Elinsiirto on lottovoittoakin parempi

(1)

L I V S V I L L K O R

Munuais- ja maksaliitto ry 4/2014

Elinsiirto on lottovoittoakin parempi

Sopeutumisvalmennuskurssit 2015

(2)

(3)

ELINEHTO 4/2014

43. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYMISTIHEYS 4 krt/v.

• PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@musili.fi • TOIMITTAJA Hilkka Lahti, 040 5240 682, hilkka. lahti@musili.fi • TOIMITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki • OSOITTEENMUUTOKSET kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707 • ILMOITUSHINNAT 2014 1/1 sivu 1680 €, 1/2 sivu 1310 €, 1/4 sivu 1100 €, 1/8 sivu 900 €, 52 x 37 mm 100 €, takakansi 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenet saavat lehden jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Tosi Tekijät Helsinki Oy, www.tosiaan.fi • PAINO MENETELMÄ: Offset • PAINO Kirjapaino

Uusimaa, Teollisuustie 19, 06150 PORVOO • PAINOS 7400 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332X 441 763 Painotuote

Lue lehti netissä www.musili.fi/elinehto.

Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 8. Aineiston viimeinen jättöpäivä 19.1.2015. Aineisto ja palautteet osoitteeseen petri.inomaa@musili.fi.

Kansi: Sanna Laakso Kuva: Helena Lintu

Euroopan elinsiirtopäivänä sanottiin KYLLÄ

Suomessa elinsiirtojen tulokset ovat huipputasoa. Elinsiirtoa odottaa lähes 400 ihmistä. Sopivista siirrännäisistä on jatkuva pula. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin lokakuussa. 10

Sannalle munuaisensiirto on uusi mahdollisuus

Sannan elämä muuttui huhtikuussa.

Hän sai yli viiden vuoden odotuksen jälkeen uuden munuaisen. Koetun jäl- keen hän arvostaa uutta mahdollisuutta enemmän kuin lottovoittoa. 14

Pinjan maksansiirto ei rajoita elämää

Äkillinen maksavaurio keskeytti Pinjan lomamatkan. Suomessa tehty maksansiirto pelasti hengen. Pinja haluaa pysyä kunnossa ja liikkuu nyt monipuolisesti.

Haaveissa ovat MM-kisat. 14

Liiton järjestämä kuntoutus uudistuu

Liiton sopeutumisvalmennus kattaa kaikki munuais- ja maksasairauksiin sairastuneet vauvasta vaariin. Sairaus tuo muutoksia elämään. Kurssilta saa uutta tietoa ja näkökulmia arkeen. 20

Anna myös hyville hetkille mahdollisuus

Sairaus herättää monia tunteita. Ensi as- kel ulos harmitushissistä on tunnistaa ja tunnustaa tunteensa. Kun etsii uuden tavan ajatella, sairaus voi olla myös uusi mahdollisuus. 26

Timolla on menossa kolmas munuainen

Timo on kolmannella kierroksella: mies on saanut kolme munuaisensiirtoa. Hän ottaa päättänyt ottaa elämän sellaisena, kun se tulee – jossittelu ei auta, vaikka elämä kuinka koettelisi. 28

(4)

HUOM!

Jäsenkortilla saat jäsenetuja

Jäsenkorttiasi näyttämällä tai jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Jä- sennumero on myös Elinehto-lehden takakannen osoitetiedois- sa. Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuussa.

Valtakunnalliset jäsenedut 2014 Hammaslääkäriasema Fossa, Helsinki Perushammashoidosta 10 % alennus.

Hotel Anna, Helsinki Majoitus sopimushintaan.

Hotelli AVA, Helsinki

Sairastuneiden lasten perheille alennus majoituksesta.

Hyphen UV-auringonsuojavaatteet

Meditexiltä auringonsuojavaatteista 15 % alennus.

Instru optiikka Jäsenetutarjouksia.

Kylpylähotelli Kuntoranta, Varkaus Vaihtuvia järjestölomia ja muita tarjouksia.

Långvik Congress Wellness Hotel, Kirkkonummi Jäsenille sopimushinnat.

Restel-hotellit

Etuhinnat Rantasipi-kylpylähotelleissa.

Silmäasema

Alennusta silmä- ja aurinkolaseista sekä taittovirheleikkauksien leikkausosuudesta.

Tallink Silja

Liittyminen Club One jäseneksi veloituksetta suoraan Silver-tasolle.

Viking Line

Etuhinnat laivamatkoista.

Lisätietoja jäseneduista www.musili.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Lahjoita hyvään tarkoitukseen

Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi sum- man tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Voit tukea joko koko liiton toimintaa tai osoittaa lahjoituksesi eri toimintamuotoihin.

Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa ra- haa hyvään tarkoitukseen. Myös läheisen pois mennessä voi surunvalittelukukkien sijaan pyytää lahjoituksia liiton tilil- le. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi.

Lisätietoja lahjoituksista antaa vs. talouspäällikkö Hannaliisa Yliluoma, 050 3634 866, hannaliisa.yliluoma@musili.fi.

Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan:

• Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry

Luvan numero: 2020/2012/4181 Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.1.2013

Lupa on voimassa 4.1.2013-31.12.2014 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Voit osoittaa lahjoituksesi

munuaissairauksien tutkimukseen:

• Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö

Luvan numero: 2020/2013/1977

Lupa on voimassa 19.6.2013 - 30.4.2015 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat no- peammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi/jasentiedot

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jä- senrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Elämän lahja -riipus ja solmioneula

Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Riipuk- sen hinta on 42 tai 45 cm ohuella pannalla 128 euroa se- kä 45 cm ohuella hopeaketjulla 108 euroa. Solmioneulan hinta on 98 euroa. Hinnoista 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707

Yhdistykset ja muut järjestäjät voivat tilata KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia elinluovutuksia edistäviin tapahtumiin. Li- sätietoja Petri Inomaa, petri.inomaa@musili.fi, 040 5240 679.

Tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

KYLLÄ elinluovutukselle netissä www.kyllaelinluovutukselle.fi

www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle

KYLLÄ elinluovutukselle Päivitä tietosi

Hyvää Joulua ja

Onnellista Uutta Vuotta

Liiton keskustoimisto on suljettu 18.12.2014.–6.1.2015 Munuais- ja maksaliitto toivottaa

Materiaalin viimeinen tilauspäivä 16.12.

(5)

Kokonaan kunnossa kaiken ikää

Kunnossa kaiken ikää -hankkeet ovat jo vuosikausia yrittäneet saada suomalaisia liikkumaan.

Kehotus lisätä liikuntaa on suunnattu vähän liikkuville erityisesti yli 40-vuotaille miehille, joista suuri osa on huonokuntoisia. Ainakin Uudenmaan ja Pohjois-Savon yhdistykset ovat osan- neet hakea tätä KKI-avustusta jäsentensä liikunnan edistämiseen. UUMU sai avustusta jopa neljänä vuotena peräkkäin. Kaikkien muidenkin yhdistystemme kannattaa hakea KKI-tukea.

On vain tehtävä toimintakaudelle selkeä liikuntasuunnitelma ja talousarvio ennen hakuajan umpeutumista. Seuraava hakukierros on ensi maaliskuussa. www.kkiohjelma.fi

Liittomme on omalta osaltaan yrittänyt edistää yhdistystensä jäsenten kaikinpuolista hyvinvointia. Liitto on järjestänyt monien vuosien ajan Kelan ja RAY:n rahoittamia kuntoutuskurs- seja ja tulee järjestämään niitä edelleenkin. Kilpailutuksen jälkeen on nyt selkeät suunnitelmat neljän seuraavan vuoden ajaksi Kelan rahoituksella järjestettävistä kursseista. Jäsenten, eri- koisesti työiässä olevien kannattaa todella hakea näille kursseille, joita järjestävät liiton sekä munuais- ja maksasairauksien asiantuntijat. RAY-kursseille voivat hakeutua sellaiset jäsenet, joilla ei ole mahdollisuuksia päästä Kela-kursseille. On tärkeää, että myös puolisot ovat ter- vetulleita kursseille.

Teemavuosilla on haluttu asettaa toiminnalle erilaisia painopisteitä eri vuosina. Tänä vuonna on painopiste ollut kuntoutuksessa, johon yhtenä osana kuuluu myös liikunta. Liikunnalla on tutkitusti myönteisiä vaikutuksia ihmisen elämään ja hyvinvointiin. Liikunta edistää terveyttä sekä fyysistä ja henkistä hyvinvointia. Jokainen pystyy liikkumaan omalla tasollaan. Liikunta on vain sopeutettava terveystilanteen mukaiseksi. Sairaus voi tuoda joitakin rajoitteita, mutta yleensä mikään sairaus ei tee mahdottomaksi edes jonkinlaista liikuntaa. Jokainen voi löy- tää itselleen sopivan liikuntatavan tai -lajin. Pienikin säännöllinen liikunta tuo lisää iloa ja saat- taa tuoda jopa lisää vuosia elämään.

Ihmisen elintavoilla on suuri merkitys elämisen laatuun ja elinikään. Tiedämme, että alkoholi on Suomessa yksi tärkeimmistä työikäisten kuolinsyistä. Joka vuosi kuolee lähes 3000 ihmis- tä alkoholin aiheuttamiin sairauksiin. Ruotsissa ja Norjassa alkoholin aiheuttamia kuolemia on suhteellisesti paljon vähemmän. Suuressa naapurissamme Venäjällä alkoholista on tullut hä- lyttävän paha kansantauti. Vodka tappaa yli puoli miljoonaa venäläistä joka vuosi. Joka nel- jäs venäläinen mies kuolee ennen kuin täyttää 55 vuotta.

Liikunnan lisäksi on monilla muillakin tekijöillä tärkeä merkitys hyvinvointiimme ja kuntoomme.

Oman terveen järjen käyttö ja omien elintapojen tarkkailu ja tarvittaessa elintapojen muutta- minen ovat edellytyksenä hyvän kunnon säilymiselle tai saavuttamiselle. Hyvät ihmissuhteet, mukanaolo tai toiminta erilaisissa yhteisöissä tai järjestöissä, perheen tuki ja monipuolinen terveellinen ravinto ovat hyvän kunnon ja hyvän elämän perusta. Yhteiskunta on turvannut dialyysihoidot ja elinsiirrot ja näiden hoitojen ansiosta elämme hyvää elämää. Pitäkäämme itse huoli sen jatkumisesta. Tällä tavoin yhteisistä KKI-hankkeista tulee meille jokaiselle henki- lökohtainen kokonaan kunnossa kaiken ikää eli KKKI-projekti.

Asko Räsänen

Puheenjohtaja

PÄÄKIRJOITUS

(6)

Pieni ele

Tuoreessa tutkimuksessa tarkasteltiin al- koholinkulutuksen, ylipainon ja kahvin- juonnin vaikutusta maksan toimintaa ku- vaaviin laboratorioarvoihin. Terveyden- huollossa käytettävät maksaentsyymien viitearvot, eli arvot jotka tulkitaan normaa- leiksi, saattavat olla virheelliset, selvisi filo- sofian maisteri Joanna Danielssonin Sei- näjoen keskussairaalassa, Etelä-Pohjan- maan sairaanhoitopiirin Lääketieteellisen tutkimuksen yksikössä tehdyssä väitös- tutkimuksesta.

