AKUUTTI LYMFAATTINEN LEUKEMIA-OPAS VANHEM- MILLE
’’Kun leikki-ikäinen sairastuu syöpään’’
Kokko, Eeva-Leena Opinnäytetyö
Hoitotyön koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)
2020
Opinnäytetyön tiivistelmä Sairaanhoitaja koulutus
Sairaanhoitaja
Tekijä Eeva-Leena Kokko Vuosi 2020 Ohjaaja Anniina Tohmola
Toimeksiantaja Lapin ammattikorkeakoulu, Helena Kari
Työn nimi Akuutti lymfaattinen leukemia-opas vanhemmille ’’Kun leikki-ikäinen sairastuu syöpään
Sivu- ja liitemäärä 58
Akuutti lymfaattinen leukemia eli ALL on lasten yleisin syöpämuoto maailmassa ja siihen sairastuu vuosittain noin 50 lasta Suomessa. ALL hoidetaan solunsal- palpaajien avulla ja joskus voidaan joutua tekemään myös kantasolusiirto. Tä- män toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena on laatia ALL:sta kertova opas ja tavoitteena on koota yhteen tietoa lasten yleisimmästä syövästä ja lisätä vanhem- pien tietämystä ALL- leukemiasta sairautena. Opas on laadittu sairastuneen leikki-ikäisen vanhemmille. Lapsen syöpäsairaus koskettaa sairastuneen lisäksi hänen vanhempiaan ja koko lähipiiriä.
Opas sisältää tietoa leukemiasta sairautena ja siihen liittyvistä hoitomuodoista, sekä sisältää käytännönläheisiä vinkkejä vanhemmille oman hyvinvoinnin ylläpi- tämiseen ja edistämiseen. Oppaassa käsitellään myös lapsen kokemaa kriisiä ja se antaa vanhemmille vinkkejä lapsen tukemiseen. Opinnäytetyöni sisältää opin- näytetyön raportin, jossa on kattavasti tietoa leikki-ikäisen kehityksestä, sairau- desta ja sairauden aiheuttamasta kriisistä. Lisäksi työni sisältää raportin pohjalta tehdyn ALL-oppaan vanhemmille. Oppaan avulla pystytään kehittämään asia- kasohjausta ja jakamaan ajantasaista tietoa ALL:sta leikki-ikäisen lapsen van- hemmille.
Avainsanat opas, akuutti lymfaattinen leukemia, leikki-ikäiset, sairaanhoito, syöpä Muita tietoja Opinnäytetyöhön sisältyy opas
Astract of thesis School of Northern Well-being and
Services
Degree Programme in Nursing and Health Care
Bachelor of Health Care
_______________________________________________________________
Author Eeva-Leena Kokko Year 2020 Supervisor Anniina Tohmola
Commissioned by Lapland University of Applied Sciences,
Subject of thesis When a Toddler Gets Cancer – An Acute Lymphoblastic Leukaemia Guide for Parents
Number of pages 58
_______________________________________________________________
Acute Lymphoblastic Leukaemia ALL is the most common cancer in children in the world and about 50 children in Finland develop it each year. ALL is treated with cytotoxic drugs and sometimes cell transplantation may be required. The purpose of this functional thesis was to gather valid information about leukaemia and its effects in children. The aim was to produce a guide about ALL, which is the most common type of leukaemia. The guide is aimed to parents of toddlers.
The development of cancer in a child affects the parents and all those close to them.
The guide contains information about leukaemia as a disease and related treat- ments. The guide also includes practical tips for parents to maintain and promote their own well-being. The guide also addresses the crisis experience of a child and provides the parents tips on supporting the child.
This thesis includes a thesis report with comprehensive information about the illness, onset of the illness, and the crisis caused by the illness. In addition, this study includes an ALL guide for parents based on the report part information.
With the help of the guide it is possible to develop customer guidance and share present information about ALL with parents of toddlers.
Keywords guide, acute lymphoblastic leukaemia, toddler, nursing, cancer
Other information Thesis is provided by a guide
SISÄLLYS
1 JOHDANTO ... 6
2 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TAVOITE ... 7
3 LEIKKI-IKÄISEN KEHITYS ... 8
3.1 Lapsen fyysinen kasvu ja sen erityispiirteet ikävaiheittain ... 8
3.2 Lapsen psyykkinen kasvu ... 9
3.3 Leikin merkitys lapsen hyvinvoinnille ... 10
4 LEUKEMIA SYÖPÄSAIRAUTENA ... 11
4.1 Leukemian luokitus ja tyypit ... 11
4.2 Leukemia lasten syöpäsairautena ... 12
4.3 Leukemian syntymekanismi ... 13
4.4 Leukemian oireisto ... 14
4.5 Leukemian diagnostiikka... 15
5 HOIDOSSA KÄYTETYT MENETELMÄT JA LÄÄKKEET ... 16
5.1 Leukemian hoito ... 16
5.2 Solunsalpaajat eli sytostaatit ... 17
5.3 Solunsalpaajien haittavaikutukset ... 18
5.4 Kantasolusiirrot ja tulevaisuuden hoidot... 21
5.5 Kivun hoito ... 21
5.6 Leukemiaa sairastavan lapsen infektioiden hoito ... 23
6 LASTEN SAIRAANHOITO JA PERHELÄHTÖISYYS ... 25
6.1 Lasten sairaanhoidon erityispiirteet ... 25
6.2 Lapsipotilaan ja perheen ohjaaminen ... 26
6.3 Lapsen valmisteleminen tutkimuksiin ... 27
6.4 Lääkehoidon ohjaus ... 29
7 PERHEEN TUKEMINEN LAPSEN SAIRASTAESSA ... 30
8 PERHEEN KRIISI ... 33
8.1 Potilaan ja läheisen tukeminen kriisitilanteessa ... 33
8.2 Tiedollinen- ja käytännön tuki ... 35
8.3 Emotionaalinen- ja psykososiaalinen tuki ... 36
8.3.1 Lapsi ja kriisi ... 38
8.3.2 Suru lapsen näkökulmasta ... 38
9 SYÖVÄN JÄLKIVAIKUTUKSET AIKUISIÄLLÄ ... 40
10ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOITO ... 41
10.1 Palliatiivinen- ja saattohoito ... 41
10.2 Leikki-ikäinen ja käsitys kuolemasta ... 42
11TOIMINNALLINEN OPINNÄYTETYÖ JA OPPAAN LAATIMINEN ... 43
11.1 Toiminnallisen opinnäytetyön ja projektin määritelmä ... 43
11.2 Opinnäytetyön tavoitteen määrittely ja suunnitteluvaihe ... 44
11.3 Opinnäytetyön ja oppaan toteutus vaihe ... 45
11.4 Opinnäytetyön päättäminen ja valmiin tuotoksen arviointi ... 46
12OPINNÄYTETYÖN EETTISYYS, LUOTETTAVUUS JA KUSTANNUKSET . 48 13POHDINTA ... 50
13.1 Opinnäytetyön merkitys hoitoalalle ... 50
13.2 Opinnäytetyön haasteet ja onnistumiset ... 51
13.3 Opinnäytetyön merkitys ammatilliseen kasvuuni ... 51
LÄHTEET ... 53
1 JOHDANTO
Leukemiaan sairastuu Suomessa arviolta noin viisikymmentä lasta vuosittain, ja se on yleisin lasten syöpäsairaus. Leukemian ennuste on parantunut viime vuo- sina paljon, jopa 80 % sairastuneista parantuu. Hyvästä ennusteesta huolimatta leukemia on yhä merkittävä kuolinsyy lapsilla. (Jalanko 2019). Leukemiaa on ole- massa erilaisia muotoja ja joillakin niistä on huonompi ennuste suuremman uu- siutumisriskin vuoksi. Parantumiseen vaikuttaa suuresti se, miten nopeasti hoidot alkavat tehoamaan. Mitä huonompi hoidon vaste alussa on, sen suurempi riski on taudin uusiutumiselle. (Grönroos 2019, 5.) Leukemian hoidot ovat sairastu- neelle hyvin rankkoja, ja lapsen sairastuminen kuormittaa koko perhettä (Ahonen, Blek-Vehkaluoto, Buure, Ekola, Partamies & Sulosaari 2019, 158).
Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena on laatia akuutista lymfaatti- sesta leukemiasta eli ALL:sta kertova opas ja tavoitteena on koota yhteen tietoa lasten yleisimmästä syövästä, sekä lisätä vanhempien tietämystä ALL- leukemi- asta sairautena. Opas kertoo minkälainen sairaus ALL on, miten se oireilee, kuinka sitä hoidetaan ja antaa vinkkejä sairastuneen lapsen vanhemmille oman hyvinvoinnin tukemiseen. Oppaassa käsitellään myös lapsen kokemaa kriisiä ja kuinka vanhempi voi tukea lastaan kriisissä.
Raporttiini on koottu ajantasaista tietoa leikki-ikäisen lapsen yleisimmästä syö- västä eli leukemiasta ja sen hoidosta (Jalanko 2019). Opinnäytetyöni käsittelee leikki-ikäisen eli 2-6 vuotiaan vakavaa sairastumista, sekä sen vaikutusta hänen perheeseensä. Lapsen vakava sairaus vaatii sairaanhoitajalta hyvin moniulot- teista osaamista ja sairaanhoitajan on ymmärrettävä leikki-ikäisen ikätason kehi- tysvaiheet, jonka vuoksi olen käsitellyt ne opinnäytetyön raportissani. Lapsen hoitotyö ei rajaudu vain itse lapsen hoitoon, vaan silloin sairaanhoitajan on osat- tava hoitaa koko perhettä. Perhelähtöinen hoitotyö on koko lastenhoitotyön pe- rusta. (Storvik-Sydänmaa, Tervajärvi & Hammar 2019, 9.)
2 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TAVOITE
Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena on laatia akuutista lymfaatti- sesta leukemiasta eli ALL:sta kertova opas ja tavoitteena on koota yhteen tietoa lasten yleisimmästä syövästä, sekä lisätä vanhempien tietämystä ALL- leukemi- asta sairautena. Opas kertoo minkälainen sairaus ALL on, miten se oireilee, kuinka sitä hoidetaan ja antaa vinkkejä sairastuneen lapsen vanhemmille oman hyvinvoinnin tukemiseen. Oppaassa käsitellään myös lapsen kokemaa kriisiä ja kuinka vanhempi voi tukea lastaan kriisissä. Opinnäytetyön oppaan avulla voi- daan lisätä vanhempien tietoa lapsen sairaudesta. Lapsen ja perheen luottamus ja hallinnan tunne lisääntyvät, kun he ymmärtävät hoitoon ja hoitoprosessiin liit- tyvät asiat. (Mattila 2011, 36; Saukkonen, Viitala, Lehto & Åstedt-Kurki 2017, 203.)
3 LEIKKI-IKÄISEN KEHITYS
3.1 Lapsen fyysinen kasvu ja sen erityispiirteet ikävaiheittain
Lastensairaanhoito vaatii sairaanhoitajalta hyvin moniulotteista osaamista ja hä- nen on ymmärrettävä leikki-ikäisen ikätason kehitysvaiheet (Storvik-Sydänmaa, Tervajärvi & Hammar 2019, 9). Lapsen kasvu on aina yksilöllistä ja sitä seurataan neuvolassa. Lapsen kasvun seuranta onkin neuvolan keskeisimpiä tehtäviä ja tärkeä osa ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa. (Mäki, Wikström, Hakulinen &
Laatikainen 2017, 17–18, 25, 30; Storvik- Sydänmaa ym. 2019, 39.) Yli kaksivuo- tiaille tehdään neuvolassa säännöllisesti Lene-testi, eli leikki-ikäisen neurologi- nen testi ja sen tehtävänä on lapsen kehityksen seuraaminen ja mahdollisten on- gelmia varhainen havaitseminen. (THL: Leikki-ikäisen neurologinen kehitys Lene 2020).
