Aivoverenkiertohäiriökuntoutujan toimintakyky läheisen näkökulmasta -
tarinoita arjesta e-terveyspalveluihin Salmi Janna ja Ylänne Sini
2017 Laurea
Laurea-ammattikorkeakoulu
Aivoverenkiertohäiriökuntoutujan toimintakyky läheisen näkökulmasta –
tarinoita arjesta e-terveyspalveluihin
Salmi Janna, Ylänne Sini Fysioterapian koulutusohjelma
Opinnäytetyö Joulukuu, 2017
Laurea-ammattikorkeakoulu Tiivistelmä
Laurea Otaniemi
Fysioterapian koulutusohjelma Salmi Janna, Ylänne Sini
Aivoverenkiertohäiriökuntoutujan toimintakyky läheisen näkökulmasta – tarinoita arjesta e-terveyspalveluihin
Vuosi 2017 Sivumäärä 104
Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää millaista on aivoverenkiertohäiriökuntoutujan arki lä- heisen näkökulmasta sekä saada selville arjen tilanteita, joissa kuntoutuja tarvitsee tukea.
Työn tarkoituksena oli tuottaa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Terveyskylä.fi-pal- veluportaaliin, kuntoutumistalo.fi verkkosivustolle materiaalia voimaannuttavien tarinoiden muodossa. Opinnäytetyö tehtiin tiiviissä yhteistyössä Metropolia ammattikorkeakoulun toimin- taterapeuttiopiskelijoiden kanssa. Aineiston hankinta, sisällön erittely ja analyysi sekä voi- maannuttavat tarinat rakennettiin yhteistyössä. Opinnäytetyö oli jatke Suomisen, Tanskasen ja Dahlbackan (2017) moniammatilliselle opinnäytetyölle (Sähköisen oppaan käsikirjoitus aivo- verenkiertohäiriöön sairastuneen läheiselle: Kehittämistyö HUS virtuaalisairaalalle). Opinnäy- tetyön toimeksiantajana toimi Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), jonka Virtu- aalisairaala 2.0- hankkeen kehittämisessä opinnäytetyö oli osallisena.
Opinnäytetyössä käytettiin apuna palvelumuotoilumenetelmää sekä tutkimusosiossa laadul- lista tutkimusotetta. Aineistonkeruu tehtiin osallistavalla ryhmähaastattelulla sekä puolistruk- turoiduilla yksilöhaastatteluilla yhteensä kahdeksalle haastateltavalle. Lopulliseen aineistoon hyödynnettiin seitsemän haastateltavan läheisen kokemuksia. Aineisto analysoitiin deduktiivi- sella sisällönanalyysimenetelmällä. Analyysin kehikkona käytettiin Toimintakyvyn, toimintara- joitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta (ICF). Haastatteluaineiston tulokset saatiin ryhmiteltyä ICF:n Suoritukset ja osallistuminen kategorian pääluokkiin sisällön analyysissa.
Tuloksissa vastattiin siihen millaista kuntoutujan arki on ja millaisia toimintakyvynrajoitteita ja selviytymiskeinoja arjessa ilmenee. Lisäksi vastattiin tutkimuskysymykseen minkälaista tie- toa/palvelua Terveyskylä.fi- palveluportaalilta odotetaan.
Opinnäytetyössä tuotettu materiaali, voimaannuttavat tarinat perustuivat haastatteluaineis- toista tiivistettyihin tuloksiin. Tarinat perustuivat autenttisiin tilanteisiin arjessa, jotka käsit- telivät läheisten kertomia arjen toimintoja.Tuloksista pystyttiin luomaan voimaannuttavat ta- rinat, jotka toimeksiantajan ja kuntoutujien mukaan kuvasivat aidosti aivoverenkiertohäi- riökuntoutujan arkea. HUS tulee jatkossa hyödyntämään voimaannuttavia tarinoita haluamal- laan tavalla.
Asiasanat: aivoverenkiertohäiriö, arki, läheinen, kuntoutus
Laurea University of Applied Sciences Abstract Laurea Otaniemi
Physiotherapy
Salmi Janna, Ylänne Sini
The functional ability of a stroke rehabilitee from the perspective of a close relative - sto- ries from everyday life into e-healthcare services
Year 2017 Pages 104
The aim of the thesis was to find out what the everyday life of a stroke rehabilitee is like. The thesis was written from the perspective of a close relative. The aim was also to find out every- day life situations in which the stroke rehabilitee needs support. Additionally the purpose of the thesis was to produce material of empowering narratives in the Kuntoutumistalo.fi web pages of Terveyskylä.fi service portal of the Hospital District of Helsinki and Uusimaa. The thesis was written in cooperation with occupational therapy students at Metropolia University of Applied Sciences. The data collection, content classification and analysis and empowering narratives were made in cooperation. The thesis was a continuation of Suominen`s, Tan- skanen`s and Dahlbacka`s (2017) multiprofessional thesis (Transcript for an electronic guide book for a relative of a stroke patient-Developmental study for HUS e-hospital).The client of the thesis was the Hospital District of Helsinki and Uusimaa, this thesis participated in the development of Virtual Hospital 2.0 project.
Service design method was used in the thesis and in the empirical part a qualitative research method. The data was gathered by participative group interviews and semi-structured inter- views with eight interviewees. In the final data experiences of seven close relatives of stroke rehabilitees were used. The data was analysed with deductive content analysis. The Interna- tional Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) was used as the analysis frame- work. In content analysis the findings of the interview data were classified into the main groups of the category “Performance and Involvement” in ICF. The findings revealed what the every- day life of a stroke rehabilitee is like and what kind of disabilities and ways of managing there is in everyday life. Additionally the research question “What kind of information/service is expected by the Terveyskylä.fi service portal” was answered.
The material produced in the thesis, empowering narratives, was based on summarizing the findings of the interview data. The narratives were based on authentic situations in everyday life.The findings enabled the creating of empowering narratives which truly described the eve- ryday life of a stroke rehabilitee from the perspective of the client and the rehabilitees. HUS will be utilising empowering narratives in the way it wants.
Keywords: stroke, everyday life, close relative, rehabilitation
Sisällys
1 Johdanto ... 7
2 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite ... 8
3 HUS ja e-terveyspalvelut ... 9
4 Aivoverenkiertohäiriö ... 11
4.1.1 Sairauden eri muodot ja oirekuva ... 11
4.1.2 Riskitekijät ja ennaltaehkäisy... 14
4.1.3 Keskeiset neurologiset oireet aivojen eri suonitusalueiden mukaan jaoeltuna ... 15
5 Toimintakyky ... 16
5.1 ICF-toimintakyvyn luokitus ... 16
5.2 CMOP-E-malli toiminnan kuvaajana ... 19
6 Kuntoutuminen arjessa... 20
7 Läheinen ... 24
8 Tarina tukemisen keinona ... 25
9 Toteutus ... 26
9.1 Opinnäytetyöprosessin aikataulu ... 26
9.2 Asiakaslähtöisyys ... 29
9.3 Monialaisuus ja moniammatillisuus ... 29
9.4 Palvelumuotoilu opinnäytetyöprosessissa ... 30
9.4.1 Määrittelyvaihe ... 33
9.4.2 Tutkimusvaihe ... 34
9.4.3 Suunnitteluvaihe ... 34
9.4.4 Palvelutuotantovaihe ... 35
9.4.5 Palvelutuotantoprosessin arviointi vaihe ... 35
10 Menetelmät ... 36
10.1 Aineiston hankinta ... 36
10.1.1Haastateltavien valikoituminen ... 37
10.1.2Ryhmähaastattelu ... 37
10.1.3Yksilöhaastattelut ... 40
10.2 Aineiston analyysi ... 41
11 Tulokset ... 43
11.1 Oppimisen ja tiedon soveltamisen vaikeudet arjessa (Pääluokka 1) ... 43
11.2 Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet arjessa (Pääluokka 2)... 48
11.3 Kommunikointi arjessa (Pääluokka 3) ... 50
11.4 Liikkuminen arjessa (Pääluokka 4) ... 51
11.5 Itsestä huolehtiminen arjessa (Pääluokka 5) ... 62
11.6 Kotielämä (Pääluokka 6) ... 63
11.7 Henkilöiden välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet (Pääluokka 7) ... 66
11.8 Keskeiset elämänalueet (Pääluokka 8) ... 68
11.9 Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä (Pääluokka 9) ... 69
11.10Haastattelutulosten yhteenveto ... 70
11.11Kehittämisehdotukset verkkoportaaliin ... 71
12 Tarinoiden kirjoittaminen ... 72
13 Voimaannuttavat tarinat... 74
14 Pohdinta ... 80
14.1 Haastattelutulokset ja johtopäätökset ... 80
14.2 Luotettavuus ja eettisyys ... 82
14.3 Moniammatillisuus ja yhteistyö toimeksiantajan kanssa ... 86
14.4 Tuotoksen arviointi ... 87
14.5 Jatkokehittämisehdotukset ... 88
Lähteet ... 89
Kuviot.. ... 93
Taulukot ... 94
Liitteet ... 95
1 Johdanto
Usein fysioterapiassa keskitytään liian kapeasti pelkkään fyysiseen toimintakykyyn. Toiminta- kyvyn sosiaalinen puoli ilmenee kuitenkin ihmisen toimintatilanteissa sekä elinympäristössä.
Fysioterapiassa olisikin välttämätöntä tuntea ihmisten arkitilanteet ja saada tietoa heidän ko- kemuksistaan. Tällä tavoin tuetaan kokonaisvaltaisemmin sairastuneen paluuta arkeen esi- merkiksi vakavan sairauden jälkeen. (Reunanen 2017, 17.)
Opinnäytetyö on välillisesti osa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Virtuaalisai- raala 2.0- hanketta. Opinnäytetyön tavoitteena on selvittää millaista aivoverenkiertohäiriökun- toutujan arki on läheisen näkökulmasta sekä saada selville arjen tilanteita, joissa tarvitaan tukea. Työn tarkoituksena on tuottaa HUS:n Terveyskylä.fi-palveluportaaliin, Kuntoutumis- talo.fi verkkosivustolle materiaalia voimaannuttavien tarinoiden muodossa. Tarinat käsittele- vät arjen toimintoja ja niihin liittyviä solmukohtia. Opinnäytetyön tehtävänä on tarinoiden avulla tukea kuntoutujia sekä heidän läheisiään.
Aivoverenkiertohäiriöstä sairautena löytyy paljon tutkittua tietoa. Toisaalta kokemusperäistä tietoa kuntoutujan arjesta ei näytä olevan merkittävästi saatavilla. Opinnäytetyössä kokemus- peräinen tieto on keskiössä ja pyrkimyksenä on lisätä ymmärrystä kuntoutujien arjesta. Täten laadullisia tutkimusmenetelmiä on käytetty apuna toteutuksessa. Aineiston hankinta toteutet- tiin haastatteluilla, joiden kysymysten laatimisessa hyödynnettiin COPM:ia (Canadian Occupa- tional Performance Measure) sekä ICF – luokitusta (The International Classification of Functio- ning, Disability and Health). Työn toteutusta ohjasivat tutkimuskysymykset millaista kuntou- tujan arki on ja millaisia toimintakyvynrajoitteita ja selviytymiskeinoja arjessa ilmenee sekä minkälaista tietoa/palvelua Terveyskylä.fi-palveluportaalilta odotetaan.
