Elämäniloa liikunnasta

(1)

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO

2|21

Livsvillkor

Elämäniloa liikunnasta

Liikunta on parasta

omahoitoa

Taklaa

rasvamaksa ravinnolla

Maksan

Overlap-

sairaudet

(2)

Changing tomorrow

TX_2021_0003_FI 04.2021

Astellas on sitoutunut munuaispotilaiden arkipäivän ja elämänlaadun parantamiseen

– nyt ja tulevaisuudessa.

Astellas Pharma | Puhelin 09 8560 6000 | info.fi@astellas.com | www.astellas.fi

LEIKKELEET ILMAN LISÄTTYÄ FOSFAATTIA!

JOS SYÖT LIHAA, SYÖ PAREMPAA!

TIESITKÖ, ETTÄ SUPERIOR-LEIKKELEIDEMME LISÄKSI MYÖS MAKKARAMME, NAKKIMME

JA MAKSATUOTTEEMME VALMISTETAAN ILMAN LISÄTTYÄ FOSFAATTIA?

(3)

PÄ Ä K I R J O I T U S

Kesällä kuntavaalit ja liikuntaa

K

untavaalikeskuste-

lut ovat nyt käynnis- sä. Toivoisin, että kun- tavaaliehdokkaat ja puolueet pystyisivät näissä vaaleissa motivoimaan ja in- nostamaan ihmiset, myös nuoret, vaikuttamaan. Olemme koronan jäl- keisessä tilanteessa haavoittuvassa tilassa yhteiskunnan tasolla, mutta monessa perheessä myös henki- lökohtaisella tasolla. Kuntien hyvinvoinnin lisääminen ja laadukkaat, oikea-aikaiset terveys- ja sosiaali- palvelut ovat nyt tärkeitä meille jo-

kaiselle. Tulevalla valtuustokaudella Sote-uudistus oletettavasti etenee. On todella tärkeää, että valtuus- toissa on myös terveysosaamista, järjestötuntemusta ja eri-ikäistä näkökulmaa kunnan päätöksentekoon.

Olethan prepannut kuntavaaliehdokkaasi myös Mu- nuais- ja maksaliiton kuntavaaliteemoihin?

Mitä sitten kuntavaalien jälkeen? Monellakaan tutulla ei ole tälle kesällä matkoja tiedossa ja mie- lekäs kesäarki on löydettävä kotoa, kesämökiltä tai luonnossa liikkumisesta. Korona-aika on pistänyt meidät liikkumaan ulkona. Jossain vaiheessa kyl- lästyin tarpomaan Espoon metsälenkkejä ja olin todella iloinen, kun Espoon kaupunki lisäsi ulko- kuntosaleja. Näissä on voinut liikkua läpi vuoden ja mikä parhainta nähdä eri-ikäisiä ja eri kulttuu-

ritaustoista tulevia ihmisiä. Jos voi- sin vaikuttaa, niin lisäisin kunnissa voimakkaasti ihmisten kohtaamis- mahdollisuuksia ulkotiloissa. Tämä olisi parasta hyvinvoinnin lisäämis- tä matalalla kynnyksellä, eikä mak- saisi maltaita.

Kuntavaalit ja liikuntaa, siinä siis kesän suunnitelmani. Hyvät ys- tävät, lähdetään yhdessä liikkeel- le. Rokotukset etenevät ja loppu- kesästä suurella osaa kansalaisis- ta on jo kaksi koronarokotusta. Tä- mä helpottaa arkea ja kohtaamisia.

Kesän jälkeen, ensi syksynä, pys- tymme toivottavasti jo tapaamaan toisiamme, pa- laamaan osittain normaaliin toimintaan myös jär- jestössä. Olemme sen tämän kotonamöllötyksen ja etätyökauden jälkeen todella ansainneet. Kii- tos kaikille ystäville ja kollegoille menneestä kevät- kaudesta. Olemme pystyneet koronan aiheuttamis- ta muutoksista huolimatta toimimaan näkyvästi ja tavoittamaan toiminnalla kohderyhmäämme, kai- kenikäisiä munuais- ja maksasairautta sairastavia henkilöitä.

Hyvää ja kaunista kesäaikaa!

Sari Högström Toiminnanjohtaja

Tiesitkö?

5415

tykkääjää liiton Facebook-sivulla

1377311

Facebook-julkaisuiden näyttökertaa^*

12985

Youtube-kanavan katselukertaa^*

732509

sivukatselua liiton kotisivulla^*

25

Liiton lähettämää tiedotetta^*

165

Liiton mediaosumaa^* (*Vuonna 2020)

Liiton mediaosumat kuukausittain 0

5 10 15 20 25 30 35 40 45

joulukuu marr

askuu lokakuu syyskuu elokuu heinäkuu kesäkuu touk huhtikuu okuu maaliskuu helmikuu tammikuu

(4)

E L I N E H T O 2 / 2 1

10 Liikunnasta 100 kiloa elämäniloa

John mietti ennen maksansiirtoa, mitä liikuntaa hän saisi harrastaa sen jälkeen. Osa lajeista meni siirron myötä vaihtoon, mutta John saa liikunnasta edelleen mielihyvää. Nyt John liikkuu pysyäkseen terveenä.

13 Liikunta on parasta omahoitoa

Liikunta on merkittävä osa elinsiirron saaneen omahoitoa. Fyysinen aktiivisuus kohottaa toiminta- kykyä ja elämänlaatua. Puolet elinsiirron saaneista liikkuu silti liian vähän. Erityisesti rasittavaa liikuntaa harrastetaan harvoin.

16 Dialyysissä olevien ja munuaisen- siirron saaneiden määrä kasvaa

Dialyysin aloittaneiden määrä on pysynyt viime vuodet tasaisena, mutta kotidialyysiä tekevien määrä on laskussa. Kuusi kuukautta dialyysin alusta munuaisensiirtolistalle päässeiden osuus ei ole kasvanut ja alueelliset erot ovat merkittäviä

22 Monesta toipuminen vahvistaa

Oma harvinaissairaus on koulinut Marja-Lee- nasta kokemusasiantuntijan harvinaissairaiden ver- kostoon. Omat haasteet ja niistä selviytyminen syn- nyttivät myös tahdon alkaa vertaistukijaksi.

24 Taklaa rasvamaksa ravinnolla

Rasvamaksan taklaa parhaiten terveillä elin- tavoilla eli painonpudotuksella, liikkumalla ja karsi- malla ravinnosta turhat sokerit ja höttöhiilarit sekä tyydyttyneen rasvan.

28 Puolimaratonilta munuaisensiirtoon

Suvi juoksi ensimmäisen puolimaratoninsa dialyy- siaikana. Juoksulenkki metsäpoluilla ei ole Suville vain liikuntaa – se on myös elämys.

50. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYY 4 krt/v.

PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fi TOIMITTAJA Raisa Tasanto, 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fi TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna.

TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy / Riikka Käkelä-Rantalainen

PAINO Punamusta • PAINOS 7 400 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332 Lue lehti netissä www.muma.fi/elinehto.

Seuraava Elinehto ilmestyy 16.9. Aineiston viimeinen jättöpäivä 16.8.2021.

Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@muma.fi.

Kansi: John Degerlund saa hyvinvointia liikunnasta.

Kuva: Pasi Leino

www.muma.fi

Munuais- ja maksaliitto ry Njur- och leverförbundet rf

Ratamestarinkatu 7 A 00520 Helsinki

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

HIILINEUTRAALI PAINOTU OTE

Painotuotteet 1234 5678 YMPÄRISTÖMER

KKI

MILJÖMÄRKT

Painotuotteet 4041-0619

10

22

28

(5)

A J A N KO H TA I S TA

Koulutusta maksahoitajille

Liitto järjesti Maksaviikolla pide- tyn maksahoitajien koulutuspäi- vän yhteistyössä TYKSin kanssa.

Hybridikoulutuksessa osa luen- noista oli ruotsinkielisiä. Osal- listujia oli 21 paikkakunnalta 60 henkilöä.

Koulutuksessa puhuttiin yli- painosta ja sen tuomista terveys- haasteista kuten rasvamaksasta, diabeteksesta sekä sydän ja veri- suonitaudeista. Ylilääkäri Kim-

mo Salminen luennoi maksakir- roosin toteamisesta ja seurannasta. Päivän aikana käsiteltiin myös turvallista kivunhoitoa ja saatto- hoidosta. Hepaattisen enkefalopa- tian kehittymisestä maksakirroo- sipotilaille ja taudin erityisoireis- ta kertoi Tukholmassa työskente- levä ylilääkäri Antti Oksanen.

Koulutuksen järjestämistä tu- kivat Norgine, Sandoz ja Novar- tis.

Tietotunnit ammattilaisille

Liitto aloitti maaliskuussa sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille tarkoitetut tietotunnit verkossa. Tietotunnilla on vaihtuva ai- he, mahdollisuus keskusteluun sekä tieto liiton ajankohtaisista asioista.

Keväällä pidettiin tietotunnit lasten parissa työskenteleville, di- alyysiosastojen henkilökunnalle sekä edunvalvonnasta kiinnostu-

neille ammattilaisille. Osallistujia on ollut 15–20 / tietotunti. Osal- listujat kokivat tärkeäksi uuden tiedon saamisen sekä keskuste- lun kollegoiden kanssa.

Tietotunnit jatkuvat syksyl- lä, jolloin järjestetään tietotunnit munuaispoliklinikkojen henkilö- kunnalle sekä työssään kroonista maksan vajaatoimintaa sairastavia kohtaaville.

Puolet elinsiirron saaneista liikkuu liian vähän,

vaikka liikunta on

merkittävä osa omahoitoa.

Sivu 13

Elinsiirrot 1.1.–30.4.2021

munuainen ...

...

