Dysfaattisten lasten perheet
valtaistumisen polulla
Seurantatutkimus Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sopeutumisvalmennusprojektista
”Meidän perhe menee kouluun”
Paula Poutanen 13.2.2009
Logopedian Pro gradu -tutkielma Tampereen yliopisto
Puheopin laitos
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sopeutumisvalmen- nusprojektin ”Meidän perhe menee kouluun” hyödyllisyyttä koulunsa aloittavien dysfaattisten lasten perheiden keskuudessa. Tutkimuksessa tarkasteltiin mitä perheet haluavat sopeutumisval- mennuskursseilta, miten hyvin tämän projektin tavoitteet toteutuivat ja kohtaavatko perheiden toiveet ja projektin tavoitteet. Tutkimukseen osallistuivat kuusi perhettä Vaasan seudulta. Jokai- sen perheen yhdellä lapsella oli dysfasiadiagnoosi.
Tutkimuksen aineisto kerättiin projektiin osallistuneilta perheiltä haastattelulomakkeilla. Projek- tin alussa perheiltä kerättiin esitietolomakkeilla tietoa perheestä ja dysfaattisesta lapsesta sekä vanhempien toiveista kurssin sisällön suhteen. Projektin aikana perheiltä kerättiin tietoa kolmella samanlaisella kyselylomakkeella, jossa perheiltä kysyttiin muun muassa kokemuksia kurssista, miten he ovat siitä hyötyneet ja mitä uutta he kurssilta toivoivat. Projektin lopussa perheet ar- vioivat kurssia kokonaisuutena numeerisesti kahdella arviointilomakkeella. Toisessa lomakkees- sa arvioitiin kaikkien perheiden yhdessä miettimiä toiveita kurssin ensimmäiseltä perheviikonlo- pulta. Toisessa lomakkeessa vanhemmat arvioivat omia toiveitaan, joita he olivat esittäneet kurs- sin alussa ja sen aikana.
Tämän tutkimuksen tulokset ovat samansuuntaisia kuin aikaisemmissa tutkimuksissa. Tutkimuk- seen osallistuneet perheet halusivat sopeutumisvalmennuskurssilta muun muassa vertaistukea, tietoa dysfasiasta ja sen taustalla olevista ongelmista, keinoja dysfaattisen lapsen tukemiseen monissa yhteyksissä ja kokemuksia jo vanhempien dysfaattisten lasten koulunkäynnin sujumi- sesta.
Projekti tavoitti riskiryhmään kuuluvat perheet. Sen puitteissa perheille tarjottiin paljon tietoa dysfasiaan liittyen, sekä erilaisia selviytymiskeinoja vaikeisiin tilanteisiin kotona ja kouluarjessa.
Projektin suunnitelmassa mainittu vertaistukisivusto Internetissä ei kuitenkaan toteutunut projek- tin aikana, joten perheet jäivät ilman ajasta ja paikasta riippumatonta vertaistukiverkkoa. Perheet eivät näin pitäneet toisiinsa yhteyttä projektin ulkopuolella. Tästäkin huolimatta perheet itse ko- kivat projektin tarjonneen heille runsaasti vertaistukea. Kaiken kaikkiaan projektin tavoitteet ja perheiden toiveet kohtasivat tässä tutkimuksessa melko hyvin. Perheet olivat kokonaisuudessaan hyvin tyytyväisiä kurssiin ja kokivat sen olleen heille hyödyllinen.
Sisällysluettelo
1 Johdanto ... 1
1.1 Dysfasia ja oppimisvaikeudet... 1
1.2 Meidän perhe menee kouluun -projekti ... 3
2 Sopeutumisvalmennus Suomessa ... 5
2.1 Kuntoutusparadigman muutos ... 5
2.2 Sopeutumisvalmennus... 7
2.2.1 Valtaistuminen... 8
2.2.2 Vertaistuki ... 10
3 Tutkimuksen tavoitteet ja tutkimusongelmat ... 10
4 Tutkimusmenetelmät ... 11
4.1 Tutkittavat... 11
4.2 Aineiston kerääminen... 11
4.3 Aineiston analysointi... 13
5 Tulokset ... 16
5.1 Mitä perheet halusivat sopeutumisvalmennuskurssilta? ... 16
5.2 Saavutettiinko projektin tavoitteet? ... 20
5.3 Kohtasivatko perheiden tarpeet ja projektin tavoitteet?... 23
5.4 Tulosten yhteenveto ... 27
6 Pohdinta ... 28
6.1 Tulosten pohdinta... 28
6.2 Menetelmien pohdinta... 31
6.3 Suositukset ja jatkotutkimusehdotukset ... 32
LÄHTEET... 34
LIITTEET
1 Johdanto
1.1 Dysfasia ja oppimisvaikeudet
Dysfasia on lasten kielenkehityksen erityishäiriö, joka voidaan näkökulmasta ja määrittelystä riippuen jakaa useampiin alaryhmiin. Ryhmittelyistä kenties tunnetuimmat ovat Rapinin ja Allenin (1988: 55–57) luokitus sekä Suomessakin yleisesti käytössä oleva WHO:n kansainvä- linen tautiluokitus (ICD, 2004). Rapin ja Allen jakavat dysfasian kuuteen alaryhmään: verbaa- lis-auditiivinen agnosia, verbaalinen dyspraksia, fonologisen ohjelmoinnin häiriö, fonologis- syntaktinen häiriö, leksikaalis-syntaktinen häiriö ja semanttis-pragmaattinen dysfasia. WHO:n ICD-luokituksessa kielelliset häiriöt jaetaan vain kahteen ryhmään, Puheen tuottamisen häiri- öön (F80.1) ja Puheen ymmärtämisen häiriöön (F80.2). Tätä jakoa on kuitenkin kritisoitu (ks.
esim. Bishop, 1997: 35–37), sillä tutkimusten mukaan lapsilla, joilla on puheen tuoton ongel- mia, on usein myös puheen ymmärtämisen ongelmia.
Tämä kielenkehityksen erityishäiriö ei liity yleisen kognitiivisen kehityksen tai kasvuympäris- tön poikkeavuuteen (Korpilahti, 2003: 45). Dysfasian syyn ajatellaan olevan neurologinen, mutta sen etiologiaa ei ole saatu tarkkaan selville (Marttinen ym., 2004: 19). Neurologista perustaa vaikuttaisi tosin tukevan se seikka, että dysfaattisilla lapsilla havaitaan yleensä mui- takin hermoston kehitykseen ja toimintaan liittyviä poikkeavuuksia, kuten hahmottamisen ja muistin ongelmia. Tutkimusten mukaan dysfasiaa esiintyy enemmän pojilla kuin tytöillä (Val- littu, Jaroma ja Nuutinen, 1994). Tämä vaikuttaisi olevan yhteydessä poikien aivojen kehityk- sen hitaampaan tahtiin.
Kielenkehityksen poikkeavuudet voidaan huomata niiden vaikeusasteesta riippuen jo lapsen varhaiskehityksen perusteella (Korpilahti, 2003: 42). Jos lapsen kehityksessä tai ympäristössä ei ole mitään muita kielenkehityksen poikkeavuutta selittäviä tekijöitä, voidaan päätellä ky- seessä olevan dysfasia (Vallittu, Jaroma ja Nuutinen, 1994). Kielenkehityksen ongelmat pi- täisikin pystyä havaitsemaan mahdollisimman varhain, jotta niistä aiheutuvia liitännäishäiriöi- tä voitaisiin estää kehittymästä (Korpilahti, 2003: 42). Viimeistään nelivuotiaana aloitettu kuntoutus ehkäisee ja lieventää mahdollisia edessä olevia vaikeuksia (Marttinen, Ahonen, Aro ja Siiskonen, 2004: 19).
2
Joskus kielelliset vaikeudet havaitaan vasta koulussa, kun lapselle ilmaantuu oppimisvaikeuk- sia (Marttinen ym., 2004: 19). Oppimisvaikeuksien ja dysfaattisten vaikeuksien välisiä yhte- yksiä on tutkittu paljon (Ikonen-Hwang, 2004; Alloway ja Archibald, 2008; Schuchard, Maehler ja Hasselhorn, 2008). Tutkimusten mukaan noin 90 %:lla oppimisvaikeuksista kärsi- vistä 8–12 -vuotiaista lapsista on myös kielellisiä vaikeuksia (kuva 1) (Marttinen ym., 2004:
22). Lukivaikeuksien esiintyvyydeksi dysfaattisilla lapsilla taas arvioidaan, tutkimuksesta riippuen, 40–75 prosenttia (Bashir ja Scavuzzo, 1992).
Kuva 1. Kielellisten vaikeuksien, luki-vaikeuksien ja oppimisvaikeuksien esiintyvyyden pääl- lekkäisyys (kuva kirjoittajan).
Aikaisemmin lukemisen ja kirjoittamisen ongelmien (luki-vaikeuksien) kuviteltiin olevan melko vaikeasti ennustettavissa (Ahonen, Aro ja Siiskonen, 2004: 54). Lapsen oppimista en- nustavia tekijöitä on kuitenkin tutkittu viime aikoina melko paljon (ks. mm. Locuniak ja Jor- dan, 2008; Morgan, Farkas, Tufis ja Sperling, 2008; Morgan, Fuchs, Compton, Corday ja Fuchs, 2008). Tutkimus onkin antanut paljon uutta tietoa, jonka perusteella osataan tarkastella esimerkiksi lukemaan tai kirjoittamaan oppimiseen tarvittavien eri taitojen kehitystä. Lapset, joilla on lukivaikeuksia, erottuvat muista lapsista jo ennen esikoulua (Smith, Roberts ja Locke, 2008). Smithin työryhmän (2008) tutkimuksessa eroavaisuudet ennen esikoulua tulivat esiin muun muassa kirjainten tuntemuksessa, fonologisessa tietoisuudessa ja nopeassa ni- meämisessä. Esikouluvuoden jälkeen ero oli selvä enää fonologisen tietoisuuden osalta. Toi- sen tutkimuksen mukaan lukitaitojen paras ennustaja oli nopean nimeämisen taito, kun taas
fonologinen tietoisuus ennusti paremminkin matemaattisia taitoja (Wise, Pae, Wolfe, Sevcik, Morris, Lovett ja Wolf, 2008).
