Syöpään sairastumisen arjen jäsentymistä, kuoleman läheisyyttä, seksuaalisuutta sekä toimijuutta käsittelevien osatutkimusten kontribuutiot tutkimuskokonaisuudelle kohdistuvat muun muassa aikaan, sairastumisen kulttuurisiin ja sosiaalisiin merkityk-siin, ruumiillisuuteen sekä arjessa tapahtuviin toimintoihin (ks. taulukko 5). Väitös-tutkimuksen kokonaisuudessa kontribuutiot toimivat välineinäjatkaa syöpään sairas-tumisen arjen analyysia kohti laajempaakäsitteellistä sairastumisen ja arkielämän mer-kitysten kehystystä. Rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen ja arjen käsitteellinen jatkoanalyysi jakautuu tutkimuskokonaisuudessa kolmeen vaiheeseen: esiymmärrys, osatutkimusten yhteen luenta sekä syöpään sairastumisen arjen käsitteellinen jäsen-täminen.
Esiymmärrys
Idea syöpään sairastumisen arjenkäsitteellisteoreettisesta jäsentämisestä sai alkunsa en-simmäisen osatutkimuksen (I) kirjoittamisen yhteydessä, jolloin jalostin ideani myös konferenssiesitykseksiHow to theorize everyday life with cancer (ks. liite1). Esityksessä so-velsin Rita Felskin (2000, 77–93) teoriaa arjesta ajallisena, tilallisena ja modaalisena kokonaisuutena, joka yhdistyy sukupuoleen, toistoon sekä kotiin arjen paikkana. Jä-sennyksessäni esitin syöpään sairastumisen tuottavan arkeen uudenlaisia rutiineja, vaikuttavan feminiinisyyden ja maskuliinisuuden esityksiin, arjen tilojen merkityksel-listymiseen sekä arjen ajalliseen jäsentymiseen. Lisäsin omaan tulkintaani vielä ruu-miillisuuden ja sairauden kokemisen sekä sosiaalisten suhteiden ulottuvuudet. En-simmäinen osatutkimus (I) on siten ollut merkityksellinen siemen koko tutkimusko-konaisuuden tulosten rakentumiselle.
Väitöstutkimusprosessin edetessä systemaattinen syöpään sairastumisen arjen kä-sitteellisteoreettinen kehittely jäi muiden osatutkimusten analyysien ja kirjoittamisen alle, mutta tuolloin syntynytesiymmärrys jostakin laajemmasta sairausarjen kehyksestä on kulkenut mukanani koko tutkimusprosessin ajan. Pirjo Nikanderia ja Nelli Pietoevaa (2014, 58) lainaten olen pitänyt ajatuksiani arjen käsitteellisestä jäsennyksestä ”taka-levyllä” ja tehnyt osatutkimusten kirjoitusprosessien aikana jatkuvasti muistiinpanoja siitä, ”mitkä teemat jäävät päivitettäviksi, syvennettäväksi ja tuoreella tavalla auki kir-joitettaviksi yhteenvetoartikkelissa.”
Tutkimuskokokonaisuuden yhteenveto-osan kirjoittamisen tullessa ajankoh-taiseksi aktivoin esiymmärrystäni palaamalla konferenssiesitykseen (liite1) sekä tutki-musprosessin aikana tekemiini muistiinpanoihin29. Muistiinpanojen reflektoinnin avulla hahmotin osatutkimusten kirjoittamisen aikana syntyneitä ja niitä yhdistäviä laajempia kokonaisuuksia, jotka toistuivat rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjessa. Kokonaisuudet käsittelivätarjen sisältöjä, kuten rutiineja ja arkista toimintaa, sosiaalisia suhteita eli vuorovaikutusta ja ihmisten välistä toimintaa sekäruumiillisuutta, kuten muutoksia fyysisessä olemisessa ja niiden merkityksiä arjessa. Nämä väljärajai-set kokonaisuudet tuntuivat läpäisevän sekä osatutkimusten kirjoitusprosesseja että tutkimusaineistoa kokonaisuudessaan. Päätin aloittaa rinta- ja eturauhassyöpään sai-rastumisen ja arjen käsitteellisen jäsentämisen näiden kokonaisuuksien avulla.
