Elämä mäsänä? Tarinoita MS-tautiin liittyvästä elämänmuutoksesta

ELÄMÄ MÄSÄNÄ?

Tarinoita MS-tautiin liittyvästä elämänmuutoksesta

Netta Koskivirta Pro gradu –tutkielma Sosiaalipsykologia

Yhteiskuntatieteiden laitos Itä-Suomen yliopisto Joulukuu 2019

Yhteiskuntatieteiden laitos, sosiaalipsykologia

KOSKIVIRTA, NETTA: Elämä mäsänä? Tarinoita MS-tautiin liittyvästä elämänmuutoksesta Pro gradu -tutkielma 73 s., 2 liitettä (2 sivua)

Tutkielman ohjaajat: Professori Vilma Hänninen

Yliopisto-opettaja Mikko Saastamoinen Joulukuu 2019

Avainsanat: minuus, identiteetti, MS-tauti, sairausnarratiivi, narratiivinen analyysi

Tämä tutkimus tarkastelee MS-tautiin sairastuneen ihmisen muuttunutta identiteettiä ja mi- nuutta. Tutkimuksen aineisto koostuu yhdeksän MS-tautia sairastavan ihmisen henkilökohtai- sesta tarinasta. Tarina-aineiston analyysissa on käytetty narratiivista menetelmää. Tulkitsemalla näitä tarinoita olen pyrkinyt selvittämään, miten identiteettiin ja minuuteen liittyvä muutos on nähtävissä tavassa kertoa tarinoita. Tutkimuksen tarkoitus on lisätä tietoa MS-tautiin sairastu- neiden ihmisten yksilöllisistä kokemuksista sairauden aiheuttamiin sosiaalisiin muutoksiin liit- tyen. Näihin kokemuksiin liittyvän tiedon lisäämisen myötä haluan korostaa, että jokaisen yk- silön tarina ja sairaus ovat omanlaisiaan.

Minuuteen ja identiteettiin liittyvän tarkastelun pohjana olen käyttänyt Rom Harrén diskursii- vista psykologiaa edustavaa teoriaa ihmisen yksilöllisyyden syntyyn liittyvästä prosessista. Hä- nen ajatuksensa mukaan ihminen on ensisijaisesti moraalinen olento, jonka yksilöllisyys muo- toutuu jatkuvasti vuorovaikutuksessa mukautuen yhteiskunnasta saatuihin vaikutteisiin. Jokai- nen yksilö onkin Harrén mukaan itsensä kertoja, jonka kyky käyttää kieltä ja kommunikoida muiden ihmisten kanssa yhdistyy siihen, millaisena kertoja haluaa muiden näkevän itsensä.

Tutkimuksen tulokset osoittavat, että MS-tauti vaikuttaa moniin yksilön elämän sosiaalisiin te- kijöihin. Tähän liittyvä muutos näyttäytyy siinä, miten kertoja kuvailee tarinassa itseään ja ase- moi itsensä suhteessa tarinan juonen rakentumiseen. Suurin osa kertojista on kokenut omaksu- neensa positiivisemman elämänkatsomuksen sen jälkeen, kun MS-tauti on diagnosoitu. Monet osallistujista nostivat esille myös sairauden myötä opitun lempeämmän suhtautumisen omaan itseen ja jaksamiseen. Jotkut kertojista käyttivät jaettua MS-tautiin liittyvää käsitettä puhues- saan itsestään, mikä heijastaa tulkintani mukaan sairauden omaksumista osaksi identiteettiä.

Tämä termi, mäsäläisyys, näyttäytyy myös tutkielmani otsikossa.

Department of Social Sciences, Social Psychology

KOSKIVIRTA, NETTA: Elämä mäsänä? Tarinoita MS-tautiin liittyvästä elämänmuutoksesta Master’s Thesis 73 pages, 2 appendices

Advisors: Professor Vilma Hänninen

University teacher Mikko Saastamoinen December 2019

Key words: self, identity, multiple sclerosis, illness narrative, narrative analysis

This study examines the changing identity and self of a person diagnosed with multiple sclero- sis. The data of this study consists of nine personal narratives written by people living with MS.

These stories are examined by narrative analysis. By construing the stories, I intend to find out how do these changes in identity and self appear on the way that the stories are narrated. The aim of the study is to increase information about personal experiences concerning social changes of the people diagnosed with MS. By increasing this information, I have wanted to highlight the fact that the stories of each individual are singular as is the nature of the illness.

To open up the concepts of an identity and a self in this thesis, I have introduced Rom Harré’s theory concerning these subjects. Harré names his theory discursive psychology. His idea of a personal being emphasizes its continuously changing moral character. An individual is con- stantly exposed to society’s influences by socially interacting with people. Each individual, according to Harré, is a narrator of the self. This means that the ability to use language and communicate with other people is related to how one wants to be seen by others.

The results of this study show that MS effects on various social factors on a person’s life. Social changes reflect to the way people describe themselves and build up the storyline in the narra- tives. Most of the narrators of these stories have experienced that after being diagnosed with MS they have achieved more positive worldview. The illness has also taught many of the par- ticipants to relate more compassionate towards themselves. Some of the narrators introduced mutual slang term referring to MS which indicates that they have approved the illness as a part of their identity. This term is seen in the title of this thesis.

1 JOHDANTO ... 1

1.1 Tutkielman aihe ... 1

1.2 Aiheen yhteiskunnallinen merkitys ... 2

1.3 Tutkimuksen sisältö ja tutkimuskysymykset ... 3

1.4 Tutkielman rakenne ... 5

2 AIHEESEEN LIITTYVÄT KÄSITTEET JA AIEMMAT TUTKIMUKSET... 7

2.1 MS-tauti ... 7

2.2 MS-taudin kuntoutus ja vertaistukitoiminta Suomessa... 8

2.3 Aihetta käsittelevä tutkimus ... 11

3 TEORIA JA METODOLOGIA... 14

3.1 Stigman kokemus ... 14

3.2 Rom Harrén näkemys ihmisen yksilöllisyyden rakentumisesta ... 15

3.2.1 Yksilön tietoisuus ... 17

3.2.2 Psykologiset ulottuvuudet ... 18

3.2.3 Psykologisen avaruuden nelikenttä ... 19

3.3 Narratiivisuus teoreettisena ymmärrysvälineenä sairauden perspektiivistä ... 22

3.3.1 Sairausnarratiivin jakaminen ... 25

3.3.2 Tarinoiden rooli minuuden muotoutumisprosessissa ... 27

3.3.3 Tarinan metaforat ... 29

3.3.4 Narratiivien tyypittely ... 30

4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN ... 34

4.1 Narratiivisuus analyysimenetelmänä ... 34

4.2 Aineisto ja analyysi ... 37

4.2.1 Aineisto ... 37

4.2.2 Aineiston analysointi ... 38

4.3 Eettisyys ja luotettavuus ... 39

5 TARINOITA MS-TAUDIN KANSSA ELÄMISESTÄ ... 41

5.1 Sankaritarinat ... 41

5.1.1 Optimistin tarina ... 41

5.1.4 Mäsämiehen, eli sopeutujan, tarina ... 48

5.1.5 Ikiliikkujan tarina ... 49

5.1.6 Selviytyjän tarina... 51

5.1.7 Elämä mäsänä? – sinnittelijän tarina ... 52

5.2 Tragediat ... 55

5.2.1 Erakon tarina ... 55

5.2.2 Pärjääjän tarina ... 56

5.3 Tarinoiden yhteenveto ... 58

6 POHDINTA ... 63

6.1 Tutkimustulokset ... 63

6.2 Tutkielmaprosessin arviointi ... 66

6.3 Johtopäätökset ... 67

LÄHTEET ... 69

LIITTEET ... 74

Liite 1 ... 74

Liite 2 ... 75

1 JOHDANTO

1.1 Tutkielman aihe

Tämä tutkimus tarkastelee MS-tautiin sairastuneiden ihmisten muuttuvaa minuutta ja identi- teettiä, lähtökohtana omakohtaisesti tuotetut narratiivit, joista kukin on kuvaus kirjoitushetkellä muistetuista kokemuksista ja ajatuksista liittyen sairauden kanssa elämiseen. Tutkimuksen tar- koituksena on korostaa usein muiden MS-tautia tutkivien tieteenalojen sivuuttamia sairastumi- seen liittyviä sosiaalisia tekijöitä ja selvittää, minkälaisia kokemuksia MS-tautiin sairastuneet ihmiset haluavat nostaa esille. MS-tautiin liittyvien tutkimusten keskiössä on usein hoitoon liit- tyvät seikat, mutta yhteiskuntatieteilijänä koen luonnolliseksi lähestyä sairauden aiheuttamaa elämänmuutosta yksilön sosiaalisesta todellisuudesta heijastuvien kokemusten kautta. Tutki- muksen lähestymistapa on narratiivinen, mikä tarkoittaa sitä, että edellä mainittuja teemoja ha- vainnoidaan tarinan kerrontaa tulkitsemalla. Haluan tutkielmani kautta tuottaa lisätietoa etenkin vastasairastuneille sekä heidän läheisilleen, ja kaikille parantumattoman sairauden ja muuttu- van minuuden yhteyttä pohtiville.

Käsittelen sairastumiseen liittyviä sosiaalisia ilmiöitä tutkielmassani aiheen monisyisen luon- teen ja yhteiskunnallisen merkittävyyden vuoksi. Parantumattoman sairauden diagnoosin saa- minen on monella tapaa ristiriidassa ihanteellisen elämänkulun ja yhteiskunnassa vallitsevien onnellisten mallitarinoiden kanssa, minkä takia mielestäni on erityisen kiinnostavaa tutkia, mi- ten yleisesti traagisena tapahtumana pidetty käänne ilmaistaan osana omaa tarinaa ja toisaalta taas, mitä kerrontatapa kertoo kertojan elämänkokemuksista, minuuden muotoutumisesta, iden- titeetistä ja omaksutuista rooleista. Erilaisten tarinoiden kertominen ja kuuleminen on myös jo itsessään arvokasta, koska ajatuksia vaihtamalla oma tarinakin voi alkaa hahmottumaan ajan- kohtaisempana ja hedelmällisempänä (Katajainen 1998, 103). Vaikeiden kokemusten pukemi- nen sanoiksi voi lisäksi auttaa järkevöittämään paikoittain kaoottista elämäntilannetta (Rice &

Ezzy 1999; Hydén & Brockmeier 2008).

Sairastumiseen ja toimintakyvyn alenemiseen liittyy monia jaettuja käsityksiä, jotka näyttäyty- vät erityisesti niiden osuessa lähelle itseä. Sairastunut voi kokea, ettei ole tai halua olla kuten muut samaa sairautta sairastavat, tai toisaalta ajatella diagnoosin saamisen helpottavana ja mo- nia vaikeuksia selittävänä asiana. MS-tauti onkin ilmenemismuodoiltaan ja etenemisennusteel- taan niin yksilöllinen sairaus, että muiden tilanteen liiallinen peilaaminen omaan sairauteen voi

vääristää kokonaiskuvaa ja hidastaa henkilökohtaisen prosessin etenemistä, varsinkin sairastu- misen alkuvaiheessa. Kokemuksia ja tarinoita tutkittaessa tavoitteena tulisikin olla yksilöllisyy- den huomioiminen ja olettamusten välttäminen, unohtamatta kuitenkaan pitkäaikaissairauksiin liittyvien stigmojen olemassaoloa.

