Tutkimukseeni perustuen tulkitsen, ettei rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen ko-kemus voi rakentua ilman arjen konkreettista, sosiaalista, ajallista, ruumiillista ja po-liittista kontekstia. Lääketieteellisen syöpädiagnoosin merkitys sairauskokemuksen tasolla tulee ihmisille todelliseksi vasta, kun se merkityksellistetään suhteessa sosio-kulttuurisesti ja ruumiillisesti rakentuvaan arkeen. Sairauden kokemus ei arjessa odota tulevansa ”löydetyksi” vaan se luodaan sosiaalisessa ja ruumiillisessa toimin-nassa (Conrad & Baker 2010, 71; ks. myös Charmaz 1997). Aikaisemmin (I, 211) olen määrittänyt sairastumisen kokemuksen tarkoittavan henkilökohtaista ja yksi-tyistä tapahtumaa, johon erilaiset tunteet ja fyysiset tuntemukset kuuluvat, mutta joka muuttaa ihmisten arkisia elämäntilanteita ja ihmissuhteita. Näin yksilöllisestä koke-muksesta muodostuu myös sosiaalinen ja kulttuurinen. (ks. myös Soivio 2003, 97.) Väitöstutkimuskokonaisuudessa määritelmään yhdistyvät myös arjen konkreettiset ja yhteiskunnalliset aspektit.
Tulkinnassani sairauskokemuksen rakentumisen keskeinen lähtökohta on sosiaa-linen eksistentiaalisuus (Sztompka 2008, 29) eli kokemuksen rakentuminen aina suh-teessa toisiin ihmisiin (ks. myös Berger & Luckmann 1994, 149-150). Biomedikaali-nen syöpädiagnoosi alkaa rakentua (yksilölliseksi) sairauden kokemukseksi, kun sen paino punnitaan arjessa suhteessa läheisiin, etäisiin, institutionaalisiin toimijoihin ja tuntemattomiin sekä identiteetteihin, joita arjessa rakennetaan. Menneisyyden ihmis-suhteista, tapahtumista ja muistoista etsitään välineitä ymmärtää sairastumisen koke-musta ja rakentaa sitä: kenen muun tiedän sairastuneen syöpään ja kuinka heille kävi?
Menneisyyden tapahtumat voivat sisältää sekä aikaisempia, sairastumiseen verrattavia kokemuksia, jotka lisäävät tunnetta tilanteen hallinnasta että tarjota kokemuksen ra-kentumiselle epävakaamman perustan, joka haastaa sairauteen sopeutumista.
Sosiaalinen eksistentiaalisuus määrittää sairauskokemusta ja tekee siitä myös kol-lektiivisen sairauden sosiaalisen heijastumisen myötä. Esimerkiksi pienten lasten ko-kemuksen sairastumisesta voidaan ajatella rakentuvan suhteessa vanhemman sairas-tumiseen ja päätyen osaksi arkista tietovarantoa, josta lapset ammentavat rakennus-aineita mahdollisiin myöhempiin sairastumisen kokemuksiinsa. Näin käy myös sil-loin, kun kuulemme naapurimme tai entisen työkaverimme sairastuneen syöpään.
Heidän tilanteensa sulautuvat osaksi omaa kokemustamme syöpään sairastumisesta, mikä todentaa sairauden kokemuksen transpersoonallisen luonteen (Kleinman ym.
1995; Kleinman & Seeman 2003, 231).
Arki on sairauden kokemukselle merkityksellinen myös siksi, että se pakottaa ih-miset toimintoihin, tiloihin ja asemiin, joissa identiteetit rakentuvat ja joissa niistä neuvotellaan. Esimerkiksi sukupuolittuneita käsityksiä ylläpitävät yhteiskunnalliset ja arkiset tavat määrittävät naisten ja miesten sairastavuutta ja sairauskokemuksen ra-kentumista (esim. Radley 1994, 118–126). Sukupuolitapaisuuksien ”luonnollisuus”
todentaa tapojen säilyvyyden yhteiskunnallisissa rakenteissa (Jokinen 2005, 50). Ra-kenteiden kyseenalaistamattomuus ohjaa keskustelun jälleen valta-asemien tiedosta-misen tärkeyteen institutionaalisissa kohtaamisissa. Jos sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset eivät tiedosta sukupuolitapaisuuden läsnäoloa toiminnassaan, he saat-tavat tietämättään tulla ylläpitäneeksi arkea kuormittavia rakenteita. Esimerkiksi olet-taessaan tiettyjen arkisten velvoitteiden hoitamisen enemmän toisen sukupuolen teh-täväksi, ammattilaiset saattavat tukemisen sijaan lisätä sairastuneiden ja läheisten ar-jen kuormaa. Tämä voi johtaa myös siihen, että arjessa syntyvät huolet ohitetaan su-kupuolen perusteella41.