94 maksa 27

haima 15

sydän 9

keuhko 10

Joel on aloittanut järjestötsempparina

Liiton järjestötsempparina on aloittanut maalis- kuun alussa Joel Tainio. Hänen tehtävänään on liiton kohderyhmään kuuluvien nuorten aikuisten eli 18–35-vuotiaiden tsemppaaminen ja ak- tivoiminen sekä heidän vaikuttamismahdolli- suuksiensa vahvistaminen. Tavoitteena on ke- hittää liitossa nuorten aikuisten tarpeista lähte- vää toimintaa.

– Olen aiemmin työskennellyt mainosalal- la ja tehnyt paljon yhteistyötä eri yleishyödyllis- ten järjestöjen kanssa. Mainostyö oli kuitenkin melko kuormittavaa ja siitä jäi puuttumaan vai- kuttamistyön ulottuvuus. Toivon, että Munuais- ja maksaliitossa pystyn hyödyntämään aiempaa osaamistani ja samalla kehittämään osaamistani vaikuttamistyön saralla, Joel sanoo.

Sairastuneet nuoret aikuiset ovat usein tie- tynlainen väliinputoajaryhmä, jonka erityistar- peet tulisi osata huomioida niin hoitoalan kuin järjestösektorin toiminnassa.

Joelin tavoittaa sähköpostitse joel.tainio@

muma.fi ja puhelimitse 050 551 3346.

(6)

Luontovertaiset Facebookissa

Tule mukaan Munuais- ja maksa- Luontoseurantaa ja luontoin- liiton verkkovertaisten perusta- toilijoiden vertaisryhmään voi liit- maan luonnon ihastelun ja vuo- tyä osoitteessa www.facebook.

denaikojen seurannan ryhmään com/groups/384330446119465 Facebookissa. Ryhmässä kannus- tai etsimällä ryhmä Facebookin tetaan liikkumaan ja havainnoi- hakutoiminnolla.

maan lähiluonnossa sekä jaka- maan havaintojaan kuvin tai vide- oin eri puolilta Suomea muiden aiheista kiinnostuneiden kanssa, vaikka kotipihalta tai työmat- kalta. Tässä hetkessä eläminen ja luonnossa oleilu ovat hyväksi ih- miselle.

Vaikuta kuntavaaleissa liiton kuntavaaliteemoilla

Munuais- ja maksaliiton kuntavaaliteemoissa 2021 kiinnitetään huo- miota munuais- ja maksasairauk- sien hoitoon, elintapasairauksiin ja niiden ennaltaehkäisyyn sekä jär- jestöjen rooliin kunnassa. Kunta- vaalit pidetään 13.6.2021.

Liiton kuntavaaliteemoissa on kolme osaa: elintavoista joh- tuvien munuais- ja maksasaira- uksien ennaltaehkäisy, munuais- tai maksasairauteen sairastuneen laadukas ja tarvelähtöinen hoi- to sekä järjestöjen aktiivinen roo- li kunnassa.

Kuntavaaliteemat ovat vapaas- ti kaikkien jäsenten sekä munuais- ja maksasairauksista kiinnostuneiden käytettävissä. Ota munuais- ja maksasairauden asema kunnas- sasi esille vaalitilaisuuksissa ja eri somekanavissa. Yhdessä voimme vaikuttaa.

Liiton kuntavaaliteemat löydät osoitteesta www.muma.fi/kuntavaalit. Liitto on julkaissut some- kanavillaan nostoja kuntavaalitee- moista.

A J A N KO H TA I S TA

Liitto lausui lääkkeiden korvattavuushakemuksiin

Sairausvakuutus korvaa osan potilaan lääkekustannuksista, jos lääke kuuluu korvattaviin valmis- teisiin. Korvattavuutta haetaan lääkkeiden hintalautakunnalta.

Myyntiluvallisille lääkkeille korvattavuutta voivat hakea myyn- tiluvan haltijat (lääkeyritykset).

Hintalautakunnan tulee käsitellä hakemus 180 päivässä.

Hakemusten käsittelyaika- na potilasjärjestöt voivat toimit- taa hintalautakunnalle lausuntoja lääkevalmisteiden hoidollises-

ta arvosta potilasnäkökulmas- ta katsottuna. Lausunnot ovat tärkeä vaikuttamisen keino. Liit- to on antanut kevään aikana lausunnot Sandimmun Neoral-, Ad- vagraf- ja Prograf-valmisteista.

Lausuntoja varten liitto tiedusteli kyseisiä valmisteita käyttävien tai käyttäneiden kokemuksia Face- book-sivullaan julkaistuilla kyse- lyillä. Vastauksia tuli todella run- saasti. Lämpimät kiitokset kaikille vastanneille.

Liitolle uusi hallitus

Munuais- ja maksaliiton vuosikokoukses- sa 22.5. valittiin liitolle uusi hallitus. Liiton pu- heenjohtajana jatkaa Mikko Saarela ja ensim- mäisenä varapuheenjohtajana Juha Latva-Nik- kola. Toisena varapuheenjohtajana aloittaa Sirpa Andelin.

Liiton hallituksen varsinaisia jäseniä ovat Eeva Forsberg-Mikkonen, Helena Alsela, Ris- to Konttinen, Sirpa Lassila, Risto Tuike, Tar- ja Al Hanan, Pekka Holm, Juhani Karjalainen, Marja Mäntynen ja Erno Rajahalme.

Hallituksen varajäseninä toimivat Johanna Juhola, Lauri Toivanen, Johanna Teppo, Cari- ta Rönkkö, Ulla Kilpi, Eikku Hämäläinen, Joni Jatkonen, Merja Männistö, Tiina Parri-Lind- qvist, Tessa Hellsten.

Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä etsii uutta jäsentä

Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmän teh- tävänä on seurata munuais- ja maksasairautta sairastavien ja heidän perheidensä sosiaaliturvan kehittymistä ja saatavuutta sekä teh- dä esityksiä ongelmien ennaltaehkäisemiseksi, korjaamiseksi ja sosiaaliturvan tason parantamiseksi. Työryhmään kuuluu munuais- ja maksasairautta sairastavia henkilöitä, heidän lähei- siään sekä ammattihenkilöitä. Ryhmä kokoon- tuu kolme kertaa vuodessa joko etäyhteydellä tai liiton keskustoimistolla.

Täydennämme työryhmän kokoonpanoa ja etsimme edunvalvonnasta ja vaikuttamisesta kiinnostunutta henkilöä mukaan joukkoon. Mi- käli innostuit asiasta, ilmoitathan halukkuudes- tasi 24.6. mennessä maria.ruuskanen@muma.

fi, 040 8363 480.

(7)

Munuaistautirekisteriin kirjattu 70 koronavirustartuntaa

Munuaisensiirron saaneilla ja dialyysissä olevilla on todettu 18.5. mennessä yh- teensä 70 koronavirustartuntaa. Koro- navirustartunnoista 38 on munuaisensiirron saaneille ja 32 dialyysissä olevilla.

Suurin osa dialyysihoidossa olevien tar- tunnoista on hemodialyysissä olevilla.

Vatsakalvodialyysiä kotona tekevillä tar- tuntoja on todettu vain viisi. Munuais- tautirekisteriin on ilmoitettu kuusi koro- naviruksesta johtuvaa kuolemaa.

Riskiryhmään kuuluvista ensimmäiset ovat saaneet jo molemmat rokotteet.

– Suosittelemme rokotteen ottamista kaikille. Erityisiä ongelmia dialyysis- sä olevilla tai munuaisensiirron saaneilla ei ole ilmennyt. Tutkimukset rokotteiden tehosta taudin estoon munuaispotilail- la ovat kuitenkin vielä puutteellisia, sanoo Suomen munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Jaakko Helve.

T U L O S S A

Liiton järjestämiin tapahtumiin saattaa tulla muutoksia tai peruutuksia koronatilanteen muuttuessa.

Nuorten reissu Tampereelle

Liitto järjestää 11–17-vuotiaille nuorille 3.–5.8. matkan Tampereelle. Tapahtu- ma on maksuton ja tarkoitettu nuorille, joille on tehty elinsiirto tai jotka sairastavat munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa, nefroottista oireyhtymää tai vaativaa suolistosairautta.

Reissussa yövytään Norlandia-ho- tellissa lähellä Tampereen keskustaa.

Ohjelmassa on liikuntaa, kulttuuria, mukavaa yhdessäoloa sekä tutustumista uusiin kavereihin ja Tampereen kaupun- kiin. Yhdessäolon lomassa pääset myös halutessasi vaihtamaan ajatuksia omasta sairaudestasi vertaisten kanssa. Saat tarvittaessa ohjaajilta apua lääke- ja ra- vitsemushoidon toteuttamisessa. Oh- jaajat ovat sairaanhoitajia, joilla on kokemusta elinsiirron saaneiden nuorten hoidosta.

Paikkoja on reilusti, mutta ensikertalaiset ovat etusijalle. Viimeinen haku- päivä on 30.6. Mukaan valituille ilmoitetaan 2.7.

Lisätietoja hanna.lehtonen@muma.

fi, 040 5240 674. Hakulomake löytyy liiton kalenterista www.muma.fi/

ajankohtaista.

Perhepäivät elokuussa

Liiton perhepäivät järjestetään 7.8. Lin- nanmäellä Helsingissä klo 12.30 alkaen ja Vauhtipuistossa Oulussa klo 14 alkaen.

Tapahtuma on lapsiperheille, joissa perheen lapsi tai vanhempi sairastaa munuais- tai maksasairautta tai hänelle on tehty elinsiirto. Myös perheet, joissa lapsi sairastaa rakkoekstrofiaa, nefroottista oireyhtymää tai vaativaa suolistosairautta ovat tervetulleita. Elinsiirron saaneet ja munuais- ja maksasairautta sairastavat nuoret aikuiset voivat myös hakea mukaan tapahtumaan.