Lapsen tyypilliseen kehitysvaiheeseen kuuluu, että kaksivuotiaana lapsi osaa hieman juosta ja kiivetä portaita. Kaksivuotias syö omatoimisesti, sekä alkaa hah- mottaa ja tajuta etäisyyksiä. (STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tukena, 145; MLL 2017,10–11.) Käveleminen ja juokseminen sujuu hyvin kolmen vuoden ikäiseltä lapselta ja lapsi voi oppia ajamaan kolmipyörällä (MLL 2017, 10–11;
Liukkonen, Seppänen & Simola 2019, 80; Strorvik-Sydänmaa ym. 2019, 25). Ta- sajalkahyppely, pallonheitto molempia käsiä apuna käyttäen ja pallon potkaisu sujuvat tyypillisesti kolmivuotiaalta (MLL 2017, 10–11; Liukkonen ym. 2019, 80).
Neljävuotias seisoo yhdellä jalalla, kykenee potkaisemaan palloa ja saamaan hei- tetyn pallon kiinni molemmin käsin (STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tu- kena150–151; MLL 2017, 10–11). Portaat kyetään kiipeämään tavallisesti vuoro- jaloin ja yökastelu loppuu (Storvik-Sydänmaa ym. 2019, 26). Neljävuotiaana lapsi osaa pujottaa helmiä lankaan, hypätä tasajalkaa, leikata saksilla ja seisoa yhdellä jalalla (STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tukena,150; MLL 2017, 10–11).
Viisivuotiaat ovat paljon liikkeellä ja kykenevät keskittymään omiin puuhiinsa jopa puoleksi tunniksi kerrallaan. Käden ja silmän yhteistyö, sekä oikea kynäote on kehittynyt. Viisivuotias osaa hypätä yhdellä jalalla ja saa heitetyn pallon kiinni.
(STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tukena, 155; MLL 2017, 11–12.) Kuu- sivuotias pystyy hyppimään yhdellä jalalla ja osaa useimmin jo ajaa polkupyörällä
(STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tukena, 156; MLL 2017, 12). Kuusi- vuotiaana on tyypillistä, että lapsi osaa uida, sekä muita harrastuksia, joita lapsen kanssa on suoritettu (STM 2004: Lastenneuvola lapsiperheiden tukena, 156;
Storvik-Sydänmaa ym. 2019, 26).
3.2 Lapsen psyykkinen kasvu
Lapsen psyykkinen kasvu alkaa heti syntymän jälkeen. Lapsen ja vanhemman välille alkaa kehittyä syntymästä asti varhainen vuorovaikutussuhde, joka on koko lapsen psyykkisen kehityksen kulmakivi (Mäki ym. 2017, 101; Kirveslahti, Siven, Vahala, Vihunen & Metso 2018, 152; Storvik-Sydänmaa ym. 2019, 19.) Yhden- kahden vuoden ikäisenä lapselle alkaa kehittyä perusturvallisuuden, jos- kus myös perusturvattomuudentunne. Perusturvallisuus alkaa kehittyä lapselle hänen elämänsä varhaisista vuorovaikutussuhteista. (MLL 2017, 6; Liukkonen ym. 2019, 80.)
Koko lapsen mielenterveys perustuu hyväksymisen ja kiintymyksen kokemiseen.
Aikuisten tehtävänä on osoittaa lapselle kiintymystään mahdollisimman paljon.
Leikki-ikäisestä lapsesta moni asia tuntuu pelottavalta ja tunteet ovat suuria, joten lapsi tarvitsee aikuisilta turvallisuuden tunnetta ja suojaa. (MLL 2017, 10.) Lapsi tarvitsee elämäänsä ja turvalliseen kehittymiseen rauhallista ja ymmärtävää ai- kuista. Lapsen psyykkinen hyvinvointi perustuu myös suurelta osin perustarpei- den täyttymisellä. (MLL 2017, 10; Storvik- Sydänmaa ym. 2019, 19.) Lapsi tarvit- see hyvin voidakseen tasapainoisen elämän, joka perustuu rutiineihin ja päivä- rytmiin (MLL 2017, 10).
Leikki-ikäisen kehitykseen kuuluu, että lapsi kokee erilaisia pelkotiloja. Pelkoja voivat olla esimerkiksi pimeän pelko tai WC-pelko. Lapsi kokee suuria ja voimak- kaita tunteita, sekä mielikuvitus on hyvin vilkasta. Erilaiset pelot ovat kehityksen kannalta tärkeitä, kunhan ne eivät mene lapsella kohtuuttomiksi haitaten lapsen ja vanhempien normaalia arkielämää. On tärkeää, että pelkäävällä lapsella on vierellä turvallinen ja häntä ymmärtävä aikuinen. Lapsen pelkoihin ei saisi mennä
mukaan, vaan olisi tärkeää rauhoittaa ja luoda turvallisuuden tunnetta lapselle.
(MLL 2017, 8.) Leikki-ikäinen lapsi ei osaa säädellä suuria tunteitaan, vaan lap- sen on opittava tunteiden säätelyä aikuisten kautta. On tärkeää, että lapsi saa jakaa tunteensa turvallisen aikuisen kanssa, joka auttaa häntä käsittelemään tun- teitaan, kuten pelkoja ja ahdistusta. (Kumpulainen ym. 2016; MLL 2017, 10. Lap- sen normaalin psyykkisen kehityksen kannalta on myös tärkeää, kun aikuinen opettaa lapselle uusia asioita (Kumpulainen ym. 2016; MLL 2017, 10.)
3.3 Leikin merkitys lapsen hyvinvoinnille
Leikki-ikäinen lapsi jäsentelee ja käsittelee hänelle merkityksellisiä asioita leikki- mällä. Leikkiminen on kehitykselle ja lapsen hyvinvoinnille merkittävää, joten se tulisi mahdollistaa leikki-ikäiselle joka tilanteessa. (MLL 2017, 10 Storvik-Sydän- maa 2019, 63.) Leikki-ikäinen lapsi oppii elämäntaitoja leikin kautta. Leikin avulla lapsi tutustuu itseensä ja uusiin asioihin (Kirveslahti ym. 2018, 152). Lapsi opet- telee näkemään leikkien avulla esimerkiksi, että mitä hän osaa ja mitä vastaavasti ei osaa. Leikin avulla lapsi kehittää omatoimisuuttaan, sekä suunnitelmallisuut- taan ja lapsen puhetaito ja lisäksi sanavarastot kehittyvät. Myös muisti kehittyy leikin myötä ja lapsi opettelee leikin avulla empatiaa eli kykyä asettua toisen ase- maan ja oikeudenmukaisuutta. (MLL 2014, 21.) Leikki opettaa lapselle erilaisia sosiaalisia taitoja, kuten jakamista, vuorottamista ja kuinka ratkaistaan ristiriidat ja otetaan muut huomioon. Leikki avartaa lapselle myös syy- ja seuraussuhteita, sekä tapahtumaketjujen ymmärtämistä. (MLL 2014, 21; Storvik- Sydänmaa ym.
2019, 62–63.)
Leikki on myös tärkeä keino työstää ongelmia ja purkaa pettymyksiä. Lapsen oloa voi helpottaa, kun pääsee kertomaan pahasta olosta tai peloista esimerkiksi nallelle. Lapsen on helpompi hallita tunteitaan myöhemmin, kun hän on ensin päässyt työstämään niitä leikissä. (Kirveslahti ym. 2018, 152.) Leikin kuuluisi olla osana lasten sairaanhoitoa. Leikin avulla lapsi voidaan valmistella tuleviin tutki- muksiin ja hoitotoimenpiteisiin. Leikki auttaa lasta käsittelemään tunteita ja koke- muksia. Se myös auttaa lasta paranemaan, toipumaan ja kuntoutumaan. Leikki- minen tulisi ottaa huomioon lapsen hoitosuunnitelmaa tehdessä. (Storvik-Sydän- maa ym. 2019, 63.)
4 LEUKEMIA SYÖPÄSAIRAUTENA 4.1 Leukemian luokitus ja tyypit
Leukemia luokitellaan WHO:n mukaisten määritysten mukaan hematologisiin syöpiin. Hematologisiin syöpiin luokitellaan leukemian lisäksi lymfooma. Hema- tologiset syövät ovat neljänneksi yleisin syöpä Suomessa, ja ne ovat yleistyneet vuoden 1977 jälkeen. Vaikka hematologiset syövät ovat yleistyneet, niin kuollei- suus niihin sairastuneilla on laskenut vuodesta 1997 alkaen. Hematologiset syö- vät jaetaan alaluokkiin, joita ovat kypsä B-solun kasvain, myeloproliferatiiviset taudit ja akuuttiin leukemiaan. Krooninen lymfaattinen leukemia luokitellaan kuu- luvaksi myeloproliferatiiviset tauteihin. Hematologisten syöpien hoidot ovat kehit- tyneet suuresti viimeisen viidenkymmenen vuodenaikana. (Malila, Virtanen & Pit- käniemi 2019.)
Leukemiat voivat olla joko kroonisia tai akuutteja. Akuutit leukemiat jaetaan vielä kahteen eri ryhmään, myeloonisiin ja lymfoidisiin. (Grönroos 2019, 9, 33.) Se kumpaan ryhmään leukemia jaetaan, riippuu mistä verisolulinjasta leukeemiset solut ovat syntyneet. ALL eli akuutti lymfaattinen leukemia jaetaan vielä B- ALL:ksi ja T-ALL:ksi. B-ALL:aa sairastavilla on hyvin tyypillistä erityyppiset kro- mosomiset poikkeavuudet ja sitä käytetään myöskin ennustavina merkkeinä. T- ALL sairastavilla on olemassa aliryhmäkohtaisia geenien esiintymismuutoksia.
(Grönroos 2019, 9.) ALL esiintyy kaikenikäisillä, mutta tyypillisimmin lapsilla ja erityisesti leikki-ikäisillä kaksi- ja viisivuotiailla (Grönroos 2019, 9, 33). ALL:an en- nuste onkin nykyään parantunut ja useimmin voidaan sanoa jopa hyvä. Parane- misen ennusteeseen vaikuttaa eniten, mitä alatyyppiä potilas sairastaa ja uusiu- tuuko sairaus. Sairauden uusiutumisriski on suurimmillaan potilailla, joilla taudin alkuvaiheen hoidolla saavutetaan hidas vaste. Suurin syy hoidon epäonnistumi- selle on useimmin taudin uusiutuminen. (Grönroos 2019, 9.)
AML, eli akuutti myelooninen leukemia, on yleisin akuutin leukemian tyyppi aikui- silla. AML:ää sairastaa aikuisista noin. 60–80 %, kun taas lapsilla vastaava luku on 15–20 % kaikista tapauksista. AML:än ennuste on selvästi sidoksissa potilaan
ikään, sillä lapsilla selviytymisprosentti on jopa 60–70 %, kun taas yli 65-vuoti- aista noin 70 % menehtyy noin. vuoden sisällä diagnoosin saannin jälkeen. Kroo- nista leukemiaa sairastaa noin 1–2 % kaikista leukemia potilasta. Lapsille on har- vinaista sairastua krooniseen leukemiaan. (Grönroos 2019, 34.)
