Elämä on hyvää sairaudesta huolimatta

Livsvillkor

4|20

Kurssit ja tuetut lomat 2021

Auta itseäsi

jaksamaan

Makua ruokaan yrteillä

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO

Elämä on hyvää

sairaudesta huolimatta

Joulun paras lahja

Elämän lahja -koru

Hopeinen Elämän lahja koru tai solmioneula on

loistava joululahja.

Solmioneula 124 euroa Koru ja ketju 45 cm 148 euroa Koru ja panta 42 tai 45 cm 158 euroa Hinnasta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi.

Tilaukset Päivi Sohlman, paivi.sohlman@muma.fi, 050 3889 566.

PÄ Ä K I R J O I T U S

Erilainen juhlavuosi

M

unuais- ja mak-

saliitto viettää 50 juhlavuotta ko- vin erilaisissa olo- suhteissa, kun vie- lä viime vuonna suunnittelimme.

50-vuotisjuhlat oli alun perin suun- niteltu pitää keväällä ja koronati- lanteen vuoksi ne siirrettiin mar- raskuulle järjestöpäivien yhteyteen.

Näistä suunnitelmista jouduttiin kuitenkin luopumaa vallitsevan ko- ronatilanteen vuoksi. Myös järjes- töpäivät päätettiin järjestää verkos- sa. Toimintaa on muutenkin ollut

pakko siirtää verkkoon, kursseja, asiantuntijaluen- toja ja erilaisia vertaistapaamisia on pidetty verkos- sa, ja osallistuminen niihin on ollut ilahduttavan ak- tiivista mm. maksaviikon luennoilla oli parhaimmil- laan yli 500 osallistujaa.

Olemme siis ottaneet melkoisen digiloikan toi- minnassa, ja sen myötä liiton tarjoama toiminta tu- lee jatkossa olemaan entistä monipuolisempaa.

Kannustan kaikkia rohkeasti käyttämään tieto- tekniikkaa hyödyksi ja osallistumaan liiton ja pai- kallisyhdistysten tarjoamaan toimintaan verkos- sa. Tietoja tapahtumista ja ajankohtaisista asiois- ta löydät www.muma.fi-sivuilta. Apua ja neuvoja saa myös liiton mainioilta järjestösuunnittelijoilta.

Muistutan vielä, että liiton luentoja ja muita videoi-

ta löytyy Youtube-kanavalta www.

youtube.com/munuaisjamaksaliitto.

Liiton strategiatyö vuosille 2020–2024 on myös saatu valmiik- si ja siinä kärkihankkeiksi asetet- tiin 1. ennakkoluulojen poistami- nen ja tietoisuuden lisääminen 2.

sairastuneiden ja heidän läheisten ääni kuuluu yhteiskunnassa 3. vai- kuttava yhteistyö jäsenyhdistysten kanssa. Käy tutustumassa strategi- aan tarkemmin liiton nettisivuilta.

Otamme vastaan kommentteja ja kehitysideoita liiton toimintaan, ol- kaa aktiivisia.

Ensi vuoden toiminta on suunnitteilla ja pyrim- me järjestämään 50-vuotisjuhlat jossakin muodos- sa ensi vuoden aikana, mikäli epidemiatilanne sen sallii. Kaikki kuitenkin on riippuvaista tautitilan- teesta ja rajoituksista. Tärkeintä on tässä tilantees- sa pitää itsestä mahdollisimman hyvää huolta ja välttää ylimääräisiä riskejä.

Joulu on tulossa ja lopuksi haluan toivottaa kai- kille Hyvää Joulua ja Parempaa Uutta vuotta To- ve Janssonin sanoin: ”Kuta pienempi itse on, sitä isompi joulu tulee.”

Mikko Saarela Puheenjohtaja

Tiesitkö?

Kuukauden kysymys -julkaistaan nimensä mukaisesti kuukausit- tain liiton kotisivulla ja some-kanavilla.

Kysymyksiin nimettö- mänä vastaamalla voi osallistua liiton tekemään edun- valvontatyöhön.

80 %

20 %

Kyllä Ei En osaa sanoa

13 % 13 %

74 %

18 %

71 % 11 %

Onko pitkäaikaissairaudestasi mahdollisesti aiheutuvaa fyysisen tuen tai kuntoutuk­

sen tarvetta arvioitu esimer­

kiksi hoitoyksikössäsi?

Onko pitkäaikaissairaudestasi mahdollisesti aiheutuvaa henkisen tuen tarvetta arvioitu esimerkiksi hoito­

yksikössäsi?

Onko sinun/läheisesi/

asiakkaasi käyttämien lääkkeiden saatavuudessa ollut ongelmia korona ­ pandemian aikana?

E L I N E H T O 4 / 2 0

10 Elämä on hyvää

sairaudesta huolimatta

PSC vei Tanjan maksansiirtoon viisi vuotta sitten. Mo­

nista muista sairauksista huolimatta Tanja on pysy­

nyt positiivisena. Hän on päättänyt elää arkea niin hy­

vin kuin pystyy.

13 Maksasairaat mukaan 2000-luvulla

Kaikki maksasairauteen sairastuneet alkoivat liittyä liiton jäseniksi 2000­luvulla, mikä johti myös nimen muutokseen. Vaikuttamistyön tueksi perus­

tettiin Eduskunnan tukiryhmä.

16 Auta itseäsi jaksamaan

Ihmisen voimavarat ovat rajalliset. Oma tai lä­

heisen sairaus aiheuttavat henkistä stressiä ja jaksa­

miselle lisähaastetta tuo tämänhetkinen koronakriisi.

Itseään voi kuitenkin auttaa.

18 Elämä sujuu hyvin uudella munuaisella

Pavel sai 13­vuotiaana uuden munuaisen isältään.

Munuaisensiirto sujui hyvin. Ensi vuonna Pavel on siir­

tymässä hoitoon aikuisten puolelle. Hän toivoo uuden munuaisen kestävän 20 vuoden ajan.

20 Ruokaan makua suolan sijaan yrteillä

MasterChef 2014 Miro Kurvinen on loihtinut uusia herkkuja munuaisten vajaatoimintaa sairastaville.

Ohjeissa ruokaan saadaan makua ilman suola käyttä­

mällä erilaisia yrttejä.

28 Kiva, kun toinen ymmärtää

Aino ja Iida ovat tutustuneet sairauksien­

sa kautta. Ystävyys ja liiton nuorten toiminta on heille tärkeää. Vaikka puheenaiheet ovat usein muuta kuin sairaudet, on merkityksellistä, että ystävä on kokenut samaa ja voi oikeasti ymmärtää.

Lue lehti netissä www.muma.fi/elinehto.

Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 8. Aineiston viimeinen jättöpäivä 25.1.2021.

Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@muma.fi.

Kansi: Tanja Below­Harnes on saanut maksansiirron viisi vuotta sitten. Kuva: Petri Inomaa

49. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais­ ja maksaliitto ry, Njur­ och leverförbundet rf • ILMESTYY 4 krt/v.

PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fi TOIMITTAJA Raisa Tasanto, 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fi

ILMOITUSMYYNTI: TJM­Systems Oy, Sari Aarn io, 044 566 7194, sari.aarnio@tjm­systems.fi

TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy / Riikka Käkelä­Rantalainen PAINO PPD • PAINOS 11 300 kpl • ISSN 1458­378X, verkkolehti: 2242­332

10

18

28

www.muma.fi

Munuais­ ja maksaliitto ry Njur­ och leverförbundet rf

Ratamestarinkatu 7 A 00520 Helsinki

A J A N KO H TA I S TA

Koronatartunnat lisääntyneet dialyysissä olevilla ja

munuaisensiirron saaneilla

Suomen munuaistautirekiste- mään kuuluvien ja heidän läheis- rin mukaan dialyysissä olevien ja tensä tulee noudattaa tarkkaan munuaisensiirron saaneiden ko- THL:n antamia ohjeita. Kaikkien ronavirustartunnat ovat lisään- on edelleen tärkeä huolehtia kä- tyneet viimeisen neljän viikon ai- si- ja yskimishygieniasta, välttää kana. 24.11. tartuntoja oli yhteen- lähikontakteja muihin ihmisiin, sä 23, kun niitä neljä viikko aiem- käyttää kasvomaskia, jos lähikon- min oli 13. taktia ei voi välttää sekä mennä

Dialyysissä olevilla on todettu testiin, jos saa lieviäkään korona- 12 tartuntaa ja munuaisensiirron virukseen sopivia oireita.

saaneilla 11 tartuntaa. Dialyysis- Jos olet dialyysissä, ja käyt sä olevien tartunnat ovat olleet he- dialyysihoidoissa sairaalassa modialyysissä olevilla. Munuais- tai satelliittiyksikössä, nouda- tautirekisteriin on ilmoitettu yksi ta oman dialyysiyksikkösi an- COVID-19 kuolemantapaus. tamaa ohjeistusta. Jos olet saa-

Maksansiirron saaneista ko- nut elinsiirron ja sinulla todetaan ronavirustartunta on todettu COVID-19 infektio, ota yhteyt- Suomessa yhdellä henkilöllä, jol- tä hoitavaan yksikköösi lisäohjei- la tauti oli oireeton. ta varten. Lääkäri tarkastaa, on-

Koronatartuntojen lisäänty- ko esim. hyljinnänestolääkitystä essä muussa väestössä riskiryh- syytä muuttaa.

Elinsiirrot 1.1.–31.10.2020

munuainen ...

...

...

...

...

213

maksa 65

haima 23

sydän 18

keuhko 18

Liitto toivottaa rauhallista joulua ja hyvää uutta vuotta

Liiton toimistot ovat suljettuna 21.12.2020–3.1.2021. Teethän tilaukse- si ajoissa, jotta ehdit saada materiaalin jouluksi. Vuoden viimeinen pos- tituspäivä on 16.12.

Oletko huomannut liiton joulukalenterit somessa? Liiton ja elinluo- vutuksen Facebook- ja Instagram-sivuilla on joulukalenterit, joissa voi voittaa joka päivä keltaisen KYLLÄ elinluovutukselle -pipon.

Munuaisen luovuttajan kustannukset

Munuaisen luovuttajalle aiheutuu tällä hetkel- lä kustannuksia sairausloman ansionmenetyk- sestä sekä tutkimusten ja seurantakäyntien matkoista ja mahdollisista pysäköintimaksuis- ta. On epäoikeudenmukaista, että luovuttaja joutuu maksamaan teosta, josta on suuri hyöty sekä elintä tarvitsevalle että yhteiskunnalle.

Munuaisen luovuttaja voi nykyään olla myös anonyymi luovuttaja. Sairausvakuutuslaki ei täl- lä hetkellä tunne tilannetta, että munuaisen luovuttaja olisi anonyymi luovuttaja. Anonyy- millä luovuttajalla ei ole mahdollisuutta hakea korvausta matkoista, vaan hänen tulee maksaa kaikki kustannukset itse.