1.2 Aiheen yhteiskunnallinen merkitys

Haluan tarkastella tutkimuksessani juuri MS-tautia, koska sen vaikutus yhteiskunnassamme on merkittävä. MS-tauti on kolmanneksi yleisin päädiagnoosiryhmä työkyvyttömyyseläkkeelle jäämiselle Suomessa (Ala-Kauhaluoma & Laurila 2008). MS-tautia myös esiintyy maassamme huomattavasti enemmän verrattuna muuhun maailmaan. MS-tauti heikentää sairastuneen toi- mintakykyä ja sairastuneet kokevat sairauden johdosta niin fyysisiä, psyykkisiä kuin sosiaali- siakin muutoksia. Varsinkin työelämästä poistuminen voi olla raskas kokemus, joka vaikuttaa käsitykseen itsestä tuottoisana yhteiskunnan jäsenenä, ihmisen usein määritellessä omaa mi- nuuttaan sen kautta, mitä työkseen tekee (Irvine ym. 2008, 604). Diagnoosin saavat useimmiten työikäiset ihmiset, joista monille perheen perustaminen, opiskelu tai uran kehittäminen on ajan- kohtaista. MS-taudin etenemisen ennusteet ovat lisäksi hyvin epävarmat, minkä takia on oletet- tavissa, että diagnoosin saaminen muuttaa suhtautumista itseen sekä elämänkulun suunnitte- luun.

Pysyvästi työkyvyttömän tai osatyökykyisen ihmisen rooli poikkeaa siitä normista, mikä ylei- sesti jaetaan tavallisesta keski-ikäisestä väestöstä. Jos sairaus alentaa työkykyä niin, ettei oirei- den takia ole mahdollista käydä töissä tai tehdä omaa osaamista ja koulutusta vastaavaa työtä, käsitys yhteiskunnan jäsenyydestä sekä omasta pystyvyydestä voi muuttua. Korkeasti koulute- tuilla ja fyysisesti kevyttä työtä tekevillä on usein paremmat mahdollisuudet pärjätä työelä- mässä, vaikka MS-tauti olisikin alentanut yleistä toimintakykyä. Työssäoloa voidaan tukea eri- laisin mukauttamistoimin, kuten huomioimalla työpaikan esteettömyys ja sopiva lämpötila.

Mukauttamistoimien lisäksi työaikaa on mahdollista sovittaa omaan tilanteeseen sopivaksi ko- keilemalla lyhennettyä työaikaa osatyökyvyttömyyseläkkeen tai vammaistuen turvin. (Käypä hoito –suositus 2019).

Työelämässä toteutettujen mukauttamis- ja tukitoimenpiteiden voitaisiin ajatella olevan konk- reettisia tunnustuksia siitä, että MS-tauti on osa sairastuneen elämää, johon oireiden takia voi

kuulua erityisen tuen tarve. Tuen tarvitseminen ja vastaanottaminen muuttavat sekä yhteiskun- nassa, työpaikalla että perheessä omaksuttuja rooleja. Tuen eri muodot voivat olla edellä mai- nitun tapaan hyvin konkreettisia, mutta suurin osa tuesta lienee sosiaalista, eli vuorovaikutusta, joka ilmenee sairauden myötä kohdattuihin muutoksiin ja haasteisiin sopeutumisessa. Sosiaali- sen tuen saamisen tarve sekä toimintakyvyn heikkenemisestä mahdollisesti seuraava riippuvuus ympäröivien ihmisten auttamisesta muokkaa sosiaalisten roolien lisäksi samalla sosiaalisten suhteiden luonnetta (Irvine ym. 2008, 603). Sairauden takia perheen huoltaja saattaa esimer- kiksi päätyä siirtämään elämänhallintaansa hoivaajilleen ja luopumaan siihenastisesta riippu- mattomuudestaan, minkä seurauksena perheessä vallinneet roolit uudistuvat. (Hänninen & Pa- junen 2006, 23).

Haluan tämän tutkielman tuottaman tiedon myötä tuoda esille tutkimukseeni osallistuneiden ihmisten kokemuksia liittyen siihen, miten he ovat kokeneet ympäristön vaikuttaneen itseensä MS-tautiin sairastumisen jälkeen, ja näkyykö yhteiskunnassamme ylläpidettyjen sairauteen liit- tyvien sosiaalisten leimojen ja jaettujen mallitarinoiden vaikutukset yksilöiden kertomuksissa.

Minua kiinnostaa, miten tarinoissa kuvaillaan muuttunutta vuorovaikutusta ja näyttäytyykö roolien muutoksien vaikutukset siinä, miten kertojat kuvailevat itseään. Kaiken kaikkiaan tar- koituksenani on tekemäni tutkimuksen myötä nostaa esille sosiaalisen ympäristön merkitystä muuttuvan minuuden ja identiteetin prosesseissa, jotka heijastavat vahvasti yhteiskuntamme rakenteita. Näiden teemojen tarkastelun pohjalla käytän Rom Harrén ajatuksia minuuden ra- kentumisesta ja identiteetin muotoutumisesta. Harrén mukaan yksilön näkemys omasta elä- mästä ja itsestä rakentuu antamalla tapahtumille merkityksiä pohjautuen ympäröivästä todelli- suudesta omaksuttuihin arvoihin ja hyveisiin. (Harré 1983, 204.) Ymmärrys omasta yksilölli- syydestä ja minuudesta muodostuu siis vuorovaikutuksessa saadusta palautteesta sekä vuoro- vaikutuksen tavoista. Esimerkiksi ihmisen näkemys omasta sairaudesta osana identiteettiä saa vaikutteita siitä, miten muut suhtautuvat siihen, tai ylipäätään ovat vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa, joilla on sairaus. Erilaiset reaktiot ja ajatusmallit ilmenevät vuorovaikutustilanteissa, mikä voi muokata tai vahvistaa sairastuneen identiteettiä.

1.3 Tutkimuksen sisältö ja tutkimuskysymykset

Aineistoni koostuu yhdeksästä tarinasta, joita tarkastelen tarkoituksenani selvittää kertojien ko- kemia sairaudesta johtuvia sosiaalisia muutoksia. Rom Harrén mukaan ihmisen sosiaaliseen

elämään keskittyvässä tutkimuksessa on aivan ensimmäisenä huomioitava materiaalisten olo- suhteiden vaikutus (Harré 1983, 192). Harrén mukaan keho on se materiaalinen perusta, johon ihmisen kyvyt, taidot, taipumukset ja tehdyt valinnat pohjautuvat. Keho on mahdollistava te- kijä, mutta myös tärkein työkalu kykyjen toteuttamiseen ja käyttämiseen. (Harré 1998, 86.) Sairastumisen myötä kehon toiminnan ennakoinnin hankaloitumisesta ja hallinnan tunteen me- nettämisestä seuraa se, ettei kehoon voi enää luottaa, ja sopeutuminen tästä johtuviin haasteisiin vaatii aktiivista toimintaa. (Frank 2013, 29-30). Minua kiinnostaa, miten kehon toimintakykyyn vaikuttavan sairauden koetaan muuttavan omaa sosiaalista todellisuutta ja siten tehtyjä elämän- valintoja. Mietin myös, miten tarinoissa kuvaillaan kertojan suhdetta sairauden myötä muuttu- vaan kehoon ja minkälaiset kohtaamiset näyttäytyvät merkittävimpinä käänteinä tarinaidenti- teettien kehityksen kannalta.

Sairastuminen ja siihen liittyvä minuuden muutos on moniulotteinen ilmiö, jonka taustalla vai- kuttavat sosiaalisten suhteiden ja jaettujen kulttuuristen mallien lisäksi yksilöpsykologiset teki- jät sekä sairauden yksilöllinen ilmeneminen. Omassa tutkimuksessani keskityn tarkastelemaan ilmiötä sosiaalisista lähtökohdista käsin, minuuden ja identiteetin ollessa keskeisimpiä sosiaa- lipsykologisen tutkimuksen kohteita. Mielestäni olisi ollut mielenkiintoista tarkastella teemaan liittyen myös osatyökykyisyyteen liittyvää tutkimusta sekä toimijuuden käsitettä, mutta aiheen ollessa jo niin laaja, päätin jättää ne tämän tutkimuksen ulkopuolelle.

Tutkimuksen aineistonkeruun lähtökohtana oli selvittää MS-tautiin sairastuneiden kirjoittamien tarinoiden kautta sairastumiseen ja sairauteen liittyviä kokemuksia, ja näiden kokemusten hei- jastumista muuttuneeseen minään. MS-taudin mahdollisten oireiden lisäksi sairastunut joutuu kestämään paljon epävarmuutta liittyen sairauden etenemiseen ja siten omaan tulevaisuuteen.

Minuuteen liittyvää muutosta tarkastellessa tässä kontekstissa on oleellista pohtia, ilmeneekö tarinoista, miten valmius sairauden kanssa elää syntyy ja mitä se tarkoittaa kullekin kertojalle.

Analyysissa kiinnitän erityistä huomiota juonenkulkuun ja kielikuviin, näiden heijastaessa ker- tojan omaksumaa identiteettiä. Tutkimukseen osallistuneista ihmisistä käytän pääsääntöisesti termejä kertoja ja kirjoittaja.

Tutkielmani tarkoituksena on siis erilaisia sairaustarinoita esiin tuoden lisätä ymmärrystä ja ymmärretyksi tulemista. Tarinoiden vaikutus normaaliuden tunteen syntymisessä ja omien ko- kemusten merkitysten löytämisessä on merkittävä, minkä takia koen, että tutkielmassani on läsnä myös vertaistuellinen ulottuvuus. Usein sairastuneille suunnatuissa julkaisuissa esitetyt sairaustarinat ovat kannustavia ja melko myönteisiä kuvauksia siitä, miten elämään sairauden

kanssa voi sopeutua ja siitä voi seurata myös myönteisiä muutoksia (mm. Vehmanen 2019).

Myönteisten narratiivien luomiseen kannustaa myös tuore Mikä MS? Tietoa ja tukea arkeesi MS-taudin kanssa –esite (Merck Oy 2019;4), jonka saatesanat päättyvät seuraavasti: ”Vaikka MS-tauti kuuluukin elämääsi, sen ei tarvitse rajoittaa sitä liikaa. Voit monella tapaa jatkaa eteenpäin kuten ennenkin ja ehkäpä uuden tilanteen myötä löytää myös uusia näköaloja elä- määsi rikastuttamaan”.

