Opinnäytetyö
Asperger-lasten erityistuen tarve päivähoidossa
Jenni Tuomikoski & Pilvi-Sisko Mustonen Sosiaalialan opinnäytetyö
Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)
KEMI 2012
TIIVISTELMÄ
KEMI-TORNION AMMATTIKORKEAKOULU
Koulutusohjelma: Sosiaalialan koulutusohjelma
Opinnäytetyön tekijät: Mustonen, Pilvi-Sisko & Tuomikoski, Jenni Opinnäytetyön nimi: Asperger-lasten erityistuen tarve päivähoidossa Sivuja (joista liitesivu-
ja):
58 (2) Päiväys: 23.10.2012
Opinnäytetyön ohjaa- jat:
Leppälä, Sari & Muranen, Päivi
Opinnäytetyön kuvaus: Opinnäytetyössämme tarkastelemme Asperger-lasten eri- tyistuen tarvetta päivähoidossa sekä sitä, miten näihin erityistuen tarpeisiin vastataan erityislastentarhanopettajien toimesta.
Teoreettinen ja käsitteellinen esittely: Teoriaosuudessa käsittelemme yleisellä ta- solla kasvattajan roolia, erityiskasvatusta sekä autismin kirjoa. Pääpaino opinnäyte- työssämme on kuitenkin Aspergerin oireyhtymässä.
Metodologinen esittely: Opinnäytetyössämme käytimme tutkimusmenetelmänä kva- litatiivista eli laadullista tutkimustapaa. Aineisto kerättiin teemahaastattelujen avulla haastattelemalla neljää erityislastentarhanopettajaa, joilla oli kokemusta Asperger- lasten kanssa työskentelemisestä. Analysoimme haastattelut teemoittelua käyttäen.
Keskeiset tulokset ja päätelmät: Asperger-lapset tarvitsevat päivähoidossa laaja- alaisesti tukea monella eri osa-alueilla, mutta erityisen paljon sosiaalisissa suhteissa.
Haastattelujen perusteella olemme sitä mieltä, että Asperger-lasten erityistuen tarpei- siin vastataan tutkimassamme kaupungissa erityislastentarhanopettajien toimesta hy- vin, huomioiden jokaisen Asperger-lapsen yksilölliset tarpeet.
Asiasanat: Aspergerin oireyhtymä, autismin kirjo, erityiskasvatus, kasvattajan rooli, kuntoutus, varhaiskasvatus.
ABSTRACT
KEMI-TORNIO UNIVERSITY OF APPLIED SCIENCES Degree programmer: Bachelor of Social Services
Authors: Mustonen, Pilvi-Sisko & Tuomikoski, Jenni
Thesis title: Asperger children’s needs of special support in day care.
Pages (of which appen- dixes):
58 (2)
Date: 23.10.2012
Thesis instructors: Leppälä, Sari & Muranen, Päivi
Thesis description: In our bachelor’s thesis we will examine Asperger children’s need for support in day care and also how these needs of special support are being responded to by the special kindergarten teachers.
Theoretical summary: In the theory section we discuss mainly the role of the educa- tor, early childhood education and early childhood special education and the spectrum of autism. The primary focus in the theoretical summary is in Asperger’s syndrome.
Methodological summary: In our bachelor’s thesis we use the qualitative research method. The material was collected by using theme interview. We interviewed four special kindergarten teachers who had experience about working with Asperger chil- dren. We analyze our interviews by using different themes.
Main results and conclusions: Asperger children need broad-based support in many different areas, especially in social relationships. Based on the interviews we believe that Asperger children in need of special support are being taken into attention by the special kindergarten teachers and that they also take into account each child’s indi- vidual needs.
Key words: Asperger’s syndrome, early childhood education, early childhood special education, rehabilitation, spectrum of autism, the role of the educator.
SISÄLLYS
TIIVISTELMÄ ... 2
ABSTRACT ... 3
1 JOHDANTO ... 5
2 VARHAIS- JA ERITYISKASVATUS... 6
2.1 Erityiskasvatuksen tarpeen arviointi ja erityispäivähoito ... 7
2.2 Kasvattajan rooli ... 9
2.3 Tukiliittoja autismin kirjon lapsille ja perheille ... 11
3 AUTISTINEN OIREYHTYMÄ JA MUUT AUTISMIN SUKUISET HÄIRIÖT .... 14
4 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ ... 18
4.1 Asperger-lapsi ... 19
4.2 Oireiden kehitys ikäkausittain ... 23
4.3 Asperger-lapsen kuntoutus ... 27
5 OPINNÄYTETYÖN LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTTAMINEN ... 31
5.1 Lähtökohdat... 31
5.2 Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus ... 32
5.4 Aineiston analysointi ... 35
5.5 Tutkimuksen etiikka ... 35
6 TUTKIMUSTULOKSET ... 38
6.1. Diagnosoiminen ... 38
6.2. Haasteet ja tuen tarve ... 40
6.3 Vuorovaikutus ... 42
6.4 Kiinnostuksen kohteet ... 48
7 YHTEENVETO TULOKSISTA JA POHDINTA... 51
7.1 Yhteenveto ... 51
7.2. Pohdinta ... 53
LÄHTEET ... 57
1 JOHDANTO
Opinnäytetyössämme pyrimme selvittämään, mitä erityistuen tarpeita Asperger-lapsilla päiväkotiympäristössä on, ja kuinka näihin tarpeisiin vastataan päivähoidon henkilö- kunnan toimesta. Valitsimme kyseisen aiheen, sillä halusimme tehdä opinnäytetyömme varhaiskasvatuksen piirissä, mutta liittää siihen lisäksi jotakin erityiskasvatukseen liitty- vää. Aloitimme käymällä läpi eri kehityshäiriötä ja -vammoja, ja kiinnostuksemme kohdistui autismin kirjoon. Keräsimme aineistoa autismin kirjosta, ja päätimme aineis- ton laajuuden vuoksi rajata aihetta keskittyen pääasiassa Aspergerin oireyhtymään. Ai- neistonkeruumenetelmänä käytimme teemahaastattelua, jossa haastattelun kohteina oli- vat neljä eri-ikäistä erityislastentarhanopettajaa.
Opinnäytetyömme tavoitteena on selvittää, mitä erityistuen tarpeita Asperger-lapsilla on päiväkotiympäristössä. Toisena tavoitteenamme on selvittää, kuinka näihin erityisen tuen tarpeisiin vastataan päivähoidon toimesta, minkä toteutumista käytännössä haastat- telujen on tarkoitus selkeyttää.
Teoriaosuudessa käsittelemme kasvattajan roolia ja erityiskasvatusta yleisellä tasolla, autismin kirjoon kuuluvia oireyhtymiä sekä eri haastattelu- ja analysointimenetelmiä.
Opinnäytetyömme pääpaino on kuitenkin Aspergerin oireyhtymässä.
Autismin kirjon oireyhtymät ovat keskushermoston kehityshäiriöitä. Autismin kirjoon Suomessa kuuluu noin 50 000 ihmistä, joista noin 10 000 ovat autistisia. Autismin kirjoon kuuluvat autistinen oireyhtymä, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen kehityshäiriö sekä laaja-alainen kehityshäiriö. Tunnusomaisia, ulospäin näkyviä piirteitä, ovat muun muassa poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus ja kommunikaatio; epätavalliset reaktiot aistiärsykkeisiin sekä rajoittunut, stereotyyppinen käytös. Autismin kirjoon sisältyy lisäksi monenlaisia yksilöllisiä oireita sekä uusimman tutkimuksen valossa myös vahvuuksia. Osa autismin kirjon ihmisiä tarvitsee päivittäistä hoitoa ja tukea koko elämänsä ajan, mutta yksilöllisen varhaiskuntoutuksen ja koulutuksen järjestelyjen avulla nykyistä suurempi osa autismin kirjon ihmisiä voisi käyttää vahvuuksiaan rakentavalla tavalla. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 28.4.2012).
2 VARHAIS- JA ERITYISKASVATUS
Varhaiskasvatus tarkoittaa pienten lasten eri elämänpiireissä tapahtuvaa kasvatuksellista vuorovaikutusta, jonka tavoitteena on edistää lasten tasapainoista kasvua, kehitystä ja oppimista. Varhaiskasvatus koostuu hoidon, kasvatuksen ja opetuksen kokonaisuudesta ja sitä pidetään kodin ohella toisena keskeisenä kehitysyhteisönä lapselle. (Sosiaaliportti 2012, hakupäivä 31.5.2012.) Lähtökohtana varhaiskasvatuksessa pidetään kasvatustie- teelliseen, erityisesti varhaiskasvatukselliseen, mutta myös laaja-alaiseen, monitietei- seen tietoon ja tutkimukseen sekä pedagogisten menetelmien hallintaan perustuvaa ko- konaisvaltaista näkemystä lasten kasvusta, kehityksestä ja oppimisesta. (Stakes 2005, 11.)
Yhteiskunnan tehtävä on järjestää, tukea ja valvoa varhaiskasvatusta. Varhaiskasvatus on suunnitelmallista ja tavoitteellista vuorovaikutusta ja yhteistoimintaa, jonka keskei- senä merkityksenä pidetään lapsen omaehtoista leikkiä. Lasten vanhempien ja kasva- tuksen ammattilaisten tulee tehdä kiinteää yhteistyötä, jotta heidän yhteinen kasvatus- tehtävänsä muodostaa lapsen kannalta mielekkään kokonaisuuden. (Sosiaaliportti 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
Päivähoidossa on lapsia, joilla on erityisen tuen tarve. Tällaisten lasten kehityksen tuek- si suunnataan erilaisia tukipalveluita. Tarpeiden määrittelyssä tarvitaan erityiskasvatuk- sen lähitieteiden apua. Lääketiede, psykologia, sosiaalipsykologia ja yhteiskuntatieteet auttavat tukitoimien suunnittelussa ja toteutuksessa. Lapsen erityisentuen tarpeeseen vastaaminen tapahtuu siis yhteistyössä monen eri asiantuntijatahon kanssa. (Huhtanen 2004, 11.)
Lasten tarpeiden havainnoinnissa ja määrittelyssä lähtökohdat ovat erilaisia. Esille nou- see normaalisuuden ja erilaisuuden ongelma. Se, mikä saattaa olla jollekin lapselle nor- maalia, voi olla toiselle lapselle puolestaan epänormaalia. Lapsia arvioitaessa pyritään määrittelemään heidän erityistuen tarpeensa. Arvioinnin lähtökohtana pidetään lapsen kehitystä suhteessa ikätasoon ja lapsen kasvuympäristön fyysisten, sosiaalisten sekä psykologisten piirteiden kartoittamista. (Huhtanen 2004, 11.)