Suurin määrä leukemiapotilaista kuolee, kun tauti uusiutuu. Jopa kolme nel- jäsosaa ALL: an sairastaneiden lasten kuolemista on johtunut taudin uusiutumi- sen vuoksi. Taudin ennuste on heikoin, mikäli se uusiutuu seuraavan 18 kuukau- den sisällä ensimmäisestä diagnoosista. Keskimäärin joka viides sairastapauk- sista uusiutuu ja tyypillisimmin se uusiutuu ensimmäisen hoitojen tai seuraavan kahden vuoden aikana. (Lohi & Vettenranta 2016, 401.)
4.2 Leukemia lasten syöpäsairautena
Lasten sairastuminen syöpään on melko harvinaista. Kaikista syövistä lasten sai- rastamisosuus on vain 1 %. (Chivukula, Kota & Nadinee 2018, 189.) Useimpia syöpäsairauksia, joita esiintyy aikuisilla ei tavata lapsilla ollenkaan. Tyypillisimpiin lasten syöpäsairauksiin kuuluvat aivokasvaimet, lymfoomat ja leukemiat. (Lohi &
Vettenranta 2016, 396; Luukkainen & Fellman 2016, 78; Jalanko 2019; Liukko- nen ym. 2019, 241.) Suomessa sairastuu vuodessa noin 50 lasta leukemiaan.
(Jalanko 2019; Liukkonen ym. 2019, 241.) Lasten yleisin leukemia muoto on var- haisen B-solun akuutti leukemia eli B-LL, ja sitä sairastaa noin 85 %. T-solulin- jasta peräisin olevaa leukemiaa (T-ALL) sairastavat vain noin 15 %. Vain viiden- nesosa leukemioista on akuutteja myeloonisia leukemioita eli AML:ää. (Lohi &
Vettenranta 2016, 399.) ALL on ympäri maailmaa lasten yleisin syöpäsairaus (Chivukula ym. 2018, 189). Lasten syöpäsairauksilla on nykyisin hyvä ennuste, sillä noin 80 % sairastumisista voidaan parantaa pysyvästi. (Lohi & Vettenranta 2016, 396; Grönroos 2019, 33; Jalanko 2019.) Parantuneesta ennusteesta huo- limatta, syöpätaudit ovat merkittävä lapsuusiän kuolinsyy. (Lohi & Vettenranta 2016, 396; Jalanko 2019.). Ennusteeseen vaikuttaa suuresti, mitä syöpäsairautta lapsi sairastaa ja missä vaiheessa tauti huomataan. Syövän ennuste on aina huo- nompi, mikäli se on havaittu myöhäisessä vaiheessa ja se on ehtinyt levitä. (Ja- lanko 2019.) Ajoittain hoidon aloittamiselle on kova kiire, ja diagnoosi tulisi saada
mahdollisimman nopeasti tehtyä. Leukemian oireiden ja kliinisten löydösten tun- nistaminen on joskus haastavaa. (Möttönen & Jahnukainen 2016, 124.)
4.3 Leukemian syntymekanismi
Leukemian sairastamisalttiuteen vaikuttavat niin biologiset, geneettiset ja ympä- ristöstä riippuvat tekijät. Myös infektiolle altistumista on tutkittu yhtenä syynä leu- kemian kehitykselle. (Grönroos 2019, 34.) Leukemialle altistaviin tekijöihin katso- taan kuuluvaksi fuusiogeenit, jotka syntyvät jo sikiöaikana. Fuusiogeeni ei pel- kästään aiheuta leukemiaa, vaan se vaatii myös lisää geenivaurioita puhjetak- seen sairaudeksi. (Lohi & Vettenranta 2016, 399.) Ympäristötekijöistä säteily on tärkein altistava tekijä. Leukemian syntymiseen on yhdistetty myös äidin raskau- den aikainen päihteiden käyttö, kahvin ja teen runsas kulutus. Näitä tekijöitä ei kuitenkaan ole voitu selvästi yhdistää leukemian syntyyn. Leukemiaa ei pidetä periytyvänä sairautena mutta on huomattu, että geneettiset tekijät voivat vaikut- taa taudin puhkeamiseen. Esimerkiksi downin– oireyhtymä lisää riskiä sairastua leukemiaan noin kaksikymmentäkertaiseksi. ALL-sairastumisriskiin on myös yh- distetty geenimutaatiot, joita ovat ARID5B, CEBPE, GATA3, ETV6, IKZF1 ja PAX 5. Edellä mainitut geenimutaatiot altistavat kantajat riskiin sairastua ALL:ään, mutta kantaja ei välttämättä koskaan sairastu. Geenimutaation lisäksi tarvitaan laukaiseva tekijä, joka aiheuttaa sairastumisen. (Grönroos 2019, 34.)
Leukemian varsinainen aiheuttaja on yhä tänä päivänä tuntematon (Lohi & Vet- tenranta 2016, 399; Liukkonen ym. 2019, 241). Tällä hetkellä oletetaan, että leu- kemia syntyy ainakin osittain, kun ihmisen normaali perimäkorjausaineen virhe- korjausprosessi pettää. Tämänhetkisiin tutkimuksiin nojaten oletetaan, että tähän tapahtumaan voi vaikuttaa lisäksi ulkoiset tekijät. Näihin ulkoisiin tekijöihin katso- taan kuuluvaksi perinnöllinen alttius ja esimerkiksi solujen stressitila. Leikemia puhkeaa, kun varhaisiin verisoluihin syntyy perimäaineksen vaurioita. Nämä pe- rimäaineksen vauriot aiheuttavat sen, että verisolut alkavat muuttua asteittain pa- halaatuisiksi. Pahanlaatuiset solut alkavat jakautua poikkeavalla tavalla, vaikut- taen solujen luontaiseen erilaistumishäiriöön ja puuttumiseen. (Lohi & Vetten- ranta 2016, 399.)
4.4 Leukemian oireisto
Alkuoireet akuutissa lymfoblastisessa leukemiassa ovat epäspesifejä ja oireilu voi olla hyvinkin vaihtelevaa. Tavallisimpia alkuoireita ovat vatsakivut, väsymys, pahoinvointi, kuume, infektio, luu- ja nivelkivut, kävelemättömyys, selkäkivut, sekä lisääntynyt verenvuototaipumus. (Möttönen & Jahnukainen 2016, 124;
Gupta, Howard, Hunger, Antillon & Metzger 2018; Liukkonen ym. 2019, 241.) Leukemian oireet ovat infektioiden kanssa saman tyyppiset, joten diagnosointi on haastavampaa leukeemisissa syövissä, kuin ei leukeemisissa syövissä (Gupta ym. 2018.)
Leukemiaa epäiltäessä tavallisia löydöksiä ovat petekiat, poikkeavat mustelmat, kalpeus, anemia, leukosytoosi, trombosytopenia, hepatosplenomegnalia, suu- rentunut perna tai maksa, sekä suurentuneet imusolmukkeet. Alkuoireena voi olla myös pitkään kestänyt kuumeinen infektio. Leukemia voi oireilla myös raajaki- puina ja lapsilla oireet ilmenevät usein kävelemättömyytenä tai ontumisena.
AML:n eli akuutin myeloonisen leukemian ensioireet ovat hyvin samankaltaisia ALL:n oireiden kanssa. AML:aan voi liittyä myös hyytymis- ja vuotohäiriöitä, jotka voivat olla vaikeita. AML:ssä voi esiintyä iholla lisäksi ihonalaisia patteja, ienten hyperplasiaa ja infiltraatteja iholla. (Möttönen & Jahnukainen 2016, 124–125.)
Lapsella syöpä oireilee hyvin vaihtelevin tavoin ja oireet ovat hyvin epäspesifejä.
Tavallisimmin syövät oireilevat lapsilla luu- ja nivelkipuina, neurologisina puu- tosoireina, ja usein löydöksinä ovat verisolujen linjan poikkeavuudet, suurentu- neet imusolmukkeet, kohonnut kallonsisäinen paine ja vaikea mustuaisreaktio.
Lasten syövät oireilevat hyvin moninaisesti, koska ne ovat myös paljon useam- min metastosoituneet. Syynä voi olla taudin biologia ja lisäksi lapsen vaikeus ku- vata ja paikantaa oireita. Syövän ilmaantuvuuteen vaikuttaa suuresti lapsen ikä.
(Lohi & Vettenranta 2016, 397.)
4.5 Leukemian diagnostiikka
Leukemian diagnosointi perustuu potilaan kliinisen tilan selvittämiseen, verikokei- siin ja luuydinnäytteeseen (Liukkonen ym. 2019, 241). Tavallisen tutkimuksen li- säksi on tärkeää, että imusolmukkeiden, maksan ja pernan koko huomioidaan ja kirjataan. Poikalapsilta tulee kirjata myös kivesten koko, sillä sen avulla voidaan sulkea pois testisleukemia. Leukemia epäilyssä potilaalta tulee ottaa verikokeena TVK, CRP, veriryhmä ja sopivuuskoe, HE-tase, P-Na, P-K, P-Ca-ion, S-Krea, S- uraatti, LD, P-Pi, TT-INR, APTT. (Möttönen & Jahnukainen 2016, 125.) T-solu ALL:ssa veren valkosolu arvo on yleensä 100 x 10^9/l ja noin 50 % potilaista on välikarsinan kasvain (Möttönen & Jahnukainen 2016, 124).
Potilaalta tulee ottaa myös Thorax-kuva, jonka avulla selvitetään, onko potilaalla välikarsinassa massaa, joka viittaisi mahdolliseen kasvaimeen. Kun epäily lapsen leukemiasta herää, niin lapsi viedään lastenhematologiselle osastolle, jossa aloi- tetaan alkututkimukset jo heti seuraavana arkiaamuna. Osastolla aloitetaan lap- selle kaksinkertainen nesteytys ja punasoluja annetaan, mikäli hemoglobiinitaso on erittäin matala. Mikäli potilaalla on poikkeavat veriarvot ja blastiylijäämää, eli solun epäkypsää muotoa veressä, niin lapsen työdiagnoosi on tällöin leukemia.
(Möttönen & Jahnukainen 2016, 126.)
5 HOIDOSSA KÄYTETYT MENETELMÄT JA LÄÄKKEET 5.1 Leukemian hoito
Syöpähoidot suunnitellaan jokaiselle potilaalle aina yksilöllisesti. Hoito voi koos- tua niin lääkehoidosta, sädehoidosta, kuin leikkauksestakin (WHO 2018; Liukko- nen ym. 2019, 241; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 515; THL 2020). Syövän lää- kehoitoon voidaan käyttää solunsalpaajia eli sytostaatteja, hormonaalisia eli en- dokrinologisia valmisteita, sekä biologisia lääkkeitä. (Tarkkainen 2018; Saano &
Taam-Ukkonen 2020, 515.) Syövän lääkehoitoon kuuluvat myös itse syöpälääk- keiden aiheuttamien haittojen ennalta ehkäiseminen ja haittojen hoito lääkkein.