Arthur Frankin (2013, 80) mukaan tietyntyyppisten tarinoiden esilläolo luo odotuksia sairauden etenemiselle sekä tarjoaa mallin sille, miten tarinoita sairaudesta kerrotaan. Tutkimuksen yh- tenä lähtökohtana on sen tiedostaminen, että yhteiskunnassamme vallitsevat normit liittyen sai- rauksista puhumiseen vaikuttavat siihen, minkälaisia tarinoita kertojat tuottavat. Toisaalta taas voi olla niinkin, etteivät sairaudesta johtuvat haastavat olosuhteet jätä vaihtoehtoja kuin yhden- laisen, kaoottisen, narratiivin luomiseen (emt.). Tavoitteenani on tämän tutkimuksen kautta sel- ventää, miten aineistoni narratiiveissa ilmenee sairauteen sopeutuminen ja minkälaisten kään- teiden kautta uudenlainen minä näyttää lähteneen muotoutumaan. Tarkemmin eriteltynä, pyrin tutkimuksellani vastaamaan seuraaviin kysymyksiin:

1. Muuttuuko MS-taudin kanssa elämisestä kertovan tarinan edetessä vastaus kysymykseen, kuka tarinan päähenkilö on? Miten tarinan päähenkilön mahdolliset identiteetin muutokset il- menevät MS-taudin kanssa elämisestä kertovassa tarinassa?

2. Muuttuuko MS-taudin kanssa elämisestä kertovan tarinan edetessä vastaus kysymykseen, millainen tarinan päähenkilö on? Miten tarinan päähenkilön mahdolliset minuuden muutokset ilmenevät MS-taudin kanssa elämisestä kertovassa tarinassa?

1.4 Tutkielman rakenne

Tutkielman toisessa luvussa määrittelen tutkimuksen kannalta oleelliset käsitteet ja käyn tiivis- tetysti läpi aihetta käsittelevien tutkimusten tuloksia. Kappaleessa pyrin tuomaan esille, minkä- lainen sairaus MS-tauti on ja minkälaisten ilmiöiden kautta sairauteen liittyvää tutkimusta on sosiaalitieteiden kentällä aiemmin lähestytty. Luvussa kolme käsittelen tutkimuksen teoreettista ja metodologista viitekehystä. Identiteetin ja minuuden muodostumiseen liittyen käyn läpi Rom Harrén kehittämää hahmotelmaa tähän kytkeytyvästä sosiaalisesta prosessista. Lisäksi käsitte- len narratiivisuuden käyttöä teoreettisena ymmärrysvälineenä erityisesti sairauksiin liittyvissä kokemuksissa sekä narratiivisuutta analyysimenetelmänä. Narratiiviseen analyysiin liittyen esittelen kappaleessa myös joitakin tarinoiden tutkimisen kannalta oleellisia käsitteitä ja työka- luja.

Neljäs luku käsittelee omaa tutkimusaineistoani ja sen analyysiä. Luvussa avaan aineistonke- ruuprosessia ja selvitän prosessiin liittyvää eettistä puolta. Seuraavassa luvussa siirryn itse ana- lyyseihin. Analysoin jokaisen tarinan kerrallaan huomion kiinnittyessä päähenkilön tarinaiden- titeettiin, juonenkulkuun ja mallitarinoiden ilmenemiseen. Viimeisessä tutkielman luvussa ko- koan yhteen tutkimuksen tulokset, pohdin vastauksia tutkimuskysymyksiin ja arvioin tutkimus- prosessin onnistumista.

2 AIHEESEEN LIITTYVÄT KÄSITTEET JA AIEMMAT TUTKIMUKSET

2.1 MS-tauti

MS-tauti, eli multippeliskleroosi, on krooninen keskushermoston sairaus, jota sairastaa Suo- messa noin 12000 henkilöä (Neuroliitto 2019). Sairaus diagnosoidaan useimmiten 20-40-vuo- den iässä, kaksinkertaisesti naisilla miehiin verrattuna (Heine ym. 2015, 1). Suomessa MS-tau- tia sairastetaan keskimääräistä enemmän muuhun maailmaan verrattuna ja taudin esiintymi- sessä ilmenee eroja maan sisällä alueellisesti, sillä MS-tautia esiintyy huomattavasti enemmän maan länsiosissa, erityisesti Etelä-Pohjanmaalla. Syyksi sairauden epätasaiseen esiintyvyyteen on esitetty MS-taudille altistavien perintö- ja ympäristötekijöiden eroavaisuuksia eri alueilla.

(Hallikainen ym. 2015; Ruutiainen & Hämäläinen 2015; Tienari & Ruutiainen 2015.)

Multippeliskleroosi tarkoittaa pesäkekovettumatautia, joka viittaa vaurioituneisiin hermoihin muodostuneeseen arpikudokseen, jota syntyy, kun virheellisesti toimiva immuunijärjestelmä hyökkää hermostoa vastaan. MS-taudin oireet vaihtelevat sen mukaan, missä keskushermoston osassa vauriot sijaitsevat. Oireet voivat ilmaantua muun muassa poikkeavana uupumuksena, muistin ja ajattelutoimintojen häiriöinä, tasapaino- ja koordinaatiohäiriöinä, poikkeavina tun- toelämyksinä, hermosärkynä, mielialanvaihteluna, virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöinä, lihasheikkoutena ja spastisuutena. (Atula 2015; Käypä hoito –suositus 2019.) MS-tautiin liitty- västä keskushermoston vaurioitumisesta saattaa seurata myös poikkeuksellisen nopeaa aivojen koon pienenemistä, eli aivoatrofiaa, joka voi näyttäytyä hitaana toimintakyvyn heikentymisenä (De Stefano ym. 2014, 147-156). MS-taudin oireet näyttäytyvät sairauden luonteen takia jokai- sella sairastuneella yksilöllisesti, minkä takia sen etenemistä ja kulkua on vaikea ennustaa (Ruu- tiainen & Hämäläinen 2015, 290).

MS-tauti on useimmissa tapauksissa aaltomaisesti etenevä, mikä tarkoittaa sitä, että sairauden pahenemisvaiheet ilmaantuvat sairastuneelle vaihtelevasti jaksoittain, ja pahenemisvaiheiden oireista voi parantua kokonaan, tai ne voivat jättää jälkeensä jäännösoireita. Pahenemisvai- heella tarkoitetaan vuorokaudesta neljään viikkoon kestävää jaksoa, jolloin ilmenee uutta neu- rologista oireistoa tai vanhat oireet pahenevat selvästi. Oireiden pahenemisvaiheiden välillä tauti ei etene, vaan pysyy vakaana. Useimmiten sairauden luonne muuttuu ajan kuluessa toissi- jaisesti eteneväksi, jolloin toimintakyvyn laskeminen jatkuu huolimatta pahenemisvaiheiden esiintymisestä. Harvinaisin sairauden muoto on ensisijaisesti etenevä MS-tauti, johon kuuluu

alusta asti jatkuva toimintakyvyn heikkeneminen ilman pahenemisvaiheita. (Käypä hoito –suo- situs 2019.)

MS-tauti on yksi yleisimmistä varhaista työkyvyttömyyttä ja vammautumista aiheuttavista neu- rologisista sairauksista monissa maissa (Pugliatti ym. 2006, 700). Eliniänodote lyhenee sairau- den myötä keskimäärin vajaat kymmenen vuotta (Käypä hoito –suositus 2019). Sairauden hoi- toon on kehitelty viimeisten vuosikymmenten aikana monipuolisesti oirekohtaista lääkehoitoa sekä keskushermoston tulehdustilaa hillitseviä lääkkeitä, jotka mahdollisesti varhaisessa vai- heessa aloitettuna vähentävät korjaantumattomien hermovaurioiden muodostumista. MS-tau- din ennuste on kuitenkin pysynyt samanlaisena viime vuosikymmenen aikana, ehkä osittain siksi, ettei lääkehoidon pitkäaikaisseurantaa ole vielä tarpeeksi. (Tienari & Ruutinen 2015.) Lääkehoidon lisäksi sairastuneet ovat oikeutettuja saamaan toimintakykyä parantavaa kuntou- tusta, joka kuuluu osaksi kokonaisvaltaista sairauden hoitoa (Kela 2019).

Sairauden etenevä luonne ja oireiden arvaamattomuus ovat tyypillisiä MS-taudille. Tietyissä elämänvaiheissa sairauden eteneminen on kuitenkin ennustettavampaa. Tyypillisesti MS-tautia sairastavilla naisilla sairaus rauhoittuu raskauden aikana, mutta synnytyksen jälkeisenä aikana sairaus aktivoituu usein. MS-tauti ei kuitenkaan vaikuta raskaudenkulkuun tai sikiöön, eikä imettämisen ole havaittu vaikuttavan pahenemisvaiheiden esiintyvyyteen. MS-taudin ilmene- minen on hyvin yksilöllistä. Sairauden luonteen takia sen aiheuttamia muutoksia ja oireita on hankalaa ennakoida, mikä asettaa omat haasteensa MS-taudin kanssa elämiselle. (Käypä hoito –suositus 2019.)

2.2 MS-taudin kuntoutus ja vertaistukitoiminta Suomessa

Monille MS-tautiin sairastuneille ensimmäisenä tietolähteenä ja muiden samaa sairautta sairas- tavien kohtaamispaikkoina toimivat ensitietotapahtumat, joita erikoissairaanhoito ja potilasjär- jestöt yhdessä järjestävät. Ensitietotapahtuman aikana tarjotaan tietoa sairaudesta, kuntoutuk- sesta, lääkitysmahdollisuuksista, sosiaaliturvaan liittyvistä käytännön asioista sekä vertaistoi- minnasta, joka muodostuu monille sairastuneille sopeutumisen kannalta merkitykselliseksi. En- sitietotapahtumien järjestämiseen osallistuvien potilasjärjestöjen toiminnan tavoitteena on tar- jota apua käytännön asioissa, vaikuttaa, tuottaa sekä tarjota asiantuntevuutta ja kehittää palve-

luja sairastuneiden ja omaisten elämää helpottamaan. Sairastunut tarvitsee voimavaroja selviy- tyäkseen sairauden kanssa, minkä takia potilasjärjestöt pyrkivät järjestämään heille myös tar- vetta vastaavaa ohjausta, koulutusta ja sopeutumisvalmennusta.

Suomessa MS-tautia sairastavien potilasjärjestö on Neuroliitto, joka toimii MS-tautia ja harvi- naisia neurologisia sairauksia sairastavien henkilöiden sekä heidän läheistensä hyväksi. Liitto järjestää erilaisia koulutuksia, luentoja ja matkoja jäsenilleen. Avain on Neuroliiton oma use- amman kerran vuodessa ilmestyvä aikakausilehti, joka käsittelee neurologisia sairauksia ja tie- dottaa Neuroliiton toiminnasta. Neuroliitolla on oma kuntoutuskeskus Maskussa, joka on eri- koistunut MS-tautia sairastavien ja muiden harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ih- misten kuntoutukseen. Avokuntoutuksesta vastaa Avokuntoutus Aksoni, ja asumispalveluja tarjoavat kolme eri palvelutaloa Helsingissä, Seinäjoella ja Lappeenrannassa.