Kun viitearvot määriteltiin normaalipai- noisista ja raittiista henkilöistä, ne olivat jopa 50 prosenttia matalammat kuin viitearvot, joita Suomessa nykyään käytetään. Vir- heelliset viitearvot voivat vaikeuttaa alkoholin suurkulutuksen ja muiden maksaa vaurioit- tavien sairauksien tunnistamista. Iän lisään- tyessä maksa-arvot ja terveysriskit nouse- vat jo puolta vähemmillä alkoholiannoksilla kuin nuoremmilla. Danielssonin mukaan alkoholin riskikulutuksen rajat pitäisikin mää- rittää ikäluokittain.

Eija Vanhalakan muistolle

Eija Vanhalakka menehtyi äkillisesti 30. lokakuuta. Hän toimi vuodesta 2012 liiton hallituksen varajäsenenä. Hän oli Uudenmaan yhdistyksen puheenjohtajana vuoden 1993 ennen muuttoaan ulkomaille. Hän asui miehensä Hannun kanssa useita vuosia Espan- jassa, josta he palasivat Suomeen kymmenisen vuotta sitten ensin Hämeenlinnaan ja sieltä Lahteen. Vanhalakka oli 2009–2011 Uudenmaan yhdistyksen hallituksen varsi- nainen jäsenen ja Päijät-Hämeen yhdistyksen hallituksen varajäsenen vuodesta 2013.

Kaksi vuotta sitten hän sai liiton kultaisen ansiomerkin.

Eija oli aktiivinen, helposti syttyvä, jopa räiskyvä ja uusista asioista innostuva hen- kilö. Hän oli kärsinyt suuren menetyksen, kun hänen tyttärensä menehtyi auto-onnet- tomuudessa. Eija antoi luvan ja tytär toimi elinluovuttajana. Menetyksestä huolimatta Eijalla oli iloinen ja optimistinen luonne. Eija oli itse saanut kaksi munuaisensiirtoa.

Eija oli miehensä tavoin intohimoinen keilaaja. Eija voitti MM-kisoissa Göteborgis- sa 2011 kaksi kultaa ja EM-kisoissa Wuerzburgissa 2008 kultaa. Tänä vuonna hän sai Krakovan EM-kisoissa hopeaa parikeilailussa. Hän voitti myös kaikenvärisiä mitaleita SM-kisoissa ja VAU:n keila cup-kilpailuissa.

Pieni ele -keräys järjestetään keväällä Eduskuntavaalien yhteydessä 19.4.2015 sekä en- nakkoäänestyksessä 8.–14.4. Puolet kuntien keräystuotosta käytetään paikallisesti vam- mais- ja terveysyhdistysten toimintaan. Toisella puolikkaalla tehdään valtakunnallista työtä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden aseman parantamiseksi.

– Munuais- ja maksaliiton paikallisyhdistyksistä tuli 107 ilmoittautumista ensi kevään Pie- ni ele -keräykseen kuntiin ympäri Suomen. Se on komeasti 14 enemmän kuin viime vuonna. Tavoitteena on kerätä eduskuntavaalien keräyksellä yli 2 miljoonaa euroa kotimaan vam- mais- ja terveystyölle, kertoo Pieni ele projektipäällikkö Elina Ranta.

Äänestyspaikoille tarvitaan huhtikuussa lipasvahteja. Ilmoittaudu jo nyt omaan yhdistyk- seesi ja tule vapaaehtoiseksi.

Uusi esite Munuais- ja maksaliitosta sekä sen toiminnasta on ilmestynyt. Esite on il- mainen, kuten kaikki liiton esitteet. Siinä esitellään tiiviisti liiton tavoitteet ja toiminta sekä jäsenyhdistykset. Esitteessä kerrotaan myös munuais- ja maksasairauk- sista sekä niiden hoidoista ja elinsiirroista.

Sairastuneet ja liiton jäsenet kertovat tarinansa lyhyesti esitteen sivuilla.

Helppolukuinen yleisesite sopii jaet- tavaksi yleisötapahtumissa toiminnasta kiinnostuneille, mutta myös päättäjil- le antamaan tietoa liitosta. Esitteen voi lukea kotisivulta www.musili.fi/esitteet tai tilata Kirsi Kauppiselta, 050 4365 707, tilaukset@musili.fi.

Alkoholin riskirajat määriteltävä ikäluokittain

C-hepatiittia sairastavien aikuisten tapaaminen pidetään hotelli Siikarannassa Es- poossa 23.–25.1.2015. Tapahtumaan voi osallistua yksin, yhdessä puolison tai muun läheisen kanssa. Tapahtuma on päihteetön.

Liitto maksaa ohjelman, täysihoidon ja

majoituksen kahden hengen huoneissa.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Anne Viitala, 040 5129 295, anne.viitala@musili.fi

Tapaaminen C-hepatiittia sairastaville

Esite liiton

toiminnasta

(7)

Elinsiirrot

1.1.–17.11.2014

Munuainen . . . 211

Maksa . . . .50

Haima-munuainen . . . .12

Sydän . . . .17

Keuhko . . . .13

Sydän-keuhko . . . .2

Ohutsuoli . . . .0

Suomen sairausvakuutus tuli voimaan vuonna 1963, lähes puoli vuosisataa myöhemmin kuin muissa Länsi- Euroo- pan maissa. Ennen sairausvakuutus- ta moni suomalainen oli sairastuessaan useimmiten perheen ja suvun avun va- rassa, ja joutui turvautumaan kunnalliseen köyhäinhoitoon tai huoltoapuun. Sairaus- vakuutuksen tehtävänä oli alussa tuoda sairastuneille taloudellista turvaa. Saira- usvakuutus on edistänyt kansanterveyt- tä, tasoittanut alueiden ja eri väestöryh- mien eriarvoisuutta sekä madaltanut kyn- nystä terveyspalvelujen hyödyntämiseksi.

Sairausvakuutusmenot ovat yli kol- minkertaistuneet vuodesta 1970 vuo- teen 2013, jolloin korvauksia maksettiin 4,5 miljardia euroa eli asukasta kohti noin 840 euroa.

Kelan tutkimusosaston julkaisemas- sa Heikki Niemelän tutkimuksessa tar- kastellaan, miten yhteiskunnalliset mur- rokset, poliittisten voimasuhteiden muu- tokset, puolueet ja etujärjestöt ovat vaikuttaneet sairausvakuutusjärjestelmän muotoutumiseen.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen -opas on ilmestynyt ruotsiksi otsikolla Vardagen för barn och unga som gen- omgått organtransplantation.

Opas ilmestyi suomeksi keväällä. Op- paassa on yleistä tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista, ja siitä, miten ne vaikuttavat päivittäiseen elämään. Opas on tarkoitettu vanhemmille ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten kanssa toimiville.

Esitteen voi lukea kotisivulta www.musili.fi/esitteet tai tilata Kirsi Kauppiselta, 050 4365 707, tilaukset@musili.fi.

Sairausvakuutus 50 vuotta

Tietoa lasten

elinsiirroista ruotsiksi

Munuaissäätiö täytti tänä vuonna 40 vuotta. Säätiön uusi esite Lahjoita parempi huominen kertoo toiminnasta ja mahdollisuudesta tukea säätiön tai liitontoi mintaa. Munuaissairauksien ennal- taehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät kor- keatasoista tutkimustyötä.

Esite postitettiin Elinehto-lehden vä- lissä joulukuussa. Esitteen voi myös lukea kotisivulta www.musili.fi/esitteet tai tilata Kirsi Kauppiselta, 050 4365 707, tilaukset@musili.fi.

Esite

Munuaissäätiölle

Munuais- ja maksaliitto perustettiin vuonna 1970. Järjestöpäivien yhteydessä marraskuussa 2015 pidetään iltajuhla ja juhlitaan 45-vuotiasta liittoa. Syyskuun lopussa ilmestyvä Elinehto-lehti on erikois- painos, jossa kerrotaan liiton historiasta ja mietitään tulevaa.

Liitto täyttää 45 vuotta

Liiton kaksivuotisen ohjelmakauden 2015–

2016 teemana on ennaltaehkäisy. Kahden vuoden aikana tuodaan esiin, miten munuais- ja maksasairauksia voi ehkäistä omilla elämäntavoilla. Tavoitteena on lisä- tä myös jo sairastuneiden tietoa munuais- ja maksasairauksiin liittyvien lisäsairauksi- en ennaltaehkäisystä. Erityistä huomiota kiinnitetään elintapojen vaikutukseen ras- vamaksan syntyyn. Tietoisuuden lisäämi- seksi on haettu erillisrahoitusta ja tulevan toiminnan laajuus riippuu sen saamisesta.

Ennaltaehkäisyä tuodaan esille kaikes- sa toiminnassa: lehtiartikkeleissa, teema- päivissä, kursseilla, koulutuksissa ja ylei- sötilaisuuksissa. Jäsenyhdistyksillä on oi- va tilaisuus viedä viestiä eteenpäin paikallisesti. Vuoden lopussa palkitaan vuoden ennaltaehkäisyteko.

Vaikuttamisesite maksasairauksien hy- vän hoidon järjestämisestä ilmestyy ke- väällä, Esite munuaissairauksien ennalta-

ehkäisystä julkaistaan maaliskuussa ennen Maailman munuaispäivää 12.3. Esi- te maksasairauksien ennaltaehkäisystä ilmestyy toukokuussa. Viikolla 19 järjes- tetään yleisöluennot viidellä eri paikka- kunnalla.

Vuodenvaihteessa aloitetaan tutkimus, jossa kartoitetaan maksasairauksien hoi- tokäytäntöjä ja sairauksien vaikutusta työ- ja toimintakykyyn.

Syksyllä alkaa kilpailu, jossa kerätään munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon soveltuvia ruokaohjeita. Syk- syllä ilmestyy myös ravitsemusopas dia- lyysissä olevalle. Maaliskuussa järjeste- tään painonhallintakurssi.

Maailman hepatiittipäivää vietetään 28.7. ja Euroopan elinsiirtopäivä on lokakuussa. Ennaltaehkäisyä tuodaan esille myös valtakunnallisessa hyvinvointipäi- vässä syyskuussa.

Ennaltaehkäisyn teemavuosi

Lahjoita parempi huominen.

Tukemalla Munuaissäätiön toimintaa edistät munuaissairauksien lääketieteellistä tutkimusta.

