1.5.1 Määritelmä
WHO:n määritelmän mukaan palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaava sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa. Sen tavoitteena on lievittää ja ehkäistä fyysistä, psyykkistä ja eksistentiaalista kärsimystä sekä parantaa elämänlaatua. (33) Se kuuluu sairauden jokaiseen vaiheeseen riippumatta valitusta hoitolinjasta tai potilaan saamasta diagnoosista, mutta palliatiivisen hoidon tarve kasvaa sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä. Palliatiivisen hoidon tarve tulisi tunnistaa riittävän ajoissa potilaan sairauden edetessä, jotta hoitolinjauksien ja hoidonrajauksien tarve ehditään arvioida ja potilaan elämänlaatuun saadaan mahdollisuus vaikuttaa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, ja se ajoittuu arvioidun kuolinhetken välittömään läheisyyteen. (34)
9 1.5.2 Hoitolinjaukset ja hoidonrajaukset
Hoitolinjauksella määritellään hoidon tavoite. Niitä ovat parantava eli kuratiivinen hoitolinja, taudin etenemistä jarruttava hoitolinja, palliatiivinen hoitolinja ja saattohoitopäätös tai -linjaus.
Palliatiivisella hoitolinjauksella tarkoitetaan sitä sairauden vaihetta, jossa sairauden etenemiseen ei enää voida vaikuttaa ja hoidon tavoitteena on keskittyä oireiden lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen. Hoitolinjaus tulee tehdä aina mahdollisuuksien mukaan potilaan ja potilaan omaisten kanssa yhteisymmärryksessä ja sen tulee olla lääketieteellisesti perusteltu. Palliatiivinen hoitolinjaus ilmaistaan lisäämällä sairaskertomukseen diagnoosikoodi Z51.5 Palliatiivinen hoito.
(34,35)
Saattohoitopäätöksellä ilmaistaan se palliatiivisen hoitolinjan vaihe, jossa kuoleman ennustetaan tapahtuvan melko pian lähipäivien tai -viikkojen kuluessa. Saattohoitopäätöksen tekemisen jälkeen keskitytään oireiden lievitykseen, mahdollistetaan potilaalle omaisten hyvästely ja tarjotaan potilaalle sekä omaisille henkistä tukea. (34,35)
Hoidon rajauksilla taas määritellään ne hoitomuodot, joista on päätetty pidättäytyä. DNAR (Do Not Attempt to Resuscitate) tai DNR (Do Not Resuscitate) -päätöksellä eli ei yritetä elvyttää- päätöksellä rajataan pois elvytys sydänpysähdyksen tullessa. Päätös voidaan tehdä potilaan toiveesta tai lääketieteellisin perustein, kun katsotaan, että potilaan sairaudet ovat niin vaikeat, että elvytyksestä saatava hyöty olisi mitätön haittoihin nähden. Saattohoitopäätös sisältää aina DNR-päätöksen.