Lähtökohtana varhaiskasvatuksen suunnitelmassa on laaja-alainen näkemys lapsen tuen tarpeista sekä niihin vastaaminen lapsen varhaiskasvatusta tukemalla. Lapsi voi tarvita fyysisen, tiedollisen, taidollisen tai tunne-elämän tai sosiaalisen kehityksen osa-alueilla tukea eripituisia aikoja. Tuen tarve voi myös aktivoitua tilanteessa, jossa lapsen kas- vuolot vaarantuvat tai eivät turvaa hänen terveyttään ja kehitystään. Varhaiskasvatus- suunnitelma nostaa esille lapsen tuen tarpeen monimuotoisuuden, keston ja tuen tarpeen ennakoinnin. Lasten erityisen tuen tarpeen arvioiminen ja toimenpiteiden käynnistämi- nen tapahtuu yhteistyössä vanhempien kanssa. (Huhtanen 2004, 11.)
Yhtenä varhaisvuosien erityiskasvatuksen käytännön ulottuvuuksina pidetään kuntou- tusta. Tavoitteena on löytää teoreettisia lähestymistapoja, toimintamalleja ja käytänteitä, jotka soveltuvat vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten auttamiseen. Stakesin varhaisen erityiskasvatuksen hanke (VARHE) määritelmän mukaan erityiskasvatus vas- taa erityistä tukea tarvitsevien lasten kasvatuksellisiin ja kuntoutuksellisiin tarpeisiin päivähoidossa ja sisältää erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja perheen kaikki tukipalve- lut. Kuntoutus voi olla muodoltaan lääketieteellistä, sosiaalista tai pedagogista. (Huhta- nen 2004, 12.)
2.1 Erityiskasvatuksen tarpeen arviointi ja erityispäivähoito
Lapsen erityiskasvatuksen tarvetta arvioitaessa on otettava kattavasti huomioon lapsen kehityksen osa-alueiden lisäksi myös lapsen toimintaympäristön ja kokemusten muo- dostama kehys. Vanhempien ja muiden kasvattajien näkemys lapsesta voi poiketa siitä syystä, että vanhemmat eivät esimerkiksi näe lastaan sosiaalisissa tilanteissa samalla tavoin kuin lapsiryhmässä työskentelevä kasvattaja. Lisäksi lapsen käyttäytyminen voi vaihdella suuresti sen mukaan, onko hän lapsiryhmässä vai aikuisen kanssa kahden. Eri- tyisen tuen tarpeen arvioinnissa tulee ottaa huomioon myös fyysisen ympäristön vaiku- tus lapseen. Erityiskasvatuksen tarpeen arvioinnissa tulisi keskustella erilaisista havain- noista ja miettiä yhdessä vanhempien kanssa sitä, mitkä tilanteet ovat lapselle helppoja ja mitkä tilanteet puolestaan aiheuttavat vaikeuksia. (Heinämäki 2000, 37.)
Sellaiset tilanteet, joissa lapsen arvellaan olevan erityisen ohjauksen tarpeessa, mutta tilannetta ei ole vielä arvioitu, ovat ongelmallisia. Tällöin vanhempien ja muiden kas-
vattajien on hyvä pohtia tilannetta ja sopia siitä, miten jatkossa tullaan menettelemään.
Usein tilanteen arviointi käynnistyy luontevimmin perusterveydenhuollon ja lastenneu- volan avulla, kun kyseessä on lapsi. Lastenneuvolassa ohjataan asiantuntevasti eteen- päin paikkakunnan muihin palveluihin, tutkimuksiin ja ohjaukseen. Kaikissa tilanteissa ei kuitenkaan päädytä tutkimuksiin ja diagnooseihin, vaan kasvattajat sopivat yhdessä, miten lasta voidaan tukea ja ohjata arkipäivän eri toiminnoissa. Tärkeää on, että sovi- taan myös siitä, milloin ja miten lapsen kehitystä arvioidaan uudelleen. (Heinämäki 2000, 38.)
Erityiskasvatuksen tarvetta arvioitaessa monet eri terveydenhuollon tahot ovat tutkimas- sa lasta hänen tilanteensa mukaisesti. Lapsen tilannetta arvioimassa voivat olla vanhem- pien, lastenneuvolan terveydenhoitajan ja lääkärin lisäksi myös psykologi, erikoislääkä- ri, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti tai muu lapsen tilanteen asiantunti- ja. Kuntoutussuunnitelman laatimiseen osallistuvat lapsen vanhemmat ja lasta hoitavan päivähoidon henkilöstö. Joissakin tapauksissa myös sosiaalityöntekijä voi osallistua kuntoutussuunnitelman laatimiseen. Hyvin tärkeässä asemassa lapsen kuntoutusta ja jatkotoimia ajatellen on kuitenkin myös lapsen arkiympäristöstä saatava tieto. (Heinä- mäki 2000, 38–39.)
Kun eri asiantuntijat arvioivat lapsen kehitystä omilla osa-alueillaan, saadaan kootuksi lapsen yksilöllinen arviointiprofiili. Tärkeää on, että tiedon kulku turvataan ja lapsen kokonaistilanne hahmotetaan arviointien avulla. Kokonaiskuntoutuksen kannalta oleel- lista on ottaa myös vanhempien näkökulma huomioon osana arviointia ja päästää heidät tasaveroisina kumppaneina suunnittelemaan jatkotoimia. (Heinämäki 2000, 39.)
Stakesin varhaisen erityiskasvatuksen hankkeen (VARHE) mukaan erityispäivähoito on päivähoidon palvelujärjestelmään sisältyvää toimintaa. Päivähoidossa tapahtuva erityis- kasvatus vastaa erityistä tukea tarvitsevien lasten kasvatuksellisiin ja kuntoutuksellisiin tarpeisiin. Erityispäivähoidolla tarkoitetaan myös päivähoitoa, johon osallistuu erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa oleva lapsi, vaikka toiminta ei sisältäisikään tukipalve- luja. (Huhtanen 2004, 13.)
Lähtökohtana suunnitelluille tukitoimille ovat lapsen omat vahvuudet. Tukitoimilla tar- koitetaan tässä tapauksessa päivähoidon tietoista tehostamista, suunnitelmallista päivit-
täisen ympäristön ja toiminnan arviointia sekä muokkaamista lapsen tarpeiden mukaan.
Edellä mainittujen tukitoimien lisäksi yksi päivähoidossa käytettävissä oleva tukimuoto on henkilöstön määrän lisääminen ja ryhmäkoon pienentäminen. (Nousiainen 2011, ha- kupäivä 31.5.2012.)
Erityispäivähoito on muotoutunut aiemmin päivähoitolaissa määriteltyjen erityispäivä- hoidon ryhmämuotojen mukaan, joita on kolme. Yksi ryhmämuoto on erityisryhmä, jo- ka pitää sisällänsä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevia lapsia. Toinen ryhmämuoto on tavallinen päiväkoti- tai perhepäivähoitoryhmä, jossa lapsen erityisen tuen tarve ote- taan huomioon henkilöstön määrässä tai ryhmän koossa. Kolmas ryhmämuoto on integ- roitu ryhmä, jonka ryhmän koko on enintään 12 lasta ja joista 3-5 on erityislapsia. Hen- kilöstönä integroidussa päiväkotiryhmässä toimivat erityislastentarhanopettajat. (Huhta- nen 2004, 13.)
2.2 Kasvattajan rooli
Kasvatusta määritellään usein sopeuttamiseksi. Kasvatuksen tavoitteena on muokata lasta yhteiskuntakelpoiseksi, yhteistyökykyiseksi, sopivaksi, oppivaksi, sopeutuvaksi, päiväkotikelpoiseksi ja koulukypsäksi. Kasvatuksen tavoitteena voidaan pitää myös it- senäiseen ajatteluun ja riskeihin rohkaisemista sekä vapauteen kasvattamista. Haastavan lapsen suuret tunteet ja energia vaativat kasvattajilta paljon henkistä tilaa ja ymmärrys- tä, kannustusta ja rakkautta huomattavasti keskivertolasta enemmän. (Viljamaa 2009, 149.)
Haastavan temperamentin omaavalla lapsella on monia temperamenttipiirteitä, jotka kasvattaja voi kokea vaikeiksi. Lapsi saattaa olla hyvin nopea, kärsimätön, äänekäs tai perustyytymätön. Haastavan lapsen reagointi ympäristön ärsykkeisiin poikkeaa keskiar- volapsen reagoinnista. (Viljamaa 2009, 5.)
Kasvattajan tulee osata antaa lapselle ongelmatilanteissa välineet ongelmien hallintaan.
Kasvattajan on ensin huomattava ongelma ja paikannettava, missä tilanteessa se esiin- tyy. Tämän jälkeen vanhemman tulee antaa lapselle vaihtoehtoisia ratkaisutapoja, ettei hän tuntisi jääneensä ongelmansa kanssa yksin. Kasvattajalta vaaditaan tarkkuutta tun-
nistaa ongelma, sekä motivaatiota auttaa lasta (Viljamaa 2009, 117). Kasvattajan tulee pitää oma pää kylmänä, eli säilyttää tyyneytensä ja vahvuutensa. Nämä piirteet herättä- vät lapsessa luottamusta. (Viljamaa 2009, 127.)
Elämä haastavan lapsen kanssa on usein tempoilevaa, ennustamatonta ja epärytmistä (Viljamaa 2009, 133). Haastava lapsi joutuu lapsuudessa törmäyskurssille vanhempien ja opettajien kanssa. Lasta kielletään ja rajoitetaan ja hän tuntee olevansa aina väärässä paikassa. Lapsi saa harvoin hyväksyntää omana itsenään. (Viljamaa 2009, 135.) Tämän vuoksi kasvattajan on tärkeää näyttää välittävänsä lapsesta. Välittäminen ei aina vaadi sanoja, vaan välittämistä voidaan näyttää myös syliin ottamisella, paijaamisella tai lap- sen kanssa leikkimällä ja touhuamalla. Lapselle on tärkeää saada päivittäin tuntea ja kuulla olevansa tärkeä. (Viljamaa 2009, 120.)
Kasvattajan tiukin tehtävä on oman egon kurissa pitäminen. Kasvattajalla tulee olla tiukka näkemys ja valmius puolustaa näkemystään. Kasvattajan tulee kyetä kuuntele- maan ja tajuamaan myös muiden tapoja nähdä maailmaa. Haastavan lapsen kanssa hy- vät aseet vuorovaikutuksessa ovat huumori, itseironia ja kysyminen. (Viljamaa 2009, 125.)
