ADHD:sta naisten näkökulmasta?
Rosita Kivinen
Muotoilun kandidaatintutkielma Kevätlukukausi 2021 Muotoilun laitos Aalto-yliopisto
TIIVISTELMÄ
Kivinen, Rosita. 2021. Miten muotoilun työkaluja käyttäen voisi tarjota tietoa ADHD:sta naisten näkökulmasta? Muotoilun kandidaatintutkielma. Aalto-yliopisto.
Muotoilun laitos.
Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD) on kehityksellinen neuropsykiatri- nen häiriö, jonka ydinoireita ovat tarkkaamattomuus, impulsiivisuus ja yliaktiivisuus.
Vasta viime vuosikymmeninä on herätty siihen, että naisillakin voi esiintyä ADHD:ta. En- nen tätä ADHD:n on ajateltu esiintyvän vain miehillä, ja siksi myös niihin liittyvä tieto perustuu miehillä tehtyihin tutkimuksiin. Seuraukset tästä oletuksesta vaikuttavat vielä nykypäivänä.
Nykyisissä ADHD:sta kertovissa tietolähteissä naisten alidiagnosoinnin ja tiedon- puutteen mahdollisuus huomioidaan, mutta tieto loppuu siihen. Nykyinen tilanne jättää aikuisena ADHD diagnoosin saaneet naiset ilman kattavaa tietoa omista oireista ja vii- västyttää diagnoosin saamista. Luotettavasti tutkittua tietoa naisten ADHD:sta tarvittai- siin lisää.
Monimutkaisesta lääketieteellisestä aiheesta puhuttaessa muotoilijan tavoitteena ei ole ratkaista ongelmaa yksin vaan toimia liimana eri alan ammattilaisten välissä. Tä- män opinnäytteen tavoitteena on koota tietopaketti naisten ADHD:n informaation puut- teista, jonka avulla ongelmaa voisi esitellä laajasti ja tehokkaasti eri alojen ammattilai- sille.
Loin opinnäytteen muotoiluprosessin ja teoriapohjan avulla ohjeet, miten muotoi- luosaamisen avulla voisi tukea ja nopeuttaa tutkitun tiedon tekemistä. Tarkoitus ei ole tehdä itse tutkimusta vaan tuoda muotoilun työkaluja vastaamaan sen toteutusta hidas- taviin ja estäviin haasteisiin.
Muotoilijan tehtävänä on myös mahdollistaa eri ammattilaisten yhteistyö käyttä- jälähtöisessä projektissa. Tätä tehtävää varten loin diaesityksen, jonka avulla voi välittää kokonaiskuvan mahdollisimman tehokkaasti eteenpäin. Tätä diaesitystä voi käyttää hy- väksi demonstroitaessa eri rahoittajille tai organisaatiolle miksi aihetta pitäisi tutkia ja miksi se pitäisi tehdä käyttämällä apuna muotoiluosaamista.
SISÄLTÖ
TIIVISTELMÄ ... 2
JOHDANTO ... 4
1 ADHD ... 6
1.1 ADHD:n määritelmä ... 6
1.2 ADHD neurologisesta näkökulmasta ... 6
1.3 Miksi diagnosoiminen on tärkeää? ... 7
1.4 Miksi ADHD naiset pitäisi löytää? ... 8
2 ADHD INFORMAATION NYKYINEN TILA ... 11
2.1 Ongelman määrittely ... 11
3 TEORIA ... 16
3.1 Systeemiajattelu ... 16
3.2 Viheliäinen ongelma ... 18
3.3 Informaatiomuotoilu ... 19
3.4 Prosessin suunnittelu ... 21
3.5 Muotoilijan rooli ... 23
Luo monialaisen tiimin ... 23
Muotoiluajattelu ... 24
Käyttäjälähtöisyys ... 25
4 PROSESSIN KULKU ... 26
4.1 Odotukset vs. todellisuus ... 26
4.2 Suunnan vaihdos ... 29
5 PROSESSISTA TUOTTEEKSI ... 31
6 DIAESITYS ... 34
7 POHDINTA ... 35
LÄHTEET ... 37
JOHDANTO
Hyvinvointiin ja terveyteen liittyvässä tieteellisessä tutkimuksessa ei ole otettu huomi- oon tasa-arvoisesti kaikkia ihmisiä. Naisnäkökulmaa on vasta viime vuosikymmeninä otettu enemmän huomioon. Tutkitun tiedon puuttuessa naiset saattavat jäädä jopa il- man oikeaa diagnoosia, kun heidän oireitaan ei osata tunnistaa.
Tutkitulla tiedolla tai sen puutteella on valtava merkitys jokaisen elämään. Yhteis- kuntamme toiminta perustuu pitkälti tutkittuun tietoon ja tutkimuksen puuttuessa asi- oihin on vaikeampi vaikuttaa. Siispä on tärkeää pohtia, ovatko nykyiset tutkimusaiheet, niiden rajaukset ja tutkimustavat ajan tasalla.
Tutkitun tiedon epätasa-arvoisuus ja sen seuraukset ovat vakavia ongelmia yhteis- kunnassamme. Monien sairauksien on ajateltu esiintyvän vain miehillä, ja siksi myös nii- hin liittyvä tieto perustuu miehillä tehtyihin tutkimuksiin. Seuraukset tästä oletuksesta vaikuttavat vielä nykypäivänä.
Yksi näistä epätasa-arvoisesti tutkituista aiheista on ADHD eli aktiivisuuden ja tark- kaavuuden häiriö. ADHD on kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö, jonka keskeisim- pipä piirteitä ovat tarkkaamattomuus, impulsiivisuus ja yliaktiivisuus. ADHD:ta on ennen virheellisesti ajateltu esiintyvän vain vilkkailla pojilla.
Naisten ADHD:n alidiagnosoinnin mahdollisuus huomioidaan yleensä lyhyesti suo- menkielisessä tietokirjallisuudessa, mutta aiheesta löytyvän tiedon määrä on pysynyt muuttumattomana. Tutkitun tiedon puuttuminen aiheuttaa turhaa kärsimystä. Miksi asialle ei tehdä mitään?
Tämän opinnäytteen tavoitteena on muodostaa muotoiluajattelun avulla selke- ämpi kuva naisten ADHD:sta löytyvästä tiedosta, sen määrästä ja tiedon puutteen seu- rauksista. Tämä mahdollistaa sen pohtimisen, miten suurempaa ongelmaa tiedon epä- tasa-arvoisuudesta voisi purkaa.
Kun on kyse näin monimutkaisesta lääketieteellisestä aiheesta, muotoilijan tavoit- teena ei ole ratkaista ongelmaa yksin. Muotoilija voi tuoda prosessiin muotoilun työka- luja, joiden avulla voidaan vastata tutkimuksen toteutusta hidastaviin haasteisiin ja näin
mahdollistaa eri ammattilaisten yhteistyö näiden haasteiden purkamiseksi. Pohdin opin- näytteessäni muotoilijan roolia suurien ja monimutkaisten ongelmien ratkaisemisessa, sekä sitä, miten muotoilun avulla voisi tukea ja nopeuttaa tutkitun tiedon tekemistä.
1 ADHD
Tässä luvussa pyritään luomaan lukijalle peruskäsitys ADHD:sta nykyisen informaation avulla ja perustelemaan syitä miksi informaation lisääminen on tärkeää.
1.1 ADHD:n määritelmä
ADHD nimi on lyhenne sanoista attention-deficit hyperactivity disorder (suomeksi: aktii- visuuden ja tarkkaavuuden häiriö). (Virta, 2018) ADHD:ta kuvaillaankin usein sen oirei- den kautta. Ongelmalliseksi oireiden kuvailun tekee se, miten Adhd:ta on kautta aikojen ajateltu esiintyvän vain pojilla. Oireet minkä avulla Adhd:ta kuvaillaan, perustuvat pit- kälti pojilla ja miehillä suoritettuihin tutkimuksiin. Käsitys siitä, että Adhd olisi yleisempi pojilla voi olla seurausta siitä, miten tyttöjä ei osata nykyisen informaation valossa tun- nistaa tai diagnosoida. (Koponen ja Jehkonen, 2019)
1.2 ADHD neurologisesta näkökulmasta
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) on toimintakykyyn vaikuttava neurolo- ginen poikkeavuus. Neurobiologian näkökulmasta se tarkoittaa aivojen toiminnan erilai- suutta eli ADHD-henkilöllä aivojen välittäjäaineiden dopamiinin ja noradrenaliinin määrä on pienempi niissä aivojen osissa, jotka säätelevät tarkkaavaisuutta ja impulssikontrollia (Virta, 2018).
ADHD-henkilöihin usein liitetty yliaktiivisuus ei siis johdu aivojen liian nopeasta toi- minnasta. Aivokuvien perusteella on huomattu, että ADHD-aivot eivät käytä keskitty- mistä vaativissa tehtävissä yhtä monta aivojen osaa kuin neurotyypillisen aivot. Yliaktii- visuutena pidetty kehon liikuttelu on vain yksi tapa aktivoida aivoja paremman vireysti- lan saavuttamiseksi (Virta, 2018).