TULOSSA MENOSSA

(8)

Sairastuneen kustannukset ja hoitopäivän pituus eivät saa nousta

Kelan matkakorvausten omavastuuosuu- det ovat kasvaneet viimeisen neljän vuoden aikana rajusti. Hallituksen esitykses- sä on luvassa uusia korotuksia ensi vuoden alussa. Matkakustannusten omavastuu on noussut jo nyt liian suureksi osalle sairastuneista, varsinkin alkuvuodesta, jolloin vuotuinen matkakustannusten oma- vastuukatto ei ole täynnä. Säästöt kohoa- viin matkakustannuksiin tulee löytää muu- toin kuin jatkuvasti omavastuuta korot- tamalla. Matkakustannusten kasvua on yritetty hillitä ottamalla käyttöön taksimatkojen yhdistely.

Hemodialyysissä käy tällä hetkellä noin 1400 henkilöä. Pääsääntöisesti dialyy- sit tehdään lähimmässä dialyysiyksikös- sä, yleensä 3 kertaa viikossa. Arvioiden mukaan noin 700 heistä käyttää dialyysimatkoihin taksia. Osalle hoidossa käyvis- tä taksin käyttö on ainoa mahdollinen mat- kustustapa dialyysiin iän, terveydentilan tai matkustusolosuhteiden takia.

Huomattava osa dialyysissä käyvistä on jo taksimatkojen yhdistelyn piirissä ja se on sujunut joitakin poikkeuksia lukuun ottamatta hyvin. Liitto on kerännyt palau- tetta hoitoyksiköistä taksimatkojen yhdis- telytoiminnasta usean vuoden ajan. Tavoit- teena on ollut nostaa esille kehitettäviä asi- oita taksimatkojen yhdistelyssä ja näin turvata matkojen sujuminen. Saatu palaute on toimitettu Kelaan ja Taksiliittoon.

Dialyysissä olevilla on oikeus turvallisiin ja kestoltaan kohtuullisiin matkoihin. Sai- rastuneen terveydentila tulee huomioida aina, kun arvioidaan taksin tarvetta ja matkojen yhdistelyä. Oma hoitoyksikkö on pa- ras paikka arvioimaan erityiskulkuneuvon tarve dialyysimatkojen osalta.

Liitto kannattaa taksimatkojen yhdis- telyä silloin, kun se voidaan toteuttaa tur- vallisesti eikä se pidennä dialyysimatkoihin käytettyä aikaa merkittävästi. Kaikki toi- mintamallit, joilla turvataan sujuva ja kustannustehokas matkustaminen ovat hyviä.

Esimerkiksi samalta suunnalta tulevien dia- lyysihoitojen aloittamisella samaan aikaan ja taksimatkat yhdistämällä voidaan saada aikaan kustannussäästöjä ja pitää hoi- topäivän pituus kohtuuden rajoissa. Kai- killa dialyysissä käyvillä tulee kuitenkin olla mahdollisuus valita elämäntilanteeseensa sopiva hoitomuoto ja hoitoaika.

TEKSTI: PEKKA KANKAANPÄÄ, KUNTOUTUSPÄÄLLIKKÖ, MUNUAIS- JA MAKSALIITTO

Kela korvaa asiakkaan matkakustannuksia silloin, kun matka tehdään sairauden, ras- kauden tai Kelan järjestämän kuntoutuksen vuoksi. Matka korvataan yleensä lähim- pään mahdolliseen hoitopaikkaan. Jos asiakas valitsee omaehtoisesti hoitopaikan kauempaa, korvaus myönnetään vain niiden kustannusten mukaan, jotka olisivat ai- heutuneet vakituisesta osoitteesta lähimpään hoitopaikkaan tehtynä.

Omavastuuosuus on tällä hetkellä yhdensuuntaiselta matkalta 14,25 € ja vuotuinen omavastuuosuus on 242,25 €. Vuotuista omavastuuosuutta kerryttävät kaikki korvattavat matkat riippumatta siitä millä kulkuneuvoilla ne on tehty. Sen täytty- misen jälkeen, matkat korvataan kokonaisuudessaan ilman omavastuuosuutta. Ke- la seuraa omavastuun täyttymistä ja lähettää sitten asiakkaalle ns. omavastuukor- tin. Jos asiakkaalla on oikeus käyttää taksia, näyttämällä kortin taksissa, ei kuljettaja peri matkan omavastuuosuutta.

Vuoden 2015 alusta lukien on koko maassa käytössä suorakorvausmenettely.

Sairaanhoitopiirien alueilla on yhteensä 16 eri tilausvälitysyhtiötä, joiden kautta voi tilata Kelan korvaamia taksimatkoja. Kela on keskittänyt taksimatkojen tilaukset kes- kuksiin, jotta asiakkaat saisivat yhdenvertaista palvelua asuinpaikasta riippumatta.

Välityskeskuksiin kuuluu yli 80 % alueen autoilijoista, joten autoja on aina saatavilla esim. vuorokaudenajasta riippumatta.

Matkojen keskittämisellä mahdollistetaan myös taksimatkojen yhdistely, joka on tehokas tapa hillitä matkakustannusten kasvua. Kelan matkakorvaukset olivat vuonna 2014 yhteensä noin 300 miljoonaa euroa, joista taksimatkojen kustannukset olivat noin 170 miljoonaa euroa. Kustannukset kasvavat vuosittain yli 10 %. Taksimat- kojen yhdistelyllä on jo säästetty vuositasolla yli 10 miljoonaa euroa.

Eduskunnassa on parasta aikaa käsiteltävänä Kelan korvaamien matkojen oma- vastuuosuuksien nostaminen vuoden 2015 alusta. Esityksen mukaan yhdensuuntai- sen matkan omavastuu nostetaan 16 euroon ja vuotuinen matkakatto 272 euroon.

Tämän lisäksi on taksimatkaan tulossa kaksi erillistä omavastuuosuutta. Tällä pyri- tään vaikuttamaan siihen, että yhdistelyä tehtäisiin entistä enemmän eikä omavastuuosuus nousisi enää nyt esitetystä. Esityksen mukaan omavastuu kaksinkertais- tuisi 32 euroon yhdensuuntaiselta matkalta, jos taksimatkaa ei tilata tilausvälityskes- kuksesta. Tämä omavastuu ei myöskään kerryttäisi asiakkaan matkakattoa. Tällöin asiakas maksaa ensin koko matkan hinnan kuljettajalle ja hakee sen jälkeen korva- usta Kelasta.

Samaan suuntaan matkustavien asiakkaiden matkoja yhdistellään varsinkin pit- killä matkoilla. Matkaan ei yhdistellä, jos terveydenhuolto on määritellyt asiakkaalle oikeuden matkustaa yksin. Tällainen tilanne on yleensä vain yksittäisen matkan kohdalla esimerkiksi silloin, kun dialyysihoito on jostakin syystä vaikeutunut tai pitkitty- nyt ja asiakkaan terveydentila ei hetkellisesti sallisi sitä, että asiakas joutuisi odottamaan. Pitkäaikaista oikeutta matkustaa yksin ei tulisi terveydenhuollosta antaa kuin hyvin perustellussa tilanteessa.

Dialyysiasiakkaat tekevät usein vuosia matkoja monta kertaa viikossa sairaalaan.

Hoidot ja matkat ovat ymmärrettävästi väsyttäviä ja usein kuulee sanottavan, että näi- tä matkoja ei pitäisi yhdistellä lainkaan. Dialyysimatkat ovat kuitenkin usein hyvin yh- disteltävissä, koska ne ovat ennalta suunniteltuja matkoja ja asiakkailla on vakiintu- nut hoitoaika tiedossa etukäteen. Tästä johtuen Kela onkin lähestynyt erikseen dia- lyysiosastojen henkilökuntaa ja pyytänyt, että se ottaisi huomioon hoitoajoissa mah- dollisuuksien mukaan myös sen, että samalta suunnalta tulevat asiakkaat tulisivat hoitoihin samaan aikaan. Tällöin matkoja olisi helppo yhdistellä eikä asiakkaiden tar- vitsisi näin ollen odottaa pitkiä aikoja muita asiakkaista. Jo kahden dialyysiasiakkaan matkojen yhdisteleminen saa aikaiseksi merkittävät säästöt matkakustannuksiin. Toi- nen tapa, jota olen kuullut monen dialyysiasiakkaan tekevän, on se, että asiakkaat ovat omaehtoisesti sopineet keskenään yhdessä matkustamisesta.

Ne, asiakkaat, jotka pystyvät käymään hoidossa omalla autolla tai julkisella kul- kuneuvolla voivat esittää matkakorvaushakemuksen Kelaan myös sähköisen asioin- tipalvelun kautta, johon kirjaudutaan esimerkiksi pankkitunnuksilla. Tällöin asiakas saa korvauksen nopeasti ja asiakkaan matkakatto täyttyy ajantasaisesti. Lisäksi alle omavastuun olevat kustannukset saa helposti mukaan matkakattokertymään.

ARTIKKELIN KIRJOITTAJA ANNE GISS ON PÄÄSUUNNITTELIJA KELAN TERVEYDENHUOLTORYHMÄSSÄ.

Kela korvaa sairauden vuoksi aiheutuneita

matkakustannuksia

(9)

Liiton puheenjohtaja Asko Räsänen ja toiminnanjohtaja Sari Högström osallis- tuivat pohjoismaisten munuaisjärjestöjen NNS-kokoukseen syyskuussa Kööpen- haminassa.

Pohjoismaisen yhteistyön ja tiedon ja- kamisen merkitys on kasvanut entisestään Tanskan erottua eurooppalaisesta CEA- PIR-järjestöstä. Tapaamisia Pohjoismais- ten kesken jatketaan kerran vuodessa, mutta uutena sovittiin myös sähköpostiko- kous, jossa tapaamista ja sen aiheita voidaan valmistella.

– Kokous osoitti, että pohjoismainen yhteistyö on nyt entistä tärkeämpää, kun Ceapirin merkitys on heikentynyt. On tär- keää, että NNS-työssä ovat mukana kaikki pohjoismaat Islantia myöten. Yhteis- työ ei vaadi suuria kustannuksia eikä siinä ole mitään byrokratiaa, joten sitä kannattaa jatkaa myös tulevaisuudessa, Räsä- nen sanoo.

Nuorten aikuisten tapaaminen halu- taan jokavuotiseksi ja nuorilta kysytäänkin heille tärkeitä aiheita niiden pohjaksi.

– Nuoria on toiminnassa mukana kai- kissa maissa kohtalaisen vähän. Pohjois- maisessa yhteistyössä heillä on mahdollisuus tavata muita nuoria ja vaihtaa ajatuk- sia sekä kehittää yhteistä toimintaa, Hög- ström sanoo.

Suomen aktiivinen toiminta, suurta- pahtumat ja mukana olo elinluovutusten kansallisessa ohjelmassa herätti aiheellis- ta huomiota muissa järjestöissä.

Pohjoismaisen kokouksen ohessa ehdittiin tutustua myös Kööpenhaminan Christianiaan.