Syöpälääkkeiden haittoja hoidetaan kipulääkkeiden, pahoinvointilääkkeiden ja solunsalpaajalääkkeiden suojalääkkeillä. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 516.) WHO:n (2018) mukaan syöpähoitojen jälkeen lapsi tarvitsee hoitoa syövän uu- siutumisen ennalta ehkäisemiseksi ja lapsen tulee käydä kontrolleissa, joissa seurataan syövän mahdollista uusiutumista (WHO 2018). Syöpähoitojen aikana korostuu lapsen hyvä perushoito. On tärkeää, että etenkin lapsen suusta pide- tään hyvää huolta, sillä esimerkiksi ientulehdus voi levitä elimistöön. (Liukkonen ym. 2019, 241.) ALL:n hoidossa lapset jaetaan uusiutumisriskin mukaan kolmeen eri hoito luokkaan. Näitä erilaisia hoitoluokkia ovat vakioriskin, keskiriskin ja suu- ren riskin ohjelmat. ALL:ää sairastavista potilaista vakioriskin hoitoa saavat kes- kimäärin 50–60 %, keskiriskin hoitoa n. 30 % ja suuren riskin ohjelman hoitoa n.
10–15 %. Potilaan riskiluokkaan sijoittamiseen vaikuttaa se, miten tauti reagoi hoidolle, eli mikä on sen hoitovaste, taudin geneettiset ominaisuudet ja lisäksi mikä on sen keskushermosto levinneisyys. (Lohi & Vettenranta 2016, 400.)
ALL:n hoidon vakio- ja keskiriskin hoitoluokat jaetaan vielä neljään erilaiseen hoi- tovaiheeseen. Hoito alkaa alkuvaiheen hoidosta, jonka kesto on keskimäärin neljä viikkoa. Alkuhoidon tavoitteena on palauttaa kehon normaali veren muodos- taminen ja lisäksi vähentää leukemiasolujen määrää alle tuhannesosaan luuyti- men tumallisista soluista. Tavoitteena on saavuttaa remissio ja siihen päästään- kin nykyään lähestulkoon jokaisen potilaan kanssa. Kolsolidaatio hoitovaiheen aikana on ainoastaan tarkoitus tehostaa ja syventää alkuhoidon aikaansaamaa
vastetta. Tehostevaihe seuraa kolsolidaatiovaihetta ja se on hyvin samankaltai- nen alkuvaiheen hoidon kanssa. Viimeiseksi siirrytään ylläpitovaiheeseen, jossa lääkitys eli solunsalpaaja otetaan suun kautta. Viimeisellä vaiheella on merkittävä rooli potilaan hoidossa ja se on usein myös hyvin siedetty potilaiden keskuu- dessa. (Lohi & Vettenranta 2016, 400–401.)
Suuren riskin potilaiden hoitomuoto on hyvin poikkeava verraten vakio- ja keski- riskin potilaisiin. Suuren riskin potilaiden hoito alkaa alkuhoidolla ja jatkuu noin kuukauden välein vahvoilla solunsalpaaja hoidoilla. ALL:n hoidossa ei enää ny- kyään käytetä sädehoitoa, vaan suositaan tehostettua lääkehoitoa. ALL:n hoito kestää keskimäärin noin kaksi ja puoli vuotta, mutta hoitoaika on hyvin yksilölli- nen riippuen useista erilaisista tekijöistä. (Lohi & Vettenranta 2016, 401.)
Syöpähoidoille on tyypillistä, että ne aiheuttavat paljon haittavaikutuksia. Suurim- pia ja vaikeimpia haittavaikutuksia ovat allergiset reaktiot, infektiot ja lisäksi peri- feerinen neuropatia. Hoidon alkuvaiheeseen liittyvää munuaisten vajaatoiminta riskiä voidaan vähentää huomattavasti, mikäli potilasta nesteytetään runsaasti.
Myös alloporinoli- ja rasburikaasilääkitys ennaltaehkäisee munuaisten vajaatoi- mintaa. Hoitoon kuuluu myös se, että potilaat tarvitsevat verituotteita ja varsinkin suurenriskin potilaat. Hoidon aikana voi tulla myös sivuvaikutuksena Pneumocys- tis-sieni, jota pyritään ennaltaehkäisemään Sulfatrimetopriimi-lääkkeellä. (Lohi &
Vettenranta 2016, 401.)
5.2 Solunsalpaajat eli sytostaatit
Solunsalpaajien tehtävä on nimensä mukaisesti estää tai hidastaa syöpäsolujen jakautumista ja kasvua. (Johansson 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 516.) Pahanlaatuisille kasvaimille on tavanomaista, että ne leviävät elimistöön eli me- tastasoitavat. Syöpäsoluille on myös tyypillistä kontrolloimaton jakautuminen. So- lunsalpaajat vaikuttavat elimistössä juuri voimakkaasti jakautuviin soluihin, eli syöpäsoluihin. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 516.) Solunsalpaajien vaikutus perustuu siihen, että ne aiheuttavat muutoksia solun DNA:han tai vaikuttaen so- lun muihin merkittäviin rakenteisiin. (Johansson 2018; Saano & Taam-Ukkonen
2020, 516.) Näin saadaan vaikutus siihen, että solu ei pääsisi lisääntymään. Va- litettavasti solunsalpaajien tehoa ei voida eritellä kehossa niin, että se vaikuttaisi vain syöpäsoluihin. Solunsalpaajat kulkeutuvat verenkierron välityksellä myös muihin nopeasti jakautuviin soluihin aiheuttaen ikäviä sivuvaikutuksia. Elimis- tössä tällaisia nopeasti jakautuvia soluja on esimerkiksi limakalvoilla ja karva- tupissa. Hoidon aiheuttamat haittavaikutukset riippuvat siitä, mitä valmistetta po- tilaalle käytetään ja mitä syöpää hoidetaan. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 516.)
Solunsalpaaja hoito toteutetaan aina potilaskohtaisesti. Hoitoon vaikuttaa poti- laan sietokyky ja millainen syöpä on kyseessä. Annostelu määräytyy aina poti- laan koon mukaan ja on riippuvainen myös potilaan muista perussairauksista.
Myös maksan ja munuaisten toiminta vaikuttaa potilaan solunsalpaajahoitoon.
Solunsalpaajia annetaan yhdistelmä lääkkeinä ja kerrallaan 2–4 viikon ajan.
Hoito jatkuu yleensä 4–6 kuukautta yhtäjaksoisesti. (Johansson 2018; Saano &
Taam-Ukkonen 2020, 517.) Solunsalpaajia voidaan antaa yhdessä sädehoidon kanssa tai liitännäishoitona leikkauksen yhteydessä. Myös palliatiivisessa hoi- dossa olevalle potilaalle solunsalpaajia voidaan antaa oireita lievittämään. Solun- salpaajat voidaan antaa suonensisäisesti infuusiona, suun kautta tabletein, elin- ten nestetilaan tai suoraan valtimoverenkiertoon. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 517–518.)
5.3 Solunsalpaajien haittavaikutukset
Solunsalpaajahoidolle on tyypillistä voimakkaat haittavaikutukset. Solunsalpaajia annetaan potilaalle juuri hänen sietokyvyn verran, mikä altistaa potilasta saa- maan haittavaikutuksia (Johansson 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 518).
Haittoja pyritään ennaltaehkäisemään antamalla suojalääkkeitä. Haittojen hoi- toon kuuluu oireiden mukainen hoito (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 518). Hait- tavaikutukset jaetaan välittömiin, viivästyneisiin ja myöhäisiin (Tarkkainen 2018;
Saano & Taam-Ukkonen 2020, 518). Solunsalpaaja on elimistölle myrkyllistä ai- netta, minkä vuoksi elimistö reagoi lääkkeeseen voimakkaasti. Tyypillisimpiä sy- tostaattien aiheuttamia haittavaikutuksia ovat ruuansulatuskanavan oireet, johon kuuluvat pahoinvointi, oksentelu, ripuli tai ummetus. (Johansson 2018; Saano &
Taam-Ukkonen 2020, 518.) Oksentelu ja pahoinvointi alkavat tyypillisesti kah- den-kuuden tunnin kuluttua hoidosta. Yksilökohtaisista tekijöistä johtuen, oireet voivat ilmetä vasta esimerkiksi vuorokauden kuluttua hoidoista. Pahoinvointia ja oksentelua voidaan hillitä estolääkityksillä ja erilaisilla yhdistelmähoidoilla. (Tark- kainen 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 518.)
Syöpähoidot voivat aiheuttaa potilaalle kolienergisen oireyhtymän. Kolienergistä oireyhtymää tulisi epäillä, mikäli potilas ripuloi, hänellä on vatsakouristuksia, hän hikoilee, silmien sidekalvoilla on tulehdus ja potilas kyynelehtii, sylkeä erittyy voi- makkaasti ja mustuaiset ovat supistuneet. Tila on hengenvaarallinen ja hoitama- ton kolienerginen oireyhtymä voi johtaa potilaan menehtymiseen. (Saano &
Taam-Ukkonen 2020.)
Hiusten pois tippuminen on varsin yleinen ja kiusallinen solunsalpaajista johtuva haittavaikutus. Joskus hiusten lähteminen voidaan estää vaihtamalla solunsal- paaja valmiste toiseen. Hiustenlähtöä voidaan myös hidastaa tai estää kylmä- päähineen avulla. Päähine laitetaan potilaan päähän solunsalpaajien annon ajaksi. (Tarkkainen 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 520.) Kylmäpäähine vähentää solunsalpaajien pääsyä hiuskarvaan. Hiusten lähtö alkaa yleensä noin.
viikon kuluttua ensimmäisestä solunsalpaajahoidosta. On hyvä tietää, että hiuk- set kasvavat takaisin hoitojen päätyttyä. Hiukset voivat kasvaa kuitenkin hieman erivärisinä tai esimerkiksi kiharana. Potilas, jonka hiukset ovat lähteneet, voi ha- lutessaan saada maksusitoumuksen peruukin hankintaa varten. (Saano & Taam- Ukkonen 2020, 520.) Hiukset alkavat kasvaa takaisin hoidon päätyttyä. Peruukin käyttämisen voi useimmissa tapauksissa lopettaa noin 3–4 kuukauden päästä hoidoista, sillä hiukset ovat tässä ajassa ehtineet kasvaa riittävästi pituutta. (Tark- kainen 2018.)
Iho- ja limakalvovauriot ovat tyypillisiä solunsalpaajien aiheuttamia haittoja. Lima- kalvot voivat vaurioitua ja tulehtua eri tavoin. (Johansson 2018; Saano & Taam- Ukkonen 2020, 519.) Tyypillisimmin limakalvot punoittavat ja haavautuvat. Pa- hoinvointi, oksentelu, ripuli, vatsakivut, ummetus ja ilmavaivat ovat tyypillisiä li- makalvojen ongelmia. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 519.) Limakalvot vaurioi- tuvat, koska niissä tapahtuu solunjakautumista paljon kuten syöpäsoluissakin.
Tästä johtuen solunsalpaajat vaikuttavat epäsuotuisasti myös limakalvoihin. Li- makalvovauriot syntyvät, kun uusia korvaavia soluja ei solunsalpaajahoidon vuoksi pääse syntymään. Limakalvovauriot syntyvät tyypillisesti noin muutamien päivien tai viikkojen kuluessa. (Johansson 2018.) Limakalvoille syntyneet vauriot paranevat yleensä itsestään. Rikkoutunut limakalvo altistaa riskiä infektioille. Rik- koutuneelta limakalvoilta on riski saada esimerkiksi sepsis, kun bakteeri pääsee kulkeutumaan vaurioituneen kohdan kautta verenkiertoon. On siis ensisijaisen tärkeää pitää hyvää huolta suuhygieniasta. (Johansson 2018; Saano-Taam-Uk- konen 2020, 519.)
