tilanteeseen nähden hyvin luonnolliselta reaktiolta, sillä sairauden oireita on jouduttu kestämään jo pitkään ja toisaalta niiden kanssa on myös opittava elämään ja tultava toimeen. Kaikki tarinat kertovat myös jostakin harvinaisemmasta tai tuntemattomasta sairaudesta. Tämä voi osaltaan selittää sitä, miksi henkilöt ovat joutuneet sinnittelemään oireiden kanssa pi-tempään. He eivät ole ehkä heti ymmärtäneet, mistä on ollut kysymys, sillä oireet ovat olleet kaikissa tarinoissa hyvin epämääräisiä. Monet eivät ole myöskään saaneet asian-mukaista hoitoa tai heihin ei ole suhtauduttu vakavasti.

Sinnittely

Kaikki tämän tyypin tarinat alkavat oireiden kanssa sinnittelystä. Yhdessä tarinassa (10/11) sinnittelyvaihe alkaa hieman muita myöhemmin, mutta muulla tavoin selviyty-mispolku on samanlainen kuin muissa. Sinnittelyllä tarkoitan elämänvaihetta, jossa sai-rauden oireet ovat vaivanneet henkilöä jo jonkin aikaa ja oireet kuormittavat arkielämää ja jaksamista. Lähes kaikissa tarinoissa sinnittelyyn liittyy myös voimakas epätietoi-suus, huoli ja turhautuminen. Seuraavassa esimerkissä vakavaa neuroborrelioosia sairas-tava nainen kuvailee alkuvaiheen sinnittelyä ja siihen liittyvää epätietoisuutta:

”Elin epätietoisuudessa viisi vuotta. Se oli elämäni pahinta aikaa. Ajattelin välillä, että jos sittenkin vain kuvittelin oireet ja päässäni oli vikaa. Toisaalta taas pelkäsin, että kyse oli syövästä. Kotiväkikin koki tilanteen kauheaksi. Töissä sinnittelin parhaan kykyni mukaan, vaikka välillä toisessa jalassani ei ollut lainkaan tuntoa. Myös pidätyskykyni petti. Ajan myötä jouduin jäämään sairauseläkkeelle.” (8/12)

Oireiden kanssa sinnittely saattoi pahimmillaan hallita koko elämää. Seuraava katkelma kertoo vaikeasta home-allergiasta kärsivästä naisesta, joka joutui jättämään kotinsa ja asumaan tien päällä:

”En löytänyt paikkaa, missä olisin ollut oireeton. Aloin olla henkisesti ja fyysisesti lo-pussa. Olin todella sairas ja ihan yksin. Halusin vain löytää paikan, jossa olisi ollut hyvä olla.” (7/11)

Kertojista monet olivat joko kohdanneet lääkärien välinpitämättömyyttä oireita kohtaan tai saaneet jopa kokonaan väärän diagnoosin:

”Hakeuduin lääkärin vastaanotolle, mutta järkytyksekseni en saanut heiltä minkäänlais-ta apua. Joko kohtelu oli täysin ymmärtämätöntä minkäänlais-tai suorasminkäänlais-taan ylimielistä. Itkin monet itkut lääkäreiden vuoksi.” (14/12)

”Hoitohenkilökunnan suhtautuminen minuun muuttui pikkuhiljaa. Minua alettiin pitää työtä vieroksuvana henkilönä. ’Kuume tulee siitä, kun mittaat sitä jatkuvasti’, minulle sanottiin.”(8/12)

Useissa kertomuksissa sinnittely johti myös negatiiviseen kierteeseen, joka lumipallon lailla pahensi tilannetta entisestään. Ensimmäisessä katkelmassa fibromyalgiaa sairasta-va nainen kusairasta-vailee kipujen aiheuttamaa negatiivista kierrettä, joka lopulta poltti hänet loppuun. Toisessa katkelmassa (6/11) ääniyliherkkyydestä ja tinnituksesta kärsivä nuori nainen kuvailee pelon aiheuttamaa negatiivista kierrettä:

”Jos yöllä sain ylipäänsä nukuttua, se oli sellaista koinsyömää unta. Aamulla tuli en-simmäisenä mieleen, että apua – tulisi jo ilta! Siitä seurasi ahdistus illasta, jolloin ei kui-tenkaan saisi nukuttua. -- Lopulta kaikkien pahentuneiden oireiden yhteissummana olin palanut totaalisesti loppuun ja ajoin itseni tilttiin.” (10/11)

”Hakeuduin hiljaisuuteen, mikä on pahin virhe, mitä tällaisessa tapauksessa voi tehdä.

En uskaltanut liikkua missään, ja jos menin kaupungille, pidin korvatulppia korvissa.”

