1. Johdanto
Kuntoutuksen tavoitteena on tukea ihmistä erilaisissa elämän muutostilanteissa luo-malla mahdollisuuksia ”osallisuudelle ja toimijuudelle, työ- ja toimintakyvyn realisoi-tumiselle arkipäivän työssä ja toiminnassa” (Järvikoski ym. 2011, 7–8). Kuntoutuksella tavoitellaan ihmisen oman elämäntilanteen hallinnan saavuttamista haasteellisissa muutostilanteissa niin, että kuntoutukseen osallistuva voi itse osallistua kuntoutumis-prosessiinsa ja vaikuttaa ympäristöönsä. Kuntoutukseen osallistuvan ihmisen toimijuus on tämän väitöskirjan näkökulma: miten vakavaan sairauteen, kuten aivoverenkierron häiriöihin (AVH) sairastuneiden ihmisten toimijuus ilmenee näiden tavoitteiden suuntaisesti kuntoutuksen käytännöissä.
Väitöskirjan aineistot kerättiin reilun kymmenen vuoden kuluessa ja raportointi on jatkunut pitkään senkin jälkeen. Olen siten voinut aitiopaikalta seurata kuntoutuksen lähestymistavassa tapahtuvaa muutosta asiantuntijalähtöisestä toiminnasta asiakasläh-töiseen ja ihmisen toimijuutta tukevaan kumppanuuteen kuntoutukseen sisältyvän fysioterapian käytännöissä. Lähestymistavan muutoksesta puhutaan kuntoutuksen paradigman muutoksena. Paradigma tarkoittaa jollakin tieteenalalla vallitsevaa ylei-sesti hyväksyttyä perusnäkemystä ja kuvausta tutkimuskohteen luonteesta, joka usein tiedon kehittyessä muuttuu tieteenalan murrosvaiheissa (Kuhn 1994). Kuntoutuksen paradigman muutoksella tarkoitetaan kuntoutukseen ja kuntoutumiseen liittyvien ajat-telutapojen ja toimintamallien kehittymistä (esim. Järvikoski & Härkäpää 1995, 2011).
Kuntoutuksen aikaisempi lähestymistapa, vajavuusparadigma, kuvasi kuntoutuk-sen asiakkaan yksilönä ja vajavuuksineen kuntoutukkuntoutuk-sen toimenpiteiden kohteena.
Kuntoutustoiminnat esiteltiin asiantuntijalähtöisenä vajavuuksien korjaamisena tai kompensointina. (Järvikoski & Härkäpää 1995; Kuntoutusasiain neuvottelukunta 2004; Sosiaali- ja terveysministeriö 2002.) Tarve paradigman muutokseen liittyi yhteiskunnassa tapahtuneeseen kehitykseen, joka synnytti uudenlaisia ihmisen työ- ja toimintakyvyn, sosiaalisen selviytymisen ja elämänhallinnan haasteita. Niihin ei yksilöorientoitunut lähestymistapa enää vastannut. (Järvikoski 1994.) Uudemmassa kuntoutuksen paradigmassa, valtaistavan ja ekologisen toimintamallin mukaisesti, asiakas nähdään aktiivisena osallistujana ja elämäänsä omassa toimintaympäristössään suunnittelevana toimijana, jolloin myös kuntoutuksen keinot ja toimintaympäristöt ovat moniulotteisia. (Järvikoski & Härkäpää 1995; Kuntoutusasiain neuvottelukunta 2004; Sosiaali- ja terveysministeriö 2002.) Kuntoutujan valtaistumisen nähdään edellyt-tävän kuntoutujan subjektiasemaa suhteessa kanssaihmisiin ja hänen toimijanroolinsa korostumista.