Arki on opinnäytetyössä keskiössä, sillä terapeuttien olisi erityisen tärkeää ymmärtää arjen merkitys osana kuntoutusta. Suurin osa kuntoutuksesta tapahtuu juuri kuntoutujan arjessa. Tä- ten kuntoutujan toimintoihin olisi erityisen tärkeää tutustua hänen omissa arjen ympäristöissä.
Työ tehdään moniammatillisesti yhteistyössä Metropolia ammattikorkeakoulun toimintatera- peuttiopiskelijoiden kanssa, jotta kuntoutujan arjesta saadaan laaja-alainen käsitys. Aineiston hankinta, analysointi ja voimaannuttavien tarinoiden kirjoittaminen toteutetaan yhteistyönä.
Opinnäytetyön raportit ovat puolestaan erilliset, sillä oman alan osaamisen haluttiin myös nä- kyvän raportoinnissa. Opinnäytetyössä on täten laajalti yhtäläisyyksiä toimintaterapeuttiopis- kelijoiden Andersin, Taskinen, Udd (2017) ”Meistä itestämme se riippuu!” – läheisten kuvauk- sia AVH-kuntoutujien arjesta – kokemustietoa Kuntoutumistalon kehittämistyöhön – opinnäyte- työn kanssa.
8
Opinnäytetyö on jatke Suominen, Tanskanen ja Dahlbacka (2017) opinnäytetyölle ”Sähköisen oppaan käsikirjoitus aivoverenkiertohäiriöön sairastuneen läheiselle: Kehittämistyö HUS virtu- aalisairaalalle”. Heidän työn tavoitteista jäi osaltaan toteutumatta itse kuntoutujan kokonais- valtaisen kuntoutumisen tukeminen. Niinpä tässä opinnäytetyössä keskitytään selvittämään mitä toimintakyvynrajoitteita kuntoutujan arjessa ilmenee ja miten kuntoutujaa voitaisiin ko- konaisvaltaisesti tukea.
Opinnäytetyössä käytetään palvelumuotoilun prosessimallia apuna työskentelyssä. Palvelun mahdolliset tulevat käyttäjät kuntoutujat ja heidän läheisensä ovat olleet täten osallisena voimaannuttavien tarinoiden luomisessa. Lisäksi monialainen yhteistyö palvelumuotoiluproses- sissa fysioterapeutti- ja toimintaterapeuttiopiskelijoiden kesken on tärkeässä roolissa raken- nettaessa yhteistä näkemystä kuntoutujan arjesta.
2 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite
Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää millaista aivoverenkiertohäiriökuntoutujan arki on lä- heisen näkökulmasta sekä saada selville arjen tilanteita, joissa tarvitaan tukea.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa HUS:n Terveyskylä.fi-palveluportaaliin, Kuntoutumis- talo.fi verkkosivustolle materiaalia voimaannuttavien tarinoiden muodossa.
Opinnäytetyön tehtävänä on tarinoiden avulla tukea kuntoutujia sekä heidän läheisiään.
Opinnäytetyön toteutusta ohjasi seuraavat tutkimuskysymykset:
Millaista aivoverenkiertohäiriökuntoutujan arki on?
Mitä toimintakyvyn rajoitteita ja selviytymiskeinoja kuntoutujalla ilmenee arjessa?
Minkälaista tietoa/palvelua Terveyskylä.fi-palveluportaalilta odotetaan?
Opinnäytetyön teoreettisen viitekehyksen muodostavat aivoverenkiertohäiriö, toimintakyky, kuntoutuminen arjessa, läheinen, e-terveyspalvelut sekä tarina tukemisen keinona.
Arki on teoreettisessä viitekehyksessä keskiössä, sillä se muodostaa suurimman osan ajasta jossa kuntoutumista tapahtuu. Kuntoutujan arkeen liittyvät vahvasti käsitteet aivoverenkier- tohäiriö, kuntoutujan toimintakyky sekä sairaudesta kuntoutuminen. Lisäksi läheisen rooli kuntoutujan arjessa on merkityksellisessä osassa. Läheisen tuki ja apu ovat huomattavassa osassa kuntoutumisprosessia. Kuntoutujan arjesta on opinnäytetyössä saatu haastattelujen avulla kokemusperäistä tietoa, joista on luotu voimaannuttavia, vertaistuellisia tarinoita. Ky- seisiä tarinoita hyödynnetään e-terveyspalvelujen (HUS:n Terveyskylä.fi-palveluportaalin) ke- hittämiseen, jonka kautta ne voivat olla konkreettisesti luettavissa ja näin tukemassa muiden kuntoutujien arkea.
9
Toimintakyky Aivoverenkier- tohäiriö
Läheinen
3 HUS ja e-terveyspalvelut
Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, jonka Virtu- aalisairaala 2.0- hankkeen kehittämiseen opinnäytetyö oli osallisena. Virtuaalisairaala 2.0 - hanke on asiakaslähtöisten digitaalisten terveyspalveluiden kehittämishanke, jonka tavoit- teena on tuottaa kansalaisille, kuntoutujille ja ammattilaisille erityisesti erikoistason hoitoon kytkeytyviä digitaalisia terveyspalveluita. Hanke tuo terveydenhuollon palvelut kaikkien suo- malaisten ulottuville asuinpaikasta ja tulotasosta riippumatta lisäten näin kansalaisten tasa- arvoa ja helpottaen heidän tiedonsaantia. (Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, 2016.)
Virtuaalisairaala 2.0-hankkeen Terveyskylä.fi-palveluportaali madaltaa potilaan kynnystä ha- kea apua. Parhaimmillaan tällainen palvelu voi nopeuttaa potilaan hoitoketjua oireesta diag- noosiin ja tehokkaaseen hoitoon. Terveyskylän palvelut sopivat erityisen hyvin elämänlaadun, oireiden ja elintapojen seuraamiseen sekä pitkäaikaisen sairauden kanssa elämiseen. Sähköi- set palvelut eivät toimi sellaisenaan vaan täydentävät perinteistä sairaalahoitoa. Terveysky- län palvelu antaa terveydenhuollon ammattilaiselle tukea potilaan hoitoon. Palvelua voi käyt- tää hoitoon ohjauksen väylänä, hoidon tarpeen arvioinnin tukena ja omahoidon tukemisessa.
Lisäksi palvelun ammattilaisten osiossa on ammattilaiselle tarkoitettuja työkaluja ja sisältöjä.
(Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, 2016.) Kuntoutuminen
arjessa
Tarina tukemi- sen keinona
E-terveyspal- velut
Kuvio 1: Teoreettinen viitekehys
10
HUS:lla oli tarve kehittää Virtuaalisairaala 2.0-hankkeen Terveyskylä-palveluportaalia, tar- kemmin kuntoutumistalo projektin Kuntotumistalo.fi-sivustoa. Hanke vaikutti meistä innova- tiiviselta aiheelta tuottaa uutta hyödyllistä materiaalia kuntoutujille ja heidän läheisilleen.
Opinnäytetyössä selvitettiin digitaalisten terveyspalvelujen mahdolliselta kohderyhmältä, tässä tapauksessa kuntoutujan läheisiltä, millaista arki on kotiutumisen jälkeen.
E-terveyspalveluiden eli sähköisten terveyspalveluiden avulla kansalaiset saavat uusia mahdol- lisuuksia ja välineitä oman terveytensä ja hyvinvointinsa seurantaan. Lisäksi uusia mahdolli- suuksia avautuu oman terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitoon, riskien varhaiseen tunnistamiseen ja oikea-aikaiseen palveluun hakeutumiseen. (Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2017.)
Terveydenhuollossa kehitetään ja otetaan käyttöön erilaisia sähköisiä palveluita. Tällä het- kellä asiakas joutuu odottamaan lääkärille aikaa moneen otteeseen. Polkua pyritään muutta- maan helpompaan suuntaan e-terveyspalveluja hyödyntäen. (Larsson 2016, 24.)
Suurin osa terveydenhuollon resursseista menee tällä hetkellä elämäntavoista johtuvien sai- rauksien hoitoon. Sähköisten palvelujen toivotaan muuttavan tätä ennaltaehkäisevämpään suuntaan. (Larsson 2016, 24.)
E-palveluiden käyttöönotto sosiaali- ja terveydenhuollossa edellyttää välttämätöntä kulttuuri- muutosta. Ammattilaisten tulee kyetä näkemään asiakas kokonaisuutena ja ammattilaisten ja eri organisaatioiden tulee kyetä aitoon yhteistyöhön. Lisäksi ammattilaisten tulee osata käyt- tää erilaisia työkaluja- ja menetelmiä. Asiakkaiden täytyy taas osata ottaa enemmän vastuuta terveydestä ja hyvinvoinnistaan, jokaisen on ymmärrettävä ottaa vastuuta omasta itsestään sekä läheisestään. (Hirvasniemi, Hyvönen, Alalääkkölä, Erkkiä ym. 2014, 4.)
E-palvelujen avulla on saatu hyviä tuloksia omahoidon tukemisessa. Muun muassa astman, dia- beteksen, kohonneen verenpaineen, keuhkoahtaumataudin ja sydämen vajaatoiminnan hoi- toon sähköiset terveyspalvelut ovat vaikuttaneet positiivisesti. Toki ammattilaisia edelleen tarvitaan sairauksien seurannassa ja hoidossa, mutta työ voi yhä enemmän tukeutua sähköi- seen viestintään ja toisinaan tapahtuviin vastaanottokäynteihin. (Saarelma 2016, 1210.) Yleisesti virtuaalisia lääkäri- ja hoitajakäyntejä on vähän saatavilla Suomessa. Sähköiset väli- neet on integroitava osaksi muuta terveyspalvelua, jotta ne toimisivat vastaanoton korvaa- jana. Vielä on tehtävä teknisesti paljon töitä, ennen kuin kokonaisuudet ovat kansalaisten kannalta mielekkäitä ja kommunikoivat jouhevasti ammattilaisten käyttämien tietojärjestel- mien kanssa. (Saarelma 2016, 1211.)
11
4 Aivoverenkiertohäiriö
Aivoverenkiertohäiriössä (AVH) aivovaltimo joko tukkeutuu tai vuotaa. Tukkeuma aiheuttaa hapenpuutteen verisuonen suonitusalueella, jolloin kyseiselle aivoalueelle syntyy kuolio, eli infarkti. Aivoverenvuodossa veren vuoto aiheuttaa painetta ympärillä olevaan aivoalueeseen, jolloin kyseisen alueen hermokudoksen toiminta häiriintyy. (Atula 2017.) Valtimovuodot ilme- nevät tietyillä aivojen alueilla, joko aivoaineen sisällä (intraserebraalinen alue) tai aivojen pinnalla lukinkalvon alla (subaraknoidaalinen alue) (American Heart Association, 4). Lisäksi aivoverenkiertohäiriöihin kuuluu ohimenevä aivoverenkiertohäiriö, eli TIA (Transient Ischemic attack) (Aivoliitto 2017).
