Läheinen potilaan edustajana

Ollessaan potilaan edustajana läheinen valvoo potilaan oikeuksien toteutumista.

Nämä oikeudet ovat moninaiset lähtien ihmisoikeuksista oikeuteen saada hyvää hoitoa. Läheinen on täten potilaan puolestapuhuja ja luottohenkilö.

Läheinen tekee omaan kokemukseensa perustuen havaintoja ja johtopäätök-siä potilaan saamasta hoidosta. Erityisen herkkä hän on havainnoimaan ja arvi-oimaan potilaan saamaa hoitoa ja kohtelua, jos hänellä on aikaisempia negatiivi-sia kokemuknegatiivi-sia terveydenhuollon palveluista. Kuitenkaan läheisellä ei ole vas-tuuta ja velvollisuutta suhteessa potilaan hyvään hoitoon, vaan se kuuluu hoita-valle henkilölle. Hoitavan henkilön mukaan aktiivinen läheinen on potilaalle hyödyksi.

85

edustaja sitten sille potilaalle ……että et tota ……en mä tiedä voiko sitä

……sanoa että he ois vastuussa (…..) oikeuksien puolesta taistelijoita tai sellasia et tota että … et kyl se ……onhan se ihan selvää et tota noin ….että …….et

……joku pitää asettaa ainakin kyseenalaiseks se mitä täällä tehään ja

…….sanotaan et vähänkin on niin ku sillee et pitää testata tätä systeemiä sillä tavalla et tota onkohan noi oikeessa Hl20

Eräs merkittävä tekijä läheisen ollessa potilaan edustaja on hänen osallistumisen-sa potilasta koskevaan päätöksentekoon. Tämä ei kuitenkaan ole yksiselitteinen.

Teho-osaston luonteeseen kuuluu nopea päätöksenteko nopeasti kehittyvissä tilanteissa, jolloin hoitavan henkilön tulee toimia oman ammattitaitonsa ja tieton-sa perusteella. Potilaan hoitoa koskevastieton-sa päätöksenteostieton-sa perusperiaatteena on se, että potilas on ensisijainen päätöksentekijä. Tämä edellyttää potilaan olevan kykenevä tekemään päätöksiä. Tällaisia tilanteita teho-osastohoidossa on vähän ja käytännössä potilaan mielipidettä ei kysytä. Sairaanhoitajat toivat kuitenkin esille, että he pyrkivät kirjaamaan potilaan toivomuksia ja viemään niitä eteen-päin lääkärille. Näin potilas voi vaikuttaa omaan hoitoonsa.

Hoitavan henkilön mukaan potilaan läheinen on tullut aktiivisemmaksi poti-laan hoidon suhteen. Läheisellä on oikeus puuttua potipoti-laan hoitoon, mutta hänel-lä ei ole oikeutta kumota potilaan päätöksiä. Suurissa hoitoratkaisuissa pyritään potilaan tahdon toteutumiseen. Jos potilas ei ole kykenevä ilmaisemaan omaa tahtoaan, hänen läheisensä on tässä keskeisessä asemassa. Silloin kun potilaan ja läheisen toivomus potilaan hoidosta on lääkärin näkemyksen vastainen, niin ti-lanne on vaikea. Jos potilaan tai hänen läheisensä tahdon oikeellisuus ja perus-teet ovat arvioitavissa ja ne ovat perusteltuja, niin lääkärin velvollisuutena pide-tään potilaan tahdon toteuttamista.

tosi hankalia ja ….. ja sitte just niin ku malttaa niin ku mielestä et olla niin

……….ettei niin ku lähe siihen mukaan sillee …….tunteella ja nyrkit pystyssä et me ollaa oikeessa ……….tota …….et, et sil on kun, ku on eri mieltä omaisten kanssa siitä päätöksestä niin se on tietysti ……vaikee tai omaiset on eri mieltä

……….niin kyl se on …..se on vaikee Hl20

Tämän tutkimuksen tulosten mukaan käsitykset läheisen osallistumisesta potilas-ta koskevaan päätöksentekoon vaihtelevat. Sekä sairaanhoipotilas-taja että läheinen toi-vat esiin yhtenäisen käsityksen siitä, mikä rajoittaa läheisen osallistumista poti-lasta koskevaan päätöksentekoon. Tärkein rajoittava tekijä on läheisen lääketie-teellisen asiantuntijuuden puute, jolloin häneltä ei voi vaatia lääketieteellistä pää-töksentekoa eikä vastuuta potilaan hoidosta. Lääketieteellisen asiantuntematto-muuden vuoksi läheisellä ei ole riittävää kykyä arvioida eri hoitovaihtoehtoja ja niiden vaikutuksia potilaan terveydentilaan.