Solunsalpaajahoidot voivat aiheuttaa potilaalle myös luuytimeen kohdistuvia hait- toja. Verisolut muodostuvat luuytimessä, joten solunsalpaajat voivat aiheuttaa luuytimen toiminnan vajausta tai pahimmassa tapauksessa lamausta. (Johans- son 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 519.) Tarkkaisen (2018) mukaan täl- laisia luuydinhaittoja voivat olla anemia, leukopenia tai tromsytopenia. Neutrope- nia tarkoittaa luuytimen valkosolujen tuotannon määrän laskua. Liian vähäinen valkosolujen määrä altistaa potilaan herkemmin tulehduksille. (Johansson 2018.) Neutropeniaa hoidetaan antamalla potilaalle valkosolukasvutekijää syöpähoito- jen aikana. Anemiaa eli punasolujen määrän vähenemistä voidaan hoitaa puna- solusiirroilla ja tromposytopeniaa eli verihiutaleiden määrän vähentämistä korja- taan verihiutalesiirroilla. (Tarkkainen 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 519–
520.) Mahdollisten verosoluihin kohdistuvien muutosten vuoksi potilaan veriar- voja mitataan säännöllisesti koko syöpähoitojen ajan. (Johansson 2018; Saano
& Taam-Ukkonen 2020, 519.)
Solunsalpaajat voivat aiheuttaa potilaalle myös neuropatiaa, joka tarkoittaa her- mojen toiminnassa tapahtuvaa häiriötilaa. Neuropatian oireita ovat käsien ja jal- kojen tunnottomuus, kylmänarkuus, sekä hienomotoriikan ja lihasvoiman selvää vähenemistä. (Johansson 2018; Saano & Taam-Ukkonen 2020, 520.) Solunsal- paajan päästessä verenkierron ulkopuolelle, se voi aiheuttaa kudosnekroosiota eli kudoskuoliota. Tämän ennaltaehkäisemiseksi sairaanhoitajan tulisi tarkkailla potilaan kanyylin juurta tiiviisti hoidon aikana. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 520.) Solunsalpaajien haittavaikutuksina voi tulla myös munuaisten, maksan ja
sydämeen liittyviä vaurioita. Näitä haittoja pyritään estämään mm. riittävällä nes- teytyksellä ja lääkkein. Kuten muutkin lääkeaineet, niin myös solunsalpaajat voi- vat aiheuttaa potilaalle yliherkkyys reaktioita, joita voidaan ehkäistä mm. gluko- kortioideilla ja antihistamiineilla. Haittavaikutuksina voi ilmetä myöskin hoitouupu- musta, koska syöpähoidot ovat rankkoja. Potilas voi olla kyllästynyt, väsynyt ja jopa apaattinen. Tällaisissa tilanteissa, jossa potilaalla ilmenee hoitouupumusta, potilaan kanssa tulisi keskustella asiasta. Hoitajan tulisi pohtia yhdessä potilaan kanssa mahdollisista keinoista, kuinka uupumusta hoitojen aikana voidaan lievit- tää. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 520–521.)
5.4 Kantasolusiirrot ja tulevaisuuden hoidot
Kantasolunsiirroissa, lapselle käytetään tyypillisimmin luuydintä siirron lähteenä.
Luuytimen siirto tarkoittaa, että sairaalle lapselle siirretään terveen ihmisen luu- ydintä. Luuydintä voi siirtää vain luovuttajalta, joka on HLA yhteensopiva potilaan kanssa. Kantasolusiirroissa potilas saa ensin voimakasta esihoitoa, joka koostuu lääkkeistä ja sädehoidoista. ALL:ssa kantasolusiirtoon päädytään, kun hoitoon ei ole saatu riittävästi vastetta tai sairauden varhaisen uusiutumisen vaiheissa. Kan- tasolusiirroilla on hyvä hoidon vasta ALL:aa sairastavilla potilailla, sillä noin 60- 70% kantasolusiirteen saaneiden potilaiden taudeista menee pysyvästi remissi- oon. AML:ää sairastavien potilaiden hoidossa kantasolusiirtoon päädytään ensi- sijaisesti tilanteissa, joissa tauti on uusiutunut. (Lohi & Vettenranta 2016, 402.)
Leukemian hoitoon odotetaan tulevaisuudessa uusia hoitomuotoja. Huonoen- nusteisten leukemia muotojen tulevaisuuden hoitoihin lisätään tyrosiinikinaasien estäjiä. Tällä hetkellä tutkitaan myös taudin uusiutumisen hoitoon vasta-ainehoi- tojen tehoa ja T-solujen käyttämistä. Erityisesti T-solujen käyttämiselle uusiutu- neen leukemian hoidossa on saatu myönteisiä tuloksia. (Lohi & Vettenranta 2016, 402.)
5.5 Kivun hoito
Syöpää sairastavat potilaat tuntevat kipua aina jossakin vaiheessa sairauttaan.
Syöpäkipu voimistuu taudin edetessä ja varsinkin potilaan elämän loppuvai- heessa. Kivun hoito kuuluu osaksi syöpäsairauden hoitoa. (Cleary ym. 2018, 166;
Taano & Saam-Ukkonen 2020, 529.) Kipu määritellään subjektiiviseksi tunte- mukseksi, joka aiheuttaa epämiellyttävän aisti ja emotionaalisen kokemuksen, jotka liittyvät mahdollisiin tai todellisiin kudosvaurioihin. Potilaiden tuntemalla syö- päkivulla on erilaisia ulottuvuuksia. Kipu nähdään ruumiin kokemana kipuna, psy- kologiseen, joka johtaa elämänlaadun heikkenemiseen. Kipu vaikuttaa ihmisen sosiaalisiin suhteisiin ja käyttäytymiseen. Kipu on myös sidoksissa ihmisten us- komuksiin ja kulttuuriin. (Maindet ym. 2019.)
Hyvä kivun hoito perustuu kivun luotettavaan mittaamiseen. Kivun mittaaminen tulee olla säännöllistä. Hyvä kirjaaminen on osa onnistunutta kivunhoitoa. Kivun mittaamisen apuna voidaan käyttää erilaisia kipumittareita, joiden avulla potilas arvioi oman kipunsa voimakkuutta. Kivun hoidossa otetaan huomioon myös kivun esiintymisaika, kivun luonne ja vaikutus potilaan elämänlaatuun. On tärkeää sel- vittää myös läpilyöntikivun esiintyminen. Syöpäkivun hoito perustuu tehokkaa- seen kivunliettämiseen, haittojen mahdollisimman pieneen esiintymiseen, kipu- huippujen mahdollisimman nopea ohimeneminen, yksinkertainen ja helppo lääk- keenottotapa ja tasaiseen kipulääkepitoisuuteen. Potilaan tuntema kivun määrä ja voimakkuus vaikuttaa siihen, millä lääkkeellä kipua lähdetään hoitamaan. Po- tilaalle voidaan käyttää myös yhtäaikaisesti eri mekanismeilla vaikuttavia kipu- lääkkeitä. (Saano & Taam-Ukkonen 2020, 529.)
Lapsen kivunhoitoa voidaan toteuttaa myös ennaltaehkäisevästi hoitotoimenpi- teiden yhteydessä. Pienempien toimenpiteiden kuten verinäytteet yhteydessä lapselle voidaan laittaa puuduttavaa voidetta tai laastari. Suuremmat toimenpiteet suoritetaan lapsilla yleensä nukutuksessa eli anestesiassa tai sedaatiossa. Se- daation tarve arvioidaan aina yksilöllisesti kunkin potilaan kohdalla erikseen.
(Vilo, Kokki & Kröger 2016, 293.)
Lapset tuntevat kipua eri tavoin kuin aikuiset. Kivun käsittely on lapsilla aikuisia konkreettisempaa. Lapsen kipukokemukseen vaikuttaa kehitysvaihe ja mielikuvi- tus. Lapsi tuntee kivun, mutta ei kykene ymmärtämään mistä se johtuu. (Storvik- Sydänmaa ym. 2019, 99.) Lapsen kivunhoitoa tulisikin toteuttaa aina mahdolli-
simman tehokkaasti. Lääkkeet annostellaan ja antomuoto tulee valita tilanne koh- taisesti. Ensisijaisesti lääkkeet pyritään aina antamaan suun kautta eli peroraali- sesti (p.o). Lääkkeen vaikuttavuusaika valitaan sen mukaan, millaisesta kivun- hoidosta on kyse. Jos potilaalle toteutetaan lyhytaikaista kivunhoitoa, niin lääk- keeksi valitaan lyhytvaikutteinen. Vastaavasti pitkäaikaista kivunhoitoa hoidetaan pitkävaikutteisilla lääkkeillä. Peräpuikkoja ei tule käyttää syöpää sarastavan lap- sen kivun hoidossa, sillä se voi lisätä infektioiden riskiä. (Vilo ym. 2016, 291.)
Parasetamolia käytetään kivun ja kuumeen hoitoon ja sitä voidaan annostella suun kautta ja sairaalassa suonensisäisesti eli i.v:sti. Lasten kivunhoidossa voi- daan käyttää myös NSAID-lääkkeitä, mutta vain kolmenkuukauden ikäisistä lap- sista ylöspäin. (Vilo ym. 2016, 291.) NSAID-lääkkeisiin kuuluvat mm. Ibuprofeiini, Ketoprofeiini, Naprokseeni ja Diklofenaakki. NSAID-lääkkeiden kanssa on muis- tettava, ettei niitä saa antaa kuin yhtä valmistetta kerrallaan. Jos kivunhoidossa ei saada riittävää vastetta, niin lääkitykseen lisätään opiodeja. Opioideja annos- tellaan lapsille p.o tai i.v infuusoina tai boluksina. Lapsille ei annostella i.m tai s.c, koska lapselle ei haluta tuottaa enempää kipua. Opioideja annettaessa lasta ja hänen hengitystään tulee seurata tiivisti, sekä on oltava valmius ventiloimaan.
Opioidien haittavaikutuksina ovat yleisimmin vatsantoiminnan hidastuminen ja pahoinvointi. (Vilo ym. 2016, 292–293.)
5.6 Leukemiaa sairastavan lapsen infektioiden hoito
Syöpää sairastavan vastustuskyky on tavallista heikompi ja on tärkeää tietää, kuinka hoitaa infektioon sairastunutta lasta. Lapselle tavallisimpia infektioita ovat sepsis ja vesirokko. Lapsella verenkierron välityksellä koko elimistöön vaikuttava tulehdus eli sepsis voi oireilla aluksi pelkästään hyponatremiana, selittämättö- mänä kipuna, trombosytopeniana, tai asidoosina. Immunipuutteisella eli heikko- vastustuskykyisellä potilaalla ei ole välttämättä lainkaan alkuvaiheessa kuumetta.
