182
L e c t i o P r a e c u r s o r i a
SOSIAALILÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSLEHTI 2015: 52 182–184
Apuvälineiden personalisointi keinona hallita apuvälineiden käytöstä
aiheutuvaa
leimaa ja ilmaista identiteettiä
Useita tuotteita, esimerkiksi keittiötarvikkeita ja työkaluja, voisi luonnehtia avustaviksi sii- nä mielessä, että ne auttavat niiden käyttäjää jonkin tehtä- vän tai tavoitteen suorittamises- sa. Osa, kuten urheiluvälineet, jopa parantavat käyttäjänsä suoritusta. Tästä huolimatta on kuitenkin tuotteita, jotka on tarkoituksella luokiteltu apuvä- lineiksi. Sellaisia ovat esimer- kiksi pyörätuoli, rollaattori, suihkutuoli ja seisomateline.
Lisäksi tilaan, esimerkiksi asun- toon, voidaan liittää apuväli- neen kaltaisia osia, kuten tuki- kahvoja ja luiskia.
Luettelemani liikkumisen apuvälineet vaikuttaisivat kui- tenkin eroavan muista tuotteis- ta siinä, että niiden käyttäjät ovat henkilöitä, joilla on liikun- tavamma. Ne eroavat myös sii- nä, että käyttäjän avustaminen on usein niiden ainoa toiminto.
Muotoilussa kiinnitetään vä- hemmän huomiota esimerkiksi
tuoteominaisuuksiin, joilla käyttäjät voisivat ilmaista iden- titeettiään. Apuvälineiden herät- tämiin mielikuviin kohdistetaan huomiota vain harvoin. Keskit- tyessään vain avustamiseen apu- välineet korostavat helposti käyttäjänsä avun tarvetta. Nii- den käyttö saattaakin muodos- tua sosiaalisissa tilanteissa lei- maavaksi, jolloin käyttäjä ko- kee tuotetta käyttäessään poik- keavansa kielteisellä tavalla muiden tuotteiden käyttäjistä.
Väitöskirjatutkimukseni tarkoituksena oli selvittää, mi- ten nuoret aikuiset kokevat liik- kumisen apuvälineiden muotoi- lun sosiaalisissa käyttötilanteis- sa. Erityisenä kiinnostuksen kohteenani oli leima, jonka käyttäjät liittivät näiden tuot- teiden käyttöön ja se, miten käyttäjät pyrkivät vaikutta- maan tähän leimaan.
Siitä, miten joidenkin apu- välineiden käyttö koetaan lei- maavaksi, on aikaisempaa tie- toa. Leimaavuus saattaa ilmetä esimerkiksi häpeän tunteena käyttää jotakin tuotetta (1,2).
Apuvälineiden käyttöön yhdis- tetty leima näyttäisi liittyvän erityisesti siihen, että tietyn tuotteen käyttäjä saattaa kokea muiden ihmisten näkevän hänet vain liikuntavammaisena. Apu- väline kun ei useinkaan ilmaise käyttäjänsä identiteetin muita puolia, vaan saattaa jopa syr- jäyttää ne. Apuväline viestii sii- tä, miten vammaisuus ja vam- maiset käyttäjät nähdään (3,4).
Apuvälineiden käyttöön liitty- vää leimaa on kuitenkin tutkit- tu vähemmän kuin vammaisuu- den leimaavuutta (5), vaikka näyttäisi siltä, että erityisesti
nuoret kokevat apuvälineiden käytön, ennemmin kuin vam- maisuuden, leimaavaksi.
Leimaan ja sen syntyyn voi- daan kuitenkin pyrkiä vaikutta- maan. Aikaisempi tutkimus ai- heesta on esittänyt, että leimaa- vaksi koettua ominaisuutta, esimerkiksi liikuntavammaa, voidaan yrittää peittää tai pii- lottaa (6). Leimaavaksi koettu apuväline taas voidaan hylätä ja jättää kokonaan käyttämättä (1,6). Toisaalta valtavirtatuot- teiden kohdalta tiedetään, että käyttäjät ”tuunaavat” tuotteita saadakseen niistä omannäköi- siä, itsensä tyylisiä. Väitöskirja- tutkimuksessani tarkastelinkin apuvälineiden ”tuunaamista”
käyttäjien keinona hallita aktii- visesti ja kekseliäästi tuotteiden käyttöön liittyvääleimaa. Tie- tääkseni aihetta ei ole tutkittu aikaisemmin.