Kun tiedetään oppimisvaikeuksia ennustavat tekijät, lapsen kehitystä voidaan tukea jo ennen oppimisvaikeuksien ilmaantumista. Koulussa kielelliset vaikeudet näkyvät selvästi paitsi kiel- ten opiskelussa myös esimerkiksi matematiikassa ja muissa aineissa, joissa kieli on toiminnan ja ajattelun välineenä (Ahonen ym., 2004: 55). Myös motoristen taitojen oppiminen on dys- faattisille lapsille tavallista useammin hankalaa. Jopa 70 prosentilla kouluikäisistä kielihäiriöi- sistä lapsista on nimenomaan motoriikkaan painottuvia neurologisia poikkeavuuksia (Trauner, Wulfeck, Tallal ja Hesselink, 2000).
Oppimisvaikeudet ovat lisääntyneet (Asikainen, 2005: 15–16). 1990-luvulla 18 prosenttia koululaisista sai vähintään joitakin erityisopetustunteja, ja heistä 20 prosenttia opiskeli erityis- luokissa oppimisvaikeuksien vuoksi. Vuonna 2004 yli 20 prosenttia koululaisista sai erityis- opetustunteja, ja erityisopetukseen siirrettyjen lasten lukumäärä oli kasvanut 8 prosenttia vuo- desta 2003: kaikista lapsista 7 prosenttia aloitti koulunsa erityisluokalla tai heidät siirrettiin erityisopetuksen piiriin.
1.2 Meidän perhe menee kouluun -projektisuunnitelma
”Meidän perhe menee kouluun” on Aivohalvaus- ja dysfasialiiton projekti ja osa Raha- automaattiyhdistyksen oppimisvaikeusohjelmaa. Projektin ensimmäinen vaihe alkoi Pohjan- maalla syksyllä 2007 ja sen toinen vaihe pääkaupunkiseudulla syksyllä 2008. Projekti on kohdistettu perheisiin, joiden lapsi on esiopetusikäinen ja jolla on diagnosoitu dysfasia tai erityinen kielen kehityksen vaikeus ja jolla tätä kautta on suurempi riski oppimisvaikeuksiin kouluiässä. Projekti toteutuu viikonlopun mittaisten perheleirien muodossa. Projekti on suun- nattu lähinnä näiden perheiden vanhemmille. Yhteistä ohjattua aikaa lasten kanssa on melko vähän, ja lapset viettävätkin leireillä aikaa keskenään lastenohjaajien valvonnassa.
Projektin virallisessa suunnitelmassa (2007) projektin tavoitteena on
• tavoittaa perheet, joiden esiopetusikäisellä lapsella on kielellisistä vaikeuksista johtuen riski saada kouluiässä oppimisvaikeuksia
4
• kehittää Internetiin keskustelusivusto ja ”tietolinkkisivusto”, joka jää projektin jälkeen yleiseen käyttöön. Sen kautta perheet löytävät jatkossakin vertaistukea koulunaloitus- vaiheeseen (liitto päivittää sivustoa jatkossa)
• saada perheet vertaistuen piiriin muodostamalla vertaisryhmiä, joilla on lisäksi netin keskustelusivuston kautta mahdollisuus vertaistukeen ajasta ja paikasta riippumatta
• antaa perheille tietoa kielellisistä vaikeuksista ja siitä, miten lasta voidaan tukea tehoste- tusti esimerkiksi puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien käyttöön- oton kautta ja näin ehkäistä myöhempiä oppimisvaikeuksia
• lisätä perheiden voimavaroja tukea lastaan koulunaloitusvaiheessa
• tiedottaa päivähoidon ja koulujen henkilöstölle vertaistuen ja vertaistukiryhmien merki- tyksestä perheelle, jossa lapsella on kielellisiä vaikeuksia
• ehkäistä lapsen ja koko perheen syrjäytymiskehitys vertaistukea hyödyntäen ja antamal- la perheille lisää tietoa sekä arjen työkaluja dysfaattisen lapsen koulunkäynnin tukemi- seen ja siten oppimisvaikeuksien ehkäisemiseen.
Nämä tavoitteet laadittiin alan tutkimuksista saadun tiedon sekä esiin tulleiden tarpeiden ja palvelujen, kuten yhdistystoiminnan ja erityisopetuksen, puutteiden pohjalta.
Projektin käynnistämiselle oli olemassa vankat perusteet. Monella dysfaattisella lapsella tode- taan myöhemmin lukivaikeuksia, keskittymisvaikeuksia, laaja-alaisempia oppimisvaikeuksia, ongelmia kaverisuhteissa ja/ tai ongelmia tunne-elämän ja vuorovaikutussuhteiden kehittymi- sessä (Asikainen, 2005). Pelkästään vuonna 2004 oppimisvaikeuksien vuoksi erityisopetuk- seen siirrettyjen dysfaattisten lasten määrä kasvoi 18 prosenttia edellisestä vuodesta (Ojala, 2006). Jos kielellisistä erityisvaikeuksista kärsivien lasten tarpeet tunnistettaisiin ja heitä tuet- taisiin ajoissa, näitä ongelmia ilmenisi kenties huomattavasti nykyistä vähemmän (Asikainen, 2005). Kuntoutusohjausta on kuitenkin tarjolla verrattain vähän, ja sen saanti riippuu asuin- paikkakunnasta. Tällöin vertaistuen merkitys arjessa selviämisessä korostuu, mutta vertaistu- kiryhmiä on kuitenkin hankala löytää. Erityisesti haja-asutusalueilla vertaisperheiden löytä- minen voi olla todella haastavaa.
Erityisopetus on Suomessa järjestetty hyvin eri tavalla eri alueilla. Kun esimerkiksi vuonna 2006 Kymenlaaksossa 78 prosenttia erityisopetuksesta oli järjestetty erityisluokassa tai - ryhmässä, Pohjanmaalla vastaava luku oli 32 prosenttia (Laaksola, 2006). Suurin osa Pohjan-
maan dysfaattisista lapsista siis aloittaa koulunsa integroituina yleisopetukseen. Tavallisen luokan opettajien asiantuntemus ei välttämättä ole samalla tasolla kuin koulutetulla erityis- opettajalla, ja vertaisperheiden tapaaminen on epätodennäköisempää kuin esimerkiksi dysfa- sialuokalla opiskelevan lapsen kohdalla. Tällöin perheellä itsellään pitäisi olla tietoa ja voi- mavaroja tukea ja auttaa lasta selviytymään vaativasta koulunaloitusvaiheesta. Yksi ratkaisu olisikin juuri aikaan ja paikkaan sitoutumaton vertaistukiverkko Internetissä, jonka kautta vanhemmat voivat saada tukea tai apua esimerkiksi jonkin tietyn ongelman ratkaisemiseen.
Tämä pro gradu -tutkielma pyrkii osaltaan selvittämään ”Meidän perhe menee kouluun” - sopeutumisvalmennustoiminnan tuloksellisuutta vanhempien kokemuksen kautta.
2 Sopeutumisvalmennus Suomessa
2.1 Kuntoutusparadigman muutos
Kuntoutusta voidaan katsoa olleen olemassa niin kauan kuin yhteisöt ovat aktiivisesti pyrki- neet auttamaan kuntoutusta tarvitsevia (Puumalainen, 2008: 16). Sen muutokset ovat aina heijastelleet tieteenalojen kehitystä ja yhteiskunnallista tilannetta (Järvikoski ja Härkäpää, 2008: 51). Toisaalta kuntoutus on myös nähty sekä yhteiskunnan että yksilön etuna, vaikkakin tämä ajattelu on painottunut ajan saatossa eri tavalla (Järvikoski ja Härkäpää, 2008: 52). Siinä missä aikaisemmin painotettiin toimintakyvyn ja työkyvyn palautumista kuntoutuksen tavoit- teena, jotta kuntoutuja voisi taas olla yhteiskunnan täysipainoinen, työssä käyvä ja veroja maksava jäsen, nyt ajatellaan kuntoutujan itse määrittelevän oman kuntoutuksensa tavoitteet ja niiden tärkeysjärjestyksen.
Suomessa kuntoutus on lähtenyt liikkeelle invalidihuoltona sotien jälkeen (Järvikoski ja Här- käpää, 2008: 52) (kuva 2). Vuosikymmenien saatossa näkemys kuntoutujan asemasta on muuttunut suuresti (Puumalainen, 2008: 19). 1900-luvun alussa sai alkunsa lääketieteellinen toimintamalli, joka on ollut vallalla aina viime vuosituhannen loppumetreille saakka. Mallissa keskityttiin tarkastelemaan kuntoutujan tilannetta vain sairauden ja siitä aiheutuvien ongelmi- en kautta. Kuntoutuja nähtiin passiivisena kuntoutuksen kohteena, eikä hänen omaa näkemys- tään tilanteesta otettu huomioon. Puhuttiinkin kuntouttamisesta (Puumalainen, 2008: 17).
Kuntouttajat olivat asiantuntijoita, jotka arvioivat kuntoutuksen tavoitteet ja kuntoutujan tar-
6
peet riippumatta kuntoutujan ja hänen läheistensä toiveista ja mielipiteistä. Kuntoutuksen vas- tuun katsottiin kuuluvan vain ammattilaisille.
Hyvin varhaisessa vaiheessa kuntoutuksessa alkoi kuitenkin nostaa päätään myös ekologinen näkökulma, joka otti huomioon myös kuntoutujan lähiympäristön (Puumalainen, 2008: 19).
Jo vuonna 1962 Sosiaalisessa aikakauskirjassa julkaistussa artikkelissa todetaan kuntoutujan oman panoksen olevan erittäin tärkeä kuntoutuksen lopputuloksen kannalta. Tämä ei ollut vain silloisen kirjoittajan henkilökohtainen mielipide, vaan hänellä oli useita lausuntoja tuke- massa tätä ajatusta.
Ekologisessa kuntoutuksessa tarkastellaan kuntoutusprosessia kokonaisvaltaisesti (Launonen, 2004). Esimerkiksi lapsen nähdään kehittyvän vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa, ja siksi myös lapsen kasvuympäristöön vaikuttaminen on tärkeä osa kuntoutusta (Huttunen, 1990).