29 Muistiinpanot tarkoittavat tietokoneelle tallennettua sähköistä kansiota ”yhteenvetoideat”, perin-teistä muistivihkoa, muovitaskua yksittäisille muistilapuille ja lehtileikkeille sekä sanalla ”ehkä” arkis-toituja, mahdollisesti sopivia tieteellisiä artikkeleita ja niiden marginaaleihin kirjattuja huomioita.
Osatutkimusten yhteen luenta
Saadakseni tarkemman käsityksen siitä, mitä esiymmärryksessäni hahmottuneet ko-konaisuudet väitöstutkimuksen kokonaisuudessa merkitsisivät, ja kuinka jatkaa nii-den analyysia, päädyin soveltamaan osatutkimusten yhteen luennassa yksinkertaista-vaa kuvailevan koodauksen menetelmää (Gibbs 2007, 41–42). Tällä tavalla tavoit-teeni oli koota osatutkimuksista yhteen tarkempia vihjeitä esiymmärryksen aikana hahmottuneista kokonaisuuksista.
Latasin osatutkimukset laadullisen tutkimusaineiston analyysiohjelma AT-LAS.ti:hin ja aloin lukea niitä läpi keskittymälläarjen sisältöjen,sosiaalisten suhteiden ja ruumiillisuuden koodaukseen. Kokosin osatutkimuksista yhteen kohtia, jotka käsitteli-vät arjessa tapahtuvia käytäntöjä ja velvoitteita, sosiaalista kanssakäymistä sekä ruu-miillisia kokemuksia ja merkityksiä. Yhteen luennan aikana löysin osatutkimuksista vielä aikaan sekä yksityiseen ja julkiseen arkeen liittyviä viittauksia, jotka koodasin erilleen. Nämä koodit saivat nimetaika japolitiikkataso. Aika-koodiin liitin osatutki-muksista kohdat, jotka jollakin tavalla sivusivat ajan erilaisia muotoja arjessa, kuten menneisyyttä, nykyisyyttä tai tulevaisuutta. Politiikkatasoon liitin arjessa tapahtuvat teot, valinnat ja tavoitteet, joiden oli mahdollista tulkita heijastuvan ympäröivään yh-teiskuntaan. Osatutkimusten yhteen luennan päätyttyä koossa oli 403 erillistä koo-dausta30. Koodien sisällöt eivät olleet toisistaan erillisiä ja selkeitä kokonaisuuksia vaan sama koodaus saattoi sopia useamman otsikon alle.
Syöpään sairastumisen arjen käsitteellinen jäsentäminen
Osatutkimusten yhteen luennan jälkeen tulostin koodit paperille ja aloitin niiden lä-hiluvun.Nyt kiinnostukseni kohteena olivat koodien sisällöt ja niiden antamat vihjeet siitä, kuinka jatkaa tekemieni havaintojen analyyttista käsitteellistämistä. Lähiluvun aikana tein koodien sisällöistä ja erityispiirteistä yhteenvedon:
Arjen sisällöt -koodissa korostuivat arkea koskevat teoreettiset lähestymistapani sekä arjessa tapahtuvat käytännöt, velvoitteet ja niiden muutokset. Arjen sisältöjen merkitykset rakentuivat voimakkaasti suhteessa empiriassa kuvattuihin elämäntilan-teisiin ja jatkaessani koodausten lähilukua aloin kiinnittää huomioita arjen sisältöjen varsin konkreettisina näyttäytyviin käytäntöihin sekä niiden merkityksiin sairastumi-selle.