Tapahtumassa järjestetään kahvi- hetket porrastetusti eri ryhmille. Kah- vittelun lomassa kuulet kuulumisia lii- tosta ja pääset tapamaan vertaisia.

Tapahtuma on osallistujille maksuton. Viimeinen hakupäivä on keskiviik- kona 30.6. Ensikertalaiset ovat etusijal- la. Mukaan valituille ilmoitetaan osallis- tumisesta sähköpostilla pe 2.7.

fi, 040 5240 674. Hakulomake löytyy liiton kalenterista www.muma.fi/

ajankohtaista.

Vertaisvanhempien koulutus- ja työnohjaus- viikonloppu

Liitto järjestää Turussa vertaisvanhempien koulutus- ja työnohjaustapaami- seen 4.–5.9. Tapahtuma on osallistujille maksuton. Tapahtumaan ovat tervetulleita sekä uudet että jo aikaisemmin

vertaisvanhempina toimineet. Uusia vertaisvanhempia tarvitaan jatkuvasti li- sää, erityisesti munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten vanhempia. Vii- konlopun sisältö suunnitellaan molem- mille ryhmille sopivaksi ja toteutetaan tarvittaessa pienemmissä ryhmissä. Vii- konloppuna aikaa jää myös virkistäyty- miseen, kokemusten vaihtoon ja lepoon.

fi, 040 5240 674. Hakulomake löytyy liiton kalenterista www.muma.fi/

ajankohtaista.

Syksyn perhetoiminnan tapahtumia

Elinsiirtoviikolla 4.–10.10.2021 järjeste- tään lapsiperheiden tapahtumia eri puo- lilla Suomea.

Teini-ikäisten munuais- ja maksasairautta sairastavien ja elinsiirron saaneiden nuorten vanhempien vertaistukitapaa- minen pidetään Helsingissä 30.–31.10. Ta- pahtumassa asiantuntijana muun muassa nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola.

Suomalaistyyppistä synnynnäistä nef- roosia (CNF) sairastavien lasten ensim- mäinen perhetapaaminen järjestetään Va- ralan urheiluopistossa Tampereella 19.–

21.11.2021. Lauantaipäivän tapahtumaan ovat tervetulleita myös jo aikuiset CNF sairastavat läheisineen.

Ensimmäinen sydämensiirron saaneiden lasten ja nuorten sekä heidän perhei- densä vertaistapaaminen järjestetään 10.–

12.12. Härmän kylpylässä Ylihärmässä.

SUSANNA LYLY

(8)

A J A N KO H TA I S TA

Perheiden vappujuhlat

Vapunaattona järjestettiin ensimmäistä kertaa lapsiperheiden yhteiset vappujuhlat. Osallistujille oli lä- hetetty kotiin tarvikkeet vappunaamarin askarte- lemista varten. Alkuilta aloitettiin tutustumalla toisiin perheisiin. Tämän jälkeen askarreltiin yhdessä vappunaamarit. Lisäksi arvuuteltiin kuva-arvoituk- sia sekä tanssittiin musiikkitehtävän innoittami- na. Vappuaaton juhliin osallistui 15 perhettä ympä- ri Suomen.

Lapsiperheet ovat tavanneet toisiaan myös Peppi Pitkätossu -teatteriesityksen merkeissä se- kä liikennepuistokonstaapelien Maltin ja Valtin kei- kalla.

Virtuaalinen Nuorten Camp

Nuorten Camp on Munuais- ja maksaliiton sekä Helsingin Lastenklinikan henkilökunnan ideasta al- kunsa saanut vuosittain järjestettävä tapahtuma.

Tapahtumassa nuoret, joiden hoito on siirtymäs- sä aikuisten yksikköön saavat hyödyllistä tietoa se- kä tilaisuuden tutustua vertaisiin. Tapahtuma jär- jestetään nykyisin yhteistyönä Uuden lastensairaa- lan henkilökunnan ja kahdeksan eri potilasjärjestön edustajien kesken.

Koronan takia tänä keväänä järjestettiin virtuaalinen Nuorten Camp. 25 nuorta sai tietoa sosiaali- etuuksista ja digitaalisista terveyspalveluista. Pien- ryhmäkeskustelut olivat vilkkaita ja palautteiden mukaan niille olisi pitänyt olla enemmän aikaa. Yh- teinen ilta päättyi nuorten pienryhmissä pelaamiin etäpakopeleihin.

Verkkotapahtumia vanhemmille

Sairastuneiden lasten vanhemmille on järjestet- ty kevään aikana erilaisia verkkotapahtumia. Hel- mikuussa fysioterapeutti ja terveystieteiden mais- teri Heidi Mäenpää kertoi liikunnan hyödyistä munuais- ja maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille lapsille ja nuorille.

Vanhempien vertaistuki-illan verkossa aloitti Stand up -koomikko Heikki Viljan striimikeik- ka, jonka aiheena oli lapsiperheiden elämä ja pa- risuhteet.

Diagnoosikohtaiset vertaistukiryhmät käyn- nistyivät, kun sappitieatresiaa sairastavien lasten vanhemmat kokoontuivat kahdesti asiantuntijoi- den alustamiin vertaistapaamisiin.

Kursseja nuorille, nuorille aikuisille ja perheille

Liitto järjestää syksyllä useita kursseja, jotka sopivat nuorille, nuorille aikuisille ja perheille. Kurssit ovat maksuttomia ja kursseilla on täysihoito.

Lisätietoja kursseista antaa Hanna Lehtonen, 040 5240 674 tai hanna.lehtonen@muma.fi. Hakulomakkeet löytyvät kunkin kurssin kohdalta www.muma.fi/kurssit.

Nuorten aikuisten kurssi 20.–22.8

Kurssi on munuais- tai maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille 18–35-vuotiaille nuorille aikuisil-le ja hei- dän aikuisille läheisilleen. Kurs- sipaikkana on kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio. Kurssin aikana ei järjestetä hemodialyysi- hoitoja. PD-liuosten toimittami- sessa kurssipaikalle avustetaan tarvittaessa.

Kurssilla on mahdollisuus tavata vertaisia, vaihtaa kokemuksia sekä saada uutta tietoa sairaudesta. Kurssilla on ammattilaisten ohjaamien keskusteluiden lisäksi muun muassa liikuntaa ja mukavaa yhdessäoloa.

Hakuaika päättyy 16.7.

Kun lapsi sairastaa -kurssi 24.–26.9.

Kurssi on munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville sekä elinsiirron saaneille lapsille perheineen. Kurssi järjestetään Nuorisokeskus Anjalassa, Kou- volan lähellä.

Viikonlopun aikana on kes- kusteluja ja toiminnallista ohjelmaa. Ohjelmassa on myös lää- kärin, ravitsemusterapeutin tai muun asiantuntijan luento. Ai- kuisten omien ryhmien aikana lasten hoidosta ja toiminnasta vastaavat koulutetut lastenohjaajat.

Nuorten kurssi 1.–3.10.

Kurssi on 11–17-vuotiaille elinsiirron saaneille ja munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville nuorille. Kurssi pi-

detään Nuorisokeskus Anjalassa Kouvolan lähellä. Yhteiskuljetus Kouvolasta Anjalaan järjestetään tarvittaessa.

Viikonlopun aikana esimerkiksi liikutaan, pelataan ja ulkoil- laan yhdessä. Toiminnan lomassa tutustutaan toisiin ja jaetaan kokemuksia. Kurssille voit ottaa mukaan kaverin.

Kelan elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden las- ten perhekurssi 18.–22.10.

Kurssille voivat hakea alle kou- luikäisten sekä ala- ja yläkoului- käisten lasten perheet. Kurssi- paikkana on Lohja Spa, Karjaloh- ja. Kurssi on osallistujille maksuton ja Kelalta voi kurssin jälkeen hakea korvausta matkakustan- nuksista ja ansionmenetyksestä.

Kurssit tukevat koko perhet- tä sopeutumaan dialyysihoitoon tai lapselle tehtyyn tai tulevaisuudessa tehtävään elinsiirtoon.

Kurssi tarjoaa lapselle, vanhemmille ja sisaruksille mahdollisuu- den tavata muita samanlaises- sa elämäntilanteessa olevia. Ai- kuisille, lapsille ja sisaruksille on kursseilla omaa ohjelmaa. Aikuis- ten ohjelman aikana lasten hoidosta ja toiminnasta vastaavat koulutetut lastenohjaajat.

Kurssille aikaisemmin osal- listuneet voivat hakea uudelleen, kun lapsi on uudessa kehitysvai- heessa tai hoi-tomuoto on muuttunut. Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa. Hemodia- lyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuosten toimittami- sessa kurssipaikalle avustetaan.

Hae kurssille viimeistään 2 kk ennen kurssin alkua, koska kurs- sihakemuksen käsittely Kelas- sa kestää viikkoja. Kurssinume- ro: 82088

(9)

Tule liiton kurssille syksyllä

Liitto järjestää syksyllä monia kursseja, joille kannattaa hakea jo nyt.

Liiton kurssitarjontaan voi tutustua sivulla www.muma.fi/kurssit.

Kursseista lisätietoja antaa Maarit Heinimäki, maarit.heinimaki@muma.fi, 050 362 6470.

Kun aikuinen sairastaa 20.–22.8.

Kurssi on tarkoitettu kaikille lapsiperheille, joissa vanhempi sairastaa munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Kurssipaikkana on hotelli Nuuksio Espoossa. Kurs- silla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Kurssille on tervetul- lut mukaan koko perhe.

Kurssi tarjoaa mahdollisuu- den saada uutta tietoa sairaudesta. Kurssin ohjelmassa on lääkärin, ravitsemusterapeutin tai muun asiantuntijan luento. Kurssilla pääsee vaihtamaan kokemuksia vertaisten kanssa. Lapsille ja vanhemmille on omaa ja yhteistä.