86

mut jos on niin ku maallikko ……niin eihän hän …. Siis sillä tavalla ……pysty ajattelemaan sitä ……eikä osaakkaan aatella sitä H4

Tämän tutkimuksen mukaan läheinen luottaa ammatti-ihmisen tekemiin päätök-siin. Toisaalta tämä luottamus perustuu auktoriteettiin ja uskoon ammattitaidon hyvyydestä. Toisaalta luottamus perustuu siihen kokemukseen ja käsitykseen, jonka läheinen on luonut potilaan hoidosta tehohoitojakson aikana. Hänellä on käsitys siitä, että sairaanhoitaja ja lääkäri tietää mitä tekee, ja tietää paremmin kuin läheinen, mikä on potilaalle hyväksi. Läheinen on näin luovuttanut potilaan teho-osaston hoitavan henkilön hoidettavaksi. Läheisen arviointi potilaan hoidon hyvyydestä perustuu siihen, että tehdyt ratkaisut ja päätökset näyttävät hyviltä ja oikeilta. Hän myös kokee hoitavan henkilön ammattitaidon hyväksi ja päteväksi, jolloin potilas on hänen mielestään hyvissä käsissä eikä hoitoon tarvitse puuttua.

Nämä arviot perustuvat läheisen subjektiiviseen käsitykseen, jonka hän on muo-dostanut itselleen potilaan hoidosta.

pakkohan eihän ……….. sittenhän se ois väärällä alalla jos tota …………..sitä pitäs olla sielä jos tota ei uskosi niitten ……..kyllä se, kyllä, kyllä niihin uskoo täytyy en mä eikä siellä ………..eikä siellä varmaan niin …….ei siinä var…mitään hätiköityjä päätöksiä tehrä sielä että tota kaikki ne tehrään sii..siinä mielessä että tuota ….siit on jotain hyötyä L12

Läheinen voi esittää toivomuksiaan ja mielipiteitään potilaan hoidon suhteen.

Tällaisia toivomuksia voivat olla potilaan hoidon jatkaminen tai lopettaminen liittyen esimerkiksi hengityskonehoitoon, elvytyskieltoon tai hemofiltraatiohoi-toon. Tällöin potilaan tilanne on sellainen, että kaikki mahdollinen hänen hyväk-seen on jo tehty ja hoidoista ei todennäköisesti ole enää potilaalle hyötyä. Lähei-nen voi myös esittää toiveitaan potilaan kivuttomuudesta ja häLähei-nen siirtämisestään vuodeosastolle. Jokaisen läheisen toivomuksen lääkäri punnitsee tarkasti ja tekee päätöksensä perustaen sen lääketieteellisiin näkökohtiin.

omainen haluaa, haluaa todella tietää ….että mitkä tässä nyt on mahdollisuudet ja sitte mitä voidaan tehdä ja …..nää keskustellaan sitten ja ……sitten tota

…kyllä he aika paljo ……voi vaikuttaa siihen, et jos he haluaa ……haluaa viel et yritetään jotakin Hl16

87

Lääkärin mukaan päätökset potilaan hoidosta pyritään tekemään läheisen tuella eli pyritään yhteiseen ymmärrykseen siitä, mikä on hyväksi potilaalle kussakin tilanteessa. Näiden keskustelujen lähtökohtana on läheisen näkemys potilaan tilanteesta; tästä edeten yhteiseen näkemykseen ja päätökseen. Keskustelussa on tärkeää molemminpuolinen luottamus ja se, ettei läheiselle tule tunnetta siitä, että hänen tulee antaa lupa johonkin sellaiseen, mihin hän ei ole kykenevä.