Sairauden kokemuksen arkisidonnaisuuden tarkasteleminen tekee näkyväksi sai-rauden kokijan identiteetin, jota tutkimukseni perusteella näyttävät ymmärtävän par-haiten ne, jotka ovat itse sairastuneet syöpään tai eläneet sairautta läheisen positiossa.
Tällainen positioituminen tarjoaa arjessa mahdollisuuden kokemukseen ja tietoon, jota muilla ei ole (ks. myös Pietilä ym. 2016, 274–275). Niiden kymmenen vuoden
41 Esimerkkinä tästä toimii terveydenhuollon sosiaalityöntekijänä antamani peruukkimaksusitoumus-ohjaus. Koska sytostaattihoito aiheutti hiusten lähtöä, sairastuneille annettiin erikoissairaanhoidon toi-mesta maksusitoumus peruukin hankkimista varten. Jälkikäteen reflektoituna tämä käytäntö tuntuu rakentuneen toiminnassani hyvin usein oletukselle, että peruukki on naisille miehiä tärkeämpi. Peruuk-kimaksusitoumus nousi harvoin puheenaiheeksi miesasiakkaiden kanssa. He eivät peruukkia useinkaan halunneet, mutta saatoin unohtaa ottaa asian edes puheeksi. Tällä tavoin tulin ylläpitäneeksi ja
toista-aikana, joina tämä tutkimus on ollut vireillä, erilaisissa vaikeiksi määrittyvissä elämän-tilanteissa elävien kansalaisten kokemuksista on yhä enemmässä määrin tullut yhteis-kunnallisesti tunnustettua ja hyödynnettävää tietoa (esim. Laitinen & Nikupeteri 2013). Kysymys on kokemusasiantuntijuuden hyödyntämisestä, kun vaikeita tilan-teita elämässään kokeneet kansalaiset otetaan mukaan suunnittelemaan sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja ja korjaamaan järjestelmän epäkohtia (Juhila 2018, 247–
248; ks. myös Jones & Pietilä 2018). Tästä näkökulmasta tarkasteltuna syöpään sai-rastuneiden ja läheisten kokemuksista rakentuvan tiedon systemaattinen ja kasvok-kainen huomioiminen osana potilastyön laadun ja rakenteiden kehittämistä näyttäy-tyy merkityksellisenä.
Tutkimukseni todentaa myös, kuinka ruumiin paikantumiset arjessa ja aistien vä-lityksellä rakentuva tieto rakentavat ja määrittävät sairastumisen kokemusta. Syöpään yhdistyvät aistimukset paikantuvat ruumiin muistiin tallentuen tiedoiksi, taidoiksi ja tavoiksi ymmärtää maailmaa ja olla osa sitä (May 2013, 70–71). Hoitotyön yhteydessä aistien hyödyntäminen on yleistä: Miltä sairastunut tuoksuu, minkä värinen hänen ihonsa on tai miltä se tuntuu, antavat vihjeitä ihmisen kokonaishyvinvoinnista (Ihlebæk 2018). Sairausarkea koskevalle jatkotutkimukselle ruumin paikantumiset ja aistien välityksellä rakentuva tieto voivat myös olla merkityksellisiä alueita tavoittaa sairastumisen kokemusta ja arjen merkityksiä.
