Aliisa Laisi
AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT JA HOITO- TYÖ
Kuvaileva kirjallisuuskatsaus
Opinnäytetyö
Sairaanhoitajakoulutus
2020
Tutkintonimike Sairaanhoitaja (AMK)
Tekijä Aliisa Laisi
Työn nimi Autismikirjon häiriöt ja hoitotyö Toimeksiantaja Riitta-Liisa Jukarainen
Vuosi Marraskuu 2020
Sivut 31 sivua, liitteitä 14 sivua Työn ohjaaja Riitta-Liisa Jukarainen
TIIVISTELMÄ
Autismikirjon häiriön potilaita voi tulla vastaan kaikkialla terveydenhuollossa.
Turvallisen ja onnistuneen hoitotyön tueksi tarvitaan tietoa autismikirjon häiri- öistä ja siitä, miten ne vaikuttavat käytännön hoitotyöhön.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli osoittaa autismin aiheuttamia vaikeuksia hoitotyössä ja lisätä tietoa ja osaamista autistisen potilaan kohtaamiseksi ja poikkeavan kommunikoinnin tueksi. Tarkoituksena oli selvittää, mitä autismi- kirjon häiriöt ovat, mitä autismikirjon häiriön potilaiden hoitotyössä tulisi ottaa huomioon ja miten tulisi kommunikoida sellaisissa tilanteissa, joissa autistinen potilas on puhumaton.
Opinnäytetyö tehtiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena ja sen tutkimusai- neisto hankittiin Medic-, Finna- ja EBSCO -tietokannoista sekä vapaalla haulla Google Scholar -palvelusta. Tutkimusaineistoksi valittiin yhteensä kymmenen artikkelia ja tutkimusta, jotka liittyivät esitettyihin tutkimuskysymyksiin. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla, jossa aineistoista saatua tietoa tiivistettiin ja vertailtiin luoden synteesi valituista aineistoista.
Sisällönanalyysillä tuloksiksi saatiin kattava kuvaus autismikirjon oireista. Pää- oireita ovat vaikeudet sosiaalisissa tilanteissa, kommunikoinnin poikkeavuudet sekä kaavamaiset ja poikkeavat toimintamallit. Hoidossa huomioitavia seikkoja sen sijaan ovat esimerkiksi ympäristön ärsykkeettömyys, lääkehoidon tarkka seuranta poikkeavien vaikutusten seuraamiseksi sekä kuntoutuksen mahdolli- simman aikaisen aloittamisen merkitys.
Opinnäytetyön tuloksista selviää, että autismikirjon häiriö vaikuttaa hoitotyössä sen jokaisella osa-alueella. Näin ollen autistisen potilaan hoitotyön tulee aina olla tiivistä yhteistyötä terveydenhuollon, kodin, päivähoidon, koulun ja kaik- kien niiden henkilöiden välillä, jotka osallistuvat autistisen henkilön elämään.
Tulosten lopussa esitetään autismikirjon potilaiden hoitoon liittyviä jatkotutki- musehdotuksia. Sekä kuntoutuksen että lääkehoidon toimivuudesta ja turvalli- suudesta autismikirjon potilaiden hoitotyössä tarvitaan lisää tutkimuksia.
Asiasanat: autismikirjon häiriö, hoitotyö, kuntoutus, kommunikointi
Degree Bachelor of Health Care
Author Aliisa Laisi
Thesis title Autism Spectrum Disorders and Nursing Commissioned by Riitta-Liisa Jukarainen
Time November 2020
Pages 31 pages, 14 pages of appendices Supervisor Riitta-Liisa Jukarainen
ABSTRACT
Patients with autism spectrum disorders are faced everywhere in healthcare.
To support safe and successful nursing, more information is required on au- tism and how it affects practical nursing.
The purpose of this thesis was to indicate problems that are often faced with autism spectrum disorders in nursing, as well as to gather more knowledge and expertise that is needed to support proper communication and to improve working with patients with autism spectrum disorders. The goal was to exam- ine what autism spectrum disorders are and how the influence of those should be considered in nursing. Furthermore, this thesis discusses communication with those autistic patients who do not talk.
This thesis was done as a descriptive literature review. Its sources were ac- quired from the Medic, Finna and EBSC databases, as well as through the free search on Google Scholar. A total of ten studies were included as re- search material, all of which discussed the research questions. The chosen material was analyzed and the information from the material was summarized and compared, to make a coherent synthesis.
The literature review showed a thorough description of the symptoms of au- tism spectrum disorders. The symptoms included difficulties in social interac- tions, unusual communication as well as formulaic and irregular operating models. Therefore, factors that should be taken into account in treating pa- tients with autism spectrum disorders include a stimulus-free environment, ac- curate tracking of medical treatment to point out irregularities of medical effect, and the importance of starting rehabilitation at an early phase.
The results of this thesis showed that autism spectrum disorder affects every section of nursing. Therefore, nursing should allow for cooperation across healthcare, home, daycare, and school, thereby including everyone who is in- volved in the daily life of the autistic person.
At the end of this thesis some recommendations for future research work are given. Researching functionality of rehabilitation and medicine would improve the safety of nursing care for patients with autism spectrum disorders.
Keywords: Autism spectrum disorder, nursing, rehabilitation, communication
SISÄLLYS
1 JOHDANTO ... 6
2 TOIMEKSIANTAJAN KUVAUS ... 7
3 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖN MÄÄRITTELY ... 7
3.1 Autismikirjon häiriön oireet ... 8
3.2 Autismikirjon häiriön diagnosointi ... 9
4 AUTISMI JA KOMMUNIKOINTI ... 10
4.1 Katsekontakti ja kasvot ... 11
4.2 Kommunikointi ... 11
5 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT HOITOTYÖSSÄ ... 12
5.1 Lääkehoito ... 13
5.2 Hoitoympäristö ... 13
5.3 Kuntoutus ... 14
6 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TAVOITE ... 16
7 AINEISTO JA MENETELMÄT ... 16
7.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus ... 17
7.2 Tiedonhaun kuvaus ... 18
7.3 Aineiston kuvaus ja sisällön analyysi ... 19
8 OPINNÄYTETYÖN TULOKSET ... 20
8.1 Autismikirjon häiriön oireet ... 20
8.2 Toimintakyvyn ylläpitäminen autismikirjon häiriössä ... 21
8.3 Autistisen potilaan hoitotyö ... 22
8.4 Kommunikointi autismikirjon häiriössä ... 23
9 POHDINTA ... 24
9.1 Tulosten tarkastelu ... 24
9.2 Opinnäytetyön luotettavuus ja eettisyys ... 26
9.3 Jatkotutkimusehdotukset ... 26
LÄHTEET ... 28
LIITTEET
Liite 1. Taulukko tiedonhaun kuvauksesta Liite 2. Tutkimusten kokoava taulukko Liite 3. Aineiston analyysi -taulukko Liite 4. Aineiston ryhmittely -taulukko
1 JOHDANTO
Autistisia potilaita tulee vastaan hoitotyössä paikasta riippumatta, joten osaa- mista tästä potilasryhmästä tarvitaan kaikessa hoitotyössä. Tutkimusten mu- kaan noin prosentti maailman ihmisistä on autistisia ja luku on selvässä nou- sussa. Kehittyneissä länsimaissa autismin esiintyvyys on suurempaa kuin muualla. Nousua selittävät osaltaan sekä autismin diagnosoinnin parempi osaaminen, että sen oikea lisääntyminen väestössä. Pelkästään Suomessa autismikirjon esiintyvyys on noin 0,8 %. (Koskentausta ym. 2018, 1493;
Raaska & Vanhala 2020.)
Autististen kanssa tulee osata ottaa huomioon tiettyjä seikkoja, kuten kommu- nikoinnin eri muotoja, sillä isolla osalla autisminkirjon potilaista on jonkinlaisia vaikeuksia sanallisessa kommunikoinnissa. Häiriöt rajoittavat henkilön joka- päiväistä elämää yksilöllisesti vaihdellen. Autismikirjon häiriöstä kärsivä voi esimerkiksi kyetä vastavuoroiseen normaaliin kommunikointiin, mutta ei ky- kene tulkitsemaan kielellisiä ilmaisuja tai hän voi jumittua omiin pakonomaisiin rutiineihinsa pitkiksikin ajoiksi. (Korkeila & Leppämäki 2019.)