Hoitopaikkasiirtoja voidaan rajata siten, että esimerkiksi muistisairasta, ympärivuorokautista hoivaa tarvitsevaa potilasta ei enää lähdetä siirtämään sairaalaan, sillä se voi aiheuttaa tarpeettomia tutkimuksia ja hoitoja sekä potilaalle toimintakyvyn heikkenemistä. Hoidosta voidaan rajata pois myös tehohoito tai invasiivinen hengitystukihoito hengitysputken avulla. (35)
Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma eli ACP (Advance Care Planning) tarkoittaa kirjallista suunnitelmaa, jossa käydään läpi potilaan omat toiveet hoidosta, hoitolinjaukset ja -rajaukset sekä käytännön hoitomenetelmät. Sen laatii potilasta hoitava lääkäri yhteistyössä potilaan ja tarvittaessa myös hänen omaistensa kanssa. Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma tulisi tehdä erityisesti sellaisille potilaille, joilla sairauden voidaan ennustaa vaikuttavan potilaan kykyyn ilmaista itseään, esimerkiksi muistisairaille ja ALS-potilaille. Suunnitelman tarpeen arviointi on kuitenkin vaikeaa, sillä eri sairausryhmien sairaudenkulun ja elinajan ennustaminen ei ole yksiselitteistä. Merkkeinä elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman teon tarpeesta voidaan käyttää
10
pitkälle edenneen sairauden tyyppioireita tai -löydöksiä, esimerkiksi keuhkoahtaumataudissa levossa ilmaantuvaa hengenahdistusta tai ALS:ssa hypoventilaation löydöksiä. (35)
Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman laatimisella on monia sekä potilasta että terveydenhuoltoa hyödyttäviä vaikutuksia. Niiden tekeminen on muun muassa vähentänyt siirtoja hoivayksiköstä sairaalaan, tehohoitojaksoja ja elämän loppuvaiheen elvytysyrityksiä. Potilaat ovat saaneet enemmän palliatiivista hoitoa ja he ovat olleet tyytyväisempiä hoitoonsa. Lisäksi omaisten kokema ahdistus läheisen tilanteesta on ollut vähäisempää. (36)
1.5.3 Saattohoito yleisimmissä hengitysvajaukseen johtavissa sairauksissa
Hengitysvajauspotilaan saattohoidossa keskitytään potilaan oireiden lievittämiseen.
Saattohoitopäätökseen sisältyy päätös elvytyksestä pidättäytymisestä. Saattohoidossa olevan potilaan lääkitykset arvioidaan säännöllisesti. Esimerkiksi ennaltaehkäisevät lääkehoidot eivät yleensä kuulu saattohoitoon. Verensiirtoja käytetään vain, jos niistä on oirehyötyä, mikä on kuolemassa olevalla potilaalla epätodennäköistä. Antibiootteja käytetään vain sellaisissa tilanteissa, joissa infektion hoito lievittää selvästi potilaan oireita, esimerkiksi virtsatieinfektion aiheuttaman virtsateiden kirvelyn hoidossa. Antibioottihoidon ei ole todettu vaikuttavan ennusteeseen saattohoitopotilailla. (34)
Saattohoidossa suonensisäistä nesteytystä tulee harkita tarkkaan, sillä tutkimustietoa saattohoitopotilaan nesteytyksestä on niukalti. Suun kautta otetut nesteet ovat usein riittävä keino hillitä janon tunnetta, ja parhaiten janontunnetta lievittää suun limakalvojen kostutus esimerkiksi öljyllä. Suonensisäinen nesteytys vai aiheuttaa haittoja erityisesti hengitysvajauspotilailla. Se voi pahentaa hengenahdistusta lisäämällä keuhkopussin nesteilyä, turvotuksia ja nesteen kertymistä vatsaonteloon. Lisäksi nesteytyksen toteutus voi rajoittaa potilaan liikkumista. (34)
Saattohoitoon kuuluu psyykkisten tekijöiden huomioiminen niin potilaan kuin omaisten näkökulmasta. Potilas lähestyy kuolemaa, joten surun erottaminen masennusoireista voi olla vaikeaa. Masennuslääkkeiden hoitovaikutus alkaa hitaasti, joten saattohoidossa tehoa ei aina ehditä saavuttaa. Psyykkinen tuki esimerkiksi sairaalapapin tai mielenterveystyön ammattilaisen toimesta on tärkeää. Ahdistukseen on käytetty saattohoitopotilailla anksiolyyttejä eli ahdistusta vähentäviä lääkkeitä, mutta tutkimusnäyttöä niiden tehosta ei ole. (34)
Hengenahdistus on yleinen loppuvaiheen oire keuhkosairauksissa. Hengenahdistuksen oireenmukaisessa hoidossa opioidit ovat ensisijaisia lääkkeitä. Mikäli hengenahdistus on kohtauksellista, suositellaan käyttämään lyhytvaikutteista opiaattia, ja jos hengenahdistus on
11
jatkuvaa, voidaan aloittaa pitkävaikutteista opioidia lyhytvaikutteisen lisäksi. Toisen linjan lääkkeenä voidaan kokeilla bentsodiatsepiineja, vaikka niiden tehosta ei ole selvää tutkimusnäyttöä.