Turvalliseen kasvatusympäristöön kuuluu se, että lapsen ei tarvitse olla täydellinen.
Lapsen tulee saada ilmaista tunteitaan vapaasti. Lapsi saa kokemuksen turvallisesta kommunikaatiotilanteesta, kun aikuinen katsoo häntä silmiin, hymyilee ja eläytyy lap- sen kertomuksiin. Keskeisiä työvälineitä haastavan lapsen kanssa ovat toimivat kom- munikaatiotaidot, ymmärryksen ylläpitäminen ja erilaisuuden sietokyky. (Viljamaa 2009, 128.)
Normaalin raja venyy haastavan lapsen perheessä. Vanhemmat joutuvat usein pohti- maan lapsen äänen, vilkkauden, törkeyden ja estottomuuden normaaliuden rajaa. Haas- tavan lapsen käyttäytymiseen voi kuulua estoton uteliaisuus ja halu tunnustella ja hypis- tellä kaikkea. Lapsi saattaa särkeä tavaroita ja ottaa niitä toisten lasten käsistä. Lapselle tulee siis kertoa ja näyttää, miten toiselta voi pyytää tavaraa lainaan, kuinka lainata omaansa ja miten kaverille voi antaa tilaa. (Viljamaa 2009, 132.)
Arjen suunnittelu on erittäin tärkeää haastavan lapsen kanssa, koska hänen kykynsä so- peutua vaihtuviin olosuhteisiin on rajallinen. Tällöin yhtäaikaisten muutosten määrä on hyvä minimoida. Jos päiväkodissa lapsen hoitaja vaihtuu, on tärkeää pitää päivän muut rutiinit mahdollisimman muuttumattomina. On normaalia, että haastava lapsi ahdistuu helposti epävarmoissa ja oudoissa tilanteissa. Ahdistustaan ja levottomuuttaan näissä tilanteissa lapsi purkaa aggressiivisuutena, levottomuutena, epäsosiaalisena ja häiritse- vänä käytöksenä. Haastavaan käytökseen voidaan vaikuttaa suunnittelulla ja systemaat- tisuudella. (Viljamaa 2009, 141.)
Voimaannuttamisesta puhuttaessa tarkoitetaan, että lapselle annetaan voimavaroja sel- viytyä uudesta ja oudosta tilanteesta. Lapselle on tärkeä kertoa, mitä seuraavaksi tapah- tuu, kenen kanssa lähdetään ja mitä sitten. Kun lapsi tietää tulevasta, hän voi valmistau- tua siihen, ja haastava käytös vähenee. (Viljamaa 2009, 141.)
2.3 Tukiliittoja autismin kirjon lapsille ja perheille
Vuonna 1997 perustettu Autismi- ja Aspergerliitto ry valvoo ja edistää autismin kirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yleisiä yhteiskunnallisia oikeuksia ja tasa-arvoa. Lii- ton keskeisenä tavoitteena on edistää autismin kirjon lasten, nuorten ja aikuisten elä- mänlaatua muun muassa kehittämällä kuntoutus-, koulutus- ja työllistymismahdolli- suuksia. Liitto toimii autismin kirjon henkilöiden edunvalvojana vaikuttaen lainsäädän- tötyöhön ja taloudellisiin ratkaisuihin valtakunnallisten ja kunnallisten poliittisten päät- täjien avulla. Liitto tiedottaa autismin kirjosta, järjestää alan koulutusta, toimii yhdyssi- teenä autismin kirjoon liittyvässä työssä sekä tukee jäsenyhdistystensä toimintaa jäsen- ten elämänolosuhteiden parantamiseksi. Liiton toimintaa rahoittaa raha- automaattiyhdistys. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 19.7.2012.)
Autismi- ja Aspergerliiton päämääränä on yhteiskunnallisten muutosten avulla edistää autismin kirjon henkilöiden perusoikeuksien toteutumista. Keinoja tähän päämäärään pääsemiseksi ovat muun muassa: autismin kirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yh- teiskunnallisten etujen ja tasa-arvon edistäminen sekä valvominen, jäsenyhdistysten toiminnan tukeminen, kunnallisiin ja valtakunnallisiin päättäjiin vaikuttaminen, lainsää- däntöön vaikuttaminen, esitteiden ja muun tiedotusmateriaalin jakaminen, alan koulu-
tuksen seuraaminen ja tarjoaminen eri puolilla maata sekä kansainvälinen yhteistyö.
Edunvalvonnalla liitto pyrkii parantamaan autismin kirjon henkilöiden selviytymistä arkielämässä sekä elämän laatua asuinpaikasta riippumatta. Liitto lisää ammattihenki- löstön osaamista autismin kirjosta luomalla kontakteja ja verkostoitumalla oppilaitosten, sairaanhoito- ja erityishuoltopiirien, kuntien opetus-, sosiaali- ja terveystoimien sekä alalla toimivien ammatti-ihmisten kanssa. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 19.7.2012.)
Liiton toiminnan tulos on nähtävissä muun muassa autismitietoisuuden lisääntymisenä sekä autismin kirjon henkiöiden elämänolosuhteiden parantumisena koko Suomessa.
Elämänolosuhteiden parantuminen näkyy esimerkiksi koulutus- ja työllistymismahdolli- suuksien parantumisena sekä tukitoimien lisääntymisenä autismin kirjon piiriin kuulu- ville lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän perheilleen. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 19.7.2012.)
Toinen autismin kirjon henkilöiden tukiliitto on ELO eli Erityislasten Omaiset ry. ELO on aloittanut toimintansa syksyllä 2000. Erityisperheeksi määritellään ELO ry:n mukaan perhe, jossa on yksi tai useampi erityistä tukea tai hoivaa tarvitseva pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi. ELO ry:n jäseneksi pääsee jokainen, joka on kiinnostunut jakamaan kokemuksiaan erityislasten ja -perheiden elämästä. (Erityislastenomaiset 2009, haku- päivä 19.7.2012.)
Yhdistyksen toiminta on käynnistynyt Rovaniemeltä ja on myöhemmin laajentunut ym- päri Lappia ja koko Suomea. Yhdistys rahoittaa toimintansa avustusten, lahjoitusten, myyjäistuottojen sekä jäsenmaksujen avulla. Kyseessä on siis vanhempien talkoo- ja vapaaehtoisperiaatteella toimiva yhdistys.
ELO ry:ssä on nykyisin 153 erityisperhettä ja lähes 300 yhteistyötoimijaa (toukokuu 2009). Yhdistyksen avainsanoja ovat vertaistuki, tilapäishoito, tiedonvälitys, koulutus, tapahtumat sekä erityislasten harrastus- ja kaveritoiminta. (Erityislastenomaiset 2009, hakupäivä 19.7.2012.)
ELO ry tarjoaa monipuolista virkistys- ja vertaistukitoimintaa erityislapsille, -nuorille ja heidän perheilleen sekä omaisilleen. Esimerkkinä ELO: n järjestämästä toiminnasta ovat: perhetapahtumat, vertaistukitapaamiset, perheleirit, teemaillat, harrastustoiminta,
koulutus sekä elämykset ja hengähdystauot arjen keskelle. ELO järjestää perhetapahtu- mien ja -tilaisuuksien lisäksi myös toimintaa erityislasten äideille, isille sekä pariskun- nille – niin yhdessä kuin erikseenkin. ELO ry toimii yhteistyössä eri oppilaitosten, yh- distysten sekä muiden toimijoiden kanssa järjestäen ja osallistuen kehittämispalaverei- hin, koulutuksiin, seminaareihin sekä teemapäiviin. Yhteistyön avulla ELO vie viestiä erityisperheiden tarpeista Lapin kuntien päättäjille. (Erityislastenomaiset 2009, haku- päivä 19.7.2012.)
3 AUTISTINEN OIREYHTYMÄ JA MUUT AUTISMIN SUKUISET HÄIRIÖT
Laaja-alaisen kehityshäiriön (PDD) kategoriaan luokitellaan viisi eri häiriötä, joita ovat autistinen oireyhtymä, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, lapsuusiän disintegratiivinen kehityshäiriö ja määrittelemätön laaja-alainen kehityshäiriö (PDDNOS). Näillä viidellä oireyhtymällä on toisistaan eroavia seikkoja, mutta yhtä tärkeitä niille ovat yhteiset piirteet. Yhteistä näille viidelle oireyhtymälle on se, että niihin kuuluu laaja-alaisia vaikeuksia useilla kehitysalueilla. Jokaiseen edellä mainittuun oireyhtymään sisältyy sosiaaliseen kanssakäymisen merkittäviä heikentymiä.
Kahteen autismin kirjon oireyhtymään kuuluvaan Rettin syndroomaan ja lapsuusiän disintegratiiviseen kehityshäiriöön kuuluu yleensä aina huomattavia kognitiivisia heikentymiä, ja ne eivät kuulu autismin hyvätasoisen kirjon häiriöihin. (Ozonoff, Sally
& Geraldine, Dawson & James, McPartland 2002, 29.)
Autistinen oireyhtymä on autismin kirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa vaihtelevia toiminnan esteitä (Autismiliitto 2012, hakupäivä 28.4.2012). Autistinen oireyhtymä vaikuttaa laaja-alaisesti lapsen sosiaaliseen, älylliseen ja toiminnalliseen kehitykseen. Keskeisimpiä piirteitä ovat vaikeudet kommunikaatiossa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Autistinen lapsi viihtyy yleensä huomattavan paljon yksinään, kiinnostus yhteiseen tekemiseen lähihenkilöiden kanssa on vähäistä ja hänen jäljittelytaitonsa ovat puutteelliset. Lapsen on vaikeaa omaksua monia arjen taitoja, ja lisäksi omatoimisuuden kehittyminen edellyttää usein aikuisen jokapäiväistä ohjausta. (Avellan & Lepistö 2008, 9.) Autistisilla henkilöillä aistien välittämä tieto ja sen tulkinta on tavallisesta huomattavasti poikkeavaa sekä yksilöllistä (Autismiliitto 2012, hakupäivä 28.4.2012).
Autismi diagnosoidaan lapsen käyttäytymisen perusteella tyypillisesti noin kahden – kolmen vuoden iässä, jolloin yleensä kiinnitetään huomiota puheen ja muiden vuorovaikutustaitojen poikkeavuuteen tai puutteeseen. Häiriö useimmiten huomataan lapsen kehityksen siinä vaiheessa, kun hänen pitäisi alkaa opetella vuorovaikutustaitoja.
(Avellan & Lepistö 2008, 9.)