Aivoverenkiertohäiriöistä noin 80% on aivoinfarkteja ja TIA-kohtauksia, yli 10% aivojen sisällä tapahtuvia aivoaine vuotoja ja alle 10% lukinkalvonalaisia vuotoja. Aivoverenkiertohäiriöt ovat neljänneksi yleisin kuolinsyy sepelvaltimotaudin, syöpien ja muistisairauksien jälkeen. Puo- lelle selvinneistä voi jäädä haittaavia oireita kuten esimerkiksi halvaus, kielellinen häiriö tai muu kognitiivinen häiriö. Kolmen kuukauden kuluttua halvauksesta noin 50-70% toipuu päivit- täisissä toiminnoissa itsenäiseksi, 15-30% on jäänyt pysyvästi vammautuneiksi ja noin 20% on laitoshoidon tarpeessa. Noin 40% sairastuneista tarvitsee jatkokuntoutumista ja 10% sairastuu uudelleen vuoden kuluessa. Toistuvat aivoverenkiertohäiriöt lisäävät myös muistisairauksien riskiä, ja 10-20% potilaista sairastuukin etenevään muistisairauteen. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 182-183.)
Kuvio 2: Aivokalvot (Soinila 2007, 39).
4.1.1 Sairauden eri muodot ja oirekuva
Tavallisimmat valtimoperäiset syyt aivoinfarktissa ovat suurten kaula- ja aivovaltimoiden ate- roskleroosi eli valtimonkovettumatauti sekä aivojen pienten suonten tauti. Valtimokovettuma- taudissa valtimon seinämiin kertyy rasva-ainetta joka ajanmyötä kalkkiutuu. Kalkkiutuminen aiheuttaa puolestaan ajan kanssa suonen ahtautumisen. Noin 15-40% aivoinfarkteista ja TIA:sta on sydänperäisiä. (Strandberg, Mustonen, Taina, Korpela, Vanninen, Hedman 2016.)
12
Yleensä aivoinfarktin oireet ilmenevät äkillisesti ja oireisto kehittyy huippuunsa muutamissa minuuteissa tai tunneissa (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 184). Oireet riippuvat vahingoittu- neesta aivoalueesta, mutta yleensä niihin liittyy jotain seuraavista; äkillistä päänsärkyä, tun- nottomuutta, heikkoutta tai halvaus, näkökyvyn häiriöitä, puhumis- ja puheenymmärrryson- gelmia, sekavuutta, koordinaation katoamista ja huimausta. Vakavimmissa tapauksissa henkilö voi menettää tajunnan, joutua koomaan tai jopa kuolla. (Carter 2009, 221.)
TIA:n oireet muistuttavat aivoinfarktia. Niiden kesto on kuitenkin vain tilapäistä, muutama minuutti tai tunti. Oireet katoavat viimeistään 24 tunnin kuluttua. (Verheyden, Ashburn 2011, 10.) Ensimmäinen TIA-kohtaus on varoitussignaali tulevasta aivohalvauksesta. Paneutumalla taustalla oleviin riskitekijöihin, voidaan mahdollisesti estää varsinaisen halvaantumisen il- maantuminen. Oireiden ohimeneminen ei tarkoita sitä, että tilanne olisi viaton. On todettu, että melkein yhdellä kymmenestä sairastuneesta ilmenee aivohalvaus viikon sisällä TIA-oi- reesta. Tämän vuoksi TIA tulisikin kiireellisesti selvittää ja hoitaa. Usein pään kuvauksessa to- detaan aivoinfarktin merkkejä, mikäli TIA-kohtaus on kestänyt yli 2 tuntia. Tällöin kyse on ai- voinfarktista. TIA:n syyt ovat samat kuin varsinaisessa aivoinfarktissa. (Atula 2015.)
Aivoverenvuodossa aivovaltimon seinän repeytyessä verenkierto vähenee vuotavan suonen alueella. Intraserebraalivuodon, eli aivojen sisällä tapahtuvan vuodon taustalla on usein pit- kään koholla ollut verenpaine, joka on aiheuttanut muutoksia verisuonen seinämään. Se voi olla seurausta myös vammasta, runsaasta alkoholin käytöstä tai aivovaltimoiden synnynnäi- sistä muutoksista, jotka lisäävät vuotovaaraa. Yleisempinä oireina esiintyy kovaa päänsärkyä, oksentelua, uneliaisuutta, tajunnan heikkenemistä, kouristuskohtauksia, halvausoireita sekä puhe- ja näköoireita. Vuodon koko ja sijainti vaikuttavat oireisiin ja niiden vaikeusasteeseen.
(Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 184-185.)
Subaraknoidaalisessa, eli lukinkalvonalaisessa vuodossa aivojen pinnalla kulkevat verisuonet repeytyvät. Verenvuodon syynä on tavallisesti aivovaltimopullistuman eli aneurysman puhkea- minen. Harvinaisempia syitä ovat mm. aivovaltimoepämuodostuman vuoto ja keskushermos- ton kasvaimet. Keskeisimpiä riskitekijöitä ovat tupakointi, korkea verenpaine ja runsas alko- holin käyttö. Muita riskitekijöitä ovat naissukupuoli ja huumausaineiden käyttö. Lukinkal- vonalaisen vuodon tyypillisempiä ensioireita ovat kova päänsärky, pahoinvointi, oksentelu sekä niskan jäykkyys ja silmien valonarkuus. Kolmasosa potilaista voi menettää tajuntansa vuodon yhteydessä. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 184-186.)
13
Kuvio 3: Verisuonen varjoainekuva kaulavaltimon kalkkeutumisesta (nuolenkärki). (Kaste ym.
2007, 293).
Kuvio 4: Verisuonen varjoainekuva totaalitukoksesta (nuolenkärki). (Kaste ym. 2007, 29).
14
Kuvio 5: Verisuonen varjoainekuva aivoverenvuotoa enteilevästä kookkaasta valtimon pullis- tuksesta. (Kaste ym. 2007, 321).
4.1.2 Riskitekijät ja ennaltaehkäisy
Aivoverenkiertohäiriöiden riskitekijät liittyvät suurimmaksi osaksi elintapoihin. Suurin riskite- kijä on korkea verenpaine. Kohonneen verenpaineen lukema ja sairauden kesto korreloivat riskiin sairastua aivoverenkiertohäiriöön. Kohonneessa verenpaineessa systolinen verenpaine (työvaihe) on yli 160 mmHg ja diastolinen (lepovaihe) yli 110 mmHg. (Koivunen 2015, 14.) Myös ikä, sukupuoli, perinnölliset tekijät ja vaihdevuosien ilmaantuminen lisäävät sairastumis- riskiä. Keskeisiä elintapoihin liittyviä riskitekijöitä ovat kohonneen verenpaineen lisäksi tupa- kointi, keskivartalolihavuus, huonot ruokailutottumukset, liikunnan vähyys, alkoholin liika- käyttö, diabetes, eteisvärinä sekä veren rasva-arvojen poikkeavuus. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015,183.)
Meretojan (2012) mukaan aivoinfarktiin sairastuneiden ennuste on parantunut muun muassa akuuttihoidon ja kuntoutuksen ansiota. Edelleen on parannettavaa, sillä kaikki aivoinfarkti- kuntoutujat tulisi akuuttivaiheessa hoitaa sairauteen erikoistuneissa keskuksissa, mutta Suo- messa kolmannes kuntoutujista ei niihin pääse.
Ensihoidossa onkin tärkeää tunnistaa kiireellisestä hoidosta hyötyvät välttääkseen pysyvien vammojen syntymistä ja näistä koituvia suuria kustannuksia. Nopea kuljetus suoraan oikeaan hoitopaikkaan ja tehokas hoito lisäävätkin potilaiden selviytymismahdollisuuksia ja vähentä- vät yhteiskunnalle koituvia kuluja. (Kaste ym. 2011, 306.)
15
Ennaltaehkäisy perustuu riskitekijöiden haittavaikutusten vähentämiseen ja siten sairastumis- riskin pienentämiseen. Riskialttiit henkilöt pyritään löytämään muita sairauksia hoidettaessa sekä erilaisissa terveystarkastuksissa. Vammaisuutta ja sen uusiutumisriskiä voidaankin alku- vaiheessa vähentää riskitekijöiden haittavaikutusten vähentämisellä ja tiedonsaannin tukemi- sella. Aivoverenkiertohäiriön ennaltaehkäisy ja hoito käsittävät aina elintapamuutokset, joista keskeisiä ovat kohonneen verenpaineen hoito, diabeteksen hoito, tupakoinnin lopettaminen, laihduttaminen, säännöllinen liikunta, kohtuullinen alkoholinkäyttö, suolarajoitus ja terveelli- nen ruokavalio sekä stressin välttäminen. Myös estolääkehoidolla voidaan vähentää aivoveren- kiertohäiriön uusiutumisriskiä 30–80 %. Tästä huolimatta vain kolmannes aivoverenkiertohäi- riön sairastaneista saa kansallisten suositusten mukaista ennaltaehkäisevää lääkehoitoa. Aivo- verenkiertohäiriökuntoutujan hoidon onnistumisen kannalta on tärkeää, että potilaan tiedon- saantitarve tunnistettaisiin jo päivystyspoliklinikkahoidon vaiheessa. (Virtanen 2014, 26.) 4.1.3 Keskeiset neurologiset oireet aivojen eri suonitusalueiden mukaan jaoeltuna
Aivojen verenkierto on monimutkainen järjestelmä. Kaikki aivoihin verta tuovat valtimot ovat yhteydessä toisiinsa aivojen pohjalla sijaitsevan Willisin valtimokehän välityksellä. Elimistö pystyy usein korvaamaan aivojen verenpuutteen tämän valtimorenkaan avulla, mikäli kaula- tai nikamavaltimo ahtautuu hitaasti. Eli jos yksi reitti tukkeutuu, toinen korvaa sen. Äkillinen tukos aiheuttaa kuitenkin ainakin ohimeneviä oireita. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 186.)
Aivoverenkiertohäiriöt paikantuvat 80-90%:ssa etuverenkierron alueelle ja 10-20%:ssa takave- renkierron alueelle. Etummaisen verenkierron häiriössä esiintyy vaurion vastakkaisen puolen alaraajapainotteisia halvausoireita ja tuntohäiriöitä, tahdosta riippumattomia tarttumis- ja imemisrefleksejä sekä virtsan- ja ulosteenpidätyskyvyn häiriöitä, yläraajan ja kasvojen hal- vausoireita sekä puheen tuoton motorisia häiriöitä. Laajoissa verenkiertohäiriöissä voi ilmetä myös pään ja katseen poispäin kääntymistä halvauksesta. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 188.)