Liitto on vaatinut, että lakeihin on tehtävä muutokset, jotta luovutuksesta ei aiheudu kus- tannuksia luovuttajalle. Kansanedustaja Mia Laiho teki toukokuussa 2020 toimenpidealoit- teen, jossa ehdotetaan, että hallitus ryhtyy lain- säädännöllisiin toimenpiteisiin elimenluovutta- jien aseman saattamiseksi yhdenvertaiseksi.

Liiton ja dosentti Ilkka Helanterän mielipidekir- joitus julkaistiin Helsingin Sanomissa 9.10.

Liiton lausunto asiakasmaksulakiin

Munuais- ja maksaliitto on an- tanut pyynnöstä sosiaali- ja ter- veyslautakunnalle lausunnon sosi- aali- ja terveydenhuollon asiakas- maksulakiin. Liitto vaatii, että tällä hallituskaudella on käynnistettä- vä selvitys terveydenhuollon mak- sukattojen yhdistämisestä ja ta- son laskemisesta, sillä maksukat- to ei ole riittävä turvaamaan asi- akkaan toimeentulon edellytyksiä.

Tulevassa asiakasmaksulain ko- konaisuudistuksessa maksukaton seurantavastuu tulee siirtää pal-

velujen käyttäjältä palvelujen jär- jestäjälle.

Liitto kannattaa lakiin kirjat- tua ehdotusta, jonka mukaan hoi- don ja kuntoutuksen sekä lääke- korvauksen saamiseksi tai lyhy- taikaisen sairausloman tarpeen osoittamiseksi tarvittavat lääkä- rinlausunnot ja -todistukset olisi- vat maksuttomia. Maksuttomuus olisi kuitenkin tärkeä ulottaa myös erikoissairaanhoidossa annettui- hin lääkärinlausuntoihin ja -todis- tuksiin.

A J A N KO H TA I S TA

Sarjahoitomaksut poistettava kotidialyysiä tekeviltä

Liitto on lähettänyt vetoomuksen kotihemodialyysiä tekevien sarja- hoitomaksusta luopumisesta niitä vielä perivien sairaanhoitopiirien hallituksille, johtajille, nefrologian ylilääkärille ja nefrologian johta- valla ylihoitajille.

Dialyysiä tarvitsevien taloudel- linen rasitus kasvaa kotihoitoon siirtymisen myötä. Erityisesti näin on niissä sairaanhoitopiireissä, joissa muiden kustannusten (vesi-, sähkö- ja jätemaksut) lisäksi itse-

näisesti tehtävästä dialyysihoidos- ta peritään sarjahoitomaksu. Suo- messa on neljä sairaanhoitopiiriä, jotka perivät sarjahoitomaksun jo- kaisesta kotona tehdystä dialyysi- hoitokerrasta.

Kelan maksaman hoitotuen ja vammaistuen määrä on sekä sai- raalassa että kotona tehtävässä hoidossa pääsääntöisesti saman- suuruinen, vaikka kustannukset kotihoidossa ovat suuremmat.

Ei-alkoholiperäisen rasva- maksan nimi muutettava

Rasvamaksaan sairastuneet koh- taavat ennakkoluuloja, joita tau- din nimi vahvistaa. Eri potilas- järjestöjen edustajista koostu- va kansainvälinen ryhmä ehdot- taa tuoreessa Lancet-julkaisussa ei-alkoholiperäisen rasvamak- sataudin (non-alcoholic fatty li- ver disease NAFLD) nimeämistä uudelleen metaboliseen häiriöön liittyväksi rasvamaksaksi (me- tabolic-associated fatty liver di- sease MAFLD). Liitto on mukana kansainvälisessä konsensuslau- sumassa.

Alun perin ei-alkoholiperäinen rasvamaksa -nimi otettiin käyt- töön erottamaan sairaus alkoho- lin aiheuttamasta rasvamaksasta.

Ryhmä uskoo, että alkoholi-sanan poistaminen nimestä vaikuttaisi sairauden toteamiseen, sairastu- neiden hoitoon ja heidän elämän- laatuunsa, mikä osaltaan helpot- taisi myös taudin terveydenhuol- lolle aiheuttamaa taakkaa. Vaikka rasvamaksataudin tiedetään ole- van yleinen, se on edelleen suu- relta osin alidiagnosoitua ja sen vuoksi hoitamaton.

Booklet about Liver and kidneys

The Finnish Kidney and Liver Association has published a brand-new booklet about the kidneys and liver, their failure, and forms of treatment. The booklet contains also advice on how to live with a disease, as well as information on the activities and membership of the Finnish Kidney and Liver Association.

You can read the booklet in the webpage or order it home by post. www.muma.fi/

bookletsinenglish.

Ravintotietoa verkossa

Päijät-Hämeen, Salon seudun ja Varsi- nais-Suomen yhdistykset ovat järjestäneet syksyllä ravitsemusluentoja verkossa. Laillis- tettu ravitsemusterapeutti Teija Ylösen pitä- mien luentojen aiheena on ollut ravitsemusti- la maksan vajaatoiminnassa, ruokavalio mu- nuaisten vajaatoiminnassa ja proteiinin saanti.

Liiton ruokakirjasta tuttu MasterChef Mi- ro Kurvinen on tehnyt uusia ruokaohjeita mu- nuaisten vajaatoimintaa sairastaville. Kes- ki-Suomen ja Pirkanmaan yhdistysten tuotta- missa videoissa ruokaan saadaan makua yrteil- lä ilman suolaa.

Kaikki videot voi katsoa liiton YouTube-kana- valta osoitteessa www.youtube.com/

munuaisjamaksaliitto.

Pieni ele

kunnallisvaaleissa

Seuraava Pieni ele -lipaskeräys on vuoden 2021 kunnallis- vaalien aikaan äänestyspaikoilla. Yhdistykset tarvitsevat silloin paljon vapaaehtoisia keräyspaikoille. Lipasvahtina oleminen on helppo tapa tukea toimintaa. Lipasvahti työs- kentelee äänestyspaikalla sisätiloissa ja huolehtii pöydällä olevasta keräyslippaasta. Paikalla ei tarvitse kuin hymyillä, tervehtiä ja kiittää lahjoituksesta. Mukaan voi ottaa ystä- vän. Ilmoittaudu jo nyt omaan yhdistykseesi.

T U L O S S A

Maksasairaus osana elämää -verkkokurssi

Kurssi sisältää kuusi ohjattua vertaista- paamista 13.1.–17.2.2021, alkaen keski- viikkona 13.1. klo 18–19.30

Verkkokurssi on primaaria biliaa- ria kolangiittia (PBC), autoimmuunihe- patiittia (AIH) ja muita harvinaisia mak- sasairauksia sairastaville työelämässä oleville alle 65-vuotiaille. Kurssin aika- na kerrataan sairauteen liittyvää tietoa, jaetaan kokemuksia ja luodaan puitteet vertaiskeskusteluille. Tapaamiskerrat ovat teemallisia ja ohjattuja.

Hakuaika päättyy 15.12.2020.

Yhteydenpito tapahtuu Microsoft Teams -alustaa käyttäen ja osallistujat saavat ohjeistuksen sen käyttöön.

Etäluento autoimmuuni- maksasairauksista

Liitto järjestää 9.2.2020 klo 17–18 etä- luennon autoimmuunimaksasairauk- sista. Gastroenterologian erikoislääkäri Pia Oksanen kertoo autoimmuunimak- sasairauksien overlap-diagnooseista ja vastaa yleisellä tasolla diagnooseihin liittyviin kysymyksiin.

Linkki Microsoft Teams -tapahtu- maan löytyy Munuais- ja maksaliiton ko- tisivuilta lähempänä ajankohtana.

Vertaistukea ja tietoa teini-ikäisten vanhemmille

Vantaalla järjestettävä tapaaminen on tarkoitettu kaikille elinsiirron saanei- den ja munuais- ja maksasairautta, nef- roottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa ja vaativaa suolistosairautta sairasta- vien 13–17-vuotiaiden nuorten vanhem- mille. Tapahtumassa kuullaan muun muassa nuorisolääketieteen dosent- ti Silja Kosolaa, joka on tutkinut nuor- ten siirtymävaihetta lastensairaalasta aikuisten hoitoyksiköihin. Lisäksi aihei- na muun muassa sosiaaliturvaan ja so- siaaliseen mediaan ja älylaitteisiin liitty- vät asiat. Mukana myös nuoren aikuisen kokemuspuheenvuoro. Aikaa jää reilusti myös yhdessäoloon ja vertaistukeen.

Tapahtuma on osallistujille maksu- ton. Matkat jokainen maksaa itse. Vii- meinen hakupäivä on 12.3.2021. Lisätie- toja Hanna Lehtonen, hanna.lehtonen@

muma.fi, 040 5240 674.

Elinsiirrosta yli 5 vuotta -kurssi 8.–12.2.2021

Kurssi on yli viisi vuotta sitten elinsiir- ron saaneille ja heidän aikuisille läheisil- leen. Kurssi pidetään hotelli Kivitipussa, Lappajärvellä.

Kurssilla saa tietoa elinsiirron saa- neen hoidosta ja seurannasta. Kurssin aikana myös etsitään ryhmänä keino- ja omahoidon tueksi ja voimavaroja ar- keen. Kurssilla on ammattilaisten ohjaa- mia keskusteluja, vertaiskeskusteluja ja mukavaa tekemistä.

Hakuaika päättyy 31.12.2020.

Nuorten aikuisten kurssi 29.–31.1.2021

Kurssi on tarkoitettu kaikille noin 18–35-vuotiaille munuais- tai maksasai- rautta sairastaville ja elinsiirron saaneil- le nuorille aikuisille. Kurssi pidetään Kyl- pylähotelli Rauhalahdessa, Kuopiossa.

Kurssilla on mahdollisuus tavata vertaisia, vaihtaa kokemuksia sekä saa- da uutta tietoa sairaudesta. Kurssin oh- jelmassa on lääkärin, ravitsemustera- peutin tai muun asiantuntijan luento. Voit ottaa kurssille mukaan kaverin tai puoli- son. Munuais- ja maksaliitto avustaa tar- vittaessa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Kurssin aikana ei järjeste- tä hemodialyysihoitoja.

Hakuaika päättyy 12.12.2020.

A J A N KO H TA I S TA

A J A N KO H TA I S TA

Munuaissäätiön apurahat 2020

Munuaissäätiö tukee munuais- ja virt- satiesairauksien lääketieteellistä tutki- musta. Munuaissäätiö on jakanut apu- rahoja yhteensä noin 1,5 miljoonan eu- ron edestä lähes 400 tutkijalle. Mu- nuaissäätiö on myöntänyt apurahoja vuonna 2020 yhteensä 46 500 euroa.

Aaltonen Louise, Krooninen munuais- ten vajaatoiminta ja luu - korrelaatio 18F-Pet-TT:n ja luun histomorfometrian välillä munuaispotilailla, 3500.