Päätöksentekoon liittyvissä lääkärin ja läheisen välisissä keskusteluissa tulee olla varma siitä, että läheinen on tietoinen potilaan tilanteesta, eri hoitovaihtoeh-doista ja hänen mahdollisuuksistaan parantua sairaudesta. Päätöksentekotilanne ei saa tulla läheiselle yllätyksenä, hän ei saa kokea, että hän joutuu tekemään yksin päätöksiä ja kantamaan niistä vastuuta. Keskustelu läheisen kanssa hoito-päätöksistä ja hänen mielipiteensä huomioon ottaminen on ihannetilanne. Osaksi läheisen osallisuus päätöksenteossa on riippuvainen hänen aktiivisuudestaan.

Lääkärin mielestä harvoin hänelle ja läheiselle syntyy ristiriitatilanteita. Lä-heinen on hänen mukaansa realistinen ja sopeutuu hyvin erilaisiin tilanteisiin.

Kaiken päätöksenteon takana on potilaan paras mahdollinen hoito. Tämän vuoksi on tärkeää tietää, mikä läheisen näkemyksen mukaan on hyväksi potilaalle. Lä-heisen valmistaminen suuriin hoitopäätöksiin on tärkeää ja ihanteellista on, jos läheinen itse oivaltaa tilanteen toivottomuuden ilman, että se kerrotaan hänelle yllätyksenä.

kun se tilanne todetaan päivittäin missä mennään niin usein se tulee sitten omai-sella itellään semmonen että … et….he joskus ehtii ennen niin ku meitä jo siihen et tota et onks tää nyt järkevää sitten jatkaa tät tehohoitoo (….) tai sitten niin päin että et, et ja sit todetaan et täs on kyllä mietitty (lääkäri) sitä että, et jos tota

….lopetettas (…) tai sitten niin päin että et todetaan ennakoiden että jos ei ….jos ei ….tää tilanne tästä korjaannu näillä keinoilla niin, niin, niin sitten meijän tus-kin kannattaa jatkaa tät tehohoitoo ja …ja silloin niin ku …….tietysti katotaan että mitenkä ne omaiset siihen reagoi Hl20

Enin osa tähän tutkimukseen osallistuneista läheisistä oli passiivisessa roolissa päätöksenteon suhteen, he luottivat ammattihenkilön tekemiin päätöksiin, eikä heiltä kysytty heidän mielipidettään. Luontevimmin läheinen otetaan mukaan päätöksentekoon silloin, kun on kysymys lapsipotilaan vanhemmista. He ovat paljon mukana lapsensa hoidossa, lapsen vierellä ja heillä on vanhemman oikeus lasta koskevissa asioissa.

88

Tämän tutkimuksen perusteella voidaan todeta sairaanhoitajan olevan myös passiivinen potilaan hoitoa koskevissa päätöksentekotilanteissa. Hänen mieles-tään päätöksenteko kuuluu lääkärille ja potilaan läheiselle. Sairaanhoitaja kokee olevansa välittäjä lääkärin ja potilaan tai läheisen välillä. Tarvittaessa hän tiedot-taa eri puolten näkemyksiä toisilleen. Ristiriitatilanteessa hän haluaa tukea poti-lasta ja hänen läheistään päätöksentekotilanteessa.

Osa sairaanhoitajista näkee tärkeänä oman osuutensa päätöksenteossa. Nämä sairaanhoitajat mieltävät itsensä alansa asiantuntijoiksi, jotka voivat hyvässä yh-teishengessä ilmaista lääkärille mielipiteensä ja näkemyksensä potilaasta sekä keskustella siitä lääkärin kanssa. Sairaanhoitajan asiantuntemus perustuu hänen potilaan tuntemiseensa, koska hän on paljon potilaan luona ja siksi tietää paljon potilaan asioista. Lopullisen päätöksen kuitenkin tekee lääkäri, mutta sairaanhoi-tajan näkemys voi vaikuttaa tehtyihin ratkaisuihin.

kyllä se niin ku on menny siihen, että se lääkäri ja hoitaja tekee yhdessä sitä työ-tä ja niityö-tä päätöksiä ……. siinä keskustellaan aika paljon niin kun ja hoit…ja lääkäri kysyy hoitajalta paljon niin kun sen ….. potilaan voinnista, jos potilas ei pysty itse puhuu, tietenkin potilas jos pystyy puhumaan niin ottaa myöskin osaa tähän keskusteluun, mutta, mut kyllä se lääkäri ja hoitaja niin kun yhdessä aika paljon ne ……. kysyy niin kun sen hoitajan mielipidettä H8