1.3 Miksi diagnosoiminen on tärkeää?
Hoitamattomana ADHD aiheuttaa vaikeuksia eri elämänalueilla. Henkinen, taloudelli- nen, akateeminen ja sosiaalinen suoriutuminen ADHD:n kanssa vie enemmän energiaa.
(Bussing, Mason, Bell, Porter & Garvan, 2010; Ginsberg ym., 2014; Asherson ym., 2012).
Pitkällä aikavälillä tämä saattaa johtaa uupumukseen, masennukseen, päihteiden vää- rinkäyttöön, madaltuneeseen itsetuntoon ja alisuoriutumiseen. (Koponen ja Jehkonen, 2019)
ADHD henkilölle ympäristö merkitsee todella paljon. Jos päivittäisiä toiminnanoh- jausta vaativia toimintoja tuetaan, henkilö pystyy paremmin keskittymään vahvuuk- siinsa (Hansen, 2018). Tämän vuoksi ADHD-oireet voivat alkaa haitata elämää vasta, kun elämäntilanne muuttuu liian kuormittavaksi. ADHD voidaankin huomata vasta elämän muutostilanteissa, esimerkiksi, kun nuori muuttaa pois kotoa tai perheeseen syntyy lapsi. (Virta, 2018)
ADHD on perinnöllinen (Virta, 2018). Hoitamattomana ADHD saattaa johtaa epä- säännölliseen arkeen ja päihteiden väärinkäyttöön. (Koponen ja Jehkonen, 2019) Surul- lista tämä on niiden lasten kannalta, joiden vanhemmilla ei riitä resursseja tarjota lapsil- leen tukea arjessa, koska omakaan arki ei suju. Tällaisessa tilanteessa lapsen vahvuudet eivät tule esille ja lapsen itsetunto ei pääse kasvamaan. Tämän takia diagnosointi olisi todella tärkeää lapselle, että vanhemmalle, jotta osattaisiin hakeutua riittävän tuen pii- riin.
Valitettavasti riittävän tuen puute näkyy vankiloiden tilastoissa. ADHD on vankien keskuudessa 1–10 kertaa yleisempi kuin muulla väestöllä. Ruotsalaisessa ADHD-seuran- tatutkimuksessa todettiin rikollisen käyttäytymisen vähentyvän merkitsevästi oikean lääkehoidon aikana. Tutkimustulosten perusteella todennettiin diagnosoinnin ja ADHD:n oikeanlaisen hoidon tärkeys. ADHD:n diagnosointi ja sen jälkeiset tukitoimet voivat vaikuttaa ratkaisevasti elämän kulkuun. (Young, 2015)
ADHD on piilovamma ja se hyvin harvoin tekee ihmisestä täysin toimintakyvyttö- män. Diagnoosi kuitenkin antaa ymmärrystä itselle ja läheisille. On tärkeää tietää, että neurotyypilliselle ihmiselle yksinkertaiset asiat voivat viedä ADHD-diagnosoidulta enem- män energiaa. Diagnoosin saaminen aikuisiällä auttaa henkilöä ymmärtämään parem-
min itseään ja omaa käytöstään. Diagnoosi voi auttaa löytämään tasapainon omassa elä- mässä ja saamaan realistisemman käsityksen omista voimavaroista ja vahvuuk- sista(Virta, 2018).
Jos tarkastellaan ADHD:n oireita yksitellen, niitä on helppo mitätöidä, koska yksit- täisinä oireet eivät ole niin vakavia. Jos oireita kuitenkin osataan katsoa kokonaisuutena ja pitkällä aikavälillä, huomataan ADHD:n vaikuttavan elämän kulkuun. Oikea tieto ja hoito antavat paremmat mahdollisuudet menestymiseen yksilö- ja yhteiskuntatasolla ja säästävät turhalta kärsimykseltä. (Hansen, 2018)
1.4 Miksi ADHD naiset pitäisi löytää?
Diagnoosin tuoma armollisuus on erityisen tärkeää Adhd naisille. Yhteiskunnassamme on naisille kasaantunut enemmän sosiaalisia odotuksia. Oman kodin siisteys, kodinhoi- don metatyöt ja lasten hoitaminen työssä käymisen lisäksi on asioita, joita odotetaan enemmän naisilta. Kaikki nämä vaativat vahvaa toiminnanohjausta, joka on heikompaa Adhd:n kanssa. Tässä ymmärrys siitä, että omat aivot toimivat eri tavalla on tärkeässä osassa itsensä ymmärtämisessä. Loppuun palamista ja masennusta nähdään enemmän naisilla, jotka koittavat tehdä kaiken samoin kuin neurotyypilliset. Diagnoosi tuo ymmär- rystä itselleen ja madaltaa kynnystä pyytää apua. (Koponen ja Jehkonen, 2019)
Adhd naisella on neurotyypillisiin verrattuna suurempi riski seuraaviin:
• Ahdistus- ja mielialaoireet
• Masennus
• Persoonallisuushäiriö
• Syömishäiriöt
• Päihteiden väärinkäyttö
• Itsetuhoinen käytös
• Kohonnut itsemurha riski
• Madaltunut itsetunto
• Seksuaalinen hyväksikäyttö
• Liikenneonnettomuudet
• Taloudellinen ahdinko
• Alttius traumakokemuksiin
• Sosiaalisen toimintakyvyn heikkeneminen (Koponen ja Jehkonen, 2019)
Tietoisuus suuremmasta altistumisesta näille riskeille on merkittävässä osassa niiden välttämisessä. Jos Adhd ei ole diagnosoitu ei näitä riskejä osaa välttämättä tunnistaa (Koponen ja Jehkonen, 2019). Tämän vuoksi on ehdottoman tärkeää lisätä ADHD:sta naistennäkökulmasta löytyvää luotettavaa ja tutkittua tietoa. Löytyvän tiedon olisi tär- keää olla tehty käyttäjien erikoispiirteet huomioon ottaen. Tieto tulisi löytyä suomen kielellä ja sen tulisi olla avoimesti saatavilla.
Tutkitun tiedon puute ei ole todennäköisesti ainoa syy naisten mahdolliseen ali- diagnoimiseen. Sukupuolen aiheuttama vääristymä voi selittyä kolmella eri syyllä:
1. Tutkittu tieto ADHD:sta perustuu pitkälti miehillä tehtyihin tutkimuksiin. Naisilla ADHD voi oireilla tavoilla, joita ei ole virallisesti määritelty ja esimerkiksi hormonien vai- kutus saattaa vaikuttaa oirekuvaan. Virallisen tiedon puuttuessa naisia ei voida diagno- soida, jos he eivät oireille miehille tyypillisellä tavalla.
2. Sukupuolten väliset odotukset ja sosiaalinen ympäristö voi painostaa naista kom- pensoimaan ja piilottamaan oireitaan. Paineet sopia neurotyypilliseen muottiin ovat myös isommat naisilla, joiden usein odotetaan ottavan enemmän vastuuta esimerkiksi kodin siisteydestä ja lapsien hoitamisesta.
3. Mielikuva ADHD:sta puhuttaessa on niin mieskeskeinen, että naisen oireita osata yhdistää ADHD:hen. Jos luokkahuoneessa on tyttö ja poika, jotka molemmat ovat levot- tomia, eivät kuuntele ohjeita loppuun ja keskittyminen herpaantuu helposti, silti poika osataan yleisemmin ohjata oikean tuen piiriin.
(Koponen ja Jehkonen, 2019)
Monet näistä asioista kuitenkin voisi vähentyä tiedonmäärän kasvamisella. Tiedon li- sääntyminen lisäisi myös asiantuntijoiden ja virallisten tahojen kykyä käydä julkista kes- kustelua aiheesta. Nykyinen tutkitun tiedon puute aiheuttaa sen, että puhuja on helppo hiljentää kysymällä aiheesta lähteitä. Lähteiden puuttuminen ei kuitenkaan automaatti- sesti tarkoita sitä, että puhuja olisi väärässä. Tämä virallisten lähteiden puuttumisen ai- heuttama hiljaisuus aiheesta edistää ADHD-naisten alidiagnosointia. Tutkitun tiedon te- keminen ja luotettavien lähteiden luominen poistaisi tämän ongelman.
2 ADHD INFORMAATION NYKYINEN TILA
Tässä luvussa tarkastellaan nykyistä tiedon määrää ADHD:sta naisten näkökulmasta, pohditaan miten tieto on rakentunut ja miten tietoa tulisi tarjota.
2.1 Ongelman määrittely
Tietoa naisten ADHD:sta ei ole tarpeeksi. Nykyisessä kirjallisuudessa naisten oireita kä- sittelevä luku ei ole edes kunnollista kappaletta. Virallisissa lähteissä naisten alidiagno- soinnin mahdollisuus huomioidaan, mutta tieto loppuu siihen. Muista sukupuolista kuin naisista en ole löytänyt edes mainintaa, mutta tässä tutkimuksessa olen joutunut rajaa- maan tutkimusalueeni vain naisiksi identifioituviin ihmisiin. Alle olen kerännyt ainoita ADHD:ta käsitteleviä suomenkielisiä oppaita. Näitä oppaita suositellaan aikuisena ADHD:n kanssa diagnosoiduille ihmisille luettavaksi. Näissä oppaissa käsitellään ADHD:ta naisten näkökulmasta yhden kappaleen verran:
ADHD-aikuisen selviytymisopas 2.0.