Autismista käytetään nykypäivänä termiä ”autismin kirjon häiriö” ilmentämään käyttäytymisessä näkyvien oireiden monimuotoisuutta. Ongelmien vaikeusaste voi eri
ikäkausina vaihdella oireiden yksilöllisestä ilmiasusta riippuen lievästä vaikeaan.
Autismiin voi liittyä liitännäisvammoja ja -häiriöitä, joista tyypillisiä ovat kehitysvammaisuus, oppimisvaikeudet, epilepsia, poikkeavuudet aistiärsykkeisiin reagoinnissa, syömis- ja uniongelmat sekä käytöshäiriöt. Myös eriasteiset tarkkaavaisuushäiriöt, pakko-oireisuus ja nykimishäiriöt voivat liittyä autismiin.
Autismi on elinikäinen kehityshäiriö, johon ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta kuntoutuksella autistisen henkilön kehitykseen voidaan vaikuttaa merkittävästi.
Neurobiologisissa tutkimuksissa ei ole löydetty yhtä selittävää tekijää autismille, vaan autismiin liittyy useiden eri aivoalueiden toiminnallisia poikkeavuuksia. Tutkimusten mukaan perinnöllisten tekijöiden osuus on merkittävä. (Avellan & Lepistö 2008, 9.)
Autismin kirjon häiriöiden diagnostiikkaan ja kuntoutukseen erikoistunut Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriin kuuluva Lastenlinnan sairaalan autismiosasto on kehittänyt VARHIS -toimintamallioppaan tukemaan pienten autististen lasten kuntoutusta. VARHIS -malli on muovautunut tutkimustiedon ja käytännön työssä tehokkaiksi todettujen toimintatapojen pohjalta ja sitä käytetään pienten autististen lasten arvioinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa. Pienet lapset, joilla esiintyy autismiin viittaavia käyttäytymisen ja vuorovaikutuksen ongelmia, tulevat lähetteellä tutkimuksiin yleensä noin 2-3 vuoden ikäisinä. (Avellan & Lepistö 2008, 7.)
VARHIS -mallissa käytetään erilaisia tuloksellisiksi todettuja opetus-, kasvatus- ja kuntoutusmenetelmiä, kuten esimerkiksi käyttäytymisterapiaa, sovellettua käyttäytymisanalyysia ja strukturoitua opetusta. VARHIS -mallia lähdetään toteuttamaan lapsen vahvuuksien ja vaikeuksien mukaan. (Avellan & Lepistö 2008, 14.) VARHIS -malliin sisältyviä osa-alueita ovat: vuorovaikutus, kommunikaatio, toiminnanohjaus, jäljittely, havaitseminen ja aistitiedon käsittely. Muita osa-alueita ovat:
omatoimisuustaidot, leikki- ja vapaa-ajan taidot, hieno- ja karkeamotoriikka, sekä haastavan käyttäytymisen ennaltaehkäiseminen ja vähentäminen. (Avellan & Lepistö 2008, 17.)
Rettin oireyhtymä on erittäin harvinainen neurologinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Oireyhtymää ilmenee ainoastaan tytöillä sekä naisilla. Rettin oireyhtymässä vauvan kehitys näyttää jokseenkin normaalilta, vaikka motorinen kehitys hidastuu noin puolivuotiaasta alkaen. Vauvan kehitys alkaa taantua 6-36 kuukauden
iästä alkaen. Nopea taantuminen johtaa yleensä jo opittujen puhetaitojen häviämiseen sekä käsien käyttötaidon merkittävään heikkenemiseen tai katoamiseen. Tätä vaihetta seuraa hitaampi taantuminen, jolloin motoriset taidot heikkenevät jonkin verran, pysyvät ennallaan tai saattavat karkean motoriikan osalta hieman jopa parantua. Osalla Rett-henkilöistä voi olla lisäksi myöhempi taantumavaihe, jolloin liikuntakyky häviää.
Yleensä Rett-henkilöt ovat puhekyvyttömiä tai käyttävät ainoastaan vain joitakin puheilmauksia. Monille tulee epilepsia noin nelivuotiaana. Muita tyypillisiä lisäoireita Rettin oireyhtymässä ovat muun muassa: käsimaneerit, jäsenten kankeus, hyperventilaatio sekä skolioosi. Oireyhtymää voi ilmetä myös epätyypillisissä muodoissa. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 26.5.2012.)
Disintegratiiviselle kehityshäiriölle ominaista on, että lapsen kehitys vaikuttaa normaalilta noin kolme-nelivuotiaaksi saakka, jonka jälkeen seuraa taantuminen.
Muutaman kuukauden sisällä tapahtuu kokonaisvaltainen tilan heikkeneminen. Tämän heikkenemisen seurauksena on: kielellisen ilmaisun ja vastaanottamisen katoaminen, non-verbaalisen viestintäkyvyn menettäminen, sosiaalisten taitojen menettäminen, virtsarakon ja suolen hallinnan menettäminen, motoristen taitojen heikkeneminen sekä ylivilkkaus ja levottomuus. Noin vuoden kestävän taantumiskauden jälkeen tilanne vakiintuu ja päätyy autismin oireyhtymää muistuttavaan tilaan. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 26.5.2012.)
Määrittelemättömän laaja-alaisen kehityshäiriön (PDDNOS) omaavilla lapsilla on sel- keitä vaikeuksia yhteyksissä muihin ihmisiin sekä sellaisia kommunikaatio-ongelmia tai toistuvia tapoja, jotka eivät täytä muiden laaja-alaisten kehityshäiriöiden kriteereitä.
Lapsilla, joilla on määrittelemätön laaja-alainen kehityshäiriö, voi olla esimerkiksi vai- keuksia katsoa muita ihmisiä silmiin eivätkä he pidä muutoksista rutiineissa. PDDNOS- diagnoosin saa lapsi, jolla ei ole riittävästi oireita eivätkä ne ilmene hyvätasoiseen au- tismiin tai Aspergerin syndroomaan vaadittavalla tavalla. (Ozonoff ym. 2002, 36–37.)
Hyvätasoiseen autismiin kuuluu vaikeuksia kolmella eri alueella, joita ovat: sosiaaliset suhteet, kommunikaatio sekä käytösmallit ja kiinnostuksen kohteet. Termiä hyvätasoinen autismi käytetään, kun lapsi täyttää autismikriteerit, mutta hänen ajattelutapansa ja oppimisvalmiutensa ovat melko normaaleja. Lapsi ei ole siis henkisesti jälkeenjäänyt ja omaa lähes yhtä hyvät puhetaidot kuin samanikäisen lapsen
odotetaan omaavan. Hyvätasoiseen autismiryhmään kuuluu autismioireyhtymä- diagnoosin saaneista lapsista ainakin 25-30 prosenttia. Nykyisistä tutkimuksista on saatu tietoa, joiden mukaan heidän osuutensa voisi olla jopa suurempi. (Ozonoff ym.
2002, 31.)
4 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ
Aspergerin oireyhtymä on elinikäinen, neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka vaikuttaa siihen, kuinka henkilö käsittää maailman, prosessoi informaatiota ja on vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa (The National Autism Society, hakupäivä 25.11.2012; Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012). Asperger-henkilöillä aistien vä- littämä tieto ja sen tulkinta on yksilöllistä ja eriasteisesti poikkeavaa. Aspergerin oireyh- tymässä on kyse tietyistä piirteistä koostuvasta käyttäytymiskuvasta, joka on oma- leimainen ja monimuotoinen. Asperger-henkilöt ymmärtävät asioiden merkityksiä ja mieltävät ympäristöään eri lailla. Käyttäytymisessä havaittavia piirteitä ovat: vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikoinnissa, paneutuminen erityisiin mie- lenkiinnon kohteisiin, poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin sekä vaikeus asettua toisen ihmisen asemaan. Aspergerin oireyhtymä ei ole kasvatuksen tulosta eikä psyykkinen sairaus. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.) Aspergerin oireyhtymä on useimmi- ten ”piilotettu vamma”, mikä tarkoittaa, että ei pysty päättelemään ulkoisesta olemuk- sesta, että henkilöllä on Aspergerin oireyhtymä (The National Autism Society).
Aspergerin oireyhtymä usein näkyy erilaisena käyttäytymisenä. Erikoislääkärit tekevät Asperger-diagnoosin yhteistyössä moniammatillisen työryhmän kanssa. Diagnoosia kannattaa lähteä hakemaan, jos henkilöllä esiintyy Aspergerin oireyhtymälle tyypillistä käyttäytymistä, joka häiritsee hänen jokapäiväistä elämäänsä. Monet elävät tyydyttävää elämää ilman virallista diagnoosia. Christopher Gillbergin kehittämä seulontalomake on suuntaa antava apuväline silloin, kun mietitään Aspergerin oireyhtymän mahdollisuutta.
(Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
Hyvä kohtaaminen helpottaa kanssakäymistä sekä auttaa onnistumaan arkielämässä.
Ennen vuorovaikutussuhteen aloittamista tulee selvittää, kuinka Asperger-lapsi kommunikoi. Parhaita asiantuntijoita tässä ovat Asperger-lapsi itse, omaiset tai muut kyseessä olevan henkilön tuntevat ihmiset. Tärkeää kommunikoida selkeästi, käyttää konkreettista kieltä, kuvia ja kirjoitettuja ohjeita. Kommunikoinnissa on hyvä noudattaa selkeää vuorottelua. Kommunikoijan tulee olla rauhallinen, ystävällinen sekä määrätietoinen. Lisäksi tilanteesta tulee poistaa kaikki ylimääräiset ärsykkeet, kuten melu, valo, hajut sekä liika lämpö. Turhaa puhetta tulee myös välttää, sillä Asperger- lapsen hiljaisuus voi tarkoittaa hidasta prosessointia. Vuorovaikutustilanteessa tulee olla
suora ja selkeä sekä varmistaa, että asia on ymmärretty. Vuorovaikutustilanteessa tulee ottaa huomioon myös fyysinen etäisyys. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
4.1 Asperger-lapsi
Asperger-lapsi tulee yleensä paremmin toimeen aikuisten kanssa, jotka osaavat arvostaa hänen esitelmöivää ja keskustelevaa tyyliään. Osa Asperger-lapsista hakeutuu muiden lasten seuraan, mutta usein he haluavat vain jäädä sivustaseuraajiksi eivätkä halua ottaa osaa leikkeihin. Hieman aktiivisemmat Asperger-lapset saattavat puolestaan ottaa kontaktia muihin lapsiin, mutta he käsittelevät leikkitoveriaan enemmän esineenä kuin ihmisenä. Leikkitoverit usein väsyvät komenteluun ja jättäytyvät leikistä pois. Tällöin Asperger-lapsi ei ymmärrä syytä siihen, miksi hän jäi yksin ja pikemminkin suuttuu kuin tulee surulliseksi. (Ehlers & Gillberg 1998, 7.)