Tyypillisiä oireita takaverenkierron häiriöissä ovat näkökenttäpuutokset, tois- tai molemmin- puoliset halvaukset, puheen muodostamisen ja nielemisen häiriöt sekä tasapaino-ongelmat.
Joskus ilmenee myös tajunnan häiriintymistä. Nikama- ja kallonpohjavaltimoiden verenkierto- häiriöissä voi esiintyä mm. huimausta, pahoinvointia ja tajunnan heikkenemistä sekä vastak- kaisen puolen raajahalvausta. Pikkuaivojen tai niiden ratayhteyksien vaurioissa voi ilmetä hui- mausta, lihasten liikkeiden yhteistoiminnan häiriötä, silmien yhteisliikkeiden häiriöitä, ääni- huulien halvausta tai nielupareesista johtuvaa nielemisvaikeutta. Harvinaisissa tapauksissa ve- renkierron häiriö aiheuttaa sokeuden, jossa kumpikin takimmainen aivovaltimo tukkeutuu.
(Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 188.)
16
Kuvio 6: Aivovaltimoiden suonitusalueet ulko- ja sisäpinnalta tarkasteltuna. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 187).
5 Toimintakyky
Opinnäytetyössä tarkasteltiin aivoverenkiertohäiriön vaikutusta toimintakykyyn ja pohdittiin toimintakykyä International Classification of Functioning, Disability and Health - toimintaky- vyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) sekä Kanadalainen toi- minnallisuuden ja sitoutumisen mallin (CMOP-E) avulla.
Toimintakyky on henkilön fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten taitojen, ominaisuuksien ja hä- nen arkielämänsä vaatimusten välillä olevaa tasapainoa. Se voi muuttua esimerkiksi sairauden tai vamman vuoksi ja arkielämän asettamien vaatimusten takia. Nykyaikainen toimintakyvyn viitekehys onkin biopsykososiaalinen ja tukeutuu vahvasti kansainväliseen toimintakyvyn ICF- luokitukseen. (Pohjolainen ja Saltychev 2015.)
5.1 ICF-toimintakyvyn luokitus
ICF on toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Luokituksen tarkoituksena on tarjota yhtenäinen kieli ja tieteellinen perusta yksilön toimintakyvyn ja toi- minnallisen terveydentilan kuvaamiseksi eri ammattiryhmien käyttöön. (Hautala, Hämäläinen, Mäkelä, Rusi-Pyykönen 2011, 315-317.)
ICF-luokitus perustuu kokonaisvaltaiseen käsitykseen, jonka mukaan toimintakykyä tarkastel- taessa on otettava huomioon diagnoosin lisäksi myös yksilön sisäiset ja elinympäristöön liitty- vät tekijät. Luokituksen avulla toimintakyky ja toimintarajoitteet nähdään vuorovaikutteisena
17
kehitysprosessina, jossa eri osa-alueet ovat tiivisti yhteydessä keskenään. Luokittelussa kaik- kien kategorioiden huomioiminen onkin tärkeää, sillä kuntoutujaa halutaan ymmärtää koko- naisuutena. (Hautala, Hämäläinen, Mäkelä, Rusi-Pyykönen 2011, 315-317.)
ICF:n aivoverenkiertohäiriötä koskevan ydinlistauksen mukaan kuntoutujan toimintakyvyn ku- vaus koostuu laajasta valikoimasta kategorioita koskien kehon toimintoja ja rakenteita, suori- tuksia ja osallistumista sekä ympäristötekijöitä. Kehon toimintojen osalta aivoverenkiertohäi- riö vaikuttaa erityisesti proprioseptiikkaan eli kehon eri osien asentojen havainnointiin sekä tuntoaistimuksiin. Lisäksi aivoverenkiertohäiriö vaikuttaa kipu aistimukseen, nivelten liikku- vuuteen, lihasten kestävyyteen, motoriseen refleksiin sekä tahdonalaisten ja tahattomien liik- keiden toimintaan. Kehon rakenteiden osalta muutoksia tapahtuu muun muassa aivojen lisäksi olkapään, yläraajan ja alaraajan rakenteissa. (ICF-research branch, 2017.) Aivoverenkierto- häiriökuntoutujan toimintakykyyn vaikuttavia ympäristötekijöitä ovat esimerkiksi läheisten sekä terveydenhuollon henkilökunnan tuki, asenteet, palvelut, hallinta ja politiikka. (ICF- re- search branch, 2017.)
Opinnäytetyössä perehdyttiin erityisesti ICF-luokituksen Suoritukset ja osallistuminen osa-alu- eeseen ja sen yhdeksään alaluokkaan. Kyseisen osa-alue valittiin, sillä sen sisältö kuvaa par- haiten kuntoutujien arjen toimintoja. Kehon rakententeita ja toimintoja sekä ympäristöteki- jöitä sivuttiin myös opinnäytetyössä, sillä ne ovat kontekstuaalisia tekijöitä. Aineiston ana- lyysi vaiheessa luokitusta oli rajattava, joten analyysi toteutettiin painottuen Suoritukset ja osallistuminen osa-alueeseen.
ICF:n suoritukset ja osallistuminen osa-alue luokitellaan yhdeksään eri pääluokkaan; oppimi- nen ja tiedonsoveltaminen, yleisluonteiset tehtävät ja vaateet, kommunikointi, liikkuminen, itsestä huolehtiminen, kotielämä, henkilöiden välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet, keskei- set elämän alueet (opetus ja koulutus ja työ) sekä yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansa- laiselämä. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2013, 123-168.)
Suoritukset ja osallistuminen osa-alueessa pohdittiin kuntoutujien suorituksia arjessa. Esimer- kiksi haastatteluissa esitettiin kysymyksiä koskien muun muassa kuntoutujien itsestä huolehti- mista (ruokaileminen, peseytyminen, pukeutuminen), liikkumisesta sisä- ja ulkotiloissa, kau- poissa asioimisesta, kotitaloustehtävien tekemisestä sekä kommunikoinnista.
18
Taulukko 1: ICF:n Suoritukset ja Osallistuminen osa-alueen pääluokkien keskeinen sisältö
Pääluokka Keskeinen sisältö
Pääluokka1.Oppiminen ja tiedon soveltaminen
Oppiminen
Opitun tiedon soveltaminen Ajatteliminen
Ongelmien ratkaiseminen Päätösten tekeminen
Pääluokka 2. Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet
Yksittäisten tai useiden tehtävien tekeminen Päivittäisten rutiinien järjestäminen
Stressin käsitteleminen
Pääluokka 3. Kommunikointi Kielellä, merkeillä tai symboleilla kommunikoiminen Viestien ymmärtäminen ja tuottaminen
Pääluokka 4. Liikkuminen Asennon vaihtaminen ja ylläpitäminen
Esineiden kantaminen, liikuttaminen ja käsitteleminen Käveleminen ja liikkuminen
Liikkuminen kulkuneuvoilla
Pääluokka 5. Itsestä huolehtiminen Peseytyminen Kuivaaminen
Kehon ja kehon osien hoitaminen Pukeutuminen
Ruokaileminen Juominen
Omasta terveydestä huolehtiminen
Pääluokka 6. Kotielämä Välttämättömyyshyödykkeiden ja–tarvikkeiden hankkiminen Kotitaloustehtävät
Kotitalouden esineistä, kasveista ja eläimistä huolehtiminen Muiden henkilöiden avustaminen
19
Pääluokka 7. Henkilöiden välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet
Henkilöiden välinen yleisluonteinen ja erityinen vuorovaikutus
Pääluokka 8. Keskeiset elämänalueet
Opetus ja koulutus Työ ja työllistyminen Taloudellinen elämä
Pääluokka 9. Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä
Toimet ja tehtävät osallistuttaessa järjestettyyn sosiaaliseen elämään perheen ulkopuolella, lähiyhteisössä, sosiaalisessa elämässä ja kansalaistoiminnassa
Kuvio 7: ICF-luokitus. (Terveyden ja hyvinvoinninlaitos 2017).
5.2 CMOP-E-malli toiminnan kuvaajana
Kanadalainen toiminnallisuuden ja sitoutumisen malli (CMOP-E) on toimintaterapian viiteke- hys, jonka avulla jäsennetään ihmisen toiminnallisuutta. Malli kuvaa ihmisen, ympäristön ja toiminnan välistä dynaamista suhdetta. Mallin mukaan ihminen on yhteydessä ympäristöönsä
20
ja toiminta tapahtuu tässä vuorovaikutuksessa. Tämän dynaamisen suhteen tuloksena on toi- minnallisuus. CMOP-E -mallissa toiminnan tarkoitus jaetaan itsestä huolehtimiseen, tuottavuu- teen ja vapaa-aikaan. Vapaa-aikaan liittyvät toiminnot tuottavat mielihyvää, kun taas tuotta- vuuteen kuuluvat toiminnot liittyvät sosiaalisen tai taloudellisen pääoman hankkimiseen tai ne edistävät taloudellista toimeentuloa. Itsestä huolehtimiseen liittyvät liikkuminen kulkuväli- neillä, henkilökohtaisten asioiden ja velvollisuuksien hoitaminen sekä ajankäytön ja oman ti- lan organisoiminen. Toiminnalliseen kokonaisuuteen vaikuttavat ajallinen ulottuvuus, itseen ja ympäristöön liittyvät tekijät sekä ihmisestä itsestä riippumattomat tekijät. Erityisen tär- keää on huomioida tuottavuuden, vapaa-ajan ja itsestä huolehtimisen välinen tasapaino.
(Hautala, Mäkelä,Rusi, Pyykönen 2013, 209–214.)
Kuvio 8: CMOP-E (The Canadian Model of Occupational Performance and Engagement 2007, 3).
6 Kuntoutuminen arjessa
Arki koostuu erilaisista välttämättömistä toiminnoista ja vapaavalintaisista, esimerkiksi har- rastusluontoisista toiminnoista. Toimintojen vuorovaikutus muodostaa arkirytmejä. Arjen ryt- misyys voidaan yksinkertaisimmillaan kiteyttää siten, että arjen rytmit muodostuvat, kun toi- minnot järjestyvät ajallisesti suhteessa toisiinsa tiettyyn toistuvaan ja säännönmukaiseen jär- jestykseen. (Korvela 2014, 319.) Yksilöiden ja perheiden arjen rytmeihin vaikuttavat olennai- sesti ympäröivät kulttuurit ja yhteisöt, joihin he kuuluvat. Arjen rytmi on siis aina yhteydessä yhteisöön, yhteiskunnan rakenteisiin ja ihmisten toimintaan niissä. (Korvela 2014, 321.)
21
Kuntouttava arki käsite kuvastaa ajattelutapaa, asennoitumista ja yhteisen toiminnan määrittelyä. Arjessa toimivat ihmiset ja ihmisten välinen toiminta on kuntouttavaa. (Sipari 2008.)