Pohjoismaista yhteistyötä

Edunvalvonnan syksy

Kesällä liiton tietoon tuli huoli dialyysihoi- tojen loppumisesta Mäntässä. Sairaala ol- tiin sulkemassa vuoden vaihteessa, mutta hoitojen piti jatkua yksityisessä Mäntän ter- veyskeskuksessa. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johtoryhmä kuitenkin ilmoitti, ettei se ole halukas tuottamaan palveluja yksityi- selle Mäntänvuoren Terveys -yhtiölle, jonka muodostavat Mänttä-Vilppulan kaupun- ki ja Pihlajalinna Oy. Dialyysissä käyvät olisi siirretty hoitoon Tampereelle TAYS:n dia- lyysiyksikköön tai muihin alueen yksiköihin.

– Hoitopaikan muutos olisi merkinnyt monella hoitomatkojen ja -päivän pidenty- mistä huomattavasti. Myös työssäkäyvien mahdollisuus jatkaa työntekoa olisi oleelli- sesti huonontunut, sanoo järjestösuunnit- telija Maarit Heinimäki.

Liitto antoi asiasta kannanoton hei- näkuun lopulla ja lähetti sen uudelleen PSHP:n hallituksen jäsenille lokakuun alussa.

– Jokaiselle sairastuneelle on tarjottava hyvä hoito ja tasavertainen kohtelu. Kunti- en päättäjillä on tärkeä vastuu tukea sairastuneiden toimintakykyisen elämän mahdollisuuksia, muistuttaa toiminnanjohtaja Sa- ri Högström.

Lokakuun lopulla sairaanhoitopiiri suos- tui uuteen neuvotteluun, jonka tuloksena päätettiin dialyysihoitoja jatkaa Mäntässä myös ensi vuonna.

– Sote-uudistuksen myötä dialyysitoi- minta voi olla uhattuna muuallakin. Toivom- me, että erikoissairaanhoitopalveluiden kil- pailuttaminen ei johtaisi dialyysien lakkaut- tamiseen, Heinimäki jatkaa.

Dialyysinesteiden kotiin kuljetus Viidennes kaikista dialyysissä olevista te- kee vatsakalvodialyysiä omatoimisesti kotona. Hoidon tekemiseen tarvittavat dialyy- sinesteet ovat Kelan erityiskorvattavia lääk- keitä. Alun perin apteekit lupautuivat kul- jettamaan nesteet kotiin maksutta, mutta viime aikoine ne ovat alkaneet periä mak- sun dialyysiä tekeviltä. Kuljetusmaksuja ei korvata, eivätkä ne kerrytä maksukattoa.

Kustannusten lisääntyminen heikentää sairastuneiden taloudellista asemaa ja voi pahimmillaan vähentää kotidialyysiä teke- vien määrää. Lisäksi vaihtelevat käytännöt kuljetusten järjestämisessä asettavat sairastuneet tällä hetkellä keskenään eriarvoi- Liitto vaatii kaikille sairastuneille tasaver- taista hoitoa asuinpaikasta riippumatta.

Oman dialyysiyksikön lopettaminen mer- kitsisi monelle matkojen ja hoitopäivän pi- dentymistä. Elinluovutusten määrää pyri- tään lisäämään osallistumalla tulevan kan- sallisen ohjelman toteuttamiseen.

seen asemaan.

Liitto lähetti kesäkuussa Apteekkari- liiton kanssa kirjelmän STM:lle. Marras- kuussa Eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Hanna Tainio jät- ti viiden muun puolueen kansanedustajan kanssa aiheesta kirjallisen kysymyksen. Sii- nä kysytään minkälaisiin toimiin hallitus ai- koo ryhtyä, jotta dialyysinesteiden kuljetusten järjestäminen ei aiheuttaisi kohtuutto- mia kustannuksia sairastuneille, ja jotta kuljetusten periaatteet olisivat yhdenmukaiset koko maassa?

Elinluovutusten määrää pyritään lisäämään

STM:n asettaman asiantuntijaryhmän Elin- luovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansalli- nen toimintasuunnitelma on valmistumassa vielä tämän vuoden aikana. Tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat hyvin toimivan siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti.

Suunnitelman mukaan elinluovuttaji- en tunnistamista sairaaloissa ja koulutus- ta hoitohenkilökunnalle lisätään. Elinsiirto- jen määrää voidaan kasvattaa myös lisää- mällä eläviltä luovuttajilta tehtyjä munuaisensiirtoja. Potilasjärjestöt ovat saamassa tärkeän tehtävän elinluovutuksista tiedot- tamisessa suurelle yleisölle.

Vammaistuki elinsiirron saaneille lapsille

Alle 16-vuotiaan vammaistuen tavoitteena on tukea pitkäaikaisesti sairaan tai vam- maisen lapsen selviytymistä jokapäiväises- sä elämässä. Kela lopettaa tuen maksami- sen lapselle yleensä vuoden kuluttua elinsiirrosta tai koulun alkaessa, jos lapsi on toipunut elinsiirrosta odotetusti eikä muita perusteita sen maksamiseen ole.

– Elinsiirron saaneen lapsen hoito on vanhemmille vaativampaa kuin terveen lapsen hoito. Huoli siirteen toiminnasta on jatkuva. Vanhempien on jatkuvasti seuratta- va lapsen terveydentilaa, jotta lapsen nor- maali kasvu ja kehitys voidaan turvata, sanoo perhetyöntekijä Marjukka Miettinen.

Liiton saaman palautteen mukaan vam- maistukipäätökset eivät ole olleet tasaver- taisia. Liitto kävi keskustelemassa Kelas- sa elokuussa ja asian käsittelyä jatketaan.

Ehkäisevää päihdetyötä

Liitto on yksi Ehkäisevän päihdetyön verkoston 35 järjestöstä. Verkoston yhtenä tavoitteena on syksyn aikana ollut alkoho- limainontalakiin vaikuttaminen. Uusien ra- joitusten taustalla on ollut halu suojella lap- sia ja nuoria alkoholimainonnalta sekä vä- hentää tilanteita, joissa he altistuisivat sille.

Lokakuussa verkosto kampanjoi kahden viikon ajan Helsingin julkisen liikenteen di- gitaalinäytöillä sloganilla: ”Onko meiltä ai- kuisilta pois, jos lapsi ei näe tässä alkoholi- mainontaa?”.

TEKSTI: PETRI INOMAA

(10)

Kuopiolaisen Sanna Laakson, 33, synnyttyä lääkärit totesivat, et- tä hän ei tule selviytymään. Ultraäänitutkimuksessa havaittiin mu- nuaisissa vika, mutta vasta Helsingissä vuotta myöhemmin diag- noosiksi varmistui polykystinen munuaissairaus. Jo silloin tiedet- tiin, että munuaisensiirto on jossain vaiheessa edessä. Sairau- desta huolimatta Sanna oli vilkas lapsi ja eleli sitkeästi eteenpäin.

Vanhemmat, sisarukset ja ystävät auttoivat jaksamaan, kun Sanna Laakso joutui odottamaan munuaisensiirtoa yli viisi vuotta.

TEKSTI: MARIA RUUSKANEN KUVA: HELENA LINTU

Parempi kuin lottovoitto

Sannan elämä muuttui huhtikuussa. Hän sai viiden

ja puolen vuoden odotuksen jälkeen uuden munuai-

sen. Kaiken koetun jälkeen hän arvostaa uutta mah-

dollisuutta enemmän kuin lottovoittoa.

(11)

– Elin täysillä lapsuutta ja nuoruutta. En saanut erityiskohtelua reppanana, Sanna toteaa tyytyväisenä.

Munuaisten toiminta heikkeni helmikuussa 1995 Sannan ollessa 14-vuotias ja hän aloitti vatsakalvodialyysin. Munuai- sensiirtolistalle Sanna pääsi heinäkuussa ja sai siirteen kaksi kuukautta myöhemmin.

– Ystäväni Elina oli ollut kielikurssilla Englannissa. Kesän kurssilaisille järjestet- tiin yhteinen tapaaminen Helsingissä discon merkeissä. Se oli ensimmäinen matka ystävän kanssa kahden.

Sannan vastusteluista huolimatta vanhemmat lähtivät matkaan omalla autolla ja kaiken lisäksi yöpyivät samassa hotellissa.

Discon jälkeisenä aamuna äiti kertoi, et- tä uusi munuainen odotti lastenklinikalla.

– En halunnut lähteä, vaan palata mie- luummin junalla Elinan kanssa Kuopioon, koska se oli matkan hienoin juttu.

Sanna sai uuden munuaisen ja suunni- telmissa oli koulunkäynnin jatkaminen tau- on jälkeen. Akuutti hyljintä laittoi suunnitelmat uusiksi.

– Itse siirto ei ollut hyljintäreissun rinnal- la mitään. Kortisoniannos nostettiin suureksi, mistä johtuen vastustuskykyni heikkeni. Suuhun tuli kipeitä rakkuloita, veren- paineeni ja sokeriarvot nousivat.

Häivähdys normaalia elämää

– En koskaan kokenut, että minua olisi kouluaikoina hyljeksitty sairauden takia, vaikka kortisoni olikin turvottanut kasvoni pyöreäksi. Tietysti oma puhelias luonne ja temperamentti saattoivat vaikuttaa asiaan.

Olen aina sanonut kaikille, että he tulisivat kysymään minulta suoraan, eivätkä arvai- lisi selkäni takana, Sanna kertoo.

Ennen siirtoa äiti oli ollut vastuussa lä- hes kaikesta sairauteen liittyvässä.

– Siirron jälkeen aloin pikku hiljaa kan- tamaan vastuuta itsestäni ja usein halusin mennä yksin lääkärin vastaanotolle.

Rippileirille Sanna pääsi ikätovereiden- sa mukana. Hän kävi lukion sen jälkeen, kun sisko oli ensin käynyt puhumassa reh- torille ja laittanut päänsä pantiksi Sannan ylioppilaaksi selviytymisen puolesta.

Lukioon meno kannatti. Sanna tapa- si siellä miehensä Jounin ja vaikka suurin osa kursseista meni läpi rimaa hipoen, hän kirjoitti ylioppilaaksi ja pääsi ammattikor- keakouluun. Valmistuttuaan tradenomiksi Sanna meni naimisiin ja siirtyi työelämään, josta nautti kovasti. Pettymys oli suuri, kun siirteen kanssa alkoi tulla ongelmia ja hän joutui jättämään työt parin vuoden jälkeen.

Hemodialyysi aloitettiin syksyllä 2008.

– Juuri kun elämä alkoi asettua uo- miinsa, jouduin aloittamaan uuden dialyy- sijakson. Se oli kova paikka. Olisin halunnut elää normaalia aikuisen ihmisen arkea.

Elämää dialyysin kanssa

Ensimmäisestä dialyysijaksosta Sannalla ei ole huonoja muistoja eikä hän kokenut si-

tä hankalana, koska vanhemmat huolehti- vat kotona tapahtuvasta hoidosta. Toinen dialyysijakso sitä vastoin oli tuskien taival.

Kun ensimmäinen eikä toinenkaan fisteli toiminut ja pistämisvaikeuksia alkoi ilme- tä, jouduttiin asentamaan kaulakatetri. Nii- täa vaihdettiin vuosien varrella kymmeniä.