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää, mitä autismi on ja miten se voidaan tunnistaa. Tarkoituksena on myös selvittää, miten autistinen potilas tulisi kohdata hoitotyössä sekä etsiä vaihtoehtoisia kommunikoinnin keinoja autistisen potilaan hoitotyön helpottamiseksi. Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää avuksi hoitotyön opinnoissa. Tavoitteena on löytää tietoa autististen henkilöiden käyttäytymisestä ja autismin aiheuttamista vaikeuksista hoito- työssä sekä lisätä tietoa ja osaamista autistisen potilaan kohtaamiseksi. Opin- näytetyön toimeksiantajana toimii Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun lehtori Riitta-Liisa Jukarainen, jonka mukaan (2020) hoitotyöhön tarvitaan lisää tutkimustietoa autistisen potilaan hoidosta ja kohtaamisesta. Tavoitteena on luoda sellainen kuvaileva kirjallisuuskatsaus, josta olisi hyötyä terveysalan opinnoissa.
Sairaanhoitajakoulutukseen kuuluu opintojakso lasten- ja nuortenhoitotyö.
Opintojakson aikana käsitellään yhtenä osa-alueena kehitysvammaisuutta ja autismia. Sen keskeisiin tavoitteisiin ja sisältöön kuuluvat kehitysvammaisen
toimintakyvyn ja osallisuuden tukeminen sekä vammaishoitotyössä käytettävät hoitotyön toiminnot. (Opintosuunnitelma 2020.) Tämän opinnäytetyön avulla tuotetaan lisää tietoa autismikirjon häiriöistä, jota voidaan hyödyntää kysei- sellä opintojaksolla.
Vietin oman ensimmäisen hoitotyön harjoittelujakson kehitysvammaisten ja autististen asumisyksikössä, minkä aikana kiinnostus etenkin autisminkirjoon ja sen oireisiin heräsi. Koen oirekuvan ja autististen ajattelu- ja toimintatavan kiehtovana. Erityisen kiinnostavia ovat myös poikkeavat kommunikoinnin kei- not. Työskennellessäni myöhemmin neuropsykiatrian osastolla kohtasin haas- tavasti käyttäytyviä autisminkirjon potilaita ja koin, että haluan ehdottomasti oppia tästä potilasryhmästä lisää. Opinnäytetyöni myötä haluan oppia itse ja tuoda myös muille esille seikkoja, joita tulee ottaa huomioon autistisen poti- laan kohtaamisessa hoitotyössä.
2 TOIMEKSIANTAJAN KUVAUS
Tämän opinnäytetyön toimeksiantaja on Kaakkois-Suomen ammattikorkea- koulun lehtori Riitta-Liisa Jukarainen. Opinnäytetyö on toimeksiantajan näkö- kulmasta tärkeä, sillä autismikirjon häiriön diagnostiikkaan on tulossa pian muutoksia. Opinnäytetyötä tarvitaan myös tuomaan lisää hoitotyöhön kytkey- tyvää tutkimustietoa. (Jukarainen 2020.)
Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulussa Mikkelin kampuksella sairaanhoita- jan opinnot aloittavat joka syksy ja kevät 80 opiskelijaa. Puolet paikoista on varattu monimuoto-opiskelijoille ja puolet päiväopiskelijoille. Opinnot kestävät keskimäärin 3,5 vuotta, jos opiskelija seuraa opintosuunnitelmaa. Koulutus an- taa eväät työskennellä monipuolisesti erilaisissa työpaikoissa, kuten sairaa- loissa, terveysasemilla, hoiva- ja kuntoutusyksiköissä, yksityisillä terveyspal- veluilla tai yrittäjänä. Opiskelusta noin kolmannes on harjoittelujaksoja ja loput teoriaopintoja sekä hoitotyön harjoittelua koulun tiloissa. (Xamk s.a.)
3 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖN MÄÄRITTELY
Autismikirjon häiriöistä puhuttaessa voidaan puhua kolmesta tyypillisestä ydinoireesta, joita ovat kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeus, vaikeus ym- märtää toisten ihmisten mielentilaa, mikä johtaa vuorovaikutuksen ongelmiin
sekä toiminnanohjauksen vaikeus, joka puolestaan näyttäytyy jumittumisena ja sopeutumisvaikeutena. Näistä kolmesta tyypillisestä ydinoireiden joukosta käytetään myös nimitystä autistinen triadi. Iän myötä autistiset oireet voivat lie- ventyä. (Koskentausta ym. 2018, 1; Moilanen ym. 2012, 1453 – 1455; Niemi- nen 2015, 7 – 8.)
3.1 Autismikirjon häiriön oireet
Autismikirjon häiriö on yleensä varhaislapsuudessa esiin tuleva neurologinen kehityksen häiriö. Se vaikuttaa aivojen toimintaan ja aistihavaintojen käsitte- lyyn ja ilmenee kommunikaation ja sosiaalisten vuorovaikutusten vaikeuksina.
Myös rajoittuneet ja toistuvat käyttäytymismallit ovat tyypillisiä autismin tun- nuspiirteitä. Autismikirjon häiriöt ovat tutkitusti myös jollain tasolla perinnöllisiä, sillä uusimpien tutkimusten mukaan riski häiriölle on jopa 20 % silloin, kun jol- lain sisaruksista on todettu autismikirjon häiriö (Moilanen ym. 2012).
Autismin oireet ovat yksilöllisiä ja muuttuvat usein iän myötä siten, että oireet helpottuvat ikääntyessä. Oireet ilmenevät jo varhain, usein ennen kolmatta ikävuotta. Imeväisikäisillä huolta herättäviä piirteitä ovat muun muassa katse- kontaktin ja kasvoihin katsomisen välttely. Noin kolmannes autistisista lapsista kuitenkin kehittyy aluksi normaalisti, mutta heidän kehityksensä taantuu, jolloin epäilykset autismikirjon häiriöstä nousevat. Oireiden vaikeusaste vaihtelee yk- silöllisesti. Diagnoosiin johtavia yleisiä oireita ovat etenkin sosiaalisen kanssa- käymisen kehityksen vaikeudet. Tällöin muun muassa katsekontaktin, ilmei- den ja eleiden käyttö on vähäistä, lapsi on muiden seurassa kuin omassa kup- lassaan ja lapsen kyky sympaattiseen ajatteluun on puutteellista. Oireet näky- vät helposti kommunikoinnissa, sillä autistisilla yleistä on puhumattomuus ja puutteelliset vuoropuhelutaidot. Myös toimintakyky voi olla selvästi rajoittu- nutta ja se näkyy vuorovaikutuksen vaikeuksien lisäksi myös arjen perustoi- minnoissa sekä oppimisessa. Autismille tyypillistä ovat kaavamaiset liikkeet ja vähäiset kiinnostuksen kohteet; kokonaisuuksien hahmottaminen on hanka- laa, lapsi keskittyy yksityiskohtiin osaamatta kuvailla kokonaiskuvaa. Lapsi voi esimerkiksi leikkiä järjestelemällä pikkuautoja sen sijaan, että käyttäisi mieliku- vitusta ja ajaisi autoilla matkien autojen ääniä. (Moilanen ym. 2012, 1457 - 1458; Vanhala, 2018; Koskentausta ym. 2013, 587.)
Myös herkkyys ympäristön ja suunnitelmien muutoksille voi olla suurta ja hai- tata arkea merkittävästi. Toiminnanohjaus on autisminkirjon häiriöissä puut- teellista, eikä autistinen henkilö osaa suunnitella, toteuttaa ja arvioida tapahtu- mia. Vaikeudet näkyvät esimerkiksi jumittumisena ja kykenemättömyytenä toi- mia tilanteen muuttuessa. (Moilanen ym. 2012, 1456.)
Autismi voi oireilla haastavasti, esimerkiksi raivokohtauksina, aggressiivisuu- tena tai itsensä vahingoittamisena. Autismikirjon lapsilla ja nuorilla esiintyykin paljon diagnosoituja psyykkisiä sairauksia, kuten käytöshäiriöitä, ahdistunei- suushäiriötä, ADHD:ta, sekä nukahtamisvaikeuksia. Psyykkisten häiriöiden esiintyvyys on jopa 70 – 74 %. Lisäksi kehitysvammaisuuden esiintyvyys au- tismikirjon häiriössä on noin 30 – 50 %. Normaalisti kehittyvillä lapsilla ja nuo- rilla sosiaalisissa tilanteissa ahdistuminen vähenee vanhetessa, mutta autisti- silla nuorilla sosiaalinen ahdistus usein sen sijaan lisääntyy. Tätä on selitetty sillä, että iän myötä autistinen nuori huomaa olevansa erilainen kuin muut ikä- toverinsa. (Moilanen ym. 2012, 1454 - 1458; Vanhala, 2018.)