Asperger-lapsilla on suuria puutteita sosiaalisessa eläytymiskyvyssä ja terveen järjen käytössä. Tämän vuoksi he voivat tehdä sinänsä oikeita ja tarkkoja havaintoja toisten ihmisten ulkonäön erityispiirteistä, ottamatta kuitenkaan lainkaan huomioon tilannetta.
Asperger-lapsen vaikeus ymmärtää asioita ja tapahtumia niiden sosiaalisessa yhteydessä ilmenee yleensä esikouluiässä ja sen jälkeen. Tällöin vanhemmat huomaavat, ettei kyseessä ole pikkulapsen naiviin vilpittömistä kommenteista, vaan kyvyttömyydestä ymmärtää ja soveltaa sosiaalisen käyttäytymisen lausumattomia sääntöjä. (Ehlers &
Gillberg 1998, 8.)
Asperger-lapsilla on erikoiset, usein hyvin rajoittuneet kiinnostuksen kohteensa.
Asperger-lapsi tekee tyypillisessä tilanteessa jo esikoulussa vaikutuksen ympäristöönsä suurella tietomäärällään, joka koskee yhtä tai muutamaa kapeaa erikoisaluetta. Hän voi hallita suuren määrän tietoa esimerkiksi dinosauruksista, höyrykoneista tai tähtitieteestä.
Normaalisti kukaan muu perheenjäsen tai kaveri ei harrasta samaa asiaa kuin Asperger- lapsi. Vanhemmat ovat kummastuneita lapsen liian omituisesta harrastuksesta: esim.
myrkkyjen kemialliset kaavat tai ruutireseptit. Monella Asperger-lapsella on valokuvamuisti ja he voivat oppia ulkoa sivukaupalla tekstiä, jolloin erikoisalueen asiantuntemus perustuu suureen määrään ulkoa opittuja faktoja. (Ehlers & Gillberg 1998, 9.)
Rutiinit ovat jo varhaisessa iässä tärkeitä Asperger-henkilöille. Tyypillisesti Asperger- lapsi haluaa istua samassa paikassa ruokapöydässä tai autossa ja ärsyyntyy tai suuttuu, jos muut eivät hänen tahtoonsa mukaudu. Asperger-lapselle on normaalia pakonomaisesti toistaa määrättyjä toimintoja tai ajatuksia. Joillakin Asperger-lapsilla on tiettyjä rituaaleja arkiaskareita toimittaessaan, esim. hampaiden pesun tai nukkumaanmenon yhteydessä. (Ehlers & Gillberg 1998,11.)
Asperger-lapsilla on suuria ongelmia ruoan tai syömisen suhteen. He saattavat hyväksyä vain harvoja ruokalajeja ja vanhempien on lopulta hyväksyttävä, että samaa ruokalajia syödään päivästä toiseen. (Ehlers & Gillberg 1998, 11.)
Monet Asperger-lapsen vanhemmat ovat kertoneet lapsen puheenkehityksen olleen alkuvaiheessa myöhässä. On saattanut kestää jopa kaksi vuotta tai kauemmin ennen kuin lapsi on alkanut puhua, ja kun hän on lopulta aloittanut puhumisen, on se alkanut
”yhdellä kertaa”. Lapsi ei siis ole alussa puhunut yhtään sanaa, mutta yhtäkkiä alkanut käyttää suurta ja monipuolista sanavarastoa sekä täydellisiä kahden – kolmen sanan lauseita. Toisilla Asperger-lapsilla puheenkehitys on puolestaan vaikuttanut normaalilta tai he ovat oppineet puhumaan jopa tavallista aikaisemmin. Asperger-lapsilta puuttuu yleensä ns. lapsenkielen vaihe, ja he puhuvat jo ennen kouluikää pikkuvanhan tapaan.
Monen kielenkäyttö on pikkutarkkaa, ja he haluavat kehittää sanavarastoaan käyttämällä ahkerasti. Asperger-lapsi häiriintyy siitä, kun muut eivät ilmaise itseään yhtä täsmällisesti kuin hän. (Ehlers & Gillberg 1998, 13–14.)
Asperger-lapselle on ominaista se, että heillä on rajoittunut mahdollisuus kommunikoida toisaalta lauseen sävelkulun ja toisaalta katsekontaktin, ilmeiden ja eleiden avulla. Asperger-lasten puheen sävelkulku on poikkeavaa, jolloin puhe on usein monotonista tai ryöpsähtelevää. Äänen voimakkuus voi myös olla tilanteeseen huonosti sopiva, olemalla joko liian hiljainen tai liian kova. (Ehlers & Gillberg 1998, 14–15.)
Asperger-lasten ilmeiden määrä ja vaihtelu on vähäinen ja samoin eleiden valikoima yleensä pieni. Heidän katsetta kuvaillaan jäykäksi, tuijottavaksi tai läpituntevaksi.
Koska Asperger-lasten on vaikeaa tulkita toisten ihmisten kehon kieltä, estää se heitä havaitsemasta lausumattomia merkityksiä, tarkoituksia tai tunteenomaisia sävyjä toisten käyttäytymisestä. (Ehlers & Gillberg 1998, 15.)
Suurin osa Aspergerin oireyhtymä –diagnoosin saaneista on jo pikkulapsi-iässä vaikuttanut motorisesti kömpelöiltä. He ovat olleet hitaita, haparoivia ja liikkeet ovat olleet huonosti koordinoituja. Asperger-lasten kävelytyyli on yleensä jäykkää ja nykivää. Joillakin lapsilla saattaa olla huomiota herättäviä erikoisia maneereita, joihin kuuluu liioiteltuja, vanhanaikaisia tai sirostelevia eleitä. Asperger-lapset eivät ole yleensä kiinnostuneita minkäänlaisesta urheilusta. (Ehlers & Gillberg 1998, 16.)
Lähiomaisten mielestä kontaktin luominen Asperger-lapsiin ei yleensä ole mahdotonta eivätkä he pidä näiden ihmissuhteita häiriytyneinä. Muutamat kyseessä olevista lapsista voivat pitää kosketuksesta paljonkin ja tavallaan olla hyvin riippuvaisia läheisistään.
Vain pieni määrä Asperger-lapsista pitää tavallista kosketusta todella vastenmielisenä.
Tällöin kevytkin kosketus voi saada heidät käyttäytymään ikään kuin he olisivat joutu- neet alttiiksi kovalle pakkaselle tai saaneet palovamman. (Gillberg 1999, 37.)
Uteliaisuus muita ihmisiä kohtaan on yleensä heikentynyt. Asperger-lapsi saattaa vai- kuttaa täysin itseensä sulkeutuneelta tai omistautua intensiivisesti jollekin suosikkihar- rastukselleen jopa silloin, kun aivan hänen lähettyvilleen ilmaantuu uusia ihmisiä, jotka vaativat huomioita osakseen. (Gillberg 1999, 38.) Jotkut Asperger-lapset näyttävät suh- tautuvan täysin huolettomasti muiden ihmisten läsnäoloon samalla, kun eivät ole huo- maavinakaan heitä. Toiset taas ”jäätyvät” paikoilleen, kangistuvat ja lopettavat kaiken toiminnan jähmettyen lähes liikkumattomaan, katatoniseen tilaan. (Gillberg 1999, 39.)
Asperger-lapset ovat melko vähäpuheisia. Joskus kyseessä olevilla tytöillä – ja toisinaan myös pojilla – ovat erityisen mielenkiinnon kohteina muut ihmiset. He keräävät tietoa tietyistä tai kaikista ihmisistä joita tapaavat. He kysyvät täydellistä nimeä, syntymäai- kaa, siviilisäätyä, osoitetta, lasten lukumäärää ja nimeä, harrastuksia, mielivärejä ja niin edelleen, pänttäävät hyvin tarkasti päähänsä kaikki tiedot ja voivat myöhemmin toistaa ne kuin nappia painamalla. Mikäli tällaisia lapsia tapaa viisitoista vuotta myöhemmin, ei ole mitenkään tavatonta, että he robottimaisesti yhä muistavat kaikki yksityiskohdat.
Tällaisen erikoisharrastuksen luonteesta on erityisen helppo erehtyä, sillä se suuntautuu ihmisiin ja näyttää siten olevan sosiaalista. Muutamat lapset muistavat niin seikkaperäi- siä bibliografioita muista ihmisistä ja päivittävät niitä niin usein, että heidät tunnetaan nimellä ”kuka kukin on” tai ” Helsingin Sanomat”. (Gillberg 1999, 42.)
Asperger-lapsi vetäytyy omiin oloihinsa, puuhastelee itsekseen ja tuskin edes katselee muita päiväkotilapsia eikä näytä myöskään huolestuvan, mikäli ”ei saa olla mukana”.
Hän saattaa myös tunkeutua muiden lasten seuraan tunteettomalla tavalla, ottaa heiltä heidän tavaransa, töniä tai jollakin muulla tavalla kohdella heitä kovakätisesti. Eräät lapset haluavat haistella, maistella, nuolla ja purra kaikkia ja kaikkea, antaen tällä taval- la muille lapsille aihetta kiusaamiseen tai pelkäämiseen. Osalla poikia voi jo päiväkoti- iässä olla niin hyviä kykyjä – esimerkiksi tietokoneasiantuntemus, laaja tekninen osaa- minen, maantiedettä, matematiikkaa tai urheilutuloksia koskevat ulkolukutaidot – että he sen sijaan osoittautuvat johtohahmoiksi, jotka vetävät muut lapset mukaansa enem- män tai vähemmän tuhoisiin leikkeihinsä. Pinnalta katsoen tällaisissa tilanteissa voi näyttää olevan kyse eräänlaisesta toveruudesta, mutta asiaa lähemmin tarkasteltaessa todellisen vastavuoroisuuden huomataan kuitenkin puuttuvan. (Gillberg 1999, 40–41.)
Tytöt, joilla on Aspergerin oireyhtymä, voivat kommunikoida sekä käyttäytyä edellises- sä kappaleessa mainittujen poikien lailla, mutta he ovat kuitenkin usein enemmän kiin- nostuneita sosiaalisesta kanssakäymisestä. He saattavat asettua esimerkiksi lapsiryhmän laitamille ja tarkkailla sitä, mutta eivät tiedä, kuinka heidän tulisi käyttäytyä päästääk- seen luonnollisella tavalla ryhmän jäseneksi. Usein he seisovat vieressä, joko täysin passiivisina tai jäljittelevät lähimpänä seisovia lapsia eivätkä ilmeisesti kiinnitä huomi- oita siihen, että muiden lasten mielestä tällainen käytös näyttää kummalliselta. Jotkut tytöt saavat olla mukana lapsiryhmässä, eikä heillä näytä olevan sitä vastaan mitään, mutta ryhmätoimintaan osallistuminen vaikuttaa yleensä olevan heille samantekevää.