Hakamäki Markus, Krooninen valtimo- tauti, elämänlaatu ja mortaliteetti vai- keaa munuaisten vajaatoimintaa sairas- tavilla, 4000.

Haukka Jani, Tyypin 1 diabeteksen komplikaatioiden geneettinen tausta, 4000.

Kurtzeborn Krister, MAPK-polun solu- ja molekyylifunktiot munuaisten kasvun ja erilaistumisen aikana, 3000.

Kuusela Sara, Tankyraasien rooli me- tabolian säätelyssä ja munuaistaudis- sa, 3000.

Lankinen Roosa, Krooninen valtimotau- ti, elämänlaatu ja mortaliteetti vaikeaa munuaisten vajaatoimintaa sairastavil- la, 3500.

Naams Jette-Britt, Uudet SHIP2 -inhi- biittorit tyypin 2 diabeteksen ja diabeet- tisen munuaistaudin lääkeainekandi- daatteina, 3000.

Nurmi Rakel, Suolitautien ja munuais- sairauksien yhteys, 3500.

Pohjonen Jussi, Suolen limakalvo ja mi- krobiomi kroonisten munuaistautien yh- teydessä, 3000.

Päivärinta Johanna, Munuaissiirtopo- tilaiden siirteen ja sydämen verenkier- to, 3000.

Räihä Juulia, Munuaissiirtojen ja yh- distettyjen haiman- ja munuaissiirto- jen komplikaatiot ja ennuste Suomes- sa, 4000.

Seppälä Minna, Membranoprolifera- tiivinen glomerulonefriitti HUS-piirin alueella vuosina 2006–2017, 3000.

Suojanen Lauri, Kohonneen verenpai- neen säätely beetasalpauksen aikana ja pystyasennossa, 3000.

Uusalo Panu, Tehohoitoa ja munuais- korvaushoitoa tarvinneiden akuuttiin munuaisvaurioon sairastuneiden po- tilaiden kuolleisuus, elämänlaatu, mu- nuaistoiminnan elpyminen, hoidon kus- tannukset ja niihin vaikuttavat tekijät, 3000.

Tule iloliikuttajaksi

Iloliikuttaja toimii Suomen Paralympia- komitean jäsenyhdistyksessä terveys- liikunnan sanansaattajana. Iloliikutta- ja-koulutus antaa eväät ohjata tauko- jumppia ja pelituokioita. Iloliikuttaja voi myös toimia matalan kynnyksen liikun- taryhmän käynnistäjänä ja ohjaajana.

Kaksiosainen Iloliikuttaja-koulutus käynnistyy tammikuussa Liikuntakeskus Pajulahdessa Lahden Nastolassa. En- simmäinen koulutusviikonloppu on 19.–

21.2.2021 ja toinen on 27.–29.8. Ilolii- kuttaja-koulutukseen voivat hakea yli 30-vuotiaat henkilöt, joilla on jokin vam- ma tai pitkäaikaissairaus. Aikaisempaa ohjaajakokemusta ei tarvita.

Koulutuksen hinta on Paralympia- komitean jäsenyhdistysten jäseniltä 60 euroa viikonlopulta ja muilta 350 euroa viikonlopulta. Hae 16.12.2020 mennes- sä www.paralympia.fi. Lisätiedot tiina.

siivonen@paralympia.fi, 040 833 4869.

Tietoa ja tukea munuaisten vajaatoimintaa sairastaville

Sateisena lokakuun viikkona munuais- ten vajaatoimintaa sairastavat aikuiset läheisineen kokoontuivat sopeutumis- valmennuskurssille Karjalohjalle. Päi- vien aikana saatiin ääretön määrä tietoa nefrologi Aino Soro-Paavosen, ravitse- musterapeutti Nea Kurvisen sekä dia- lyysihoitaja Eija Salmelan luennoilla.

Pienryhmäkeskustelut, vertaistu- ki ja liikkuminen antoivat osallistujil- le voimavaroja entistäkin parempaan omahoitoon. Kurssilaisten kesken val- litsi avoin, kannustava ja positiivinen il- mapiiri. Keskustelu luennoilla oli vilkas-

ta, kaikkien mielipiteitä kuunneltiin ja kotiin lähdettiin mieli rentoutuneena ja kassit täynnä asiantuntevaa ja luotet- tavaa kirjallista materiaalia munuaisten vajaatoimintaa sairastaville.

Kuopion perhetapaaminen

Lokakuisena viikonloppuna munuais- ja maksasairautta sairastavat ja elin- siirron saaneet lapset perheineen ko- koontuivat yhteen Kuopiossa. Päivä aloitettiin vierailulla Virtuaalimaailma Warppiin, joka on virtuaalitodellisuut- ta tarjoava elämyskeskus. VRK-laseja käyttämällä osallistujat pääsivät pelaa- maan eri teemaisia pelejä ja matkus- tamaan ulkomaille. Viikonloppu jatkui

uinnin, liikunnan ja vertaiskeskustelui- den merkeissä kylpylähotelli Kunnon- paikassa Siilinjärvellä. Viikonlopun oh- jelma oli palautteiden mukaan hyvä:

sekä lapset että aikuiset viihtyivät ta- pahtumassa. Tapahtuman järjestelyis- tä vastasivat isäntäperheenä toiminut Monosen perhe Kuopiosta yhdessä lii- ton järjestösuunnittelijan kanssa.

Järjestöpäivät digitaalisena

Liiton järjestöpäivät järjestettiin tänä vuonna kolmena etätapaamisena ver- kossa. Uusi muoto sai mukaan uusia osallistujia.

Ensimmäisellä kerralla puhuttiin lii- ton uudesta strategiasta ja edunval- vonnasta. Toisella kertaa saatiin kuulla uusinta tietoa rasvamaksasta, elinsiir- roista ja Suomen munuaistautirekiste- ristä. Kolmannella kerralla aiheena oli vaikuttava yhdistystoiminta.

Äidit rentoutumassa

Munuais- ja maksasairautta sai- rastavien ja elinsiirron saaneiden lasten ja nuorten äidit kokoontui- vat vertaistapaamiseen Tampereel- le ja Ouluun syksyn aikana. Mukana oli sekä ensikertalaisia että jo aikai- semmin perhetapahtumissa muka- na olleita äitejä.

Tapahtumissa rentouduttiin suolahuoneessa, huollettiin kehoa

ja nautittiin hyvästä ruuasta. Ta- pahtumien tärkein tavoite oli ver- taistuen sekä tiedon jakaminen ja saaminen. Palautteiden mukaan ta- pahtumat koetiin erittäin tarpeel- lisiksi ja onnistuneiksi. Vertaistu- kikeskustelut ja pieni irtiotto per- he-elämästä antoivat osallistujille voimavaroja omaan arkeen.

Nuorten kurssilla ihailtiin ruskaa ja vaaroja

Munuais- ja maksasairautta sairas- tavien ja elinsiirron saaneiden nuor- ten sopeutumisvalmennuskurs- si järjestettiin tänä vuonna Vuoka- tissa. Osalla nuorista matka alkoi jo kukonlaulun aikaan, kun he mat- kustivat yhdessä junalla etelästä kohti Kajaania.

Viikonloppuna ulkoiltiin, rentou- duttiin kylpylässä, askarreltiin ran- nekoruja ja koottiin omia haavei- ta unelmakarttaan. Viikonloppuun mahtui paljon uusiin ystäviin tutus- tumista, vanhojen tuttujen tapaa

mista ja lukuisia vertaiskeskuste- luista omista sairaalakokemuksista sekä elämästä elinsiirron saanee- na nuorena. Vertaisten tapaami- nen ja kokemusten jakaminen tois- ten nuorten kanssa auttaa oman sairauden hyväksymisessä ja vas- tuunottaminen omasta hoidosta ja hyvinvoinnista lisääntyy.

Seuraava 11–17-vuotiaiden nuor- ten kurssi järjestetään 12.–14.2.2021 Nuorisokeskus Anjalassa Kouvolan lähellä. Rentoon tapahtumaan voi tulla yhdessä kaverin kanssa.

EKPF, Euroopan munuaisjärjestö va- litsi syksyllä uuden hallituksen. Liiton toiminnanjohtaja Sari Högström jatkaa edelleen hallituksen jäsenenä. EKPF on saanut uutta rahoitusta ja tavoitteena on nyt vahvistaa EU-tason vaikuttamis- ta nostamalla esiin munuaissairauksia ja niiden ennaltaehkäisyä.

Liikunnasta on hyötyä tyypin 1 diabe- testa sairastaville. Liikunnan hyödyt tyypin 2 diabeteksen hoidossa ovat hy- vin tiedossa. Heidi Tikkanen-Dolencin tekemä tuore väitöstutkimus osoittaa, että erityisesti liikunnan korkeampi in- tensiteetti on yhteydessä vähäisempään munuaistaudin puhkeamiseen ja hitaam- paan etenemiseen tyypin 1 diabetekses- sa. Lisäksi liikunta oli yhteydessä pie- nempään kuolemanriskiin.

Liikunta on hyödyllistä myös niil- le, joilla on jo liitännäissairauksia kuten diabeettinen munuaissairaus. Lisäksi lii- kuntakertojen määrällä ja intensiteetil- lä oli myönteinen vaikutus sydän- ja veri- suoniterveyteen. Suurempi määrä liikun- taa oli yhteydessä myös vähäisempään silmänpohjamuutosten kehittymiseen.

Kuljetuspalveluiden tuottajat vaihtu- vat Etelä-Pohjanmaan, Kanta-Hämeen ja Lapin maakunnissa. Uudet sopimuk- set tulevat voimaan 15.12. Tilausnume- rot säilyvät ennallaan

Palveluntuottajan vaihtuminen saat- taa hetkellisesti pidentää tilauspuhe- lun jonotusaikaa ja puhelun kestoa. Va- kiotaksiasiakkaiden kuljettajat saattavat vaihtua. Tiedot vakiotakseista saa pal- veluntuottajilta sitten, kun he ovat teh- neet sopimukset autoilijoiden kanssa ja autoilijat ovat suostuneet toimimaan vakiotakseina.

Liitto on seurannut kuljetuspalvelu- jen toimivuutta vuodesta 2011 lähtien.

Seuraava selvitys tehdään vielä tämän vuoden puolella.

Paralympiakomitean sivuilta löydät koottuna erilaisia apurahoja ja tu- kia koulutuksiin, liikunnan harrastami- seen ja välineisiin. Koulutusta on tarjolla niin jäsenistölle, ohjaajille ja kouluttajille kuin valmentajille ja urheilijoillekin. Tu- tustu erilaisiin mahdollisuuksiin sivuil- la www.paralympia.fi – palvelut – apu- rahat ja tuet.

A J A N KO H TA I S TA

Elämä on hyvää

sairaudesta huolimatta

PSC vei Tanjan maksansiirtoon viisi vuotta sitten.