Autismikirjon häiriötä sairastavilla on usein aistipoikkeavuuksia. Samalla hen- kilöllä voi olla sekä ali- että yliherkkyyttä eri aisteissa. Aistiherkkyyksien esiin- tyvyys on jopa 80 %. Aistipoikkeavuuksia esiintyy kaikissa aisteissa ja se voi olla hyvin kuormittavaa niistä kärsiville. Esimerkiksi kommunikointiin keskitty- minen voi olla vaikeaa aistipoikkeavuuksista johtuvien ärsykkeiden takia. Au- tismille tyypillinen kaavamainen käyttäytyminen johtuu osassa tapauksissa ali- ja yliherkkyyksistä. Osalla autistisista esiintyy myös aistitiedon käsittelyn häi- riötä. Tällöin esimerkiksi kipukynnys on erittäin korkea tai kipua ei tunne juuri lainkaan. Aistipoikkeavuudet altistavat psyykkisille ongelmille, kuten masen- nukselle, ahdistukselle sekä käytöshäiriöille. (Moilanen ym. 2012, 1456;
Brown & Elder 2014, 222.)
3.2 Autismikirjon häiriön diagnosointi
Autismin diagnosointi on muuttumassa pian. Uudessa tautiluokituksessa au- tismi kuvataan ennemmin kirjona, jonka vaikeusaste vaihtelee lievästä vaike- aan. Autismikirjon häiriö on uusi oma diagnoosinimikkeensä, joka korvaa
aiemmin käytetyt laaja-alaisten kehityshäiriöiden erillisiksi luokitellut diagnoo- sit, kuten lapsuusiän autismin ja epätyypillisen autismin. Suomessa uuteen diagnosointiin siirrytään vuoteen 2022 mennessä. (Raaska & Vanhala 2020.)
Ennen tautiluokituksen virallista muuttumista voidaan vielä erotella erilaisia autistisia häiriöitä. Näitä ovat lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä, tar- kemmin määrittämätön autismikirjon häiriö, disintegratiivinen häiriö, epätyypil- linen autismi sekä Rettin oireyhtymä. Tautiluokituksen muuttumisen jälkeen kaikki edellä mainitut diagnoosit sisältyvät autismikirjon häiriö -diagnoosiin, kun taas nyt ne ovat jokainen oma diagnoosinsa hieman eroavin oirekuvineen.
Ainoastaan Rettin oireyhtymä tulee pysymään omana diagnoosinaan, sillä sen tiedetään johtuvan tietynlaisesta geenimuutoksesta. (Vanhala 2018.)
Diagnoosin saaminen on autismikirjon häiriöissä erittäin tärkeää kuntoutuksen nopean aloittamisen vuoksi. Mitä aiemmin kuntoutus aloitetaan, sen paremmin voidaan saada lapsen kehitys kohti normaalimpaa kehitystä. Autismidiagnoo- siin pääsemisessä auttavat neuvolassa tehtävät seulontatutkimukset, kuten autismiseula Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), joka voidaan tehdä lap- sen ollessa vähintään 18 kuukautta. Erilaisten seulojen avulla voidaan tunnis- taa poikkeavia käyttäytymismalleja ja arvioida varhaisoireita, kuten katsekon- taktia, kuvitteluleikkejä ja ensimmäisten sanojen tuottamista. Neuvolaseulat tulee kuitenkin tehdä vähintään kahdesti ennen lapsen kolmatta syntymäpäi- vää niille lapsille, joilla on havaittu oireita tai joilla on perinnöllinen riski autis- mikirjon häiriölle. Diagnoosi lapselle saadaan tyypillisesti noin kolmen tai nel- jän ikävuoden kohdalla. (Moilanen ym. 2012, 1456 – 1458.)
4 AUTISMI JA KOMMUNIKOINTI
Koska autismiin liittyy selvästi kommunikoinnin vaikeudet, on tärkeää osata erilaisia keinoja kommunikointiin pelkän keskustelun lisäksi. Autistisilla henki- löillä kommunikoinnin vaikeus näkyy herkästi kontaktin ottamisen puutteena, etenkin katsekontaktin puutteena. Toisaalta kontaktia voi olla, mutta se on poikkeavaa, kuten tuijottava katse. (Leinonen 2016, 10 – 12.)
4.1 Katsekontakti ja kasvot
Ihminen pyrkii normaalisti katsekontaktiin kommunikoidessaan. Tutkimukset osoittavat, että niillä, jotka ottavat enemmän katsekontaktia keskustelun ai- kana on paremmat sosiaaliset taidot. Samoin ne, jotka ottavat vähemmän kat- sekontaktia, omaavat heikommat sosiaaliset taidot. Ihminen on luonnostaan kiinnostunut toisen silmistä ja katseesta. On huomattu, että autistisilla lapsilla katsekontaktin ottaminen on vähäisempää. Kaikkein vaikeimmissa tapauk- sissa autistinen lapsi ei ota katsekontaktia lainkaan, ei edes omien vanhem- piensa kanssa. Katsekontaktin ottamisen puuttumista voidaan pitää viitteenä autismiin diagnoosia tehdessä. (Kylliäinen & Hietanen 2013.)
Kasvoista ihminen voi normaalista saada hyvin paljon tietoa toisesta ihmi- sestä. Ilmeistä ja eleistä voidaan päätellä toisen ihmisen tunteita ja ulkonäöstä ikää sekä mahdollisesti sukupuolta. Autistisilla henkilöillä motivaatio katsoa toisen henkilön kasvoja on pieni tai olematon. Tällöin autistinen ei opi tunnista- maan näitä tietoja toisen henkilön kasvoista, mikä entisestään vaikeuttaa sosi- aalisten taitojen kehitystä. Autistisilla onkin huomattu olevan vaikeuksia tun- nistaa erilaisia tunnetiloja toisten kasvoilta. (Kylliäinen & Hietanen 2013.)
4.2 Kommunikointi
Autisminkirjon häiriön lapset tarvitsevat aikuisia tueksi kommunikointiin. Ilman aikuisen tukea he saattavat helposti jäädä kommunikaatiotilanteissa ulkopuo- lelle. Autismi aiheuttaa oppimisen vaikeuksia, joten aikuisen tehtävä on auttaa lasta vuorovaikutusaitojen kehittymisessä. (Leinonen 2016, 10; Moilanen ym.
2012.)
Autismikirjon lapsen on hankala oppia yhdistämään esineitä ja asioita niiden kielellisiin nimiin. Puhumaan oppimista voidaan tukea antamalla oppimistilan- teessa sanalle konkreettinen esine. Abstrakti ajattelu voi olla hankalaa, mutta visuaalinen muisti erittäin hyvä, jolloin kommunikointia helpottavat muun mu- assa kuvakortit, viittomat ja eleet. Autistisen henkilön kanssa kommuni- koidessa selkokielen käyttäminen on tärkeää, jotta autistinen henkilö ehtii yh- distää sanojen merkitykset konkreettisiin asioihin. Kaikki autistiset henkilöt ei- vät kuitenkaan kykene lainkaan kielelliseen kommunikointiin, jolloin voidaan
hyödyntää ei-kielellistä kommunikointia. Tämä tarkoittaa ilmeiden, viittomien, kosketuksen ja eleiden käyttämistä. (Leinonen 2016, 10 - 15.)
Kielellinen kommunikointi voi olla autisminkirjon potilaalle vaikeaa tai mahdo- tonta. Tällöin voidaan käyttää apuna monenlaisia keinoja. Kommunikoinnin tu- kena voidaan jo lapsena aloittaa kuvakorttien käyttö. (Koskentausta ym. 2018, 1496.) Kuvakorteissa voi olla joko pelkkiä kuvia tai kuvaavaa tekstiä lisänä.