Sepsis voi olla solunsalpaajahoidossa olevalla lapsella varsin vaikea ja vaatii usein myös tehohoitoa. Kun i.v eli suonensisäisessä tai cvk eli keskuslaskimoka- tetri solunsalpaajahoidossa olevalle lapselle herää epäily sepsiksestä tai potilas alkaa kuumeilla, niin antibioottihoito tulee aloittaa 6 tunnin sisällä epäillyn herää- misestä. Potilaalta tulee ottaa veriviljelynäyte ja keskuslaskimokatetripotilaalta se
tulee ottaa kaikista luumeneista. (Rahiala, Riikonen, Nieminen & Vettenranta 2016, 140.)
Jos leukemiaa sairastava lapsi sairastuu vesirokkoon, niin lapsi otetaan välittö- mästi sairaalahoitoon. Solunsalpaajahoito keskeytetään välittömästi, lapselta tut- kitaan keuhkojen röntgen ja EEG. Hoidoksi aloitetaan välittömästi i.v asikloviiri 20mg/kg/vrk x 4. Hoidon kesto on 7-10 vuorokautta ja hoidonvasteen tulisi näkyä 3 vuorokauden sisällä hoidon aloituksesta. Mikäli lapsi ei ole vielä sairastanut vesirokkoa ja on altistunut ollessaan kontaktissa sairaan lapsen kanssa, niin tulee ottaa välittömästi yhteys sairaalaan. Altistuneelle lapselle aloitetaan Anti-Zoster- gammaglobuliini 0,15–0,20ml/kg 3 vuorokauden sisällä altistumisesta. Jos hoi- don aloitus on jostain syystä venynyt, niin hoidoksi aloitetaan p.o eli tablettina asikloviiri 20mg/kg/vrk x 4 ja seitsemän vuorokauden ajaksi. (Rahiala ym. 2016, 143.)
6 LASTEN SAIRAANHOITO JA PERHELÄHTÖISYYS 6.1 Lasten sairaanhoidon erityispiirteet
Lastensairaanhoito toteutetaan lähes poikkeuksetta erikoissairaanhoidossa.
Lapsen sairastuminen ja sairaalassa oleminen on äärimmäisen stressaavaa koko perheelle. Lapsen sairastaminen muuttaa perheen arjen, koko perheen tulee so- peutua uudenlaiseen poikkeavaan arkeen, rajoituksiin ja sairastamisen mukana tuomiin järjestelyihin. Perhe joutuu monella tavalla koetukselle sopeutuessaan lapsen sairauteen, hoitoihin ja sairaalassaoloon. Tilanne tuo mukanaan stressiä ja vanhempien tulee sietää epävarmuutta tulevaisuudesta. Usein ollaan siinä ti- lanteessa, että vanhemmat ovat unohtaneet raskaan tilanteen keskellä huolehtia omasta hyvinvoinnista, mikä on haitaksi sairaalle lapselle. (Heino-Tolonen 2017, 23.) Vanhempien olisi tärkeää muistaa, että lapsen hyvinvointia lisää vanhem- man hyvinvointia. Vanhemman oma hyvinvointi heijastuu vanhempi- lapsisuhtee- seen ja sitä kautta vaikuttaa lapsen hyvinvointiin. (Heino-Tolonen 2017, 23; Koi- vula, Siippainen & Eerola-Pennanen 2017).
Lapsi tarvitsee vanhempiensa mukanaoloa vaikean sairauden keskellä. Sairaala ympäristönä ja uusi tilanne ovat lapselle pelottavia ja lisäävät turvattomuutta. Kun vanhemmat ovat mukana lapsen hoidossa, niin lapsen pelot ja ahdistus lievene- vät. Perheen mukana oleminen lapsen hoidossa lievittää myös vanhempien ah- distusta ja pelkoa. Mitä nuorempi sairastunut lapsi on, sitä enemmän hän tarvit- see perheensä läsnäoloa sairaalassa oloihin. Lapsen ikä ja kehitysvaihe vaikut- tavat siihen, kuinka perheen toiminta tulee ilmi lapsen hoidossa Lapset eivät vält- tämättä ymmärrä hoitojen yhteyttä sairastumisesta paranemiseen, joten vanhem- milta saatu emotionaalinen tuki on ensisijaisen tärkeää. (Heino-Tolonen 2017, 23-26).
Lapsen sairaanhoito on myös hoitajalle kuormittavaa. Hoitajien tulisi saada am- mattilaisen antama tukea ja apua. Ammattilaiselta saatu tuki lieventää hoitajien kokemaa työtaakkaa, parantaa työhyvinvointia ja auttaa jaksamaan työssä. Hoi- tajien saama tuki parantaa tutkitusti myös hoitotyön laatua, sillä hoitajien on hel- pompaa omaksua hoitajan rooli, sekä pysyä siinä. (Chivukula ym. 2018, 189.)
6.2 Lapsipotilaan ja perheen ohjaaminen
Hyvän ohjaamisen perusta on aina toimiva vuorovaikutus omaisten ja hoitajan välillä. Onnistuneessa vuorovaikutuksessa potilaan ja hoitajan välillä vallitsee keskinäinen ymmärrys, jonka avulla lisätään tietoa sairaudesta ja lievitetään sii- hen liittyviä pelkoja. Onnistunut vuorovaikutus lisää potilastyytyväisyyttä ja poti- lasturvallisuutta. (Zenobia 2017.) Lastenhoitotyössä ohjaaminen on kokonaisval- taista. Ohjaamisessa tulee huomioida lapsen lisäksi vanhemmat ja koko perhe.
Hoitajan erityistaitoihin kuuluu lapsen eri ikävaiheiden ohjaaminen ja aikuisten ohjaus. Ohjaus koostuu tiedollisesta-, taidollisesta- ja eettisestä ohjauksesta. Tie- dollisessa ohjauksessa korostuu riittävä ja selkeällä kielellä annettu tieto lapsen sairastamiseen liittyvistä asioista. Hoitajalla tulee olla riittävästi tietoa, jotta oh- jauksesta tulee onnistunut. Taidollinen ohjaus tarkoittaa konkreettisia hoitotoi- menpiteitä ja siinä tulee varmistaa, että ohjattavat hallitsevat turvallisen ja oikean toiminnan. Eettinen näkökulma ohjauksessa tarkoittaa, että ohjeiden ja neuvojen tulee olla eettisesti hyväksyttyjä. (Storvik-Sydänmaa ym. 2019, 119–120.)
Onnistunut ohjausprosessi vaatii luottamuksen syntymistä hoitajan, lapsen ja perheen välillä. Myös ohjauksen suunnittelu etukäteen varmistaa onnistuneen ohjaustilanteen. Ohjaustilanteessa voi olla mukana koko perhe, joten sairaanhoi- tajalla on oltava ryhmänohjaustaitoja. Suunnittelussa on otettava huomioon ter- veydenhuollon eettiset ohjeet, lapsen ja perheen kokemukset ja tausta, ohjattava asia, menetelmä, resurssit ja välineet. Ohjaus tulee aina toteuttaa lapsi ja perhe- lähtöisesti. Yleisimmin ohjaus tapahtuu suullisesti, mutta lapsille hyvä vaihtoehto on antaa ohjeita esimerkiksi sadun muodossa. Lapsen ohjaamisessa tulee huo- mioida ikä, kehitystaso ja mahdolliset sairaudet. Pienten lasten ohjaustilanteissa vanhempien on hyvä olla aina mukana. Pienten lasten ohjauksessa on hyvä va- rata runsaasti aikaa, jotta lapsi voi tutustua hoitoympäristöön rauhassa ja kokeilla hoitotoimia esimerkiksi pehmoleluille. Leikki-ikäiset lapset tarvitsevat usein aikaa voidakseen aloittaa vuorovaikutuksen vieraan ihmisen kanssa. Lasten ohjauk- sessa on hyvä hyödyntää esimerkiksi sorminukkeja, leikkiä, musiikkia ja mitä hoi- tajalla on kulloinkin saatavilla. Leikki-ikäinen valmistautuu toimenpiteisiin usein
leikkikaluilla roolileikkien kautta. Ohjaustilanteesta on aina hyvä pyytää pa- lautetta, jotta ohjausta voidaan kehittää paremmaksi. (Storvik-Sydänmaa ym.
2019, 120–122.)
6.3 Lapsen valmisteleminen tutkimuksiin
Lapselle sairaalaympäristö ja erilaiset tutkimukset, sekä toimenpiteet ovat usein pelottavia. Myös vanhemmat tuntevat usein pelkoa, mutta on tärkeää, että van- hemmat tuntisivat olonsa luottavaiseksi. Ennen toimenpidettä vanhempien tai huoltajien tulee saada riittävästi ohjeistusta, kuinka valmistaudutaan tuleviin toi- menpiteisiin ja tutkimuksiin. Lapsen tavallisiin tutkimuksiin kuuluvat mm. verinäyt- teet, sydänfilmi ja erilaiset kuvantamistutkimukset. Ennen verinäytteen ottoa lap- selle voidaan laittaa puuduttavaa voidetta, jonka on hyvä antaa vaikuttaa 30–60 min ennen näytteen ottamista. Verinäytteiden avulla voidaan todeta, seurata ja ennaltaehkäistä sairauksia, sekä lapsen terveydentilaa. (Liukkonen ym. 2019, 243.)
EKG eli sydänfilmi kertoo lapsen sydämen toiminnasta. Lapselle ja vanhemmille on hyvä kertoa, ettei tutkimus satu ollenkaan. EKG:n ottamisen aikana on tär- keintä, että lapsi pysyy rauhallisesti paikoillaan. Erilaisiin kuvantamistutkimuksiin kuuluu mm. ultraääni eli UÄ, röntgen, tietokonetomografiat eli CT ja TT, sekä li- säksi magneettikuvaus. Ultraäänitutkimus ei aiheuta lapselle minkäänlaista sä- teilyaltistusta, mutta muissa kuvantamistutkimuksissa on hyvä huomioida lapsen säteilyaltistuminen. Lapset ovat herkempiä säteilyaltistuksille, kuin aikuiset.
(Liukkonen ym. 2019, 243.)
Muita toimenpiteitä ovat esimerkiksi lastenkirurgiset toimenpiteet eli leikkaukset.
Ennen toimenpidettä vanhemmat saavat täytettäväkseen esitietokaavakkeen, joka sisältää kohdat lääkityksestä, perussairauksista, allergioista ja aiemmista toimenpiteistä. Kaikki tutkimukset ja toimenpiteet vaativat huolellista valmistelua.
Ennakkovalmisteluihin kuuluu lapsen ja hänen vanhempiensa suunnittelua ja asi- oiden huomioonottamista. Vanhemmilla ja lapsella tulee olla riittävät tiedot, jotta ennakkovalmistelut sujuvat odotusten mukaisesti. Sairaanhoitajan tehtävänä on
antaa riittävä ohjeistukset suullisesta ja kirjallisesti, sekä huolehtia että perhe ym- märtää ohjeet ja niiden merkityksen tulevaan toimenpiteeseen. (Liukkonen ym.
2019, 244.)