Kortikosteroideja käytetään keuhkosyöpäpotilailla vähentämään kasvaimen aiheuttamaa turvotusta ja painevaikutusta, mikäli muista hoitomuodoista, mm. sädehoidosta ei ole hyötyä.
Lääkkeettömänä hoitomuotona on lisähappihoito hypokseemisella potilaalla ja muilla potilailla ilmavirta esimerkiksi tuulettimen avulla. (37)
Pitkälle edenneessä keuhkoahtaumataudissa loppuvaiheen oireita ovat hengenahdistus, yskä, kipu, väsymysoireyhtymä ja depressio. Kipua ja hengenahdistusta voidaan molempia hoitaa opiaateilla.
Opiaattien harkitsematon käyttö voi aiheuttaa hengityslamaa, mutta tämän riski on pieni, kun lääkettä käytetään vain sen verran kuin oireiden hallitsemiseksi on tarpeen. Lisähappihoidon ei ole todettu lievittävän hengenahdistusta paremmin kuin ilmavirran, ellei potilaalla ole hypoksemiaa.
Kaksoispaineventilaation käytön avulla potilas voi selvitä pahenemisvaiheen yli, mutta sen käyttäminen palliatiivisena hoitona olisi tärkeää määritellä etukäteen, sillä se voi myös pitkittää potilaan kuolinprosessia ja siten lisätä kärsimystä. Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa 2PV-hoitoa tulisi käyttää vain, jos sillä saavutetaan selkeästi oireita lievittävää hyötyä. (19) 2PV-hoidosta voi olla myös haittoja, kuten kasvojen ihon rikkoontuminen, aspiraatio, limakalvojen kuivuminen ja ilman nieleminen (38).
Keuhkofibroosipotilailla keskeisinä oireina pitkälle edenneessä taudissa ovat yskä ja hengenahdistus. Hengenahdistusta hoidetaan opiaateilla kuten COPD:ssa. Lisäksi keuhkofibroosipotilailla on usein hypoksemiaa, ja tähän suositellaan lisähappihoitoa. 2PV-hoidon käyttöä ei suositella rutiininomaisesti käytettäväksi. (39) Yskästä kärsii noin 60 - 80 % keuhkofibroosipotilaista ja 50 - 60 % COPD potilaista. Yskän hoidossa paras tulos saadaan hoitamalla yskän syytä, joita ovat esimerkiksi obstruktiivinen keuhkosairaus, kasvain, aspiraatio, keuhkopöhö, pleuran ärsytys, hengitysteiden eritteet ja närästys. Opioideilla voi olla yskää lievittävää vaikutusta.
(19)
ALS:n palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa hoidon kohteina ovat lihaskouristukset ja lihasten nykiminen, syljen valuminen, limaisuus ja hengitysvaikeudet. Limaisuus on vaikeaa erityisesti sairauden loppupuolella, kun hengityslihasten ja kurkunpään lihasten toiminta heikkenee ja yskiminen vaikeutuu ja limaa ei saada poistettua. Limaisuuteen on käytetty hoitona glykopyrrolaattia tai muita antikolinergisiä lääkkeitä limantuotannon vähentämiseksi. ALS:n hengitysvajausta hoidetaan loppuvaiheessa hengitysfunktion alentuessa 2PV-hoidolla. 2PV-hoito kuitenkin vaatii potilaan oman spontaanin hengityksen, joten viimeinen hoitovaihtoehto on
12
keinoilmatie ja pysyvä hengityskonehoito. Lisähappea voidaan antaa tarvittaessa aivan loppuvaiheessa, mutta tämän hyöty on epäselvä. (9)
1.5.4 Palliatiivisen hoidon järjestäminen
Terveydenhuollolle elämän loppuvaiheen epätarkoituksenmukainen hoito tarkoittaa lisääntyneitä kustannuksia, sillä noin 25 % terveydenhuollon kustannuksista aiheutuu viimeisen elinvuoden hoidosta (35). Euroopan neuvoston suosituksen mukaan jokaisella EU:n jäsenmaalla tulee olla kansallinen palliatiivisen hoidon suunnitelma, palliatiivisen hoidon tulee olla osa terveydenhuoltojärjestelmää ja palliatiivinen hoito tulee olla kaikkien kansalaisten saatavilla.