Tarkoitus on kuitenkin sama: esittää sanat visuaalisesti. Toinen kommunikoin- nin apuväline on erilaiset puhetta tuottavat laitteet, joilla autistinen puhumaton henkilö voi tuottaa puhetta käyttäen hyödyksi siihen tarkoitettuja kommuni- kointilaitteita. (Vidal ym. 2020, 672.)
Vähäistäkin kielellistä kommunikointia on erityisen tärkeää tukea ja antaa sii- hen mahdollisuus. On hyvä käyttää selkokieltä eli puhua hitaasti ja selvästi so- pivalla äänenvoimakkuudella. Autistinen voi tarvita aikaa käsitellä kuule- maansa puhetta, joten lyhyet lauseet sekä riittävän ajan antaminen kuullun lauseen ymmärtämiseen helpottavat kommunikointia. Vertaus- ja kielikuvien käyttöä tulisi välttää, sillä autistinen usein ymmärtää asiat konkreettisesti ja voi hämmentyä näistä ilmauksista. (Brown & Elder 2014, 223.)
Aina kommunikoidessa viesti ei mene perille. Jos kommunikoidessa ilmenee ongelmia voi autistinen henkilö hermostua ja purkaa turhautumisensa aggres- siona. Tilanne tulee rauhoittaa pysymällä itse rauhallisena ja yrittää uudes- taan. Sanavalintojen vaihtaminen, asian yksinkertaistaminen tai uudelleen muotoilu voivat auttaa kommunikoinnissa. (Brown & Elder 2014, 223.)
5 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT HOITOTYÖSSÄ
Kun potilas saa autismikirjon diagnoosin hänelle luodaan aina samalla myös hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Hoito ohjataan omalle terveysasemalle, psyki- atrian poliklinikalle tai vammaispalveluihin. Terveydenhuollon lisäksi hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvat kaikki autistisen henkilön arjessa mukana olevat henkilöt. Yhteistyön on oltava toimivaa mahdollisimman hyvän toimintakyvyn ylläpitämiseksi. (Koskentausta ym. 2018, 1496.)
5.1 Lääkehoito
Autismikirjon häiriön kaikkien ydinoireiden lievittämiseen ei ole tiedossa lääke- hoitoa tutkimuksista huolimatta. Lääkehoidolle ei välttämättä ole vastetta, sillä yleensä haastava käyttäytyminen johtuu muusta kuin lääkkeillä hoidettavista syistä. Haastavaa käytöstä voivat aiheuttaa esimerkiksi kommunikoinnin vai- keus, kipu ja epämukava olo. Näiden tekijöiden selvittäminen ja hoitaminen on ensisijaista ennen lääkehoitoon siirtymistä. (Koskentausta ym. 2013.)
Usein lääkehoidolle on hyvät perustelut silloin, kun potilas saa hoitoa saman- aikaisesti sekä psykiatrisiin että neuropsykiatrisiin oireisiin. Ärtyneisyyttä, ag- gressiivisuutta ja itsensä satuttamista voidaan lieventää muutamilla lääkeai- neilla ja univaikeuksia lievittää melatoniinilla. Autistisilla henkilöillä on kuitenkin tutkittu olevan herkkyyttä psyykenlääkkeiden haittavaikutuksille. Esimerkiksi valtaväestöä rauhoittavat bentsodiatsepiinit aiheuttavat huomattavan usein autistisilla vireyden ja levottomuuden lisääntymistä. Rauhoittaviksi ja nukahta- mista varten lääkkeiksi on pitkään käytetty psykoosin hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä, kuten levomepromatsiinia, vaikka psykoosilääkkeiden käytöstä au- tisminkirjon potilailla on vain vähän tutkimustietoa. Kaikki oireita lievittävä lää- kehoito tulisi aina aloittaa autismikirjon potilailla hyvin pienellä annostuksella ja vaikutuksia ja vastetta seurata hyvin tarkasti lääkehoidon turvallisen toteutta- misen takia. (Koskentausta ym. 2013; Koskentausta ym. 2018, 1498.)
Autismin ydinoireista ainoastaan kaavamaista käytöstä voidaan tutkitusti hoi- taa lääkkein. Sen sijaan kommunikoinnin ja sosiaalisten tilanteiden vaikeuksiin ei ole olemassa lääkehoitoa. Näissä lääkehoidon sijaan apu saadaan kuntou- tuksesta. (Koskentausta ym. 2018, 1498.)
5.2 Hoitoympäristö
Sairaala tai muu terveydenhuollon yksikkö voi olla autisminkirjon potilaalle ras- kas tilanne. Ympäristön muuttuminen ja tuntemattomuus voivat tehdä poti- laasta levottoman, ahdistuneen ja jopa aggressiivisen. Tilanteesta voi tehdä autisminkirjon potilaalle helpomman luomalla tilanteesta mahdollisimman tutun tuomalla paikalle omia, tärkeitä tavaroita, kuten pehmoleluja, levyjä ja omia vaatteita. Myös tutun ihmisen jatkuva läsnäolo voi rauhoittaa potilasta ja tuoda turvallisen tunteen. (Dell ym. 2008, 178.)
Autisminkirjon potilaan hoitotyössä on otettava huomioon sellaisia asioita, joita tavanomaisessa hoitotilanteessa ei tule edes ajatelleeksi. Hoitotyössä autismi- kirjon potilaan oloa voidaan helpottaa vähentämällä ärsykkeiden, kuten valo- jen ja ylimääräisten äänien, määrää potilashuoneessa. Myös erilaiset pinnat ja materiaalit voivat ahdistaa potilasta, joten esimerkiksi tutkimuspöydän paperi on hyvä ottaa pois samoin kuin välttää sidosten ja laastareiden käyttöä.
(Brown & Elder 2014, 222 – 223.)
On tärkeää kommunikoida potilaan kanssa niin, että tilanteessa on molemmin- puolinen ymmärrys siitä, mitä on tapahtumassa. Koska autisminkirjon häiriöi- hin kuuluu vaikeus toiminnanohjauksessa, myös sairaalassa ollessa päivän voi strukturoida kuvin niin, että potilas näkee jatkuvasti, mitä on tapahtumassa seuraavaksi. Strukturointi on ikään kuin lukujärjestys, jossa kerrotaan kuvin, mitä tapahtuu missäkin järjestyksessä. Päivästruktuuri on hyvä olla jatkuvasti näkyvillä, jotta siihen on helppo palata. Sekä hoitajan että potilaan on ymmär- rettävä toisiaan. Vuorovaikutuksen epäonnistuminen voi aiheuttaa ahdistusta ja levottomuutta. Kommunikoinnin avuksi on hyvä myös hoitotyössä käyttää potilaan omia keinoja ja esimerkiksi potilaan omia kuvia, joita hän on tottunut käyttämään. Tärkeintä autismikirjon häiriön potilaan hoidossa on muistaa yk- siöllisyys ja yksilöllisen hoidon turvaamiseksi on hyvä kommunikoida myös perheen kanssa. (Dell ym. 2008, 181; Moilanen ym. 2012, 1456.)
5.3 Kuntoutus
Tutkimustietoa autisminkirjon häiriötä sairastavien kuntoutuksesta tarvitaan li- sää. Kuitenkin jo saatujen tutkimusten tuloksia ovat muun muassa se, että vanhempien ja muun ympäristön sitoutuminen lapsen kuntoutukseen tuottaa parhaimman tuloksen kuntoutumisessa sekä intensiivinen, joka päivä toteu- tuva kuntoutus on tehokkainta. Kuntoutus tulisi aina aloittaa mahdollisimman nuoressa iässä parhaimman tuloksen saamiseksi ja tämän takia mahdollisim- man varhainen diagnoosin saaminen on ensisijaisen tärkeää. Kuntoutussuun- nitelman luomiseksi tarvitaan moniammatillinen tiimi ja erikoisosaamista, joten suunnitelman muodostaminen tapahtuu yleensä erikoissairaanhoidossa. Kun-
toutus vie paljon aikaa arjesta ja siksi siihen osallistuu usein perheen ja ter- veydenhuollon lisäksi myös koulu ja esikoulu opettajineen. (Yliherva & Olsén 2007; Koskentausta ym. 2013.)