Lapsen valmisteleminen tuleviin toimenpiteisiin ja tutkimuksiin lähtee aina lapsen ikätason ja kehityksen huomioimisella. On muistettava, että jokainen lapsi on yk- silö. Lapselle tulisi aina kertoa selkeästi ja mahdollisimman yksinkertaisesti, että mitä tapahtuu. Lapselle tulee kertoa asiat sanoin, joita lapsi ymmärtää. Lapsella pitää olla mahdollisuus kysyä ja aikuisen tulee vastata lapselle rehellisesti. On hyvä ohjata lasta ottamaan mukaansa jonkin itselleen tärkeä asian, esimerkiksi lelun. Lapselle on hyvä kertoa, kuinka kauan sairaalassa yleensä ollaan tai kuinka kauan kyseinen tutkimus tai toimenpide tulee kestämään. Hoitajan on myös hyvä kertoa lapselle, miten mahdollista kipua lievitetään. Hoitajan on myös hyvä muis- taa, että lapselle ei tule ikinä luvata asioita, joita ei voi pitää. (Liukkonen ym. 2019, 241.)
Yksi- ja kaksivuotiaan lapsen kanssa työskenneltäessä on tärkeää pyytää van- hempia kertomaan, kuinka lapsi suhtautuu ja käyttäytyy erilaisissa tilanteissa. On hyvä ohjata vanhempia valmistelemaan lasta tuleviin tutkimukseen ja toimenpi- teisiin leikin avulla. Näin nuoren lapsen kanssa on hyvä muistaa, että ero van- hemmista on hyvin vaikeaa. Yksi- ja kaksivuotias vierastaa vielä hyvin paljon ja se on hyvä ottaa huomioon. Kolme- ja kuusivuotiaan mielikuvitus on hyvin vilkas.
On tyypillistä, että lapsella voi olla hyvin voimakkaita mielikuvia ja pelkoja uusista tilanteista. On tärkeää ohjata vanhempia valmistelemaan lasta tuleviin tapahtu- miin. Lapselle on hyvä kertoa tulevasta tutkimuksesta tai toimenpiteestä vain muutamaa vuorokautta ennen. Vanhempia tulee ohjata käymään tulevat tapah- tumat läpi leikin avulla. Vanhemmille on myös tärkeää kertoa, että sairaalassa- oloon liittyviä asioita ja tapahtumia olisi hyvä käydä lapsen kanssa läpi ennak- koon. (Liukkonen ym. 2019, 245.)
6.4 Lääkehoidon ohjaus
Lääkehoidon ohjaus tulee tehdä lapsen ikä ja kehitystaso huomioon ottaen. Jotta turvallinen lääkehoito toteutuisi, niin perheen tulee ymmärtää, miksi lapsi tarvit- see lääkettä eli mikä on sen tarkoitus, mihin lääkehoidolla pyritään, kuinka lääke- hoito käytännössä toteutetaan ja kuinka lääkehoitoa tullaan seuraamaan. Ohjaus tulee olla aina suullisesti ja kirjallisesti. Lapsen päivittäiseen lääkitykseen totuttelu voi olla perheelle vaikeaa ja he tarvitsevat siihen tukea. Lapsen ohjauksen tukena on hyvä käyttää oppaita ja kirjoja. Oppaat ja kirjat sisältävät kuvia ja tarinoita, joiden avulla voidaan kertoa lapselle lääkkeistä. Ohjaus on onnistunutta silloin, kun perhe saa tietoa ja heidän hoitonsa myöntyvyyttä tuetaan. (Liukkonen ym.
2019, 247.)
Leikki-ikäisen lääkehoidosta vastaavat kotona vanhemmat. Lääkehoidon ohjauk- sen tulee pitää sisällään tiedon siitä, että mihin tarkoitukseen lääkettä otetaan ja mitä tuloksia sen ottamisesta tulisi olla. Vanhempien tulee saada tietää otettavan lääkkeen tarkka annos kerralla otettavaksi, sekä vuorokauden maksimi annostus.
Lääkärin määräämää annosta tulee aina noudattaa. Lääkkeen ottaminen tulee opastaa aina kädestä pitäen. Lääkehoidon ohjauksessa tulee myös käydä läpi lääkkeen ottoaika ja onko sillä merkitystä. Jotkin lääkkeet tulee ottaa vuorokau- dessa esimerkiksi tiettynä ajankohtana ja aina tiettyyn aikaan. Mahdollisista lää- kehoitoon toteuttamiseen liittyvissä asioissa on hyvä jutella perheen kanssa. Oh- jauksessa tulee aina selkeästi käydä läpi ne toimenpiteet, mitkä tulee tehdä, jos lääkkeen ottaminen unohtuu. Perheelle on hyvä kertoa, että lääkkeet ovat erilai- sia ja niillä on erilaisia vaikutuksia, joten eri lääkkeiden kanssa tulee toimia eri tavalla, mikäli lääke unohdetaan ottaa. Perheen kanssa on myös tärkeää käydä läpi lääkehoitoon liittyvät rajoitukset, esimerkiksi ruoan ja juoman, sekä toisten lääkkeiden kanssa. Perheelle tulee myös selkeästi kertoa, mitä lääkehoidolla ta- voitellaan ja mitä siitä seurataan. Lääkehoidossa seurataan, että ilmeneekö ha- luttu vaste eli toimiiko lääke halutulla tavalla ja lisäksi käydään läpi lääkehoidon mahdolliset haittavaikutukset. (Liukkonen ym. 2019, 257.)
7 PERHEEN TUKEMINEN LAPSEN SAIRASTAESSA
Tilanteissa, joissa lapsi on sairastunut vakavasti, tarvitaan aina perhelähtöistä hoitotyötä. Perhelähtöinen hoitotyö on ehdoton perheen selviytymisen edellytyk- selle. Perheen osallistuminen lapsen hoitoon lisää niin lapsen, kuin koko perheen hyvinvointia ja jaksamista. Perheen ja lapsen tyytyväisyyttä hoitoon lisää hoito- henkilökunnan ja perheen välinen sujuva kommunikointi ja yhteistyö Perhelähtöi- nen hoitotyö lähtee aina ensin perheen määrittelystä, eli siitä, ketkä kuuluvat lap- sen perheeseen. Perheet ovat nykyisin hyvin monimuotoisia, joten hoitajan tulee antaa perheen itse määritellä, keitä perheeseen kuuluu. Hoitajan on hyvä tietää, keitä lapsen perheeseen kuuluu, ketkä ovat hoidoissa mukana ja keitä lapsen sairaus koskettaa. (Heino-Tolonen 2017,7, 24.)
Lapsen joutuminen sairaalaan aiheuttaa vanhemmille suurta kärsimystä ja stres- siä, sekä voi olla vanhemmille ylivoimaista kestää (Chivukula ym. 2018, 189; Sa- ria, Msella & Siceloff 2019, 1). Chivukulan ym. (2018, 189) tutkimuksen mukaan leukemiaa sairastavien lasten vanhemmista noin 85% kärsi masennusoireista ja noin 42% tutkimuksen perheistä koki perheen tavallisen arjen häiriintyneen voi- makkaasti. (Chivukula ym. 2018, 189.) Hoitohenkilökunnan tulisi huolehtia siitä, että vanhemmat saavat keskittyä vanhemmuuden rooliinsa ja lapsen sairauden- hoito ja hoitotoimenpiteet olisivat hoitohenkilökunnan vastuulla. Vanhemmat tar- vitsevat vaikeassa tilanteessa paljon tukea hoitohenkilökunnalta, jotta heidän ko- kemaansa taakkaa voidaan lieventää. (Heino-Tolonen 2017, 25.) Lapsen sairas- tuminen tarkoitta vanhimmille usein tilannetta, jossa oma hyvinvointi unohdetaan täysin ja keskitytään sairaan lapsen tarpeisiin (Saria ym 2019, 1.) Vanhemmat tukeutuvat omiin selviytymis–metodeihinsa ja aina selviytymiskeinot eivät ole vanhemman terveyden kannalta parhaaksi. Chivukula ym (2018, 194) totesivat tutkimuksessaan, että äitien ja isien selviytymiskeinot erosivat toisistaan suuresti.
Äidit käyttävät selviytymisessä apunaan uskontoa, instrumentaalisia ja emotio- naalisia menetelmiä miehiä useammin. Isät turvautuivat useammin päihteisiin.
Päihteisiin turvautuivat etenkin sellaiset vanhemmat, jotka pyrkivät välttelemään tunteitaan. (Chivukula ym. 2018, 194.) Vanhempien saama sosiaalinen tuki ja stressinhallinta menetelmät auttavat vanhempia tutkitusti selviytymään vaikeasta
tilanteesta paremmin. (Wang ym. 2017, 3711.) Sarian ym. (2019, 1) mukaan per- heet haluavat saada ajantasaista tietoa lapsensa hoidosta ja ennusteesta. On tärkeää, että perheelle kerrotaan lapsen sairaudesta ja tilasta avoimesti ja rehel- lisesti (Heino-Tolonen 2017, 25; Saria ym. 2019, 7.)
Perhekeskeisessä hoitotyössä on myös tärkeää perheen kuunteleminen ja loh- duttaminen vaikean tilanteen keskellä. Perheet tarvitsevat hoitajalta käytännöl- listä ja sosiaalista tukea. (Heino-Tolonen 2017, 25—26.) Perhekeskeisessä hoi- totyössä hoitajan tulee tunnistaa perheiden tarpeet (Heino-Tolonen 2017, 27; Sa- ria ym. 2019, 7). Perheen tarpeet vaihtelevat suuresti riippuen lapsen sairauden vaikeudesta ja sen vaatimista hoidoista (Heino-Tolonen 2017, 27). Vanhempien saama tuki ja tieto lisää vanhempien osallisuutta lapsen hoitoon ja parantaa myös heidän tyytyväisyyttään (Saria ym. 2019, 7). Perheen ja terveydenhuollon välinen toimiva yhteistyö ja hoidon toimiva koordinaatio on tärkeää. Lapsen hyvinvointiin vaikuttaa suuresti, kuinka perhe kykenee vaikuttamaan asioihinsa ja hallitsemaan perhe-elämäänsä. (Heino-Tolonen 2017, 32.)
Vaikka leukemian ennuste onkin nykyään kotalaisen hyvä, niin silti lapsen tila voi olla kriittinen ja sairaus voi johtaa lapsen kuolemaan. Lapsen sairastuessa vaka- vasti perhe tarvitsee paljon tukea. Perheen tukeminen onkin sairaanhoitajan yksi tärkeä tehtävä. Hoitotyön tutkimussäätiön (2017) näyttövinkki käsittelee kriittisesti sairaan omaisten tarpeiden kohtaamista tehohoidossa. Näyttövinkki soveltuu hy- vin opinnäytetyöhön, sillä leukemiaan sairastunut lapsi voi joutua tehohoitoon.
Näyttövinkissä tehohoito on määritelty hoidoksi, jossa hoidetaan kriittisesti sai- raita potilaita, joilla on useamman elimen toimintahäiriö. Omaisen vakava sairas- tuminen on omaisille ahdistava, pelottava ja stressaava kokemus. Omaisten huo- mioiminen saattaa vaikuttaa merkittävästi perheen ja potilaan kokemukseen hoi- dosta ja sen vaikuttavuudesta. Omaisten huomioiminen ja tarpeiden ymmärtämi- nen on osa potilaan kokonaisvaltaista hoitamista. (Hotus 2017: Kriittisesti sairaan potilaan omaisten kohtaaminen tehohoidossa.)