Voimaa taiteesta 2.–5.9.

Kurssi on innokkaille taiteesta kiin- nostuneille aikuisille, joilla on munuais- tai maksasairaus tai elinsiirto, sekä heidän aikuisille lähei- silleen. Kurssipaikkana on hotelli Nuuksio Espoossa. Kurssilla on täy- sihoito ja se on osallistujille maksuton. Kurssi on myös osallistujien puolisoille tai muille läheisille aikuisille. Mukaan saa siis ilmoittaa puo- lison tai vaikka hyvän ystävän.

Kurssilla etsitään voimavaroja arkeen erilaisin taiteen menetelmin.

Aikaisempaa kokemusta taiteen te- kemiseen ei tarvitse olla.

Munuaisairaus osana elämää 17.–19.9.

Kurssi on tarkoitettu munuaisten vajaatoimintaa sairastaville, pre-di- alyysivaiheessa oleville ja heidän aikuisille läheisilleen. Kurssipaikka- na on Virkistyshotelli Yyteri Porissa.

Kurssilla on täysihoito ja se on sinulle ja läheisellesi maksuton.

Kurssilla saat tietoa munuaisten vajaatoiminnan hoidosta ja seurannasta. Kurssin aikana etsitään ryhmänä keinoja omahoidon tueksi ja voimavaroja arkeen. Kurssilla on ammattilaisten ohjaamia keskuste-

luja, vertaiskeskusteluja ja mukavaa tekemistä.

Diabetes ja dialyysi 26.9.–1.10.

Kurssi on tarkoitettu dialyysihoidossa oleville diabeetikoille ja heidän aikuisille läheisilleen. Kurssipaikka- na on Kylpylähotelli Kunnonpaikka Siilinjärvellä. Kurssilla on täysihoi- to ja se on sinulle sekä läheisellesi maksuton.

Kurssilla kerrataan diabeteksen hoitoa sekä annetaan tietoa munuaisten vajaatoiminnan hoidosta ja seurannasta dialyysivaihees- sa. Kurssin aikana etsitään ryhmänä keinoja omahoidon tueksi ja voimavaroja arkeen. Kurssilla on ammattilaisten ohjaamia keskusteluita, ver- taiskeskusteluita sekä mukavaa te- kemistä.

Aikaa meille kahdelle -parisuh- dekurssi 22.–24.10.

Kurssi on kaikille munuais- ja maksasairautta sairastaville tai elinsiir- ronsaaneille puolisoineen. Kurssi- paikkana on Imatran kylpylä Imat- ralla. Kurssilla on täysihoito ja se on sinulle ja puolisollesi maksuton.

Parisuhteesta on tärkeää pitää huolta ja muokata sitä yhdessä elä- mäntilanteiden muuttuessa. Kurs- silla etsitään työkaluja parisuhteen läheisyyden parantamiseen ja toi- mivaan arkeen.

Maksasairaus osana elämää:

Rasvamaksa 29.–30.10.

Kaksipäiväinen rasvamaksaa käsit- televä kurssi pidetään Jyväskylän alueella. Kurssiviikonlopun jälkeen tavataan kolme kertaa verkossa.

Kurssilla saat lisätietoa rasvamaksan kehittymisestä, ruokavali- on ja liikunnan merkityksestä taudin hoidossa sekä konkreettisia askel- merkkejä omahoitoon.

Elinsiirtoliikunnan illassa keskiviikko- na 16.6. klo 17–18 saa tietoa liikkumisen mahdollisuuksista kuntoliikunnasta aina elinsiirron saaneiden kilpaurheiluun.

Mukana myös kokemuspuheenvuoroja.

Maksuttomaan tilaisuuteen voi osallistua https://bit.ly/3gh3qNI. Illan järjes- tää Suomen Paralympiakomiteassa toi- miva elinsiirtoliikunnan ja -urheilun oh- jausryhmä.

Verkkovertaiset aloittavat kesäkuus- sa kirjallisuuspiirin, joka tulee kokoon- tumaan noin reilun kuukauden välein.

Seuraa lisätietoja liiton sosiaalisen me- dian kanavilla ja tapahtumakalenterissa osoitteessa www.muma.fi/tapahtuu.

Muistatko vielä, mitä tapahtui vuon- na 2020? Liitto vietti 50-vuotisjuhliaan poikkeusoloissa. Liiton vuosikertomus on luettavissa netissä osoitteessa www.muma.fi/vuosikertomus2020.

A J A N KO H TA I S TA

Broschyr om familje- verksamhet

Njur- och leverförbun- dets broschyr om famil- jeverksamhet har pub- licerats på svenska.

Broschyren förklarar vilken typ av aktiviteter föreningen anordnar för sjuka barn och un- gdomar och deras fa- miljer, och varför det är värt att engagera

sig. Du kan beställa en broschyr gratis eller skriva ut broschyren på förbundets webbsidan.

Brochure about family activities

Brochure about family activities The Finnish Kidney and Liver Associa- tion's family activities brochure has been published in English. The brochure explains what kind of activities the association organizes for children and young people with kidney or liver illness or who have had a transplantation and their families, and why it is worth get- ting involved with the activities. You can order a printed brochure free of charge read or print the brochure on the association's website.

(10)

Liikunnasta

100 kiloa elämäniloa

John mietti ennen maksansiirtoa, mitä liikuntaa hän saisi harrastaa sen jälkeen. Osa lajeista meni siirron myötä vaihtoon,

mutta John saa liikunnasta edelleen mielihyvää.

Nyt John liikkuu pysyäkseen terveenä.

Teksti PETRI INOMAA

J

ohn Degerlund oli 28-vuotias, kun hänelle sanottiin, että hän tarvitsee uuden maksan.

John sairasti Colitis Ulcerosaa ja sen hoitoon liit- tyvissä seurantaverikokeissa huo- mattiin joulukuussa 2017, että Johnin maksa-arvot olivat kohonneet. Lääkä- ri arveli nousun johtuvan lääkitykses- tä, mutta John oli itse varma muusta diagnoosista. Hän oli googlannut tilan- teensa ja päätynyt siihen, että hänellä on PSC eli primaari sklerosoiva kolangiitti. Pian lääkäritkin vahvistivat diagnoosin.

Primaari sklerosoiva kolangiitti eli PSC on krooninen maksan ulkoisia ja sisäisiä sappiteitä ahtauttava tulehduksellinen sappitiehytsairaus. Sklerosoi- vaan kolangiittiin sairastuneista 80 prosentilla miehistä ja 60 prosentilla nai- sista taustalla on tulehduksellinen suo- listosairaus. Se etenee yleensä hitaasti, mutta johtaa ajan kuluessa tukoksiin sappiteissä, mikä estää sapen virtauk- sen ja saattaa johtaa lopulta maksakir- roosiin. Krooninen tulehdus sappiteissä lisää sappitiekasvainten eli kolangiokar- sinooman riskiä. Sairauden seurannas- sa sappiteistä haetaan syövän esiasteita, jotta maksansiirto voidaan tehdä ennen mahdollisen syövän kehittymistä.

Diagnoosin varmistuttua Turussa asuva John siirtyi hoitoon Meilahteen.

Hän kävi joka kolmas kuukausi Helsin- gissä ERCP-tutkimuksessa. Sappiteis- tä löytyi useaan otteeseen solumuutok- sia ja jo aikaisessa vaiheessa Johnille alettiin puhua maksansiirrosta. Mak- sansiirto on riskialtis leikkaus ja lääkä- rit halusivat olla varmoja, että leikkauksen ajankohta on oikea. Tammikuun

toisena päivänä 2020 John laitettiin lopulta maksansiirtolistalle.

Isä ja poika yhtä nopeina

PSC ei aiheuttanut Johnille mitään oi- reita ja hän oli koko ajan hyvässä kunnossa. John ja hänen vaimonsa olivat suunnittelemassa perheenlisäystä, kun he kuulivat, että John tarvitsee jossa- kin vaiheessa maksansiirron. Se oli pysäyttävä tieto. John miettii, että var- maan vaimolle tieto oli raskaampi kuin hänelle itselleen. He päättivät kuitenkin toteuttaa suunnitelmansa ja kevääl- lä 2019 he saivat pienen pojan.

Poika oli vuoden ikäinen, kun John kutsuttiin maksansiirtoon äitienpäivä- nä 2020. Keväällä Suomeen oli iskenyt koronapandemia. Uudenmaan sulusta huolimatta John oli käynyt Helsingissä huhtikuussa ERCP-tutkimuksessa. Lää- kärit olivat halunneet tietää, pärjäisikö John koronan yli ilman maksansiirtoa.

Aikaa ei kuitenkaan enää ollut odottaa.

Leikkauksen jälkeen John oli heikos- sa kunnossa. Sairaalassa patistettiin nopeasti ylös sängystä. Osastolla oli kun- topyörä ja sitä John pääsi polkemaan jo sairaalassaoloaikana. John oli osastolla 10 päivää ja sen jälkeen vielä TYKSis- sä viikonlopun yli. Verikokeissa piti silti kulkea vielä päivittäin, jotta hyljinnänes- tolääkityksen taso saatiin sopivaksi.

– Kesällä kaikki tuntui raskaalta, John muistelee.

– Leikkauksen jälkeen aloin kävel- lä samaan aikaan poikani kanssa. Ai- nakin olimme aluksi yhtä nopeita.

Kesällä Johnista tuntui siltä, että ol- kapää on mennyt pois paikoiltaan, ei- kä käsi liikkunut kunnolla. Hän kä- vi usean lääkärin juttusilla, mutta syy-

tä ei tuntunut löytyvän. Neurologi antoi lopulta diagnoosin. Kyseessä oli Par- sonage-Turner-oireyhtymä eli autoim- muunisairaus, jonka maksansiirto luultavasti laukaisi. John pääsi työterve- yshuollon kautta fysioterapiaan. Vaiva paranee itsestäänkin, mutta oikeat har- joitteet nopeuttavat paranemista.