Keskeisimpiin autismikuntoutuksen tavoitteisiin kuuluu kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen kehittäminen. Tähän tarvitaan avuksi kuvia, piirtämistä ja konkreettisten esineiden käyttöä. Myös mobiililaitteiden, kuten puhelimien ja tablettien käytöstä apuna on positiivisia käyttökokemuksia. PECS-menetel- mässä (Picture Exchange Communication System) harjoitellaan käyttämään kuvia kommunikoinnin apuna ja tarkoituksena on, että lapsi alkaa oma-aloittei- sesti käyttämään kuvia arjen vuorovaikutustilanteissa halutessaan kertoa tai pyytää jotain. Kuvien sijaan osa autismikirjon häiriöisistä käyttää mieluummin viittomia, mutta myös siinä periaate on sama. Lisäksi kuntoutuksen keskeisiä kohteita ovat aistitiedon käsittely ja sosiaalisten taitojen harjoittelu. (Kosken- tausta ym. 2013.)
Koska katsekontakti on tärkeä osa sosiaalista kanssakäymistä, on tähän myös tärkeää kiinnittää huomiota autistisen lapsen kuntoutuksessa. Katsekontaktin puute vaikeuttaa sosiaalisten taitojen kehitystä. Autistisen lapsen omaa moti- vaatiota katsekontaktin ottamiseen voidaan herätellä kuntoutuksessa. Katse- kontaktiin tulisi tukea ja rohkaista, jolloin autistisen lapsen sosiaaliset aloitteet paranisivat ja sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeudet hieman lieventyisivät.
(Kylliäinen & Hietanen 2013.)
Autistisen lapsen kuntoutus- ja hoitomuotoja ovat lääkehoidon lisäksi erilaiset terapiat. Terapioista laajasti käytetty on TEACCH-ohjelma eli ns. koriterapia.
Koriterapia on opetusmenetelmä, joka keskittyy kommunikaatioon, puheeseen ja kieleen. Koriterapiassa lapsen ympäristö jäsennellään niin, että tila, aika ja toiminta eritellään selkeästi, jotta lapsi pystyy toimimaan ja kommunikoimaan paremmin. Tavoitteena on siedättää autistisia lapsia pieniin muutoksiin jäsen- nellyssä ja tutussa ympäristössä sekä tukea omatoimisuutta. (Yliherva &
Olsén 2007; Koskentausta ym. 2013.)
Kuntouttavissa terapioissa keskeistä on oppimisen kautta tapahtuva kuntoutu- minen. Lapsen ikätason ja kiinnostuksen kohteiden mukaan opetetaan ja kehi- tetään arkisia taitoja ja samalla kehittyvät myös vuorovaikutustaidot. Lisäksi
kuntoutuksen tärkeitä osa-alueita ovat oman käyttäytymisen säätely, syy - seuraus -suhteiden opettelu sekä tunteiden käsittely ja tunnistaminen. Tällai- sesta terapiasta hyvä esimerkki on kognitiivinen käyttäytymisterapia. Kognitii- visessa käyttäytymisterapiassa tuetaan autismikirjon lapsen ymmärrystä omasta ja toisen ihmisen käyttäytymisestä ja se voi olla hyvä terapiamuoto etenkin käytöshäiriöisille autisteille. (Koskentausta ym. 2013, 588 - 590.)
6 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TAVOITE
Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla mitä autismi on, miten se tunnistetaan sekä miten autistinen potilas kohdataan hoitotyössä. Tarkoituksena on myös selvittää mahdollisia poik- keavia kommunikoinnin keinoja autististen potilaiden hoitotyön helpotta- miseksi.
Kirjallisuuskatsauksen tavoitteena on vastata seuraaviin tutkimuskysymyksiin:
1. Mitä autismikirjon häiriöt ovat?
2. Mitä autismikirjon häiriön potilaan hoidossa tulisi ottaa huomi- oon?
3. Miten autistisen ja puhumattoman potilaan kanssa kommuni- koidaan?
Tavoitteena on osoittaa autismin aiheuttamia vaikeuksia hoitotyössä ja lisätä tietoa ja osaamista autistisen potilaan kohtaamiseksi. Lisäksi tavoitteena on luoda sellainen kuvaileva kirjallisuuskatsaus, josta olisi hyötyä hoitoalan ope- tuksessa.
7 AINEISTO JA MENETELMÄT
Tässä luvussa on esitelty kuvailevan kirjallisuuskatsauksen vaiheet, aineiston keruu ja tiedonhaussa käytetyt tietokannat sekä eritelty aineiston sisäänoton ja poisjätön kriteerit. Lisäksi luvussa on esiteltynä lopulliseen analyysiin pääty- neet aineistot. Aineistot ja analyysin eteneminen on myös taulukoitu (ks. liite 2, liite 3 ja liite 4).
7.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus
Opinnäytetyössä käytetään menetelmänä kuvailevaa kirjallisuuskatsausta. Ku- vaileva kirjallisuuskatsaus on hoitotieteessä paljon käytetty tutkimusmene- telmä, sitä voidaan käyttää sekä omana tutkimusmenetelmänään että osana suurempaa tutkimusta. Kuvailevaa kirjallisuuskatsausta voidaan käyttää mo- nissa tilanteissa, kuten jäsentämään jonkin menetelmän luotettavuutta, kokoa- maan kliinistä tietoa sekä soveltamaan tutkimustyötä kolmannen asteen kou- lutuksissa, kuten tässä tapauksessa tehdään. (Kangasniemi ym. 2013, 291 – 298.) Kirjallisuuskatsauksen teko koostuu neljästä vaiheesta (Kangasniemi ym. 2013), joita ovat:
1) tutkimuskysymyksen muodostaminen, 2) aineiston valitseminen,
3) kuvailun rakentaminen ja 4) tuotetun tuloksen tarkastelu.
Koko opinnäytetyön prosessia ohjaava vaihe on tutkimuskysymyksen muo- dostaminen, joka kohdistuu usein laajoihin kokonaisuuksiin tai ilmiöihin, kuten tässä opinnäytetyössä autismikirjon häiriöihin. Tutkimuskysymystä tarkastel- laan yhdestä tai useasta näkökulmasta. Tärkeintä on, että tutkimuskysymys on oikein rajattu ja täsmällinen, jotta siihen vastaaminen onnistuu riittävän sy- vällisesti. (Kangasniemi ym. 2013, 291 – 298.)
Aineiston valintaa ohjaavat luodut tutkimuskysymykset. Tarkoituksena on löy- tää sopivia aineistoja, jotka vastaavat tutkimuskysymyksiin riittävästi. Aineis- toa valittaessa tulee kiinnittää huomio jokaisen tutkimuksen tai artikkelin anta- miin tietoihin juuri tutkimuskysymyksiin liittyen. Opinnäytetyön aineisto muo- dostuu autismikirjon häiriön tutkimisen kannalta merkityksellisistä tutkimuk- sista ja artikkeleista. Aineiston kerääminen tulee raportoida tutkimuksen luo- tettavuuden lisäämiseksi. (Kangasniemi ym. 2013, 291 – 298.) Tässä opinnäy- tetyössä aineistoa haetaan tietokannoista, kuten Finnasta, Medicistä,
EBSCOsta sekä Scholarista.
Kuvailun rakentamisen vaihe on kuvailevan kirjallisuuskatsauksen keskeisin osa. Siinä esitettyihin tutkimuskysymyksiin vastataan aineiston tuloksia kuvai-
lemalla sekä luodaan uusia johtopäätöksiä. Tarkoituksena on luoda hyvin jä- sennelty kokonaisuus yhdistelemällä ja analysoimalla sisältöä. Tärkeää on, ettei analyysi ole aineiston raportointia tai tiivistämistä vaan niiden vertailua, kokonaisuuksien ryhmittelyä ja laajempien päätelmien tekemistä. Näin aineis- tosta luodaan synteesi. (Kangasniemi ym. 2013, 291 – 298.)
Viimeinen vaihe on saatujen tulosten tarkasteleminen. Tärkeää on, että viimei- nen vaihe sisältää tiivistetyssä muodossa saadut tulokset. Lopuksi voidaan vielä arvioida tutkimuskysymyksiä, ehdottaa jatkotutkimuskohteita ja esittää tehdyt johtopäätökset. Tässä vaiheessa pohditaan ja tarkastellaan tehdyn työn eettisyyttä ja luotettavuutta. (Kangasniemi ym. 2013, 291 – 298.)
7.2 Tiedonhaun kuvaus
Opinnäytetyön aineistoa hakiessa laadittiin sekä sisäänotto- että poissulkukri- teerit valittaville aineistoille. Kriteerien avulla voidaan helpottaa hakuprosessia ja vähentää mahdollisuutta lopputuloksen virheellisyyteen tai puutteellisuuteen (Mäkeläinen 2019, 1).