Muutamat käyttäytyvät kuin orjat, antaen muiden lasten kohdella itseään melkein miten tahansa tietämättä, kuinka tulisi käyttäytyä saadakseen orjapiiskurin vaatimuksen lop- pumaan. (Gillberg 1999, 42.)
Ongelmina Asperger-lapsen elämässä voivat olla muun muassa eläytymiskyvyn puute, kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeus, toiminnan ohjauksen puutteet sekä toiminnan automatisoitumisen puutteellisuus. Eläytymiskyvyn puute vaikeuttaa toisen ajatusmaailmaan eläytymistä, mikä ilmenee esimerkiksi itsekeskeiseltä tai manipuloivalta vaikuttavana käytöksenä. Kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeus ilmenee esimerkiksi yksityiskohtiin juuttumisena siten, että kokonaisuus jää havaitsematta, eikä tietoa pystytä soveltamaan toisessa asiayhteydessä. Toiminnan
ohjauksen puutteet ilmenevät esimerkiksi vaikeutena hahmottaa asioiden syy- seuraussuhteita ja aikakäsityksiä. Rituaaleihin ja rutiineihin tukeutuminen voi olla esimerkki näiden puutteiden kompensoimisesta. Toimintojen automatisoitumisen puutteellisuus näkyy esimerkiksi vaikeutena motorisissa suorituksissa, kuten pyörällä ajon tai uinnin opettelussa. Oppimiseen voidaan tarvita runsaasti harjoittelua ja kaikkien liikkeiden ohjausta kädestä pitäen. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
4.2 Oireiden kehitys ikäkausittain
Aspergerin oireyhtymä on yleensä synnynnäinen tai se on seurausta synnytyksen tai en- simmäisten ikävuosien aikana syntyneistä aivovaurioista. Siitä huolimatta on tavallista, että selkeitä oireita ilmenee vasta neljännen ikävuoden jälkeen eikä diagnoosia usein- kaan tehdä ennen kouluikää. Lasten ja nuorten, joilla diagnosoidaan Aspergerin oireyh- tymä, varhainen kehitys muistuttaa tavallisesti ADHD- tai DAMP -diagnoosin saanei- den lasten varhaista kehitystä tai on identtinen sen kanssa. (Gillberg 1999, 34.)
Jo ensimmäisestä ikävuodesta alkaen tyypillisiä piirteitä lapselle, jolla on Aspergerin oireyhtymä, ovat: häiriintynyt unirytmi, yliaktiivisuus tai ilmeinen rauhallisuus, puut- teellinen tarkkaavaisuus, huono kehon mukautuvaisuus, tuijottava katse, sekä äärimmäi- syyksiin menevä kiinnostus yksityiskohtiin. Muutamat Aspergerlapset alkavat kävellä hyvin aikaisin, kun taas toiset kävelevät ilman tukea noin vuoden vanhoina – suunnil- leen odotettuna ajankohtana. (Gillberg 1999, 35.)
Monet asiat viittaavat siihen, että tyypillisestä Aspergerin oireyhtymästä on olemassa kaksi tai mahdollisesti kolmekin erilaista varianttia, jotka onnistuttaneen erottamaan toisistaan jo ensimmäisen ikävuoden aikana. Nämä kolme eri ryhmää muistuttavatkin Lorna Wingin autistia ryhmiä koskevaa kuvausta: 1) aktiiviset ja erikoiset, 2) passiiviset ja ystävälliset sekä 3) eristäytyjät. (Gillberg 1999, 36.)
Useat Asperger-lapsen vanhemmat ovat kertoneet lapsen ensimmäisten elinvuosien olevan ongelmattomia. Osaa lapsia kuvaillaan ensimmäisen ikävuoden aikana helppohoitoisiksi ja epätavallisen kilteiksi. Osa vanhempia oli kuitenkin huolissaan siitä, että lapsi oli tyytyväinen kaikkeen, tai niin vähän kiinnostunut muista
perheenjäsenistä. Joitakin lapsia on puolestaan luonnehdittu yliaktiivisiksi ja levottomiksi ja vanhemmat ovat olleet huolissaan lapsen vaikeudesta tehdä eroa tuttujen ja tuntemattomien henkilöiden välillä. (Ehlers & Gillberg 1998, 6-7.)
Asperger-lasten motorinen kehitys saattaa mahdollisesti olla hieman myöhässä, mutta he osaavat kuitenkin jo varhain matkia muiden ihmisten sanoja ja ääniä. He ovat saattaneet myös olla epätavallisen tyytyväisiä tullessaan jätetyksi omiin oloihinsa eivätkä ole vaatineet huomioita osakseen. (Gillberg 1999, 36.)
Toistuvat, usein monotoniset ääntelyt ja äänet lienevät melko tavallisia lapsilla, joilla myöhemmin diagnosoidaan Aspergerin oireyhtymä. Toistuvat kehonliikkeet, kuten esi- merkiksi pään hakkaaminen ja jyskyttäminen tai koko kehon heijaaminen – joko äännel- len tai ilman ääntä – ovat niin ikään melko tavallisia ensimmäisen ikävuoden aikana.
(Gillberg 1999, 37.)
Jotkut lapset reagoivat joihinkin hiljaisiin ääniin odottamattoman voimakkaasti. Esi- merkiksi pölynimurin suhina voi riittää laukaisemaan reaktioita, jotka muistuttavat lä- hinnä paniikkia. Osa lapsia saattaa alkaa itkeä nähdessään tiettyjä värejä tai huutaa, kun heille näytetään tietynlainen geometrinen kuvio. Lisäksi jotkin vaatemateriaalit tutki- musten mukaan tuntuvat eräillä lapsista erittäin epämiellyttäviltä. Asperger-lapsilla esiintyy tällaisia havaitsemisen häiriöitä usein jo ensimmäisestä ikävuodesta alkaen, mutta selvimmin ne ilmenevät kuitenkin vasta varhaisina kouluvuosina. (Gillberg 1999, 38.)
Toisesta ikävuodesta alkaen havaitaan Asperger-lapsien kiinnostus yksityiskohtiin sekä heidän kykyynsä muistaa yksityiskohtia. Monet heistä osoittautuvat ennenkuulumatto- man itsepäisiksi, sekä heidän kykynsä mukautua rutiinien keskeytymisiin on heikko tai sitä ei ole olleenkaan. Ehkä kolmannes kaikista Asperger-lapsista alkaa ensimmäisen kerran kävellä ilman tukea 15–20 kuukauden ikäisenä. Syy myöhäiseen kävelyn oppi- miseen lienee, että kyseessä olevat lapset ovat varovaisia ja pelkäävät kaatuvansa ja sa- tuttavansa itsensä. (Gillberg 1999, 36.)
Lapsen toisen ikävuoden keski- ja loppuvaiheessa monet vanhemmat saattavat pohtia, onko jotakin vinossa. Yrittäessään kuvailla huoltaan esimerkiksi psykologille, sairaan-
hoitajalle tai lääkärille, heidän on kuitenkin vaikea selkeästi nimetä lapsen vaikeuksia ja yksinkertaisin sanakääntein luonnehtia, millä tavoin he katsovat lapsensa olevan poik- keava. Kyseessä voi olla esimerkiksi mielenkiinnottomuus muita lapsia kohtaan, osittain pysähtynyt puheenkehitys, kyvyttömyys kuunnella tarkkaavaisesti, intensiivinen rituaa- likäyttäytyminen, yksityiskohtiin takertuminen sekä vihanpurkaukset lapsen vaatimus- ten tai rutiinien keskeyttämisen yhteydessä tai ilman näkyvää syytä. Jotkut vanhemmista epäilevät lapsen kuulossa olevan vikaa, vaikka he samanaikaisesti syvällä sisimmissään ovat vakuuttuneita, että näin ei ole - lapsi kuulee mainiosti hänelle mielenkiintoiset asi- at. Lapsi saattaa kuitenkin vaikuttaa kuurolta, mikäli hänen huomionsa yritetään kiinnit- tää asiaan, jota hän ei tunne tai josta hän ei ole kiinnostunut. (Gillberg 1999, 38.)
Monet Asperger-lapset alkavat puhua hieman toisen ikävuoden aikana. Toisille kehittyy nopeasti laaja, yksittäisistä sanoista koostuva sanavarasto, joka käsittää pääasiassa tiet- tyjä verbejä ja substantiiveja. Joidenkin lasten kielellinen kehitys on selvästi viivästy- nyt, eivätkä he toisen ikävuoden lopussa yleensä osaa sanoa mitään. Tällaisissa tapauk- sissa lapsi kuitenkin näyttää ymmärtävän paremmin kuin puhuu. Yksittäisten Asperger- lasten ekspressiivinen puhe on jo varhain erittäin hyvin kehittynyt. He voivat jo toisen ikävuoden lopussa puhua selkeästi ja virheettömästi, käyttää pitkiä virkkeitä ja kuulos- taa lähes aikuiselta. (Gillberg 1999, 39–40.)
Monet Asperger-lapsen sanomat asiat ovat luonnollisestikin sanatarkkoja sitaatteja siitä, mitä hän on kuullut ympärillään olevien aikuisten sanovan, ja hänen puhettaan luonneh- tii vahvasti toistaminen eli niin kutsuttu kaikupuhe. Toisinaan lapsen sanomat asiat so- pivat kuitenkin asiayhteyteen hämmästyttävän hyvin, samanaikaisesti kuin vaikuttaa luonnottomalta, ettei lapsi puhu pikkulasten lailla tai vaikuta olevan kiinnostunut ympä- ristöstään samalla tavalla kuin muut lapset. Esimerkiksi lelut saattavat olla täysin kiin- nostamattomia. Sen sijaan lapsi mieluummin istuu pitkiäkin aikoja jotakin kirjaa selail- len, haluaa hajottaa osiin puhelimen tai radion tai yrittää koota ne. Mikäli jonkinlaiset leikkikalut ovat houkuttelevia Asperger-lapsen mielestä, yleensä kyseeseen tulevat ko- vat ja mekaaniset esineet. Jotkut Asperger-tytöt voivat kuitenkin aikaisin osoittaa ole- vansa kiinnostuneita ainoastaan tietynlaisista nukeista tai leikkihevosista. (Gillberg 1999, 39–40.)