Kuntoutus on lääkehoidon lisäksi osa MS-taudin kokonaisvaltaista hoitoa. Kuntoutus voi ta- pahtua Kelan tai työeläkelaitoksen järjestämänä ammatillisena kuntoutuksena, tilanteissa joissa kuntoutettavalla on jäljellä työkykyä, sekä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon jär- jestämänä lääkinnällisenä kuntoutuksena. Kuntoutusketju muodostuu ensitiedon järjestämi- sestä, tarpeenmukaisesta sopeutumisvalmennuksesta, lihashuollosta, liikuntaneuvonnasta, sekä riittävästä ja oikea-aikaisesta yksilöllisestä kuntoutuksesta. Selkeisiin toiminnallisiin ongelmiin apua on mahdollista saada yksilöidystä fysioterapiasta, joka keskittyy esimerkiksi tasapaino- harjoituksiin, hengityselimistön harjoituksiin tai lantiopohjan lihasharjoitteluun. Yksilökohtai- seen harkintaan perustuvat myös muun muassa ravitsemushoidot, viilennyshoidot ja toiminta- terapia. (Käypähoito –suositus 2019.)

Fyysisten harjoitusten suorittamisen on huomattu parantavan MS-tautia sairastavien koettua elämänlaatua, sekä psyykkistä ja fyysistä hyvinvointia. Kestävyys- ja voimaharjoittelun avulla voidaan saavuttaa parannuksia elämänlaadussa sekä toimintakyvyssä erityisesti niiden henki- löiden kohdalla, joilla ei vielä ole vaikeita toimintakyvyn ongelmia. (Käypähoito –suositus 2019; Turner ym. 2009.) Ohjattua fyysistä harjoittelua järjestetään yksilö- ja ryhmäkuntoutuk- sissa. Muiden seurassa kuntoilemisen on huomattu kasvattavan motivaatiota ja vaikuttavan kuntoutujien suorituskykyyn positiivisesti. Yhdessä päämäärätietoisesti harjoittelevalla saman- kaltaisia sairauskokemuksia jakavalla ryhmällä on suotuisat mahdollisuudet kehittyä sosiaali- sesti kiinteäksi, mikä taas luo hyvät edellytykset kokemusten ja elämäntarinoiden jakamiselle.

(Komulainen 1998, 68.)

Kuntoutuksella ei ole pelkästään fyysiseen kuntoon tähtääviä tavoitteita, vaan prosessiin liittyy oleellisesti myös muilla tasoilla tapahtuva sairauteen sopeuttava työstäminen. Kuntoutuksessa etsitään uusia voimavaroja ja koitetaan löytää yhteys mahdollisesti kadoksissa olleisiin voima- varoihin. Tässä auttavat kuntoutuksen, sosiaalisen tuen sekä työllistymisen ammattilaiset, jotka pyrkivät kannustamaan sekä tukemaan kuntoutujia. (Riikonen, Vataja & Makkonen 1998, 126.) Tämän tutkimuksen kannalta erityisen mielenkiintoinen lähestymistapa kuntoutukseen on tari- nallisuus, mikä tarkoittaa kuntoutusta jossa voimavarojen etsiminen ja oman sairaustarinan muokkaaminen yhdistyvät. Tähän liittyvä vuoropuhelu voi parhaimmillaan vahvistaa kuntou- tujan kokemusta siitä, että pystyy itse vaikuttamaan oman tarinansa kulkuun. (Katajainen 1998, 103.)

Vertaisuus on läsnä eri kuntoutuksen muodoissa. Varsinaisen vertaistukitoiminnan valtakun- nallisesta järjestämisestä vastaavat Neuroliiton jäsenyhdistykset. Jäsenyhdistyksiä on yhteensä 24, joissa on yhteensä noin 10000 jäsentä. Jäsenyhdistykset järjestävät monenlaista kerhotoi- mintaa, kuten erilaisia harrastekerhoja ja vertaistukiryhmiä, vaikkakin on oletettavaa, että ver- taisuus on läsnä kaikenlaisessa kerhotoiminnassa. Osallistumalla vertaistukitoimintaan on mah- dollista päästä vaikuttamaan ja lisäämään ryhmän ulkopuolisten ihmisten sairauteen liittyvää tietoutta, sekä tietenkin jakaa muiden kanssa henkilökohtaisia kokemuksia.

Vertaisryhmät koostuvat kokemusasiantuntijoista¹, jotka voivat ymmärryksensä kautta tarjota apua tilanteissa, joissa ammattityöntekijä ei voi auttaa. Myös vertaisryhmien vetäjä valikoituu kokemusasiantuntijoiden keskuudesta. Vertaisilta saatu jokapäiväistä elämää tukeva tieto kum- puaa jaetuista kokemuksista, mikä tuo omanlaista asiantuntevaa lisää muiden sairastuneiden elämään kuuluvien tukien ja palvelujen rinnalle. Vertaisten kanssa on mahdollista puhua joka- päiväisistä asioista ja jakaa vinkkejä sairauden kanssa selviytymiseen. Ryhmässä jaetaan asia- tietoa liittyen esimerkiksi apuvälineiden käyttöön ja taloudellisen tuen saamiseen.

Neuroliiton jäsenyhdistysten kerhoista moni on nimetty paikkakunnan tai alueen mukaan, mutta osa kerhoista suuntautuu nimen perusteella tiettyihin harrastuksiin tai tietyille ikäryhmille ja joidenkin voitaisiin jopa ajatella heijastavan osallistujien identiteettiä. Tällaisia kerhoja ovat

1 Mikkosen vertaistukea käsittelevän tutkimuksen (2009, 83) aineiston perusteella vertaisuus määrittyy toimin- nallisen vuorovaikutuksen kautta, osallistujien kertoessa kokevansa vertaisiksi tukea ja käytännön apua anta- neet ihmiset. Vertaisiksi ei siis ajatella pelkästään saman sairauden jakavia ihmisiä vaan myös niitä, jotka ovat olleet ymmärtäviä ja antaneet tukea ilman omakohtaista kokemusta sairastamisesta, kuten sairastuneen lähei- set avustajan, omaishoitajan tai kumppanin asemassa.

esimerkiksi: Keppikaakit, Kypsät Naiset, Leffakerho, Leidit lauteilla, Nuorten aikuisten kerho Swengijengi, Valokuvauskerho, Äijäkerho ja Rämpylät.

Osallistuminen vertaistukitoimintaan kartuttaa sosiaalista pääomaa, joka lisääntyy omasta sekä ympäristön hyvinvoinnista huolehtivien yksilöjen ja yhteisöjen toimesta. (Mikkonen 2009, 20.) Putnamin (2000) mukaan sosiaalinen pääoma on yksi pääoman lajeista, jota voi kasvattaa aina- kin yhteisissä sosiaalisissa toiminnoissa, eli sosiaalisen tuen kautta. Sosiaalisen tuen saamisen edellytyksenä on sosiaalinen verkosto, jolla tarkoitetaan kaikkia yksilön omaamia sosiaalisia kontakteja (Mikkonen 2009, 34). Sosiaalista tukea saadaan kuitenkin vain osalta niistä ihmi- sistä, jotka kuuluvat sosiaaliseen verkostoon (emt., 35). Vaikka vertaistuki lisää osallistujan sosiaalista pääomaa, se ei välttämättä lisää hyvinvointia (emt., 17). Vertaistukitoiminta ei aina vastaa kaikkien tarpeisiin, mikä on yksi syy siihen miksi toimintaan ei välttämättä osallistuta, tai sitä ei koeta mieluisaksi.

2.3 Aihetta käsittelevä tutkimus

Henri Tajfelin ja John Turnerin (1986) teorian mukaan ihmisten käsitys omasta itsestä määrit- tyy suhteessa koettuihin ryhmäjäsenyyksiin. Sosiaalinen identiteetti vahvistuu ja muodostuu myönteisemmäksi, kun ihminen kokee paremmuutta verrattuna niihin ryhmiin, joihin ei itse kuulu. MS-tautiin liittyvää tutkimusta sosiaalitieteiden kentällä onkin usein lähestytty tästä nä- kökulmasta. On tutkittu, miten identiteetti ja minuus muuttuvat sairauden myötä, ja miten iden- titeetin muuttuminen (tai muuttumattomuus) on yhteydessä sairauden aiheuttamiin haasteisiin sopeutumiseen. Seuraavaksi käyn läpi muutamia tutkimustuloksia, jotka avaavat hyödyllisiä näkökulmia ja taustoja omaa tutkimustani pohjustamaan.

Psykososiaalisen sopeutumisen ja identiteetin uudelleenmuotoutumisen yhteyttä on tarkasteltu muun muassa Irvinen ym. (2008) tutkimuksessa, jonka tulokset osoittavat, että MS-tautia sai- rastavien ihmisten elämänlaadun ja sopeutumisen kannalta olisi erityisen hyödyllistä kiinnittää huomiota uusista rooleista ja identiteetistä keskusteluun sairauden etenemisen eri vaiheissa. Oi- reista erityisesti uupumuksen koettiin tutkimukseen osallistuneiden keskuudessa pakottaneen opettelemaan rauhoittumista ja hyväksymään sen, etteivät kaikki päivät ole hyviä, eikä aina pääse ylös sängystä. Suurin osa tutkimukseen osallistuneista kuitenkin koki oppineensa elä- mään asian kanssa ja moni koki sairastumisen vaikuttaneen myönteisesti elämänarvoihin ja prioriteetteihin. (Emt., 604)

Ensireaktiot liittyen MS-tautidiagnoosin saamiseen ovat tutkimuksen mukaan pääosin negatii- visia vaihdellen vaikenemisesta ja sulkeutumisesta asian sivuuttamiseen. Negatiivisiin ensire- aktioihin liittyi tutkimukseen osallistuneiden kohdalla itsetunnon laskua ja pelkoa tulevaisuu- desta. (Emt., 602) MS-taudin huonosti ennustettavissa olevan etenemisen takia tulevaisuus muuttuu väistämättä epävarmaksi, mikä vaikuttaa suoranaisesti myös minuuteen ja identiteet- tiin liittyvään pysyvyyteen. Epävarmuus vaikeuttaa sairauteen sopeutumista, mutta tutkimuk- sen mukaan sopeutumista ja uuden identiteetin rakentumista voi edesauttaa kannustaen sairas- tunutta muutosten myötä omaksumaan uusia aktiviteetteja ja selviytymiskeinoja niiden tilalle, joita ei voi oireiden takia enää toteuttaa. (Emt., 605.)

Barkerin ym. (2014) tutkimuksen mukaan MS-tautiin sairastuneiden käyttämiä yleisiä selviy- tymiskeinoja ovat etukäteen suunnittelu sekä läheisten ja mahdollisten avustajien kanssa tehty yhteistyö. Jotkut kokevat myös entisistä elämäntavoista ja identiteetistä kiinni pitämisen osana selviytymistä, mutta tutkimuksen mukaan tämä voi liian pitkälle vietynä haitata uuden identi- teetin rakentamista ja sosiaalisen tuen vastaanottamista. (Emt., 264.) Tutkimuksessa ilmeni, että erityisesti perheellä on tärkeä asema MS-tautiin sairastuneen tukipilarina, perheen ollessa useimmiten ensimmäinen taho, joka saa kuulla diagnoosista ja siten myös ensimmäinen sosi- aalisen tuen lähde sairastuneelle. (Emt., 259.)

