• Ei tuloksia

2 NÄKÖKULMIA VAMMAISUUTEEN JA KUUROUTEEN

3.2 Keskustelun ydinkysymyksiä

Lapsen etu ja oikeudet ovat keskeinen perusta, jonka varassa keskustelua sisäkorvaistutteesta on käyty. Istutteen kannattajat näkevät kuurouden korjaamisen lapsen etuna ja perustelevat sitä kommunikoinnin helpottumisena, auditorisen nautinnon mahdollistumisena ja äänimaailman tuoman turvallisuuden lisääntymisenä. Myös koulutus- ja työllisyysmahdollisuuksien nähdään moninkertaistuvan ja ihmissuhteiden solmimisen helpottuvan. Implantoinnin nähdään avaavan mahdollisuuden lapsen myöhempään valintaan siitä, haluaako hän identifioida itsensä kuulevien vai kuurojen maailmaan, vai kenties molempiin. Kannattajat korostavat perheen autonomiaa ja vanhempien oikeutta valita kuuron lapsensa kannalta paras ratkaisu. (Christiansen & Leigh 2002, 294–295.)

Vastustajien mielestä kuuroutta ei tarvitse parantaa. Kuurojen yhteisön mukaan sisäkorvaistute vie lapselta oikeuden olla kuuro ja elää kuurojen yhteisön jäsenenä. Lisäksi se altistaa lapsia turhaan aivoleikkauksille, jotka eivät koskaan ole riskittömiä. Etenkin implantoinnin alkuvuosina vastustajat olivat huolissaan pitkittäistutkimuksen puutteesta, eivätkä he olleet vakuuttuneita implantin tarjoamasta mahdollisuudesta oppia kieltä ilman viittomakielen tukea. Autonomiasta ja perheiden valinnanvapaudesta istutteen suhteen vastustajat ovat periaatteessa sama mieltä kannattajien kanssa, mutta näkivät perheille annetun tiedon olevan niin yksipuolista ja vääristynyttä, että realistinen faktoihin perutuva päätöksenteko on käytännössä mahdotonta. (Christiansen & Leigh 2002, 299–304.)

Keskustelua on myös värittänyt kysymys kielestä. Jotkut tahot näkevät viittomakielen ja puheen toisensa poissulkevina elementteinä kuulovammaisten lasten kuntoutuksessa.

Korvalääkärit ja sairaaloiden kuulokeskukset ovat antaneet ohjeita, joiden mukaan viittomakieli ei kuulu sisäkorvaistutteen saaneiden lasten kuntoutukseen, vaan kieli tulee oppia yksinomaan puheen kautta. Tukiviittomat ja suomen kielen mukaan viittominen voi tulla kysymykseen, mutta vain apuvälineenä puheen kuntoutuksen alkuvaiheessa. (Esim.

Kotti, 2012.) Selvitysten mukaan vanhemmat eivät saa sairaaloiden kuulokeskuksista juurikaan tietoa viittomakielestä ja kuurouden kulttuurisista elementeistä (Järvenpää ym.

2010, 36–37), ja viittomakielen käyttöä istutteen saaneen lapsen kanssa jopa paheksutaan (Widberg-Palo 2012, 75).

Tällaisten viittomakielen tarpeellisuutta kyseenalaistavien kommenttien on sanottu vievän kehitystä jopa vuosisadan taaksepäin aikaan, jolloin viittomakielen tutkimus oli vasta lapsen kengissä. Nykytutkimus on todennut viitotut kielet samanlaisiksi luonnollisiksi ja yhtä oikeiksi kieliksi kuin puhututkin (esim. Sandler & Lillo-Martin, 2001). Tutkimuksella ei ole voitu osoittaa viittomakielen haittaavan puheen oppimista (Rainò 2012, 84), vaan viittomien käytöllä on havaittu olevan jopa myönteistä vaikutusta puheen kehitykseen (Goodwyn, Acredolo & Brown 2000). Lapsen sanotaan tarvitsevan kielellistä syötöstä jo vauvaikäisestä saakka, jotta symbolifunktion kehitys mahdollistuisi ja lapsi saisi kielellisiä tapoja hahmottaa maailmaa (Takkinen 2012, 86). On myös nähty tärkeäksi, että lapsella olisi kieli, jonka avulla hän voi tutustua äänimaailmaan, mikäli vanhemmat päätyvät implantaatioon. Viittomakielellä on mahdollista selittää lapselle kuuntelemiseen ja ääniin liittyviä asioita, ja motivoida lasta myös puhumaan. Aivan vailla merkitystä ei ole sekään seikka, että viittomakielellä lapselle on mahdollista selittää istutteeseen, leikkaukseen ja sairaalaan liittyviä asioita jo ennen toimenpidettä. (Mts. 86–87.)

Viittomien ja viittomakielen osaaminen on nähty tärkeäksi myös niiden tilanteiden helpottajana, kun istutetta ei voi käyttää. Tällaisia tilanteita ovat esimerkiksi saunominen ja uiminen, tai istutteen hajoaminen ja paristojen loppuun kuluminen. (Rainò 2010, 8–9.) Vaikka tavoitteena pidettäisiinkin viittomien käytöstä luopumista puheen kehityksen edetessä, monet perheet tukeutuvat viittomiin silloin, kun lapsi ei ymmärrä viestiä tai puheessa esiintyviä käsitteitä (Sume 2008, 108). Rainòn mukaan lääketieteen edustajien puhekeskeisyydestä huolimatta viittomien tai viittomakielen osaaminen voi olla tärkeää

kognitiivisesti ja kielellisesti haastavissa tilanteissa, ja näin siis istutteen saaneen lapsen ja tämän perheen edun kannalta hyvin oleellista (Rainò 2010, 9).