Monista muista sairauksista huolimatta Tanja on pysynyt positiivisena. Hän on päättänyt elää arkea niin hyvin kuin pystyy.

Elämä on erilaista kuin monella muulla, mutta silti antoisaa.

Teksti ja kuvat PETRI INOMAA

K

un syytä Tanja

Below-Harmesin, 41, kohonneisiin maksa-ar- voihin etsittiin, lääkäri sanoi, että on paremmat mahdollisuudet selviytyä, jos kyseessä on AIH, mutta että ollaan synkemmillä vesillä, jos sairaus on PSC.

Tanjalla oli todettu työterveystar- kastuksessa kohonneet maksa-arvot.

Hän oli työssä lentokentällä turvatar- kastuksen kouluttajana, ja työkaverit olivat ennen lääkärillä käyntiä vitsail- leet, että Tanja jää varmaan kiinni mak- sakokeista. Tanja ei käyttänyt lainkaan alkoholia ja se oli huomattu työpaikan juhlissakin.

Tanja sai työterveydestä lähetteen Hyvinkään sairaalaan. Ensin häneltä testattiin virushepatiitit, mutta kun niis- tä ei ollut kyse, alettiin epäillä autoim- muunimaksasairautta.

Maksasta otettiin koepala ja Tanjal- la todettiin PSC eli primaari sklerosoi- va kolangiitti. Lääkärin aiemmat sanat muistuivat mieleen.

– Siihen aikaan lääkäriltä ei saa- nut mitään infopakettia mukaan. Menin nettiin etsimään tietoa ja löysin kaiken kamaluuden. Siellä puhuttiin vain niis- tä, joille oli sairauden takia käynyt huo- nosti, Tanja muistelee.

PSC on krooninen maksan ulkoisia ja sisäisiä sappiteitä ahtauttava tuleh- duksellinen sappitiehytsairaus. Se ete- nee yleensä hitaasti, mutta johtaa ajan kuluessa tukoksiin sappiteissä, mikä estää sapen virtauksen ja saattaa joh- taa lopulta maksakirroosiin. Sairau- teen ei ole parantaa lääkitystä, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa.

Tanjan vointi heikkenee

Diagnoosin jälkeen Tanja mietti uskal- taako hän hankkia lapsia. Maksa-arvot olivat kuitenkin niin hyvällä tasolla, et- tä lääkärit antoivat luvan yrittää. Oli- si parempi saada lapsi nyt kuin mak- sansiirron jälkeen. Odotusaika oli kui- tenkin haasteellinen. Tanja joutui kuu- kaudeksi osastolle maksa-arvojen kohoami sen takia. Vieläkin on epävar- maa, johtuiko maksa-arvojen huono- neminen perustaudista vai oliko syynä raskaushepatoosi, jossa raskaushor- monit aiheuttavat maksan ylikuormi- tuksen. Selvää oli kuitenkin, ettei Tan- jan keho kestänyt raskautta.

– Minulle puhuttiin jo synnytyksen käynnistämisestä ja keskossynnytyk- sestä, mutta lopulta terve poika syntyi normaalisti kesäkuussa 2011.

Sen verran haasteita raskaudessa kuitenkin oli, että poika jäi Tanjan ai- noaksi lapseksi.

Lapsen syntymän jälkeen Tanja ha- lusi pois lentokentän epäsäännöllises- tä kolmivuorotyöstä ja aloitti opiskelun sairaanhoitajaksi. Opiskelujen lomassa hän kävi usein maksakontrolleissa. En- sin ERCP-tutkimus tehtiin harvemmin, sitten jo muutaman kerran vuodessa.

Tanjan vointi alkoi heikentyä. Öisin oli kuumepiikkejä. Laskimoverenpai- ne nousi ja kun porttilaskimot pettivät, Tanja oksensi kirkasta verta. Jo aiem- min hän oli huomannut ulosteessa ver- ta, mutta oli sinnikkäästi käynyt kou- lussa. Vointi heikkeni jatkuvasti. Veren- syöksyt yleistyivät ja Tanja oli useasti osastolla. Lääkärit totesivat, että Tan- jan heikon kunnon takia on syytä alkaa harkita maksansiirtoa.

– Olin helpottunut, kun kuulin, et- tä voisin saada uuden maksan. Samalla minua pelotti.

Miten kertoa

maksansiirrosta lapselle?

Kun Tanja heräsi ensi kertaa teho-osas- tolla maksansiirtoleikkauksen jälkeen syyskuussa 2015, joka paikkaan sattui.

– Minulla oli vielä hengitysputki en- kä voinut puhua. Olin kuitenkin niin kii- tollinen siitä, että olin elossa ja muo- dostin vain sormillani sydämen.

Tanjan poika oli tuolloin 4-vuotias.

Ennen maksansiirtoja Tanja oli joutu- nut usein yllättäen sairaalaan. Kun hän oli palannut kotiin, oli pojan huoli ja pelko purkautunut kiukkuna.

– Ennen maksansiirtoa päätin ker- toa suoraan, mutta lapsentasoises- ti, mistä on kyse. Katsoimme yhdes- sä anatomian kirjasta, mistä maksa on.

Kerroin, että äidin maksa on kipeä ja se pitää vaihtaa.

Tanja kävi pojan kanssa asiat rehel- lisesti läpi ja kertoi, kuka pojasta pitää huolta ja on hänen kanssaan, kun Tanja on sairaalassa.

Maksansiirron jälkeen Tanjalle tu- li akuutti hyljintä. Hänelle oli juuri teh- ty maksabiopsia, kun poika tuli katso- maan häntä sairaalaan.

– Minulla oli letkuja joka puolella ja olin turvoksissa. Koepalan takia en saa- nut liikkua ja tuijotin vain poikaa silmiin.

Se oli lapselle pelottava näky ja itsellekin vaikeaa, kun en saanut halata lasta.

Matto vedetään jalkojen alta

Tanja toipui maksansiirrosta nopeasti ja oli pois sairaanhoitajakoulusta vain

puolen vuoden ajan. Hän sai tehtyä lop- putyön ja puuttumaan jääneet harjoitte- lut ja valmistui vuonna 2017. Jo opiske- luaikana hän oli ollut työssä mielenter- veysyksikössä ja pääsi sinne vuorottelu- vapaan sijaiseksi suoraan koulusta.

– Silloin tuntui tärkeältä saada ar- jen rutiinit mahdollisimman nopeasti takaisin. Ehkä ajoin kroppani liian tiu- kille, kun yritin olla normaali ja yhteis- kunnalle hyödyksi.

Tanjalla oli jo aiemmin todettu Co- litus Ulcerosa -suolistosairaus. Hänen isänsä oli kuollut paksunsuolensyö- pään ja maksalääkäri oli ehdottanut ko- lonoskopiaa tilanteen varmistamisek- si. Sklerosoivaan kolangiittiin sairas- tuneista 60–80 prosentilla taustalla on tulehduksellinen suolistosairaus. Suu- rimmalla osalla se on haavainen pak- susuolitulehdus ja viidenneksellä Croh- nin tauti.

– Ehkä taustalla oli stressi tai elin- siirron jälkeinen lääkitys, mutta kun oi- reista huolimatta olin itsepäisesti töis- sä, suolisto tulehtui pahasti.

Tanjalta poistettiin vuonna 2017 hätäleikkauksessa paksu- ja peräsuo- li. Toisessa leikkauksessa rakennettiin J-pussi korvaamaan ulostesäiliö ja kol- mannessa leikkauksessa suljettiin väli- aikainen avanne.

– Suolistoleikkaus oli henkisesti raskaampi kuin maksansiirto. Olin ajat- telut, että kun olen saanut uuden mak- san, olen terve ja valmis normaaliin ar- keen. Nyt tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta.

Myös munuaiset pettävät

Suolistoleikkauksen jälkeen Tanja ha- lusi palata taas työelämään mahdolli- simman nopeasti. Hän oli ollut kuntou- tustuella vuoden, kun kysyttiin, haluai- siko hän tehdä työtä vain osa-aikaises- ti. Tanja halusi kuitenkin palata työhön kokopäiväisesti ja aloitti työt kehitys- vammaisten parissa.

Koronaviruksen takia työssä piti käyttää suojamaskia koko päivän ja juo- minen jäi työpäivän aikana vähiin. Suo- listoleikkausten takia Tanjalla oli ollut jo aiemmin ongelmia nesteen imeytymi- sen kanssa. Hän joutui käymään kym- meniä kertoja päivässä vessassa ja eli- mistö kuivui. Sen takia Tanja joutui osastolle nesteytykseen useita kertoja kevään ja kesän aikana.

Alku syksyllä Tanjalla oli aika nefro- logille. Lääkäri kertoi, että oli tutustu- nut huolella Tanjan papereihin ja valitti, ettei tiennyt miten voisi tämän enää ker-

toa, mutta Tanjalla oli vaikea munuais- ten vajaatoiminta.

– Lääkärin vastaanotolla olin to- si reipas, mutta kun pääsin autolle niin tuli taas itku. Muutaman vuoden sisäl- lä oli ollut niin monta sairautta ja olin tehnyt aina niin suuren työn päästäk-

seni jaloilleni ja työelämään. Tuntui, et- tä aina kun saan arjen ja perheen pyöri- mään, eteen tulee uusi haaste.

Tanjan munuaiset ovat vaurioituneet pysyvästi, eivätkä lääkärit usko, että ne korjaantuvat enää entiselleen.

Munuaisarvot ovat jo niin huonot, et- tä Tanja voitaisiin oikeastaan laittaa jo pre-emptiivisesti munuaisensiirtolistal- le. Tanja on jo varmistanut lääkäriltä, että ainakin periaatteessa hän voi saa- da munuaisensiirron, vaikka onkin jo saanut myös uuden maksan. Tanjaa to- sin jännittää, miten uusi munuainen sel- viytyisi kuivumisvaiheista.

Munuaisten tilannetta tarkkaillaan tällä hetkellä kuukausittain. Tanjal- la on paha anemia ja hänellä on aloitet- tu EPO-hoito. Jaloissa on neuropatiaa ja väsymyskin vaivaa.

Nyt Tanja valmistautuu henkisesti ajatukseen dialyysin aloittamisesta.

Antoisaa elämää sairaudesta huolimatta

Tanja tapasi nykyisen miehensä pari vuotta sitten. Häntä jännitti kertoa mie- helle sairauksistaan.

– Halusin kertoa sairauksista mah- dollisimman pian. Varmaan vähän haastoinkin, että tämmöisenkö mukaan tahdot lähteä.

Mies tahtoi ja häitä vietettiin tämän vuoden toukokuussa. Häiden järjestä- minen tosin jännitti ja niitä vietettiin ko- ronan takia vain omassa perhepiirissä.

Häät olivat Tanjan mukaan ihanat, mut- ta häämatkassa oli toivomisen varaan.

Sen Tanja vietti Hyvinkään sairaalassa.