Asiakkaan kuntoutus suunnitellaan yhteistyössä hänen lähiympäristönsä kanssa siten, että kuntoutus olisi mahdollisimman johdonmukaista. Vanhemmat osallistuvat lastensa kuntou- tukseen, ja kuntoutujan osallistumisen mahdollistaminen on noussut tärkeäksi tavoitteeksi (Autti-Rämö, 2008: 487). Kuntoutujan ja tämän läheisten sekä kuntouttajien tasa-arvoisuus kuntoutuksen suunnittelussa ja seuraamisessa tekee mahdolliseksi kaikkien osapuolten tasa- vertaisen osallistumisen (Dempsey ja Keen, 2008). Tänä päivänä puhutaankin kuntouttavasta arjesta, sillä kuntoutuksella pyritään vaikuttamaan kuntoutujan lähiympäristöön. Kuntoutuk- sen käsite on siis laajempi kuin aikaisemmin.
2.2 Sopeutumisvalmennus
Sopeutumisvalmennuskurssi toimii usein yleisnimenä sellaiselle toiminnalle, joka on suunni- teltu kohderyhmän senhetkisiin tarpeisiin perustuen (Korpela, 1999). Sopeutumisvalmennusta järjestävien tahojen onkin tutustuttava tarkkaan asiakasryhmänsä tarpeisiin ja haasteisiin ja tehtävä tiivistä yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kurssien tavoitteeksi ase- tetaan yleensä toimintakyvyn parantaminen ja ylläpitäminen. Sopeutumisvalmennuskursseilla tämä toteutuu lisäämällä kuntoutujan ja hänen koko lähiympäristönsä valmiuksia toimia yh- teiskunnan ja oman elinympäristönsä täysipainoisina jäseninä sairaudesta tai vammasta riip-
8
pumatta. Esimerkiksi perhekurssit suunnitellaan siten, että kaikki perheenjäsenet pääsevät osallistumaan ja hyötymään toiminnasta.
Sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvien henkilöiden sairaustausta on hyvin vaihteleva (Korpela, 1999). Tietyille kuntoutujaryhmille on vuosien mittaan nähty tarpeelliseksi kehittää nimenomaan heille kohdennettuja sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Esimerkiksi MS-potilaiden laitosmuotoinen sopeutumisvalmennus on täysin suomalainen ilmiö (Ruutiai- nen, 2003). Sen vaikutukset ovat nähtävissä muun muassa itsemurhatilastoissa verrattuna muihin pohjoismaihin; Ruotsissa MS-potilailla on diagnosointia seuraavan vuoden aikana nelinkertainen itsemurhariski (Fredrikson, Cheng, Jiang ja Wassermann, 2003), kun taas suo- malaisissa tutkimuksissa ei ole havaittu kohonnutta itsemurhariskiä (Sumelahti, Tienari, Wickström, Salminen ja Hakama, 2002). Muita sopeutumisvalmennuksen yksilöityjä ryhmiä ovat muun muassa tuki- ja liikuntaelinsairauksista kärsivät potilaat, reuma- ja syöpäpotilaat, aivoverenkiertopotilaat sekä erilaisista aistivammoista ja neurologisista sairauksista kärsivät potilaat (Korpela, 1999). Osalle asiakkaista Kelan järjestämä kurssimuotoinen kuntoutus on ainoa kuntoutus, johon he ovat Kelan puolesta oikeutettuja. Kelan lisäksi kursseja järjestävät myös erilaiset kuntoutuskeskukset ja kolmannen sektorin järjestöt, kuten Aivohalvaus- ja dys- fasialiitto.
Sopeutumisvalmennus on osa muun muassa dysfaattisten lasten ja heidän perheidensä lääkin- nällistä kuntoutusta (Vallittu, Jaroma ja Nuutinen, 1994). Sen vaikutuksia ja hyödyllisyyttä on kuitenkin tutkittu melko vähän. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat erittäin suosittuja – esi- merkiksi Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sopeutumisvalmennuskursseilla käy vuosittain noin 120 lasta perheineen. Ryhmiä on alle kouluikäisistä aina 14 -vuotiaisiin saakka.
2.2.1 Valtaistuminen (empowerment)
Kuntoutuksessa alettiin puhua valtaistumisesta, voimaannuttamisesta ja sosiaalisesta vahvis- tamisesta 1990-luvulla. Valtaistuminen on käsite, jota käytetään tänä päivänä laajasti tervey- denhuollon piirissä puhuttaessa erilaisten interventioiden merkityksestä (Järvikoski, 1994).
Yleisesti käsitteellä tarkoitetaan prosessia, jossa yksilön tai ryhmän mahdollisuudet vaikuttaa omaan elämäänsä kasvavat (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 78). Myös psyykkinen ja sosiaali-
nen selviytyminen sairauden kanssa paranee (Hämäläinen, Vertio, Lind, Järvisalo ja Kaitsaari, 1997). Toisaalta valtaistumisella voidaan tarkoittaa myös intervention lopputulosta. Valtaistu- nut henkilö kokee hallitsevansa omaa elämäänsä ja tavoittelee tätä tunnetta aktiivisesti (Kok- konen ja Heimonen, 2004: 78). Myös omien tunteiden tunnistaminen ja hyväksyminen on tärkeä osa valtaistumisen prosessia (Aalto, Aro, Hietanen ja Hamström, 2005: 19).
Sosiaalisessa ja valtaistavassa kuntoutuksessa kuntoutuja nähdään aktiivisena osallistujana, ja hänen omaa panostaan kuntoutuksen suunnittelussa painotetaan (Rautakoski, 2005: 26).
Vaikka kuntoutujan vamma, sairaus tai häiriö pysyisi samana, hänen elämänlaatuaan voidaan parantaa lisäämällä esimerkiksi hänen omaa elämänhallintaansa ja vahvistamalla hänen voi- mavarojaan selvitä arjen haastavista tilanteista (ks. esim. Palomäki, 2007: 23). Esimerkiksi Laihon (2001: 47) pro gradu -tutkimuksen mukaan änkyttävät lapset ja nuoret ovat kokeneet hyötyneensä änkytysterapiakurssilla eniten änkytysterapiasta saamastaan tiedosta ja oman änkytyksensä analysointitaidosta. Lasten ja nuorten vanhemmista suurin osa oli kurssin lopus- sa sitä mieltä, että heidän lapsensa selviytyisivät huomattavasti aiempaa paremmin sosiaalisis- sa tilanteissa. Annetun tiedon määrään ja tarkoituksenmukaisuuteen on kuitenkin syytä kiin- nittää huomiota (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 74). Kuntoutuja ja hänen läheisensä kaipaavat usein konkreettista tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä, mutta tällöinkin on muistettava kuntoutujien tarpeiden olevan hyvin yksilölliset. Tiedon tulisi olla yksinkertaista ja tiivistet- tyä, jotta osallistujien mielenkiinto ja motivaatio säilyvät (Homan-Helenius, 2005: 99).
Valtaistuminen vaatii kuntoutujan, läheisten ja ammattilaisten saumatonta yhteistyötä (Demp- sey ja Keen, 2008). Tutkimuksissa on osoitettu, että perheiden valtaistumisella on paljon posi- tiivisia vaikutuksia: stressitaso laskee, perheen sisäisen toiminta muuttuu sujuvammaksi ja työllistymis- ja koulutustilanne paranevat (Scheel ja Rieckmann, 1998). Perhekeskeisessä kuntoutuksessa ammattilaisten on todella tunnettava asiakasperhe ja suunniteltava heille tar- jottavat palvelut yksilöllisesti (Leskinen, 1999). Vastuu kuntoutuksen etenemisestä siirtyy samalla suurilta osin ammattilaisilta perheelle. Ammattilaiset antavat vain oman asiantunti- juutensa perheen käyttöön ja suuntaavat tukea perheen lähtökohdista nouseviin tarpeisiin (Dempsey ja Keen, 2008). Perhekeskeisyyden periaatteiden mukaan perheet ovat itse parhaita asiantuntijoita määrittämään, miten kuntoutujaa voidaan parhaiten auttaa. Kun toimitaan tällä tavoin, perheet todennäköisemmin sitoutuvat kuntoutusprosessiin enemmän kuin jos ammatti- laiset selkeästi ohjailisivat kuntoutusta omista lähtökohdistaan.
10
2.2.2 Vertaistuki
Vertaistuki tarkoittaa omien kokemuksien yhdistämistä toisten ihmisten samansuuntaisiin kokemuksiin ja teoreettiseen tietämykseen (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 75). Suomen tun- netuin vertaistukiryhmä lienee AA-kerho, joka aloitti toimintansa sotien jälkeen (Laiho, 2008). Tukiryhmien suosio kasvoi suuresti erityisesti 1990-luvulla laman aikana. Kokemusten jakaminen on usein myös sopeutumisvalmennuksen tärkein anti. Ryhmässä syntyy aina uusia näkökulmia ja omille tunteille on tilaa (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 75). Kurssilla saatu psyykkinen tuki onkin monille paljon tärkeämpää kuin muu kurssien anti. Esimerkiksi syöpä- potilaiden kuoleman riski on moninkertainen potilailla, joilla ei ole vahvaa psykososiaalista tukiverkostoa (Hämäläinen, Vertio, Lind, Järvisalo ja Kaitsaari, 1997). Monille kurssit tarjoa- vat myös mahdollisuuden ja luvan ajatella vain itseään ja omia asioitaan (Aalto ym., 2005:
19). Omien tarpeiden tunnistaminen ja arvostaminen on tärkeä osa kuntoutumista.
Keskeistä sopeutumisvalmennuksessa on antaa kuntoutujalle ja hänen läheisilleen tilaa ja mahdollisuus löytää omat ratkaisumallinsa arjen ongelmatilanteisiin (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 75). Tukiryhmässä osallistujat voivat jakaa tunteitaan ja kokemuksiaan, tuntea vahvaa yhteenkuuluvuutta toisten osallistujien kanssa ja kehitellä yhdessä käytännön ratkaisuja arjen ongelmiin. Tukiryhmästä kuntoutujan läheiset saavat myös voimia ja rohkeutta kuntoutujan tukemiseen ja tämän oikeuksien puolustamiseen (Laiho, 2001: 99; Laiho, 2008). Vertaistuella voi olla suuri vaikutus kuntoutujan ja hänen läheistensä käsityksiin omista ongelmistaan. Ver- taistuki on niin sanottua kokemuksellista asiantuntijuutta ja kumpuaa yksilöiden omasta elä- mänkokemuksesta (Laiho, 2001: 76).