Kuntoutuksen kehittymistä yksilöorientoituneesta käytännöstä myös ihmisen toi-mintaympäristön huomioon ottavaksi toiminnaksi on kuvattu asettamalla rinnakkain kaksi kuntoutustyön erilaista toimintamallia (taulukko 1). Asiantuntijakeskeinen malli korostaa kuntoutuksen työntekijän subjektiasemaa ja asiantuntijavaltaa sekä kuntoutujaa toiminnan kohteena. Kuntoutujalähtöisessä mallissa sen sijaan kuntoutuja on tavoitteellinen, oman elämänsä ymmärtämiseen, tulkitsemiseen, suunnitteluun ja hallintaan pyrkivä toimija. (Järvikoski & Härkäpää 2011, 187–190.)
Kuntoutus on sosiaalinen ilmiö, jossa korostuu subjektien merkitys, heidän tahtonsa, toimintaympäristöjensä olosuhteet ja erilaiset vuorovaikutussuhteet. Kuntoutuksen tutkimuksessa olisi otettava huomioon, mitkä olosuhteet edistävät ja mitkä estävät myönteisiä tuloksia kuntoutuksesta (Suikkanen 2000) ja miten kuntoutukseen osal-listuneet voivat toimia aktiivisina kuntoutuspalvelujen käyttäjinä (Kuntoutusasiain neuvottelukunta 2004).
TAULUKKO 1. Kuntoutuksen asiakastyön paradigmaattinen kehitys (Järvikoski & Härkäpää 2011)
Asiantuntijakeskeinen malli Kuntoutujalähtöinen malli Asiakas tai
kuntoutuja
passiivinen rooli, toiminnan kohde, ohjei-den noudattaja
aktiivinen rooli, toiminnan subjekti, elämäänsä suunnitteleva ja vaihtoehtoja punnitseva päätöksentekijä
Kuntoutus-työntekijä
asiantuntija, päätöksentekijä, ohjeiden antaja, toiminnan subjekti
yhteistyökumppani, innostaja, mah-dollisuuksien avaaja, auttaa asiakasta tutkimaan itseään ja ympäristöään, lisää asiakkaan tilannekompetensseja päätök-sentekoon
Suhteen luonne
yksisuuntainen vaikutussuhde,
valta asiantuntijalla, perustuu eriarvoisuu-teen ja vahvistaa riippuvuutta
tasa-arvoisuuteen perustuva vuorovaiku-tussuhde,
tukee ja palkitsee asiakkaan itsenäisyyttä Ongelmien
tulkinta
perussyynä asiakkaan vajavuus, puutteet kuntoutujan ja toimintaympäristön suhteen ongelma, vajaakuntoistumista ja syrjäytymistä lisäävät käytännöt ja suunnittelu
Ratkaisut ja toimenpiteet
yksilön hoitaminen ja valmentaminen, yksilön vajavuuksien ja toimintarajoitusten vähentäminen
asiakkaan omia elämäntavoitteita tukevat ratkaisut, voimavarojen tukeminen, toi-mintaympäristöjen esteiden poistaminen Tulevaisuuden
ennuste
toimintakyvyn paraneminen,
omasta kontrollista kohti asiantuntijakont-rollia, avun tarpeeseen sopeutuminen, opittu avuttomuus
selviytymiskeinojen ja strategioiden löytyminen, hallinnan lisääntyminen, valtaistuminen, asiantuntija-avun tarpeen vähentyminen
Tällä väitöskirjalla haluan osallistua siihen keskusteluun, joka tarkastelee kuntoutuk-sen paradigman muutokkuntoutuk-sen ja erityisesti asiakkaan aseman muutokkuntoutuk-sen todentumista ja sen ilmenemisen muotoja ja mahdollisuuksia kuntoutukseen sisältyvän fysioterapian käytännöissä. Teoreettisena tutkimuskohteena on toimijuus kuntoutuksessa, ja em-piirisinä tutkimuskohteina ovat aivoverenkierron häiriöihin sairastuneiden ihmisten
1. Johdanto | 17 kuntoutukseen sisältyneet fysioterapiatilanteet ja sairastuneiden ihmisten kerronta kuntoutuskokemuksistaan. Käsitykseni toimijuudesta kuntoutuksessa perustuvat fysioterapeutin ja asiakkaan välisen kohtaamisen ja kommunikaation havainnointiin sekä kuntoutukseen osallistuneiden ihmisten haastatteluihin.