– Ne toimivat milloin mitenkin. Muu- taman kerran katetrin juuri pääsi tuleh- tumaan tai katetrit menivät tukkoon. Yh- den kerran katetri irtosikin. Operaatiot olivat minulle erittäin kipeitä, Sanna kertoo.

Sanna pitää matkustelusta ja koki dialyysin rajoittavan elämää suuresti. Pidem- mät matkat oli suunniteltava vähintään puolta vuotta aikaisemmin. Kolme vuo- rokautta kestävät reissut oli mahdollista tehdä ilman dialyysiä, mutta ne olivat fyysisesti raskaita. Matkat kuitenkin piristivät ja auttoivat jaksamaan hoitojen keskellä.

– Sellainen, joka on katsonut sivus- ta elämääni viimeisen kuuden vuoden aikana, on saattanut ajatella, että helppoa- han se on, kun käy vain välillä makaamas- sa sairaalassa. Terve ihminen ei välttämät- tä ymmärrä, kuinka suuri lahja terveys on.

Sanna on joutunut vuosien varrella punnitsemaan useaan kertaan elämän tar- koitusta. Mieliala vaihteli dialyysin aikana:

syksyt olivat vaikeita, keväät puolestaan toiveikkaampia. Sairaana pienetkin kom- pastuskivet voivat tuntua suurilta

Sanna eli sykleissä ja asetti mielessään määräaikoja elinsiirtoon pääsemiselle. Pa- rin ensimmäisen vuoden ajan laukku oli lähtövalmiina odottamassa.

– Kolme kertaa olin yhteydessä Hel- sinkiin elinsiirtotoimistoon ja tivasin, olen- ko lainkaan jonossa vai viilataanko minua linssiin. Vuosien varrella vanhempani ja hoitohenkilökunta rauhoittelivat minua ja valoivat minuun uskoa. Omaisluovutusta- kin pohdittiin jossain vaiheessa, mutta se ei ollut kohdallani mahdollinen.

Odotus palkitaan

Viiden ja puolen vuoden odotuksen jäl- keen, puolen yön aikaan, Sanna sai soi- ton ja hänelle kerrottiin, että sopiva munuainen oli mahdollisesti löytynyt.

– Vanhempani olivat ulkomailla, enkä halunnut häiritä heitä yöllä vaan soitin ilo- uutisen molemmille siskoilleni. Adrenalii- niryöpyn vallassa pakkasin laukkuun mitä sattuu, muun muassa kaksi oloasua, joilla ei sairaalassa tee mitään, Sanna hymyilee.

Matkustettuaan yöllä taksilla Helsinkiin hän joutui odottamaan siirtopäätöstä koko seuraavan päivän. Toinen siskoista oli Sannan tukena sairaalassa.

– Kun seitsemältä illalla pyydettiin vaih- tamaan leikkausvaatteet, putosi valtava ki- vi sydämeltä, lysähdin lattialle ja kyyneleet alkoivat virrata. Kyselin hoitohenkilökun- nalta osastolla ja salissa kyllästymiseen asti, saanko oikeasti nyt sen munuaisen.

Siirto sattui Sannan isän syntymäpäi- väksi. Kun siirrännäisen sopivuus varmis-

tui, hän soitti välittömästi isälleen ja onnit- teli syntymäpäivän johdosta – tällainen lahja tällä kertaa.

Uusi munuainen lähti toimimaan hyvin heti leikkauksen jälkeen. Sannalle sään- nöllinen lääkitys ei ole ongelma eikä hänel- le ole tullut lääkkeistä sivuvaikutuksia. En- simmäisen siirron jälkeen ne aiheuttivat yli- määräistä karvankasvua. Ulkonäön muut- tuminen ei ollut helppo asia teinitytölle.

– Tunnen kiitollisuutta siitä, että minulla on aina ollut ihania ystäviä ja he ovat pysy- neet elämän pyörteissä mukana. Kymme- net ihmiset lähettivät minulle tsemppaus- viestejä ja onnittelivat facebookin kautta.

Arkea elinsiirron jälkeen

Golf on Sannalle rakas harrastus. Hän suoritti greencardin samana vuonna, kun dialyysihoidot alkoivat toisen kerran. Vihe- riöt ovat kutsuneet, vaikka sairastelut ovat jonkin verran haitanneet pelaamista ja kaulakatetri rajoittanut liikeratoja.

– Kalkkikertymien vuoksi olkapäät ovat vaivanneet ja kulumat aiheuttaneet ongelmia selän kanssa. Uskon kuntoutuvani, mutta toistaiseksi golfaaminen ei ole vielä täysin vapautunutta.

Dialyysin aikana Sanna joutui rajoitta- maan syömistään. Kiellettyjen listalla olivat muun muassa suklaa, ruisleipä ja juus- to, jotka ovat Sannan suurimpia herkkuja. Elinsiirron jälkeen esteitä herkutteluun ei enää ole, vaikka toisinaan jälkeenpäin omatunto kolkuttaa.

– Joka maanantai aloitamme mieheni kanssa elämäntaparemontin. Usein kuitenkin jompikumpi ehdottaa maanantai- illan ruoaksi jotakin herkullista, kuten piz- zaa ja namia, jonka jälkeen todetaan, et- tä muutos taisi siirtyä viikolla eteenpäin, Sanna nauraa.

Vapaaehtoistoiminta on tärkeä osa Sannan elämää. Pohjois-Savon yhdistyksen varapuheenjohtajana toimimisen lisäk- si Sanna on myös poliittisesti aktiivinen.

– Yhdistystoiminnassa koen merkityk- selliseksi vertaistuen, yhdessä olemisen ja sen, että saa vaihtaa mielipiteitä. Haas- teina näen iäkkäiden ihmisten vaikeuden päästä mukaan toimintaan ja sen, kuinka saisimme nuoret innostumaan yhdis- tystoiminnasta.

Sanna painottaa, että elinsiirron saa- nutkin on vain ihminen, jolla on toisinaan huonoja päiviä ja tunteita laidasta laitaan.

Koettelemusten jälkeen hän kokee kuitenkin osaavansa antaa entistä enemmän ar- voa sille, että on saanut uuden mahdolli- suuden.

– Olen saanut lahjan. Se on enemmän kuin lottovoitto, koska rahalla ei voi ostaa terveyttä. Sain takaisin päätösvallan omiin asioihini. Voin matkustella ja syödä mitä vaan. Lähitulevaisuuden ykköstavoitteena on päästä takaisin työelämään. Taas odo- tetaan jotakin. Jos ei munuaista, niin sitten töitä.

(12)

Kampin Narinkkatorin tapahtuman juonsi Kirsi Alm-Siira.

Elintanssi tempaisi mukaansa koko aukion. Tanssin veti Ans- ku Bergström. Monet olivat opetelleet tanssiliikkeet etukäteen vi- deolta. Tanssin voi ottaa jatkossa vaikka yhdistyksen liikuntapäi- vän ohjelmaan. Video löytyy liiton Youtube-kanavalta www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto.

– Kun minua pyydettiin tekemään elintanssi, en epäröinyt het- keäkään. Tässä ollaan liikkeellä hyvän asian puolesta, kertoi Ans- ku.

Tapahtuman päätti Idols-voittaja vuosimallia 2013 Mitra esit- tämällä uusia, lähes ennen kuulemattomia kappaleitaan sekä hi- tin Äkkisyvää.

– Olen allekirjoittanut elinluovutuskortin ja suosittelen sitä kaikille. En näe mitään syytä, miksi ei luovuttaisi elimiään, jos sellainen tilanne sattuu, ihmetteli Mitra.

Kyllä Narinkkatorilla

Elinsiirtokirurgi Arno Nordin ja liiton henkilökunta kertoivat lavalla elinluovutuksista ja elinsiirroista. Yhdistysten vapaaehtoiset ja- koivat elinluovutuskortteja ja tietoa ohikulkijoille. Keltaisia KYLLÄ- ilmapalloja nähtiin vielä illallakin ympäri Helsinkiä.

Lavalla haastateltavana oli ensiksi munuaisensiirron saanut Risto Blomster. Risto oli ottanut mukaansa myös kaksostytöt, jotka herättivät ihastuksen kiljahduksia, missä ikinä vaunut pysäh- tyivätkin. Sydämensiirron saanut Marjo Remes kertoi, että elämä elisiirron jälkeen ei poikkea tavallisesta elämästä oikeastaan miten- kään. Edellisessä Elinehdossa tarinansa kertonut 9-vuotias maksansiirron saanut Enea Mikkonen ja hänen äitinsä Eeva Fors- berg-Mikkonen sanoivat lavalla, että nyt elämä näyttää valoisalta.

Lauantain yllätysesiintyjä oli kansanedustaja Jouko Skinnari, joka toi tapahtumaan valtiovallan tervehdyksen, mutta kertoi ennen kaikkea oman tarinansa saamastaan maksansiirrosta. Näyt- telijä Ella Pyhältö lausui kaksi runoa odottamisesta.

– Minä olen allekirjoittanut elinluovutuskortin vuonna -95. Ajat- telin jo silloin, että tämän pitäisi tulla jokaiselle automaattisesti pos- tissa kotiin, Ella muisteli.

Euroopan elinsiirtopäivä

KUVAT: PETRI INOMAA, HILKKA LAHTI, JUHA HEIKKILÄ

Euroopan elinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin

Helsingissä lauantaina 11. lokakuuta. Tempaus ke-

räsi mukaan runsaasti ohikulki joita ja yhdistysväkeä.

(13)

2014

(14)

30 prosenttia kymmenen vuoden kuluttua. Nykyään tavallisin syy munuaissiirteen menettämiseen on sen saajan menehtymi- nen muun syyn takia. Jos siirretyn elimen toiminta loppuu, on mahdollista tehdä uusi elinsiirto.

– Odotusaika munuaisensiirtoon pite- nee jatkuvasti, sillä siirtoa tarvitsevien mää- rä kasvaa. Tällä hetkellä ensimmäistä munuaisensiirtoa joutuu odottamaan keski- määrin puolitoista vuotta.

Uutta munuaista odottaa jatkuvasti noin 350 ihmistä, joista osa on kuitenkin väliaikaisesti pois aktiiviselta siirtolistalta.

Eläviltä luovuttajilta tehtyjä munuaisensiirtoja on Suomessa vähän, viime vuonna vain seitsemän prosenttia. Ero muihin Pohjoismaihin on huomattava. Lain mukaan terve aikuinen voi Suomessakin luovuttaa toisen munuaisensa lähiomaiselleen tai läheiselleen.

Munuaisensiirto ei pelkästään paranna ennustetta ja elämänlaatua, se on myös erittäin kustannustehokas hoito. Uusi toi- miva munuaisen säästää yhteiskunnan va- roja puoli miljoonaa euroa dialyysihoitoon verrattuna.

Maksansiirtoja jo yli tuhat

Maksansiirrot aloitettiin Suomessa yli kol- mekymmentä vuotta sitten, vuonna 1982.