Lapsen sairastumisen myötä tuomiin elämän muutoksiin vanhempia auttaa eri- laiset selviytymisstrategiat (Heino-Tolonen 2017, 28). Hoitotyön tutkimussäätiö
luokittelee omaisten tarpeet viiteen eri kategoriaan, joita ovat tiedon tarve, viihtyi- syys, tukeminen, läheisyys ja toivon vahvistaminen. (Hotus 2017: Kriittisesti sai- raan potilaan omaisten kohtaaminen tehohoidossa). Tiedon tarpeen tunnistami- nen ja siihen vastaaminen parantaa omaisten tyytyväisyyttä hoitoon ja vähentää heidän ahdistustaan vaikeassa tilanteessa. (Heino-Tolonen 2017, 28; Hotus 2017: Kriittisesti sairaan potilaan omaisten kohtaaminen tehohoidossa.). Riittävä ohjaus ja sitä kautta saatu tieto lisäävät omaisten osallistumista, parantaa vuoro- vaikutusta perheen ja hoitajan välillä ja vähentää omaisten stressiä. Omaisten riittävä ohjaus myös parantaa perheen ymmärrystä potilaan tilanteesta ja helpot- taa omaisten kokemaa ahdistusta. Ympäristön mahdollisimman hyvä viihtyisyys ja rauhallisuus lisää perheen tyytyväisyyttä. Perheen tukemisessa on tärkeää suositella heille esimerkiksi vertaistukiryhmiä ja esitellä niiden toimintaa. Kun vanhemmat pääsevät keskustelemaan tilanteestaan muiden vastaa vavassa ti- lanteessa olevien kanssa, heidän kuormittuneisuutensa vähenee sairaan lapsen hoidossa. (Heino-Tolonen 2017, 28; Hotus 2017: Kriittisesti sairaan potilaan omaisten kohtaaminen tehohoidossa.) Läheisyydellä tarkoitetaan perheellä tar- jottua mahdollisuutta olla läheisyydessä potilaan kanssa. On tärkeää joustaa esi- merkiksi vierailuajoissa, sillä se lisää perheen tyytyväisyyttä potilaan hoitoon.
Perheen toivoa tulee vahvistaa vaikeassa tilanteessa. Perhettä tulee tiedottaa johdonmukaisesti ja heidän tulee olla mahdollista osallistua kierrolle. On tärkeää, että perhe saa riittävästi ajantasaista tietoa potilaan ennusteesta ja voinnista.
(Hotus 2017: Kriittisesti sairaan potilaan omaisten kohtaaminen tehohoidossa.)
8 PERHEEN KRIISI
8.1 Potilaan ja läheisen tukeminen kriisitilanteessa
Potilaan sairastuessa vakavasti, hänellä ja hänen läheisillään on edessään täysin uudenlainen elämäntilanne. Tulevaisuus on sairastumisen myötä epävarma, koska vakavaan sairauteen liittyy usein elämän päättymisen pelko ja hoitojen eri- laiset vaikutukset elämään. (Ahonen ym. 2019, 158.) Perheen jäsenen sairastu- minen on kriisi niin sairastuneelle, sisaruksille, vanhemmille ja mahdollisesti myös muille sukulaisille. Perheen elämä kokee myös suuren muutoksen lop- puiäksi. (Ahonen ym. 2019, 158; Poijula 2016.) Sairastunut potilas käy läpi eri- laisia vaiheita. Tukemisen keinot vaihtuvat potilaan tarpeen ja läpi käytävän vai- heen mukaan. (Ahonen ym. 2019, 158-159.) Poijulan (2016) mukaan lapsi ja perhe tarvitsee paljon tukea, jotta he voisivat selviytyä sairaalassaolon tuomasta eristyksestä, kivuista, hoidon tuomista vaikeuksista ja arkielämässä tapahtu- neista muutoksista. Lapsen sairastuminen syöpään on fyysisen sairauden lisäksi psykologinen sairaus. (Poijula 2016.)
Perheenjäsenen vakava sairaus on kriisi koko perheelle ja siksi hoitajan olisi hyvä tietää kriisin eri vaiheet, jotta hän osaa auttaa asianosaisia parhaalla mahdolli- sella tavalla. Suru ja kriisi ovat välttämätön osa jokaisen ihmisen elämää. Per- heenjäsenen vakava sairaus on perheenjäsenille ja sairastuneelle itselleen kriisi, joka aiheuttaa myös surua. Kriisillä tarkoitetaan tilanteita, joissa ihmisen omat selviytymiskeinot eivät riitä käsittelemään tapahtunutta. Kriisit jaetaan elämän-, kehitys- ja traumaattisiin kriiseihin. Tavalliset elämän kulun siirtymisvaiheet ovat kehityskriisejä. Elämänkriisillä tarkoitetaan kriisejä, jotka liittyvät elämän suuriin muutostilanteisiin, kuten vakava sairastuminen. Traumaattinen kriisi tarkoittaa yk- silön kokemaa poikkeuksellisen raakaa tapahtumaa, johon liittyy usein kuolema.
(Vuorilehto, Larri, Kurki & Hätönen 2014, 24–25.)
Kun ihminen kokee järkyttävän tapahtuman elämässään, hän alkaa käydä läpi kriisin eri vaiheita. Kriisin vaiheita ovat sokki-, reaktio-, kriisi- ja uudelleen suun-
tautumisvaihe. (Vuorilehto ym. 2014, 26; Marjamäki, Kosonen, Törrönen & Ha- nukkala 2015, 90.) Sokkivaihe on ensimmäinen kriisin vaihe, joka voi kestää muu- tamista tunneista vuorokausiin. Sokkivaiheen tyypillisiä tuntemuksia ovat, ettei tapahtunutta ymmärretä ja epätodellisuuden tunne. Sokkivaiheessa oleva kokee tarvetta muiden ihmisten läheisyydelle, on usein itkuinen ja aktiivisuus voi vaih- della molempiin ääripäihin. (Vuorilehto ym. 2014, 26.) Kun ihmiselle kerrotaan vakavasta sairaudesta, niin ensimmäinen reaktio on usein sokki. Tällaisissa tilan- teissa hoitohenkilöstön on tärkeää olla rauhallisia, sillä rauhallisuus auttaa myös shokissa olevaa tasaantumaan psyykkisesti. On myös tärkeää tuoda esille, että erilaiset tavat reagoida ovat sallittuja. Sokkivaiheessa työskentelevän kanssa on tärkeää muistaa, että asiat kerrotaan yksinkertaisella tavalla ja asioita joudutaan toistamaan useita kertoja, sillä shokissa oleva ei muista hyvin mitä hänelle puhu- taan. (Hedrenius & Johansson 2013, 192, 217.) Sokkivaiheessa olevaa potilasta on tärkeää tukea ja hoitajan on hyvä antaa sairastuneen puhua tuntemuksistaan.
Potilaalle ja omaisille annetaan tietoa sairaudesta ja selviytymisestä. (Ahonen ym. 2019,159.)
Sokkivaiheesta siirrytään usein reaktiovaiheeseen ja siinä ihminen alkaa käsitellä tapahtunutta, sekä sen merkitystä omaan elämäänsä. Usein tunteet myllertävät, sekä unettomuus ja painajaisunet on hyvin yleistä. Syyllisyyden tunne on hyvin tyypillistä ja se voi näyttäytyä itsesyytöksinä, tai muiden syyttämisenä. Elämästä on usein vaikeaa saada otetta. (Vuorilehto ym. 2014, 27; Marjamäki ym. 2015, 90.) Reaktiovaiheessa olevan kanssa on tärkeää, että hoitaja auttaa asianosaista tiedostamaan kokemuksen aiheuttamat tunteet, ajatukset ja reaktiot. On luonnol- lista, että ihmiset reagoivat hyvin eritavoin ja se on tärkeää tuoda ilmi asianosai- selle. (Saari & Hynninen 2010, 47.) Hoidossa korostuu tällöin se, että potilas tie- dostaisi oman tilanteensa ja pyrkisi sopeutumaan siihen (Ahonen ym. 2019,159).
Työstämis- ja käsittelyvaiheessa tapahtunut asia aletaan usein ymmärtämään.
Ajatuksissa ja toiminnassa jää hiljalleen tilaa muullekin, kuin pelkästään ikävälle tapahtumalle esimerkiksi sairastumiselle. Työstämis- ja käsittelyvaiheessa koros- tuu usein halu käsitellä tapahtunutta yksin ja keskittymisvaikeudet ovat tavallisia ja tunteenpurkaukset tyypillisiä. Tulevaisuuden miettiminen ja käsitteleminen on vielä haastavaa. (Vuorilehto ym. 2014, 27.) Työstämis- ja käsittelyvaiheessa
apua saa esimerkiksi terapioista, sekä vertaistukiryhmistä, joissa tapahtumaa esimerkiksi sairastumista ja sen aiheuttamia tuntemuksia voidaan käsitellä. Hoi- toyöntekijän tehtävänä on huolehtia riittävästä ja turvallisesta tapahtuman aiheut- taman ajatusten, tunteiden ja reaktioiden kohtaamisessa ja käsittelyssä. (Saari &
Hynninen 2010, 46–47.) Kriisin viimeisessä vaiheessa eli uudelleensuuntautu- misvaiheessa tapahtunut on hyväksytty osaksi elämää ja elämään mahtuu mui- takin asioita (Vuorilehto ym. 2014, 27; Marjamäki ym. 2015, 90).
8.2 Tiedollinen- ja käytännön tuki
Sairastunut potilas käy läpi erilaisia vaiheita, joissa tukemisen keinot vaihtuvat potilaan tarpeen ja läpi käytävän vaiheen mukaan. Tekstissä tuen muodot on ja- oteltu neljään kategoriaan, joita ovat tiedollinen tuki, emotionaalinen tuki, psyko- sosiaalinen tuki ja käytännön tuki. (Ahonen ym. 201, 158-159.) Tiedollinen tuki pitää sisällään monenlaisia asioita, joita potilas haluaa ja läheiset haluavat tietää sairauteensa liittyen. Potilaalle kerrotaan tietoja sairaudesta, hoitotoimenpiteistä, lääkityksistä, haitta- ja sivuvaikutuksista, kehon muutoksista ja kuntoutuksesta.
Vakavasti sairastuminen tuo mukanaan paljon ahdistusta ja potilas tarvitsee koko ajan tietoa ja tietojen selventämistä koko sairastamisensa ajan. On muistettava, että jokaisella potilaalla on yksilölliset tiedon tarpeet koskien sairastumista. Tie- don antaminen, sekä ohjaus tulisi aina olla potilaskohtaista. On myös tärkeää, että kaikkea tietoa ei annettaisi kerralla, vaan pieninä palasina ja sopivalla het- kellä. Tietoa annetaan sen mukaan mitä potilas jaksaa vastaanottaa juuri sillä hetkellä. Sairaanhoitajalta vaaditaan hyvää tilannetajua ja ammattitaitoa tiedon- antamisessa potilaalle. (Hui Tay, Kok Wah Ong & Siew Ping Lang 2018, 1978.) Kun potilaalle annetaan tietoa sen tulisi olla rehellistä, avointa, selkeäkielistä ja potilaalle ymmärrettävällä tavalla kerrottuna. Sairaanhoitajan tulisi siis välttää ammattisanojen käyttämistä. Luottamus ja hallinnan tunne lisääntyy, kun potilas ja hänen läheisensä oikeasti ymmärtävät hoitoon ja hoitoprosessiin liittyvät asiat.
(Mattila 2011, 36; Saukkonen ym. 2007, 203.) Mattilan (2011, 36) mukaan sai- raanhoitajan on tärkeää järjestää myös tiedon kertaamisen ja kysymysten esittä-