Ekspressiivisestä kielenkehityksestä riippumatta monen Asperger-lapsen mielenkiinto suuntautuu varhaisessa vaiheessa kirjain- ja numerosymboleihin ja muihin visuaalisiin detaljisymboleihin, kuten esimerkiksi automerkkeihin ja erityyppisiin logoihin. Monet Asperger-lapset osaavat melkoisesti kirjaimia ja numeroita jo noin parivuotiaana, pys- tymättä tämän taidon avulla kommunikoimaan ymmärrettävällä tavalla ympäristön kanssa. (Gillberg 1999, 39–40.)
Ehkä joka kolmas lapsi, jolla on Asperger diagnoosi, puhuu kolmivuotiaana edelleen hyvin vähän. Useimmiten ekspressiivisen kielen kehitys alkaa sen jälkeen lähes räjäh- dyksenomaisesti. Esimerkiksi, kun lapsi kolmivuotissynttäreillään tapailee vain yksittäi- siä sanoja, hän voi kolme kuukautta myöhemmin puhua pitkin ja monimutkaisin virk- kein, jotka usein kuulostavat aikuisen ihmisen puheen toistolta. (Gillberg 1999, 40.)
Tyypillisessä tapauksessa jo neljän vuoden ikäisenä Asperger-lapsi on pikkuvanha hen- kilö, joka viihtyy parhaiten omissa oloissaan kuin leikkii muiden lasten kanssa. Toiset lapset kummastelevat ja ihmettelevät Asperger-lapsen muodollista ja etäiseltä vaikutta- vaa käyttäytymistä.
Asperger-lapset lausuvat jo 5-6-vuotiaina virkkeitä usein selkeästi artikuloiden ja kuin kirjaa ääneen lukien. Monet pojat, joilla on Aspergerin oireyhtymän, osaavat tämänikäi- senä jo lukea. Usein mekaaninen lukutaito on kehittynyt paljon paremmin kuin ylläpi- tää keskustelua ja puhua sujuvasti. Spontaani, kommunikatiivinen puhe – toisin sanoen puhekielen ilmaukset, jotka eivät näytä olevan opittuja kliseitä, fraaseja tai kaikupuhetta – voi olla hämmästyttävän köyhää, epäselvää ja mumisevaa. Samanaikaisesti puheme- lodia ja -ääni sekä ääntämys ovat usein jopa paatoksellisia ja puhe kuulostaa sanojen lukemiselta ja lausumiselta. Monien Asperger-lasten suu käy taukoamatta. Muutamat pitävät loputtomia yksinpuheluita, toiset kyselevät kaiken aikaa sekä näyttävät olevan kiinnostuneita ainoastaan vakiovastauksista. (Gillberg 1999, 41.)
Esikouluikäiselle ominainen kiinnostus muita ihmisiä kohtaan ja voimakas tarve hakeutua samanikäisten seuraan on Asperger-lapselle vähäistä, tai yhteydenotto tapahtuu pelkästään lapsen omilla ehdoilla. Monilla Asperger-lapsilla samanikäisten kanssa seurustelemiseen liittyvät ongelmat tulevatkin esikouluiässä selvästi esille, jolloin vanhempien, muiden omaisten ja päiväkodin henkilökunnan huolestuneisuus kasvaa. Valitettavasti on tavallista, että tässä vaiheessa apua etsiessään vanhemmat
saavat ainoastaan rauhoittelevia vastauksia. Mikäli lääkärillä tai psykologilla ei ole riittävästi tietoa Aspergerin oireyhtymästä eikä hän sen myötä osaa esittää vanhemmille oikeita kysymyksiä, diagnoosi jää luultavasti tekemättä ja vanhempien katsotaan olevan aiheettomasti huolissaan. (Gillberg 1999, 40.)
Jos lapsi ei ole viettänyt paljoa aikaa ikäistensä seurassa, saatetaan lapsen vaikeuksista tulla tietoiseksi vasta koulun alkaessa. Asperger-lapsen sosiaalisen kanssakäymisen haasteet tulevat näkyviin kahdentyyppisinä. Osa lapsia on passiivisia ja eristäytyviä ja ovat tekemisissä vain muutaman hyvin tuntemansa aikuisen kanssa. Toiset lapset ovat puolestaan aktiivisia, huomattavan tunteettomia ja tunkeilevaisia suhteissaan toisiin ihmisiin. Vilkkaimmilla Asperger-lapsilla on yleensä liitännäisongelmina yliaktiivisuutta, keskittymisvaikeuksia ja impulsiivisuutta. (Ehlers & Gillberg 1998, 7.)
4.3 Asperger-lapsen kuntoutus
Lasten varhainen diagnosointi sekä kuntoutus ovat muodostumassa vallitsevaksi käytännöksi. Kuntoutuksen suunnitelmat tehdään lapsen diagnosoineen tahon tutkimuksiin perustuen yhteistyössä perheen, terapeuttien sekä lapsen lähiammattilaisten kanssa. Asperger-lapsen vahvuudet, tuen tarve sekä ongelmat ovat yksilöllisiä, ja tuen luonne muuttuu iän myötä. Osa tarvitsee tukea vuorokauden ympäri, kun taas toiset selviytyvät pienelläkin tuella. Asperger-lapsilla on epätasainen kykyprofiili, joten selviytyminen vaihtelee vähäisistä taidoista huippuosaamiseen.
Asperger-diagnoosi ei ole leima, vaan siitä saatu tieto henkilön kyvyistä on pohja kuntoutukselle. Aspergerin oireyhtymän vaikutukset ovat aina yksilöllisiä. Ero älyllisen kapasiteetin ja selviytymistaitojen välillä voi olla suuri. Kaikki eivät välttämättä tarvitse kuntoutusta, mutta useimmille se on tärkeää selviytymisen kannalta. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
Kuntoutuminen on Asperger-lapsen elämänhallinnan ja oman ajattelun kehittämistä.
Lisäksi siinä vahvistetaan taitoja tehdä omia valintoja sekä hankitaan elinikäisiä valmiuksia. Kuntoutuksen perustana on vahvistaa Asperger-lapsen vuorovaikutustaitoja.
Kuntoutus on ohjattua toimintojen jäsentämistä ja toimintaohjeiden mukaista arjen harjoittelua aidoissa ympäristöissä kotona, päiväkodissa ja vapaa-ajan toiminnoissa.
Kun oppimista halutaan ohjata ja tukea, on hyvä tutustua henkilön omaan tapaan ajatella: Millaisia eri asioiden merkitykset hänelle ovat, miten hän kommunikoi ja kuinka hän mieltää ympäristönsä. Asperger-lapsi tarvitsee ohjaajan, joka ymmärtää hänen tapaansa ajatella, jotta yhteistoiminnan edellyttämä luottamus voidaan saavuttaa.
Kuntoutus on Aspergerin oireyhtymään perehtyneiden ja kuntoutujan tuntevien ammattilaisten, lähipiirin sekä omaisten suunnitelmallista yhteistyötä, jonka Asperger- lapsi itse hyväksyy. Kuntoutuksessa voidaan tarvita neurologian, neuropsykologian, psykiatrian, kasvatustieteen, kommunikaatio- ja toimintaterapian asiantuntemusta, tukikeskusteluja ja vertaistukea. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
Toimintakykyä kohottavia kuntoutuksen alueita ovat kielen merkityksen ja kommunikoinnin vahvistaminen, ympäristön strukturointi ja oman toiminnan ohjaus, aistiviestien tunnistaminen ja oman kehon hahmottaminen sekä sosiaalisten tilanteiden ja vuorovaikutuksen harjoittelu. Asperger-lapsi tarvitsee yksinkertaisia ja selkeitä ohjeita siitä, kuinka toimia eri tilanteissa ja ympäristöissä eli arkipäivän selkeän struktuurin. (Autismiliitto 2012, hakupäivä 31.5.2012.)
Asperger-lasten kuntoutuksessa paljon käytetty menetelmä on PECS eli Picture Ex- change Communication System. PECS on Yhdysvalloissa psykologi Andrew Bondyn ja puheterapeutti Lori Frostin kehittämä, vuorovaikutuksen oppimiseen tähtäävä AAC- menetelmä. PECS on nopeasti omaksuttava, toiminnallinen ja lasten omaan aloitteelli- suuteen perustuva kommunikaatiotaitojen opettamisen menetelmä. (Nivarpää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
PECS-menetelmän avulla lapset opetetaan aloittamaan kommunikaatio sosiaalisessa kontekstissa, jonka jälkeen edetään nopeasti kuvaerottelun harjoittelun kautta opetta- maan kuvasanavarastoa, lauserakenteita ja kommentointia. Harjoitushetket syntyvät ar- jen tavallisiin tilanteisiin, joissa käsitteet opitaan osana luontevaa vuorovaikutusta ja mielekkäissä lauseyhteyksissä. (Nivarpää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
PECS-menetelmässä lapsen ei tarvitse oppia ensin erityistä kuvaerottelua tai työskente- lytaitoja, vaan kommunikaation vuorovaikutusideaan päästään käsiksi heti. Ennen var- sinaisen opettelun aloittamista, lapselle mieluisimpien asioiden kartoittaminen yhteis- työssä vanhempien kanssa ja vapaita valintatilanteita tarkkailemalla, on ensimmäinen ja
ratkaisevan tärkeä askel. Vanhemmat usein tietävätkin, mistä heidän lapsensa eniten pitävät. Opettaja ei PECS:ssä päätä, mistä lapsen kanssa ryhdytään ”keskustelemaan”, vaan hyväksyy harjoitusvälineeksi sen, mikä lasta kaikkein eniten kiinnostaa – oli se sitten nakki, limahämähäkki, karkki tai mikä muu tahansa. (Nivarpää-Hukki ym. Haku- päivä 12.10.2012.)