Reunasen (2017, 36) väitöskirjassa mainitut Hochstenbach ja Mulder (1999) sekä Marley (2000) toteavat, että aivoverenkiertohäiriöön sairastunut henkilö kohtaa päivittäiseen selviytymiseen liittyviä ongelmia sekä terapiatilanteissa että kotona. Ratkaisuksi tarvitaankin sekä motorisia taitoja että ajatteluun ja ongelmanratkaisuun tarvittavia kognitiivisia taitoja. Vain näiden tai- tojen avulla saavutetaan pysyviä kuntoutustuloksia.
Aivoverenkiertohäiriö saattaa usein vaikuttaa suoriutumiseen niissä toiminnoissa, joita pi- dämme itsestäänselvyytenä. Näitä toimintoja kutsutaan päivittäisiksi toiminnoiksi (ADL, acti- vities of daily living). Päivittäiset toiminnot jaetaan päivittäisiin perustoimintoihin ja välilli- siin päivittäisiin toimintoihin. Ensimmäinen käsittää huolehtimisen omasta kehosta ja hyvin- voinnista (esimerkiksi peseytyminen, pukeutuminen, riisuutuminen, WC-käynnit), jälkimmäi- nen liittyy monimutkaisempaan ja vaativampaan tehtävään (esimerkiksi toisesta ihmisestä huolehtiminen). (Hautala ym. 2011, 29.)
Vähitellen kuntoutujat löytävät keinoja selviytyä päivittäisistä toiminnoista. Ajankuluessa saa- tetaan oppia uusi tekniikka esimerkiksi vaatteiden pukemiseen. Pukeminen aloitetaan ensin halvaantuneesta raajasta. Lisäksi pukeutumista voidaan helpottaa erilaisilla ratkaisuilla, ku- ten erilaisilla apuvälineillä. Uusiin ratkaisuihin ja toimintoihin sopeutuminen vie oman ai- kansa, mutta niistä selviytyminen on tärkeää kuntoutujan itsenäiselle toiminnalle. (Stroke Re- covery, 2017.)
Woodin (2010, 24) mukaan kuntoutujalle kotiympäristöön paluun tiedetään olevan hidas pro- sessi. Vaatii oman aikansa, että tarvittava fyysinen toimintakyky palautuu ja riittävä itsenäi- syys saavutetaan eri toiminnoissa. Paluu arkeen edellyttää myös odotusten muokkaamista ja kykyä saada elämä taas raiteilleen.
Reedin (2010) mukaan kuntoutumisen tärkeänä osana on oma ponnistelu, mutta myös ulko- puoliset tukitoimet. Ulkopuolisia toimia ovat vertaistukiryhmät, joissa yhdistyvät tiedonväli- tys, sosiaalinen tuki, fyysinen harjoittelu ja tavoitteellisuus.
Aivoverenkiertohäiriö kuntoutuminen jaetaan kolmeen vaiheeseen: akuutti, subakuutti ja krooninen vaihe. Jotkut lähteet puhuvat myös varhaisvaiheesta, jolla tarkoitetaan sekä akuut- tia vaihetta että subakuuttia vaihetta. Subakuuttivaihe on kuntoutumisen nopeinta vaihetta, joka tapauskohtaisesti jatkuu 3-6 kuukautta sairastumisesta. (Aivoinfarkti ja TIA 2016).
22
Aivoverenkiertohäiriö kuntoutuminen on moniammatillista ja monialaista yhteistyötä. Suosi- tusten mukaan moniammatilliseen kuntoutukseen kuuluu vähintään päivittäin fysioterapiaa, kolmesti viikossa toiminta- ja puheterapiaa sekä viikoittain neuropsykologista kuntoutusta.
Keskimäärin kuntoutuja tarvitsee ainakin kolmea eri terapiaa. Moniammatillisen kuntoutuksen avulla aivoverenkiertohäiriön sairastaneella on paremmat mahdollisuudet palata kotiin. Selvi- tyksen mukaan vain noin 15% pääsee tällaiseen kuntoutukseen. Erityisen vaikeaa kuntoutuk- seen pääsy on eläkeikäisille. (Aivoliitto 2017.)
Neuropsykologisessa kuntoutuksessa keskitytään primaarioireen mukaiseen kuntoutukseen, esimerkiksi neglect-oireesta tai afasiasta kuntoutumiseen. Usein alkuvaiheen kuntoutuksessa on keskeistä tukea kuntoutujan oiretiedostusta. Lisäksi tärkeää on kuntoutujan ja hänen lä- heistensä ajantasainen informoiminen kuntoutujan oirekuvasta ja siihen mahdollisesti liitty- vistä arjen toimintarajoituksista. Erityisen tärkeää on tukea kuntoutujaa muuttuneessa elä- mäntilanteessa. (Jehkonen, Nurmi, Nurmi 2015, 203.)
Fysioterapia on täten myös merkittävässä roolissa osana aivoverenkiertohäiriökuntoutujan moniammatillista kuntoutusta. Alkuvaiheen kuntoutuksessa pidetään erityisen tärkeänä asen- tohoidon ja mobilisaation toteutusta. Asentohoidolla aktivoidaan kehon aistimuksia ja ehkäis- tään vartalon ja raajojen toimintahäiriöitä. Varhainen mobilisaatio on myös tärkeässä osassa fysioterapeuttista kuntoutusta. Mobilisaation on tutkittu vähentävän muun muassa keuhko- kuumeen, syvien laskimotukosten ja keuhkoembolian sekä painehaavojen riskiä. (Aivoinfarkti ja TIA. 2016).
Myöhemmin kuntoutuksen fyysisen harjoittelun tulisi sisältää etenkin kuntoutujan aktiivista osallistumista tukevia toimintoja. Esimerkiksi ongelmanratkaisutaitojen harjoittaminen sekä osallistuminen oman kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin ovat kirjallisuu- den mukaan toimivia käytäntöjä aivoverenkiertohäiriökuntoutujan fysioterapiassa. Täten voi- daankin todeta, ettei aivoverenkiertohäiriön jälkeisten motoristen taitojen oppiminen mer- kitse vain lihas- ja liikekontrollin oppimista uudelleen, vaan tärkeintä on sellaisen toimintaky- vyn saavuttaminen, joka auttaa selviytymään muuttuvissa ympäristöissä. (Pyöriä ym. 2015, 12.)
Usein kuntoutuksen fysioterapiassa keskitytään liian kapeasti pelkkään fyysiseen toimintaky- kyyn. Toimintakyvyn sosiaalinen puoli ilmenee kuitenkin ihmisen toimintatilanteissa sekä elinympäristössä. Fysioterapiassa olisikin välttämätöntä tuntea ihmisten arkitilanteet ja saada tietoa heidän kokemuksistaan. Tällä tavoin tuetaan kokonaisvaltaisemmin sairastuneen pa- luuta arkeen esimerkiksi vakavan sairauden jälkeen. (Reunanen 2017, 17.)
23
Hyvissä kuntoutus käytänteissä aivoverenkiertohäiriökuntoutujaa ohjataan osallistumaan aktii- visesti oman toimintansa tavoitteiden asettamiseen, suunnitteluun ja toteutukseen. Oleellista on, kuinka kuntoutujaa autetaan luomaan tietoinen suhde kuntouttaviin toimintoihin niin, että hän kykenee käyttämään kognitiivisia taitoja terapian ulkopuolella ja siirtämään tietoi- sesti harjoitteluaan kotiympäristöön. Kognitiivisilla taidoilla tarkoitetaan kuntoutujan kykyä asettaa toiminnalleen tavoitteita sekä suunnitella, toteuttaa ja arvioida omaa suoriutumis- taan. Kognitiivisten taitojen käyttö yhdistettynä fysioterapiassa tehtäviin motorisiin harjoit- teisiin sekä tätä kautta kuntoutujan arjen muihin tilanteisiin onkin hyödyllistä koko kuntoutus prosessin kannalta. (Pyöriä ym. 2015, 11.)
Suomessa on arvioitu, että kuntoutujista noin 40% tarvitsee aktiivista lääkinnällistä kuntou- tusta. Tulevaisuudessa kuntoutustarve todennäköisesti kasvaa edelleen väestön ikääntymisen, työurien pitenemisen ja työn kognitiivisten vaatimusten lisääntymisen takia. Kuntoutustoi- minta on kuitenkin kallista ja resurssit ovat jo nyt rajalliset. (Uimonen, Poutiainen & Musta- noja 2014.)
Monesti eläkeikäisen on monin paikoin vaikeaa päästä intensiiviseen kuntoutukseen, vaikka olisi ollut täysin omatoiminen ennen sairastumista (Aivoliitto 2017). Usein ajatellaan, ettei vanhempien ihmisten kuntoutus ole yhtä hyödyllistä kuin nuorten. Kuntoutus on kuitenkin te- hokasta kaikille iästä riippumatta. Myös iäkkäämmät ihmiset hyötyvät intensiivisestä kuntou- tuksesta. (Knecht 2015, 526, 530.)
Moniammatillisesta kuntoutuksesta hyötyvien osuus on kansainvälisissä tutkimuksissa todettu olevan noin 40-50%, mutta tätä ei saavuteta yhdessäkään sairaanhoitopiirissä. Vain neljässä päästään hyvälle, 25% tasolle. Yksiköissä, joissa suositusten mukaista kuntoutusta tapahtuu, kotiutuu 80% entiseen kotiinsa. Muista yksiköistä vain 66% kotiutuu entiseen kotiin. Kotikun- nalla on monesti suuri merkitys kuntoutukseen pääsyssä. Lisäksi kuntoutukseen pääsyssä on merkittävä ero sairaanhoitopiirien välillä. Aivoverenkiertohäiriön sairastamisen jälkeinen akuuttihoito sekä kuukauden moniammatillinen kuntoutus on kallista, noin 20 000 euroa. Sen jälkeen päästään kotiin ja pääsääntöisesti mitään laitoshoitoa ei enää tarvita. Yhden vuoden laitoshoito maksaa puolestaan 50 000 euroa. Kymmenessä vuodessa maksetaan siis puoli mil- joonaa euroa yhden henkilön laitospaikasta,joka ei ole saanut moniammatillista kuntoutusta vaan päätynyt suoraan laitospaikkaan. (Aivoliitto 2017).
Tutkimusten mukaan akuuttivaiheen aivoverenkiertohäiriöhoidon järjestelmällinen toteutta- minen erikoistuneissa yksiköissä ja tämän jälkeinen keskitetty jatkokuntoutus on yksi keino hillitä kustannuksia pitkällä aikavälillä. Jos lisäksi aivoverenkiertohäiriökuntoutujien kotiutu- mista ja kotona asumista tuetaan tehokkaasti, voidaan kalliiden laitoshoitopaikkojen käyttöä
24
vähentää ja näin vaikuttaa aivoverenkiertohäiriöstä johtuviin terveydenhuollon kokonaiskus- tannuksiin. (Pyöriä ym. 2015, 13).