3 Tutkimuksen tavoitteet
Tämän tutkielman tavoitteena on arvioida Aivohalvaus- ja dysfasialiiton ”Meidän perhe me- nee kouluun” –projektin vaikuttavuutta. Tarkoitus on tuottaa seuranta-aineistoa projektiin osallistuvien perheiden toiveista ja tavoitteista sekä näiden täyttymisestä projektin aikana.
Samalla saadaan tietoa sopeutumisvalmennuksen tehokkuudesta sekä mahdollisesti paran- nusehdotuksia suomalaiseen sopeutumisvalmennuskulttuuriin.
Tutkimuksessa etsitään vastauksia seuraaviin ongelmiin:
1. Mitä tietoa perheet halusivat sopeutumisvalmennuskurssilta?
2. Saavutettiinko projektin tavoitteet tällä kurssilla?
3. Kohtasivatko sopeutumisvalmennuskurssin järjestäjien tavoitteet ja perheiden toiveet?
4 Tutkimusmenetelmät
4.1 Tutkittavat
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto valitsi projektiin osallistuvat kuusi perhettä. Osallistumiskritee- rinä oli, että perheessä on koulutaivaltaan aloitteleva, dysfasia- tai kielen kehityksen erityis- vaikeus -diagnoosin saanut lapsi. Liiton ilmoittautumis- ja esitietolomakkeessa perheet ker- toivat tilanteestaan ja perustelivat, miksi heidät pitäisi valita osallistumaan projektiin. Valin- nassa suljettiin pois niiden perheiden hakemukset, joiden lapsilla ei ollut dysfasiadiagnoosia.
Tutkimukseen osallistuneet kuusi perhettä olivat kaikki Vaasan seudulta. Puolet lapsista oli projektin alkaessa juuri aloittanut ensimmäisen luokan, ja puolet lapsista aloitti koulun vuotta myöhemmin. Taulukkoon 1 on koottu lasten taustatiedot, kuten ikä, sukupuoli, diagnoosi ja häiriön kuvaus.
4.2 Aineiston kerääminen
Tämän pitkittäistutkimuksen aineisto kerättiin syyskuun 2007 ja marraskuun 2008 välisenä aikana. Aineisto kerättiin kyselylomakkeilla perheleirien yhteydessä (leirien sisältöä käsitel- lään luvussa 5.2). Kyselylomakkeet annettiin perheille jokaisen viikonlopputapaamisen alus- sa. Perheillä oli aikaa yhdessä pohtia kysymyksiä ja vastata niihin viikonlopun aikana. Mar- raskuun 2007 tapaaminen oli yhteinen liikuntapäivä toisen saman projektin puitteissa kokoon- tuvan ryhmän kanssa. Koska seuraavaan tapaamiseen oli enää lyhyt aika, en kokenut tarpeel- liseksi haastatella perheitä tällä kerralla. Taulukosta 2 käyvät ilmi aineiston keruun ajankohdat sekä kyselyjen sisältö.
12
Taulukko 1: Lasten taustatiedot
Perhe 6 T
6;7
dysfasia expressiva, puheen tuottamisen vaikeus
X
X
X
3
toimintaterapia Perhe 5
P
6; 1
F80.1-RAM, pu- heen tuottamisen vaikeus, lapsen puhe ja toiminta on hidasta
X
-
vieraat ihmiset pe- lottavat
3
- Perhe 4
P
6; 2
lievä dysfasia, pu- heen tuottamisen vaikeus, työmuistin kapea-alaisuus, sa- nanlöytämisen vai- keus
X
-
X
2
toimintaterapia, tukiviittomaopetus Perhe 3
T
6; 2
F80.2 dysfasia, pu- heen tuottamisen ja ymmärtämisen vai- keus, motorinen kömpelyys, käyttäy- tymisen ja hahmot- tamisen ongelma, aikakäsitteet vaikei- ta
X
-
X
1½
toimintaterapiaa Perhe 2
P
6; 9
lievä verbaalinen dyspraksia, käyttäy- tymisen ongelma
X
-
X
ei tiedossa
- Perhe 1
P
7; 4
kuullun ymmärtä- misen vaikeus, kielellinen vaike- us, hahmottamisen ongelma, huono sanamuisti, omaa kieltä
-
X
X
> 1
- Lasten taustatiedot
Lapsen sukupuoli T= tyttö, P= poika Lapsen ikä projektin alkaessa (v: kk) Lapsen diagnoosi ja häiriön kuvaus
Perheessä on muita lapsia
Lapsen ääntelyn kehi- tys oli normaali
Lapsella on hyvät sosi- aaliset taidot
Kuinka kauan lapsi on saanut puheterapiaa?
(v)
Mitä muuta terapiaa lapsi on saanut?
Taulukko 2: Aineiston keruun aikataulu
9/ 2007 2/ 2008 4/ 2008 8/ 2008 11/ 2008
Lasten esitie- dot: mm. diag- noosi, sen het- kiset terapiat, lapsen taidot, jne.
Vanhempien odotukset ja toiveet (ks. liite 1 )
Vanhempien kokema hyöty, odotukset, toi- veet ja lasten tilanne (ks. liite 2)
Vanhempien kokema hyöty, odotukset, toi- veet ja lasten tilanne
Vanhempien kokema hyöty, odotukset, toi- veet ja lasten tilanne
Vanhempien arvio kurssin alussa ryhmänä mietittyjen yhteisten tavoitteiden toteutu- misesta
Vanhempien arvio kurssin alussa ja sen aikana esiin tul- leiden perheen henkilökohtais- ten toiveiden toteutumisesta (ks. liite 3)
Ensimmäisellä tapaamiskerralla (9/2007) vanhemmat täyttivät esitietolomakkeen (liite 1).
Kolmella seuraavalla tapaamiskerralla vanhemmat täyttivät haastattelulomakkeen (liite 2), joka oli jokaisella kerralla samanlainen (2, 4, 8/2007). Viimeisellä tapaamiskerralla vanhem- mat täyttivät arviointilomakkeet (liite 3). Näihin lomakkeisiin oli koottu tavoitteita ja toiveita, joita vanhemmat yhdessä ryhmänä olivat tuoneet esiin ensimmäisellä tapaamiskerralla (9/2007). Näiden toiveiden ja tavoitteiden toteutumista vanhemmat arvioivat asteikolla 1-5.
Lisäksi he arvioivat toisella lomakkeella sellaisten henkilökohtaisten toiveiden ja tavoitteiden toteutumista, joita he olivat tuoneet ilmi projektin alussa ja sen aikana.
4.3 Aineiston analysointi
Lomakkeilla kerättyä aineistoa käsiteltiin kahdella tavalla. Esitieto- ja haastattelulomakkeilla kerätyn aineiston tarkastelu oli laadullista sisällön analyysia (ks. Mäkelä, 1990: 42). Palaute- lomakkeiden analyysi taas oli määrällistä analyysia.
Kvalitatiivisessa tutkimuksessa aineiston keruu ja käsittely kietoutuvat usein tiiviisti toisiinsa, erityisesti kun kyseessä on tämän tutkimuksen kaltainen prosessia seuraava tutkimus (Mäkelä, 1990: 47). Uusia lomakkeita laadittaessa oli aina otettava huomioon edellisten lomakkeiden vastaukset: haastattelulomakkeiden kysymykset laadittiin esitietolomakkeilla kerätyn tiedon
14
pohjalta, ja arviointilomakkeiden kysymykset pohjautuivat kaikkeen kurssin aikana vanhem- milta kerättyyn tietoon.
Tutkimuksen aineisto koostui kurssille osallistuneiden vanhempien vastauksista haastattelu- lomakkeisiin. Lomakkeita oli kurssin aikana kaiken kaikkiaan kolme: esitietolomake (liite 1), haastattelulomake (liite 2), jota käytettiin kurssin aikana kolme kertaa ja kurssin lopullinen arviointilomake (liite 3). Taulukkoon 3 on koottu eri haastattelulomakkeiden kysymykset teemoittain. Analyysin ensimmäisessä vaiheessa kaikki vanhempien esitieto- ja haastattelulo- makkeisiin antamat vastaukset taulukoitiin erikseen siten, että jokaisen perheen vastaukset kysymyksiin olivat omassa sarakkeessaan. Jokainen lomake taulukoitiin erikseen, jotta voitiin tarkastella vanhempien antamia vastauksia kurssin eri vaiheissa.
Tämän jälkeen lomakkeista saatua, taulukoitua informaatiota karsittiin siten, että tämän tut- kimuksen kannalta epäolennaista tai hyödytöntä tietoa karsittiin pois. Esitietolomakkeissa hyödyttömäksi tulkittiin muun muassa sellaiset vastaukset, jotka eivät tuoneet ilmi lasten ke- hityksen poikkeavuuksia tai nostaneet esiin kielenkehityksen vaikeuden mahdollista perinnöl- lisyyttä. Epäolennaisena pidettiin taas sen kaltaisia kysymyksiä, kuin kurssille osallistuneiden perheiden määrä tai sitä, minkä verran vanhemmat ovat saaneet tietoa puhetta tukevista ja korvaavista kommunikaatiokeinoista.
Kun aineistosta oli valittu ne kysymykset, joiden vastauksilla oli arvoa tämän tutkimuksen kannalta, tehtiin uudet taulukot, joihin kirjattiin vain nämä merkittäviksi tulkitut kysymykset vastauksineen. Näistä taulukoista etsittiin sitten kaikille perheille yhteisiä toiveita, huolia ja tavoitteita. Vastauksista nousseet kaikille perheille yhteiset piirteet luokiteltiin omiin taulu- koihin teemoittain. Yhteen taulukkoon koottiin lasten taustatiedot ja kielelliset ongelmat. Toi- seen taulukkoon koottiin taas vanhempien vastauksissaan esiin tuomat huolet. Myös vanhem- pien toiveet ja niiden itse arvioitu toteutuminen taulukoitiin. Koska vanhempien esittämissä toiveissa oli paljon perhekohtaista vaihtelua (yksilöllisiä toiveita ja tarpeita), tuloksissa esitel- lään pääasiassa vain sellaiset seikat, joita ilmeni vähintään kahden perheen vastauksissa.