Ilmestynyt vuonna 2018 Sivuja: 283
Naisia käsittelevä osuus kirjasta:
Naiset ja ADHD
Usein ADHD:sta keskusteltaessa unohdetaan, että myös naiset voivat kärsiä tästä häiri- östä. He kärsivät monessa tapauksessa ADHD:stä diagnosoimatta pitempään, koska hei- dän oireensa eivät useinkaan ole yhtä selkeitä kuin miehillä. On myös totta, että alun perin ADHD:tä pidettiin nimenomaan ylivilkkaiden poikien häiriönä. Naisten ADHD ilme- nee lapsuudessa pikemminkin tarkkaamattomuutena kuin pojille tyypillisenä häiriökäyt- täytymisenä. Tämän johdosta heiltä diagnosoidaan ADHD useimmiten vasta aikuisina.
(Virta, 2018)
ADHD, Levoton mieli Ilmestynyt vuonna 2009
Sivuja: 112
Naisia käsittelevä osuus kirjasta:
Naiset ja ADHD
Usein ADHD:sta keskusteltaessa unohdetaan, että myös naiset voivat kärsiä tästä häiri- östä. He kärsivät monessa tapauksessa ADHD:stä diagnosoimatta pitempään, koska hei- dän oireensa eivät useinkaan ole yhtä selkeitä kuin miehillä. On myös totta, että alun perin ADHD:tä pidettiin nimenomaan ylivilkkaiden poikien häiriönä. Naisten ADHD ilme- nee lapsuudessa pikemminkin tarkkaamattomuutena kuin pojille tyypillisenä häiriökäyt- täytymisenä. Tämän johdosta heiltä diagnosoidaan ADHD useimmiten vasta aikuisina.
(Adler ja Florence, 2009)
ADHD voimavarana: missä kohtaa kirjoa olet?
Ilmestynyt vuonna 2018 Sivuja: 199 sivua
Naisia käsittelevä osuus kirjasta:
Onko ADHD yleisempi pojilla?
Adhd:ta diagnosoidaan enemmän pojilla kuin tytöillä, mutta tarkoittaako se, että adhd on yleisempää poikien keskuudessa? Tähän kysymykseen ei ole olemassa varmaa vas- tausta. Adhd-oireisilla tytöillä on tarkkaavaisuusongelmia ja keskittymisvaikeuksia, mutta he eivät välttämättä ole yhtä yliaktiivisia ja vilkkaita kuin pojat. Tytöillä adhd ei ole siis yhtä näkyvää ja selvää. Tästä syystä adhd voi jäädä tytöillä diagnosoimatta, jol- loin he jäävät ilman tarvitsemaansa apua.
(Hansen, 2018)
Suomen käypä hoito -sivustolla asia mainitaan (4/2021) seuraavalla tavalla:
ADHD-diagnoosi on yleisempi pojilla kuin tytöillä: väestöpohjaisissa tutkimuksissa poi- kien ja tyttöjen välinen suhde on ollut 1–5:1, mutta klinikka-aineistoissa jopa 9:1. On mahdollista, että tyttöjen ADHD jää herkemmin tunnistamatta.
(ADHD: Käypä hoito -suositus, 2019)
Näistä otoksista voidaan huomata, että alitunnistamisen mahdollisuus huomioi- daan asiantuntijoiden laatimissa teksteissä. Vertaamalla vuonna 2009 ilmestynyttä lu- kua ADHD:sta naisilla ADHD, Levoton mieli-teoksesta lähes kymmenen vuotta myöhem- min ilmestyneeseen ADHD-aikuisen selviytymisopas 2.0-teoksen vastaavaan lukuun, voidaan huomata miten tieto ei ole juurikaan lisääntynyt 10 vuoden aikana. Luvut ovat erittäin samankaltaiset ja näin vaikuttaisi, ettei uutta luotettavaa tietoa olisi ilmestynyt aiheesta. Miksi tietoa ei ole tullut lisää vaikka ongelma on tiedostettu jo näin pitkään?
Alkuperäinen käsitys ADHD:n esiintymisestä vain miehillä on aiheuttanut sukupuo- lien välille epätasa-arvoisen tilanteen. Nykyinen ADHD:n hoito, diagnosointi ja kirjalli- suus perustuu tutkimuksiin, jotka ovat suoritettu pääosin miehillä. Olisiko aiheellistaa siis kysyä mihin tietoon ADHD:n esiintyminen pääosin miehillä perustuu? Perustuuko väite ”ADHD on yleisempi pojilla” tietoon oireista, jotka havaittu tutkimalla miehiä? Tä- män näkökulman valossa voi huomata miten sukupuolten välinen ero diagnosoinnin määrässä voi johtua siitä, miten ADHD:ta ei ole tutkittu alusta alkaen myös naisten nä- kökulmasta.
Luotettavan tiedon puuttuminen tunnustetaan ja epäillään sen aiheuttavan ali- diagnosointia naisilla. Silti Suomessa ei ole aloitettu kattavaa tutkimusta aiheesta. Ai- heesta olisi tarvetta luoda uutta tutkimustietoa, koska nykyiset lähteet tutkimukselle ovat puutteellisia ja niitä ei ole tarpeeksi.
Onko lääketieteen tutkimukset tehty todella ihmiskuntaa ajatellen vai onko nykyi- set tutkimusmetodit rakennettu miesten näkökulmasta? Jos lääketieteelliset tutkimuk- set ovat ainoa tapa saada lääkärit tunnustamaan jonkin asian todenmukaisuus niin eikö olisi tärkeää tutkia myös vaikeasti tutkittavia aiheita? Nykyinen malli jättää systemaatti- sesti tunnistamatta naisten elämää syvästi vaikuttavia oireita niiden vaikean tutkittavuu- den vuoksi.
Naisten tutkiminen on kuitenkin hankalampaa, koska useat oireet naisilla linkittyy tunteisiin ja oireet kääntyvät enemmän sisäänpäin. (Koponen ja Jehkonen, 2019) Hor- monien vaikutusta Adhd oireiden voimakkuuteen epäillään, mutta tutkimuksien puut- tuessa siitä ei puhuta. Tunteiden säätelyn vaikeuden ovat yksi iso osa Adhd:n oireita, mutta sitä ei ole helppoa mitata tutkimuksilla. Tämän vuoksi tunteiden säätelyä ei mai- nita virallisissa Adhd:n määritelmissä.
Uuden tutkimustiedon ei myöskään tulisi nojata liikaa aikaisempiin tutkimuksiin niiden sukupuolijakauman vuoksi. Jos tietoa ei aloiteta alusta samoin kuin se on miehil- läkin aikoinaan aloitettu, tulee sukupuolien eriarvoisuuden ero pysymään. Voidaan vain kuvitella miten erilainen oireenkuva ja painotus ADHD:n määritelmässä olisi, jos tutki- mus olisi alusta alkaen keskitytty myös naisten tutkimiseen.
Tutkitun tiedon puutteellisuus naisten ADHD:sta on aiheuttanut sen, että on val- tava määrä naisia, jota ei ole diagnosoitu lapsina tai heille on annettu väärä diagnoosi.
Tämä joukko naisia on jäänyt ilman asianmukaista hoitoa ja tukea. Jos nainen saa diag- noosin vasta aikuisena, tulisi hänelle tarjota tietoa miten ADHD vaikuttaa häneen. Ei miehen, ei pojan eikä tytön vaan aikuisen naisen näkökulmasta.
Nykyinen tiedonpuute pakottaa naiset turvautumaan epäluotettaviin lähteisiin.
Tutkitun tiedon puute ei poista tarvetta tiedolle. Tiedon riittämättömyys havainnoidaan, mutta asialle ei tehdä mitään. Mahdollista tietoa ei uskalleta tai levittää julkaista, koska sitä ei ole tukemassa riittävästi virallisia tutkimuksia. Tämä nostaa kysymyksen mikä on
eettisesti oikein tilanteessa, jossa tietoa ei ole tarpeeksi ja sen puute aiheuttaa kärsi- mystä.
Onko parempi, että tietoa ei ole lainkaan vai julkaista tietoa, joka ei voi nojautua perusteelliseen tieteelliseen tutkimukseen. Jos tieteen avulla ei saada tarpeeksi nope- asti tai luotettavasti tietoa niin mikä on paras toimintamalli? Pitäisikö silloin keksiä ta- poja tuottaa tietoa, jotka olisivat ketterämpiä ja nopeampia kuin nykyiset tieteelliset menetelmät. Haasteena on vastata informaation akuuttiin tarpeeseen lyhyellä aikavä- lillä ja samalla aloittaa rakentamaan huolellisesti koottua tieteellisesti todistettua tietoa pitkällä aikavälillä.