Sisäänottokriteerit
- vuosina 2010 – 2020 julkaistut aineistot - englannin- ja suomenkieliset aineistot
- tutkimusartikkelit, väitöskirjat, kirjallisuuskatsaukset, pro gradu -työt, YAMK-opinnäytetyöt
- aineisot julkaistu tieteellisessä lehdessä
Poissulkukriteerit
- aineistot julkaistu ennen vuotta 2010 - amk-opinnäytetyöt
- muun kuin englannin- tai suomenkielinen aineisto - aineisto julkaistu populaarilehdessä
Tämän opinnäytetyön aineistot haettiin tarkennetulla haulla seuraavista tieto- kannoista: EBSCO, Medic ja Finna. Lisäksi menetelmäkirjallisuutta haettiin Google Scholarista. Hakusanoina ja -lausekkeina käytettiin seuraavia: autis*
AND nursing, autis* AND nursing AND patient, autis* AND communication, autismi* AND hoito*, autis* AND laps*, autis* sekä autismi. Kaikista käytetyistä tietokannoista ja kaikilla käytetyillä hakusanoilla ja -lausekkeilla hakutuloksia kertyi yhteensä noin 2 500, joista lopulliseen analyysiin valittiin 10. (Liite 1.)
7.3 Aineiston kuvaus ja sisällön analyysi
Opinnäyteyön lopulliseen analyysiin jäi kymmenen aineistoa. Aineistoista kolme oli englanninkielisiä ja loput seitsemän suomenkielisiä. Aineiston jou- kossa on monipuolisesti sekä tutkimusartikkeleita, katsausartikkeleita, tapaus- tutkimuksia sekä laadullisia tutkimuksia. Liitteessä 2 on kuvattuna kaikki opin- näytetyöhön valitut tutkimukset ja artikkelit.
Kaikki lopulliseen analyysiin jääneet aineistot analysoitiin sisällön analyysillä.
Sisällön analyysillä voidaan saada tutkittavasta aiheesta kuvaus tiivistetyssä ja selkeässä sanallisessa muodossa. Sillä voidaan järjestellä aineisto johto- päätösten tekoa varten, mutta kuitenkin niin, ettei järjestetty aineisto itsessään ole johtopäätös. Johtopäätökset tulee tehdä erikseen tutkimuksen luotettavuu- den takaamiseksi. (Tuomi & Sarajärvi 2011, 103.)
Tämän kuvailevan kirjallisuuskatsauksen aineisto analysoitiin kolmivaiheisella prosessilla. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin prosessin vaiheet ovat aineis- ton haun jälkeen aineiston redusointi eli pelkistäminen, klusterointi eli ryhmit- tely sekä teoreettisten käsitteiden luominen. (Tuomi & Sarajärvi 2011, 108 – 109.)
Aineiston pelkistämisessä aineistosta saatua tietoa pilkotaan ja tiivistetään.
Kaikki turha informaatio karsitaan pois ja keskitytään vain siihen tietoon, joka vastaa asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Tutkimuksen olennaisimmat ilmauk- set kerätään yhteen ja saadaan pelkistetty kuvaus aineistosta. (Tuomi & Sara- järvi 2011, 108 – 113.) Tässä opinnäytetyössä tämä vaihe on kuvattu tauluk- koon, josta sen hahmottaminen on helpompaa sekä lukijalle, että analyysin te- kijälle itselleen (liite 3).
Ryhmittelyllä sen sijaan saadaan aikaan aineiston pelkistetyistä kuvauksista alakategorioita. Tässä vaiheessa aineistosta poimitut tarkat ilmaukset luetaan tarkasti läpi ja muodostetaan alakategorioita samankaltaisista asioista esimer- kiksi ominaisuuksien, käsitysten tai piirteiden mukaan. (Tuomi & Sarajärvi 2011, 110 – 111.) Tässä opinnäytetyössä alakategorioiksi muodostui muun
muassa lääkehoidon riskit, herkästi ahdistuminen sekä vaikeus lukea kasvoja (Liite 3).
Alakategorioille annetaan niiden sisältöä kuvaavat nimet, joista muodostetaan edelleen laajempia yläkategorioita sekä niistä edelleen yhdistäviä kategorioita.
Tässä opinnäytetyössä yläkategorioiksi muodostui mm. autistisen potilaan lää- kehoito, ympäristön merkitys autistisen potilaan toimintakyvylle sekä kasvojen lukemisen vaikeus autismikirjon häiriössä (liite 4). Yhdistelemällä käsitteitä ja luokittelemalla poimittuja ilmauksia yksinkertaisempiin ja kattaviin kategorioi- hin, joita tässä opinnäytetyössä olivat autistisen potilaan hoitotyö, toimintaky- vyn ylläpitäminen autismikirjon häiriössä sekä kommunikointi autismikirjon häi- riössä (Liite 4). Näin saadaan tiivistettyä analyysissä saatua tutkimustietoa ja saadaan vastaus tutkimuskysymyksiin. Sisällönanalyysin tekeminen on tulkin- taa ja päättelyä, jossa tutkija muodostaa yleiskäsitteiden avulla kuvauksen tut- kittavasta kohteesta. (Tuomi & Sarajärvi 2011, 112 – 113.)
8 OPINNÄYTETYÖN TULOKSET
Tässä luvussa käsitellään kuvailevaan kirjallisuuskatsaukseen valittujen tutki- musten ja artikkeleiden analyysin tuloksia. Analyysi tuotti vastauksia jokaiseen kolmeen tutkimuskysymykseen. Tulokset on eroteltu yhdistävien kategorioiden mukaan (liite 4).
8.1 Autismikirjon häiriön oireet
Autismikirjon häiriö on aivojen toiminnan ja kehityksen häiriö, joka aiheuttaa tietyntyyppisiä oireita. Autismikirjon häiriö ilmenee yleensä jo varhaislapsuu- dessa ensimmäisten ikävuosien aikana, mikä onkin tärkeää, jotta päästään aloittamaan kuntoutus varhain. Oireiden esiintyminen on yksilöllistä, mutta au- tismikirjon häiriön ydinoireina voidaan pitää vaikeuksia sosiaalisissa tilan- teissa, vastavuoroisessa kommunikoinnissa sekä kaavamaisia ja epätyypillisiä käyttäytymismalleja. Varhaislapsuudessa vanhemmissa huolta herättävä piirre, joka usein johtaa tutkimuksiin, on katsekontaktikyvyn puute. (Kosken- tausta ym. 2013; Moilanen ym. 2012; Leinonen 2016.)
Autismin oireisiin voi liittyä myös vaikeuksia oppimisessa, puheen kehittymi- sessä sekä käytöshäiriöitä, kuten aggressiivisuutta tai itsensä vahingoitta- mista. Myös uniongelmia ja tunne-elämän vaikeuksia esiintyy autistisilla nor- maalisti kehittyviä enemmän. Huomattavan usein autismiin liittyy myös jonkin- asteinen älyllinen kehitysvamma. (Bjelogrlic-Laakso ym. 2020; Vidal ym.
2020.)
8.2 Toimintakyvyn ylläpitäminen autismikirjon häiriössä
Normaalisti kehittyvät pienet lapset ovat kiinnostuneita muista ihmisistä, hei- dän kasvoistaan sekä vuorovaikutuksesta. Autismikirjon häiriöisillä nämä kaikki kiinnostavat vähemmän, mikä yleensä herättää vanhempien ja tervey- denhuollon huomion. Autismikirjon häiriö diagnosoidaan tyypillisesti kolmen tai neljän vuoden iässä, kun poikkeava kehitys ilmenee. Kommunikointiin ja vuo- rovaikutukseen liittyvien oireiden lisäksi myös toistuvat käyttäytymismallit ja keskittyminen yksityiskohtiin kokonaiskuvan sijaan voivat herättää vanhem- pien huolen. Aikainen diagnoosin saaminen tarkoittaa myös aikaista kuntou- tuksen aloittamista, mikä taas on hyödyksi tulevaisuuden toimintakyvyn ja ke- hityksen kannalta. (Kylliäinen & Hietanen 2013; Moilanen ym. 2012.)