Tanja kertoo, että mies on kova huo- lehtimaan. Mies on joutunut vasta nyt tutustumaan siihen, millaista elämä on, kun ei ole terve. Tanja onkin ottanut miehensä mukaan vastaanotoille, jotta tämä kuulee itse, miten asiat ovat ja voi myös kysyä mieltä askarruttavista sei- koista.

Tanja miettii, että tilanne on var- maan raskaampi läheisille ja että he tar- vitsisivat enemmän tukea kuin nyt on tarjolla.

– Joku ehkä pitää minua huolettoma- na tai ajattelee, että en ymmärrä omaa tilaani. Se ei pidä paikkaansa. Ajatte- len, että päälläni olisi liian iso painolas- ti, jos miettisin asioita joka päivä. Suren asioita pari päivää ja alan sitten elää ar- kea päivän kerrallaan niin hyvin kuin pystyn.

Tanja miettii, että sairastaminen ei ole tehnyt häntä paremmaksi ihmiseksi tai ystävällisemmäksi, mutta hän osaa ehkä elää nykyään paremmin hetkessä.

Tavallinen arki perheen kanssa tuntuu parhaalta, kun saa tehdä normaaleita asioita, vaikka keittää perunoita ja teh- dä lapsen kanssa läksyjä.

– En koe, että olisin katkeroitunut.

Enkä koe syyllisyyttä, koska sairaute- ni eivät johdu elintavoistani. Tulevaisuu- den suunnittelu tuntuu silti hankalalta.

Tanjalle on sanottu, että sairaanhoi- taja ei ole ehkä paras ammatti hänel- le. Uudelleen kouluttautuminen tuntuu kuitenkin tässä vaiheessa vaikealta aja- tukselta. Ehkä mahdollisen munuaisen- siirron jälkeen. Nyt ainoa tulevaisuuden haave on saada viettää perheen kanssa normaalia arkea.

– Ehkä joku ajattelee, että elämä- ni on kauheaa. Elämäni onkin erilaista kuin jollakin muulla, mutta minulla on hyvä ja antoisa elämä, jossa on paljon tukea ja rakkautta. En vaihtaisi elämää- ni kenenkään toisen kanssa.

Tanja Below-Harnes sanoo, että sairaudet ovat opettaneet arvostamaan arkea.

Sairauksista

huolimatta en

vaihtaisi elämääni

kenenkään toisen

kanssa.

2000-LUKU

Nykyinen liitto muodostuu

Kaikki maksasairauteen sairastuneet alkoivat liittyä liiton jäseniksi 2000-luvulla. Se johti myös liiton nimen muutokseen. Eduskunnan tuki- ryhmä perustettiin vaikuttamistyön avuksi. Elinluovutusten lisäämiseksi liitto alkoi vaatia kansallista elinluovutusohjelmaa.

Teksti PETRI INOMAA

Liiton jäsenkenttä alkoi laajentua vuonna 2004, kun kaikille vakavaa pitkäaikaista maksasairautta sai- rastaville tarjottiin mahdollisuutta liittyä jäseneksi.

Kroonista maksasairautta sairastavia arvioitiin sil- loin olevan muutamia tuhansia. Samalla ajankoh- taiseksi tuli nimenmuutos. Munuais- ja Siirtopotilai- den liiton nimeksi toivottiin entistä lyhyempää ja na- pakampaa nimeä. Syyskokouksessa 2005 nimeksi muutettiinkin Munuais- ja maksaliitto. Nimi vakiin- tui käyttöön nopeasti, mutta vanhasta nimestä joh- dettu musili jäi elämään pitkäksi aikaa.

Et ole yksin -maksaprojekti käynnistettiin vuon- na 2006 maksasairaan arjessa selviytymisen tuke- miseksi. Projektin aikana liitto tuli tunnetuksi mak- sasairaiden järjestönä kolmessatoista ympäri maa- ta pidetyssä avoimessa yleisötilaisuudessa. Maksa- luen not ja maksaillat tavoittivat yli 600 osallistujaa.

Projekti pyrki vähentämään ennakkoluuloja maksa- sairauteen sairastuneita kohtaan: kaikkien maksa- sairauksien taustalla ei ole alkoholi.

Vuosikymmenen alussa yhdessä Viron potilas- järjestön kanssa kaksivuotisella Tietoa viron mu- nuaispotilaille -hankkeella tuotettiin viron- ja venä- jänkielistä ruokavalio- ja muuta informaatioaineis- toa sekä sairastuneille ja hoitohenkilökunnalle vide- ot eri hoitomuodoista.

Liitto etsi ratkaisua elinluovutuskriisiin

Vuonna 2006 elinsiirtoja oli tehty silloinen ennätys- määrä, mutta vuosi 2008 oli vuosikymmenen huo- noin. Munuaisensiirtoja tehtiin vain 150 ja maksan- siirtoja 47. Elinsiirtolistalla oli vuosittain 200–300 ihmistä. Yhtenä syynä elinluovuttajien määrän vä- henemiseen epäiltiin olevan päivystys- ja tehohoito- resurssien vähäisyys etenkin loma-aikana.

Elinehto-lehden ensimmäinen numero ilmestyi vuonna 2001.

Joulukuussa 2008 liitto kävi peruspalveluminis- terin Paula Risikon puheilla, joka lupasi etsiä ti- lanteeseen ratkaisua. Maaliskuussa 2009 liitto esit- ti vaatimuksen kansallisen elinluovutusohjelman käynnistämisestä. Tavoitteena oli saada vastuuhen- kilöt kaikkiin luovuttajasairaaloihin. Elokuussa mi- nisteriössä pidettiin ensimmäinen kokous.

Vuonna 2009 eduskunnassa tehtiin lakiesitys oletetun suostumuksen käyttöön ottamisesta. Laki- muutos, jossa jokainen on elinluovuttaja, ellei ole si- tä eläessään kieltänyt, herätti runsaasti kansalais- keskustelua. Laki tuli kuitenkin voimaan elokuus- sa 2010.

Eduskunnan tukiryhmä auttamaan vaikuttamistyötä

Vuonna 2000 eduskuntaan perustettiin Munuais- ja Siirtopotilaiden Liiton tukiryhmä. Tukiryhmän asiantuntemus ja lainsäädäntöprosesseista saatu tieto on siitä lähtien ollut arvokasta, kun liitossa on mietitty, miten ja milloin lakien valmisteluun olisi parasta vaikuttaa. Eduskuntaryhmien tapaamiset,

ministerien vastaanotolle pääsy ja kuulemistilaisuu- det eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnassa ovat järjestyneet aiempaa helpommin. Eduskunnan tiloissa on voitu järjestää seminaareja ja tiedotusti- laisuuksia.

Liitto pyrki aktiivisesti vaikuttamaan uuteen lää- kekorvausjärjestelmään, joka tuli voimaan 2006.

Eduskunnan tukiryhmän avulla tieto kulki asioiden valmisteluvaiheesta ministeriössä sekä tapaamiset järjestyivät sosiaali- ja terveysministerin ja hallitus- puolueiden eduskuntaryhmien edustajien kanssa.

Liiton tavoitteena oli lääkkeiden 100 prosentin kor- vausluokan säilyttäminen. Uuteen lakiin tuli kuiten- kin lääkekohtainen kolmen euron omavastuu ylem- mässä erityiskorvausluokassa. Maksukaton täytyt- tyä perittiin 1,5 euron suuruinen lääkekohtainen omavastuu.

Vuonna 2008 voimaan tuli uusi asiakasmaksu- laki, jonka perusteella kunnat pystyivät nostamaan asiakasmaksujaan lähes 20 %. Liitto vaati lain kä- sittelyn yhteydessä pienituloisille maksuttomia pal- veluita.

Liiton viestintä tehostuu

Vuodesta 2007 Suomessakin on vietetty Maailman munuaispäivää kansainvälisesti yhteisellä teemalla.

Maksapäivää alettiin viettää valtakunnallisesti ke- väällä 2004. Kansallisen teemapäivän vietto vaihtui Kansainväliseen maksapäivään vuonna 2007.

Vuonna 1971 perustetussa Munuainen-lehdes- sä lääketieteen asiantuntijat kirjoittivat munuais- sairauksista. 2000-luvulle tultaessa aiheet ja lukija- Elinsiirron saaneiden MM-kisoissa Rovaniemellä

uomen joukkue voitti kultaa 3xkm viestissä. Liiton edunvalvonnan taustalla on ollut hyvät suhteet

sidosryhmiin ja päättäjiin.

S

Eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja Marjaana Koskinen, Maija Piitulainen ja Sirpa Aalto lääkekorvausseminaarissa vuonna 2007.

kunta olivat laajentunut. Liiton jäseniksi jo vuonna 1992 liittyneet maksansiirron saaneet kokivat leh- den nimen syrjiväksi. Nimikilpailun 27 ehdotuksen joukosta nimeksi valittiin Elinehto. Ensimmäinen Elinehto ilmestyi vuonna 2001.

Ensimmäiset liiton internetsivut avattiin vuon- na 1999. Sivut uusittiin vuonna 2006. Munuaispoti- laan opas julkaistiin omilla verkkosivuillaan 2007.

Oppaasta tehtiin myös tulostettava versio ja osa sai- raaloista painatti esitteen poliklinikallaan jaettavak- si. Oppaassa oli tietoa munuaisten vajaatoiminnas- ta ja sen hoidosta sekä elämästä sairauden kanssa.

Oppaan tehneen työryhmän puheenjohtajana toimi nefrologi Agneta Ekstrand HUS:sta.

Munuaispotilaan ruokakirja ilmestyi 2006.

Sirkku Kylliäisen tekemä 200-sivuisen ruokakir- jan ohjeet ja erilliset oppaat helpottivat monen mu- nuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruoanlaittoa ja ravitsemushoidon toteutumista.

MM-kisat Rovaniemellä

Elinsiirron saaneiden talvilajien EM-kisat järjes- tettiin Rovaniemellä maaliskuussa 2008. Elinsiir- tourheilijoita saapui Suomeen 20 eri maasta. Osal- listujia oli 260, joista urheilijoita 150. Kisat järjesti Elinsiirtoväen Liikuntaliitto Elli. Ulkomaisille vie- raille Rovaniemen luonto ja napapiiri tarjosivat ki- sojen ulkopuolellakin nähtävää. Eksotiikkaa toivat myös slalom-reitille eksyneet porot. Suomen urhei- lijat saivat kisoista 22 mitalia, joista yhdeksän oli kultaisia. Eniten mitaleja keräsi Sveitsi ja toisena Itävalta.

Vuonna 2009 vammaisurheilujärjestöt yhdis- tyivät ja myös Elinsiirtoväen liikuntaliitto Elli liittyi Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAUhun.