Tilannetta voisi havainnollistaa vertaamalla sitä sadekatoksen rakentamiseen: Sa- taa kaatamalla ja ihmisiä on ulkona sateen armoilla vailla suojaa. Ilman suojaa ihmiset kastuvat ja saattavat vilustua. Vesi ei ole itsessään vaarallista, mutta pitkäaikainen altis- tuminen saattaa aiheuttaa vilustumista. Eikö olisi parempi rakentaa väliaikainen suoja ihmisille, kunnes saataisiin rakennettua kunnollinen lämmin talo suojaamaan ihmisiä?
Väliaikainen suojan rakentamisessa on kriteerinä nopeus, joten sitä ei voi rakentaa niin huolellisesti tai hyvään pohjaan kuin taloa. Väliaikaisen suojan tarkoitus on suojata ih- misiä siihen asti, että talo on valmis. Ilman väliaikaista suojaa ihmiset jätetään selviä- mään aivan omillaan todella pitkäksi ajaksi, jota huolellinen talonrakennus vaatii.
3 TEORIA
Tässä luvussa esittelen muotoilun työkaluja, joita voi muotoilija voi käyttää kohdates- saan isoja ja monimutkaisia ongelmia.
3.1 Systeemiajattelu
Kokonaisuuksien kautta näkeminen on systeemiajattelun tärkein ominaispiirre. Asiat ja ilmiöt eivät ole toisistaan irrallisia. Systeemiajattelun avulla voidaan havaita yhteyksiä eri ilmiöiden välillä ja havainnoida tarpeita syvällisemmin. Ydintarpeen löytäminen aut- taa hahmottamaan parempia ratkaisuja. Esimerkkinä jos paikasta toiseen siirtymisen on- gelmassa olisi hevosvaunujen aikana keskitytty vain silloisiin vaunujen optimoimiseen ei autoja tai junia olisi keksitty. Ydintarpeen hahmottaminen auttaa näkemään ratkaisuja nykyisten mallien ylitse.
Muotoilijan yksi ominaisuuksista on uteliaisuus. Kun kysymys on mahdollisimman ison arvon tuottamisesta kohderyhmälle ei ole selkeitä oikeita ja vääriä vastauksia. Sil- loin voi suhtautua avoimin mielin ehdotuksiin. Suhtautuessa uteliasuudella asioihin ei ajattelu rajoitu oikeassa olemiseen. On jopa toivottua, jos joku tulee hyvien perustelujen kanssa kertomaan, että olet väärässä. Tämä vain säästää muotoilijan aikaa, jos joku on jo kokeillut lähestymistapaa ja osaa kertoa kuinka välttää turha resurssien tuhlaus. Sen jälkeen voidaan keskittyä uuden kysymyksen keksimiseen tai palvelun muotoiluun opti- maalisemmalla tavalla.
Informaatiomuotoilussa yksi muotoilijan tehtävistä on kiperien kysymysten muo- dostaminen ja esittäminen eri asiantuntijoille. Tavoitteena on löytää ydinsyy siihen, miksei tutkimusta tehdä enemmän? Mistä lähteä etsimään kysymyksiä ja niille vastauk- sia? Onko vastaus lääketieteen asiantuntijoilla vai olisiko politiikan ja sukupuolen tutki- joilla vastauksia tähän kysymykseen?
Kysymykset kannattaa esittää avoimena ja kuunnella. Kuuntelemisen jälkeen voi kysyä lisäkysymyksiä, jotka ovat muodostuneet yhdistämällä eri alojen näkökulmia ai- heesta. Esimerkki uteliasuudesta kuvitteellisessa keskustelussa:
Muotoilijan kysymys: Miksi ADHD tutkimusta ei tehdä naisten näkökulmasta?
Esimerkkivastaus: Tutkimukseen ei saada tarpeeksi rahoitusta.
Nyt muotoilija voi pohtia vastaussa suhteessa eri tietolähteisiin: Onko naisten ADHD:n tutkimuksen niukkuudessa tosiaan kyse rahoituksen puutoksesta? Eikö ennakoiva mie- lenterveystyö on paljon kustannustehokkaampaa? Vai onko kyse rahasta, mutta kukaan ei ole selittänyt diagnosoimattoman ADHD:n kustannuksia ja miten ADHD:n vahvuuksien saaminen esiin voisi tuoda lisätuloja ADHD piirteiden ollessa hyvin yleisiä yrittäjien kes- kuudessa? Mistä rahaa tutkimuksiin voi kysyä? Onko rahoitusta kysytty yksityisiltä ja jul- kiselta tahoilta? Onko vastaaja kysynyt kaikista näistä paikoista? Mitkä asiat vaikuttavat rahoituksen saamiseen? Ketkä ovat rahoituksen asiantuntijoita? Onko vastaajalla ide- oita, miten ratkaista ongelma? Entä keltä vastaaja kysyisi ratkaisua ongelmaan? Miten heiltä voisi päästä kysymään mahdollisia ratkaisuehdotuksia tähän uuteen ongelmaan:
Miten saada rahoitusta tutkimukseen?
Jos tiede ei pysty vastaamaan ADHD naisten tarpeisiin niin muotoilun avulla voi- daan ruveta ideoimaan uusia ratkaisuja. Voisiko kysymyksiä esittää jostain muusta nä- kökulmasta? Mihin ydintarpeeseen tutkitun tiedon lisääntyminen vastaa? Voiko tähän ydintarpeeseen vastata jollakin täysin muulla tavalla?
3.2 Viheliäinen ongelma
Muotoiluprojektin aiheena ADHD:n voisi luokitella olevan ”wicked problem” eli viheliäi- nen ongelma. Viheliäisen ongelman tunnistaa siitä, ettei siihen ole yhtä oikeaa ratkaisua.
Tämänkaltaiseen ongelmaan liittyy paljon muuttujia, tekijöitä ja tahoja. Luotettavaa tie- toa ei ole riittävästi, se on ristiriitaista ja kehittyy jatkuvasti. Näille ongelmille on tyypil- listä, että ne ovat monimutkaisia, elävät ajan kanssa ja mahdolliset ratkaisuehdotukset aiheuttavat uusia ongelmia. Viheliäiset ongelmat ovat niin laajoja, ettei niitä oikeastaan pystytä kunnolla edes määrittelemään niiden kompleksisuuden vuoksi. (Buchanan, 1992)
1. Viheliäistä ongelmaa on lähes mahdoton määritellä täydellisesti.
2. Viheliäiseen ongelmaan ei ole yksiselitteisiä vastauksia vaan parempia ja huonom- pia ehdotuksia.
3. Viheliäistä ongelmaa ei voi ratkaista eikä poistaa.
4. Viheliäistä ongelmaa ei voi testata yksinkertaisella testillä.
(Buchanan, 1992)
Muotoilun tarkoituksena on luoda mahdollisimman paljon arvoa, mutta tämän ai- heen ympärillä arvon luominen ei ole niin yksiselitteistä. Viheliäisen ongelman selvittä- essä jokainen ratkaisuehdotus tuo uusia ongelmia, joten projektiin ryhtyessä pitää mää- ritellä tarkasti kelle arvoa haluaa luoda. Jos muotoilijan luoma ratkaisu tuottaa loppu- käyttäjälle hyviä, että huonoja vaikutuksia on joskus haastavaa tietää kumpi painaa enemmän. Optimaalisessa tilanteessa arvoa voi luoda mahdollisimman monelle eri ta- holle. Viheliäisen ongelman parissa ongelmaa ei voi lopullisesti ratkaista, joten muotoi- lijana pitää hyväksyä projektin keskeneräisyys ja ratkaisuehdotuksista väistämättä syn- tyvät epäkohdat. Epäkohdat voi kuitenkin huomioida osana prosessia ja olla niistä mah- dollisimman avoin. Näin epäkohdat tulevat osaksi onnistunutta prosessia.
Muotoilijan tulee myös kyseenalaistaa oma lähetystapa asioiden ratkaisemiseen.
Laajemmassa kuvassa voidaan kyseenalaistaa kumpi on arvokkaampaa: Lisätä ADHD:sta löytyvää tietoa, jonka avulla ADHD:n kanssa elävä pystyy sopeutumaan ympärillä ole- vaan maailmaan vai auttaa maailmaa sopeutumaan erilaisuuteen. Näissä suurissa kysy- myksissä muotoilijan joutuu tekemään raskaitakin päätöksiä ja arvioimaan mikä ratkai- suehdotuksista olisi resurssien puitteissa mahdollinen. Toteutettavissa oleva suunni- telma voi olla askel optimaalisimman ratkaisun suuntaan.
3.3 Informaatiomuotoilu
Informaatiomuotoilun tarkoitus on monimutkaisen tiedon välittäminen selkeästi ja tehokkaasti. Informaatiomuotoilun tavoitteena on tuoda esimerkiksi tutkijoiden ja asiantuntijoiden monimutkaiset kokonaisuudet helpommin luettavaksi ennaltamääritel- lylle kohderyhmälle. Muotoilija voi luoda sillan asiantuntijan tiedon ja käyttäjän välille.