Autismikirjon häiriön hoidossa hoitosuunnitelma tehdään aina moniammatilli- sessa tiimissä, sillä häiriön vaikutukset ulottuvat pitkälle. Koululla, päivähoi- dolla, kodilla ja terveydenhuollolla on kaikilla oma suuri osuutensa kuntoutuk- sessa, sillä kuntoutus kuuluu jokaiseen päivään. Kuntoutus on myös tehok- kainta näissä arkisissa ympäristöissä, sillä niin voidaan parhaiten vastata ar- jessa esiintyviin haasteisiin. Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen tavoite on tule- vaisuuden mahdollisimman hyvän toimintakyvyn turvaaminen, josta vaikutta- vin tekijä on kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen varmistaminen. Vaikeudet vuorovaikutuksessa voivat aiheuttaa esimerkiksi turhautumista ja aggressii- vista käyttäytymistä, joita halutaan estää. Opettelemalla kommunikoinnin eri keinoja näiltä voidaan välttyä. (Koskentausta ym. 2013; Brown & Elder 2014;
Moilanen ym. 2012, 1460)
Autismikirjon potilaan kuntoutusmenetelmiä on tutkittu vain vähän ja toimivista keinoista on vähän tutkimustietoa. Silti useita kuntoutusmenetelmiä voidaan käyttää autistisilla, sillä käytännössä niiden käyttämisestä on ollut enemmän
hyötyä kuin haittaa. On kuitenkin tutkittu, että katsekäyttäytymisen kehityksen kannalta katsekontaktin harjoittelu osana kuntoutusta vähentää vaikeuksia so- siaalisessa vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Sen sijaan erilaisilla terapi- oilla, jotka perustuvat oppimiseen, voidaan parantaa toimintakykyä. Tällaisia terapioita ovat muun muassa kognitiivinen käyttäytymisterapia, jossa opetel- laan tunnistamaan omia ja toisten tunteita ja käyttäytymisen syitä sekä Picu- ture Exchange Communication System, jossa opetellaan käyttämään kuvia ja viittomia kommunikoinnin tukena omatoimisesti. (Kylliäinen & Hietanen 2013, 586; Koskentausta ym. 2013, 588 – 590.)
8.3 Autistisen potilaan hoitotyö
Autismi aiheuttaa usein käytöksen häiriöitä, kuten kaavamaista käyttäytymistä tai aggressiivisuutta, joita halutaan vähentää arjen sujuvuuden helpotta-
miseksi. Lääkehoito voi olla yksi keino saada apua näihin oireisiin, mutta koska autismi on neurologinen kehityksen häiriö, se vaikuttaa myös aivojen toimintaan. Autismikirjon potilaiden lääkehoitoon liittyy suuria poikkeavuuksia tavallisesti kehittyviin ihmisiin nähden. Autistisilla potilailla on usein käytös- sään useita eri lääkevalmisteita ja noin puolella heistä esiintyy haittavaikutuk- sia, kuten sedatoituneisuutta ja sydämen toimintaan liittyviä häiriötä, saamis- taan lääkkeistä. Lääkkeet voivat myös toimia toisin kuin ne on suunniteltu, esi- merkiksi rauhoittamisen sijaan piristämällä. Lääkehoito ei siis ole riskitöntä ja vain muutamista lääkeaineista on tutkitusti hyötyä autismin oireiden hoidossa.
Tämän vuoksi kaikki autismikirjon potilaille annettava lääkehoito tulisi tehdä varoen ja pienin annosnostoin. Lisäksi vain muutamista lääkeaineista on todis- tettu olevan hyötyä. (Bjelogrlic-Laakso 2020; Koskentausta ym. 2013; Moila- nen ym. 2013.)
Autismikirjon häiriö vaikuttaa suuresti hoitotyön toteutukseen ja suunnitteluun.
Etukäteen olisi hyvä valmistella hoitotilanne niin, että se olisi mahdollisimman helppo kaikille osapuolille. Ylimääräisten ärsykkeiden poistaminen, kuten ää- nien minimointi ja tilan yksinkertaistaminen esimerkiksi poistamalla paperinen suoja pediltä, voi helpottaa aistiherkkyyksistä kärsivää autistista potilasta ja tehdä hoitotilanteesta helpomman. Autisminkirjon häiriöön kuuluu merkittä- vänä osana myös toiminnanohjauksen vaikeus, jolloin kaikki uusi ja tutusta ar-
jesta poikkeava voi tuottaa ahdistusta ja hoitoa vaikeuttavaa vaikeaa käyttäy- tymistä kuten aggressiivisuutta. Autisminkirjon potilaat ovat tutkitusti keski- määräistä ahdistuneempia hoitotilanteissa ja osassa tapauksista esilääkityk- sen tarpeen mahdollisuus olisi hyvä muistaa. Kaikista paras lopputulos ja toi- mivin yhteistyö saavutetaan kuitenkin yksilöllisellä hoitosuunnitelmalla, jonka tekemisen apuna autistisen potilaan vanhemmat tai läheiset ovat merkittä- vässä asemassa. Myös hoidon päättymisen jälkeen vanhemmat ovat suu- ressa roolissa kotiutuksen onnistumiseksi. (Moilanen ym. 2012, 1456; Berg ym. 2020; Dell ym. 2008.)
Esilääkityksellä, suunnittelulla ja ärsykkeiden minimoinnilla voidaan vähentää riskiä ei-toivottuun aggressiiviseen käyttäytymiseen ja heikkoon yhteistyöhön.
Aina se ei kuitenkaan onnistu. Muuttunut tilanne, tuntematon ympäristö ja kommunikointi vieraan hoitohenkilöstön kanssa voi purkautua turhautumisena ja aggressiivisuutena, jolloin hoitohenkilöstöllä on oltava valmiuksia ja taitoja toimia. Yhteistyökyvytön autistinen potilas voi olla vaaraksi sekä itselleen että muille. Tällöin turvallisuuden takaamiseksi potilas on rauhoitettava lääkkein.
Esimerkiksi leikkauksen jälkeen sedaatiota voidaan joutua pidentämään, jotta levoton käyttäytyminen ei aiheuta komplikaatioita. (Brown & Elder 2014; Dell ym. 2008.)
8.4 Kommunikointi autismikirjon häiriössä
Jokaisella autismikirjon häiriöisellä on omanlaisensa tapa kommunikoida.
Kommunikointia voidaan harjoitella terapioissa ja näin löytää itselle sopivat keinot vuorovaikutukseen. Kommunikoinnin onnistuminen ja keinojen tuntemi- nen on myös hoitotyön kannalta merkittävä turvallisen hoitotyön toteutu- miseksi. Usein autistisen henkilön kommunikoinnissa korostuu yksittäiset, mutta merkittävät sanat tai sanayhdistelmät kokonaisten pitkien lauseiden si- jasta. Kommunikoinnissa saattaa myös esiintyä autismille tyypillisiä, mutta normaalisti kehittyville vieraita kaikupuhetta, vahvaa elekieltä ja väärin käytet- tyjä pronomineja. Kaikupuhetta on esimerkiksi keskustelussa esitettyjen kysy- mysten toistaminen sen sijaan, että niihin vastaisi. (Brown & Elder 2014; Vidal ym. 2020, 671 – 672.)
Vaikka autismikirjon häiriölle on tyypillistä käyttää tiettyä kommunikointityyliä muita enemmän, se ei tarkoita, etteikö keinoja olisi useampia. Aikuisen rooli on motivoida autismikirjon lapsia kommunikoimaan, jotta spontaani vuorovai- kutus lisääntyisi ja sosiaaliset taidot kehittyisivät. Silloin, kun puhe ei ole luon- tainen vuorovaikutuskeino, voidaan motivoida lasta käyttämään apuna kuvia, eleitä ja äänteitä. Myös kommunikointia helpottavat kommunikointilaitteet voi- vat olla hyödyksi autistisen vuorovaikutuksessa. Aikuisen tehtävä on myös ot- taa vuorovaikutustilanteissa huomioon ne seikat, jotka voivat helpottaa tai vai- keuttaa kommunikointia. Vuorovaikutuksen ohjailuun hyviä keinoja ovat mm.
huomion siirtäminen muualle, kehuminen, toistaminen, kosketus ja huomiotta jättäminen. Ohjailu on tarpeen esimerkiksi tilanteissa, joissa harjoitellaan hy- vää vuorovaikutusta. (Palomäki 2013; Vidal ym. 2020; Leinonen 2016.)
