2.1 Vammaisuus
Vammaisuus, mitä se on ja miten sen kanssa voi elää. Vammaisiin henkilöihin kuu-luvat ne, joilla on pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka estää henkilöä osallistumasta täysimääräisesti ja tehokkaasti yhteiskun-taan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Vammaisuus taas on normien, historiallisen ti-lanteen, kokemusten sekä asenteiden ilmentymää, jotka ovat opittuja tai jopa mennei-syydestä nousevia (Nurmi-Koikkalainen 2009, 9). Tällainen määrittely vammaisuu-desta ei ole riittävä erilaisten toimenpiteiden suunnittelun ja toimintaohjelmien laati-misen pohjaksi, vaan se edellyttää, että vammaisuuden vaikutukset yksilön toiminta-kykyyn ja toimintamahdollisuuksiin täsmennetään. Heitä ei tulisi nähdä yhtenä ryh-mänä vaan yksilönä ja erikseen ne toimintarajoitukset, joita kyseinen vamma aiheut-taa (Räty 2002, 42). Myös laki määrittelee vammaisen henkilön seuraavasti: vammai-sella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista (L380/1987).
Vammaisilla henkilöillä on samat oikeudet, kuin kaikilla muillakin ihmisillä. He ovat oikeutettuja kaikkiin YK:n sopimuksessa tunnustettuihin oikeuksiin. Heillä on oikeus yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen, oikeus tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Li-säksi ketään ei saa syrjiä vammaisuuden perusteella. Suomen perustuslakikin kieltää vammaisten ihmisten syrjinnän (Oppia ihmisyydestä 2007). Uudistuvassa vammais-palvelulaissa vammaisten oikeudet vahvistuvat. Tärkeää on kunnioittaa vammaisen henkilön itsemääräämisoikeutta sekä kiinnittää huomiota avun tarpeeseen ja yksilölli-seen elämäntilanteeyksilölli-seen. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan henkilön oikeutta määrätä omasta elämästään ja omaa elämää koskevien päätösten toteuttamisesta.
Edellytyksenä on, että henkilöllä on kyky hallita itseään ja kyky tehdä harkittuja itse-näisiä päätöksiä ja tekoja (Ahola, Konttinen 2009, 8). Uuden lain myötä vammainen
henkilö voi olla myös työnantajan roolissa valitessaan itselleen henkilökohtaista avustajaa.
2.2 Henkilökohtainen apu
Henkilökohtainen apu on vammaisen henkilön itsenäisen elämän mahdollistaja (Hei-nonen, Saraste 2006, 117). Lain mukaan henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vai-keavammaisen välttämätöntä avustamista sekä kotona että kodin ulkopuolella: päivit-täisissä toiminnoissa, työssä, opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallis-tumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Avun tarkoituksena on auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan erilaisia toimia suo-rittaessaan. Henkilöllä tulee olla voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa (L380/1987). Henkilökohtainen apu on tekoja, joita vammainen henkilö tekisi itse, jos hänellä ei olisi toimintarajoitteita. Avunsaajalla on oikeus itse päättää kuka, mitä, milloin, missä ja miten apua annetaan. Huomioitavaa on, että henkilökohtainen apu ei kuitenkaan ole hoivaa, hoitoa, valvontaa tai muuta ammatillista huolenpitoa, joissa päätösvalta on luovutettu hoidon antajalle (Nurmi-Koikkalainen 2009, 34).
Henkilökohtaisen avun lähtökohtana on tuen ja toiminnan tarve, joihin henkilökoh-tainen apu vastaa erilaisilla palveluilla. Palveluiden ja tuen tarvetta arvioidaan asiak-kaan kokonaisedun näkökulmasta. Yksilöllinen avun tarve tulee aina katsoa yksittäi-sen henkilön näkökulmasta, ei diagnoosin tai vammaryhmän perusteella, koska hen-kilöiden toimintakyvyt poikkeavat toisistaan ja elämäntilanteet ovat aina yksilöllisiä ja erityisiä (Nurmi-Koikkalainen 2009, 28–29). Vammaisen henkilön tarvitsemat pal-velut ja tukitoimet tulee järjestää niin, että ne tukevat henkilön omatoimista suoriu-tumista. Tuen tarpeen selvittämiseksi laaditaan palvelusuunnitelma yhdessä vammai-sen henkilön ja/tai hänen huoltajansa kanssa. Suunnitelma tulee tarkistaa palvelutar-peen muuttuessa (Räty 2002, 47). Palvelusuunnitelman tarkoitus on tehdä vammaisel-le henkilölvammaisel-le palvelu- ja hoitosuunnitelma, joka perustuu vammaisen henkilön henki-lökohtaisiin tarpeisiin eli käyttäjälähtöiseen lähestymistapaan (Konttinen 2009).