Valitettavan usein tätä siltaa ei rakenneta. Asiantuntijat sokeutuvat omaan osaa- miseensa, eikä pysty enää samaistumaan tiedosta ensimmäistä kertaa kuulevalle. Tämä tarkoittaa sitä, että tieto ei ole tasa-arvoista. Akateemisen kielen ja tutkimuksien luke- minen on taito, joka yleensä opetellaan korkeakouluissa.
Tieto on valtaa. Informaatiomuotoilun lähtökohtana voidaan siis pitää tiedon tasa- arvoistamista. Nykyinen yhteiskuntamme pyörii tutkitun tiedon varassa, mutta kaikilla ei ole samanlaisia mahdollisuuksia tähän tietoon. Miksi vain korkeakoulutetut ihmiset
saavat päättää mistä asioista teemme tutkimusta ja millaisilla lähtökohdilla? Jos infor- maatio on niin vaikealukuista, ettei sitä osaa lukea kuin asiantuntija, on sitä vaikea lähteä kyseenalaistamaan.
Tutkimuksilla on valtava merkitys jokaisen elämään. Yhteiskuntamme toiminta pe- rustuu pitkälti tutkittuun tietoon ja tutkimuksen puuttuessa asioihin on vaikeampi vai- kuttaa. Tämän vuoksi on tärkeää pohtia ovatko nykyiset tutkimusten aiheet, rajaukset ja tutkimustavat ajan tasalla. Voidaan myös pohtia miten historian ajatusmallit ovat saattaneet aiheuttaa vinoutumia nykyiseen tietoon esimerkiksi sukupuolten välillä.
Muotoilijan tehtävä voi olla ison kuvan hahmottaminen informaation tulvasta ja toimia tulkkina asiantuntijan ja käyttäjän välissä. Teknologian kehittyminen on lisännyt tiedon määrää arjessamme. Enää ei ole kyse siitä, että tietoa pitäisi saada lisää vaan päinvastoin uusi elintärkeä taito on suodattaa tietoa. Tämä on tehnyt informaation muotoilusta entistä tärkeämmän työkalun. Esimerkiksi nykyisessä pandemiatilanteessa on todella tärkeää, että voi löytää luotettavaa tietoa taudista ja rajoituksista. Jos tietoa ei löydy helposti ja selkeästi sitä lähdetään etsimään muista lähteistä, joissa tieto ei ole välttämättä luotettavaa. Näin tiedon muotoilulla ja helppolukuisuudella on vaikutusta siihen, miten ihmiset reagoivat kriisitilanteeseen.
Palvelumuotoilussa muotoilijan tehtävään kuuluu kyky heittäytyä toisten ihmisten asemaan. Isoissa organisaatioissa palvelumuotoilua tekevän muotoilijan tehtävä on toi- mia eri tahojen välisenä tiedon välittäjänä. Keinot, joilla palvelumuotoilua tehdään liit- tyvät vahvasti ongelmien/vahvuuksien paikantamiseen, ratkaisuehdotuksien tekemi- seen ja kerätyn tiedon jakamiseen ymmärrettävällä tavalla. Palvelumuotoilun avulla voi- daan kohdentaa resursseja oikeisiin paikkoihin ja parannetaan ymmärrystä organisaa- tion eri tasojen välillä.
Tähän samaan tavoitteeseen pyrkii myös informaatiomuotoilija, mutta yksittäisen yrityksen tai organisaation sijaan saattaa informaation keräys tapahtua isommalla skaa- lalla. Esimerkiksi Adhd:n ison kuvan käsittäminen vaatii ymmärrystä historiasta, yhteis- kunnan rakenteista, yhteiskuntatieteistä, psykologiasta, yksilön kokemuksista ja lääke- tieteestä. Muotoilijan tarkoitus ei ole olla asiantuntija näissä kaikissa alueissa vaan toi- mia liimana eri tahoilta saatavan informaation välillä. Muotoilijan työ on näiden eri ta- hojen ja alojen yhteistyön mahdollistaminen ja siitä syntyvän datan yhdistäminen lop- pukäyttäjän tarpeet mielessä pitäen.
3.4 Prosessin suunnittelu
Muotoilussa minua kiehtoo sen avaamat mahdollisuudet käyttää muotoilun työkaluja oikeastaan mihin vain. Muotoilu on terminä laaja ja kehittyy koko ajan. Uskon tulevai- suudessa muotoiluosaamisen tarpeen kasvavan, kun yhteiskuntamme ongelmat muut- tuvat monimutkaisemmiksi. Muotoilun avulla mahdollistetaan isojen kokonaisuuksien hahmottaminen, projektien hallitseminen ja johtaminen. Tätä voidaan kutsua myös in- formaatiomuotoiluksi.
Tieto näkyväksi -kirjassa määritellään informaatiomuotoilun olevan tiedon esitys- tavan muotoilemista mahdollisimman selkeäksi (Koponen, Hildén ja Vapaasalo, 2017).
Tässä opinnäytteessä keskitytään kuitenkin informaatiomuotoilun ensimmäiseen työ- vaiheeseen, joka keskittyy tiedonkeräämiseen. Hankkimastani tietomäärästä on tarkoi- tus muodostaa selkeä tietokokonaisuus, jonka tavoite on olla alku isommalle informaa- tiomuotoilun projektille. Kohderyhmäni tässä tietokokonaisuudessa ei ole vielä loppu- käyttäjät eli ADHD diagnosoidut naiset, vaan eri alojen ammattilaiset, joita laadukas muotoiluprosessi tarvitsee mukaan luomaan uutta informaatiota.
Informaatiomuotoilun työskentelymallit jakautuvat yksi-, kaksi- ja kolmikantaisiin malleihin. Tämä viittaa kuinka monessa roolissa projektin osallistujat toimivat (Koponen, Hildén ja Vapaasalo, 2017).
1. Yksikantaisessa mallissa informaatiomuotoilija vastaa itse sisällöntuottamisesta, prosessin suunnittelusta ja toteuttaa lopputuloksen.
2. Kaksikantaisessa mallissa informaatiomuotoilija ei toimi enää yksin. Tietoa tuot- taa ulkopuolinen taso esimerkiksi tutkija. Informaatiomuotoilija suunnittelee tie- don muodon ja toteuttaa sen.
3. Kolmikantaisessa mallissa informaatiomuotoilijan rooli on suunnitella tiedon muoto, toimia yhteyshenkilönä ja laadunvarmistajana sisältövastaavan ja loppu- tuotteen tekijän välillä.
(Koponen, Hildén ja Vapaasalo, 2017)
Työni edetessä huomasin miten informaatiomuotoilun yksikantainen malli ei olisi tuot- tanut laadukasta tai luotettavaa tietoa. Muotoilijana osaamiseni ei ulotu lääketietee- seen, journalismiin, politiikkaan tai terveydenhuollon suunnitteluun. Koen, että arvon tuottamiseen ADHD:n kaltaisesta ihmisten terveyteen vaikuttavasta aiheesta projektiin tarvitaan monialainen tiimi ja muotoilijan työ on toimia yhteyshenkilönä näiden tahojen välillä. Kolmekantaisessa mallissa muotoilijan tehtävä on määrittää tavoite, välittää se kaikille selkeästi ja pitää huolta, että lopputulos on linjassa valitun kohderyhmän tarpei- den kanssa.
3.5 Muotoilijan rooli
Tässä luvussa kerron muotoilijan roolista informaatiomuotoilun prosessissa. Miksi muo- toilijan tulisi olla mukana lääketieteellisessä tiedontuottamisprojektissa ilman lääketie- teen osaamista?
Monialaisen tiimin muodostaminen
Muotoilun käsitteen avartuessa on auennut mahdollisuus soveltaa muotoilun ajatus- malleja myös muihin aloihin. Muotoilun ala on laajennut käsityökulttuurista sisältämään myös teollista- ja palvelumuotoilua. Kehitys jatkuu edelleen ja muotoilua käytetään yhä suurempien haasteiden ratkaisemisessa (Kati ja Sami, 2007). Design Thinking eli muotoi-
luajattelu tuo uuden ulottuvuuden muotoilun alaan, mutta kuten aikaisemmissa muu- toksissa ei se korvaa aiempia muotoilun rooleja vaan nousee niiden rinnalle. Muotoi- luajattelua voidaan hyödyntää myös tuote- tai palvelumuotoilun ulkopuolella. Muotoi- lija voi toimia yhtenä osaajana moniammatillisessa tiimissä innovaation mahdollista- jana. Tätä työtä tehdään organisaatioiden, liiketoimintojen ja yhteiskunnallisten haas- teiden parissa. Muotoilijan tehtävänä on mm. tuoda käyttäjälähtöisyys mukaan proses- siin, toimia visuaalisena tulkkina eri tahojen välillä ja luoda prototyyppejä ratkaisuista.