John on historian ja yhteiskuntaopin opettaja. Koulujen alun lähestyessä John alkoi miettiä työhön paluuta. Koro- natartunnan mahdollisuus pelotti, kun maksansiirrosta oli kulunut vain muu- tama kuukausi.

John palasi työhönsä elokuussa, koska lääkärit sanoivat, että riski saada koronatartunta on pieni.

– Ajattelin, että jos uskallan mennä kouluun, uskallan mennä myös kunto- salille. Elokuussa aloitin myös harjoittelun taas kunnolla.

Hyvinvointia liikunnasta

– Poikani on tuonut minulle todella paljon iloa ja uskoa tulevaisuuteen, John kertoo.

John ajattelee, että lapsen kasvami- nen ja kasvattaminen on kuin pitkäai- kainen projekti tai maali, mihin tähdä- tä. Liikunta antaa Johnille saman tyyp- pistä hyvinvointia kuin lapsi. Rakkautta omaan lapseen ei tarvitse löytää, mutta rakkautta ja motivaatiota liikuntaan on joskus etsittävä.

– Olin ennen maksansiirto nostanut penkissä 100 kiloa. Asetin itselleni tavoitteeksi, että pystyn siihen myös maksansiirron jälkeen.

Joulukuussa, reilut puoli vuotta siir- rosta, rautaa nousi tavoiteltu määrä.

Ennen maksansiirtoa John oli miet- tinyt, miten siirto vaikuttaisi hänen elä-

INOE LSIAP

(11)

PASI LEINO

(12)

määnsä ja ennen kaikkea, mitä liikuntaa hän saisi harrastaa sen jälkeen.

Lapsena John aloitti mielestään urheilun myöhään.

– Olin 6. luokalla ja 13-vuotiaana mielestäni liian vanha menemään seu- raan pelaamaan jalkapalloa. Muut olivat aloittaneet jo paljon aikaisemmin ja ikäiseni olivat pikku Ronaldoja tai Mes- sejä, ja itse olin ihan aloittelija.

John alkoi harrastaa kaveriporu- kan kanssa sählyä ja jääkiekkoa. Säh- ly oli mukana kuvioissa koko opiskelu- ajan. Töiden alettua hän jatkoi pelaa- mista kollegoiden kanssa kerran viikossa. Nyt joukkuelajit ovat vaihtuneet kuntosaliin.

Sählyn pelaamiseen lääkärit antoi- vat luvan maksansiirron jälkeenkin, mutta he muistuttivat, että vatsaan ei saisi tulla iskuja tai taklauksia. Eivät- hän ne ole sählyssä edes sallittuja, mutta ei niitä voi aina välttääkään, kun pelataan tosissaan.

– Kävin kerran kokeilemassa säh- lyä syksyllä, mutta huomasin, että pel- käsin kontaktin ottamista, enkä lähte- nyt enää kaksinkamppailuihin samalla intensiteetillä kuin aiemmin.

Jääkiekon lääkärit kielsivät maksansiirron jälkeen.

– Pojan kanssa lähden jäälle, kun hän kasvaa, mutta muuten aion jättää leikkimielisenkin pelin väliin.

Kun motivaatio on hukassa

Nyt kun sadan kilon tavoite on saavu- tettu, Johnin tavoitteena on pysyä hy- vässä kunnossa perheen ja sairauksien takia. Jos terveyden suhteen tulee uusia ongelmia, on tärkeää olla hyvässä kunnossa selvitäkseen niistä.

– Liikuntaan pitää jokaisen löytää oma motivaatio, mutta kun sen löytää, liikunta tuo paljon positiivista elämään.

Liikunnan pitää olla hauskaa, silloin se motivoi jatkamaan.

Jos liikunnassa on ollut taukoa ja sen aloittaa uudelleen, kannattaa aloittaa lyhyellä treenillä.

– Kun menen tauon jälkeen salille, teen ensimmäisellä kerralla aika ly- hyen treenin. Silloin jää sellainen olo, että en ole ehtinyt tehdä kaikkea, mi- tä olisin halunnut ja tahdon palata nopeasti takaisin.

Aina treenaaminen ei innosta. Sil- loin John kehottaa tekemään lyhyem- män treenin ja valitsemaan liikkeitä, joista pitää. Seuraavalla kerralla salil- la voi mennä sitten huomaamatta pari- kin tuntia.

John pitää kirjaa treeneistään. Se auttaa huomaamaan, että pääsee eteen- päin ja kehittyy, vaikkei siltä aina tun- tuisikaan.

– Liikunta tekee hyvää mielenterve- ydelle. Liikkuessa saa itselleen omaa aikaa, kun pitää vaikka musiikkia kor- vissa, John vinkkaa.

Aluksi John arasteli liittyä elinsiir- tourheilijoiden Facebook-ryhmään.

Hän ajatteli, että ryhmässä on vain huippu-urheilijoita, jotka käyvät MM-ki- soissa.

– Pelkäsin, että en sopeudu poruk- kaan, mutta sitten ajattelin, että pää- määräni ei ole olla maailman paras vaan pysyä terveenä. Ryhmän kautta voin saada vertaistukea myös urheiluun.

John onkin saanut jo paljon hy- viä neuvoja muilta elinsiirron saaneil- ta liikkujilta. Hän on huomannut, että painonnosto sopii myös elinsiirron saaneelle. Muiden tuki on tärkeää ja antaa uskallusta haastaa itseään elinsiirros- ta huolimatta.

Lähde rohkeasti mukaan

Ennen maksansiirtoa John ei puhunut asiasta julkisesti. Tuntui epävarmal- ta kertoa tulevasta, kun ei edes tiennyt, koska kutsu leikkaukseen tulee. Siir- ron jälkeen hän on puhunut siitä avoi- mesti. Vain pari kertaa hän on törmän- nyt ennakkoluuloihin ja joku on kysy- nyt, onko John juonut maksansa.

– Tietämättömyydestä ei pidä suut- tua, John muistuttaa.

– En halua olla se, joka puhuu koko ajan sairaudestaan. Olen persoona il-

man sairauttakin, en ole vain maksansiirron saanut.

Kysyjille John kertoo, että hänel- le tehtiin maksansiirto, koska hänellä epäiltiin syöpää maksassa. Se on helpompi selitys kuin kertoa PSC:stä tar- kemmin. Toki John kertoo yksityiskoh- tiakin, jos joku haluaa kuulla.

– Tiedän, että minun siirtoni on mennyt hyvin ja olen hyvässä kunnossa. Kaikilla niin ei ole.

Johniltakin on pakko kysyä, miten hän innostaisi niitä liikkumaan, joille se ei vielä ole luontaista.

– Tärkeintä on löytää liikunnan ilo.

Psyykkinen terveys on yhtä tärkeää kuin fyysinen terveys.

Kaikilla on erilaiset mahdollisuudet liikkua. Jos liikkuminen pelottaa tai on epävarma, miten saisi liikkua, kannattaa asiasta kysyä lääkäriltä tai pyytää häneltä lähetettä fysioterapeutille.

John muistuttaa, että kaikki liikunta on hyvästä. Ei tarvitse olla himoliikku- ja, jolla elämässä ei ole muuta kuin liikunta tai patalaiska sohvaperuna, vaan etsiä oma keskitie.

John kannustaa lähtemään mukaan liikuntatoimintaan. On turha pelätä, et- tä taidot eivät riittäisi. Hän vakuuttaa, että kaikki kannustavat aloittelijoita.

John ajattelee, että kaikki ovat saman- arvoisia. Säännöllisesti liikkuvat eivät ole mitään eliittiä.

– Älä mieti, oletko riittävän hy- vä. Lähde mukaan edes kerran. Jos laji ei tunnu omalta, se vei vain tunnin ai- kaasi ja voit kokeilla seuraavaksi jotain muuta.

John Degerlund liikkuu pysyäkseen terveenä.

PASI LEINO

(13)

Liikunta on parasta omahoitoa

Liikunta on merkittävä osa elinsiirron saaneen omahoitoa.

Fyysinen aktiivisuus kohottaa toimintakykyä ja elämänlaatua.

Puolet elinsiirron saaneista liikkuu silti liian vähän.

Erityisesti rasittavaa liikuntaa harrastetaan harvoin.

Teksti PETRI INOMAA

Elinsiirtojen tulokset paranevat jatkuvasti ja tavoitteeksi on noussut elinsiirron saaneiden pitkän aikavälin elämän- laadun ja toimintakyvyn parantaminen.

Liikunnalla on samat hyvät vaikutukset elinsiirron saaneisiin kuin muihin, mutta elinsiirron saaneelle liikunnan merkitys on jopa suurempi.

Elinsiirron jälkeen yleisiä oheissairauksia ovat sydän- ja verisuonisairau- det, tyypin 2 diabetes, metabolinen oi- reyhtymä ja osteoporoosi. Fyysinen aktiivisuus voi ehkäistä, lykätä tai hoitaa näitä oheissairauksia, vähentäen riskiä menehtyä esimerkiksi sydän- ja veri- suonisairauksiin. Liikunta tukee myös mielenterveyttä ja painonhallintaa.

– Tutkimusten mukaan vain puolet elinsiirron saaneista liikkuu suosituk- siin nähden riittävästi. Erityisesti reip- paan ja rasittavan liikkumisen osuus jää vähäiseksi. Niilläkin, jotka liikkuvat määrällisesti riittävästi, liikunnan teho jää usein kevyeksi, esimerkiksi kevyt- tä kävelyä vastaavaksi, kertoo fysiotera- peutti Pinja Ekström.