Syksyllä 2013 tehtiin tuhannes maksansiir- to. Maksansiirron saaneista 95 prosenttia on elossa vuoden kuluttua siirrosta ja 80 prosenttia kymmenen vuoden kuluttua siirrosta.

– Suomessa maksansiirron saanut on elänyt jo 30 vuotta siirron jälkeen ja on hengissä edelleen. Vanhin elossa oleva maksansiirron saanut on 88-vuotias. Hä- nen maksansiirrostaan on kulunut pari- kymmentä vuotta.

Maksansiirron aiheena on yleisimmin krooninen maksasairaus. Äkillinen maksasairaus on syynä noin viidesosalle siir- roista. Maksansiirtoja on tehty alle vuoden ikäisille, mutta myös yli 70-vuotialle. Mak- sansiirtoja tehdään vuosittain 50–60, mutta tarve on suurempi. Tavoitteena on vä- hintään 70 siirtoa vuodessa.

Suomessa lähes 400 ihmistä odottaa elinsiirtoa. Siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Joka vuosi elinsiirtoa odottavista 5–10 prosenttia menehtyy, koska sopivaa siir- rännäistä ei saada ajoissa.

Lain mukaan aivokuolleen henkilön eli- miä ja kudoksia voidaan käyttää toisen ihmisen hyväksi, jos hän ei ole sitä eläes- sään vastustanut. Elinluovutuskortti on kuitenkin edelleen tarpeellinen. Vainajan mielipide selvitetään elinluovutuskortis- ta, tai jos sitä ei ole, keskustelemalla hä- nen omaistensa kanssa. Siksi omasta tah- dosta on tärkeää puhua myös läheisten- sä kanssa.

Siirrettävät elimet saadaan yleensä aivokuolleelta ihmiseltä. Yhdeltä luovuttajalta saaduilla elimillä voidaan pelastaa jopa kuuden ihmisen henki. Terve, täysi-ikäi- nen ihminen voi myös luovuttaa munuaisen läheiselleen

Elinsiirtoja on tehty vuosittain hieman alle 300. Suurin osa näistä on munuaisensiirtoja, lähes 200 vuodessa. Maksan- siirtoja tehdään vuosittain noin 50 ja sydä- men- ja keuhkonsiirtoja kumpiakin noin 20 vuodessa. Viime vuosina on aloitettu myös haimansiirrot vaikeaa diabetesta sairastaville ja ohutsuolensiirrot. Valtaosa elinsiirroista tehdään aikuisille, mutta myös pieni lapsi voi tarvita elinsiirron. Lapsille teh- dään vuosittain 15–20 elinsiirtoa.

Kaikkiaan Suomessa on tehty jo yli 8000 elinsiirtoa. Elossa on lähes 4000 elinsiirron saanutta. Moni palaa takaisin työ- hön tai opiskelemaan, ja viettää normaalia elämää perheensä kanssa.

Munuaisensiirtoja 50 vuotta

Ensimmäinen munuaisensiirto Suomessa tehtiin 18.12.1964. Niitä on 50 vuoden aikana tehty jo 6500.

– Siirretyistä munuaisista 94 prosenttia toimii vuoden kuluttua ja puolet vielä 20 vuoden jälkeen. Pisimpään aivokuolleelta luovuttajalta saatu munuainen on toiminut 42 vuotta, kertoo HYKS:n elinsiirtoja maksakirurgian osaston ylilääkäri, professori Helena Isoniemi.

1970-luvulla siirretyistä munuaisista toimi puolet vuoden kuluttua siirrosta ja

Siirrettävistä elimistä on edelleen pula

Suomessa elinsiirtojen tulokset ovat maailman huipputasoa. Kaik- kiaan elinsiirtoja on maassamme tehty jo 8000. Elinsiirtojen määrää rajoittaa edelleen puute sopivista siirrännäisistä.

Pinja Söyrilä liikkuu monipuolisesti. Hän haaveilee elinsiirron saaneiden MM-kisoista Argentiinassa.

(15)

Pinja Söyrilä, 30, aloitti juoksuharrastuk- sen parikymppisenä. Tavoitteena oli ma- raton, puolikas oli jo takana. Maksansiir- to romutti kuitenkin unelmat. Oli järkytys, kun lääkärit sanoivat, ettei hänestä tule- kaan maratoonaria.

– Se oli kova paikka. Kesti pari vuotta tajuta, ettei 42 kilometriä ole ainoa pää- määrä, vaan on muitakin matkoja, Pin- ja kertoo.

Pinja haaveilee elinsiirron saaneiden MM-kisoista, jotka pidetään ensi elokuussa Argentiinassa. Hän etsi rahoitus- ta matkaan ja valmennukseen Hyviäteko- ja-nettikampanjassa. Siinä sosiaalisessa mediassa eniten ääniä kuukaudessa ke- rännyt saa tukea hankkeelleen. Voittoa ei tässä lajissa tullut, mutta kannatusta si- täkin enemmän. Kisoihin lähtö on edelleen kysymysmerkki

Pinja jatkaa kuitenkin liikkumista monipuolisesti. Juoksu on edelleen rakkain laji, mutta vuoden alussa aloitettu hot jooga on tehnyt hyvää liikkuvuudelle ja mielen hyvinvoinnille.

– Ylläpidän ja kehitän lihaskuntoa kuntosalilla. Parhaillaan opettelen uinti- tekniikoita aikuisten uimakoulussa. Jat- kan varmaan uimista harrastuksena nyt, kun tekniikasta on päässyt vähän kär- ryille.

Maksavaurio kesken loman

Pinja nautti neljä vuotta sitten Italian ran- nikolla kesästä silloisen poikaystävänsä kanssa. Lomamatka Sorrentossa sujui hy-

Uusi maksa ei rajoita elämää

Äkillinen maksavaurio keskeytti Pinjan lomamatkan neljä vuotta sitten.

Suomessa tehty maksansiirto pelasti hengen. Sen jälkeen kesti aikan- sa tajuta, että elinsiirron jälkeen voi liikkua entiseen tapaan.

TEKSTI: PETRI INOMAA KUVA: JARMO HÄMÄLÄINEN

vin, kunnes Pinja yhtenä aamuna heräsi leirintäalueella kovaan pahoinvointiin. Hän epäili syyksi ruokamyrkytystä tai auringon- pistosta, mutta oireet vain pahenivat. Pa- rin päivän sinnittelyn jälkeen oli pakko läh- teä ensiapuun.

Henkilökunta ei puhunut englantia ja he tuntuivat epäilevän turistin vaivoja. Ve- rikokeet kuitenkin otettiin, ja tulosten tul- tua ne haluttiin tarkastaa. Tulkiksi löyty- nyt paikallinen nainen kertoi, että Pinjan maksa ei toimi. Edessä oli lähtö ambu- lanssilla Napoliin.

Lääkärit olisivat halunneet tehdä maksansiirron saman tien, mutta vanhemmat olivat jo alkaneet järjestää suurlähe- tystön ja vakuutusyhtiön kanssa ambu- lanssilentoa Suomeen. Italiassa lääkärit vastustivat ajatusta. He pelkäsivät, ettei Pinja kestäisi lentoa, mutta antoivat lo- pulta luvan, jos matka onnistuisi alle nel- jässä tunnissa.

Puhelimessa Pinja ehti jo hyvästellä vanhempansa, mutta Helsinkiin kuitenkin päästiin. Lennosta Suomeen hän muis- taa vain pätkiä. Pinja kyyditettiin vauhdil- la teho-osastolle Kirurgisen sairaalaan.

– Ajattelin aluksi, ettei maksansiirtoa jouduttaisikaan tekemään ja pääsisin kotiin parin viikon päästä, Pinja kertoo.

Lääkärit seurasivat tilannetta. Maksa- arvot pysyivät korkeina, mutta muut oireet eivät vielä olleet hälyttäviä.

Vuonna 2010 jalkapallon MM-kisat pelattiin Etelä-Afrikassa. Pinjan suosikki- joukkue Espanja oli päässyt finaaliin. Te-

(16)

holle tuotiin televisio ja Pinja sinnitteli ot- telun loppuun. Sitten kunto romahti. Seu- raavana päivänä uudesta maksasta tehtiin pohjoismainen hätähaku.

Uusi maksa löytyy

Parin päivän kuluttua lääkärit tulivat kerto- maan, että sopiva maksa oli löytynyt. Pin- jasta tuntui, että hakumatkassa meni koko päivä. Hän oli kuitenkin helpottunut. Pinja kertoi vanhemmilleen, jotka eivät vielä tien- neet maksan löytymisestä, että nyt hän voi olla rauhassa. Äiti ehti jo luulla, että tytär oli valmis kuolemaan.

– Kun heräsin nukutuksesta, en usko- nut, että maksansiirto oli tehty. Kysyin si- tä toistamiseen kirurgilta, joka vastasi aina kärsivällisesti, Pinja muistelee.

Vasta viikon kuluttua Pinjalle selvisi, että hän oli ollut nukutettuna viisi päivää.

Maksansiirron jälkeen oli tullut kompli- kaatioita. Sisäinen verenvuoto oli vaati- nut uuden leikkauksen, ja pernakin oli pi- tänyt poistaa.

– Vanhempieni on varmaan vaikea unohtaa niitä viittä päivää. Itse en tie- tenkään tiedä niistä mitään. Kun minut siirrettiin vuodeosastolle, kuvittelin, että nousen sängystä ja kävelen itse vessaan.

Ihan niin nopeasti toipuminen ei kui- tenkaan edennyt. Pinjan munuaisten toiminta alkoi palautua vasta viikon kuluttua ja dialyysihoitoa jatkettiin siihen asti.

Nykyään munuaiset toimivat hyvin. Va- jaatoiminta ja hyljinnänestolääkkeet voivat silti vaikuttaa niiden toimintaan tulevaisuudessa, mutta sitä Pinja ei suostu pelkäämään.

Pinja joutui sairaalaan Italiassa hei- näkuun ensimmäisenä päivänä. Mak- sansiirto tehtiin kuun puolessa välissä.

Elokuun puolessa välissä hän pääsi pois sairaalasta.

– Annoin pois vuokra-asuntoni Hel- singissä ja muutin vanhempieni luo Lah- den seudulle. Yksin selviämisessä olisi ollut liikaa haasteita.

Kuntoutuminen alkoi pikku hiljaa.

Aluksi Pinja kohotti kuntoa kävelemällä edestakaisin 100 metrin pikkutietä vanhempien kotitalon luona. Lokakuun puo- livälissä, kolme kuukautta siirrosta, Pin- ja uskaltautui jo kaverien kanssa kahville ja elokuviin. Usko tulevaan alkoi palata.

Takaisin arkeen – ja julkisuuteen Pinja muutti Helsinkiin ja palasi vanhaan työpaikkaansa joulukuussa. Hän jatkoi hotellin vastaanotossa puoli vuotta, mutta vuorotyö oli fyysisesti raskasta. Työter- veyslääkärin kanssa alettiin pohtia muuta vaihtoehtoa.