Taulukko 3: Haastattelulomakkeiden kysymykset teemoittain Esitietolomake 9/2007 (LIITE 1) Haastattelulomake 2, 4,
8/2008 (LIITE2)
Arviointilomake (LIITE3)
Perheeseen, syntymään ja kehityk- seen liittyvät kysymykset (kysy- mykset 1–5, 22, 23)
Kuntoutukseen ja kehitykseen liittyvät kysymykset (1, 2)
Vertaistuen saamisen arviointi (1)
Kielelliseen kehitykseen ja sen edellytyksiin liittyvät kysymykset (6 – 11)
Koulunkäyntiin liittyvät ky- symykset (3–6)
Toisten vanhempien aktivointi dysfasialasten tukimuotoihin vaikuttamiseksi (2)
Yhteiseen kommunikaatioon ja sen keinoihin liittyvät kysymykset (14–
17)
Projektiin liittyvä palaute ja toiveet (7–15)
Kurssilla käsiteltyihin asioihin liittyvä arviointi (3–10)
Sosiaalisiin taitoihin ja toimintoi- hin liittyvät kysymykset (12, 13, 18)
Kuntoutukseen ja koulunkäyntiin liittyvät kysymykset (19–21, 24) Vanhempien toiveet kurssille (25)
Lisäksi kurssin lopussa täytettyjen arviointilomakkeiden arvioinneista laskettiin keskiarvot ja niistä tehtiin graafiset kuvaajat. Perheet arvioivat asteikolla 1–5 kuinka paljon he olivat saa- neet kurssilta toivomiaan asioita (1=liian vähän; 5=riittävästi). Toisessa kuvaajassa esitetään keskiarvot jokaisen perheen henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumisen asteesta ja toisessa kuvaajassa näkyy vanhempien arvio ryhmän yhteisten tavoitteiden toteutumisesta keskimää- rin. Taulukoissa jokaisella perheellä oli oma sarake, joihin heidän antamansa tiedot kirjattiin.
Taulukoissa ja kuvissa käytettiin myös samaa koodia jokaisella perheellä (perhe 1, perhe 2 jne.). Näin kaikki taulukot ja kuvaajat ovat keskenään vertailtavissa.
16
5 Tulokset
5.1 Mitä perheet haluavat sopeutumisvalmennuskursseilta?
Tässä tutkimuksessa perheiden toiveita kartoitettiin koko kurssin ajan, jokaisen perheleirin yhteydessä. Taulukkoon 4 on koottu vanhempien esiin tuomia huolia eri ajankohtina. Ensim- mäisellä rivillä esitetään huolia kurssin kolmannelta tapaamiselta, seuraavalla rivillä kurssin neljänneltä ja alimmalla rivillä kurssin viidenneltä tapaamiskerralta. Perheiden 1, 2 ja 5 lapset olivat jo aloittaneet ensimmäisen luokan projektin alkaessa, ja perheiden 3, 4 ja 5 lapset aloit- tivat koulun vuotta myöhemmin. Ensimmäisellä kyselykerralla perheiden 1 ja 2 vanhempien huolet olivatkin selvästi konkreettisempia ja koulumaailmassa tapahtuviin asioihin keskit- tyneempiä kuin toisten perheiden huolet. Perheen 3 vanhemmat miettivät vielä lapsensa kou- luvaihtoehtoja, ja perheen 4 vanhemmat pohtivat oppimiseen tarvittavien taitojen omaksumis- ta. Perheiden 3 ja 4 huolet muuttuivat, kun lapset olivat jo aloittaneet koulun, ja vanhemmat pohtivatkin nyt opetuksen onnistumista ja lapsen jaksamista kouluarjen vaatimusten paineissa.
Perheen 6 huolet keskittyivät koko projektin ajan lähinnä lapsen itsetuntoon liittyviin asioihin, toisten lasten hyväksyntään ja lapsen omiin keinoihin käsitellä toverisuhteisiin liittyviä tuntei- taan.
Kurssin alussa kaikki vanhemmat ilmoittivat haluavansa vertaistukea. Sama toive toistui haas- tattelulomakkeissa lähes poikkeuksetta jokaisen perheleirin yhteydessä. Vanhempien mielestä asioista oli helppo puhua ryhmässä, jossa kaikilla on sama lähtökohta ja paljon kokemusta arjessa eteen tulevista ongelmista. Ongelmien koettiin olevan yhteisiä, samoin huolien lasten tulevaisuudesta (esimerkki 1).
Esimerkki 1:
- On hyvin tärkeää että saamme vertailla arkeamme keskenämme.
- Vertaistuki on erittäin tärkeää. Siinä saa kuulla millaista muilla on ja ettei ole tässä maailmassa ainoa, joka joutuu taistelemaan näistä asioista.
- Kaikki ymmärtävät muiden ongelmat – ei tarvitse selittää alusta asti.
17
lukko 4: Vanhempien huolet kurssin aikana
mitä tapahtuu jos toiset lapset kiu- saavat tyttöä, eikä hän osaa käsitellä sitä?
huolestuttaa että lasta kiusattaisiin puheen vuoksi huolestuttaa että lasta ei hyväksytä sellaisena kuin hän on -
-
pettymykset ja luo- vuttaminen, kun oppiminen on vai- keaa
miten vaikeaa lap- selle on oppia kir- joittamaan ja luke- maan?
nykyisessä ryh- mässä ei huolestuta mikään
kuinka lapsi jaksaa illalla keskittyä lu- kemaan läksyjä?
Myös hyvän itse- tunnon säi- lyttäminen ja eri- laisuuden kokemi- nen huolestuttaa mikä olisi lapselle
paras kouluvaih- toehto, pärjääkö hän integroituna yleisopetukseen?
-
erityislasten opet- taminen on koulul- le uusi haaste toiset lapset saavat
pojan luokassa mu- kaan riehumaan
-
- lapsen persoona: lap- sella on lyhyt pinna ja hän luovuttaa hel- posti
-
- 02/2008
04/2008
08/2008
18
Vanhemmista muodostui projektin aikana tiivis ryhmä, jossa yhteenkuuluvuuden tunne oli erittäin vahva. Vanhemmat viettivät usein vapaa-aikaa kurssien aikana yhdessä keskustellen ja olivatkin kokeneet tämän hyvin tärkeäksi tuen ja vinkkien kanavaksi (esimerkki 2).
Esimerkki 2:
- Toivomme että saisimme tietoa muiden perheiden kokemuksista. Haluaisimme vaihtaa ajatuksia – ei ole helppo kantaa koko lastia ja pitää kaikista langoista kiinni yhtä ai- kaa.
Erään perheen vanhemmat totesivat toisten vanhempien rauhallisen asennoitumisen ongelmiin rauhoittavan heitä itseään – yksin asioita miettiessä ongelmat vaikuttivat paljon suuremmilta ja ylitsepääsemättömiltä. Vanhemmat esittivät useita syitä sille, miksi vertaistuen saaminen oli heistä tärkeää (esimerkki 3).
Esimerkki 3:
- Kurssilta saa paljon uutta tietoa ja voimaa ja uskoa että tästä selvitään vaikka vaatii paljon työtä.
Kaikki perheet ilmoittivat toivovansa kurssin tarjoavan keinoja oman dysfaattisen lapsen tu- kemiseen (esimerkki 4).
Esimerkki 4:
- Me haluaisimme tukea häntä (lasta) parhaamme mukaan, muttei aina tiedä miten
Kahden perheen vanhempia huolestutti oman lapsen persoonallisuus ja sen vaikutukset käyt- täytymiseen. Kahden lapsen vanhemmat pelkäsivät lapsensa turhautuvan ja luovuttavan jos oppiminen osoittautuu kovin vaikeaksi. Kahden lapsen vanhempia taas huolestutti toisten las- ten suhtautuminen dysfaattisen lapsen pulmiin. Näiden kahden lapsen kielelliset ongelmat olivatkin selvästi kurssille osallistuneista lapsista vaikeimmat ja näkyvimmät. Vanhemmat pelkäsivät, että heidän lastaan ei hyväksytä ja häntä alettaisiin kiusata kommunikointivaikeuk- sien vuoksi. Vanhemmat halusivat selkeitä keinoja, jotta osaisivat itse toimia lasta tukevalla tavalla (esimerkki 5).
Esimerkki 5:
- Haluaisimme ehkä enemmän konkreettista asiaa, miten voimme auttaa ja olla avuksi
Neljä perhettä kuudesta toivoi saavansa kurssilta keinoja lapsen tukemiseen erityisesti koulun aloituksessa (esimerkki 6).
Esimerkki 6:
- Toivoisimme tietoa siitä mitä mahdollisesti on edessä, kun dysfaattinen lapsi aloittaa normaaliluokassa ja miten häntä voi tukea ja auttaa.
Monella projektiin osallistuneella lapsella oli vanhempien mukaan hyvin matala luovutuskyn- nys, ja he pelkäsivät kouluarjen vaatimusten olevan lapsille liikaa. Vanhemmat halusivat ym- märtää lasten ongelmia ja haasteita sekä niiden taustalla vaikuttavia tekijöitä paremmin, jotta he voisivat olla täysipainoisemmin lasten tukena koulun alkaessa. Vanhempia huolestuttivat ongelmat, jotka saattaisivat kohdata lasta koulussa (esimerkki 7).
Esimerkki 7:
- Tärkeintä on, ettei lapselle tule tunnetta ettei hän voi tai osaa oppia jotakin ja halu oppia häviää kokonaan.
Neljä perhettä kuudesta toivoi niin ikään kurssin tarjoavan keinoja lapsen koulutyön tukemi- seen ja kaksi perhettä halusi keinoja lapsen oppimisen tukemiseen. Vanhemmat halusivat enemmän tietoa oppimisen ja koulutyön välineistä ja mahdollisuuksista. He toivoivat konk- reettisia esimerkkejä, joita he voisivat kotona soveltaa oman lapsensa kanssa; miten motivoida lasta, miten neuvoa lasta oppimaan ja löytämään omia ratkaisuja ongelmiin (esimerkki 8).