30 Koodit jakautuivat osatutkimuksissa seuraavasti:arjen sisällöt 41 (I), 18 (II), 20 (III), 27 (IV),sosiaaliset suhteet 18 (I), 20 (II), 17 (III), 8 (IV),aika 43 (I), 23 (II), 22 (III), 30 (IV),ruumiillisuus 15 (I), 7 (II), 23
Sosiaaliset suhteet -koodi sisälsi arjessa elävät, eri positioissa toimivat ihmiset sekä arjessa käytävän vuorovaikutuksen. Lähiluku osoitti, kuinka ihmisten väliset suhteet ja vuorovaikutus olivat keskeisellä sijalla arvioitaessa sairastumisen merkityksiä ar-jessa. Kysymys oli monitahoisesta sosiaalisesta kudelmasta, jossa ihmiset arjessaan elivät.
Aika-koodissa korostuivat syöpään sairastumisen arjen erilaiset rytmit. Ajan ryt-mit aaltoilivat edestakaisin yhdistyen jo elettyyn elämään ja sen muisteluun, nykyhet-keen ja tulevaisuuteen. Ja vaikka arjen rytmit olivatkin usein jatkuvia, ne saattoivat syöpään sairastumisen yhteydessä myös hidastua tai pysähtyä hetkellisesti.
Ruumiillisuus-koodin alle kokosin syöpään sairastumisen arjessa rakentuvat kehol-liset merkitykset, jotka liittyivät syövän näkyväksi tulemiseen ja kokemiseen arjessa, arkisista toiminnoista ja velvoitteista suoriutumiseen ja siihen, miten ruumis arkeen ja sen erilaisiin käytäntöihin paikantui.
Politiikkataso-koodiin liitin arjessa tapahtuvat tietoiset tai tiedostamattomat teot ja valinnat, joiden oli mahdollista tulkita heijastuvan laajemmin ympäröivään kulttuu-riin ja yhteiskuntaan. Lisäksi liitin koodiin artikkelieni laajemmat tavoitteet, esittä-mäni johtopäätökset sekä aikaisemmassa tutkimuskirjallisuudessa rakentuvat viit-taukset yhteiskunnallisiin ja kulttuurisiin tekijöihin. Koodausten lähiluku vahvisti aja-tustani siitä, kuinka yksityiseksi ja sensitiiviseksi mielletty syöpään sairastumisen arki tihkuu rajojensa ulkopuolelle.
Sisällöllisen lähiluvun jälkeen aloin käsitteellistää koodauksiani syvemmälle ana-lyyttiselle tasolle ja kirjoittaa havaintojani auki peilaamalla niitä aikaisempaan teoria-ja tutkimuskirteoria-jallisuuteen sekä osatutkimuksiini. Lisäksi saatoin palata uudelleen tut-kimusaineistoon ja osatutkimusten aineistoanalyyseihin tarkistaakseni jotakin tai ar-vioidessani, kuinka havaintoni tulisivat parhaiten esitettyä syöpään sairastuneiden oman äänen avulla. Tällä tavalla edeten jäsensin ja kirjoitin uudelleen jokaisen koodin sisällön uudelle käsitteelliselle tasolle. Kirjoitustyön aikana koodien nimet ja esitys-järjestys muuttuivat. Systemaattisen analyysin myötä rakentuneet käsitteellisteoreet-tiset jäsennykseni toimivat tutkimukseni tuloksina ja sairausarjen laajempana kehyk-senä, jotka olen nimennyt:konkreettinen arki, sairauden sosiaalinen heijastuminen, syöpään sairastumisen arjen rytmit, ruumiin arki ja syöpään sairastumisen arjen poliittisuus.
5 KONKREETTINEN, SOSIAALINEN, AJALLINEN, RUUMIILLINEN JA POLIITTINEN ARKI SYÖPÄÄN SAIRASTUMISEN KANSSA
Tässä luvussa esittelen sairausarjen laajemman käsitteellisteoreettisen kehystyksen.
Luku havainnollistaa, kuinka rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arkea on mah-dollista käsitteellistää ja millaisia aspekteja arki sisältää.