(6/11)

Sinnittely ja negatiivinen kierre saattoivat johtaa myös katkeroitumiseen. Seuraavat kat-kelmat kuvaavat, kuinka sinnittelyvaiheessa koetut monet kielteiset tunteet vähitellen kylvävät katkeruudelle siemenen:

”Olin katkera, kun muut saattoivat tehdä, mitä halusivat. Kyselin, miksi juuri minulle kävi näin. Vihasin musiikkia, kun se liittyi aina kaikkeen, mitä muut nuoret puuhasivat.”

(6/11)

”Ajattelin, että kyseessä on jokin neurologinen sairaus, joka vie minut pikkuhiljaa pyö-rätuoliin. Viruin itsesäälissä ja katkeruudessa. Asiat lakkasivat huvittamasta, ja kyselin, miksi juuri minulle kävi näin ja mitä pahaa olen tehnyt.” (10/11)

Sopeutuminen

Sinnittelyn jälkeen tarinoissa tapahtuu jokin muutos, joka kääntää tarinan juonen kulun.

Muutostilanne oli tämän selviytymispolun tarinoissa joko diagnoosin saaminen tai oma-aloitteinen muutos. Yhdistävänä tekijänä oli se, että kaikissa tarinoissa muutokseen rea-goitiin sopeutumalla. Sopeutuminen näyttäytyy tämän aineiston valossa ennen kaikkea sairauden hyväksymisenä ja sen kanssa toimeen tulemisena, kuten seuraava katkelma asian hyvin kiteyttää:

”Iloitsen siitä, että olen oppinut tulemaan toimeen viallisilla palikoilla.” (8/12)

Sopeutumiseen kuului olennaisena osana sairauden hyväksyminen. Ilman hyväksyntää sopeutuminen ei ole mahdollista, vaan selviytymisprosessi jää kesken. Tämä koskee myös muita selviytymistyyppejä, joissa kaikissa on jouduttu hyväksymään menneisyys ja kohtaamaan tulevaisuus – tavalla tai toisella – jotta selviytyminen olisi mahdollista.

Yhdessä tarinassa vakavaa neuroborrelioosia sairastava nainen on joutunut kulkemaan pitkän tien – pettymysten ja nöyryytysten siivittämänä – mikä kuitenkin lopulta johtaa tapahtuneen hyväksymiseen:

”Aloin ymmärtää, että elämässä tapahtuu asioita, joille ei voi mitään ja joiden kanssa on pakko oppia elämään. -- Jouduin luopumaan autosta. En pääse enää saareen, koska kävelyni on mennyt niin huonoksi. Liikun nykyisin rollaattorin ja kyynärsauvojen avulla. -- Kokemani nöyryytykset ovat koulineet minua suuresti – en ole enää sama Leena kuin ennen sairautta. Olen päässyt isojen luopumisten yli ja osaan jättää ikävät ajatukset ta-ka-alalle. Olen myös oppinut nauttimaan pienistä asioista.” (8/12)

Sopeutua voi monella eri tavalla. Olennaista sopeutumisessa näyttää kuitenkin olevan se, ettei sairaus enää hallitse elämää. Yhdessä tarinassa kertoja on luonut niin sanotun toimivan ”vuorovaikutussuhteen” fibromyalgiaan:

”Minä hallitsen herra Fibroa. Minä olen hänen pomonsa, ei toisin päin. Pystyn vaikut-tamaan sairauteeni nyt entistä paremmin.” (10/11)

Sopeutua voi myös ympäristöään tai elämäntapaa muuttamalla sekä omaksumalla oirei-ta helpotoirei-tavia keinoja osaksi arkea. Seuraavassa katkelmassa nuori nainen kertoo sopeu-tuneensa tinnituksen kanssa elämiseen käytyään kurssilla, jossa opeteltiin tinnituksen poisoppimista:

”Nyt Elli jaksaa jo nauraa itselleen. Ja hyvinhän se yö meni, kuten myöhemmin monet muut yöt sen jälkeen. Jossakin vaiheessa yötä soiminen kuuluu, mutta Elli ei ole enää välittänyt siitä. Pöytätuuletin on edelleen tärkeä esine. Samoin Elli pitää kotonaan päi-väsaikaan aina taustaääntä päällä.” (6/11)

Toisessa katkelmassa sähköyliherkkyydestä kärsivä nainen on sopeutuakseen joutunut muuttamaan elämäntapaansa ja ympäristöään radikaalilla tavalla:

”Suurin onneni on, että asun maalla, jossa pystyn olemaan vapaa oireista ja rentoutu-maan. -- Työpaikkani on myös maalla. Osa työtiloistani on suojattu säteilyltä. -- Kaikilla on käytössään lankapuhelin ja vieraita pyydetään sulkemaan kännykkänsä.” (14/12)