Tutkimukseni oli laadulli- nen tapaustutkimus, jonka ta- pauksena on ilmiö, apuvälinei- den tuunaaminen, jota väitös- kirjassani kutsuin personali- soinniksi. Personalisoinnilla tarkoitan tuotteen muokkaa- mista käyttäjän toimesta hänen identiteettiään ilmaisevaksi. Ai- neistoni koostui apuvälinetyyty- väisyyttä mittaavan kyselyn avoimista vastauksista, käyttä- jien apuvälineideoita sisältäväs- täinternet-tietokannasta, käyt- täjärajapinnassa työskentelevien asiantuntijoiden haastatteluista sekäapuvälineitään personali- soivien käyttäjien haastatteluis- ta. Hyödynsin myös kirjallisuut- ta, joka käsitteli tuotteiden mer- kitystäkäyttäjän identiteetin il- maisemisessa ja rakentumisessa.
Moninaisen aineiston avulla
183
pyrin kuvailemaan ja ymmärtä- mään ilmiötä apuvälineiden personalisoinnista.
Tutkimukseni tuloksena esi- tin väitöskirjassani typologian, joka perustuu käyttäjien koke- muksiin sekä valmisapuväli- neistä että personalisoiduista apuvälineistä. Typologian nega- tiiviset tyypit, jotka nimesin instrumenteiksi, vääristelmiksi ja univormuiksi, juontuivat val- misapuvälineiden käyttökoke- muksista. Negatiiviset tyypit paljastivat apuvälineiden käyt- töön liittyvän leiman monita- hoisuuden ja sen suhteen muo- toiluun. Instrumenteissa avusta- vat toiminnot ylikorostuivat ja herättivät mielleyhtymiä sairaa- laympäristöön ja sen laitteisiin.
Vääristelmät liioittelivat ja vää- ristelivät vammaisuutta, saivat käyttäjän näyttäytymään toi- senlaiselta kuin mitä hän koki olevansa. Univormut taas olivat anonyymejä ja samanlaisia kai- killa käyttäjillä. Ne stereotyy- pittivät käyttäjiä yksipuoliseksi ryhmäksi, ikään kuin tietty lii- kuntavamma tekisi heistä mui- denkin ominaisuuksien suhteen samanlaisia.
Esimerkiksi haastattelemani apuvälineiden käyttäjät luon- nehtivat leimaaviksi kokemiaan tuotteita seuraavasti: kamala mintunvihreä rohjake, aivan ta- juttoman ruma, ällöttävä, kant- tikertaakantti laatikko, tylsä valkoinen, sairaalan vihreä, sai- raalamainen, jonkin tietyn maun mukainen, suunniteltu massoille, samanlainen kaikilla, mummojen vehje, huutaa jo kaukaa, että on rumalla tavalla erikoinen, ei sulaudu ympäris- töön, poikkeavuus pistää sil- mään, ei näytä tavalliselta, ekstra, semmoinen ylimääräi- nen, mitä ei oikeasti halua, las- kee ihmisarvoa, saa näyttämään sairaalta, vammaisuuden peri-
kuva. Ehkä hätkähdyttävimmän kuvauksen kuulin haastattele- maltani ”Sallilta” hänen ortope- disista jalkineistaan. Sallin mu- kaan niiden käyttäminen sai hänet tuntemaan kuin muut ih- miset olisivat pitäneet häntä ei vain liikuntavammaisena, vaan – Sallin omin sanoin – vähän pöhlönäkin.