– Pystyin onneksi siirtymään yrityk- sen sisällä fyysisesti kevyempään toimis- totyöhön, jossa myös oli säännöllisem- mät työajat. Joissakin työyhteisöissä ei ehkä uskaltaisi kertoa elinsiirrosta, mutta kaikki työkaverini ovat ottaneet tiedon hyvin vastaan.

Myös kaverit ovat suhtautuneet hyvin.

– Sairastumisen alussa tuoreet kave- risuhteet kariutuivat helposti, mutta toisaalta vanhat ystävät nousivat uudelleen läheisiksi. Vaikeudet paljastivat todelliset ystävät.

Hyviätekoja-nettihankkeen myötä Pinja joutui miettimään, haluaako hän olla julkisesti maksansiirron saanut. Kesti aikansa tajuta, ettei kukaan käyttäisi sitä häntä vastaan, päinvastoin.

– Ennakkoluuloja on ollut paljon vä- hemmän kuin olen osannut odottaa. Nii- hin voi vaikuttaa itsekin, kun kertoo avoi- mesti maksansiirrosta ja sen syystä.

Maksansiirron syyksi alkoholia epäil- leet on voinut laskea yhden käden sor- milla.

Tavoitteena pysyä kunnossa

Maksansiirron jälkeen kunto palautui nor- maaliksi vähitellen. Vuoden kuluttua siirrosta Pinja juoksi kierroksen Töölönlah- den ympäri, enempää ei aluksi jaksanut.

Seuraavina vuosina kunto kohosi, mutta matka ei pidentynyt. Päähän oli iskos- tunut ajatus, ettei hän voi koskaan juos-

ta pidempään kuin reilun kahden kilometrin kierroksen.

Tämän vuoden toukokuussa Pin- ja osallistui työkavereiden kanssa Nais- ten Kympille. Vastoin suunnitelmia joukkue alkoi kävelyn sijaan juosta, eikä Pin- jakaan kehdannut olla juoksematta. Ki- lometri meni toisensa jälkeen, kunnes 7 kilometrin kohdalla Pinja tajusi, että oli koko ajan huijannut itseään.

– Oli tosi kova juttu, että juoksu sujui niin hyvin. Pystyinkin enempään kuin olin ajatellut, rajat olivat olleet vain omas- sa mielessäni.

Elinsiirron saaneiden kansainväliset kisat kiinnostavat kilpailuhenkistä Pinjaa.

Göteborgin MM-kilpailut 2011 olivat liian pian maksansiirron jälkeen. Durbanin kisat 2013 menivät ohi, koska työstä ei saanut vapaata ja taloudellinen panostus olisi ollut liian suuri. Nyt Pinjan haavee- na on lähteä taistelemaan MM-mitaleista Argentiinan elokuussa 2015. Pinjan täh- täimessä ovat sprintit, mutta myös pisin naisten matka, 5 kilometriä, kiinnostaa.

– Olen alkanut harjoitella yksin. Ha- en treenivinkkejä netistä ja YouTube-vi- deoista, mutta se on tietenkin hakuam- muntaa. Yleisurheiluseuroihin aikuisten ryhmiin on pitkät jonot. Oma valmenta- ja olisi kova juttu.

Naisten viestijoukkue olisi jo kasassa.

Pinja, Marjo Remes, Lotta Pukkila ja Su- vi Saukkoriipi ovat kovasti lähdössä Ar- gentiinaan, mutta kisoihin on vielä lähes vuosi ja matkalla voi olla monta estettä.

Ainakin joukko voi olla mukana Suomen omissa EM-kisoissa Vantaalla 2016.

– Osallistumalla kisoihin haluan pait- si juosta voittoon, myös kunnioittaa neljä vuotta sitten tuntemattomalta elinluovut- tajalta saamaani uutta elämää. Toisaalta kaikki omat valinnat, pienet ja suuret teot, ovat osoitus kiitollisuudesta. Tavoitteeni on ennen kaikkea pitää itseni kunnossa ja terveenä niin kauan kuin mahdollista.

Pinjan urheiluharrastusten etenemis- tä voi seurata myös hänen blogissaan http://happyfeetpinja.blogspot.fi.

Mikäli sponsorineuvottelut tuottavat tulosta, Pinja Söyrilä saa rahoituksen valmentajaan ja kisamatkaan Argentiinaan.

(17)

Terveet munuaiset

Terveet munuaiset -yleisötapahtuma jär- jestettiin perjantaina 10.10. Biomedicumis- sa Helsingissä. Suomen MasterChef Mi- ro Kurvinen kokkasi ja maistatti munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon sopivia vähäsuolaisia herkkuja. Infopisteis- sä testattiin munuaisten kunto kysymyksiin vastaamalla ja verenpaineen mittauksella.

Yleisöluennoilla professori Ilkka Pörs- ti kertoi, että noin kahdella miljoonalla suo- malaisella aikuisella on kohonnut veren- paine, mikä voi johtaa munuaisvaurioihin.

Professori Kaija Salmela kertoi aikuisten munuaisensiirroista. Hänen mukaansa elinsiirron vaikutusta sen saaneen elämänlaa- tuun ei voi rahassa mitata, vaikka on tosi- asia, että munuaisensiirto on kustannustehokas hoitomuoto dialyysiin verrattuna. Do- sentti Timo Jahnukainen kertoi, että lasten munuaisensiirtojen menestystekijä on toimi- va yhteistyö, jonka keskiössä on lapsi ja hä- nen perheensä.

Liitto perusti Munuaissäätiön vuonna 1974. Säätiö on tukenut miljoonalla eurolla yli 400 munuaissairauksien tutkijaa.

– Munuaissairauksien esiintyvyys kasvaa koko ajan, mutta myös niiden hoito- muodot ovat kehittyneet huomattavasti vii- meisten vuosikymmenien aikana. Passii- visesti hankittu tieto jää usein unholaan, tutkimuksen kautta syntynyttä tietoa on luontevaa soveltaa potilashoitoon, mietti Munuaissäätiön puheenjohtaja, professori Carola Grönhagen-Riska.

Sylvi Calasin palkinto

Munuaissäätiölle perustavan testa- menttilahjoituksen tehneen Sylvi Cala- sin mukaan nimetty palkinto jaetaan viiden vuoden välein merkittävälle munuais- ja virtsaelinsairauksien tutkijalle. Vuon- na 2014 palkinnon sai professori Hannu Jalanko. Aiemmin palkinto on myönnet- ty professori Per-Henrik Groopille vuon-

Munuaissäätiö on tukenut tutkimusta jo 40 vuoden ajan. Yleisötapah- tumassa jaettiin tietoa munuaissairauksista ja niiden hoidosta sekä sää- tiön apurahat.

TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

JARMO NUMMENPÄÄ HUS

na 2004 ja professori Ilkka Pörstille 2009.

Jalanko on toiminut HYKS:n lasten munuais- ja elinsiirto-osaston ylilääkärinä vuodesta 2001. Käytännön potilastyön li- säksi hän on luonut merkittävän uran mu- nuaissairauksiin liittyvän kliinisen ja perus- tutkimuksen parissa. Jalangon työryhmä on keskittynyt lasten munuaisensiirtojen pitkäaikaistulosten parantamiseen sekä elinsiirron saaneiden lasten elämänlaadun optimoimiseen. Jalanko on työtovereineen selvittänyt erityisesti valkuaisvirtsaisuuden syntymekanismeja ja seuraamuksia lasten vaikeissa munuaissairauksissa.

– Valkuaisvirtsaisuus on keskeinen ongelma munuaistaudeissa ja perusmeka- nismien ymmärtämisen uskotaan paran- tavan potilashoitoa, Jalanko sanoo.

Jalanko on myös tuonut munuaistutki- muksien viimeisimmät saavutukset suuren yleisön tietoisuuteen kirjoittamalla lukuisia kansantajuisia artikkeleita.

Mitalit ansioituneille

Munuaissäätiö jakoi juhlassa Pro Sangui- ne Puro -mitalit (veren puhtauden puolesta) henkilöille, jotka ovat erityisen merkittä- vällä tavalla vaikuttaneet munuaissairauksien hoidon tai elinsiirtojen kehittymiseen Suomessa. Mitalin saivat liiton entiset toi- minnanjohtajat Helmi Leinonen, Aila Hei- nonen ja Sirpa Aalto sekä liiton nykyinen puheenjohtaja Asko Räsänen. Mitalin saivat myös Riitta Muroma-Karttunen, Eero Honkanen, Heikki Saha, Ilpo Ala-Houha- la, Lauri Kyllönen, Björn Eklund, Marjat- ta Linnanvuo, Antti Linkola, Antero He- lanterä ja Mikko Saarinen.

Munuaissäätiön juhlassa julkistettiin apurahat väitöskirjaan sa valmisteleville tutkijoille. Vuonna 2014 apurahoja jaettiin 42 800 euroa yhdeksälle tutkijalle. Apura- han saajat on lueteltu sivulla www.musili.

fi/munuaissaatio.

Juhlassa jaettiin Pro Sanguine Puro -mitalit munuaissairauksien hoitoa edistäneille.

Professori Carola Grönhagen-Riska kertoi Munuaissäätiön historiasta.

Liiton puheenjohtaja Asko Räsänen sai Pro Sanguine Puro -mitalin.

Professori Hannu Jalanko, säätiön asiamies Sirpa Aalto ja nefrologian klinikan ylilääkäri Eero Honkanen tutustumassa näyttelyyn. (vasemmalla)

Liiton entiset puheenjohtajat Helmi Leinonen, Aila Heinonen ja Sirpa Aalto.

(18)

Tsatziki

½ kurkku 2dl ruokajogurtti 1 valkosipulin kynsi 1rkl valkoviini-etikkaa 1tl hunajaa

2rkl sitruuna mehua

½ tl suolaa 1tl mustapippuria

Raasta kurkku ohuiksi suikaleiksi. Purista käsin ylimääräiset nesteet kurkusta. Lisää hunaja, mausteet, valkoviini-etikka ja sitruuna jogurtin joukkoon. Sekoita joukkoon kurkut. Nosta tekeyty- mään jääkaappiin yön yli.

Suomen MasterChef 2014 Miro Kurvinen loihti Munuaissäätiön 40-vuotisjuhliin uusia herkullisia ja trendikkäitä ruokaohjeita, jotka sopivat munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon. Ruokaohjeet tarkasti ravitsemusterapeutti Anne Pohju.

Ruoat sisältävät vain vähän fosforia ja kaliumia sekä niukasti suolaa. Liialli- nen suolan käyttö nostaa verenpainetta ja kuormittaa munuaisia, sydäntä ja verisuo- nia. Vähäsuolainen vaihtoehto on hyvä va- linta kaikille. Munuaisten vajaatoiminnas- sa vähäsuolainen ruokavalioauttaa hallit- semaan verenpainetta ja vähentää elimis-

töön kertyvän nesteen määrää.