Tuen antaminen ja saaminen näyttäisi tutkimustulosten valossa vahvistavan perheen identiteet- tiä, olipa tukijana sitten vanhemmat, puoliso, lapset tai kaikki yhdessä. Sosiaalinen tuki oli aut- tanut tutkimukseen vastanneita hyväksymään paremmin sairauden ja siitä mahdollisesti aiheu- tuneita menetyksiä. (Emt., 260-261.) Perheen läsnäolon koettiin luoneen turvaa vaikeissa het- kissä ja vieneen sairastuneen identiteettiä uuteen senhetkistä elämäntilannetta vastaavaan suun- taan. Tutkimuksen mukaan yhteisten selviytymiskeinojen käyttäminen auttoi myös koko per- heen identiteetin uudelleenrakennuksessa. Sosiaalista tukea eniten saaneiden huomattiin lisäksi olevan muita valmiimpia osallistumaan vertaistukitoimintaan, minkä voitaisiin monissa tapauk- sissa tulkita merkitsevän vahvempaa sairauden hyväksymistä. (Emt., 262-264.)

MS-taudin aiheuttamia perhedynamiikan muutoksia käsitellään tarkemmin Boströmin ja Nil- sagårdin (2016) tutkimuksessa, joka pyrkii selventämään, minkälainen toiminta perheessä aut- taa lasta selviämään parhaiten vanhemman sairastaessa MS-tautia. Sairauden aiheuttaman muu- toksen myötä perheenjäsenten on löydettävä uudelleen tasapaino muovaamalla rooleja muuttu- neita tarpeita vastaaviksi - tutkimuksen mukaan ketään ei saisi jättää ulkopuolelle, kun puhutaan näistä muutoksista (emt., 1054). Sen sijaan tiedon antaminen ja sairautta koskeviin kysymyksiin

vastaaminen tukee hyvän vanhemmuuden säilymistä, vaikka etenkin tulevaisuutta koskeviin kysymyksiin vastaaminen voi tuntua sairastuneelle emotionaalisesti raskaalta (emt., 1056). Tut- kimus korostaa erityisesti lasten huomioimista ja sitä, miten tärkeää koko perheen hyvinvoinnin kannalta olisi vahvistaa erityisesti ammattilaisten taholta saatua tietoa perheen sisäisistä muu- toksista ja tähän liittyen avoimen kommunikoinnin merkityksestä (emt., 1060).

Tabuteau-Harrisonin ym. (2016) tutkimuksessa tarkastellaan MS-taudin aiheuttamiin muutok- siin sopeutumista ja eri sosiaalisten ryhmien merkitystä hieman laajemmin. Tutkimuksessa avattiin koettuja muutoksia liittyen perhe- ja ystävyyssuhteisiin sekä työelämään, ja tähän liit- tyen koettuun asemaan yhteiskunnassa (emt., 49). Tutkimuksen mukaan kyky omaksua moni- puolisia ryhmäjäsenyyksiä, myös niitä joissa keskiössä ei ole vertaistuellisuus, näyttäytyy mer- kittävänä sairauteen sopeutumista edistävänä tekijänä. Tutkijoiden arvion mukaan paremmin sairauden aiheuttamiin muutoksiin sopeutuneilla osallistujilla näytti olevan enemmän yhteisöl- lisyyden tunnetta sosiaalisissa ryhmissä, mutta he osasivat jättää verkostonsa ulkopuolelle ne ihmiset, jotka kokivat haitallisiksi hyvän itsetunnon kehityksen kannalta. (Emt., 53.)

Rooleihin, identiteettiin ja MS-tautiin liittyvän tutkimuksen kannalta merkittävää on huomioida myös kehon toimintakyvyn heikkenemisestä välillisesti aiheutuvat sosiaaliset muutokset, liit- tyen kehonkuvaan, seksuaalisuuteen ja näihin liittyvään itseilmaisuun. Muun muassa Ranjan Roy (2004) on käsitellyt aihetta tutkimuksessaan, joka tarkastelee fyysiseen ja kognitiiviseen toimintakykyyn liittyvien oireiden aiheuttamia seksuaalisen toiminnan muutoksia ja niiden asettamia haasteita liittyen parisuhteisiin ja identiteetin muotoutumiseen. Royn mukaan mah- dolliset seksuaalisen toiminnan ongelmat voivat heijastua MS-tautia sairastavan ihmisen koke- maan sukupuoli-identiteettiin ja sitä kautta vahvistaa sairauteen liittyvää sosiaalista ulkopuoli- suuden ja erilaisuuden tunnetta. (Emt., 103.)

3 TEORIA JA METODOLOGIA

3.1 Stigman kokemus

Stigma on Ervin Goffmanin (1963) luoma käsite, joka tarkoittaa sosiaalisesti hyljeksityistä piir- teistä tai ominaisuuksista johtuvaa sosiaalista leimaa. Goffmanin mukaan stigmatisoidun ihmi- sen ei uskota olevan samalla tavalla yksilöllinen kuin mitä itse olemme, sillä stigma erottaa ihmisen normaaliuuden näkemyksestä. (Emt., 5.) Tämän takia on usein vaikeaa oppia näke- mään ihmiset stigman takaa muiden yksilöllisten piirteiden kautta (emt., 38-39). Kuitenkin, stigman omaavalla henkilöllä on samalla tavalla käsitys itsestään kuin muilla, vaikka leimattu- jen ihmisten käsitys normaalista pohjautuu subjektiivisiin kokemuksiin, eikä stigman omaa- valla ihmisellä välttämättä ole ollut lainkaan kokemuksia ilman stigmaa elämisestä. (Emt., 7.) Stigman saatuaan yksilön on opittava suhtautumaan siihen ajatukseen, että hän on muun yhteis- kunnan silmissä jollakin perustavanlaatuisella tavalla erilainen. Tämä voi ilmentyä esimerkiksi itsensä muokkaamisena tavallisempaan suuntaan. Toisaalta stigma voi avata yksilön silmiä ja muokata käsitystä siitä mikä lopulta on tervettä ja tavallista, tai mikä tekee elämästä merkityk- sellistä. (Emt., 9.)

Goffmanin mukaan joillakin ihmisillä on taipumus lähestyä helpommin stigman omaavia hen- kilöitä tiedustellen heidän kokemuksiaan stigman kanssa elämisestä. Jotkut kokevat, että onkin luonnollista ja oikeutettua tehdä niin, jos lähestymisen tarkoituksena on osoittaa sympatiaa stig- matisoitua henkilöä kohtaan. Kun tällainen käytös viedään pitkälle, voidaan Goffmanin mukaan puhua kohteliaisuusstigmasta. Kohteliaisuusstigma tarkoittaa stigman ylivietyä normalisointia, eli sitä että omituisuuteen ja kiusallisuuteen saakka toimitaan tilanteissa siten kuin toisen ihmi- sen stigmaa ei olisi olemassa lainkaan. Kohteliaisuusstigman omaavat henkilöt näkevät vaivaa sen eteen, ettei stigma olisi päähuomion kohteena, mutta se usein johtaa juuri päinvastaiseen jokaiselle osapuolelle epämukavaan tilanteeseen. (Emt., 31.)

Moraalinen ura on puolestaan käsite, joka kuvaa stigmatisoituneen ihmisen elämää tietoisena häneen liitetystä stigmasta. Moraalista uraa tarkastellaan niiden stigmatisoidulla ihmisellä il- menevien toimintojen kautta, joilla hän peittelee tai tuo esille stigmaansa. Samanlaisen stigman omaavat henkilöt jakavat usein samankaltaisia kokemuksia stigman aiheuttamasta ahdistuk- sesta sekä sen aiheuttamista muutoksista, mistä johtuen saman stigman jakavien henkilöiden

moraaliset urat muistuttavat toinen toisiaan. Henkilökohtainen mukautuminen stigman aiheut- tamiin sosiaalisiin tilanteisiin yhdistettynä sosialisaatiosta opittuun normaalin näkökulmaan luo pohjan moraaliselle uralle. (Emt., 32.)

Suhtautuminen omaan stigmaan vaatii perehtymistä moraaliseen uraan, eli siis stigmasta johtu- viin muutoksiin ja erilaisuuden kokemuksiin. Moraalinen ura alkaa siitä, kun sairastunut ihmi- nen tulee tietoiseksi stigmastaan. Stigmatisoitu ihminen valikoi kokemuksia, joiden hän kokee johtuneen stigmasta, ja tämän perusteella hän oppii myös normaaliuuteen liitetyt uskomukset ja käytännöt. Näihin uskomuksiin ja käytäntöihin pohjautuen henkilö muodostaa omanlaisensa käsityksen stigmasta. (Emt., 38-39.)

Harré viittaa moraaliseen uraan kirjoittaessaan elämäntarinan merkityksestä yksilöllisyyden synnylle. Harréa kiinnostaa moraalinen ura sen kuvatessa yksilön sosiaalista historiaa, johon liittyvät kokemukset muihin ihmisiin kohdistetuista asenteista, sekä siitä miten yksilö itse suh- tautuu muiden häneen kohdistamiin asenteisiin (esim. kunnioitus, halveksunta). Nämä asenteet realisoituvat, kun niitä koetellaan ja tarkastellaan yhteisöjen ja yhteiskuntamme puitteissa. Mo- raaliselle uralle oleellista on Harrén mielestä muiden ihmisten näkemykset yksilön selviytymi- sestä sosiaalisesti haastavissa tilanteissa. Koska moraalinen ura on tavallaan kiteytymä yksilön persoonan historiasta, se huomioi toisten ihmisten asenteet ja uskomukset, sekä asenteet ja us- komukset heistä itsestään, jotka pohjautuvat yksilön tulkintoihin yhteisön ihmisten käyttäyty- misessä ilmenevistä asenteista. (Harré 1993, 205-206.)

3.2 Rom Harrén näkemys ihmisen yksilöllisyyden rakentumisesta

Tutkielmassani keskityn tarkastelemaan sitä, miten MS-tautiin sairastuneen ihmisen muuttuva käsitys itsestä näyttäytyy sairautta käsittelevässä tarinassa. Tämän muutoksen tarkastelun taus- talla käytän Rom Harrén teoriaa ihmisen minuuden ja identiteetin olemuksesta, sekä tähän liit- tyvistä prosesseista. Harrén mukaan ihminen on persoonallinen olento, jonka ainutlaatuisuus muodostuu eri ulottuvuuksista. Ihmiselle on tärkeää kokea itsensä erityiseksi, mikä usein ko- rostuukin persoonan erilaisuuden, jatkuvuuden ja itsenäisyyden ilmaiseminen tunteina. Identi- teetti on osa persoonallista olentoa ja se kuvaa ihmisen sosiaalista puolta, eli yksilöä eri ryhmien ja luokkien jäsenenä. (Harré 1998, 6.) Persoonallisen olennon yksilöllisyys muotoutuu ihmisen pyrkiessä osaksi yhteisöä noudattamalla vallitsevia traditioita, arvoja ja toimintamalleja vali-

koiden niistä omaan itseensä sopivat. Näin ihminen vähitellen muodostaa käsityksen kulttuu- rista ja siitä, miten yhteisössä arvostettuja asioita tulee käsitellä ja miten niihin tulisi suhtautua.