Esimerkki 8:
- Haluaisimme tietoa omista mahdollisuuksista edesauttaa lapsen koulunkäyntiä ja op- pimista
- Toivomme saavamme eväitä tekemään lapsen koulunkäynnistä antoisaa ja motivoivaa
Vanhemmat toivoivat myös paljon tietoa erilaisista oppimisvaikeuksista sekä niiden kuntou- tuksesta arjessa. He halusivat lapsilleen parhaan mahdollisen alun koulutielle.
20
Kolme perhettä kuudesta toivoi saavansa kurssilta lisää tietoa dysfasiasta. Tietoa haluttiin lähinnä siksi, että vanhemmat halusivat ymmärtää lapsiaan paremmin sekä tukea heitä arjessa ja koulutyössä. Vanhemmat halusivat itselleen enemmän tietoa myös siksi, jotta he voisivat jakaa puolestaan tietoa eteenpäin kouluun, päiväkotiin, ystäville ja sukulaisille (esimerkki 9).
Esimerkki 9:
- Odotamme saavamme tietoa itsellemme ja pystyvämme siten välittämään tietoa myös kouluasioista vastaaville tahoille kotikaupungissa.
Yhden perheen vanhemmat ilmaisivat olevansa huolissaan lapsen koulunkäynnin onnistumi- sesta, sillä erityislasten opettaminen oli lapsen koulun henkilökunnalle uusi haaste. Vanhem- mat kokivat myös, että he ymmärtäisivät lasta ja hänen käytöstään paremmin, jos he tietäisivät sen taustalla vaikuttavat tekijät. Tätä kautta he ajattelivat pystyvänsä kasvattamaan lasta tar- koituksenmukaisemmin. Vanhemmat halusivat myös tietoa omista mahdollisuuksistaan vai- kuttaa lapsen koulunkäyntiin liittyviin valintoihin ja myös omista oikeuksistaan ja lapsen oi- keuksista esimerkiksi erilaisiin oppimisen tukimuotoihin. Vanhemmat halusivat myös viedä saamaansa tietoa eteenpäin.
Kaksi perhettä toivoi kuulevansa kokemuksia jo hieman vanhempien dysfaattisten lasten kou- lunkäynnistä ja sen haasteista. Vanhemmat pohtivat lasten koulusijoituksen onnistumista ja sen vaikutuksia lapsen oppimiseen. Heitä kiinnosti myös kuulla, mitä dysfaattisen koululaisen elämä voi olla peruskoulun päättymisen kynnyksellä ja mitä jatkokoulutusmahdollisuuksia heidän lapsillaan voisi olla.
Näiden lisäksi perheillä oli paljon muitakin toiveita. Näihin yksilöllisiin toiveisiin on mahdol- lista tutustua kyselylomakkeita tarkastelemalla; ne ovat tämän kirjoittajan ja projektin sihtee- rin hallussa.
5.2 Saavutettiinko projektin tavoitteet?
Projektin keskeisiä tavoitteita olivat muun muassa vertaistuen ja tiedon tarjoaminen (ks. s. 4–
5). Yhtenä lähtökohtana oli tavoittaa perheet, joiden esiopetusikäisellä lapsella on kielellisistä
vaikeuksista johtuen riski saada kouluiässä oppimisvaikeuksia. Koska dysfaattisilla lapsilla on aina riski saada oppimisvaikeuksia (Asikainen, 2005), tämä tavoite voidaan katsoa saavute- tuksi tälle kurssille osallistuneiden perheiden osalta. Toinen projektin tavoite oli luoda Inter- netiin pysyvä keskustelusivusto, jonka avulla perheet löytäisivät jatkossakin vertaistukea ja saisivat yhteyden toisiin perheisiin ajasta ja olinpaikasta riippumatta. Tämä tavoite ei toteutu- nut tämän kurssin aikana. Tämä johtui pääosin siitä, että Aivohalvaus- ja dysfasialiiton omat Internet-sivut uudistuivat projektin ollessa käynnissä ja samalla liiton Internet-vastaava vaih- tui (Voltti, 2009). Myös projektista vastaavat henkilöt vaihtuivat tämän kurssin aikana. Tämän pro gradu -työn kirjoitushetkellä liitto neuvottelee sivuston käytännön toteutuksesta alan am- mattilaisten kanssa. Vaikkakin vertaistukikanava Internetissä jäi puuttumaan, projektin aikana Pohjanmaan suomen- ja ruotsinkieliset dysfasiayhdistykset yhdistyivät ja uuden yhdistyksen toiminta on ollut hyvin aktiivista. Edellytykset aiempaa tiiviimpään vertaistukeen siis kuiten- kin paranivat.
Projektin tavoitteena oli myös antaa perheille tietoa kielellisistä vaikeuksista ja siitä, miten lasta voidaan tukea tehostetusti esimerkiksi puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatio- menetelmien käyttöönoton kautta ja näin ehkäistä myöhempiä oppimisvaikeuksia. Tauluk- koon 5 on koottu projektin leiriviikonloppujen sisältö. Taulukosta voi nähdä, että perheille on tarjottu paljon tietoa erilaisista dysfasiaan, oppimiseen ja koulunkäyntiin liittyvistä asioista.
Perheet ovat saaneet myös tietoa erilaisista terapiamenetelmistä, kuten toimintaterapiasta ja musiikkiterapiasta. He ovat myös saaneet kokeilla näitä menetelmiä yhdessä lastensa kanssa.
Tämän tavoitteen tiedon jakamisesta voidaan tämän kurssin osalta katsoa toteutuneen.
Projektin avulla haluttiin lisätä perheiden voimavaroja tukea lapsiaan koulun alkaessa. Projek- tin aikana vanhempien kanssa keskusteltiin lasten tukemisesta sekä siitä, miten oma perhe voi toimia voimavarana arjen haasteiden keskellä. Kurssilla keskusteltiin myös toisaalta van- hemmuuden haasteista ja myös sen ihanuudesta.
Projektin tavoitteena oli myös tiedottaa tehokkaasti koulujen ja päiväkotien henkilökunnalle vertaistuen ja vertaistukiryhmien merkityksestä perheelle, jonka lapsella on kielellisiä vaike- uksia. Voi olla, että vertaistuen merkitys sekä lapselle että koko perheelle ei aina ole selvää päiväkodeissa ja kouluissa. Tähän epäkohtaan puututtiin Vaasassa ja Seinäjoella järjestetyissä alueseminaareissa, joihin kutsuttiin päivähoidon ja koulujen henkilökuntaa sekä muita lasten kanssa työskenteleviä henkilöitä. Seminaareissa kerrottiin ”Meidän perhe menee kouluun” –
22
Taulukko 5: Perheviikonloppujen sisältö
VI leiri:
Mitä tästä eteenpäin?
Yläkoululaisten kuu- lumisista ja jatko- opinnoista; perheen tarina; perhesuunnis- tusta ja yhteistä toi- minnallista liikuntaa;
lasten psyykkinen hyvinvointi; projek- tin yhteenveto V leiri:
Vanhemmuuden ihanuus ja haasta- vuus sekä lasten keskittymis- ja tark- kaavaisuusvaikeudet ja niiden kuntoutus
Tietokoneavusteisten apuvälineiden ja oh- jelmien esittely;
vanhemmuus on niin ihanaa – ja joskus hieman vaikeaa;
keskittymis- ja tark- kaavaisuusvaikeudet ja niiden kuntoutus IV leiri:
Tietoa, taitoa ja toi- mintaa terapioista
Tietoa ja toimintaa toimintaterapiasta;
musiikkiterapia; ma- tematiikkaa; lukemaan ja kirjoittamaan oppi- minen; perhe voimava- rana
III leiri:
Koulun aloittaminen
Kouluvalmius- tutkimukset; oppi- misvaikeudet sekä - valmiudet; lisää tie- toa dysfasiasta; luki- valmiuksien tuke- minen; dysfaattinen lapsi koulussa; lap- seni tukeminen II leiri:
Toiminnallinen lii- kuntapäivä Kuorta- neen urheiluopistolla
Oppiminen ja liik- kuminen sekä moto- riikka; hahmottami- nen ja oppiminen;
temppu- ja toiminta- rata; yhteisiä lii- kuntaleikkejä I leiri:
”Tule ystäväksi näin”
Tutustumista; näkö- kulmia lapsen ja van- hemman väliseen vuo- rovaikutukseen; miten tukea lasta oppimis- vaikeuksien ilmaantu- essa; näkökulmia op- pimiseen, ohjaamiseen ja yhteistyöhön; infoa Aivohalvaus- ja dysfa- sialiitosta
projektin lisäksi liiton toiminnasta sekä muista sopeutumisvalmennuskursseista, joita liitto järjestää eri-ikäisille lapsille. Projektin toisen vaiheen päätyttyä projektin työntekijöiden on tarkoitus laatia myös opaskirjanen, joka tulee painottumaan nimenomaan vertaistukeen liitty- vään tietoon (Voltti, 2009). Kirjasesta tehdään myös pdf-versio liiton kotisivuille, jolloin se tulee olemaan kaikkien saatavilla.
Tämän projektin avulla haluttiin kaiken kaikkiaan ehkäistä dysfaattisen lapsen ja koko per- heen syrjäytymiskehitys vertaistukea hyödyntäen ja antamalla perheille lisää tietoa ja arjen työkaluja lapsen koulunkäynnin tukemiseen ja siten oppimisvaikeuksien ehkäisemiseen.
Kurssi tarjosikin paljon tietoa ja työkaluja lapsen tukemiseen ja vanhempien jaksamiseen.
Vertaistuen osalta projektin tavoite jäi kuitenkin osin saavuttamatta, koska projektin ulkopuo- lista vertaistukikanavaa ei luotu kurssin aikana. Koska kurssin aikana Pohjanmaan suomen- ja ruotsinkieliset dysfasiayhdistykset yhdistyivät, mahdollisuudet vertaistukeen olivat kuitenkin kurssin jälkeen paremmat kuin ennen kurssia.