Personalisoitujen apuväli- neiden käyttökokemuksista löy- sin kuitenkin myös toisenlaisia tyyppejä. Typologian neutraali- en tyyppien, kilpien ja valtavir- tatuotteiden, käyttöön ei aineis- toni valossa näyttänytkään liit- tyvän leiman kokemusta, vaan ennemminkin niillä pyrittiin hallitsemaan leimaa. Kilpinä ja valtavirtatuotteina toimineet apuvälineet auttoivat käyttäjää sulautumaan joukkoon, ikään kuin olemaan kuin kuka tahan- sa ja minkä tahansa tuotteen käyttäjä. Kilville oli tunnus- omaista hienovaraisuus, ja ne suojasivat kielteiseltä huomiol- ta. Valtavirtatuotteiksi nimeä- mäni tyypit taas näyttäytyivät tavallisina tuotteina ja sopivat useille käyttäjille.
Typologian positiiviset tyy- pit, asusteet, käsityöt ja status- esineet, ulottuivat vielä pidem- mälle: niillä ei pelkästään pyrit- ty hallitsemaan leimaa, vaan myös ilmaisemaan käyttäjän identiteettiä, jopa rakentamaan sitä. Asusteet mukautuivat käyttökontekstiin. Ne sopivat käyttäjän tai hänen kotinsa tyy- liin. Toisaalta ne myös tukivat samaistumista ryhmään, jota yhdisti esimerkiksi harrastus.
Käsityöt toivat esille käyttäjän yksilöllisyyden. Ne olivat myönteisellä tavalla erilaisia, uniikkeja. Niihin liittyi myös itse tekeminen: käyttäjäei vält- tämättä ollut vain ideoinut, vaan myös itse toteuttanut apu- välineensätiettyjäominaisuuk-
sia ja siten käyttänyt sitämyös itseilmaisun välineenä. Status- esineet herättivät käyttäjässään ylpeyttä, vahvistivat itsenäistä asennetta ja saattoivat jopa saa- da ympäristön kadehtimaan.
Erona leimaaviksi kokemiin- sa valmisapuvälineisiin, haastat- telemani henkilöt luonnehtivat personalisoimiaan tuotteita seu- raavasti: sporttinen, menevä, nuorekas, ei vanhusleimaa, kau- nis ja huomaamaton, hyvännä- köinen, äärimmäisen tyylikäs, ei ajatella apuvälineenä, sellainen, jonka haluaisi muutenkin, per- soonallisempi, omaan tyyliin sopiva, oman maun mukainen, vahvistaa omaa identiteettiä, sitäettäon minun omaani, mi- nun juttu, sellainen, jonka muutkin voisivat haluta, herät- tääpositiivisia reaktioita, suojaa kielteiseltähuomiolta, hillitty, katu-uskottava, kehtaa lähteä ulos, herättäähyvin paljon kate- utta, saa muut kateudesta vihre- äksi, statussymboli.
Tutkimukseni tulosten pe- rusteella käyttäjät näyttivät liit- tävän apuvälineisiinsäkahden- laista erilaisuuden kokemusta.
Valmisapuvälineet ja niiden leima koettiin kielteisenäjou- kosta poikkeamisena. Persona- lisoidut tuotteet taas mahdollis- tivat yksilöllisyyden ilmaisemi- sen hallitusti, käyttäjän valitse- malla tavalla. Personalisoinnin ansiosta apuvälineet koettiin käytössävähemmän leimaavik- si, koska ne ilmaisivat käyttä- jänsäidentiteettiä monipuoli- semmin ja usein myös toden- mukaisemmin. Muotoilulla vaikuttaisikin olevan merkittä- värooli siinä, miten apuvälinei- den käyttäjät näkevät itsensäja tulevat nähdyiksi.
Väitöskirjassani ehdotan ominaisuutta, jonka nimeän avustavuudeksi, englanniksi as- sistiveness, nykyisiäleimaaviksi
184
koettuja apuvälineitä yhdistä- väksi semanttiseksi ominaisuu- deksi, jota voidaan säädellä personalisoinnilla. Avustavuu- den määrästä riippuen apuväli- ne voi äärimmillään edustaa joko sairaalamaista instrument- tia tai valtavirtatuotteen kal- taista statusesinettä. Apuväli- neiden muotoilussa tulisikin pohtia mahdollisuutta toteuttaa ratkaisuja, jotka ovat yksilölli- siä muidenkin kuin ergonomis- ten ominaisuuksien suhteen ja kenties sallia joidenkin ominai- suuksien jäädä käyttäjien vii- meisteltäviksi.