Samalla ihminen oppii luomaan kaavat omalle vuorovaikutukselleen (Harre 1983, 20).

Lähtökohtana Harrén diskursiivisessa psykologiassa on se, ettei yksilö ole objekti, vaan kult- tuurin tuote. Ihmisten kokemukset määräytyvät yhteiskunnasta opitun tiedon perusteella, joka on kaikilla erilaista johtuen ihmisten yksilöllisistä näkökulmista. Harré ajattelee, että juuri nämä ihmisten uskomukset, jotka heijaustuvat tekoihin, tekevät omasta itsestä ainutlaatuisen sen si- jaan että taustalla olisivat täysin fenomenologiset tai biologiset syyt. Geneettiset kyvyt tai tun- nusomaiset kokemukset eivät Harrén mukaan riitä kuvailemaan yksilöiden ainutlaatuisuutta.

(Harré 1983, 20.) Harrén ajatusten taustalla vaikuttavat vahvasti Goffmanin mikrososiologiset ja Vygotskin kulttuuriteoreettiset perinteet. Goffmanin tarkastelemista teemoista Harré on tart- tunut erityisesti moraaliin liittyviin. Häntä on Goffmanin tapaan myös kiinnostanut vuorovai- kutusta säätelevien emootioiden, kuten häpeä, vaikutuksesta inhimillisessä toiminnassa. (Yli- joki 2001, 249-250)

Perinteisen persoonallisuuspsykologian mukaan ihmisellä on oltava itsetietoisuus ja kyky sää- dellä toimintojaan ollakseen yksilö. Harrén mielestä itsetietoisuus ja aktiivinen toiminnan sää- tely ei ole kuitenkaan riittävä määritelmä persoonalliselle olennolle, koska mielen rakenteilla on sosiaalinen ja kielellinen perusta, joka vaikuttaa itsetietoisuuden ja toimijuuden muotoihin sekä olemassaoloon. Mielen rakenteen perusta vaikuttaa siihen, kuinka yhteisössä eletään, ja ongelmana onkin se, miten yksilön on mahdollista erottautua persoonallaan massasta. (Harré 1983, 23-24.) Tätä ongelmaa pohtiessaan Harré on kehitellyt psykologisen avaruuden mallin, johon perehdyn myöhemmin tutkielmassani.

Harrén mukaan ihmiselämän realiteetteina ovat ihmisten järjestyminen ja sitä kautta syntyvä vuorovaikutuksen verkosto, joka rakentuu erityisesti puheen kautta. Vuorovaikutuksen verkos- tossa rakentuvat ryhmän sisäiset suhteet, mikä vaikuttaa merkittävästi ihmisen yksilöllisyyden muodostumiseen. Yksilöllisyys syntyy ihmisen toimiessa ryhmässä vallitsevien normien, arvo- jen ja toimintatapojen varaan rakentuneessa kulttuurissa. Menestyäkseen yhteisössä ihmisen on omaksuttava yhteisön toimintatavat. Persoonalliset olennot eivät siten ole seurausta biologi- sesta kypsymisestä, vaan aktiivisesta toimimisesta. Tähän perustuu myös ihmisten kyky tunnis- taa toisensa itsensä kaltaisina yksilöinä, joilla on henkilökohtaiset persoonallisen olennon ra- kenteet. Harrén mukaan jokainen yksilö määrää toimintaansa näiden oppien perusteella, ja sitä kautta syntyy ihmisen ymmärrys itsestä omanlaisenaan persoonana. (Emt., 20-21.)

3.2.1 Yksilön tietoisuus

Harré jaottelee ihmisen tietoisuuden rakenteen kokemuksen sijainnin perusteella. Primäärira- kenne tarkoittaa kulttuuria sekä ihmisen ulospäin näkyvää toimintaa julkisessa maailmassa, se- kundaarirakenne henkilön sisäistä kokemusta ja mentaalisia toimintoja. Sekundaarirakenteen voitaisiin ajatella olevan primäärirakenteen heijastuma. Rakenteet vaikuttavatkin toinen toi- siinsa ja ovat kumpikin riippuvaisia ajallisesta jatkuvuudesta. Se miten ihminen toimii ja osoit- taa näkemyksiään kollektiivisesti julkisessa ympäristössä, perustuu sekundaarirakenteeseen, jo- hon sijoittuvat ihmisen kognition sekä tunteiden rakenteet. Ajallinen jatkuvuus rakenteissa tar- koittaa sitä, että ihminen pystyy tarpeen mukaan arvioimaan ja selittämään omaa henkilökoh- taista historiaansa itselleen ja muille ihmisille niin, että selityksissä on primäärin sekä sekun- daarin yhtenäisen rakenteen toiminnan ja näkökulmien rakentama yksilöllinen näkökulma. Ra- kenteiden jatkuvuudella Harré tarkoittaa kokemusperäisyyden merkitystä, joka muodostuu menneestä, nykyhetkestä, sisäisestä sekä ulkoisesta toiminnasta. (Harré 1983, 144.) Tietoisuus ei ole ominaisuus tai "tila", vaan sillä on suhteellinen rakenne, joka on omaksuttu ihmisen ko- kemusten johdosta (emt., 147).

Tietoisuus vaikuttaa Harrén mukaan osaltaan myös ihmisen minuuden muodostumiseen. Esi- merkiksi se miten ihminen toimii, paljastaa miksi ihmisen minuus on muodostunut sellaiseksi mitä se on. Hän perustelee ajatuksensa sillä, että ihmisen kokemukset ovat muodostuneet "ole- tetun minän", eli ihmisen kuoren, ympärille. Se ohjaa osaltaan ihmisen toiminnan prosessia ja sitä, miten ihmisen sisäinen tiedostettavien objektien maailma järjestyy. Henkilökohtaiset ko- kemukset siis organisoituvat ihmisen ulkokuoren ympärille. Harré on sitä mieltä, että ihmisten tullessa tietoisemmaksi itsestä, muista ja kokemusten vaikuttavuuden synnystä, on mahdollista oppia järjestämään kokemuksia eri tavoilla. (Emt., 145.) Harré määrittelee myös itsetietoisuu- den ja korostaa sen olevan tietoisuuden tapaan rakenteeltaan ja olemukseltaan monimutkainen.

Itsetietoisuus tarkoittaa Harrén mukaan yksilön kykyä muovailla uudelleen käsityksiä tietoi- suudesta sekä tietämyksestä. Itsetietoisuus ei Harrén mielestä siis ole mikään erityisen tarkka havaintokyky tai tietämistä itsestä, kuten yleensä ajatellaan. (Emt., 156-157.)

Tietoisuus ja itsetietoisuus voidaan jäsennellä tietämisen tavoiksi (emt., 143). Tietämiseen ja sen tapoihin Harré liittää muistamisen, sen omatessa samankaltaisen sosiaalisiin suhteisiin pai- kantuvan alkuperän (emt., 50). Koska tietämys ja muistaminen ovat sosiaalisesti syntyneitä, on seurauksena se, ettei kaikki tieto ole alkuperältään henkilön omaa. Tietäminen on pikemminkin

sosiaalisesti sijoittunutta ja hajaantunutta kuin absoluuttisten faktojen hallitsemista. Harrén mu- kaan henkilökohtaisen muistamisen funktio on löytää ja tulkita muistiin talletettua tietoa ja eri- tellä tietoa koskien erityisesti yksilön omaa historiaa. (Emt., 55.) Oman henkilöhistorian tunte- minen vaatii tiedon olemassaolon lisäksi primääri- ja sekundaarirakenteiden välistä vuorovai- kutteisuutta (emt., 144). Tämä vuorovaikutus on yhteydessä identiteetin syntyyn, muistamiseen ja tietämiseen liittyvän prosessin ollessa tarinoiden vastaanottamista ja kertomista edeltäviä elä- mäntarinaa rakentavia toimintoja.

3.2.2 Psykologiset ulottuvuudet

Pohtiessaan minuuden olemusta ja syntyä, Harré on luonut psykologisten ulottuvuuksien mal- lin. Malli pohjautuu kollektivistien, kuten Mead ja Vygotski, näkemyksiin sosiaalisten raken- teiden ja yksilön psyykkisen todellisuuden yhteydestä (Ylijoki 2001, 238-239). Harré hyödyn- tää erityisesti psyykkisten prosessien sijaintiin liittyen Vygotskin näkemyksiä (Hänninen 2001, 100). Psykologisten ulottuvuuksien malli perustuu Harrén teoreettiselle ajattelulle. Siihen liit- tyvän jaottelun tarkoituksena on toimia lähtökohtana empiiriselle tutkimukselle. (Harré 1983, 41.)

Ulottuvuuksien jaottelua pohjustavat Harrén kaksi pohdintaa. Ensinnäkin, yksilöillä on omat henkilökohtaiset ominaispiirteet, jotka erottavat heidät muista ihmisistä, kuten elämäntarina ja toimijuuden kautta toteutuvat yksilölliset projektit. Muiden läsnäolo vaikuttaa kuitenkin yksi- lön toiminnan kehittymiseen, sillä kielellisistä taidoista ja kokemusten kautta syntyneestä tie- dosta seuraavat yhteiset tavat sekä tulkintojen pysyvyys (sosiaaliset representaatiot) ja sitä kautta riippuvuus yhteisöstä. Eli vaikka ihminen hetkellisesti voi toimia eristyksessä muista yksin, elämä tapahtuu aina muiden ihmisten keskuudessa. (Emt., 41.) Toisekseen perinteisessä ajattelussa psykologiaan kuuluvat ominaisuudet vaihtelevat eri kulttuureissa ja elämänvai- heissa. Ominaisuudet, kuten esimerkiksi tunteet, mielialat, tieto, älykkyys ja tietoisuus, voivat vaihdella huomattavasti suhteessa niiden esitystapaan ja toisaalta siihen, pysyvätkö ne vain yk- silön omana tietona. Ihmisten ominaisuuksilla, kuten esimerkiksi toimijuudella, voi olla yksi- löllinen ja yhteisöllinen toteuma. (Emt., 41-42.) Näiden ajatusten pohjalta Harré on luonut hah- motelman psykologisista ulottuvuuksista:

1. Psykologisten ominaisuuksien ilmaisemiseen on Harrén mielestä kaksi ulottuvuutta: yksityi- nen ja julkinen (kuvio 1, ilmaisu-akseli). Ilmaisun tavat voivat siis vaihdella tarkoituksesta riip- puen avoimista paljastavista ilmaisuista yksilön sisäiseen ilmaisuun, eli ihminen voi toimia ikään kuin itsensä yleisönä mietiskellen omia mielensisäisiä prosessejaan sekä omia aikeitaan, tai täysin päinvastaisesti paljastaa mielenliikkeensä kenelle tahansa saadakseen huomiota. Il- maisun tapa vaihtelee ulottuvuuden akselilla ääripäästä toiseen. (Emt., 42.)