5.3 Kohtaavatko perheiden tarpeet ja projektin tavoitteet?
”Meidän perhe menee kouluun” –projektin tavoitteet jäivät siis tämän kurssin osalta osittain toteutumatta, koska projektin tavoitteena ollutta ulkopuolista vertaistukiryhmää ei kurssin aikana syntynyt.. Vaikka suunnitelma vertaistukiverkostosta Internetissä ei toteutunut tämän kurssin aikana, perheet kuitenkin kokivat jo pelkästään kurssin yhteisten viikonloppujen aika- na saadun vertaistuen erittäin hyödylliseksi (esimerkki 10). Perheet saivat paljon tietoa ja eri- laisia keinoja arjen haastavista tilanteista selviämiseen, ja viisi perhettä kuudesta kertoikin kurssin aikana ja sen jälkeen saaneensa vertaistukea, jonka kaikki perheet kokivat erittäin tär- keäksi (taulukko 6; tarkemmin luvussa 5.3).
Esimerkki 10:
- On kivaa olla ”samanlaisten” kesken.
- Ryhmän yhteinen aika on tehnyt kurssista rennon ja miellyttävän työviikon päätteeksi.
- Toisten kanssa jaetaan samat huolet esimerkiksi lasten tulevaisuudesta – rauhoittaa kun muiden asennoituminen asioihin on asiallisen rauhallista.
24
Taulukko 6: Vanhempien esittämät toiveet kurssin suhteen ja niiden toteutuminen.
Vanhempien toiveet (X) ja niiden toteutuminen (+ / -)
Perhe 1 Perhe 2 Perhe 3 Perhe 4 Perhe 5 Perhe 6
Vertaistuki X
+
X +
X +
X +
X -
X + Keinoja lapsen tukemiseen koulun
aloituksessa
X -
X -
X +
X -
Keinoja lapsen tukemiseen X
+
X -
X -
X +
X -
X - Kokemuksia toisten dysfaattisten lasten
koulunkäynnin onnistumisesta
X -
X - Keinoja oppimisen tukemiseen X
+
X + Keinoja koulutyön tukemiseen X
+
X -
X +
X - Tietoa dysfasiasta
+ +
X +
X
+ +
X -
Selviytymiskeinoja arkeen X
- + + + +
Haastattelulomakkeissa vanhemmat kertoivat, että eivät pidä yhteyttä toisiin perheisiin kurssin ulkopuolella, kenties ainakin osittain juuri kurssin ulkopuolisen vertaistukiverkoston puuttuessa. Projektin tavoite vertaistuen antamisesta sinänsä toteutui siis kurssin aikana, ei sen ulkopuolella. Paikallisen yhdistystoiminnan vilkastumisen vaikutukset eivät tämän kurs- sin aikana olleet vielä nähtävissä.
Kaikki perheet toivoivat kurssilta myös keinoja lapsen tukemiseen (ks. luku 5.1). Vain kaksi perhettä ilmoitti niitä saaneensa (taulukko 6). Tämän toiveen toteutumisen arviointi ei kuiten- kaan ole aivan yksinkertaista, koska kaikki perheet eivät olleet sitä toiveekseen määritelleet.
Vanhemmat olivat esittäneet muitakin toiveita liittyen lapsen tukemiseen, ja on vaikeaa ero- tella, ovatko vanhemmat esittäneet tarkemmin määrittelemättömän toiveen ja sitten määritel- leet kurssilta saamansa keinot vasta palautteessa tarkemmin. Toisaalta ne perheet, jotka il- moittivat saaneensa keinoja lapsen tukemiseen, olivat ainoat jotka ilmoittivat saaneensa myös keinoja lapsen oppimisen ja koulutyön tukemiseen (taulukko 6).
Vanhempien muita lapsen tukemiseen liittyviä toiveita olivat keinot tukea lasta koulun aloi- tuksessa ja lapsen oppimisen ja koulutyön tukemisen keinot (ks. luku 5.1). Neljä perhettä toi- voi keinoja lapsen tukemiseen koulun aloituksessa, mutta vain yksi perhe ilmoitti saaneensa näitä keinoja kurssin aikana (taulukko 6). Neljä perhettä toivoi keinoja lapsen koulutyön tu- kemiseen, mutta vain kaksi perhettä ilmoitti niitä saaneensa. Vain kaksi perhettä toivoi keino- ja lapsen oppimisen tukemiseen ja molemmat ilmoittivat niitä saaneensa. Yksi projektin ta- voitteista oli lisätä perheiden voimavaroja tukea lastaan koulunaloitusvaiheessa. Kaiken kaik- kiaan siis kuudestatoista lapsen tukemiseen liittyvästä toiveesta seitsemän toteutui. Tällä pe- rusteella voidaan sanoa, että kurssi ei ole täysin onnistunut tarjoamaan perheille sellaisia kei- noja lapsensa tukemiseen, joita vanhemmat olisivat halunneet.
Projektin lopussa vanhemmat saivat itse arvioida omien tavoitteidensa ja koko ryhmän yhteis- ten tavoitteiden toteutumista numeerisesti asteikolla 1–5 (ks. liite 3). Kuvassa 3 on esitetty jokaisen perheen henkilökohtaisten tavoitteiden toteutumisen arvion keskiarvo. Kaikki per- heet olivat kurssiin tyytyväisiä, eikä palautelomakkeissa juuri annettu negatiivista palautetta.
Jos sitä oli, se liittyi lasten kanssa vietetyn yhteisen ajan määrään, ruokaan tai käytännön jär- jestelyihin. Kuten kuvasta 3 näkyy, arviot toiveiden toteutumisesta vaihtelevat perheittäin välillä 3–5. Arviointilomakkeissa yksittäiset arvosanat vaihtelivat välillä 2–5, mutta kolmosta huonompia arvosanoja oli lomakkeissa kaiken kaikkiaan annettu vain kaksi. Vanhempien toi- veet siis toteutuivat vähintään kohtalaisen hyvin, neljän perheen kohdalla hyvin.
Kuva 3: Perheiden henkilökohtainen arvio omien tavoitteiden toteutumisesta
26
Kuvassa 4 näkyvät vanhempien arviot kurssin alussa, yhdessä ryhmän kanssa mietittyjen tavoitteiden toteutumisesta (liite 3). Nämäkin arviot ovat hyvin positiivisia. Perheet ovat muun muassa arvioineet saaneensa hyvin vertaistukea kurssin aikana. Vaikka projektin tavoite vertaistukiryhmän luomisesta toteutui vain osittain (ks. luku 5.2), vanhemmat ovat kuitenkin kokeneet kurssiviikonloppujen aikana saamansa vertaistuen riittäväksi. Perheet ovat siis kokeneet saaneensa haluamaansa vertaistukea, mutta projekti ei onnistunut tarjoamaan sitä suunnittelemassaan mittakaavassa.
Kuva 4: Perheiden henkilökohtainen arvio ryhmän yhteisten tavoitteiden toteutumisesta
Huonoimmin toteutuneiksi tavoitteiksi perheet arvioivat sen, miten he olivat onnistuneet aktivoimaan toisia perheitä mukaan vaikuttamaan siihen, millaisia tukimuotoja dysfaattisille laspsille on tarjolla, sekä toiveet saada keinoja, joiden avulla läksyjenlukutilanteet sujuisivat helpommin. Huonoimmin toteutuneita tavoitteita olivat myös toive saada keskustella perheen jaksamiseen liittyvistä asioista ja toive kuulla esimerkkejä siitä, miten vanhempien dysfaattisten lasten koulunkäynti on sujunut. Näiden toiveiden toteutumiselle perheet antoivat kuitenkin keskimäärin arvosanan 3, eli nämäkin tavoitteet toteutuivat vähintään kohtalaisen hyvin.
Parhaiten toteutuneeksi perheet arvioivat toiveen, että he saisivat lisää tietoa koulumuodoista (kuva 4). Vanhempia, joiden lapset eivät kurssin alussa olleet vielä aloittanut koulua, olivat huolissaan lapselleen sopivan koulumuodon valinnasta. Tässä asiassa projekti on onnistunut siis tarjoamaan perheille juuri sitä tietoa mitä he ovat halunneet. Perheiden arviot projektista
kaikenkaikkiaan olivat hyvin positiivisia. Kun tämän tutkimuksen tuloksia tarkastelee kokonaisuutena, voidaan siis päätellä, että vaikka projektin tavoitteita ei täysin saavutettu, perheet itse kokivat hyötyneensä projektista todella paljon.
5.4 Tulosten yhteenveto
Tämän tutkimuksen avulla haluttiin selvittää
• minkälaista tietoa perheet halusivat sopeutumisvalmennuskurssilta,
• saavutettiinko tämän projektin tavoitteet tällä kurssilla ja
• kohtasivatko sopeutumisvalmennuskurssin järjestäjien tavoitteet ja perheiden toiveet.
Tämän tutkimuksen tulosten pohjalta voidaan todeta, että perheiden elämäntilanne ja lapsen ikä vaikuttavat heidän näkökulmiinsa ja heidän itse kokemiinsa tarpeisiin (ks. luku 5.1). Eni- ten perheet kuitenkin kaipasivat sopeutumisvalmennuskursseilta – elämäntilanteesta tai lapsen iästä riippumatta – vertaistukea ja keinoja dysfaattisen lapsen tukemiseen. Vanhemmat halu- sivat tarjota lapselleen parhaan mahdollisen alun koulutielle ja tukea häntä koulutyössä ja muissa mahdollisesti eteen tulevissa haasteissa. Heiltä kuitenkin usein puuttuivat keinot lap- sen tukemiseen, ja niitä vanhemmat tällä kurssilla erityisesti toivoivatkin. Joitakin perheitä mietitytti myös lapsen tulevaisuus ja jaksaminen koulumaailman alati kasvavien vaatimusten kanssa. He toivoivatkin saavansa esimerkkejä jo pidemmälle opinnoissaan edenneiden dys- faattisten lasten kokemuksista koulumaailmassa. Perheet siis kokevat olevansa yksin ja kei- nottomia ja hakevat sopeutumisvalmennuskursseilta muutosta näihin asioihin.