Tutkimukseni edustaa muo- toilun tutkimusta ja tarjoaa käyttäjälähtöisen muotoilun nä- kökulman tuotteisiin, joiden ongelmallisuutta on usein lähes- tytty terveydenhuollon näkö- kulmasta. Tutkimukseni tulok- set ovat kiinnostavia erityisesti kuntoutuksen ja siihen liittyvien apuvälinepalvelujen näkökul- masta. Tutkimuksestani käy ilmi esimerkiksi tekijöitä, jotka vaikuttavat apuvälineiden valin- taan ja tekijöitä, jotka ovat tär- keitä tuotteisiin kiintymisen ja tuotteiden käyttöön sitoutumi- sen kannalta. Niillä on erityistä merkitystä tilanteissa, joissa apuvälineeseen liitetty leima johtaa tuotteen käyttämättä jät- tämiseen. Tutkimukseni tulok- sia voidaankin hyödyntää apu- välineiden jakamisessa ja koh- dentamisessa, siinä, mikä tuote vastaa kokonaisvaltaisemmin
kunkin käyttäjän yksilöllisiin vaatimuksiin. Ehdotankin väi- töskirjassani, että käyttäjät ja muotoilijat tulisi ottaa kiin- teämmäksi osaksi sekä apuväli- neiden muotoilua että apuväli- nepalveluja. Niissä tarvitaan li- sää asiantuntijoita ja käyttäjä- lähtöisyyttä. Tutkimukseni tu- loksista käy ilmi, että nykyinen ymmärrys siitä, mitä käyttäjät odottavat apuvälineiltä ja mil- laisia käyttötarkoituksia apuvä- lineet voivat paremman muotoi- lun ansiosta tarjota, on liian kapea.
Käsitykset vammaisuudesta ovat monipuolistuneet ja niiden myötä tulisi päivittää myös kä- sityksiä apuvälineistä. Väitös- kirjassani kehittelemäni typolo- gia esittääkin apuvälineille ko- konaan uusia toimintoja, jotka personalisointi mahdollistaa.
Tuotteet, jotka on aiemmin mielletty vain avustaviksi, voi- daan personalisoinnin – tai yli- päänsä paremman muotoilun – ansiosta nähdä kuten mitkä ta- hansa tuotteet, jotka tarjoavat käyttäjilleen monenlaisia käyt- tötarkoituksia.
Muotoilun alaan kuuluva väitöskirja ”Personalised Assis- tive Products: Managing Stigma and Expressing the Self” tarkas- tettiin Aalto-yliopiston taitei- den ja suunnittelun korkeakou- lussa 31.1.2014. Vastaväittäjä- nä toimi Helsingin yliopiston dosentti Päivi Topo ja kustokse- na professori Ilpo Koskinen.
KIRJALLISUUS
(1) Pape T, Kim J, Weiner B. The shaping of individual meanings assigned to assistive
technology: a review of personal factors. Disabil Rehabil 2002;24:5–20.
(2) Scherer M. Living in the state of stuck. How technology impacts the lives of people with disabilities. Cambridge:
Brookline Books; 1996, 119–120.
(3) Brooks, N. Users’ responses to assistive devices for physical disability. Soc Sci Med 1991;32:1417–1424.
(4) Brooks, N. Models for understanding rehabilitation and assistive technology.
Kirjassa: Gray D, Quatrano L, Lieberman M. (toim.) Designing and using assistive technology. The human perspective. Baltimore: Paul H.
Brookes Publishing; 1998, 3–11.
(5) Parette P, Scherer M. Assistive technology use and stigma.
Educ Train Dev Disab 2004;39:217–226.
(6) Goffman E. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. London: Penguin Books; 1963, 115, 125–128.
SUSANNE JACOBSON TaT
Aalto-yliopisto
Taiteiden ja suunnittelun korkeakoulu
Muotoilun laitos
susanne.jacobson@alumni.aalto.fi