Munuaissäätiö teetti vuonna 2007 mitalin mu- nuaissairauksien ja elinsiirtotoiminnan nykyaikai- sen hoidon käynnistäjille, professori Börje Kuhl- bäckille ja professori Björn Lindströmille heidän mittavasta elämäntyöstään. Pro Sanguine Pruo -mi- talin on suunnitellut kuvanveistäjä Heikki Häivä- oja. Munuaissäätiön työvaliokunta myöntää mitalin hakemuksesta.

2000 Eduskunnan tukiryhmä perustetaan 2001 Munuainen-lehden nimeksi muutetaan

Elinehto – Livsvillkor

2001 Lahja Elämälle –verkkosivut avataan 2002 Elintestamentin nimi muutetaan elinluovutuskortiksi

2004 Kaikki maksasairaat liiton jäseniksi 2005 Liiton nimeksi Munuais- ja maksaliitto 2006 Munuaispotilaan ruokakirja ilmestyy 2006 CEAPIR:n konferenssi Helsingissä 2007 NNS-kokous Tuusulassa

2008 Munuaispotilaan opas julkaistaan liiton verkkosivuilla

2008 Keskustoimisto muuttaa uusiin toimitiloihin

2008 Elinsiirron saaneiden MM-kisat Rovaniemellä

Pmeruspalveluministeri Paula Risikon tapaamisesta vuonna 2009 syntyi Sirpa Aallon ukaan idea kansallisesta elinluovutusohjelmasta.

Auta itseäsi jaksamaan

Ihmisen voimavarat ovat rajalliset. Oma tai läheisen sairaus aiheuttavat henkis- tä stressiä ja jaksamisel- le lisähaastetta tuo tämän- hetkinen koronakriisi. It- seään voi kuitenkin auttaa.

Teksti RAISA TASANTO

On normaalia tuntea ahdistusta ja pa- haa oloa kuormittavissa tilanteissa ja elämänvaiheissa. On kuitenkin lohdul- lista tietää, että omia selviytymistaitoja voi kehittää ja harjaannuttaa. Terapeut- ti ja tietokirjailija Heli Suutari johdatte- lee ajatusmalleihin ja harjoituksiin, joil- la voi tukea itseään vaikeiden olosuhtei- den ja tunteiden keskellä. Voimavarojen loppuminen on seurausta epätasapai- nosta, joka vallitsee henkisen kuormi- tuksen ja siitä palautumisen välillä.

– Voimattomanakin hetkenä apua löytyy läheltä, itseltä. On tärkeää pääs- tää vaikeat asiat ja tuntemukset päi- vänvaloon. Vain silloin voi alkaa teh- dä asioille jotakin ja asioille tekeminen taas asettaa asiat mittasuhteisiin, Heli Suutari sanoo.

Oman tuskan tai kivun kuuntelemi- nen helpottaa pahaa oloa, ei päinvastoin.

– Pahan olon kohtaaminen, tuntei- den käsittely ja tosiasioiden hyväksy- minen keventävät henkistä painolastia.

On tärkeää myöntää itselleen se, että

kaikenlaiset tunteet ovat hyväksyttäviä ja normaaleja.

Olemme tottuneet siihen, että kun meiltä kysytään ”Mitä kuuluu?”, sii- hen tulee vastata, että ”Kiitos, hyvää”

tai edes ”ihan hyvää”. Samaa yritämme helposti sanoa itsellemme, vaikka aja- tusten ja tunteiden pyörremyrsky jyllää sisimmässämme.

– Hukkaamme aikaa ja voimia kiel- tämällä tunteitamme. Asioiden torju- minen tai lakaiseminen maton alle har- voin auttavat.

Suutari tarjoaa erilaisia keinoja al- kaa purkaa tuntemusten sumaa.

Tee ongelmainventaario

Joskus tuntuu, että asioita on liikaa sie- dettäväksi. Toivo ja pelko käyvät köy-

denvetoa. Vaikka tilanne olisi ja tun- tuisi kuinka kurjalta hyvänsä, aina voi vaikuttaa johonkin asiaan. Pelkoon ja huoleen jumittuminen ei auta. Suuta- ri kehottaa kohtaamaan asiat ja teke- mään ongelmainventaarion. Siihen tar- vitaan kynä ja paperia. Paperille lista- taan ongelmat tai pahimmat pelot eli ne asiat, jotka painavat, stressaavat, pelot- tavat tai masentavat. Listan avulla saa paremman kokonaiskuvan omasta ti- lanteestaan.

Ongelmainventaariossa tartutaan mielessä pyöriviin tai voimavarat vie- neisiin asioihin vastaamalla kysymyk- siin, joiden avulla tilannetta saa puret- tua. Miten ongelma näkyy elämässäni?

Miten ongelma vaikuttaa minuun? Mi- ten ongelma vaikuttaa läheisiini? On- ko ongelmalla hyviäkin puolia? Kenelle voisin puhua ongelmastani?

– Tietoisuus on alku sille, että voi alkaa luopua ongelmasta. Ei tarvitse jatkaa hammasta purren, vaan pahaa oloa voi alkaa käsitellä.

Voimaton, muttei avuton

Voimattomuus ei tarkoita sitä, että on avuton tai heikko. Voimattomuu- den myöntäminen on sitä, että hyväk- syy sen, ettei tiedä eikä voi tietää, miten asiat tulevat järjestymään.

– Voi sanoa itselleen: En tiedä ja se on ihan ok. En tiedä vielä, miten tässä käy, mutta luotan siihen, että tiedän tar- peeksi hyvin sitten, kun aika on kypsä.

Voimavarojen hiipumisen hälytysmerkkejä

Jatkuva väsymys, lepo ei auta.

Univaikeudet.

Vaikeuksia muistaa ja keskittyä.

Kipuja tai flunssakierre.

Liikaa tai liian vähän ruokahalua.

Masentaa tai ahdistaa.

Synkät ja kielteiset ajatukset.

Sätit ja moitit itseäsi.

Välinpitämättömyyden tunne.

Ärtymys.

¦

¦

¦

¦

¦

¦

¦

¦

¦

¦

iSTOCK

En tiedä, mitä tapahtuu eikä minun tarvitsekaan tietää.

Suutari kehottaa suuntaamaan voimavarat siihen, mihin voi vaikut- taa. Listaaminen auttaa tässäkin hah- mottamaan asiat paremmin.

Listaa:

¦ 1–5 asiaa, joihin voit vaikuttaa omassa elämässäsi.

¦ 1–5 asiaa, joihin et voi vaikuttaa tai joita et pysty muuttamaan.

¦ Mitä tapahtuu, kun yrität hallita asioita, joihin sinulla ei ole vaikutus- valtaa?

¦ 1–5 keinoa, miten voisit löytää rohkeutta tarttua asioihin, joita voit muuttaa?

¦ Ideoita, jotka voisivat auttaa sinua hyväksymään asiat, joita et voi muut- taa.

Päivä kerrallaan sopimus

Toisinaan vaatii itseltään liikaa. Voi myös tuntua, ettei tiedä, mistä alkaa purkaa tilannettaan ja siitäkin tulee stressiä. Itsensä kanssa voi ja kannat- taa tehdä sopimus.

– Riittää, että suoriutuu ja jaksaa päivän kerrallaan. Tee tänään se, mi- tä juuri nyt jaksat. Älä ruoski itseäsi, vaan rauhoita.

Tee siis sopimus ja pidä sovitus- ta kiinni. Suutarilla on esimerkki so- pimuksen sisällöstä, mutta sen voi muotoilla juuri itselleen ja tilantee- seensa sopivaksi.

"Teen itseni kanssa sopimuksen, että opettelen elämään päivän ker- rallaan. Sitoudun hyväksymään sen, että muutokset tapahtuvat usein hi- taasti. Annan itselleni aikaa. Ymmär- rän, etten voi olla määränpäässä, en- nen kuin olen kulkenut polkuni peril- le saakka. Harjoittelen kärsivällisyyt- tä tässä ja nyt. Takapakkien kohdalla en anna heti periksi, vaan sallin myös kompastumiset ja epätäydellisyyden kokemukset.”

Puhu itsellesi lempeästi

Joskus ihminen on itselleen ankaram- pi kuin muita kohtaan – empatiaa on muille, muttei itselle. Voimavarat hu- penevat itseään sättiessä. Suutari ke- hottaa harjoittelemaan itsemyötä- tuntoa. Päivittäiset omaa jaksamista ja toipumista tukevat ”lohtulauseet”

ovat tehokas tapa muistuttaa itseään hyvinvoinnin peruselementeistä, toi- vosta ja armollisuudesta.

– Ei mitään hätää. Selviydyn, vaikka nyt onkin vaikeaa. Tämäkin

menee ohi. Minussa on voimaa. Mi- nulla on aikaa. Voin edetä pienin as- kelin. Kaikki kääntyy hyväksi.

Tällaisia voimalauseita voi aja- tella illalla, aamulla, matkalla töihin tai lääkärin vastaanotolle, juuri niinä hetkinä, kun se on itselle tärkeintä.

Itsensä kuulostelu kannattaa ot- taa tavaksi.

– Tee treffit itsesi kanssa. Tie- dustele, mistä sinulle tulee hyvä mie- li ja mitä tykkäät tehdä. Ota viikoittai- nen tai vaikka päivittäinen aika itsesi kanssa, johon sitouduit kuin tapaami- seen ystävän kanssa, ja selvitä, miten voit kohdella itseäsi hyvin.

Henkistä jaksamista edesauttaa myös se, että opettelee ottamaan vas- tuuta omista rajoistaan. Jos ei kos- kaan sano "ei", on vaarana väsymys ja katkeruus.

– Kun huolehdimme itsestämme, herätämme muissa luottamusta. Ra- jojen pitämiseen kuuluu myös han- kalien tunteiden ilmaisu. Näin otam- me vastuun omista tunteistamme. Ra- jojamme testataan säännöllisesti, se on elämää. Itseään voi muuttaa, mui- ta ei.

Terapeutti ja tietokirjailija Heli Suutari kertoi ja keskusteli Pohjois­Suomen ja Kanta­Hämeen munuais­ ja maksa­

yhdistysten järjestämällä kaikille avoimella henkisen jaksamisen luennollaan 28.10.

2020 siitä, miten itseään voi tukea vaikei­

den olosuhteiden ja tunteiden keskellä.

Kun omat keinot eivät riitä

Yksin ei pidä jäädä, jos masennus tai uupumus eivät hellitä. Alustavaa apua löytyy usein internetin tietopalveluista ja itseapuohjelmista, esimerkiksi osoit- teesta www.mielenterveystalo.fi. Kun tilanne on vakava tai voimat uhkaavat loppua, on syytä hakeutua terveyden- huollon ammattihenkilön arviointiin.

Toisinaan ensivaiheen hoito tai mahdol- linen sairausloma riittävät, eikä varsi- naista kuntoutusta tarvita.