2. Psykologisia ominaisuuksia voidaan Harrén mukaan tarkastella ja huomioida vasten ihmisen toteuttamista (kuvio 1, toteutus-akseli), mikä jakautuu yksilölliseen ja kollektiiviseen ulottu- vuuteen. Tämän ulottuvuuden avulla voi tulkita toteuttamisen syitä ja pohtia syiden alkuperää sekä sitä, miten joidenkin asioiden tietynlaista toteutusta ylläpidetään. Harrén mielestä huomion arvoinen piirre toteuttamisen ulottuvuudella on sen moninaisuus, joka käy ilmi hänen käyttä- mässä esimerkissään kielioppisäännöistä. Kielioppisäännöt sekä kielen semanttiset rakenteet ovat kollektiivisesti ylläpidettyjä, mutta yksityiset ihmiset valvovat niiden asianmukaista käyt- töä toteuttaen niitä yksityisesti. (Emt., 43.) Ulottuvuuden tulkinta ei olekaan usein mustaval- koista, vaan se vaatii usean muuttujan toiminnan tarkastelua suhteessa lopulliseen toteutukseen.

3. Kolmas ulottuvuus ilmenee psykologista ominaisuutta tai taitoa käytettäessä, kun toimija on joko aktiivinen tai passiivinen, tilanteen kohde tai tekijä. Tämä ulottuvuus on suorassa yhtey- dessä kahteen sitä edeltävään, koska sekä yksilöt että yhteisöt voivat olla aktiivisia tai passiivi- sia, ja aktiivisuus tai passiivisuus voi olla yksityisesti tai julkisesti ilmaistua. (Emt., 43.)

3.2.3 Psykologisen avaruuden nelikenttä

Harrén nelikenttämalli (kuvio1) pyrkii hahmottelemaan minuuden rakentumisen sosiaaliset ja yksilölliset lähtökohdat. Siinä käyvät ilmi edellä kuvatut psykologiset ulottuvuudet. Ensimmäi- nen ulottuvuus havainnollistuu vertikaalilla ilmaisuakselilla, jonka ääripäinä ovat julkinen ja yksityinen. Yksityisyyden päässä on yksilön sisäinen oma tieto sekä tietoisesti "piilotetut" aja- tukset. Ilmaisuakselin julkiseen päähään kuuluu sen sijaan nimensä mukaisesti yhteisön yleiset tiedot, kuten tieteellinen objektiivinen tieto. Julkinen tieto, kuten Harrén esimerkissä käyttämä metrokartta, voi olla kuitenkin vaikeaa sijoittaa akselille, koska sitä voi tulkita kuka tahansa yksityinen henkilö, jolla on taito tulkita karttaa. (Harré 1983, 48.) Alkuperältään yhteisön jul- kinen tieto voi myös Harrén mukaan kokemusten kautta muuttua henkilökohtaiseksi. (Emt., 54.)

Kuvio 1

Toinen ulottuvuus ilmenee toteutusakselilla, johon sijoittuu toiminta ominaisuuksineen. Akse- lin vasemmassa päässä ovat persoonallinen sekä yksilöllinen toteutus ja oikeassa kollektiivinen toteutus. (Emt., 48.) Toteutusakseli viittaa siihen, että yksilöllä on tiedossaan kollektiivisesti sisäistettyjä yhteisön uskomuksia sekä arvoja, eli niin sanottua hiljaista tietoa (emt., 44). Toi- saalta taas yksityinen ihminen ei tiedosta kaikkea yhteisön tietoa tai yhteisössä voi olla monta eri vallitsevaa asennetta, joista yksilö valikoi omaan toimintaansa sopivimmat (emt., 48). To- teutusakselin ja ilmaisuakselin eroavaisuus ilmenee myös kielen asemaa pohtimalla, sillä ensin mainitussa kieli voidaan ajatella toiminnan välineenä, kun taas jälkimmäisessä kielen välityk- sellä jaetaan yhteisiä merkityksiä (emt., 45).

Psykologisen avaruuden malliin kuuluvat kehää kiertävät nelikenttien siirtymävaiheet omaksu- minen, muuntaminen, julkistaminen sekä vakiinnuttaminen. Nelikentän siirtymävaiheet Harré on ajatellut tietynlaisina kehitysvaiheina kohti sosiaalisesti rakentunutta identiteettiä. (Emt., 258.) Käytännön esimerkkinä Harrén siirtymiä voisi soveltaa MS-tautiin sairastuneen identi- teetin muodostumiseen. MS-tautiin sairastuneella ihmisellä omaksuminen voi alkaa jo ensim- mäisten oireiden ilmetessä, mutta viimeistäänkin diagnoosin saamisen jälkeen, jolloin ensim- mäisenä tietoa saadaan usein hoitohenkilökunnalta ja heidän suosittelemistaan lähteistä. Omak- sumista tapahtuu saatuja vaikutteita tulkitsemalla, sekä konkreettisesti perehtymällä sairautta

koskevaan tietoon ja osallistumalla esimerkiksi ensitietotapahtumaan tai paikallisen jäsenyh- distyksen yhdistystoimintaan.

Siirtyminen muuntamisen vaiheeseen tapahtuu, kun sairastunut alkaa soveltaa saamaansa tietoa ja näkemäänsä toimintaa omiin kokemuksiin. Muuntamista voi tapahtua esimerkiksi läheisten kanssa käydyissä keskusteluissa, kun muiden näkemyksiin peilaten muodostetaan omia usko- muksia ja asenteita. Tässä vaiheessa sairastunut valmistautuu kertomaan tulkinnoistaan muille ihmisille. Muuntamisen vaiheessa tiedot sairauteen liittyen kehittyvät. Identiteetin muotoutu- minen tapahtuu vielä tässä vaiheessa melko yksityisesti. Siirtyessä julkistamisen vaiheeseen toiminta ei ole enää yksityistä, vaan yksilö joutuu paljastamaan muille omaksutut tulkintansa kertomalla omista kokemuksistaan ja pikkuhiljaa muodostuneista näkemyksistään vertaisryh- mässä, kotona tai lääkärin vastaanotolla. Julkistamisesta seuraa siirtymä vakiinnuttamisen vai- heeseen, jossa yksilön tekemistä tulkinnoista voi muotoutua osa yhteisön kulttuuria. Vakiinnut- tamista tapahtuu vuorovaikutuksessa, kun kerrotut tarinat muovautuvat osiksi tarinaa kuunnel- leiden ihmisten mielikuvia MS-taudista ja sen vaikutuksista. Nämä tulkinnat siirtyvät eteenpäin uusissa kohtaamisissa ja muokkaavat edelleen olemassa ollutta käsitystä, joka on pohjautunut aiempiin kokemuksiin.

Ihmisen identiteetin rakentumisen kannalta onkin oleellista tutustua yhteisönsä kollektiivis-so- siaalisiin traditioihin, koska tutustumalla vallitseviin uskomuksiin ja asenteisiin on mahdollista saada osviittaa siitä, miten kannattaa toimia sulautuakseen osaksi ryhmää ja sitä kautta menes- tyä yhteisössä (emt., 137). Siirtyminen muuntamisen vaiheeseen on identiteetin kannalta tärkeä siirtymä siksi, että siinä muovataan kulttuurista omaksuttuja tulkintoja omanlaisiksi, minkä joh- dosta ihminen kehittyy yksilölliseksi ja massasta erottuvaksi henkilöksi. Harré on kuvannut muuntamista identiteetin kehityksen kannalta kaikista keskeisimmäksi siirtymäksi. (Emt., 259.) Julkistaminen taas on merkittävä vaihe siksi, että silloin ihmisen ainutlaatuisuus ilmenee yhtei- sön muille jäsenille. Julkistamisen vaihe on yksilölle jännittävä, koska sen seuraukset voivat olla sattumanvaraisia siirryttäessä yksilöllis-julkiselta julkis-kollektiiviseelle alueelle. (Emt., 259.)

Kolmas psykologinen ulottuvuus, eli toimijan aktiivisuus, havainnollistuu myös Harrén neli- kentän siirtymiä tarkastellessa. Hänen mukaansa aktiivisen toiminnan alue alkaa muuntamisen vaiheessa yksityis-yksilöllisellä alueella, kun ihminen oppii soveltamaan omaksumiaan traditi- oita ja luomaan niitä omista näkökulmistaan käsin (emt., 259). Nelikentän passiivinen osa si- joittuu asenteiden ja uskomusten omaksumisen vaiheeseen, koska siinä vaiheessa Harré kokee

ihmisen toimivan passiivisesti seuraten muiden asettamia käyttäytymisnormeja. Passiivinen toimija ei itse vaikuta juurikaan toimintaansa, vaan on ikään kuin toiminnan ja tiedon vastusta- maton objekti. (Emt., 50.)

Harrén teorian perustavanlaatuisin ajatus lienee se, että ihmisen yksilöllisyyden synty on sosi- aalinen prosessi. Yksilön ainutlaatuisuus muodostuu muuttuvasta persoonallisuudesta sekä ih- misen muodostamista käsityksistä koskien elämän tapahtumia nyt, ennen ja tulevaisuudessa.

Harrén mukaan myös muiden muodostamat käsitykset liittyvät tähän prosessiin, minkä takia olisi tärkeää pohtia sitä, miten yksilö muodostaa käsityksen elämänsuunnastaan sen ollessa yh- teydessä minuuden syntyyn. Miten näkemys omasta elämästä muotoutuu yksilön omista lähtö- kohdista sekä niistä lähtökohdista, joita yksilöä ympäröivillä ihmisillä on. Tämä tapahtuu Harrén mukaan ainakin huomioimalla vallitsevat arvomaailmat, elämän suunnan määrittyessä nimenomaan antamalla tapahtumille merkityksiä yhteisön moraalijärjestelmästä omaksuttuihin hyveisiin ja arvoihin pohjautuen. (Emt., 204.)

Ylijoen (1998) mukaan kulttuurista omaksuttujen moraalikäsitysten ja identiteetin muodostu- misen yhteyttä voidaan tarkastella tarinallisuuden keinoja hyödyntämällä. Tarinoissa ilmeneviä merkityksiä ja jäsentyneitä kokonaisuuksia tulkitsemalla pyritään hahmottamaan yksilön ja yh- teisön välistä suhdetta, minkä keskiössä ovat ympäristöstä opittujen tarinoiden mallit ja juonet.

Kun tarkastellaan identiteetin ja ihmisen yksilöllisyyden muodostumista tämän näkökulman kautta, käydään läpi kaikki Harrén esittämistä psykologisen avaruuden siirtymävaiheista. Yh- teisön valmiiden tarinamallien omaksumisessa julkisesta tulee yksilöllistä. Muuntamisen vai- heessa tarina muovautuu suhteessa henkilökohtaisiin arvoihin ja elämäntapahtumiin. Kun yk- silöllisesti muovautunut tarina julkistetaan, siitä voi vakiintua osa julkis-kollektiivista tarina- mallien varantoa. Ylijoen mukaan juuri tämän prosessin kautta voidaan perustella, miksi tarinat ovat määrittävä tekijä identiteetin rakentumisen kannalta. (Ylijoki 1998, 145-146.)