Suositus korostaa elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman (ACP) tekoa. Suomessa palliatiivisesta hoidosta on olemassa Käypä Hoito-suositus, joka määrittelee aiheeseen liittyvät termit ja käy läpi oireenmukaisen hoidon periaatteet. Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut vuonna 2017 Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen-asiantuntijaehdotuksen, jossa on määritelty, kuinka palliatiivinen hoito ja saattohoito tulisi Suomessa järjestää. (4)
Suomessa toimii jokaisessa viidessä yliopistosairaalassa ja osassa keskussairaaloita palliatiivisen hoidon yksiköt tai keskukset. Perusterveydenhuollossa on saattohoito-osastoja ja kotisairaaloita, ja lisäksi on kolmannen sektorin toimijoiden ylläpitämiä saattohoitokoteja, jotka toimivat osana palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketjua. Hoitoketju on jaettu kolmiportaiseksi malliksi, jossa yliopistosairaaloiden yksiköt vastaavat vaativasta erityistason palliatiivisesta hoidosta, keskussairaaloiden palliatiiviset keskukset ja alueelliset palliatiivisen hoidon tai saattohoidon yksiköt erityistason hoidosta ja perustasolla toimivat paikalliset yksiköt sekä kaikki sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköt, jotka hoitavat kuolevia potilaita. (4)
Perustasolla palliatiivisesta hoidosta huolehtivat kotihoito, kotisairaanhoito, tehostetun palveluasumisen toimijat ja muut ympärivuorokautisen hoidon yksiköt sekä sairaaloiden ja terveyskeskuksien vuodeosastot. Potilas voi voinnin salliessa olla kotona kotisairaanhoidon tai kotisairaalan turvin, ja hänelle voidaan järjestää osastolle niin kutsuttu lupapaikka, jonne potilas voi hakeutua voinnin muuttuessa huonompaan. Sosiaali- ja terveysministeriön suosituksen mukaan jokaisella on oltava mahdollisuus kuolla kotona näin halutessaan.
Pirkanmaalla palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketju on järjestetty myös kolmiportaisesti.
Kun parantumattomasti sairaan potilaan vointi heikkenee, tulee palliatiivisen hoidon tarve tunnistaa ja tehdä tarvittaessa hoitolinjaukset. Perustasosta vastaavat sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköt, joita ovat sairaaloiden ja terveyskeskuksien vuodeosastot, tehostettu palveluasuminen ja kotihoito.
13
Perustason tehtävänä on elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman tekeminen, palliatiivinen hoito ja vaativampaa palliatiivista hoitoa tarvitsevien potilaiden tunnistaminen. Perustason saattohoitoyksiköitä on Pirkanmaan terveyskeskussairaaloiden yhteydessä ja ne tarjoavat saattohoitoa alueensa asukkaille. Erityistasolla ja vaativalla erityistasolla toimivat Sastamalan saattohoitoyksikkö, Pirkanmaan hoitokoti, Taysin Palliatiivinen yksikkö sekä Taysin Kotisairaala.
Hoitoketjun keskeinen tavoite on mahdollistaa potilaan hoito mahdollisimman pitkään kotona ja turvata potilaan pääsy tarvittaessa suoraan tukiosastolle ilman käyntiä päivystyspoliklinikalla. (40)