Aivoverenkierron häiriöihin sairastuneiden kuntoutus valikoitui väitöskirjan em-piirisen tutkimuksen kohteeksi, koska aineistot oli mahdollista kerätä osana kahta niihin liittynyttä tutkimus- ja kehittämishanketta (ks. luku 5.1.). Aivoverenkierron häiriöihin sairastuneiden kuntoutukseen annetut suositukset 2000-luvulla ja hyvän kuntoutuskäytännön taustalla oleva tutkimusnäyttö 2010-luvulla johdonmukaisesti ohjaavat asiakkaalle aktiivista oppijan ja toimijan roolia sairastumisen jälkeisessä kun-toutuksessa. Suositukset korostavat kuntoutuksen kohdentamista asiakkaan arkeen ja sosiaaliseen elämään paluun edistämiseen. (Paltamaa ym. 2011; Suomalainen Lääkä-riseura Duodecim & Suomen Akatemia 2008.)
Fysioterapiassa on nähty viitteitä siitä, että terapia on rajautunut asiakkaan näkökul-masta liian kapeasti vain fyysiseen toimintakykyyn. Toimijuus käsitteenä ohjaa tunnis-tamaan selvemmin myös toimintakyvyn sosiaalisen ulottuvuuden, sen, miten toimijuus rakentuu ihmisen elinympäristössä ja toimintatilanteissa, ja sen, miten toimintakyky välittyy arjen toimijuutena osana sosiaalista elämää. Kuntoutukseen osallistuvien ihmisten elämänkulun ja arkitilanteiden tuntemista ja tietoa heidän kokemuksistaan tarvitaan, jotta fysioterapialla voidaan konkreettisesti tukea ihmisen toimijuutta ja paluuta vakavan sairauden jälkeen sosiaaliseen ympäristöönsä. (Reunanen 2011.)
Edelleen tiedetään varsin vähän siitä, miten muutos asiantuntijakeskeisestä toi-mintamallista kuntoutujalähtöiseen todentuu käytännössä. Kuntoutuksen toiminta-orientaation voidaan ajatella näkyvän niin ammattilaisen kuin asiakkaankin puheessa ja toiminnassa. Onkin kiinnostavaa tutkia, millaisena asiakkaan toimijuus ja asema interventioiden kohteesta omaan kuntoutumiseen vaikuttavaksi ja elämäänsä suun-nittelevaksi subjektiksi näkyy sekä fysioterapiatilanteissa että asiakkaiden omassa kerronnassa. Miten siis asiakas ilmentää toimijuuttaan, johon paradigman muutos kannustaa, ja miten ammattilainen antaa sille tilaa?
Tutkimukseni sijoittuu yhteiskuntatieteisiin lukeutuvan kuntoutustieteen ja ter-veystieteiden välimaastoon. Yhteiskuntatieteellinen näkökulma on perusteltua, sillä tutkimuksen kohteena olevat kuntoutuspalvelut sisältyvät suomalaisessa sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmässä tuotettuihin palveluihin. ”Kuntoutus on toimintaa, joka on tarpeen kansalaisten toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jolla on siksi tärkeä merkitys ihmisen hyvinvoinnin, työkyvyn, työn tuottavuuden ja itsenäisen arjessa selviytymisen kannalta. Kuntoutustoimintaa rahoitetaan, toimeenpannaan, kehitetään ja mahdol-listetaan kansalaisten käyttöön hyvinvointivaltiollisen instituution avulla.” (Rajavaara
& Lehto 2013, 6.)