(Aminoff ym., 2010)
Muotoiluajattelu
Design thinking eli muotoiluajattelu on vaikeiden ja monimutkaisten ongelmien ratkai- sua ja ennakointia (Mootee, 2013). Muotoiluajattelun soveltamisen suuriin informaa- tiokokonaisuuksiin on osa tulevaisuuden muotoilijoiden työtä. Muotoilijoilla on kyky luoda tulevaisuutta tarttumalla haastaviin ja monimutkaisiin ongelmiin, joihin kukaan muu ei halua tarttua. Muotoilijan tehtävänä on tiedostaa milloin haaste on niin moni- muotoinen, ettei niitä voi ratkaista pelkän muotoilun näkökulmasta. Tällöin muotoilija voi lähteä kartoittamaan minkälaista osaamista ongelman ratkaisuun tarvitaan. Monia- laisen tiimin muodostaminen mahdollistaa tarttumisen haasteisiin, jotka vaikuttavat yk- sittäiselle asiantuntijalle liian monimutkaisilta selvittää. Kun muiden alojen osaajat voi- vat vaikuttaa oman osaamisensa ja alansa rajoissa, voi muotoilijan yhdistää monien alo- jen osaajia yhteen monialaiseksi tiimiksi (Miettinen, 2014).
"Muotoilun tai ainakin palveludesignin rooli on muuttumassa. Sen tehtävä on sovittaa yhteen eri osaamisalat, ratkaisut ja ideat selkeäksi palvelukokonaisuudeksi asiakkaalle merkityksellisellä tavalla.”
- Jussi Sorsimo, Ohjelmajohtaja, Culminatum Innovation Oy Ltd (Aminoff ym., 2010)
Käyttäjälähtöisyys
Muotoiluajattelu on kykyä yhdistää empatia, rationaalisuus ja luovuus (Aminoff ym., 2010) Tiimi- ja yhteistyö ei ole ajatuksena mitenkään mullistava ja uusi. Muotoilijan joh- tama projekti eroaa aiemmasta siinä, että muotoilija tuo projektiin uusia muotoiluajat- telun työkaluja ja pitää huolta siitä projektin ensimmäinen prioriteetti on arvon luomi- nen loppukäyttäjille. Muotoilija ottaa käyttäjät mukaan ideointiin, prototyyppien testaa- miseen ja jatkokehittämiseen. Näin projekti varmemmin vastaa käyttäjäryhmän tarpei- siin.
Muotoilijan tehtävänä on tuoda suunnittelun keskiöön ennalta määritellyn loppu- käyttäjän tarpeet. Muotoilun työkalujen avulla pyritään tunnistamaan nämä tarpeet ja vastaamaan niihin. (Mootee, 2013) Muotoilija myös määrittelee tämän käyttäjäryhmän tarpeeksi tarkasti, jottei arvon määrä merkittävästi vähene tarpeiden vaihdellessa liikaa keskenään. Tästä esimerkkinä ADHD:sta tehtävä tutkimus. Jos ADHD:ta tutkitaan ylei- sesti niin voidaan tietoa hakea myös aikaisemmista tutkimuksista ADHD:sta. Jos rajaus taas on ADHD naisten näkökulmasta ei tutkimuksessa voida nojautua aiempaan tutki- mukseen, jos nämä tutkimukset on suoritettu vain miehillä koostuvasta otannasta.
Tämä huomio olisi saattanut jäädä huomaamatta ilman käyttäjäryhmän tarpeeksi tiuk- kaa ja selkeää määrittelyä.
4 PROSESSIN KULKU
Tässä luvussa kerron opinnäytteeni aikana käymästä prosessista.
Opinnäytteen tuloksena avaan työkaluja ja mahdollisuuksia siitä, miten muotoilija voi luoda alun muutokselle. Isojen ja monimutkaisten ongelmien ratkaiseminen saattaa tun- tua ylitsepääsemättömän vaikealta, mutta juuri siksi muotoilijan tulee yrittää ratkaista niitä. Saman kynnyksen ylittäminen on muille yhtä vaikeaa. Muotoilija voi nähdä ongel- man muotoilun työkalujen avulla ja muodostaa ympärilleen tiimin, jonka kanssa lähteä purkamaan isompaa ongelmaa.
4.1 Odotukset vs. todellisuus
Muotoiluprosessini alussa määrittelin tavoitteekseni luoda arvoa aikuisena ADHD diagnoosin saaneille naisille. Ajatuksena oli tehdä naisten ADHD:n erityispiirteistä visuaalinen kokonaisuus, joka muuttaisi tietoa käyttäjäystävällisempään muotoon.
Tarkoituksena olisi ollut käyttää informaatiomuotoilua apuna tämän tavoitteen saavuttamiseksi.
Projektin pohjana ajattelin käyttää pro- sessia, jonka olen todennut toimivaksi aikai- semmissa muotoiluprojekteissani. Projek- tissa olisi selkeä alku ja loppu. Kokonaisuu- tena se olisi aika hallittu ja suoraviivainen.
Lähdin toteuttamaan projektiani ja huomasin joutuvani umpikujaan. ADHD:sta ei tuntunut löytyvän luotettavaa aineistoa naisten näkökulmasta ja ilman kunnollista läh- dettä en voisi edetä projektissani. Lääketieteellisen tekstin käsittely käyttäjäystävälli- sempään muotoon oli paljon odotettua haastavampaa. Lääketieteellisen tekstin muok- kaaminen tuntui kyseenalaiselta ilman asiantuntijan konsultointia. Huomasin aiheesta kirjoittamisen menevän osaamiseni ohi. Väärän tiedon levittäminen tai vääristäminen olisi ollut eettisesti väärin ja täysin päinvastainen tulos tavoitteeseeni nähden.
Seuraavaksi lähestyin aihetta etsimällä valmista tietokokonaisuutta, jonka voisin muuttaa suoraan vain käyttäjälähtöisemmäksi. Tätä kokonaisuutta etsiessäni huomasin, miten vähän tietoa sukupuolen vaikutuksista aikuisiän ADHD:hen löytyy ja miten siitä aineistosta vain murto-osa käsittelee naisia. Huomasin, nykyisen tiedon naisten ADHD:sta keskittyvän vain spekuloimaan sitä, miten ADHD voi olla naisilla alidiagno- soitu. Itse tietoa eroista sukupuolten välillä ei löytynyt suomeksi lähes lainkaan.
Englanniksi tietoa löytyi enemmän, mutta suomalaiset asiantuntijat eivät olleet huomioineet näitä lähteitä teoksissaan tai käypähoito- suosituksissa. En halunnut käyt- tää lähteenäni tietoa, mitä joku alan asiantuntija ei olisi todennut luotettavaksi. Artikke- lit käsittelevät aihetta haastattelemalla asian-
tuntijoita ja naisia, joilla on ADHD. Kattavaa te- osta tai artikkelia ei kuitenkaan löytynyt infor- maatioprosessini pohjaksi.
Huomasin tarpeen muotoilun ulkopuoli- seen osaamiseen tiedonkeräyksessä ja uuden muodostamisessa. En kokenut muotoilijani ole- vani pätevä laatimaan omaa aineistoa ADHD:sta naisilla, koska en ole lääketieteen ammattilainen. Koin, että tässä vaiheessa muo- toilijan tulee tunnustaa rajallisuutensa. Muo- toilijan osaamiseen ei kuulu lääketieteellisen tutkimuksen tekeminen. Huomasin kohtaavani näkymättömän seinän rajaukseni sisällä vaikka koitin lähestyä sitä eri suunnilta.
Jouduin valinnan eteen: Tietoa ADHD:sta löytyy, sen fokus ei vain ole sama kuin alkuperäisesessä kohderyhmässä. Haluaisinko jatkaa projektiani pudottaen tutkimuskysymyksestäni naisten näkökulman pois vai koittaa pureutua prosessin myötä löytämääni ongelmaan informaation puuttumisesta. Kirjallisuutta selatessani huomasin, että olin luultavasti päätynyt risteykseen mihin monet muutkin olivat jumiutuneet.
Naisten ADHD:sta on vaikea kirjoittaa, koska luotettavia lähteitä ei löydy.
Tämän huomatessani päätin, että minun olisi jatkettava naisten näkökulmalla vaikka se tarkoittaisi opinnäytetyöni kannalta epäselvempää projektia ja selkeän ratkaisun puuttumista. Tämä päätös osoittautui oppimiseni kannalta hyvin hyödylliseksi, koska sukelsin etsimään tietoa muotoilun eri työkaluista vaikuttaa suuriin ja monimutkaisiin ongelmiin.
Lähdin pohtimaan miksi tietotaso on pysynyt muuttumattomana näin pitkään vaikka alidiagnosoinnin ongelma on todettu. Jos tiedonmäärä ei ole lisääntynyt nykyisillä menetelmillä niin ehkä sen ratkaisemiseen tarvittaisiin monien alojen yhteistyötä.
Uskon, että tiedon puuttumiseen tarttuminen luo enemmän arvoa, kuin muut näkökulmat. Koin, että opinnäytteeni näin palvelee paremmin alkuperäistä tavoitetta luoda arvoa ADHD:sta naisten näkökulmasta.