Projektille oli sen virallisessa suunnitelmassa asetettu selvät tavoitteet (ks. luku 1.2). Nämä tavoitteet saavutettiin tämän kurssin aikana osittain. Internetissä toimiva vertaistukea tarjoava keskustelusivusto jäi tämän kurssin aikana perustamatta. Tämä väistämättä vaikutti perheiden mahdollisuuksiin saada vertaistukea arjessa, kurssin ulkopuolella. Kurssin aikana Pohjanmaan suomen- ja ruotsinkieliset dysfasiayhdistykset yhdistyivät, joten tästä projektista riippumat- tomista syistä mahdollisuus vertaistukeen oli kuitenkin kurssin jälkeen parempi kuin aikai- semmin. Kurssilla perheille tarjottiin projektin suunnitelman mukaisesti myös paljon tietoa erilaisista dysfasiaan liittyvistä asioista (ks. taulukko 5). Nämä kaksi tavoitetta vertaistuen ja
28
tiedon antamisesta toteutuivat siis kohtalaisen hyvin. Ainoa täysin toteutumatta jäänyt tavoite oli siis Internet-keskustelusivuston perustaminen kurssin aikana.
Tämän tutkimuksen tulosten pohjalta voidaan arvioida, että kurssin järjestäjien tavoitteet ja kurssille osallistuneiden perheiden toiveet kohtasivat melko hyvin. Perheet kokivat saaneensa kurssilta paljon sellaisia asioita, joita olivat toivoneetkin. Se, että projektin kaikkia ennalta asetettuja tavoitteita ei täysin saavutettu, ei tässä tutkimuksessa ilmennyt perheiden tyytymät- tömyytenä. Vaikka esimerkiksi vertaistuen mahdollistaminen ei täysin toteutunut, perheet kokivat kuitenkin saaneensa kurssilta paljon vertaistukea.
6 Pohdinta
6.1 Tulosten pohdinta
Sopeutumisvalmennuksen tulisi keskittyä kunkin kuntoutujan senhetkisiin tarpeisiin (Korpela, 1999). Tässä tutkimuksessa seurattujen perheiden tarpeet näyttivät vaihtelevan sen mukaan, mikä heidän elämäntilanteensa oli. Projektin alkaessa kolme dysfaattista lasta oli jo aloittanut koulun ja kolme oli vielä esikoulussa. Varmasti osittain tästä johtuen perheiden toiveet kurs- sin suhteen olivat alussa hyvin erityyppisiä (ks. luku 5.1). Koulunsa aloittaneiden lasten van- hemmat toivoivat suoria apukeinoja jo olemassa olevien ongelmien kanssa selviämiseen ja niiden hoitamiseen, kun taas esikoululaisten vanhemmat vielä miettivät lasten kouluvaihtoeh- toja, itsetuntoa ja yleistä suoriutumista ja jaksamista koulun arjessa. On vaikea sanoa, hyö- tyivätkö nämä kaksi ryhmää kurssilla tarjotusta tiedosta yhtä paljon. Uuden tiedon käsittely vie aina aikaa, samoin sen soveltaminen osaksi perheen arkikäytäntöjä. Esikoululaisten van- hemmilla oli vuosi aikaa käsitellä ja sisäistää kurssilla tarjottu tieto ennen koulunaloitusta ja löytää omalle perheelle sopivat keinot soveltaa niitä käytäntöön. Heidän kohdallaan valtais- tumisen perusajatus toteutui kenties paremmin kuin koululaisten perheissä, kun mahdollisuu- det vaikuttaa oman lapsen koulunkäyntiin ja elämään todennäköisesti kasvoivat kurssin aika- na (Kokkonen ja Heimonen, 2004: 78). Koululaisten perheille osa tiedosta tuli kenties liian myöhään. Toisaalta heidänkin kohdallaan on oletettavaa, että psyykkinen ja sosiaalinen sel- viytyminen arjen haasteista parani kurssin aikana ja he kokivat kenties hallitsevansa omaa elämäänsä paremmin, kun he saivat keskustella erilaisista keinoista, joilla arjen ongelmat voi
ylittää (Hämäläinen, Vertio, Lind, Järvisalo ja Kaitsaari, 1997; Kokkonen ja Heimonen, 2004:
78; ks. myös Palomäki, 2007: 23).
Tähän projektiin osallistuneet vanhemmat kokivat saaneensa runsaasti vertaistukea, vaikka projektille asetettu tavoite sen antamisen tavasta eli verkkokeskustelusivustosta ei täysin to- teutunut. Perheet kokivat vertaistuen myös todella tärkeäksi. Samansuuntaisia tuloksia ver- taistuen merkityksestä ovat saaneet muun muassa Vallittu, Jaroma ja Nuutinen (1994) sekä Aalto, Aro, Hietanen ja Hamström (2005: 18–20). Perheet eivät myöskään palautelomakkeis- sa kommentoineet sitä, että Internetiin suunniteltu vertaistukea tarjoava keskustelusivusto ei toteutunut. Nyt perheet eivät pitäneet yhteyttä toisiinsa, eikä heillä näin ollen ollut tukiverkos- toa, josta he olisivat saaneet tukea ja apua arjen hankalissa tilanteissa. Vertaistuen tulisi kan- taa nimenomaan arjessa. Herääkin kysymys, saavutettiinko riittävä vertaistukiverkosto ilman sitä, kun kerran vanhemmat ilmoittivat, että he eivät pidä yhteyttä kurssin ulkopuolella. Tut- kimukseni tulokset kuitenkin osoittavat, että perheet eivät ilmeisesti kokeneet jääneensä ver- taistuen suhteen juuri mistään paitsi.
Aalto ym. (2005: 18–20) havaitsivat omassa rintasyöpäpotilaiden sopeutumisvalmennusta koskevassa tutkimuksessaan, että sopeutumisvalmennuksella on monia hyötyjä. Tärkeimpiä niistä ovat omien tarpeiden tunnistaminen ja hyväksyminen, sairauteen ja tulevaisuuteen liit- tyvien pelkojen väheneminen ja yleisen mielialan kohentuminen. Vertaistuki mainittiin lähes jokaisessa palautteessa yhdeksi tärkeimmistä kurssin anneista. Tutkijat päättelivät, että jo tie- toisuus siitä, että nuo vertaiset ovat olemassa, saattaa kantaa hyvin pitkälle. Kuten Aallon työ- ryhmän (2005: 18–20) tutkimuksessa, myös omaan tutkimukseeni osallistuneille perheille kenties riitti kurssin ulkopuolella tieto siitä, että he eivät ole yksin ongelmiensa kanssa.
Perheet toivoivat keinoja dysfaattisen lapsensa tukemiseen monella eri saralla – niin koulu- työssä, oppimisessa kuin koulun aloittamisessakin. Vain kaksi perhettä ilmoitti saaneensa näitä keinoja kurssilta. Kurssin lopullisissa arviointilomakkeissa kaikki perheet kuitenkin ar- vioivat kurssin tarjonneen melko hyvin keinoja lapsen koulunkäynnin tukemiseen ja läksyjen- lukutilanteisiin. Koulunkäynnin tukemiseen tarjotut keinot saivat keskiarvoltaan arvosanan 4 ja läksyjenlukutilanteisiin tarjotut keinot arvosanan 3. Lopullisessa kurssin arviointilomak- keessa asiaa kysyttiin, koska toiveet näistä keinoista olivat perheiden yhdessä miettimiä toi- veita kurssin ensimmäisellä tapaamiskerralla. Kenties vanhemmat eivät vain aikaisemmissa haastattelulomakkeissa olleet osanneet eritellä kaikkea, mitä ovat kurssilta saaneet niin tarkas-
30
ti, että olisivat kyenneet poimimaan sieltä aivan kaiken, mitä olivat kurssilta saaneet. Suoraan kysymykseen heidän on ollut pakko antaa jonkinlainen arvio.
Perheet toivoivat saavansa kurssilla tietoa dysfasiasta. Kaikki lapset olivat kuitenkin käyneet puheterapiassa 1–3 vuotta ennen projektin alkua, joten olisi oletettavaa, että puheterapeutit olisivat tarjonneet vanhemmille tietoa dysfasiasta ja sen taustalla vaikuttavista tekijöistä. Kun- toutukseen osallistuvien ammattilaisten tehtävä on nimittäin antaa oma asiantuntijuutensa perheiden käyttöön (Dempsey ja Keen, 2008). Eikö puheterapeuttien tarjoama tieto ollut ta- voittanut perheiden arkea? Jos tietoa jaetaan asiantuntijuuden pohjalta, ei perheille välttämättä tarjoudu mahdollisuutta esittää kysymyksiä itselle tärkeistä asioista.
Viisi perhettä kuudesta mainitsi haastattelulomakkeissa saaneensa kurssilta tietoa dysfasiasta.
Perheviikonloppujen ohjelmassa (taulukko 5) lukee, että perheille on tarjottu paljon erilaista tietoa dysfasiasta ja sen liitännäisongelmista. Perhekeskeisyyden periaatteiden mukaisesti perheiden pitäisi itse voida määrittää, mitä he tarvitsevat (Dempsey ja Keen, 2008). Kurssin alussa tehtyä suunnitelmaa luennoilla käsiteltävistä asioista muokattiinkin vanhempien palaut- teiden pohjalta, jotta tarjottu tieto vastaisi juuri näiden perheiden tarpeita. Tietoa antoivat pu- heterapeutti, psykologi sekä muut kurssilla vierailleet terapeutit, muun muassa toimintatera- peutti. Perheet saivat myös kokemuksellista tietoa toisiltaan. Yksi perhe ei ilmoittanut saa- neensa kurssilta tietoa, vaikka oli sitä toivonut. Onko tässä vain kysymys siitä, että perhe ei ole huomannut asiaa avoimeen kysymykseen vastatessaan erikseen mainita, vai eikö kurssilla annettu tieto ollut tälle perheelle hyödyllistä tai uutta?
Kurssilla tarjottu tieto dysfasiasta ja sen taustatekijöistä antanee perheille voimia ja varmuut- ta, sillä nyt he tietävät lapsensa käyttäytymisen ja vaikeuksien syyt ja voivat viedä tätä tietoa eteenpäin esimerkiksi lapsen opettajalle ja muille lapsen kanssa työskenteleville henkilöille.
Heillä on siis keinot vaikuttaa omaan elämäänsä sekä lapsen elämään – he ovat siis päässeet valtaistumisen polulle.