Kuntoutustiede on useiden tieteenalojen käsitepohjaa ja teorioita hyödyntävä, soveltava ja monialainen tieteenala, jonka kohteena on kuntoutus ja kuntoutuminen
(Järvikoski & Härkäpää 2011, 528). Kuntoutuksen tutkimuksen kehittämisohjelma määrittelee kuntoutuksen vuorovaikutuksena tai vuorovaikutussuhteen muutoksena yksilön ja ympäristön välillä. Kuntoutuksella tavoitellaan yksilön osallisuuden ja elä-mänhallinnan edistymistä yhteisössä ja yhteiskunnassa. Kuntoutuksen tutkimuksessa tutkimuskohteena ovat erilaiset kuntoutuksen käytännöt ja kuntoutukseen liittyvät ilmiöt ja diskurssit. (Kuntoutusasiain neuvottelukunta 2004, 27, 44.) Terveystieteisiin lukeutuvaa fysioterapiaa tarkastelen yhtenä kuntoutuksen tutkimuksen tieteenaloista ja yhtenä kuntoutuksen toimintakäytäntönä, osana monialaista ja moniammatillista kuntoutusta. Kuntoutuspalvelut ja kuntoutuksen käytännöt ymmärrän Giddensin (1984) kuvailemalla tavalla sosiaalisesti muokkautuvina ja kulttuurisina rakenteina, joilla on omat traditionsa ja institutionaaliset tehtävänsä ja jotka kehystävät yksittäisen toimijan käyttäytymistä.
Tutkimus koostuu neljästä osatutkimuksesta (I - IV) ja niitä yhdistävästä yhteen-vedosta. Osatutkimuksista yksi on suomenkielinen ja kolme englanninkielisiä. Ne on julkaistu vertaisarvioituina tieteellisinä artikkeleina. Tutkimuksen metodologinen lähestymistapa on laadullinen. ”Kvalitatiivinen aineisto on pala tutkittavaa maailmaa sikäli, että se on näyte tutkimuksen kohteena olevasta kielestä ja kulttuurista.” (Alasuu-tari 1999, 88.) Toimijuutta tarkastelen tässä tutkimuksessa kuntoutuksen tavoitteena, yhteenvedon teoreettisena tutkimuskohteena ja käsitteellisenä viitekehyksenä sekä metodologian valinnan perusteluna. Toimijuus sitoo neljä osatutkimusta mielekkäästi yhteen sekä teoreettisesti että tutkimuksellisesti.
Väitöskirjan luvussa 2 käsittelen ensin toimijuutta kuntoutuksen tavoitteena ja tutkimuskohteena. Luvussa 3 käsittelen asiakaslähtöisyyttä sekä asiakkaan oppimista ja osallistumista toimijuuden edellytyksinä. Luvussa esittelen myös fysioterapian kehitysvaiheita aivoverenkierron häiriöiden kuntoutuksessa ja kotiin paluun tukena.
Tutkimuksen tavoitteen ja kolme tutkimuskysymystä esitän luvussa 4. Luku 5 esittelee ensin osatutkimuksiin liittyneet koulutus- ja kuntoutusinterventiot. Sen jälkeen perus-telen tutkimuksen metodologiaa ja esitperus-telen havainnointi- ja haastattelututkimusten osallistujat, aineiston keruut ja aineistojen analyysit. Lopuksi käsittelen eettisyyteen, tutkijan positioon ja luotettavuuteen liittyvät kysymykset.
Koska toimijuus ei kaikissa osatutkimuksissa ollut tutkimuskysymyksenä ja välttääk-seni yhteenveto-osuuden ja alkuperäisten osajulkaisujen päällekkäisyyttä (vrt. Nikander
& Piattoeva 2014, 57), esittelen neljän osatutkimuksen tulokset ensin lyhyesti erikseen luvussa 6. Luvussa 7 vastaan väitöskirjan kokonaisuudelle asettamaani tavoitteeseen toimijuuden ilmenemisestä ja sen edistämiseen ja rajoittamiseen liittyvistä tekijöistä neljän osatutkimuksen pohjalta tehtynä synteesinä, johon yhdistän siihen liittyvää pohdintaa. Päätän luvun 7 esittämällä tutkimuksen johtopäätökset toimijuutta edistä-vinä osatekijöinä ja käytännöllistä merkitystä osoittavina teeseinä. Alkuperäisjulkaisut (I - IV) ovat liitteinä.