4.2 Suunnan vaihdos
Fokuksen muuttuessa lähdin rakentamaan uutta suunnitelmaa, jonka tavoitteena olisi ratkaista tiedon puuttumisen ongelma. Huomasin, että en voi tehdä tästä aiheesta laa- dukasta informaatiomuotoilua ennen tutkimuksen määrä on lisääntynyt. Alkuperäinen suunnitelma arvon luomisesta ADHD-naisille informaatiomuotoilun avulla voi jatkua vasta tulevaisuudessa, kun suurempi tiedon puutteen ongelma on ratkaistu. Alkuperäi- seen suunnitelmaan tuli havaitun ongelman myötä toinen muotoilunprosessi ratkaista- vaksi.
Opinnäytteeni tavoite muuttui tässä vaiheessa itse tiedon löytämisestä eri tieto- lähteiden analysointiin ja uuden prosessin isompien ongelmien ratkaisuun. Vertailin eri suomenkielisiä lähteitä naisten ADHD:sta kertovia lähteitä. Aloitin kokoamaan uusia nä- kökulmia ja hahmottamaan tiedon puuttumisen ongelman juurisyitä. Sen sijaan, että oli- sin pyrkinyt löytämään oikeita vastauksia, pyrin muodostamaan hyviä kysymyksiä.
Näin ollen juuri lääketieteellisen ammattitaidon puute sai minut tajuamaan muo- toilijoiden ammattitaidon todellisen potentiaalin. Juuri tämä osaamisen rajallisuuden myöntäminen ja hyväksyminen on ratkaisu siihen, miten suuria ongelmia ratkaistaan. Ei yritetä toimia yksittäisen ammattikunnan rajoissa vaan haetaan asiantuntijoita eri aloilta. Eri alojen ammattitaitoa yhdistämällä saadaan ratkaisuja ongelmiin, joiden rat- kaiseminen ei ole mahdollista yksittäiseltä alalta. Monialaisen osaamisen yhdistäminen auttaa muotoilijaa vastaamaan käyttäjien tarpeisiin parhaalla mahdollisella tavalla.
Muotoilija toimii yhdistävänä tekijänä näiden alojen välissä ja tuo muotoilun työkaluja ideoinnin tueksi.
Opinnäytteeni matkan kompleksisuus auttoi minua ymmärtämään, miten minun läpikäymäni prosessi voi luoda arvoa muille vastaavan monimutkaisen ongelman parissa painiville. Tavoitteeni tässä opinnäytteessä on tehdä suunnitelma, miten muotoiluosaa- misen avulla voisi tukea ja nopeuttaa tutkitun tiedon tekemistä. Tarkoitus ei ole tehdä itse tutkimusta vaan tuoda muotoilun työkaluja vastaamaan sen toteutusta hidastaviin ja estäviin haasteisiin ja mahdollistaa eri ammattilaisten yhteistyö näiden haasteiden purkamiseksi.
Loin opinnäytteen muotoiluprosessin ja teoriapohjan avulla ohjeet, jonka avulla muotoilija voi kohdata monimutkaisia ongelmia. Näitä ohjeita voi soveltaa mihin ta- hansa monimutkaiseen ongelmaan. Ohjeiden tavoitteena on yhdistää perinteiseen pro- jektisuunnitelmaan muotoiluosaamista ja käyttäjälähtöisyyttä.
5 PROSESSISTA TUOTTEEKSI
Tässä luvussa esittelen kokoamani ohjeet muotoilijalle monimutkaisten ongelmien lähestymisestä vaihe vaiheelta.
Miten muotoilija voi lähestyä viheliäistä ongelmaa?
1. Valitse aihe, joka on lähellä sinun arvojasi ja herättää sinussa tunteita. Muotoili- jan työ vaatii paneutumista ja asian moniulotteista ymmärtämistä. Suuren työn tekeminen helpottuu, jos motivaatio on sisäistä ja koet tekeväsi tärkeää työtä.
Havainnoi maailmaa arvojesi kautta ja pian alat huomata potentiaalisia aiheita ympärilläsi.
2. Aiheen löydettyäsi rajaa kohderyhmä ja päätä kelle haluat rakentaa arvoa. Tämä on oleellinen osa tietomäärässä navigointia, koska monimutkaisissa ongelmissa tietoa on niin paljon, että siihen voi helposti hukkua.
3. Aiheen valittuasi sukella tietoon ja hae sitä mahdollisimman laajasti. Älä rajoita tietolähteitäsi vain tieteelliseen tekstiin, se on vain yksi näkökulma aiheeseen.
Pyri saamaan tietoa mahdollisimman monesta eri näkökulmasta. Tämä on pro- sessin tiedonkeräyksessä oleellinen laajempi katsaus aineistoon, jonka jälkeen tiedon määrää vähennetään.
Tämä vaihe on Normanin kirjassaan esittelemän double diamond -prosessin ensimmäinen vaihe. Ensimmäisen vaiheen päätehtävät ovat löytää ongelman ydinsyy ja määrittää se. Tavoitteenasi on löytää oikea ongelma, jonka jälkeen voit lähteä hakemaan siihen optimaalisinta ratkaisua. (Norman, 2014).
4. Kokoa keräämästäsi datasta parhaasi mukaan kokonaisuus, jota voit lähteä työs- tämään. Yhdistä eri lähteistä olevia tietoja ja pohdi syyseuraus suhteita. Tässä voit käyttää apunasi itsellesi parhaiten toimivia hahmottamisen apuvälineitä.
Näitä voi olla voi olla esimerkiksi aiheesta eri näkökulmista kuvitteellisten väitte- lyjen läpikäyminen, käsitekartan tekemistä tai tiedon visualisointia piirtämällä.
Tässä apuna voit käyttää systeemiajattelua. Pyri hahmottamaan ongelman koko- naiskuva ja ydintarve. Tämän tietopohjan avulla voit lähteä muodostamaan hyviä kysymyksiä ja kyseenalaistamaan nykyiset mallit.
5. Pohdi mitä tahoja, osaamista ja ihmisiä aihe koskettaa. Etsi näitä henkilöitä ja keskustele muodostamistasi kysymyksistä avoimesti heidän kanssaan. Pyri esit- tämään avoimia kysymyksiä ja löytämään uusia näkökulmia. Lisää nämä näkökul- mat rakentamaasi tietokokonaisuuteen.
6. Pyri eläytymään mahdollisuuksien mukaan loppukäyttäjän asemaan. Keskustele mahdollisimman monen loppukäyttäjän kanssa ja kokoa näistä ratkaisuehdotuk- sia, jotka toisivat käyttäjien mielestä heille eniten arvoa. Tämä vaihe on erittäin tärkeä, koska arvon luominen valitulle ryhmälle voi olla ristiriidassa esimerkiksi nykyisten palvelujen kanssa. Jos tässä vaiheessa kuuntelee palvelujentarjoajien tarpeita voi helposti lähteä tekemään arvoa heille eikä valitulle kohderyhmälle.
Tästä esimerkkinä viherpesu, jonka takana on varmasti hyvä ajatus luonnonmu- kaisuudesta, mutta jossa fokus on siirtynyt kestävästä kehityksestä yrityksien brändin parantamiseen.
Tässä vaiheessa voit myös ottaa käyttäjät osaksi ideointiprosessia. Osallista käyttäjät mukaan jo tässä vaiheessa projektia. Voit esimerkiksi haastatella käyt- täjiä, pyrkiä löytämään erityistarpeita tai järjestää työpajan, jossa voit kysyä ide- oita suoraan heiltä.
7. Myönnä oman ammattiosaamisen rajallisuus äläkä yritä tehdä työtä, johon si- nulla ei ole koulutusta tai osaamista. Sen sijaan hyödynnä ammattitaitoa eri aloilta tekemällä yhteistyötä eri osaajien kanssa. Muotoilijan tehtävänä on toi- mia yhdistävänä liimana käyttäjien, ammattilaisten ja organisaatioiden välillä.
Parhaan lopputuloksen saa, jos hyödyntää monen eri alan osaajien ammattitai- toa.
8. Yhdistä eri ammattikunnan osaaminen prototyypeiksi ratkaisuehdotuksista, jotka olet tehnyt yhteistyössä loppukäyttäjien kanssa.
9. Testaa prototyyppejä loppukäyttäjillä ja muokkaa niitä palautteen perusteella.
10. Hyödynnä ja sovita uusia malleja olemassa oleviin rakenteisiin. Joskus ratkai- suehdotukset voivat sopia jo olemassa oleviin toimintamalleihin, mutta joissain tapauksissa uudet ehdotukset voivat tarvita uusien rakenteiden luomista vanho- jen rinnalle. Tästä esimerkkinä sähköautoihin siirtyminen. Sähköautot vastaavat yksityisautoilun kulutuksen ongelmaan ratkaisulla, joka vaatii uusien latausase- mien rakentamisen. Aika kertoo tuoko uusi ratkaisuehdotus enemmän arvoa käyttäjilleen, jos näin on, vanhat rakenteet lahoavat luonnollisesti pois uusien rinnalta.
11.Valmistele lopputuote ja olet valmis...aloittamaan sen luomien ongelmakohtien kehityksen. Muotoilun tarkoitus on luoda mahdollisimman paljon arvoa. Viheliäi- set ongelmat elävät ajan kanssa ja näin ollen niiden muotoilu on projekti, joka ei koskaan lopu.