Yhteiskunnallisesti ja sosiaalityön kehyksessä tarkasteltuna sairauskokemuksen rakentumisen arkisidonnaisuus kutsuu pohtimaan kokemusta niiden näkökulmasta, joiden elämäntilanne on erityisen haavoittuva. Tällaisessa asemassa tutkimukseni pe-rusteella ovat esimerkiksi yksinäisyyttä kokevat sekä ne, joilla tukea antavaa sosiaalista verkostoa on vähän. Lisäksi arjen paino kasvaa, mikäli se on kuormittunut muista syistä, kuten parantumattoman syövän, taloudellisen ahdingon, ihmissuhdeongel-mien tai selviytymättömyyden kokemusten vuoksi. Arki voi olla haavoittunutta tai haavoittaa vielä vuosienkin kuluttua varsinaisesta diagnoosista.
Nykyisessä potilasmäärien kasvupaineessa, väestön ikääntyessä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusten myllerryksessä on perusteltua kysyä, millä tavoin ins-titutionaalisella ja yhteiskunnallisella tasolla erityisen haavoittuvassa asemassa olevien kokemusta syöpään sairastumisesta voidaan tavoittaa ja tukea. Kysymykseen vastaa-minen on olennaista psykososiaalisen hoidon laadun ja tavoittavuuden kehittä-miseksi. Kuinka tukea esimerkiksi niiden arkea, joita syöpä kuormittaa vielä vuosien kuluttua hoitojen ja terveydenhuollon kontaktien päätyttyä. Tieteellinen tutkimus heidän arjestaan, kokemuksistaan ja tarpeistaan on tervetullutta.
Arkisten sairauskokemusten avulla tieto kuormittuneista elämäntilanteista voi li-mittyä osaksi institutionaalisia kohtaamisia. Elämän ääniin on mahdollista reagoida,
mikäli arjelle raivataan instituutioiden sisälle tilaa. Jos konkreettista ja ajallista tilaa on hektisessä terveydenhuollon ympäristössä hankala järjestää, voi tekstivälitteinen vuo-rovaikutus toimia. Tutkimukseni todentaa, että kirjoittaminen on merkityksellinen väline syöpään sairastumisen arjen kuvaamisessa. Esimerkiksi yleislääketieteen ke-hyksessä kirjoitetut elämäkerrat ovat tarjonneet masennuksesta kärsiville mahdolli-suuden nostaa elämästään esille sekä tiedostettuja että tiedostamattomia huolenai-heita ja löytää niihin ratkaisuja (Ehrenreich ym. 2007). Jatkotutkimuksessa olisi tär-keätä selvittää myös terveydenhuollon ammattilaisten käsityksiä arjesta, sen arvosta, mahdollisuuksista ja merkityksistä osana lääketieteellistä, ammatillista ja asiakasläh-töistä syövän hoitoa.
Sairauskokemuksen rakentumisen sidokset arkeen turvaavat kokemuksen muut-tumisen arjessa. Tutkimukseni osoittaa, kuinka syöpään sairasmuut-tumisen arjessa sairas-tumisen merkitykset muuttuvat elämäntilanteiden vaihtelujen myötä. Samoissa ryt-meissä muuttuu ja uudelleen rakentuu myös syöpään sairastumisen kokemus. Cathy Charmaz (1997, 76, 138) kuvaa, kuinka kroonisen sairauden kanssa elämä ikään kuin
”rakennetaan sairauden päälle” tai ”luodaan uudelleen” sairauden aiheuttamat vaati-mukset huomioiden. Tutkimuksessani muutokset sairauskokemuksessa perustuvat osittain siihen, millaiseksi arki syövän kanssa muodostuu, mutta rakentuvat myös suhteessa aikaan ja muistoihin. Muistaminen ei ole staattista vaan ajassa elävää, mikä mahdollistaa muistojen muuttumisen (Smart 2007, 40). Samalla tavoin voidaan sai-rauskokemuksen ajatella muuttuvan. Ehkä juuri siksi arkeen ja syöpään sairastumisen kokemukseen on mahdollista liittää arvioita ”uuden elämän” aloittamisesta (esim. I, 228) tai uudesta normaalista (esim. Balmer ym. 2015; Trusson ym. 2016), jota vasten sairastumisprosessia peilataan.