Elinsiirron saaneen kestävyys- ja

lihaskunto kohenevat samoilla mekanismeilla kuin muillakin, jos harjoittelee

säännöllisesti ja järkevästi.

Ekström on tehnyt kirjallisuuskatsauksen Liikunnan vaikuttavuus ter- veyskuntoon ja elämänlaatuun aikui- silla elinsiirron saaneilla Suomen Pa- ralympiakomitean toimeksiannosta.

Katsauksessa oli mukana 15 eri tutki- musta vuosilta 2011–2019.

Liian vähän liikuntaa, liikaa paikallaan oloa

Tutkimusten mukaan elinsiirron saaneet eivät ainoastaan liiku vähemmän kuin muut – myös paikallaanoloa ker-

tyy herkästi perusväestöä enemmän.

Liikkumisen vähäisyys ennen siirtoa tai sen jälkeen heikentää elinsiirron saaneiden aerobista kuntoa, johon li- säksi ovat voineet vaikuttaa myös jo pe- russairaus, mahdollinen vuodelepo, lääkitykset ja oheissairaudet.

Osalla esiintyy elinsiirron jälkeen iästä riippumatta myös sarkopeniaa, eli lihasmassan ja lihasvoiman vähe- nemistä, joka muissa yhteyksissä on yleensä yhdistetty ikääntymiseen. Vas- tavuoroisesti rasvakudos saattaa li- sääntyä, ja tämä voi johtaa painonnou- suun tai kehonkoostumuksen muutok- seen lihaskudoksen korvaantuessa ras- vakudoksella. Fyysinen aktiivisuus näyttelee tärkeää roolia myös lihasmassan menettämisen ehkäisemiseksi.

Vaikka elinsiirron saaneiden terveys, toimintakyky ja elämänlaatu kohenevat siirron jälkeen, ne jäävät osalla kuitenkin perusterveitä heikommiksi.

– Fyysinen aktiivisuus osana itse- hoitoa kohentaa elinsiirron saaneen toi- mintakykyä ja elämänlaatua. Se vaikut-

iSTOCK

(14)

taa myönteisesti siirteen toimintaan, ehkäisee tai hoitaa oheissairauksia ja pienentää yleistä kuolleisuusriskiä se- kä sydän- ja verisuonitautikuolleisuutta, Ekström sanoo.

Elinsiirron saaneiden vähäisen liikkumisen syynä voi olla tiedon puute sii- tä, millaista liikuntaa saa harrastaa tai epävarmuus omaa kehoa kohtaan. Osa voi pelätä liikunnan olevan haitallis- ta siirteelle. Syynä voi olla myös heik- ko minäpystyvyys eli se, että henkilö ei luota itseensä liikkujana. Hän ei usko, että kykenee liikkumaan niin, että saa- vuttaa toivomiaan tavoitteita. Taustal- la voi olla se, että ei ole aiemmin liikkunut tai että liikunnasta on huonoja kokemuksia.

– Elinsiirron ja ehkä pitkän sairaus- jakson jälkeen liikunnan aiheuttamat tuntemukset kuten hengästyminen ja sykkeen nousu voivat pelottaa. Tunte- musten kanssa voi tulla tutuiksi ja kas- vattaa luottamusta siihen, että ne ei- vät ole vaarallisia, vaikkakin toisinaan aluksi epämukavia.

Ekströmin kirjallisuuskatsaus kuitenkin paljastaa, että pelot ovat turhia:

liikunnasta on elinsiirron saaneellekin pelkkää hyötyä, eikä tutkimuksissa todettu yhtään liikunnasta johtuvaa hait- taa. Myös tavoitteellinen liikunta on mahdollista ja suositeltavaa. Käytän- nössä kaikenlainen liikunta on mahdollista, paitsi kontaktilajit, joissa voi saada kovan iskun vatsan alueelle.

Säännöllinen liikunta tuo parhaan tuloksen

Suomessa elinsiirron saaneet voivat saada liikkumiseen liittyvää ohjaus- ta esimerkiksi fysioterapeuteilta, hoito-

henkilökunnalta, potilasjärjestöiltä ja Suomen Paralympiakomiteasta, joka kehittää ja koordinoi valtakunnallisesti elinsiirron saaneiden liikuntaa.

– Olisi hyvä, jos hoito-ohjelmaan kuuluisi enemmän liikuntaneuvontaa.

On ymmärrettävää, jos lääkäri ei ole liikunnan asiantuntija, mutta elinsiirron saaneita voisi ohjata enemmän esimerkiksi fysioterapeutin tai vaikka kunnan liikuntaneuvojan puheille, Ekström sanoo.Liikkumista ei edistä pelkästään tieto liikunnan hyödyistä, vaan sen aloittamiseen ja jatkamiseen pitää olla motivaatio. Myös läheisten tai vaikkapa vertaisten eli muiden elinsiirron saaneiden tuki voi olla avuksi muodos- taessa uusia liikunnallisia tapoja osak- si omaa arkea.

Liikkumisessa säännöllisyys ja jat- kuvuus ovat tärkeitä. Ei riitä, että innos- tuessaan rehkii kuukauden ajan ja sitten pitää taas puolen vuoden tauon. Jo viiden kuukauden tauko palauttaa tutkimusten mukaan kunnon lähtötasolle.

On kuitenkin luonnollista, että joskus oma terveydentila pakottaa pitämään myös taukoa liikunnasta.

– Kaikki liikunta voi parantaa kuntoa ja elämänlaatua. Aloittelijan kunto kohenee alussa nopeastikin ilman, et- tä liikunnan täytyisi vielä olla tavoitteel- lista tai kovin tarkkaan suunniteltua.

Olennaista olisi löytää itselle mielek- käät liikuntamuodot, jotta liikkuminen voi tulla tavaksi ja tuoda jopa iloa.

Elimistö tottuu liikuntaan melko nopeasti. Kunnon kohenemiseksi täytyy siksi jo joidenkin viikkojen kuluttua jol- lain tavalla muokata liikkumisen tuot- tamaa ärsykettä lisäämällä viikoittai- sia liikuntakertoja, pidentämällä yksit- täisen harjoituksen kestoa tai lisäämäl- lä harjoituksen tehoa. Samanaikaisesti ei kannata toteuttaa kovin montaa muutosta.

HIIT-harjoittelu

Aloittelija

Intervallin kesto:

30–120 sekuntia

Intervallien kokonaiskesto:

5–10 minuuttia Intensiteetti:

80 % / maksimisyke Aktiivinen palautus:

1–2 min. intervallin välissä Kuinka usein:

kaksi kertaa kuukaudessa

Keskitaso Kokenut

2–4 minuuttia

80–85 % / maksimisyke Aktiivinen palautus:

3–4 kertaa kuukaudessa

3–4 minuuttia

80–90 % / maksimisyke Aktiivinen palautus:

4 kertaa kuukaudessa

HIIT parantaa tehokkaasti aerobista kuntoa

Kevyellä kestävyysliikunnalla on paik- kansa kaikkien arjessa. Liikkumisesta 80 prosenttia pitäisi olla sellaista, jossa hengästyy vähän, mutta jota pystyy jatkamaan pitkään ja puhumaan kokonai- sia lauseita harjoittelun aikana. Tällais- ta voivat olla kävely, kevyt pyöräily, puu- tarhatyöt ja esimerkiksi keilailun kal- taiset taitolajit.

Kevyen liikkumisen lisäksi suositellaan viikoittain reipasta liikkumista 2,5 tunnin verran tai rasittavaa liikku- Fysioterapeutti Pinja Esktröm sanoo, että elin-

siirron jälkeinen lääkitys vaikuttaa lihaskunnon kehittämiseen vähemmän kuin usein uskotaan.

(15)

mista 75 minuutin verran. Reippaassa liikkumisessa syke nousee ja hengäs- tyminen lisääntyy mutta puhuminen sujuu jotakuinkin. Esimerkkejä ovat reippaampi hölkkä, pyöräily, hiihto, uinti, pallopelit, tanssi ja osa ryhmälii- kunnoista. Rasittavassa liikkumisessa hengästyminen on jo voimakasta ja eikä tee mieli puhua yksittäisiä sano- ja enempää.

Yksi kiinnostava elinsiirron saa- neillakin jo hieman tutkittu rasittava liikunnan muoto on HIIT- eli kovate- hoinen intervalliharjoittelu. Siinä vuo- rotellaan sykettä voimakkaasti nosta- via lyhyitä jaksoja kevyiden palautta- vien jaksojen kanssa. HIIT nostaa tehokkaasti hapenottokykyä, joka kertoo kestävyyskunnosta. Elinsiirron saaneilla tehdyissä tutkimuksissa sen vaiku- tus hapenottokykyyn on ollut suurempi kuin keskiraskaalla tai kevyellä kes- tävyysliikunnalla ja myös esimerkiksi tyypin 2 diabeetikoilla HIIT-harjoittelusta on saatu myönteisiä tuloksia. HII- Tiä on toistaiseksi tutkittu aiemmin liikkumattomilla, mutta kohtalaisen hyvin voivilla elinsiirron saaneilla, joilla ei ole ollut esimerkiksi hyljintöjä tai uu- sintasiirtoja.

– HIIT-harjoittelu ei ole kevyttä.

Harjoituksen aikana vaihteleva intensiteetti ja maltillinen kokonaiskesto voivat saada sen kuitenkin tuntumaan jopa miellyttävämmältä kuin pidempikes- toisen keskiraskaan harjoituksen. Se voi tosin olla aluksi henkisesti haasta- vaa, koska kovasykkeisessä vaiheessa pitää saada itsestä paljon irti.

Aloittelijoille HIIT-harjoittelua suo- sitellaankin ohjatusti, kokeneemmil- le se voi soveltua myös omatoimisesti noin kerran viikossa.