Mielenterveyspalvelut pyrkivät eh- käisemään, lievittämään ja hoitamaan mielenterveyden häiriöitä sekä niiden seurauksia, mutta myös edistämään mielenterveyttä. Munuais- ja maksalii- ton edunvalvonnan asiantuntijan Maria Ruuskasen mukaan ensisijaisesti yh- teyttä otetaan omaan terveysasemaan, työterveyshuoltoon tai opiskelijatervey- denhuoltoon. Terveysasema ohjaa tar- vittaessa perusterveydenhuollon psyki- atrisille sairaanhoitajille tai kirjoittaa lä- hetteen erikoissairaanhoitoon.

Iltaisin, öisin ja viikonloppuisin kii- reellisissä tapauksissa hoidon tarpeen arviointi tehdään yhteispäivystyksessä tai joissakin kunnissa akuuttipsykiatrian poliklinikalla tai sosiaalipäivystyksessä.

Mielenterveyspalvelujen saatavuu- dessa on suuria alueellisia eroja. Kun- tien järjestämien mielenterveyspalve- lujen ohella mielenterveyden ongelmiin tarjoavat apua myös yksityinen sektori, seurakunnat, paikalliset ja valtakunnal- liset kolmannen sektorin toimijat, muun muassa mielenterveysyhdistykset, po- tilasjärjestöt ja kriisikeskukset. Mielen- terveysomaisten keskusliitto paikallis- yhdistyksineen tarjoaa tukea mielenter- veyskuntoutujien omaisille.

Yli 23-vuotiailla mielenterveyspalve- luissa hoitoon pääsyn aikarajat ovat sa- mat kuin muussakin sairaanhoidossa.

Arkisin terveyskeskukseen on aukioloai- kana saatava välittömästi puhelinyhteys tai voitava mennä käymään. Jos hoidon tarpeen arviointi vaatii terveyskeskuk- sessa käyntiä, aika on saatava kolmen arkipäivän kuluessa yhteydenotosta.

Hoitoon on terveyskeskuksessa päästä- vä viimeistään kolmessa kuukaudessa.

Erikoissairaanhoidossa hoidon tarpeen arviointi on aloitettava kolmessa viikos- sa lähetteen saapumisesta. Arvioinnin edellyttämät tutkimukset ja erikoislää- kärin arviointi on tehtävä kolmessa kuu- kaudessa lähetteen saapumisesta.

Omaa jaksamista ja toipumista tukevat lohtulauseet ovat tehokas tapa muistuttaa itseään hyvinvoinnin perus- elementeistä.

Heli Suutari muistuttaa toivosta ja armolli- suudesta.

Elämä sujuu hyvin udella munuaisella u

Pavel sai 13-vuotiaana uu- den munuaisen isältään.

Munuaisensiirto sujui hy- vin. Ensi vuonna Pavel on siirtymässä hoitoon aikuis- ten puolelle. Hän toivoo uuden munuaisen kestävän 20 vuoden ajan.

Teksti ja kuva PETRI INOMAA

Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Ve- näjänkielisille Pavel Zinovyev, 19, on Pavel tai Pascha, suomenkielisille jos- kus Paavokin.

Pavelilla todettiin 11-vuotiaana mu- nuaissairaus nefronoftiisi. Pavelin sis- kolla oli sama sairaus. Verikokeista pal- jastui, että Pavelin munuaisarvo oli jo huimasti kohonnut. Lääkärit totesivat, että Pavel tarvitsee uuden munuaisen.

Nefronoftiisi johtaa munuaisku- doksen surkastumiseen ja sitä kutsu- taan myös nimellä tubulointerstitiaa- linen nefropatia. Sen yleisin muoto on nuoruusiän nefronoftiisi, joka aiheut- taa munuaisten vajaatoiminnan ennen 15 vuoden ikää. Munuaisensiirtoa tar- vitaan usein jo varhaisessa vaiheessa.

Nefronoftiisi on perinnöllinen.

Siirto ei pelottanut

Vuonna 2012 perhe muutti Suomeen, jossa hoidot jatkuivat. Suomessa lääkä- rit vahvistivat Pavelin diagnoosin. Mu- nuaisten toiminta oli jo niin huonoa, et- tä pojalle piti aloittaa dialyysihoito. Hoi- tomuodoksi valittiin hemodialyysi.

– Hemodialyysi sujui hyvin. Sitä ei tarvitse pelätä. Fisteli leikattiin nuku- tuksesta, enkä muista siitä mitään. He- modialyysihoidon aikana luin, katsoin televisiota tai olin tabletilla netissä, Pa- vel kertoo.

Hemodialyysin alettua Pavel lai- tettiin munuaisensiirtolistalle. Samal- la aloitettiin selvittelyt, voisiko munuai- sen luovuttaa joku läheisistä. Pavelin isä oli valmis luovuttajaksi, ja kokeiden jälkeen selvisi, että hän oli myös sopiva.

nut jalkapalloa tai koripalloa, eli lajeja, joissa voi saada iskuja vatsaan.

Kun Pavelin oli aika siirtyä yläas- teelle, hän epäili, että luokkakavereiden kanssa voi tulla ongelmia.

– Pyysin sairaanhoitajan kerto- maan koko luokalle, mitä munuaisen- siirto tarkoittaa ja miksi en voi ehkä tehdä kaikkea samaa kuin muut.

Oli hyvä, että kaikki saivat tietää pe- rinpohjaisesti ja samaan aikaan asiat.

Erilaisuus ei sen jälkeen aiheuttanut kiusaamista.

Yläasteen jälkeen Pavel kävi Lii- kemiesten kauppaopiston merkono- mi-asiakaspalvelu-linjan, joka kesti kol- me vuotta. Pavel valmistui tämän vuo- den kesällä.

Nyt Pavel etsii töitä, mutta koronan takia sekin on vaikeampaa kuin yleen- sä. Hän oli keväällä neljä kuukautta työssä S-marketissa. Työ sujui hyvin.

Pavel kertoi työkavereilleen, että on saanut munuaisensiirron. Kolme kuu- kautta työn aloituksen jälkeen esimies Pavel ehti olla hemodialyysissä kah-

deksan kuukautta. Samaan aikaan hän kävi koulua. Hoitopäivinä sairaala- koulun opettaja oli avuksi ja välipäivinä Pavel kävi koulussa. Ala-asteella hän oli valmistavassa luokassa. Siellä suo- men kieli oli kaikille uusi ja opinnoissa pystyi etenemään omaa tahtia.

– Luokkakavereiden kanssa ei ollut mitään ongelmia. Ei ollut kiusaamista, varmaan koska kaikki olivat erilaisessa elämäntilanteessa.

Helmikuussa selvisi, että munuai- sensiirto tehtäisiin huhtikuussa. Leik- kaus ei pelottanut silloin 13-vuotiasta Pavelia. Hänet oli leikattu ennenkin.

Leikkaus onnistui hyvin ja munuai- sen alkoi toimia heti.

Korona vaikeuttaa työllistymistä

Kolmen viikon kuluttua leikkauksesta Pavel alkoi olla jo kunnossa. Siirron jäl- keen hän on kävellyt ja pyöräillyt, mut- ta kysynyt aina luvan, mitä urheilulaje- ja voi harrastaa. Koulussa hän ei pelan-

Pavel Zinovyev on saanut munuaisen isältään. Ensi vuonna hän on siirtymässä seurantaan aikuisten puolelle.

tuli kysymään, että pitivätkö huhut paikkansa, ja oliko Pavel saanut uu- den munuaisen.

– Siirto ei näy päälle päin. Jos siitä ei tiedä, olen ihan normaali ih- minen.

Hoito aikuisten puolella askarruttaa

Pavel aloitti kolme vuotta sitten pin- giksen pelaamisen. Hän harjoitte- lee kuusi kertaa viikossa SVK- eli Suomen venäjänkieliset -järjestös- sä. Pavel toimii siellä myös lasten

Siirto ei näy päälle päin.

Jos siitä ei tiedä, olen ihan normaali ihminen.

ja nuorten harrasteryhmissä ohjaa- jana. Munuais- ja maksaliittokin te- kee yhteistyötä SVK:n kanssa ja on pitänyt siellä muun muassa vapaa- ehtoiskoulutuksen. SVK on puoles- taan kääntänyt liiton esitteitä venä- jäksi.

Pavel käy kontrolleissa parin kuukauden välein. Lääkkeiden otto ei ole koskaan ollut ongelma. Kän- nykkä hälyttää aamun illoin kello kahdeksan lääkkeiden ottoon.

– Lääkäri on sanonut, että mu- nuaisen toimintaa riippuu myös omista elämäntavoista. Ajattelen, että siirtomunuainen toimisi 15–20 vuotta. Tarvitsisin silloin uuden mu- nuaisen, kun olen 30–35-vuotias.

Ensi vuonna edessä on siirtymi- nen aikuisten puolelle hoitoon. Se tuntuu surulliselta, sillä Uudessa lastensairaalassa koko henkilökun- ta on tullut tutuksi ja siellä on ollut turvallista käydä.

– Lääkäri on aina ollut kiinnos- tunut muustakin vain veriarvois- ta ja sairauden tilasta. Olemme pu- huneet myös vaikka opiskelusta ja työnteosta.

Pavel epäilee, että aikuisten puolella keskitytään enemmän vain veriarvoihin ja on osattava pitää it- sestään huolta aivan eri tavalla.

Pavel asuu vielä vanhempien- sa ja pikku siskonsa kanssa kotona.

Haaveissa on muutto omaan asun- toon ja työn löytäminen.

50 vuotta

yhdellä munuaisella

Seija oli heti valmis luovuttamaan munuaisensa veljel- leen sukulaisten vastalauseista huolimatta. 1970-luvulla dialyysillä hoidettiin akuuttia munuaisen vajaatoimintaa tai se oli välivaihe ennen munuaisensiirtoa.

Teksti PETRI INOMAA

Seija Honkanen, 82, on elänyt 50 vuot- ta vain yhdellä munuaisella. Hän luovut- ti toisen munuaisensa veljelleen Leolle 5.11.1970. Leo oli menettänyt munuai- sensa nyt jo käytöstä poistetun migree- nilääkityksen vuoksi.

Veli sai vatsakalvodialyysihoitoa.

Tuolloin hoitoa annettiin vain sairaalas- sa ja dialyysihoidot olivat rankkoja nii- tä saaville. Lääkärit kertoivat, että vain uusi munuainen voisi pelastaa veljen.

Toisella veljellä oli väärä veriryhmä ei- kä syöpäleikkauksesta toipuva isä voi- nut toimia luovuttajana. Perheen äiti oli kuollut vuotta aikaisemmin.

Seijalla oli sama veriryhmä kuin mu- nuaista tarvitsevalla veljellä ja munuai- nen oli muutenkin täydellisen kudosso- piva veljelle. Niinpä Seija päätti luovut- taa toisen munuaisensa. Seijan lapset olivat tuolloin 6, 5 ja 1,5 vuotta vanhoja.

Arki oli raskasta ja Seija oli väsynyt per- heenäiti.