Aktiivista kuntoutusta jatketaan niin kauan kuin oleellista toipumista tapahtuu. Toimintaky- kyä voidaan edistää avokuntoutuksella kotiutumisen jälkeen. Kuntoutujille, joilla on pysyvä haitta, suositellaan loppuelämän jatkuvaa säännöllistä, vähintään vuosittaista seurantaa ja kuntoutustarpeen arviointia sekä arvion mukaan toteutettavia kuntoutustoimia. Vastuu on pe- rusterveydenhuollolla, tarvittaessa moniammatillista kuntoutusyksikköä konsultoiden. (Riekki- nen 2016.)
Kuntoutusmenetelmien vaikuttavuutta on arvioitu muun muassa varhais- ja myöhäisvaiheen kävelyharjoittelun, käden tehostetun käytön, kaksikätisen harjoittelun, peiliterapian ja mieli- kuvaharjoittelun osalta. Lisäksi on tutkittu puheterapiaa afasian ja nielemisvaikeuden lievit- tämisessä sekä neuropsykologista kuntoutusta visuospatiaalisten häiriöiden, neglectoireyhty- män, toiminnan ohjauksen ja muistihäiriöiden kuntoutuksessa. Oleellista on kuntoutuksen in- tensiteetti, sillä mitä tehokkaampaa kuntoutus on, sitä nopeampaa ja parempaa se yleensä on. (Käypä hoito 2011.)
7 Läheinen
Läheinen tarkoittaa usein kuntoutujan puolisoa. Termi voi tarkoittaa myös lähiomaista kuten lasta tai lastenlasta. Lisäksi ystävä voi merkitä jollekin kuntoutujalle läheistä. (Virtanen 2015, 27-28.)
Läheinen on suuressa osassa aivoverenkiertohäiriökuntoutujan arkea. Kirjallisuuden ja autent- tisten kohtaamisten perusteella voidaan todeta ettei kuntoutujan arki onnistu useinkaan il- man läheisten tukea ja turvaa. Opinnäytetyössä päädyttiinkin haastattelemaan kuntoutujien läheisiä, jotta saatiin kokonaisvaltaisempi kuva kuntoutujan arjesta.
Äkillinen sairastuminen aivoverenkiertohäiriöön muuttaa läheisen ja koko perheen elämää usein merkittävästi. Arkiset rutiinit, yhdessä tekeminen ja perheen roolit muuttuvat. Myös ar- voissa tapahtuu muutoksia: se, mikä oli ennen tärkeää, saattaa menettää merkityksensä.
Tyypillisiä tunteita akuutissa sairastumistilanteessa ovat viha, syyllisyys, avuttomuus ja voimattomuus. Kuntoutujan olotila heijastuu usein myös läheisiin ja monien perheenjäsenten kerrotaankin kärsivän stressistä, syömis- ja nukkumisvaikeuksista sekä masennukseen
viittaavista oireista. (Virtanen 2014, 27.)
25
Sairastuminen ja sairaalahoitoon joutuminen herättävät monenlaisia tunteita ja heijastuvat perheenjäsenten välisiin suhteisiin. Tunteisiin ja kokemuksiin vaikuttavat aivoverenkiertohäi- riökuntoutujan ja läheisen aikaisemmat sairaalakokemukset, elämänkokemukset sekä kuntou- tujan ja läheisen välisen suhteen toimivuus. Läheiset tarvitsevat aikaa sopeutuakseen per- heenjäsenen sairastumiseen ja sen tuomaan uuteen elämäntilanteeseen. Virtasen mukaan lä- heisten tuen ja tiedon tarpeita ei ole usein riittävästi huomioitu ja läheiset ovat usein arkoja tuomaan esille omia tiedonsaannin tarpeitaan. Tavanomaiset selviytymiskeinot, kuten kom- munikaatio ja vuorovaikutussuhteet saattavat muuttua. Tällainen saattaa etäännyttää kuntou- tujaa ja läheistä toisistaan. Läheinen voi kokea pelkoa, yksinäisyyttä ja turvattomuutta. (Vir- tanen 2014, 27-28).
Läheisen tuella on todettu olevan vaikutusta kuntoutujan selviytymisessä uudessa elämänti- lanteessa. On tärkeää, että läheisen tiedonsaantia hoitoon liittyvistä asioista tuetaan tar- peeksi. Tiedon saanti terveydenhuolto henkilöstöltä ja potilasyhdistyksiltä lisää läheisen ja kuntoutujan sekä myös yhteiskunnan ymmärrystä aivoverenkiertohäiriötä kohtaan. Tästä huo- limatta läheisten tiedon saannin on todettu jäävän terveydenhuoltojärjestelmässä liian vähäi- selle huomiolle. (Virtanen 2014, 28, 31.)
Terveydenhuoltohenkilöstöltä odotetaan rehellistä, johdonmukaista sekä selkeäkielistä ja ym- märrettävää tietoa. Tiedonsaannissa keskeistä on se, että tieto on kuntoutujan ja läheisen ti- lanteen kannalta merkityksellistä. Terveydenhuoltohenkilöstön tulee tunnistaa kuntoutujan ja läheisen yksilölliset tiedon- ja ohjauksen tarpeet, joiden pohjalta se valitsee tarkoituksenmu- kaiset ja vaikuttavimmat tiedon antamisen menetelmät. (Virtanen 2014, 28, 31.)
Oupra, Grif, Pryor ja Mott (2010) kertovat artikkelissaan kuinka kuntoutujan perhe ja tuki- verkosto ovat usein merkittävän paineen alla. Artikkelin mukaan masennusta esiintyy niin tu- kiverkoston kuin myös kuntoutujienkin keskuudessa ja hoitamaton masennus onkin yhdistetty elämänlaadun heikentymiseen sekä kuntoutujien ja heidän läheisten taakan lisääntymiseen.
Lisäksi Winstein, Stein ja Arena (2016) viittaavat amerikkalaiseen tutkimukseen (ks. Choi- Kwon ym. 2009, 141–150), jossa ilmeni tukiverkoston taakan johtuvan läheisten omasta ajan- puutteestaan. (Winstein 2016, 136.)
8 Tarina tukemisen keinona
Opinnäytetyön tuote päätettiin luoda lyhyiden tarinoiden muodossa, sillä tarinoiden kertomi- sella ja jakamisella on useiden lähteiden mukaan voimaannuttavia vaikutuksia sekä lukijalle että kertojalle (Lankinen 2011, 51; Bardy 2005, 42-43; Ihanus 2009, 26-27). Tarinoilla ihminen rakentaa minuuttaan ja omaa elämänkertaansa suhteessa toisten elämään. Tarinoiden jaka-
26
minen voikin olla osana selviytymistä nykyhetkestä, menetysten käsittelyä, muistelua, unel- mointia tai tulevaisuuteen suuntautumista. Tarinat usein myös mahdollistavat tunteiden käsit- telyä, ongelmien ratkaisua sekä jo olemassa olevien voimavarojen tunnistamista ja hyödyntä- mistä. (Ihanus 2009, 26-27.)
Omien ja muiden tarinoiden jakaminen on hyvin tärkeää dramaattisissa tapahtumissa, mutta myös merkityksellistä arkisissa tilanteissa. On muistettava ettei tieto yksin vie eletyn lähelle, vaan tarvitaan tunteet tavoittavaa tarinoiden virtaa. Yhteisössä tarvitaankin kaikkien tari- noita, jotta kuva elämästä tulee monipuoliseksi ja ymmärrettäväksi. (Bardy 2005, 42-43.)
Tarinoiden tarkoituksena on Torkin (2014, 117, 46) mukaan kuvata tyypillisiä elämän ongelmia sekä ratkaisuja niihin. Samaistumalla tarinoiden henkilöihin tutkitaan samalla suhdetta omaan elämään. Tämä samaistuminen tuntemattomiin onnistuu omasta itsestä löytyvien piirteiden myötä. (Torkin 2014, 58.)
Opinnäytetyön haastattelut pohjautuivat merkityksellisiin arjen tilanteisiin, sillä ne muodos- tavat eletyn elämän. Kokemusperäinen tieto antaakin laajemman kuvan kuntoutujan arjesta ja elämästä kuin mitä teoreettinen tieto voisi pelkästään antaa.
9 Toteutus
Toteutus osiossa kerrotaan opinnäytetyöprosessin päävaiheista ja aikataulutuksesta sekä ha- vainnollistetaan prosessin kulkua kuvion avulla. Lisäksi kerrotaan opinnäytetyön toteutukseen vahvasti liittyvistä käsitteistä. Näitä käsitteitä ovat asiakaslähtöisyys, monialaisuus ja –amma- tillisuus.
9.1 Opinnäytetyöprosessin aikataulu
Opinnäytetyöprosessi alkoi aiheen valinnalla maaliskuussa 2017. Tällöin otettiin yhteyttä opin- näytetyön toimeksiantajaan HUS:n henkilökuntaan. Aiheeksi valikoitui Terveyskylä.fi palvelu- portaalissa, Kuntoutumistalon aivoverenkiertohäiriötä koskevan materiaalin tuottaminen. Huh- tikuussa aihe tarkentui toimeksiantajan tapaamisessa, jossa keskusteltiin Kuntoutumistalo.fi:n kehittämistarpeesta. Laajan ideoinnin pohjalta tarpeeksi muotoutui materiaalin tuottaminen palveluportaaliin, esimerkiksi tarinan muodossa. HUS:n toimeksiantaja toivoi kehittämistyöhön monialaista kuntoutuksen asiantuntijuutta, joten työ päätettiin tehdä yhteistyössä toimintate- rapeuttiopiskelijoiden kanssa.
Huhtikuun lopulla kirjoitettiin opinnäytetyösuunnitelma, tutkimusmenetelmäksi valikoitui laa- dullinen tutkimusote. Lisäksi tutkimuskysymyksiä hahmoteltiin johdattamaan opinnäytetyön-
27
kulkua ja suunniteltiin ryhmähaastattelukutsu. Toukokuussa jatkettiin tiedonhakua sekä suun- niteltiin ja toteutettiin ryhmähaastattelu Metropolian ammattikorkeakoulun tiloissa. Kesä- kuussa ryhmähaastattelu litteroitiin (kirjoitettiin sanatarkasti nauhoitetut haastattelut auki) ja päätettiin tehdä jatkossa haastattelut yksilöhaastatteluina, tällöin myös yksilöhaastateltaviin otettiin yhteyttä. Heinäkuussa yksilöhaastattelut toteutettiin sekä haastatteluaineistoa litte- roitiin. Elokuussa haastatteluaineisto analysoitiin ja sisällön analyysilla haastatteluista muodos- tettiin tiivistelmät aihealueittain. Syyskuussa tiivistelmistä rakennettiin varsinainen tuote, voi- maannuttavat lyhyet tarinat kuntoutujan arjesta. Lokakuussa kerättiin palautetta voimaannut- tavista tarinoista kuntoutujilta sekä toimeksiantajalta. Palautteen pohjalta kuvauksia muokat- tiin sekä aloitettiin opinnäytetyön raportin viimeistely vaihe. Marras- ja joulukuussa opinnäy- tetyöraportti oli valmis esitettäväksi, arvioitavaksi ja julkaistavaksi oppilaitoksissa sekä HUS:lla. Joulukuussa esitetään opinnäytetyön tuotos vielä toimintaterapeuttiopiskelijoiden kanssa HUS:n tilaisuudessa.