HIIT-harjoittelua voi toteuttaa useil- la liikuntamuodoilla vaikkapa pyöräil- len, hiihtäen, juosten, uiden, kuntopii- rin muodossa tai kuntokeskusten spin- ning-tunneilla. Kevyen palautuksen intervallien välissä tulisi vastata rauhal- lista kävelyä. Harjoituksen kokonaiskesto on usein lyhyempi, minkä vuoksi se voi olla helpompi sovittaa arkeen. Al- ku- ja loppulämmittelystä ei silti kannata luopua.

Lihaskunnon parantaminen on mahdollista

Elinsiirron saaneen kestävyys- ja lihaskunto kohenevat samoilla mekanismeilla kuin muillakin ihmisillä, jos harjoitte-

lee säännöllisesti ja järkevästi. On har- haluulo, että elinsiirron saanut ei pystyi- si parantamaan kuntoaan. Päinvastoin.

– Moni miettii, miten esimerkiksi kortisoni vaikuttaa lihaskuntoon. Tut- kimusten mukaan se ei kuitenkaan ole ylitsepääsemätön este lihaskunnon ke- hittämisen kannalta, Ekström kumoaa myytin.

– Toki elinsiirron saaneiden kun- toon vaikuttavat jonkin verran sellai- set tekijät, joita ei voi itse muuttaa. Sik- sikin on hyvä keskittyä niihin asioihin, joihin pystyy vaikuttamaan. Tosiasias- sa lääkitys vaikuttaa luultavasti vähem- män kuin useasti pelätään.

Lihaskunnon osalta harjoittelu ke- vyellä vastuksella ja suurella toistomää- rällä parantaa lihaskestävyyttä eli ky- kyä ylläpitää pitkäkestoista matalam- paa voimantuottoa kuten kävellessä.

Harjoittelu raskaammalla vastuksella ja pienemmällä toistomäärällä sen si- jaan lisää lihasmassaa ja lihasvoimaa parantaen aivojen kykyä käskyttää li- haksia ja mahdollistaen paremman pe- rustan myös lihaskestävyyteen. Riit- tävä lihasvoima on arjessa tärkeä, jotta liikkuminen on varmaa ja taakkojen kantaminen tai vaikka vain tuolilta sei- somaan nouseminen onnistuvat vaivat- tomasti.

Lihasvoimaharjoittelun merkitys korostuu elinsiirron saaneilla, jotta sairauden aikana menetettyä lihasmassaa ja -voimaa saadaan takaisin. Lihaskun- to- ja -voimaharjoittelua suositellaan aikuisille kahdesti viikossa.

– Kuntosali on edelleen hyvä paik- ka vastusharjoitteluun mutta voimaa saa harjoitettua tehokkaasti myös muissa ympäristöissä. Kaikki eivät kuntosaliym- päristöstä pidä, ja toisaalta pandemia-ai- kakin on osoittanut tarpeen luovalle ajattelulle ja uudenlaisille ratkaisuille.

Vastusharjoittelu kannattaa kuitenkin aloittaa ohjatusti liikkeiden oppimisen ja turvallisuuden näkökulmasta.

Kirjallisuuskatsauksen perusteella näyttää siltä, että aerobisen kunnon, lihasvoiman, kehonkoostumuksen ja elä- mänlaadun parantamiseksi kannattaa toteuttaa sekä kestävyys- että vastus- harjoittelua, ja HIIT voi olla käyttökel- poinen rasittavampaan kestävyysliik- kumiseen.

– Suositeltava malli voisi olla kaksi viikoittaista vastusharjoitusta ja yksi raskaampi kestävyysharjoitus esimerkiksi HIITin muodossa, unohtamatta päivittäistä kevyempää liikuskelua se- kä monipuolisen ravinnon ja unen mer- kitystä.

Ylipaino on verrattain yleistä elinsiirron jälkeen. Painonpudotuksessa ravinnolla on suurempi merkitys, mutta liikunta kuitenkin tukee kehonkoostumuksen muutoksia. Liikkuessa ras- vamassan määrä vähenee ja lihasmas- sa määrä lisääntyy. Vaikka paino ei paljoa putoaisi, tapahtuu silti muutos positiiviseen suuntaan. Liikunta laskee verenpainetta ja rasva-arvoja, parantaa kehonkoostumusta, glukoosinsie- toa ja insuliiniherkkyyttä ja vaikuttaa myönteisesti metabolisen oireyhtymän osatekijöihin.

– Itsensä kuormittaminen on ter- veellistä, mutta tärkeä on myös palau- tua harjoittelusta.

Harjoittelu ei voi kuitenkaan olla pelkkää palautumista kotisohvalla. Tär- keintä on löytää itselle sopiva laji, jota jaksaa harrastaa ja josta voi löytää itselleen uusia haasteita.

– Liikunnasta saa myös iloita. Ei tarvitse juosta hampaat irvessä, jos ei juoksusta pidä. Joskus kannattaa kuitenkin käydä mukavuusalueen ulko- puolella, tarkoittaa se sitten rasittavam- paa liikunnan tehoa, uuden liikuntala- jin kokeilua tai taitojen oppimista. It- sensä haastaminen voi tuottaa myös onnistumisen kokemuksia ja uutta ym- märrystä omasta kehosta.

Kevyt liikunta siivoaminen, puutarhatyöt,

rauhallinen kävely (4–5 km/h), ratsastus Reipas liikunta reipas kävely (6–7k m/h), kuntosaliharjoittelu,

pallopelit, aerobiset jumpat, tanssi, lumityöt, halonhakkuu Rasittava liikunta juoksu tai hiihto (<12 km/h), pyöräily (<25 m/h),

raskas joukkuepeli

(16)

Dialyysissä olevien ja munuaisensiirr on saaneiden määrä kasvaa

Dialyysin aloittaneiden määrä on pysynyt viime vuodet tasaisena, mutta munuaisensiirron saaneita on aiempaa enemmän. Kotidialyysiä tekevien määrä on laskussa. Kuusi kuukautta dialyysin alusta munuaisensiirtolistalle päässeiden osuus ei ole kasvanut ja alueelliset erot ovat merkittäviä.

Teksti PETRI INOMAA

Vuoden 2019 lopussa dialyysissä oli 1987 henkilöä ja munuaisensiirron saaneita oli 3203 Suomen munuaistautirekisterin uuden vuosiraportin mukaan.

Aktiivihoidossa olevien määrä on kasvanut 20 prosenttia kymmenessä vuodessa. Vuoden 2019 aikana dialyysihoidon aloitti 530 hoitoa tarvitsevaa, mikä vastaa viime vuosien tasoa.

– Dialyysin aloittaneiden määrä on pysynyt tasaisena. Aktiivihoidossa olevien määrän lisääntyminen johtuu kuol- leisuuden jatkuvasta pienentymisestä,

joten uusia dialyysihoidon aloittaneita tai munuaisensiirron saaneita on enem- män kuin kuolemantapauksia vuosittain, kertoo Suomen munuaistautire- kisterin vastaava lääkäri Jaakko Helve.

Vuoden 2019 uusista aktiivihoitoon tulleista 63 prosenttia oli miehiä. Mu- nuaisten aktiivihoito on miehillä 72 prosenttia yleisempää kuin naisilla. Yli 75-vuotiaista hoidossa olevista miehiä on 2,5 kertaa naisia enemmän.

Sairaanhoitopiireissä viiden vuoden keskimääräinen ilmaantuvuus oli pienin Lapissa ja suurin Keski-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä. Vaihtelua selittää ainakin osin väestön ikärakenteen erot.

Vuonna 2018 aktiivihoidon ilmaantuvuus oli Suomessa yksi Euroopan matalimmista. Pohjoismaista ilmaan- tuvuusluku oli Norjassa 12 prosenttia, Ruotsissa 17 prosenttia ja Tanskas- sa 26 prosenttia suurempi ja Islannissa 14 prosenttia pienempi kuin Suomes-

sa. Kreikassa ja Portugalissa ilmaantuvuus oli 2,5- ja Yhdysvalloissa 4-kertai- nen Suomen lukuun verrattuna.

Tavallisin syy dialyysihoidon aloittamiseen on ollut yli 20 vuoden ajan tyypin 2 diabetes. Toiseksi yleisin oli glo- merulonefriitti. Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus laski ja se oli kolman- neksi yleisin. Monirakkulataudin ja nef- roskleroosin ilmaantuvuus on kasvanut tällä vuosituhannella, kun taas amyloi- doosin ja tubulointerstitiaalisen nefrii- tin ilmaantuvuus on laskenut.

Munuaisensiirron saaneiden tavallisin munuaistautidiagnoosi on glome- rulonefriitti,

Vuonna 2019 aktiivihoidon aloittaneista seitsemän prosenttia oli päässyt munuaisensiirtolistalle ennen dialyysin

aloitusta.

Kotidialyysiä tekevien määrä laskee

Kotidialyysin osuus oli vuonna 2019 suurin Lapin sairaanhoitopiirissä. Kotihe- modialyysiä tekevien osuus kaikista dia- lyysissä olevista oli suurin Pohjois-Kar- jalan sairaanhoitopiirissä, 17 prosenttia.

Neljässä sairaanhoitopiirissä kotihemo- dialyysiä tekeviä ei ollut lainkaan.

Vuoden 2019 aikana kotidialyysiä tekevien määrä laski. Vuoden lopussa kotona dialyysiä teki 22 prosenttia di- alyysiä tarvitsevista. Vatsakalvodialyy- siä tekevien määrä laski 17 prosenttia ja kotihemodialyysiä tekevien määrä 10 prosenttia.

– Syynä kotidialyysin vähenemi- seen oli kotidialyysin aloittaneiden määrän lasku sekä se, että vuonna 2019 tehtiin ennätyksellisen paljon mu- nuaisensiirtoja, Helve sanoo.