6 DIAESITYS
Muotoilijan tehtävänä on prosessissani toimia ammattikuntia yhdistävänä projektin mahdollistajana. Tätä tehtävää varten loin diaesityksen, jonka avulla voin välittää koko- naiskuvan mahdollisimman tehokkaasti eteenpäin. Tätä diaesitystä voi käyttää hyväksi demonstroitaessa eri rahoittajille tai organisaatiolle miksi aihetta pitäisi tutkia ja miksi se pitäisi tehdä käyttämällä apuna muotoiluosaamista.
(Diaesitys on kandin liitteissä.)
7 POHDINTA
Muotoilijana haluan tehdä työtä, jonka koen merkityksellisenä. Kuten tämän opinnäyt- teen prosessi todisti, muotoilijan työ ei ole aina suoraviivaista. Tämän työn tekeminen on ollut minulle muotoilijana kuitenkin todella opettavainen matka. Työ heijastaa mi- nua ihmisenä monella eri tapaa. Työssä näkyy itsepäinen luonteeni ja piirteeni ajatella asioita ison kuvan kautta.
Työn toteutuksessa näkyi itseni johtamisen taitojen kehittymisen tarve. Työn kunnian- himoinen tavoite lisätä tutkimustiedon määrää oli todella suuri aihe opinnäytteen ko- koiseen projektiin.
Toisaalta tämä nähdä suurien ongelmien muuttumisen mahdollisuus on piirre, joka mahdollistaa muutoksen. On taito myös unelmoida ja löytää uskallus yrittää, vaikka tu- los olisi epävarma ja hämärän peitossa. Muotoilijoiden rooliin kuuluu toimia yhteiskun- tamme visionääreinä, jotka elävät tämän todellisuuden lisäksi myös mahdollisuuksien todellisuudessa. Tämä ominaisuus on mielestäni muotoilijalla tärkeämpi kuin mitkään muut muotoilun työkalut. Avoin ja utelias mieli on kriittisessä roolissa prosessin osassa kun usko itseensä ja tekemiseen on koetuksella. Muotoilijan tehtävänä on jatkaa on- gelmien selvittämistä myös siinä vaiheessa, kun muut ovat luovuttaneet. Tämä asenne ongelmiin suhtautumisessa on myös voima, joka vetää muita ihmisiä mukaan näke- mään asiat ratkaisukeskeisesti.
Työ opetti minulle myös, miten muotoilijan ei tarvitse moniosaaja tai nero vaan päin- vastoin myöntää ettei ole. Tämän avulla muotoilija pystyy olemaan ratkaisevassa roo- lissa isojen yhteiskunnallisten muutoksien tekemisessä: Yhteistyöllä. Monet yhteiskun- tamme haasteista ovat niin monimutkaisia, ettei niitä pystytä ratkaisemaan yhden ih- misen voimin. Sen sijaan voimme käyttää taitoa minkä takia olemme päässeet lajina näinkin pitkälle ja toimia yhdessä toistemme kanssa. Tämä on mielestäni asia mitä suo- men muotoilun kentällä voitaisiin parantaa huomattavasti. Muotoilijoiden tarkoitus ei ole tehdä kaikkea itse ja olla yksinäisiä susia. Vahvasta muotoiluosaamisesta kertoo se, että näkee arvon tuottamisen tärkeämpänä kuin oman egonsa. Jos prosessissa tulee vastaan kohta, missä tiedät olevasi heikoilla, on järkevämpää pyytää apua kuin yrittää tehdä itse ja saada huono tai keskinkertainen lopputulos. Innovatiivisimmat keksinnöt eivät synny heikkouksiin keskittymisellä vaan vahvuuksien harjoittamisesta ja hyödyn- tämisestä.
Aikataulullisesti projektin toteuttamisessa olisi ollut parantamisen varaa. Työn koko- naisuuden hahmottaminen tässä projektissa oli pitkä prosessi ja palaset loksahtelivat kohdalleen vasta loppumetreillä. Oli vaikea löytää hahmottaa miten isoon ja hankalaan
ongelmaan voisi rakentaa opinnäytteen kokoisen ehdotukseen. Mielenkiintoista ai- hetta tutkiessa oli vaikeaa pitää fokus opinnäytteelle oleellisessa aineistossa ja ai- heissa. Näkökulmien syvällinen pohtiminen on minulle mielestä puuhaa, mutta opin- näytteeseen yhdistettynä se johdatti minut aika monelle sivupolulle prosessin aikana.
Opinnäytteessä juuri selkeän ja napakan kokonaisuuden rakentaminen aiheutti minulle haasteita. Tämä oli kuitenkin samalla myös opettavaista: Kuinka yhdistää visiointi to- dellisuuteen ja opinnäytteessä asetettuihin rajoitteisiin.
Opinnäytteeni tulos on suunnitelma ja voisi perustellusti kysyä onko suunnitelma arvo- kas lopputulos. Miksen työssäni toteuttanut suunnitelmassa mainittua ideoinnin työ- pajaa käyttäjille? Päätökseni pitäytyä valmiiksi löytyvässä aineistossa johtui osittain työni aikana olevasta pandemia tilanteesta. Muita ihmisiä osallistava toiminta ei ollut sosiaalisen eristäytymisen aikana mahdollista. Toisena syynä oli projektin lääketieteelli- sen ammattitaidon puute. En halunnut tuottaa valmiina pidettävää lopputulosta ilman, että aineistoa olisi tehty yhteistyössä lääketieteen asiantuntijan kanssa. ADHD:sta liik- kuu jo niin paljon väärää tietoa, etten halunnut olla mukana tekemässä lisää tietoa ha- taralla tietopohjalla. Muotoilijan käsite ei ole välttämättä niin yleistajuinen, että tuot- tamaan tietoon osattaisiin suhtautua sillä varauksella, etten ole lääketieteen ammatti- lainen. Samalla prosessini edetessä en nähnyt syytä, miksei prosessia tehtäisi alan am- mattilaiset ja käyttäjät osallistavasti. Opinnäytteenä tämä projekti olisi ollut kuitenkin liian laaja, varsinkin vaiheessa, jossa jo olin käyttänyt aikaa ensimmäisen lähestymista- van eri muotojen testaukseen.
Opinnäytteeni lopputulos antaa mahdollisuudet jatkaa tärkeää työtä isomman tiimin avulla. Eri asiantuntijoita ja osaamista yhdistäen voidaan varmistaa luotettavammin ar- vonluominen valitsemalleni kohderyhmälle. Työni prosessin avaamisen tavoitteena on laajentaa lukijan käsitystä muotoilusta ja auttaa näkemään potentiaalisia muotoilupro- sesseja ympäröivässä maailmassa. Työni avaa muotoilijoiden osuutta tulevaisuuden isojen ja monimutkaisten ongelmien ratkaisemisessa. Miten muotoilija voi mahdollis- taa muutoksen aloittamalla jotain ja luomalla pohjan, jotta työtä voidaan yhteistyöllä jatkaa. Parhaassa tapauksessa opinnäytteeni voi esimerkin avulla valaa rohkeutta muille muotoilijoille tarttua mahdottomilta tuntuviin ongelmiin.
L
ÄHTEETKuvat: Rosita Kivinen
Adler, L. ja Florence, M. (2009) ”ADHD, Levoton mieli”, Prometheus Kustannus Oy, s.
112.
Aminoff, C. ym. (2010) ”Muotoilun muuttunut rooli”, Provoke Design Oy. Saatavissa:
https://docplayer.fi/418958-Muotoilun-muuttunut-rooli.html.
Buchanan, R. (1992) ”Wicked Problems Thinking in Design”, Design Issues, 8(2), ss. 5–
21.
Hansen, A. (2018) ADHD voimavarana: missä kohtaa kirjoa olet? Atena.
Kati, H. ja Sami, R. (2007) ”Suomalaisen designin uudet mielentilat”, Otava, ss. 1–208.
Koponen, J., Hildén, J. ja Vapaasalo, T. (2017) ”Tieto näkyväksi”, Bookwell oy, ss. 1–383.
Koponen, V. ja Jehkonen, M. (2019) ”Naisen tarkkaavuushäiriö – lapsuudesta aikuisuuteen”, Duodecim. Saatavissa:
https://www.duodecimlehti.fi/xmedia/duo/duo14762.pdf.
Miettinen, S. (2014) ”Muotoiluajattelu”, Teknologiainfo Teknova, s. 218.
Mootee, I. (2013) ”Design Thinking for Strategic Innovation: What They Can’t Teach You at Business or Design School”, John Wiley & Sons, s. 224.
Norman, D. A. (2014) ”The Design of Everyday Things”, MIT Press, s. 368.
Virta, M. (2018) ADHD-aikuisen selviytymisopas 2.0. Helsinki: Tammi.
Young, S. (2015) ”A meta-analysis of the prevalence of attention def-icit hyperactivity disorder in incarcerated populations”, Psychol Med, ss. 47–58.