– Kun olin tehnyt päätökseni auttaa veljeäni niin sain mieheni puolelta su- kua kommentteja, että minun pitäisi aja- tella omia lapsiani. Sanottiin, että jos vaikka omat lapseni joskus tarvitsisivat munuaistani. Miksi minun olisi pitänyt kuunnella heitä, kun oli kysymys veljeni elämästä. Veljen, joka oli minulle tärkeä.

Munuaisen luovutus oli omantunnon rat- kaisu, Seija kertoo

En uhrautunut turhaan

Veli eli uuden munuaisen avulla yli 6 vuotta ja rakensi muun muassa perheel- leen kodin. Sitten munuaiseen tuli hyl- kimisreaktio, johon tuolloin ei ollut vie- lä nykyisiä hoitokeinoja käytössä. Veli menehtyi sairaalassa 45-vuotiaana tam- mikuussa 1977.

– Olen pärjännyt erittäin hyvin tällä yhdellä munuaisella. Luovutus ei ole ai- heuttanut minulle mitään ongelmia. En koe, että olisin uhrautunut turhaan, Sei- ja sanoo.

Seijan lapset tai viisi lastenlasta eivät ole tarvinneet äidin munuaista. Seija on

ollut leskenä 33 vuotta ja oli isänsä tuke- na ja osa-aikaisena omaishoitajan. Sei- jan isä kuoli vuonna 1995. Seijan oma terveys on ollut hyvää ja vasta pari vuot- ta sitten Seijalla todettiin sydänoireita, minkä vuoksi hän luopui yli kaksikym- mentä vuotta kestäneestä talviuintihar- rastuksesta. Jumpassa käymistä hän on silti jatkanut.

– Mielestäni elämäni on ollut hyvää.

Ihmisen elämä ei ole kiinni siitä, onko sinulla kahden sijasta vain yksi munuai- nen, vaan miten muuten suhtaudut it- seesi ja terveyteesi. Ihminen selviää elä- mässä eteen päin, jos on uskoa selviy- tymiseen ja jos pitää kehostaan huolta.

Minulla on myös usko Jumalan huolenpi- toon ja se on kannatellut silloinkin, kun on ollut vaikeita asioita kohdattavana.

Seija Pyssyjärven keväthangilla 1974.

Leo sairaalassa nimipäiväkahvillaan noin puoli vuotta ennen munuaisensiirtoa.

Ruokaan makua suolan sijaan yrteillä

Liiton ruokakirjasta tuttu Mas- terChef 2014 Miro Kurvinen on loihtinut uusi herkkuja munuais- ten vajaatoimintaa sairastaville.

Ohjeissa ruokaan saadaan makua ilman suola käyttämällä erilaisia yrttejä. Uudet ohjeet maistuvat taatusti koko perheelle ja sopivat munuaissairauden eri vaiheisiin.

Voit myös katsoa videoilta, mi- ten ruoat tehdään. Miro Kurvinen kokkaa Keski-Suomen ja Pirkan- maan yhdistyksen tuottamissa vi- deoissa liiton YouTube-kanavalla www.youtube.com/

munuaisjamaksaliitto.

Kuvat PETRI INOMAA

Aasialainen lämmin lohisalaatti yrteillä

Valmistusaika 30 minuuttia.

4 annosta.

Lohi

300 g lohifilettä (n. 75 g / henkilö) 1 rkl Japanese Wasabi & Sesame -mauste seosta (Santa Maria, sisältää suolaa)

1 rkl seesaminsiemeniä (mustia ja valkoisia)

Salaatti

pieni rasia ituja (50 g) pieni rasia versoja (50–75 g) 1 pussi rapeita salaatinlehtiä (100–

150 g)

nippu thaibasilikaa nippu korianteria 1 omena

½ kurkku 1 porkkana

75 g edamamepapuja (kuorittuja) 50 g pikkelöityä inkivääriä (gari), valmistuote

50 g pikkelöityä chiliä 1 lime lohkoina Soijakastike

2 rkl salottisipuli, hienonnettuna 3 rkl japanilaista soijaa (vähäsuolainen) 1 rkl riisiviinietikkaa

1 rkl hunajaa 2 rkl rapsiöljyä 1 rkl seesamiöljyä

Leikkaa lohi noin 75 g pa- loiksi ja paista erittäin kuu- malla pannulla 1–1,5 mi- nuuttia / puoli, mausta wa- sabi & sesame -mauste- seoksella ja laita mietoon uuniin (60 astetta) tai fo- lion alle vetäytymään sa- laatin valmistuksen ajaksi.

Paahda seesaminsiemeniä pannulla koristelua varten.

Tee soijakastike. Hie- nonna tai suikaloi salottisi- puli. Sekoita sipuli ja muut aineet keskenään.

Raasta porkkana ja se-

koita joukkoon hienonnettu pikkelöity inkivääri (gari). Tee pikkelöity chili: leikkaa chili ohuiksi suikaleiksi ja kaada joukkoon pikkeliliemi. Voit käyttää myös garili- entä. Anna maustua vähintään 20 min. Voit tehdä gari-porkkanan ja pikkelichilin myös aiemmin esim. edellisenä päivänä. Suikaloi tai kuutioi kurkku. Kuori tai su- lata kuoritut edemame-pavut. Jos käytät pakastepapuja, ryöppää nopeasti kie- huvassa vedessä ja jäähdytä.

Tee salaatti. Suikaloi omena juuri ennen tarjoilua. Sekoita idut, yrtit ja salaa- tinlehdet. Mausta kevyesti soijakastikkeella. Laita yrttisalaatti lautasen pohjalle ja laita muu kasvikset omina sektoreina salaatin päälle ja lisää lopuksi lohi. Pirs- kottele kastiketta päälle ja koristele seesaminsiemenillä, pikkelichilillä ja limen lohkolla.

Yrttipestokanaa ja rosmariinisitruunarisottoa

Valmistusaika 1 tunti (15 min. esivalmistelut, 15 min. kanan valmistus, 20–30 min. risoton valmistus).

4 annosta.

Yrttisitruunapesto 2 valkosipulin kynsi 50 g nippu basilikaa 50 g nippu oreganoa 25 g nippu persiljaa

½ sitruuna kuori raastettuna 1 dl Extra Virgin oliiviöljyä 50 g paahdettuja pinjansiemeniä tai cashewpähkinöitä

½ tl mustapippuria Yrttinen kana

4 kpl broilerin tai kanan natural- rintafileitä (suolaton)

1 dl Extra Virgin -oliiviöljyä paistamiseen rosmariinin oksa

hyppysellinen timjamia 2 valkosipulin kynsi 2 rkl hunajaa

4 rkl yrttisitruunapestoa Rosmariinisitruunarisotto 4 dl risottoriisiä (esim. Arborio) 1 sipuli

2 valkosipulin kynttä 1 rkl kurkuma 2 dl valkoviiniä 1 sitruunan mehu 1 sitruunan kuori

2 rkl Extra Virgin oliiviöljyä

8–10 dl kasvilientä (1 l vettä + 1 kasvi- liemikuutio)

2 rkl mascarpone-juustoa (ei välttämätön) rosmariinia

timjamia basilikaa 4 rkl yrttiöljyä

Valmista yrttisitruunapes- to. Paahda pinjansiemenet tai pähkinät kevyesti pannul- la. Anna jäähtyä hetki. Se- koita yrtit, valkosipulinkynsi, raastettu sitruunakuori, öl- jy ja mausteet. Aja tehose- koittimella tai sauvasekoitti- mella tasaiseksi. Öljyä lisää- mällä saat pestosta juokse- vampaa.

Valmista kana. Kuumen- na pannu. Laita pannulle öl-

jy, yrtit ja murskattu valkosipulinkynsi. Pyörittele valkosipulia ja yrttejä hetki pannulla. Lisää kanan rintafileet pannulle. Paista rintafileitä 3 minuuttia / puoli.

Siirrä kanat pannulta uunivuokaan tai pellille. Laita kanat uuniin keskitasolle 125 asteeseen ja 10 minuutiksi. Sammuta uuni ja avaa luukku. Anna uunin jäähtyä sen aikaa, kun kana lepää huoneenlämmössä. Voit laittaa kanan takaisin uuniin, kun uuni jäähtynyt n. 50-asteiseksi. Näin kana pysyy lämpimänä, mutta ei kuivu ja voit rauhassa tehdä risoton. Mausta yrttisitruunapestolla ennen tarjoilua.

Valmista risotto. Tee ensin kasvisliemi ja mausta se kurkumalla. Leikkaa si- puli pieniksi kuutioiksi. Murskaa valkosipulinkynnet. Raasta sitruunan kuori ja purista sitruunan mehu valmiiksi myöhempää käyttöä varten. Hienonna yrtit.

Ota reilun kokoinen kattila ja laita kattilaan tilkka oliiviöljyä. Paahda valkosipuli ja sipuli hetki kattilassa (n. 1–2 min.) Lisää rosmariini, timjami ja riisi kattilaan.

Kuullota yrttejä ja riisiä hetki niin että riisi on läpikuultavaa. Lisää valkoviini, sit- ruunan kuori ja sitruunan mehu. Anna kiehahtaa nopeasti. Lisää kasvislientä vä- hitellen, kun riisi on imenyt nesteestä vähintään puolet. Keittoaika 16–18 mi- nuuttia. Riisi on valmista, kun se pehmeää, mutta siinä on vielä hieman puru- tuntumaa. Viimeistele risotto mascarponella ja yrttiöljyllä. Koristele basilikan lehdillä. Tarjoile heti.

Kokoa annos. Laita noin 2 kauhallista risottoa lautasella, leikkaa kana 3–4 osaan. Mausta kana pestolla ja koristele yrteillä. Voit laittaa lopun peston tar- jolle pöytään. Pesto säilyy hyvin ja sitä voit käyttää myöhemmin esim. paahde- tun leivän päällä.

Helppo yrttiöljy

Valmistusaika 10 minuuttia.

1 nippu timjamia

1 nippu persiljaa tai lehtipersiljaa 1 nippu basilikaa

1 nippu minttua (vain lehdet)

3 dl Extra Virgin -oliiviöljyä tai rypsiöljyä

Ryöppää yrtit nopeasti kiehuvassa vedessä noin 10 sekuntia. Anna jäähtyä het- kiä siivilässä ja painele ylimääräiset vedet esim. talouspaperilla. Kun yrtit ovat jäähtyneet, laita ne blenderiin ja kaada päälle öljy. Aja täydellä teholla 2 minuut- tia. Voit käyttää myös sauvasekoitinta. Mitä kauemmin jaksat sekoittaa, sitä vihreämpää ja tasaisempaa öljystä tulee. Öljyn valmistukeen voi käyttää lähes mitä tahansa yrttiä.

Laita öljy kannelleseen astiaan tai pulloon jääkaappiin odottamaan käyttöä.

Ravista yrttiöljy ennen tarjoilua. Öljy säilyy kaapissa hyvänä ainakin viikon verran.