Kysy omasta hoitopaikastasi ja ravit- semusterapeutiltasi pitääkö sinun vähen- tää ravinnosta saatavan fosforin ja kaliumin määrää munuaissairauden takia. Ruoka- valio on yksilöllinen ja se liittyy munuaisten vajaatoiminnan asteeseen ja sen hoi- tomuotoihin.

Couscous-salaatti noin 5 annosta

Suomen MasterChef 2014 Miro Kurvinen:

Punajuuri-couscous-salaattia ja tsatzikia

1 dl pilkottua varsiselleriä 1 dl pilkottua kevätsipulia 1 rkl hienoksi hakattua korianteria 2 tl oliiviöljyä

1,5 dl punajuuri täysmehua (esim. Biotta) 1,5 dl raakaa, vaaleaa couscousia 0,5 dl sitruunamehua

1 tl raastettua sitruunankuorta ripaus cayannepippuria 1 maustemitta jauhettua kuminaa

kourallinen hienonnettua tuoretta minttua 1 dl kuivattuja karpaloita, makeutettuja

koristeluun sitruunalohkoja, korianteria

Pilko varsiselleri, kurkku ja kevätsipuli. Kuumenna kattilassa 1,5 dl punajuurimehua, jonka joukkoon on lisätty oliiviöljy. Kaada kie- huvan nesteen joukkoon couscous ja peitä kannella. Nosta kat- tila liedeltä ja tekeytyä muutama minuutti. Sekoita couscous ir- tonaiseksi ja siirrä tarjoiluastiaan. Nosta jääkaappiin jäähtymään.

Sekoita sitruunamehuun mausteet. Sekoita jäähtyneen couscou- sin joukkoon maustettu sitruunamehu, pilkotut kasvikset, karpa-

lot ja persilja, sekoita hyvin. Siirrä jääkaappiin maustumaan muu- tamaksi tunniksi.

Sekoita salaatti ilmavaksi ennen tarjoilua. Koristele sitruunaloh- koilla ja korianterilla. Halutessasi salaatin kanssa voi tarjota lusi- kallisen ruoanvalmistusjogurttia. Salaatti sopii esimerkiksi paiste- tun kalan lisukkeeksi tai kevyeksi ateriaksi sellaisenaan.

Suomen MasterChef 2014 Miro Kurvinen valmisti munuais terveellistä ruokaa. Ohjeet oli tarkistanut ravitsemusterapeutti Anne Pohju.

MasterChefin munuais-

terveelliset herkut

(19)

Revitty kana noin 6 annosta

Aasialainen Coleslaw (Aasialainen kaalisalaatti) noin 6 annosta

400g kanan rintafilettä tai 800g rintaleikkeitä 2 valkosipulin kynttä

2dl kanalientä (suolaton)

2rkl curry-jauhetta (vähäsuolaista) 1tl paahdettu paprikajauhetta 1rkl hunajaa

1tl mustapippuria 1 lime-sitruunan mehu

½ dl oliiviöljyä tai rypsiöljyä

400 g valkokaalia suikaloituna 100 g porkkanaa raasteena 1 dl majoneesia

1 tl dijon-sinappia 1-2 tl valkoviinietikkaa 2 tl inkivääriä

½ punaista keskivahvaa chiliä ilman siemeniä (ilman, jos ei pidä tulisesta)

½ tl sokeria tai hunajaa 2 tl Limen mehua

mustapippuria nippu korianteria

(1 valkosipulin kynsi hienoksi hakattuna)

Paista kana öljyssä nopeasti molemmin puolin, jotta se saa hieman väriä. Nostele kanat uunivuokaan ja mausta currylla, pap- rikalla, mustapippurilla. Laita uunivuoan päälle folio, niin kanat eivät kuivu. Laita kanat uunin 200 asteeseen ja anna kypsyä noin 20 minuuttia.

Nosta kanat pois uunista ja anna jäähtyä hetki, jotta kana on hel- pompi käsitellä. Revi kana kahta haarukkaa käyttäen pieneksi suikaleiksi. Laita kanat takaisin uunivuokaan (paistoliemi saa jäädä vuokaan) ja lisää murskattu valkosipuli ja kanaliemi joukkoon. An-

Raasta porkkana ja suikaloi kaali ohuiksi suikaleiksi. Sekoita eril- lisessä kulhossa majoneesin joukkoon mausteet, inkivääri ja chili. Lisää kastike suikaloitujen kasviksien joukkoon ja sekoita huo- lellisesti.

Salaatin voi syödä heti, mutta salaatin maku voimistuu, kun se saa tekeytyä yön yli jääkaapissa. Halutessasi majoneesikastik- keen voi maustaa valkosipulilla. Hienonna korianteria joukkoon juuri ennen tarjoilua.

na kypsyä uunissa noin 150 asteessa vielä ainakin tunnin. Voit li- sätä hieman vettä tai kanalientä, jos kana alkaa kuivua liiaksi uunissa. Ota kanat uunista. Valuta ylimääräinen neste kanasta. Ka- na saa kuitenkin jäädä aika kosteaksi. Sekoita kanan joukkoon limen mehu ja hunaja. Nosta kana maustumaan jääkaappiin vä- hintään 3 tunniksi ennen tarjoilua.

Kana säilyy jääkaapissa muutaman päivän. Voit lämmittää ka- naa uunissa, pannulla tai mikrossa ennen tarjoilua. Sitä voi naut- tia myös kylmänä.

Suomen MasterChef 2014 Miro Kurvinen:

Aasialaiset minitortillat ja coleslaw

Minitortillat 12–16 kpl koosta riippuen

5–5,5 dl durumvehnäjauhoja 1/2 tl suolaa

½ dl öljyä 2 dl vettä

Minitortillat voi tehdä ja paistaa valmiiksi hyvissä ajoin etukäteen.

Sekoita ainekset nopeasti taikinaksi. Taikina saa olla napakkaa ja helposti käsiteltävää. Anna taikinapallon vetäytyä jääkaapis- sa puolisen tuntia. Kaulitse jauhotetulla pöydällä aivan ohuek- si, parimilliseksi levyksi. Paina muotilla tai lasilla pyöreitä, pieniä ympyröitä.

Kuumenna paistinpannu kuivana. Älä lisää pannulle mitään. Pais- ta minitortilloja kuivalla pannulla hetki molemmin puolin. Pintaan saa tulla pieniä ruskeita pilkkuja.

Voit myös käyttää kaupasta saatavia valmiita vehnä- tai maissi- tortilloja, mutta useimmissa niissä on käytetty leivinjauhetta, joka ei ole munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokavalioon suo- siteltava raaka-aine.

(20)

Sopeutumisvalmennuskurssilla katsotaan arkea etäämpää ja eri näkökulmasta kuin tavallisena päivänä. Munuais- ja maksa- sairaudet ja elinsiirto tuovat aina muka- naan muutoksia elämään. Sairauden myö- tä monet tavallisetkin asiat saattavat tuntua hankalilta. Se aiheuttaa huolta, vie voi- mia ja rajoittaa jokapäiväistä elämää.

Usein herää kysymyksiä: Miten selviän sairauteni kanssa? Miten huolehdin itses- täni? Miten perheeni jaksaa? Mistä saan apua? Mitä voisin harrastaa? Mistä löy- dän kavereita? Näihin kysymyksiin kurssilla etsitään ja löydetään vastauksia yh- dessä muiden sairastuneiden ja kurssin vetäjien kanssa.

Munuais- ja maksaliitto järjestää vuonna 2015 yli 20 sopeutumisvalmennuskurs- sia. Kurssit ovat maksuttomia ja jokainen munuais- tai maksasairauteen sairastunut tai elinsiirron saanut voi hakea niille.

Kuntoutus on tärkeä osa liiton toimintaa

Kuntoutus on ollut osa liiton toimintaa jo yli 35 vuoden ajan. Ensimmäinen kurssi oli dialyysissa oleville ja munuaisensiirron saaneille vuonna 1978. Osallistujia oli kol- minkertaisesti verrattuna nykyiseen ja dia- lyysit hoidettiin kurssipaikalla lainakoneilla.

Liiton toiminnan laajentuessa koskemaan kaikkia maksasairauteen sairastuneita se- kä lapsiperheiden ja nuorten tulleessa mukaan toimintaan, on kuntoutusta järjestet- ty myös heille. Tällä hetkellä liiton sopeutumisvalmennus kattaa kaikki munuais- ja maksasairauksiin sairastuneet vauvasta vaariin. Liitto järjestää 20 sopeutumisval- mennuskurssia vuosittain Kelan ja RAY:n rahoituksella. Hakijoita kursseille on ollut vuosittain yli 650, joista mukaan on voitu valita vajaat 400.

Liiton järjestämä kuntoutus uudistuu

Suurin muutos kuntoutuksessa näkyy Ke- lan rahoittamassa sopeutumisvalmennuk- sessa. Kela kilpailutti munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden kuntoutuksen uuden kuntoutusstandardin mukaiseksi vuosille 2015–2018. Liitto järjestää jatkossa 11 Kelan rahoittamaa sopeutumis- valmennuskurssia.

Aikuisten dialyysikursseilta ja elinsiir- ronsaaneiden kursseilta poistuu 67 vuoden yläikäraja. Dialyysissä oleville ja elinsiirron saaneille 16–25-vuotiaille nuorille järjestetään jatkossa omat kurssinsa. Elin-

Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2015

TEKSTI: PEKKA KANKAANPÄÄ

siirron saaneiden kursseille voivat hakea kaikki elinsiirron saaneet. Aikuisten dialyy- sikursseilla voi läheinen osallistua kurssin kahtena viimeisenä päivänä.

Elinsiirron saaneiden kurssit ovat jatkossa 2-osaisia ja kestoltaan 10 päivän mittaisia. Elinsiirron saaneille järjestetään 2 kurssia aikuisille ja 2 kurssia nuorille. Dia- lyysikurssit ovat jatkossa 6 päivän mittaisia. Dialyysikursseja järjestetään 3 kurssia aikuisille ja 2 kurssia nuorille. Lasten per- hekurssien määrä kasvaa, jatkossa nii- tä järjestetään 2 kurssia vuosittain. RAY:n rahoituksella on suunniteltu järjestettäväk- si 15 kurssia. Lopullinen määrä tarken- tuu, kun kurssien rahoitus varmistuu ensi vuoden alussa. Kurssit on tarkoitettu niil-

le, joille ei Kelan tarjonnasta löydy soveltu- vaa kurssia tai sairastunut ei täytä kritee- reitä kuntoutukseen. Jokaisella kurssilla on oma teemansa: toimintakyky, ravitsemus, psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi, ikään- tyminen ja painonhallinta. Kursseja järjes- tetään myös uudella tavalla, esimerkiksi painonhallintaan saa apua verkkokurssilta.

Kurssit 2015

Tämän lehden liitteenä on Kurssit 2015 -julkaisu. Julkaisusta löytyvät tarkat kuva- ukset kursseista hakuohjeineen. Lisää tietoa kursseista saat myös liiton nettisivuilta www.musili.fi/kurssit.