Uu-siutuvassa vammaispalvelulaissa henkilökohtainen apu on lisätty muiden subjektiivis-ten oikeuksien yhteyteen, joka tarkoittaa sitä, että jos vammainen henkilö on katsottu laissa tarkoitetulla tavalla vaikeavammaiseksi, on hänelle myönnettävä henkilökoh-taista apua määrärahoista riippumatta. Vammaispalvelulain ensisijaisuus suhteessa kehitysvammalakiin tuo uusia asiakkaita vammaispalvelulain piiriin (Ahola ym.
2009, 21).
Henkilökohtainen avustajajärjestelmä on vammaispalvelulain mukainen taloudellinen tukitoimi, jonka avulla vammainen voi palkata henkilökohtaisen avustajan avusta-maan itseään. Henkilökohtainen avustajajärjestelmä edellyttää, että vammainen hen-kilö haluaa toimia työnantajana tai työnjohtajana, se edellyttää myös työnantajan ky-kyä selviytyä hänelle kuuluvista velvoitteista. Selviytyä ei tarvitse kuitenkaan täysin yksin. Kunnalla on velvollisuus auttaa ja opastaa avustajan palkkaamiseen liittyvissä asioissa. (Ahola ym. 2009, 38.)
2.3 Henkilökohtainen avustaja
Henkilökohtaisen avustajan palkkaamisen tavoitteena on ehkäistä ja vähentää vaikea-vammaisen laitoshuollon tarvetta, mahdollistaa palveluasuminen tai tarjota vaihtoehto palveluasumiselle (Räty 2002, 122). Henkilökohtaista apua voidaan järjestää eri ta-voin, kuten palkkaamalla henkilökohtainen avustaja, käyttämällä palveluseteleitä tai kunnan järjestämän tai ostaman palvelun kautta (Ahola ym. 2009, 23).
Henkilökohtainen avustaja on henkilö, joka mahdollistaa avun saajan oman tahdon tekemällä niitä asioita, joita henkilö itse tekisi, jos siihen kohtuudella pystyisi (Nur-mi-Koikkalainen 2009, 35). Avustaja toimii vammaisen silminä, käsinä ja jalkoina.
Avustaja voi olla myös vammaiselle ”avain” työelämään, silloin avustaja ei tee työtä vammaisen puolesta, vaan mahdollistaa vammaista henkilöä suoriutumaan todellisia kykyjään ja taitojaan vastaavasta työpanoksesta minimoimalla vamman aiheuttamia käytännön hankaluuksia. Henkilökohtaisen avustajan ja vammaisen henkilön (työnan-tajan) välille syntyy työsuhde, joka saattaa joskus olla hyvinkin intiimi ja läheinen
(Räty 2002, 122–123). Tällaisissa tilanteissa työsuhde saattaa olla vaarassa, jos hen-kilökemiat avustajan ja työnantajan välillä eivät toimi. Työsuhde voi helposti muuttua myös ystävyyssuhteeksi varsinkin pidemmissä ja läheisissä työsuhteissa (Heinonen ym. 2006, 119). Mikäli vammainen tarvitsee runsaasti apua ja pääasiassa hoitoa ja valvontaa, voi olla, ettei henkilökohtainen avustaja ole oikea vaihtoehto tai se on vain osa ratkaisua (Nurmi-Koikkalainen 2009, 35). Samassa taloudessa asuva perheenjä-sen voi toimia myös henkilökohtaiperheenjä-sena avustajana. Mikäli perheenjäperheenjä-sen on vaihtoehto henkilökohtaiseksi avustajaksi, edellytyksenä ei tarvitse olla asuminen samassa ta-loudessa. Lähtökohtana on, että heidän välilleen voi syntyä työsuhde. Tällainen työ-suhde saattaa heikentää avustajan asemaa, noudatettaessa työsuhteeseen sovellettavia lainkohtia esim. ei oikeutta ylityöhön eikä sunnuntaikorvauksiin (Konttinen 2009).
Uudessa vammaispalvelulaissa, joka tuli voimaan 1.9.2009 avustajana ei voi toimia vaikeavammaisen henkilön omainen, ellei sitä erityisen painavasta syystä ole pidettä-vä vammaisen henkilön edun mukaisena (Kuosma 2009, 141). Henkilökohtaisena avustajana voi toimia kuka tahansa henkilö, jonka työnantaja kelpuuttaa avustajak-seen. Avustajana voi olla sekä alaikäinen alle 18–vuotias tai eläkeläinen yli 68–
vuotias (Räty 2002, 130–131).
Henkilökohtaisten avustajien saatavuus saattaa olla ongelma ainakin taajama-alueella.
Tällainen ongelma ei saisi olla järjestelmän kehittämisen esteenä, siksi avustajien saa-tavuus tulisi turvata esim. avustajien rekrytointiin ja työsuhteiden tukemiseen erikois-tuneilla avustajakeskuksilla. (Ahola ym. 2009, 38.)