28
Kuvio 9: Opinnäytetyöprosessin päävaiheet ja aikataulu
1. Maaliskuu Opinnäytetyön aiheen valinta
2. Huhtikuu
Tapaaminen toimeksiantajan kanssa Tiedonhakua
Ryhmähaastattelun kutsun teko ja lähettäminen
Opinnäytetyön suunnitelman kirjoittaminen Tutkimusmenetelmän valikoituminen
3. Toukokuu Tiedonhakua
Ryhmähaastattelun suunnittelu sekä toteutus
4. Kesäkuu
Ryhmähaastattelun litterointi Yksilöhaastateltavien hankkiminen
5. Heinäkuu
Yksilöhaastatteluiden toteutus ja litterointi
6. Elokuu Haastatteluiden analysointi
7. Syyskuu Tarinoiden kirjoittaminen
8. Lokakuu Palaute tarinoista Tarinoiden muokkaaminen
Raportin viimeistely
9. Marras- ja joulukuu Opinnäytetyö valmis
Julkistaminen oppilaitoksissa sekä HUS:lla
29
9.2 Asiakaslähtöisyys
Asiakaslähtöisyys on opinnäytetyön keskeinen osa. Asiakaslähtöisyys on koettu olennaisena osana terveydenhuollon laatua. Asiakaslähtöisyydelle on monia määritelmiä, joista jokaisen lähestymistapa on erilainen. CAOT:n (Canadian Association of Occupational Therapists) määri- telmän mukaan asiakaslähtöisyys tarkoittaa yhteistyötä asiakkaan toiminnan mahdollista- miseksi, mikä edellyttää terapeutin osoittavan kunnioitusta asiakkaalle, ottavan asiakkaan mukaan päätöksentekoon, toimivan asiakkaan hyväksi heidän tarpeidensa varmistamiseksi sekä tunnustavan asiakkaan kokemukset ja tiedot. Tähän määritelmään sisältyy yhteistyö, yh- dessä tehdyt päätökset sekä asiakkaan panoksen arvostaminen. Asiakaslähtöisyys sisältää asi- akkaan arvojen, uskomusten sekä kokemusten kunnioittamisen, sekä osallistumiseen vaikutta- vat kontekstit; aktiivinen yhteistyö koko terapiaprosessin ajan, vallan jakaminen ja tasaver- tainen kumppanuus, avoin kommunikointi, perheen sisällyttäminen, osallistumisen tukeminen hoidossa sekä toivon ja mahdollisuuksien tarjoaminen. (Mroz, Pitoyak, Fogelber & Leland 2015, 2, 4.)
9.3 Monialaisuus ja moniammatillisuus
Käsitteet moniammatillisuus ja monialaisuus kietoutuvat arkikielessä toisiinsa. Monialaisuu- della tarkoitetaan koulutusalojen ylittämistä ja erilaisten osaamisten keräämistä yhteen yh- teisen päämäärän saavuttamiseksi. Lisäksi monialainen yhteistyö mielletään usein hallinnon- alat ja tieteenalat yhdistäväksi toiminnaksi. (Katisko, Kolkka, Vuokila-Oikkonen 2014, 10.)
Moniammatillisuus on tärkeä osa kuntoutusta ja sen merkitys korostuu työelämässä. Keskeistä moniammatillisuudessa on eri asiantuntijoiden yhteisen tehtävän suorittaminen, kaiken tie- don sekä osaamisen yhteen kokoaminen ja prosessointi. Moniammatillisuus kuvaa kaikkea yh- teistyötä rinnakkain työskentelystä tiiviiseen tiimityöskentelyyn, jossa perinteisiä roolirajoja voidaan rikkoa. (Laaksonen 2012, 6,7.) Tässä palvelumuotoiluprosessissa eri osapuolten (HUS:n yhteistyökumppanit, kuntoutujat ja heidän läheisensä ja kuntoutusalan tulevat am- mattilaiset: toimintaterapeutit ja fysioterapeutit) osallistaminen monialaiseen kehittämistyö- hön on ollut tärkeässä osassa. (Ojasalo 2014, 72).
Moniammatillisuutta sosiaali- ja terveydenhuollossa on kuvattu asiakaslähtöisenä työskente- lynä. Tällaisessa työskentelyssä tulee huomioida asiakkaan elämän kokonaisuus. Eri asiantun- tijoiden tiedot ja taidot kootaan tiedonkäsittelyssä yhteen asiakas huomioiden. Rakennetaan yhteinen tavoite ja pyritään luomaan yhteinen käsitys asiakkaan tilanteesta, tarvittavista toi- menpiteistä tai ongelmanratkaisuista vuorovaikutuksellisesti. (Laaksonen 2012, 7.) Tässä opin- näytetyössä pyrittiin huomioimaan asiakkaan eli kuntoutujan elämä kokonaisuutena. Toi- minta- sekä fysioterapian näkemyksistä aivoverenkiertohäiriökuntoutujan kuntoutuksesta kes- kusteltiin työprosessin aikana. Tapaamisissa pohdittiinkin kuinka tavoite kuntoutuksessa tulisi
30
aina perustua kuntoutujan omiin toiveisiin, eikä terapeuttien omiin alakohtaisiin näkemyksiin.
Lisäksi opinnäytetyön tuotos kuntoutujan arjen kuvaus ja voimaannuttavat tarinat koitettiin toteuttaa asiakaslähtöisesti painottamatta haastatteluissa terapeutin ja asiakkaan roolia.
Moniammatillista yhteistyötä tukevassa koulutuksessa on valmistuneilla koulutuksen päätty- essä myönteisemmät ja laaja-alaisemmat näkemykset yhteistyöosaamisesta. Moniammatillisen työn osaamista korostetaan eri tutkimuksissa ja samalla puhutaan myös verkosto-osaamisesta.
Se on taitoa hakea ja kehitellä tietoa yhteistyössä, ei tietää itse. (Laaksonen 2012, 7; Ka- tisko, Kolkka, Vuokila-Oikkonen 2014, 16.) Tämä opinnäytetyö tukee opiskelijoiden kasvua ja valmiuksia tehdä moniammatillista työtä.
Kaikki aivoverenkiertohäiriökuntoutujat hyötyvät moniammatillisesta kuntoutuksesta. Mo- niammatillisesti hoidettujen kuolleisuus ja pysyvään laitoshoitoon jäämisen riski ovatkin pie- nemmät kuin tavallisella vuodeosastolla hoidettujen. Hoidon tehokkuus näkyy myös lyhenty- neenä hoitoaikana, vähäisempänä vammaisuutena ja parempana elämänlaatuna. Kuntoutusyk- sikössä hoidettujen saama lisähyöty säilyy ainakin 10 vuotta. Moniammatilliseen kuntoutustyö- ryhmään voivat kuulua kuntoutujan tarpeista riippuen lääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä, aivoverenkiertohäiriö- yhdyshenkilö ja myöhemmin myös kuntoutusohjaaja. (Aivoinfarkti ja TIA 2016.)
9.4 Palvelumuotoilu opinnäytetyöprosessissa
Palvelumuotoilu on työkalu- ja menetelmävalikoima, jonka tavoitteena on ymmärtää parem- min ihmisiä, heidän elämäänsä ja tarpeitaan. Tämän ymmärryksen avulla voidaan havaita uu- sia mahdollisuuksia, suunnitella ja toteuttaa uusia, toimivia palveluita. Palvelumuotoilu on yhteiskehittämistä; keskeisenä ajatuksena on palvelun eri osapuolten osallistaminen palvelun kehittämiseen. (Tuulaniemi 2011, 111, 116.)
Opinnäytetyö tehtiin palvelumuotoilun periaatteiden mukaisesti. Ennen palvelun kehittämistä ja tuottamista tehtävänä oli tunnistaa asiakkaan tarpeet, tässä tapauksessa sekä Kuntoutu- mistalo.fi sivuston kehittäjien tarpeet että e-palveluiden tulevien käyttäjien tarpeet. Mahdol- liset tulevat palvelunkäyttäjät saatiin osallisiksi kehittämistyöhön haastatteluiden sekä eri vaiheissa kerättyjen palautteiden avulla. Aivoverenkiertohäiriökuntoutujien läheisiä haasta- teltiin, jotta saatiin selville kuntoutujan arkea ja siihen liittyviä tarpeita. Näin saatiin tärkeää kokemusperäistä aineistoa, joista rakennettiin myöhemmin voimaannuttavia tarinoita aivove- renkiertohäiriökuntoutujien arjesta HUS:n Terveyskylä.fi palveluportaalin Kuntoutumistalo.fi- sivuston käyttöä varten.
31
Palvelumuotoilun yhteydessä puhutaan asiakkaan palvelukokemuksesta. Palvelukokemus syn- tyy asiakkaan ja palveluntuottajan vuorovaikutuksessa. Kaikkien palveluiden keskiössä on ih- minen, palvelun käyttäjä eli asiakas. Palvelumuotoilun tavoitteena on muodostaa asiakkaalle mahdollisimman positiivinen palvelukokemus. Palveluja kehittäessä asiakasymmärrys on oleel- lisessa osassa ja on ymmärrettävä, mistä elementeistä palvelun arvo muodostuu asiakkaalle.
(Tuulaniemi 2011, 26, 71–73.)
Kehittäminen perustuukin palvelun käyttäjien toiminnan, tarpeiden ja toiveiden ja muiden taustalla olevien tekijäiden syvälliseen ja empaattiseen ymmärtämiseen. Ihmiset pyritään saamaan kertomaan asioita monipuolisesti erilaisin osallistavin menetelmin. Tärkeää palvelu- muotoilussa on palvelunkäyttäjien osallistuminen kehitettävän palvelun eri vaiheisiin. (Oja- salo, Moilanen, Ritalahti 2014, 72.) Opinnäytetyössä pyrittiin saamaan syvempää ymmärrystä aivoverenkiertohäiriökuntoutujien arjesta ja arjen haasteista, läheisen näkökulmasta käsin.
Näistä saatiin haastatteluiden avulla kokemusperäistä tietoa. Palvelun tuotteen, voimaannut- tavientarinoiden, suunnittelu oli täten asiakkaiden toiveiden mukaista ja perustui teoreetti- sen tiedon lisäksi kokemusperäiseen tietoon. Palvelunkäyttäjien osallistuminen eri prosessin vaiheisiin huomioitiin niin tutkimus-, suunnittelu- kuin arviointivaiheessakin. Haastatteluiden pohjalta luodut voimaannuttavat tarinat lähetettiin HUS:n toimeksiantajalle sekä aivoveren- kiertohäiriökuntoutujille arvioitaviksi, jotta asiakkaan näkökulma ja osallisuus säilyisi koko palvelutuotannon kehittämisen ajan.