Kuurojen lasten kuulevien vanhempien on nähty päätyvän sisäkorvaistuteleikkaukseen siitä syystä, että lapsi saa mahdollisuuden kasvaa samassa kieli- ja kulttuuriympäristössä perheen ja muun lähipiirin kanssa (esim. Lindström 2012, 34). Lane (2005) kääntää asian toisinpäin ja tulkitsee vanhempien ajavan ratkaisulla omaa, ei lapsen etua. Kuulevat vanhemmat eivät tunne kuuroutta, kuurojen maailmaa ja viittomakieltä ja valitsevat siksi itselleen tutun ja helpommaksi koetun tavan kommunikoida ja kasvattaa lastaan. Mikäli ratkaisu korjaavasta leikkauksesta tehtäisiin esimerkiksi kuuroilta, lyhytkasvuisilta tai intersukupuolisilta aikuisilta saatujen tietojen ja kokemusten perusteella, ei Lanen mukaan mitään näistä ”ongelmista” pyrittäisi parantamaan leikkauksella. (Mts. 300–301.)

Sisäkorvaimplantaatiota on pohdittu myös abstraktimmalla tasolla, jolloin fokus ei ole yksittäisen kuuron lapsen tilanteessa ja edun varmistamisessa. Hanssonin (2005) mukaan istutteen vastustajat tulkitsevat kuurot kieli- ja kulttuurivähemmistöksi, jota tulisi suojella ja vaalia. Lääkäreiden eettisen koodiston mukaan minkään kulttuurisen ryhmän tarpeet eivät voi mennä yksilön edun edelle, eikä lääkärin vastuuta potilaastaan voi uhrata

“alakulttuurin tarpeelle värvätä lisää jäseniä”. (Hansson 2005, 524.) Vastakkain tuntuu olevan kaksi tärkeää, eri lähtökohdista kumpuavaa eettistä kysymystä, joista on molemmista vaikea joustaa: kieli- ja kulttuurivähemmistön puolustaminen ja lääketieteen velvollisuus toimia ihmisten hyvinvoinnin parhaaksi.

Lääketieteen kehitys on mahdollistanut sen, ettei ihmisen fysiologia ole enää kohtalo, johon on alistuttava. Sisäkorvaistute on vain yksi esimerkki siitä, miten ihmiskehoa voidaan korjailla ja parannella, mutta rinnastaminen esimerkiksi sydämentahdistimeen tai keinoniveliin ei tunnu luontevalta. Kuurous ei ole sairaus tai hengenvaarallinen tila eikä sisäkorvaistutteen avulla pelasteta ihmishenkiä. Harva sydänpotilas kieltäytyisi sydämentahdistimesta, mutta sisäkorvaistutetta ei suurin osa kuuroista ole halunnut.

Sisäkorvaistute haastaa pohtimaan lääketieteen kulttuurisia vaikutuksia. Myös lyhytkasvuiset tai ylipainoiset ovat esittäneet vastustusta heidän ”vikojensa” korjaamista kohtaan ja toivoneet yhteiskunnan kunnioittavan heitä sellaisenaan. Vahvimmin tällaista keskustelua on kuitenkin käyty sisäkorvaistutteen ympärillä. (Hansson 2005, 523–524.)

Sisäkorvaistutteen on nähty jatkavan vammaisuuden yksilöllistävää perinnettä ja olevan tapa muuttaa liian erilaisiksi koetut ihmiset ”normaalimmaksi”. Lane (2005, 301–302) kirjoittaa normalisaation teknologiasta, jolla kuuroja yritetään muuttaa kuuleviksi ja liittää sisäkorvaistutteen siihen samaan historian kehityskaareen, jossa kuuroja on vuosisatojen ajan pyritty muuttamaan kuuleviksi ja puhuviksi tai pyritty hävittämään kuuroutta kokonaan. Bransonin ja Millerin (2002, 243) mukaan kuuleva enemmistö ei edelleenkään näe kuuroutta kielellisenä ja kulttuurisena ilmiönä, vaan yksilöön ja tämän korvaan paikantuvana puutteena. He liittävät sisäkorvaistutteeseen ajatuksen uudesta oralismista (mts. 228) ja kirurgisesta väkivallasta (mts. 203). Vaikka näin rajuja kielellisiä ilmaisuja ei käyttäisikään, ei sisäkorvaistutteen kulttuurisia ja identiteettiin liittyvä vaikutuksia voi ohittaa.

Keskustelu sisäkorvaistutteesta kävi etenkin 1990-luvun lopulla ja 2000-luvun alussa kuumana ja vastakkainasettelut olivat jyrkkiä. Nykyaikaa kohti tultaessa yhteistyö on lisääntynyt ja esimerkiksi 1990-luvulla erilaisia lausuntoja sisäkorvaistutteesta antaneet järjestöt ovat yhdessä kantaneet huolta kuulovammaisten lasten kuntoutustilanteesta (esim.

Kuurojen Liiton ja Kuulonhuoltoliiton yhteinen kannanotto Sosiaali- ja terveysministeriölle). Eri rintamilla työskentelyn ja ehdottomiin normeihin vetoamisen sijaan huomiota on enenevässä määrin annettu perheiden erilaisille ratkaisuille ja lapsen edun takaamiselle kaikissa kuntoutusvaihtoehdoissa (Aula 2012, 8–9; Jokinen 2012, 10;

Paloposki 2012, 11).