PECS-harjoittelun alussa lapsi opetetaan vaihtamaan kuvakortti haluamaansa esineeseen tai asiaan opettajan kanssa, mutta kuvan merkityksen ymmärtämistä ei tässä vaiheessa vielä tarvita. Opettaja vastaa ja reagoi välittömästi oppilaan esittämään pyyntöön. Tällä kokemuksellisella tavalla lapsi oppii kommunikaation perimmäisen idean - vaikuttami- sen toiseen ihmiseen, saamisen ja antamisen. Sanallisia vihjeitä PECS-harjoittelussa ei käytetä lainkaan, jotta lasta ei opetettaisi riippuvaiseksi kommunikointikumppanin an- tamista vihjeistä. Vihjaavia ilmeitä tai eleitä ei opettaja myöskään käytä. (Nivarpää- Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
Harjoitteluvälineet eivät saa olla lapselle yhdentekeviä, vaan jatkuvalla kartoituksella pidetään huolta siitä, että lapsen into ja mielenkiinto harjoitteluun säilyy. Ohjaajalta vaaditaan luovuutta ja herkkyyttä löytää kullekin lapselle sopivaa materiaalia. (Nivar- pää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
Etenkin alkuvaiheessa on tärkeää luoda tilanne, jossa lapsi saadaan kiihkeästi halua- maan jotakin. Samalla konkreettisesti fyysisellä tuella osoitetaan lapselle, kuinka hän voi pyytää haluamaansa asiaa tai esinettä. Lapselle välitetään ydinajatus kommunikaati- osta lukuisten toistojen avulla, joka on viestin välittämistä toiselle henkilölle niin, että siitä saa myös palautteen (Nivarpää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
PECS etenee pienin askelin: kommunikaatiota harjoitellaan lyhyinä tuokioina eri tilan- teissa pitkin päivää ja monien ihmisten kanssa. Näin ollen varmistetaan taidon yleisty- minen samaa tahtia oppimisen myötä. (Nivarpää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
PECS -menetelmässä edetään tarkan protokollan mukaisesti, ja siinä on kuusi eri vaihet- ta. PECS-menetelmän tarkoituksena on opettaa lapselle kommunikaatiotaitoja ja vuoro- vaikutuksellista yhdessä toimimista. On voitu todeta, että PECS –menetelmällä on ollut positiivinen vaikutus myös puheen oppimiseen, vaikka PECS ei olekaan puheen opet-
tamisen menetelmä. Kuvia ja lausenauhaa käytettäessä lapselle mallitetaan puhuen hä- nen kannaltaan tärkeitä asioita samalla, kun lause on kuvina visuaalisesti nähtävissä.
Lukuisat toistot ja motivoivuus houkuttavat lasta jäljittelemään sanoja ja lauseita.
Kommunikaatiotaitojen kehittymisen on tutkimuksissa todettu lisäksi myös vähentäneen haasteellisen käyttäytymisen tarvetta radikaalisti. PECS:n on todettu toimivan erityisen hyvin yhdistettäessä se kokonaiskuntoutuksessa käyttäytymisanalyyttiseen lähestymis- tapaan. (Nivarpää-Hukki ym. Hakupäivä 12.10.2012.)
5 OPINNÄYTETYÖN LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTTAMINEN
5.1 Lähtökohdat
Halusimme tehdä opinnäytetyömme varhaiskasvatuksen piirissä, mutta lisätä siihen myös jotakin erityiskasvatukseen liittyvää. Kävimme läpi erilaisia kehityshäiriöitä ja - vammoja ja kiinnostuksemme kohdistui autismin kirjoon liittyviin kehityshäiriöihin.
Lähdimme keräämään aineistoa autismin kirjosta, mutta aineiston suuren määrän vuoksi päätimme rajata aihetta ja keskittyä opinnäytetyössämme Aspergerin oireyhtymään.
Opinnäytetyömme tavoitteena oli selvittää, millaista erityistä tukea Asperger-lapsi tar- vitsee päiväkodissa, sekä miten päiväkodin henkilöstö vastaa hänen erityisen tuen tar- peisiinsa. Tutkimuskysymyksemme olivat: Mitä erityisen tuen tarpeita Asperger- lapsella päiväkodissa on? ja Kuinka Asperger-lasten erityisen tuen tarpeisiin vastataan päiväkodin henkilöstön toimesta käytännössä.
Päätimme lähestyä aihetta ensin keräämällä aineistoa koko autismin kirjosta, mutta eri- tyisesti keskittyen Aspergerin oireyhtymään. Etsimme tietoa Internetistä, muun muassa Autismiliiton sivuilta, sekä eri autistiseen- ja Aspergerin oireyhtymään liittyvästä kirjal- lisuudesta. Teoriamateriaalin keräämisen jälkeen mietimme eri vaihtoehtoja, kuinka sai- simme tietoa tutkimuskysymyksiimme käytännöstä. Olimme alun perin ajatelleet tutkia Asperger-lasten erityisen tuen tarpeisiin vastaamista opiskelupaikkakunnallamme, mutta salassapitovelvollisuuden piiriin kuuluvasta syystä jouduimme hakemaan tutkimuslupaa muualta.
Tutkimusmenetelmänä aioimme käyttää havainnointia. Olisimme käyneet muutamia kertoja havainnoimassa Asperger-lapsia tavallisessa päiväkotiryhmässä, mutta ajan ra- jallisuuden vuoksi päädyimme jättämään tämän vaihtoehdon pois. Emme saaneet myös- kään vastauksia päiväkodeilta, joihin havainnointipyynnön laitoimme. Päädyimme haas- tattelumenetelmän käyttöön. Etsimme tutkimuskohteenamme olevan kaupungin sivuilta erityislastentarhanopettajien yhteystietoja, ja lähetimme heille haastattelupyynnön.
Saimme neljä myönteistä vastausta. Kävimme kahteen otteeseen tekemässä haastattelu- ja. Haastattelut nauhoitimme koululta lainaksi saamallamme nauhurilla, jotta aineiston
litterointi ja analysointi helpottuisi. Haastattelumenetelmänä käytimme teemahaastatte- lua ja analysoimme haastattelujen teemoittelua käyttäen. Teemoinamme olivat: diagno- soimine, haasteet ja tuen tarve, vuorovaikutus sekä kiinnostuksen kohteet.
5.2 Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus
Opinnäytetyössämme käytimme tutkimusmenetelmänä kvalitatiivista eli laadullista tutkimustapaa. Kvalitatiivisten menetelmien käyttäminen tutkimuksessa on tullut suosituksi eri tieteenaloilla huomattavissa määrin. Kvalitatiivisen tutkimusotteen kerrotaan sisältävän lukuisia suuntauksia, tiedonhankinta- ja analyysimenetelmiä ja tapoja tulkita aineistoja. Kvalitatiivista tutkimusta tehtäessä mahdollistaa se erilaisuuden ja monentyyppiset ratkaisut, mutta vaatii myös todellista kiinnostusta tutkimukseen.
(Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006, hakupäivä 11.7.2012.)
Kvalitatiivisen tutkimuksen suunnittelu aloitetaan tutkimusaiheen määrittelystä, jonka jälkeen tarkennetaan näkökulmaa, eli määritellään tarkemmat tavoitteet, tutkimustehtä- vät ja -ongelmat. On tärkeää tehdä tutkimussuunnitelma, jotta kaikki olennaiset asiat tulisivat huomioiduiksi heti tutkimusprosessin alusta alkaen. (Saaranen-Kauppinen &
Puusniekka 2006, hakupäivä 11.7.2012.)
Tutkijan tulee tutkimusprosessin edetessä pystyä jatkuvasti päättämään, mihin suuntaan hän tutkimustaan vie. Pohdinnan kohteena on se, mihin päätökset ja valinnat johtavat ja mitä ne tutkimuksen kannalta tarkoittavat. Tutkimuksen tekemiseen liittyvät eettiset ky- symykset ovat tärkeässä roolissa. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006, hakupäivä 11.7.2012.)
Varsinaista tutkimustekstiä kannattaa alkaa kirjoittaa mahdollisimman pian, sillä kirjoit- taminen aktivoi ajatukset ja sitoo kirjoittajan asiaan. Kirjoittaminen on olennainen osa tutkimuksen tekemistä, sillä kirjoittamalla muistiin tutkimukseen liittyviä asioita saa kasaan suuren määrän tutkimustekstiä. On hyvä muistaa, että tekstin kirjoittamista ei tarvitse tehdä siinä järjestyksessä kuin missä lopullisen tutkimuksen asiat ja luvut tule- vat olemaan. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006, hakupäivä 11.7.2012.)
5.3 Aineiston keruu
Kun tutkimusaineistoa aletaan hankkia, sen lähtökohtana ovat tutkimusongelmat tai tut- kimustehtävä. Laadullisen tutkimuksen aineistonhankintamenetelmistä perinteisiä ovat haastattelu ja havainnointi, sekä myös nykyään käytettävät erilaiset valmiit aineistot.
(Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006, hakupäivä 11.7.2012.)
Teoria-pohjan kokosimme eri autismia ja Aspergerin oireyhtymää käsittelevistä kirjois- ta, Internet-lähteistä sekä erilaisista tutkimuksista, joita löysimme niin Internetistä kuin kirjallisuuden piiristä. Tutkimuksemme aineiston keräsimme teemahaastattelun avulla.
Haastattelun valitsimme aineistonkeruumenetelmäksemme siksi, että koimme sen anta- van meille kaikista parhaimman vastauksen tutkimuskysymyksiimme. Haastateltavam- me valitsimme huolella ja jokaisella heistä on erityislastentarhanopettajan koulutus.
Haastattelu on yksi käytetyimmistä tiedonkeruutavoista. Siinä tutkija ja haastateltava keskustelevat haastattelutyypistä riippuen enemmän tai vähemmän strukturoidusti eli järjestelmällisesti tai laveasti asioista, jotka kuuluvat tutkimusaiheeseen. Verrattuna muihin haastatteluihin, tutkimushaastattelulla on aina selkeä päämäärä: tutkimustehtä- vän suorittaminen. Haastattelua käytetään tällöin tutkimusaineiston saamiseksi. (Puus- niekka & Saarinen-Kauppinen 2006, hakupäivä 30.8.2012.)
Haastattelun idea perustuu siihen, että haluttaessa tietoa ihmisten elämästä, on viisainta kysyä asioita ihmisiltä itseltään. Haastattelussa on kuitenkin ongelmansa, esimerkiksi haastateltavan epärehellisyys. Haastattelun niin kutsuttuja ideaaleja ovat: haastattelu on ennalta suunniteltu (tutkimuksen kohteen teoriaan ja käytäntöön tutustuminen); haastat- telu on haastattelijan alulle panema ja ohjaama; haastattelija joutuu tavallisesti moti- voimaan haastateltavaa sekä ylläpitämään hänen motivaatiotaan; haastattelija tuntee roolinsa, haastateltava taas oppii sen haastattelun kuluessa sekä haastateltavan on voita- va luottaa siihen, että annettuja tietoja käsitellään luottamuksellisesti. (Puusniekka &
Saarinen-Kauppinen 2006, hakupäivä 30.8.2012.)
Haastattelutyyppejä ja –tapoja on useita, ja haastatteluja voidaan jaotella eri perusteilla.
Yksi käytetyimmistä luokitteluista perustuu siihen, kuinka jäsennelty ja kiinteä haastat- telu on: kuinka paljon liikkumatilaa haastateltavalle annetaan ja kuinka tarkasti haastat- telukysymykset esitetään. Erilaisia haastattelumenetelmiä ovat muun muassa: avoin