Palvelumuotoiluprosessi koostuu seuraavista osioista: määrittely, tutkimus, suunnittelu, pal- velutuotanto, arviointi. Palvelumuotoiluprosessissa pyritään kuvaamaan mahdollisimman kat- tavasti koko työprosessi. Prosessin laajuus ja toteutus vaihtelevat suunnittelukohteen, käytet- tävissä olevan taloudellisten ja ajallisten resurssien mukaan. Tärkeintä on arvioida omat tar- peet, käytettävissä olevat resurssit ja soveltaa prosessimallia tarpeen mukaan. (Tuulaniemi 2013, 130-131.) Opinnäytetyössä käytettiin prosessinkuvauksessa osittain apuna palvelumuo- toilun prosessikuvausta. Opinnäytetyön prosessin painonpiste oli tutkimusvaiheessa, jossa käy- tettiin laadullista tutkimusmenetelmää.
.
32
Kuvio 10: Palvelumuotoilun prosessi (Tuulaniemi 2013, 130 - 131.) 1.MÄÄRITTELY:
Ongelma ja käyttäjäntarpeet
2.TUTKIMUS:
Asiakasymmärrys
3.SUUNNITTELU:
Ideointi 4.PALVELUTUOTANTO:
Prototyyppi, Pilotointi 5.ARVIOINTI:
Jatkuva kehittyminen
33
Kuvio 11: Palvelumuotoilun prosessi opinnäytetyössä 9.4.1 Määrittelyvaihe
Opinnäytetyön aihe saatiin Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriltä (HUS:lta). HUS:lla oli tarve kehittää Virtuaalisairaala 2.0-hankkeen Terveyskylä-palveluportaalia, tarkemmin kun- toutumistalo projektin Kuntoutumistalo.fi-sivustoa.
Tapaaminen sovittiin yhteistyökumppanin kanssa, jossa keskusteltiin verkkosivuston kehittä- mistarpeesta ja mahdollisesta opinnäytetyön aiheesta. Laajan ideoinnin pohjalta kehittämis- tarpeeksi muotoutui Kuntoutumistalo-projektin itsehoito-osion jatkokehittäminen. HUS:lla oli tarve luoda materiaalia, esimerkiksi tarinan tai käsikirjoituksen muodossa, aivoverenkierto- häiriökuntoutujien ja heidän läheistensä tueksi. HUS toivoi kehittämistyöhön monialaista kun- toutuksen asiantuntijuutta. Fysioterapeuttiopiskelijat ottivat yhteyttä Metropolian toiminta- terapeuttiopiskelijoihin ja näin saatiin varsinainen monialainen opinnäytetyöryhmä aluilleen.
1. Selvittää avh-kuntoutujien läheisiltä arjen tilanteita, joissa tarvitaan tukea sekä keinoja näistä selviämiseen
2.Tiedonhankkiminen kirjallisuudesta sekä
haastattelujen pohjalta
3. Tuotteen eli voimaannuttavien tarinoiden suunnittelu 4. Voimaannuttavien
tarinoiden
"välähdyksiä arjesta"
valmistuminen 5. Palautteen
kerääminen tuotteesta eli voimaannuttavista
tarinoista
34
9.4.2 Tutkimusvaihe
Tutkimusvaiheessa muun muassa haastattelulla ja keskustelulla luodaan yhteinen ymmärrys kehittämiskohteesta, toimintaympäristöstä, resursseista ja käyttäjätarpeista. Tutkimusvai- heessa on kerättävä tietoa käyttäjistä, heidän tarpeistaan ja motiiveistaan, jotta palvelu saa- daan vastaamaan käyttäjien todellisia tarpeita. Tiedonhankinta, perehtyminen teoriatietoon ja muuhun käytettävissä olevaan materiaaliin kuuluvat tähän prosessin vaiheeseen. Lisäksi haastattelun keinoin saadaan tietoa käyttäjien tarpeista ja odotuksista. (Tuulaniemi 2013, 142, 146.)
Opinnäytetyössä tiedonhankintaa ja perehtymistä teoriatietoon tehtiin itsenäisesti sekä yh- teistyössä. Toimintaterapeutti- ja fysioterapettiopiskelijat hakivat tietoa alansa kirjallisuu- desta sekä tietokannoista. Lisäksi tiedonhankintaa tehtiin yhteistyönä ja molemmat ammatti- ryhmät hyödynsivät alojen lähteitä laajentaakseen näin näkemystä aivoverenkiertohäiriöstä sekä kuntoutujien arjesta. Läheisille toteutettiin haastattelut, jotta saatiin selville millaista heidän arkensa todellisuudessa on ja millaista tukea kuntoutujat ja heidän läheisensä tarvitsi- sivat arjessa jaksamiseen.
Kuntoutujien läheisille suunnatuista haastatteluista saatu aineisto käytiin läpi sisällönanalyy- sin teemoittelun avulla. Näissä haastatteluissa keskeisistä teemoista kerättiin myöhemmin kuntoutujaa sekä heidän läheisiään tukevaa materiaalia HUS:n Virtuaalisairaala hankkeeseen kuuluvalle Terveyskylä.fi palveluportaaliin. Tutkimusvaiheesta ja siinä käytettävistä menetel- mistä lisää tarkemmin otsikon 10. Menetelmät alla.
9.4.3 Suunnitteluvaihe
Suunnitteluvaiheessa ideoitiin erilaisia vaihtoehtoja kerätyn materiaalin käyttöön opinnäyte- työn tuotokseksi. Ideointivaiheeseen osallistuivat opiskelijoiden lisäksi toimeksiantajan HUS:n yhteistyöhenkilöt. Ideoita karsittiin ja yhtenäistettiin lopullisen tuotoksen hahmottamiseksi.
Suunnitteluvaiheessa on tärkeää kommunikoida tiiviisti toimeksiantajan ja kohderyhmän kanssa (Tuulaniemi 2013, 182, 191, 196-197). Opinnäytetyössä osalta kuntoutujien läheisiltä kysyttiin, minkälaista materiaalia he toivoisivat Terveyskylä.fi-palveluportaalista löytyvän.
Näin palvelun loppukäyttäjät osallistettiin suunnitteluvaiheeseen.
Yhteydenpito toimeksiantajaan tapahtui opinnäytetyön edetessä järjestetyillä tapaamisilla, jolloin pohdittiin yhdessä haastatteluiden tuloksia sekä lomakekyselyn tarvetta. Toimeksian- tajalle lähetettiin haastatteluista kootut tiivistelmät ennen tapaamista. Toimeksiantaja oli tyytyväinen haastatteluista saadun materiaalin monipuolisuuteen.
35
Suunnitelmana oli luoda haastatteluiden jälkeen lomakekysely, jotta oltaisiin saatu yleistet- tyä määrällisen tutkimuksen keinoin laadullisessa tutkimuksessa ilmenneitä arjen haasteita.
Toimeksiantajan kanssa keskusteltaessa kyselylomake päätettiin yhteistuumin jättää toteutta- matta, koska yleistettävyys ei ollut tutkimuksen kannalta merkityksellistä. Haastatteluissa il- mennyt aineisto oli jo monipuolinen ja se koettiin riittävän kattavaksi.
Suunnitteluvaiheessa opinnäytetyön tuotoksen muoto ja tarkoitus täsmentyivät. Haastatte- luista saadun materiaalin pohjalta siirryttiin suunnittelemaan lyhyitä tarinoita aivoverenkier- tohäiriökuntoutujien arjesta, joiden tarkoituksena olisi voimannuttaa ja tukea muita kuntou- tujia sekä läheisiä. Työssä päädyttiin kirjoittamaan lyhyitä tarinoita yhden pidemmän sijaan, sillä tuotoksen jatkokäytön kannalta lyhyet tarinat ovat helpommin muokattavissa kuin yksi pitkä tarina. Lyhyillä voimaannuttavilla tarinoilla oli tarkoitus kuvata arjen hetkiä, jolloin yk- sittäisten oireiden yleisyys ei ollut enää merkityksellistä. Lyhyet tarinat mahdollistivat erilais- ten toimintarajoitteiden ja selviytymiskeinojen sekä yksilöllisten kuntoutumisprosessien luon- tevan kuvaamisen. Lisäksi virtuaalisen käyttökanavan asettamat puitteet suosivat osaltaan ly- hyitä katkelmia, kun näytöllä oleva tieto on löydettävä helposti ja kohdistetusti.
9.4.4 Palvelutuotantovaihe
Palvelutuotannon prototyyppiä tulisi testata asiakasryhmällä tuotantovaiheessa. Ensilansee- rauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta palvelusta sekä herättää mielenkiintoa jo ennen palvelun varsinaista julkaisua. (Tuulaniemi 2013, 131). Opinnäytetyössä laadittiin palvelutuo- tantovaiheessa prototyyppi tuotteesta, voimaannuttavat tarinat. Tuotteen teossa hyödynnet- tiin autenttisia lainauksia ja kertomuksia läheisten haastatteluista, mutta tuotetta ei varsinai- sesti tehty yhteiskehittelynä läheisten kanssa. Voimaannuttavia tarinoita ei testattu asiakas- ryhmälle (kuntoutujille sekä heidän läheisilleen). Ainoastaan palautetta kerättiin tuotteesta neljältä kuntoutujilta sekä toimeksiantajalta sähköpostitse. Palautteen pohjalta tuotetta muokattiin ja valmiit tarinat lähetettiin lopuksi läheisten luettavaksi sähköpostitse. Tuotetta ei julkaistu vielä verkkosivustolla, vaan yhteistyökumppani hyödyntää luotuja tarinoita halua- mallaan tavalla Kuntoutumistalo.fi- sivuston kehittämiseen.
9.4.5 Palvelutuotantoprosessin arviointi vaihe
Arviointiosiossa prosessin onnistumista arvioidaan. Palvelun tuottajat arvioivat omaa tuotta- misprosessiaan käyttäjän, henkilökunnan ja itsearvioinnin avulla. Palvelua hienosäädetään saadun palautteen mukaan. (Tuulaniemi 2013,131.) Opinnäytetyön arvioinnissa aivoverenkier- tohäiriökuntoutujien läheisiltä kerättiin palautetta haastatteluista. Lisäksi voimaannuttavien tarinoiden toimivuudesta kerättiin palautetta sähköpostitse tulevilta palvelun käyttäjiltä, eli kuntoutujilta. Saatu palaute tarinoista oli positiivista. Kuntoutujat kehuivat kuinka tarinat oli saatu tiivistettyä hyvin tietyn aihepiirin alle. He myös tunnistivat tarinoista samoja tilanteita