3.3 Narratiivisuus teoreettisena ymmärrysvälineenä sairauden perspektiivistä

Kielen merkitys on korostunut yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa viime vuosituhannen lo- pulla niin huomattavasti, että puhutaan tieteen kentällä tapahtuneesta kielellisestä käänteestä.

Kielellisen käänteen myötä on yleistynyt näkökanta, jonka mukaan sosiaalinen todellisuus luo- daan kielen avulla, sen sijaan että kieli olisi vain keino todellisuuden kuvaamiseen, ja siten

peilaisi sosiaalista todellisuutta. Harrén diskursiiviseen psykologiaan pohjautuva ajatus ihmi- sestä itsensä kertojana on havainnollistava esimerkki kielellisen käänteen ytimestä, jossa kes- kitytään kielen avulla luotujen ja peilautuvien merkitysten tarkasteluun. Harrén käsityksen mu- kaan kielellinen vuorovaikutus on edellytys kaikelle ihmisen olemiselle ja tekemiselle, keskus- telun ollessa kaikista tärkein olemisen tapa ihmisen kaltaiselle moraaliselle olennolle. (Ylijoki 2001, 249-250)

Kielen luoman sosiaalisen todellisuuden tutkimusta voidaan lähestyä tutkimalla tarinoita, eli narratiiveja. Ihmisten kertomat ja ylläpitämät tarinat ovat tutkimuksen kohteena narratiivisessa lähestymistavassa, jossa pyritään selvittämään tarinoissa ilmeneviä toiminnan ja olemuksen merkityksiä. Lähestymistapa korostaa minuuden, sosiaalisten rakenteiden ja kielen välillä ole- vaa yhteyttä. Ajatellaan, että yksilöt ymmärtävät itseään kielellisesti, eli puhumalla ja kirjoitta- malla, samalla kehittäen omaa yksilöllisyyttään. (Crossley 2000, 9-10.)

Kielen merkitys, sekä minuutta rakentavien tarinoiden vaikutus yksilön ja yhteiskunnan tasolla, ovat narratiivisessa lähestymistavassa keskiössä, yksilön kokemusten saadessa tarkoituksen vasta kielen, historian ja sosiaalisten rakenteiden kautta (emt., 21). Tarinoita kuuntelemalla ja kertomalla ihminen tekee kokemuksistaan ymmärrettäviä ja luo prosessissa minuuttaan (Ran- dall 2008, 20). Narratiivisuuden tapaan esimerkiksi postmodernismi ja diskurssianalyysi koros- tavat kielellisyyttä ja sosiaalista minuutta, mutta ne eivät ulotu samalla tavalla osoittamaan ih- misen kokemuksen ainutlaatuista luonnetta. (Crossley 2000, 40.)

Tarina on lähtökohtaisesti aina kerrottu ihmisen omasta yksilöllisestä näkökulmasta käsin ja siinä kuvaillaan merkityksellisinä koettuja tapahtumia (emt., 45). Tarina on ajallinen koko- naisuus, josta löytyy alku, keskikohta sekä loppu. Oikean elämän tapahtumat eivät kuitenkaan kirjallisuuden tapaan noudata tiettyjä kaavoja, minkä takia lähtökohta on se, että tarinoiden kulku voi poiketa sovitusta järjestyksestä. (Emt., 54.)

Narratiivit heijastavat sitä kuvaa, jonka yksilö haluaa itsestään tuoda esille, ja niissä on aina nähtävissä vaikutteita ihmisen henkilökohtaisesta elämästä sekä ympäröivästä yhteiskunnasta.

Tarinat eivät kuvaa pelkästään oikeita historiallisia tapahtumia, vaan niissä tuodaan myös esille mahdollisia tapahtumia ja unelmia. Se miten paljon tarinassa jaetaan omiin yksilöllisiin toivei- siin ja uskomuksiin liittyviä asioita, riippuu tarinan kuulijoista, kerrontatilanteesta ja aiheesta.

Elämäntarinoihin sisältyy enemmän menneen toiminnan käsittelyä ja tehtyjen päätösten arvos- telua, minkä takia niihin muodostuu moraalinen ja eettinen ulottuvuus (Rice & Ezzy 1999, 125-

126). Moraalinen ulottuvuus yhdistyy tulevaisuuden odotuksiin sekä tehtyihin päätöksiin liitet- tyihin käsityksiin, mikä on tärkeä huomioida erityisesti sairauteen liittyviä kokemuksia tutkit- taessa (emt., 132).

Henkilökohtainen narratiivi on tarina, jota kertoja rakentaa kootakseen yhteen kaikki itseensä kuuluvat osa-alueet luoden niistä merkityksellisen ja vaikuttavan kokonaisuuden. Tämänkaltai- sella tarinalla on tavanomainen tarinamainen rakenne ja sen etenemistä määrittää juonen kie- toutuminen päähenkilön kehityskaaren ympärille. (Crossley 2000, 67.) Sairausnarratiivi voi olla henkilökohtaista narratiivia suppeampi, sen kuvatessa elämää erityisesti sairauden aiheut- tamista muutoksista käsin. Sairausnarratiiveissa ei kuitenkaan vain keskitytä raportoimaan sai- rauden kulusta ”potilaan” perspektiivistä, koska tarinoiden kertominen muokkaa sekä sairauden kokemusta, että reaktioita sairauteen liittyen. (Rice & Ezzy 1999, 129.) Sairautta käsittelevän tarinan kertomiseen liittyy henkilökohtaisen narratiivin luomisen tapaan minuuden rakentami- nen, mikä on McAdamsin (1993, 13) mukaan narratiivisuuden ydintehtävä.

Tarinan käsite voi sisältyä myös elokuviin, kaunokirjallisuuteen, näytelmiin ja arjen tapahtu- masarjoihin. Kulttuuriset kertomukset sekä omaan henkilöhistoriaan liittyvät tarinallisesti tul- kitut kokemukset ovat samoin henkilökohtaisesti merkittäviä tarinoita, jos ne sellaisiksi vali- koituvat. (Hänninen 1999, 21.) Tarinoiden merkitysten välittymisen kannalta keskeistä on huo- mioida sosiaaliseen tarinavarantoon kuuluvat tarinamallit, koska ne voivat huomaamattakin oh- jailla omaa tarinankerrontaamme (Crossley 2000, 46). Kaikki tiedotusvälineistä, mediasta ja sosiaalisesta vuorovaikutuksesta kuullut tarinat muodostavat yhdessä sosiaalisen tarinavaran- non, jolle ominaista on identiteetin tapaan jatkuva muotoutuminen. Tarinavarantoon kertyy alinomaa uusia tarinoita, joista yksilöt omaksuvat valikoiden mieleenpainuvimmat osaksi omaa henkilökohtaista tarinavarantoaan. (Hänninen 1999, 21.) Tarinoiden omaksumisen lisäksi yk- silö muuntaa kulttuurin tarjoamia tarinamalleja luodessaan omaa persoonallista myyttiään (McAdams 1993).

Hännisen mukaan yksilön ja yhteisön välinen toisiinsa kiinnittyminen selittyy tarinallisen kier- tokulun mallilla, joka on saanut vaikutteita Harrén psykologisen avaruuden nelikentästä. Mo- lemmissa malleissa korostuu ihmisen yksilöllisyyden ja uusien jaettujen merkitysten synnyn sosiaalinen ja kielellinen luonne. Tarinallinen kiertokulku on prosessi, jossa yksilö muokkaa ympäristöään jäsentämällä sen hetkistä todellisuuttaan käytettävissä olevien tarinamallien eh- doilla. Yksilö analysoi omaa elämäntilannettaan sen sosiaalisiin ja materiaalisiin osa-alueisiin

(terveydentila, työ, perhesuhteet ym.) liittyen käyttäen kokemustensa jäsentelyssä vuorovaiku- tuksen kautta omaksuttuja tarinoita ja tarinoiden osia. (Hänninen 1999, 129.) Näiden vaikuttei- den pohjalta syntyy omanlaisensa sisäinen tarina.

Sisäinen tarina tarkoittaa julkisen ja yksityisen kohtaamisen prosessia, johon heijastuu yksilöl- linen tarinallisia malleja hyödyntävä tulkinta omasta elämästä. Sisäinen tarina ja siihen liittyvät tulkinnat muodostuvat ja ilmenevät vuorovaikutuksessa, tarinoita kertoen. Kokonaan sisäinen tarina ei näy ulkopuolisille. (Emt., 20-21.) Se kuitenkin ohjaa kaikkea tekemistä ja vuorovaiku- tusta, mikä puolestaan luo jatkuvasti uusia ehtoja yksilön toiminnalle. Tähän liittyvät valinnat ja tapahtumien kuvailu voi muotoutua osaksi yhteisössä jaettua tarinavarantoa. (Emt., 129.)

3.3.1 Sairausnarratiivin jakaminen

Sairaustarinat käsittelevät sairaudelle annettuja merkityksiä ja siten kuvaavat, mitä sairastumi- nen tarkoittaa kertojalle (Hydén & Brockmeier 2008, 2). Elämän vaikeita tapahtumia arvioidaan kertomalla tarinaa, jossa näille kokemuksille annetaan merkityksiä. Sairastuminen horjuttaa identiteettiä, minkä takia oma tarina menneestä, nykyisyydestä ja tulevaisuudesta on luotava uudestaan. (Kuitunen 1998, 85.) Tarinaa sairaudesta on kerrottava jatkuvasti, eri ihmisille eri- laisissa tilanteissa. Omasta sairauskokemuksestaan kirjoittanut Anatoyle Broyard on kertonut huomanneensa itse sairastuttuaan vakavasti, että ihmisillä on taipumus heti sairaudesta kuultu- aan avautua omista ja ystävien sairaustarinoista. Tarinan kertominen on hänen mukaansa luon- taista kohtuuttomilta tuntuvissa elämäntilanteissa, joissa tapahtumia puetaan sanoiksi ikään kuin estämään tapahtumien pahentumista ja lisäämään niihin liittyvää ymmärrystä. (Broyard 1992, 21.)

Omien kokemusten pukeminen sanoiksi voi auttaa järkevöittämään tilannetta, koska tarinaa kertoessa ihminen etsii syitä ja tarkoituksia tilanteelleen. Kommunikointi vaikeasta aiheesta on tärkeä askel sairauden hyväksymisessä, koska kerrottaessa sairauden aiheuttamista kokemuk- sista esitetään representaatioita ja löydetään tapoja ilmaista itseään sairauden suhteen. (Hydén

& Brockmeier 2008, 2.) Tarinasta on mahdollisesti hyötyä myös kuulijalle. Kuuntelemalla sai- rastuneen ihmisen kokemuksia tarinan muodossa saavutetaan jonkinlainen käsitys siitä, miten sairaus voi vaikuttaa elämän eri osa-alueisiin jokaisen tarinan kuvatessa omanlaisensa tavan sairauden kanssa selviämisestä. (Emt., 3.)