Peritoneaalidialyysiä tekevien osuus kaikista dialyysissä olevista laski selvästi alle 65-vuotiailla vuosina 2009–2019. Iäkkäämmillä osuus pysyi vakaana. Viime vuosina APD-hoitoa tekevien määrä on laskenut.

Lisääntynyt munuaisensiirtojen määrä ja keskushemodialyysiin siirty- minen sekä vuotta 2018 pienempi kotihemodialyysin aloittaneiden määrä oli

taustalla kotihemodialyysin osuuden laskuun vuonna 2019.

Helveen mukaan syynä kotidialyy- siä tekevien määrän laskuun voi olla myös satelliittidialyysien hemodialyysi- kapasiteetin kasvu ja munuaisensiirron ennen dialyysiä tai nopeasti dialyysin aloituksen jälkeen saaneiden määrän nousu. Jos tiedossa on siirto elävältä luovuttajalta jo ennen dialyysin aloitusta tai pian aloituksen jälkeen, kotidia- lyysihoitoon ei ole järkevää kouluttaa.

Munuaisensiirtolistalle ennen dialyysin alkua

Syyskuusta 2018 lähtien munuaisensiirtolistalle on voinut päästä ilman edeltävää dialyysihoitoa. Vuonna 2019 aktiivihoidon aloittaneista seitsemän prosenttia oli päässyt munuaisensiirtolistalle ennen dialyysin aloitusta.

Vuonna 2019 Suomessa tehtiin en- nätykselliset 293 munuaisensiirtoa.

Näistä 24 tehtiin ilman edeltävää dialyysihoitoa.

Vaikka siirtolistalle voi päästä ennen dialyysihoidon aloitusta, ei 180 päi- vää dialyysin alusta listalle päässeiden määrä ole muuttunut. Kuuden kuukauden kuluessa dialyysihoidon aloituksesta siirtolistalle oli päässyt 19 prosenttia. Alueelliset erot ovat merkittäviä ja kuudessa kuukaudessa siirtolistalle päässeiden osuus vaihtelee sairaanhoi- topiireittäin 8–38 prosentin välillä.

Kolmen kuukauden kuluessa dialyysin aloituksesta munuaisensiirron saaneiden määrä on kasvussa. Siirtomu- nuaisen saaneiden osuus on kasvanut 5 prosenttiin, kun se vielä 10 vuotta sitten oli alle yhden prosentin.

Rekisteri seuraa myös hoidon laatua

Vuodesta 2012 lähtien vuosiraporttiin on koottu tietoja hoidon laadun mitta- reista alueittain ja sairaanhoitopiireit- täin. Hoidon laadun seurantaa pidetään

(17)

yhä tärkeämpänä, ja uusia laaturekiste- reitä kehitetään jatkuvasti.

Vuoden 2019 lopussa 81 prosentilla dialyysissä olevista hemoglobiinitaso oli ≥ 100 g/l. Tätä pie-nempien arvojen osuus on lisääntynyt kymmenen vuoden aikana 11 prosentista 19 prosenttiin. Seerumin fosfaattipitoisuuksissa ei ole tapahtunut muutosta, eikä hyper- fosfatemian hoidon toteutumisessa ole merkittäviä eroja sairaanhoitopiirien tai alueiden kesken.

Vuonna 2019 hemodialyysihoidon aloittaneista 47 prosentilla oli fisteli tai grafti veritienä. Tässä osuudessa oli merkittäviä eroja alueittain ja sairaan- hoitopiireittäin. Hemodialyysissä olevilla katetrien osuus on kymmenen vuoden ajan jatkuvasti kasvanut.

Munuaisensiirron saaneiden veren- painetaso on hitaasti mennyt parem- paan suuntaan, mutta tavoitetasolla eli alle 130/80 mmHg olevien osuus on edelleen vain 21 prosenttia.

Rekisteri mukana THL:n kehittämisprojektissa

THL jatkaa terveydenhuollon laature- kisterien kehittämistä projektissa, jossa lakisääteiselle laaturekisteritoimin- nalle suunnitellaan ja valmistellaan toimivaltainen organisaatio ja toimin- tamallit. Vuoden 2021 aikana on tarkoi- tus rakentaa kahden niin sanotun pai- nopisterekisterin tietotuotanto.

Tietotuotannon painopisterekisteri- en lisäksi THL tukee yhdeksän muun laaturekisterin kehittämistä. Pyrkimyk- senä on saada rekisterit oppimaan toisil- taan ja toimimaan yhteisten mallien mu- kaisesti. Suomen munuaistautirekisteri on yksi kumppanuusrekistereistä.

– Kumppanuuslaaturekisteri on munuaistautirekisterille tärkeä, koska näin voimme yhteistyössä kehittää re- kistereitä samaan suuntaan ja oppia samalla muiden rekisterien tavoista toi- mia. Yhdenmukaiset rekisterit auttavat jatkossa yhdistämään tietoja ja hyödyn- tämään näin usean rekisterin tietoja, sanoo Suomen munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Jaakko Helve.

Kun tietoa siirtyy rekisteristä toi- seen, kirjaamistarve vähenee. Rekiste- rien yhteistyö mahdollistaa tärkeiden tietojen keräämisen useasta lähtees- tä myös poikkeavissa tilanteissa. Tästä voisi olla esimerkkinä mahdollisuus yh- distää munuaistautirekisterin tietoja ro- koterekisteriin, haittavaikutusrekiste- riin ja tartuntatautirekisteriin, ja näin saada valtakunnallista ja tarkkaa tietoa

dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden Covid-19-rokotekattavuudes- ta, mahdollisista haitoista ja rokotteen tehosta. Tätä tietoa ei ole toistaiseksi julkaistu missään maailmassa.

– Kansalliset laaturekisterit ovat ai- noa tapa seurata hoidon laatua kan- sallisesti ja kansainvälisesti. Tämä on erityisen tärkeää, kun terveydenhuol- toon tulee jatkuvasti uusia toimijoita sote-muutosten myötä. On potilaan oikeus saada hyvää hoitoa asuinpaikasta riippumatta ja toisaalta rajallisia resursse- ja ei kannata laittaa toimintoihin, jotka eivät tuota terveyttä ja hyvinvointia, Helve lisää.

Suomen munuaistautirekisterin toiminta on ollut pitkään uhattuna, koska

lakisääteistä asemaa ei ole ollut ja rahoitus on ollut epävarmaa. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan kuitenkin asetusta lakisääteisen aseman saavista laaturekistereistä. Asetusluon- nos on lausuntokierroksella ja luonnok- sessa munuaistautirekisterille esite- tään lakisääteistä asemaa. Tällä hetkel- lä Suomen munuaistautirekisteri saa rahoituksen Veikkauksen tuotoista So- siaali- ja terveysjärjestöjen avustuskes- kukselta (STEA) sekä Munuais- ja mak- saliitolta, mutta lakisääteisen aseman myötä rahoitus järjestyisi todennäköi- sesti valtion budjetista.

Tutustu Suomen munuaistautirekisterin vuosiraporttiin 2019 kotisivuilla www.muma.fi/munuaistautirekisteri.

Aktiivihoidon ilmaantuvuus diagnooseittain

Aktiivihoidon vallitsevuus vuoden lopussa

(18)

Sairauden monet kasvot perheessä

Kun lapsi tai aikuinen perheessä sairastuu, tilanne koskettaa perheessä jokaista ja kukin käy läpi siihen liittyviä tunnereaktioita. Perheenjäsenten roolit sekä odotukset tulevaisuudelta saattavat muuttua.

Teksti RAISA TASANTO

Sairastumisen ja sairauden aiheutta- ma tunnekirjo on laaja. On huolta, su- rua, kuolemanpelkoa, sääliä, kiukkua, epäoikeudenmukaisuuden tunnetta ja sopeutumista arjen rutiinien muuttu- miseen. Uusien rutiinien lisäksi elä- mään tulee uusia ihmisiä säännöllisten tervey denhuollon käyntien myötä.

Vanhempi haluaisi ottaa sairauden lapseltaan pois, vaikka itselleen. Tilan- ne vaikuttaa koko perheeseen ja usein perheen ilmapiiri muuttuu ainakin ti- lapäisesti. Aikuisten mielikuvat ja odotukset tulevaisuudesta kokevat muutok- sen. Perheen roolitkin saattavat muut-

tua. Sairastunut voi tarvita uudella tavalla hoitoa ja puolisosta voi tulla hoi- taja.

Lapset ja nuoret käyvät oman kas- vukriisinsä läpi yksilöllisesti.

– Sairaus voi hidastaa kasvua tai kehitystä, mutta ne tapahtuvat silti.

Kiukku ja epäoikeudenmukaisuuden tunne kohdistuvat helposti vanhempiin tai sisaruksiin. Myös nuoren kapinoin- ti kuuluu elämään, vaikka se onkin ras- kasta, psyko- ja perheterapeutti Jaana Kotiranta muistuttaa.

Täytyy muistaa, ettei lapsella ja nuorella ole vielä kokemusta kriiseistä sel-

viytymisestä. Heitä täytyy tukea ja avoi- muus on yksi oiva tapa tässä.

– Lapset ja nuoret käsittelevät sairautta yksilöllisesti, sekä sairastava et- tä hänen sisaruksensa.

Nuorella on tarvetta olla normaali.

Hän voi kokea häpeää sairaudesta. On tärkeää ottaa puheeksi, että ihmisillä on erilaisia sairauksia eikä sairastunut ole yksin tämän asian kanssa.

Lapset myös yrittävät olla reippai- ta. Lapsi voi olla kertomatta ikävistä asioista ja vaieta.

– On tärkeää tunnistaa tunteet ja puhua niistä perheessä. Antaa tunteille