Katsekontakti on merkittävä osa kommunikointia ja vuorovaikutusta. Autismin- kirjon häiriölle on kuitenkin tyypillistä sen puute. Kontaktikyvyn puute sen si- jaan heikentää vuorovaikutuksen normaalia kehitystä. Tutkimusten mukaan katsekontakti ei motivoi autistisia ja saattaa jopa aiheuttaa negatiivisa tunte- muksia. Näin on voitu todeta muun muassa aivojen kuvantamisella ja säh- köimpulsseja tutkimalla. Katsekontaktin puute on piirre, joka jo varhain herät- tää vanhemmissa huolen. Tavallisesti kehittyvät lapset ovat luonnostaan kiin- nostuneita kasvoista ja silmistä, mutta autismikirjon lapset eivät. Näin ollen au- tististen taidot ilmeistä ja piirteiden tunnistamisesta eivät ole kehittyneet sa- moin kuin muilla. (Kylliäinen & Hietanen 2013; Leinonen 2016, 10.)
9 POHDINTA
Tässä luvussa tarkastellaan analyysin onnistumista ja kuvailevalla kirjallisuus- katsauksella saatuja tuloksia. Luvussa myös pohditaan tehdyn analyysin luo- tettavuutta ja eettisyyttä. Lopussa esitetään jatkotutkimusehdotuksia.
9.1 Tulosten tarkastelu
Opinnäytetyöhön valitun aineiston analysointi tiivisti ja yksinkertaisti laajoja ko- konaisuuksia, joista muodostui lopulta tiivis tulosten esittely. Analysoinnin jäl- keen tulokset vastaavat opinnäyteyön alussa esitettyihin tutkimuskysymyksiin.
Analysointiin valituista artikkeleista ja tutkimuksista jokainen sisälsi tietoa au-
tismin oirekuvasta ja jokainen vastasi omalta osaltaan johonkin esitettyyn tut- kimuskysymykseen, jonka ansioista itse analyysin tekeminen oli melko help- poa. Neljä pääkategoriaa syntyi vaivatta ja jokainen niistä vastasi osaltaan esi- tettyihin tutkimuskysymyksiin. Opinnäytetyönä tehty kuvaileva kirjallisuuskat- saus tuotti tietoa autismikirjon häiriöistä ja hoitotyöstä. Sitä voidaan käyttää hyödyksi terveysalan opetuksessa.
Tuloksista selvisi, että autismikirjon häiriöt vaikuttavat hoitotyöhön jokaisella osa-alueella. Jokaisessa analyysiin päätyneessä aineistossa kuvattiin autismi- kirjon häiriön oireita, joita ovat poikkeava tai taantuva kehitys ensimmäisten ikävuosien aikana, poikkeavuudet ja vaikeudet sosiaalisissa suhteissa ja vuo- rovaikutuksessa, vaikeudet toiminnanohjauksessa sekä toimintojen suunnitte- lussa, erilaiset tunto- ja aistiherkkyydet sekä katsekontaktin puutteellisuus.
(Moilanen ym. 2012, 1453 – 1455; Kylliäinen & Hietanen 2013.) Lisäksi mer- kittäviä seikkoja ovat käytöshäiriöt ja niiden kohtaaminen sekä lääkehoidon poikkeavuudet autismikirjon potilailla. Hoidon suunnittelun, toteutuksen ja kun- toutuksen osa-alueisiin liittyviin kysymyksiin vastauksia löytyi useasta eri ai- neistosta. Kaiken kaikkiaan valittu aineisto vastasi hyvin esitettyihin tutkimus- kysymyksiin autismikirjon, hoitotyöstä sekä kommunikoinnista. (Ks. Bjelogrlic- Laakso ym. 2020; Koskentausta ym. 2013.)
Vaikeinta opinnäytetyön tekemisessä oli löytää sopivia hakusanoja ja -lausek- keita, joilla löytäisi sellaista aineistoa, jolla saisi vastauksia nimenomaan hoito- työhön liittyvin kysymyksiin. Suuri osa hakukoneista löydetyistä tutkimuksista ja artikkeleista ei vastannut omia tarkoitusta ja tehtävää. Oikeat hakusanat ja - lausekkeet löydettyä aineiston hankkiminen kuitenkin helpottui huomattavasti ja opinnäytetyöhön löytyi hyviä, kysymyksiin vastaavia tutkimuksia ja artikke- leita. Hankalaa oli myös ajoittain löytää sopivia suomenkielisiä sanoja kuvaa- maan englanninkielisissä aineistoissa kuvattuja käsitteitä.
Tutkimuskysymysten asettaminen sen sijaan oli helppoa. Tutkimuskysymykset muotoutuivat jo hyvissä ajoin opinnäytetyötä suunniteltaessa. Tutkimuskysy- mysten on pohdittu antavan vastauksia sellaisiin kysymyksiin, joihin tarvitaan vastauksia käytännön hoitotyössä autismikirjon häiriön potilaita hoidettaessa.
9.2 Opinnäytetyön luotettavuus ja eettisyys
Opinnäytetyön luotettavuutta lisää analyysiin valittujen tutkimusten artikkelei- den hyvä sopivuus sisäänotto- ja poissulkukriteereihin. Esimerkiksi kymme- nestä aineistosta kolme on julkaistu vuonna 2020. Luotettavuutta laskee yh- den aineiston julkaisuvuosi 2008, mutta sen ottaminen mukaan analyysiin pe- rustellaan sen laadulla ja sopivuudella tutkimuskysymyksiin nähden. Sen si- jaan luotettavuutta lisää aineistohakujen toistettavuus. (Ks. Kangasniemi ym.
2013.) Tehdyt haut on kirjattu taulukkoon (liite 1).
Tutkimuksen luotettavuutta lisää sen vaiheiden tarkka kuvaaminen sekä tutki- muskysymysten selkeä esittäminen (Hirsjärvi ym. 2007, 227; Kangasniemi ym. 2013, 297). Tässä opinnäytetyössä luotettavuutta lisää sen tarkka kuvaus analyysin tekemisestä ja etenemisestä. Liitteinä olevista taulukoista on mah- dollista seurata analyysin kulkua aina alakategorioista lopullisiin yhdistäviin teemoihin saakka.
Kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa eettisyyttä tukevat raportoinnin johdon- mukainen kuvaus ja läpinäkyvyys. Raportoinnin tulee myös olla totuudenmu- kaista sen eettisyyden takaamiseksi. Tässä opinnäytetyössä raportointi on aloitettu aiheen esittelystä ja tutkimuskysymyksistä ja lopetettu tulosten tar- kasteluun. Tutkimuskysymykset on esitetty selvästi ja raportin rakenne on joh- donmukainen ja näin ollen sekä luotettavuutta että eettisyyttä tukeva. Luotet- tavuutta ja eettisyyttä tukevat myös tarkat ja oikein merkityt lähdeviittaukset sekä tekstissä että opinnäytetyön lopussa lähdeluettelossa, sekä se, että esi- tetty tieto on totuudenmukaista. (Kangasniemi ym. 2013, 297.)
9.3 Jatkotutkimusehdotukset
Opinnäytetyön analyysin ja raportoinnin edetessä ilmestyi joitain jatkotutki- musehdotuksia. Esimerkiksi autismikirjon kuntoutuksesta tietoa etsiessä tör- mäsin jatkuvasti lauseeseen, jossa todettiin, ettei kuntoutuksesta ole tehty laa- jaa tutkimusta eikä kaiken kuntoutuksen toimivuudesta siksi ole takeita.
Tässä opinnäytetyössä esiteltyjen kuntoutus- ja terapiamuotojen lisäksi on olemassa useita menetelmiä, joita käytetään tutkitun tiedon puutteesta huoli- matta, sillä niiden käytöllä on todettu olevan käytännössä enemmän hyötyä
kuin haittaa vaikkei tutkittuja tuloksia niistä ole saatu. Myös lääkehoidon toimi- vuudesta ja turvallisuudesta olisi hyvä saada lisää tutkittua tietoa lääkehoidon turvallisen totuttamisen tueksi.
LÄHTEET
Berg, J., Ahlmén-Laiho, U. & Saari, T. 2020. Autismikirjon potilaiden aneste- sia. Finnanest 3, 216 – 222. PDF-dokumentti. Saatavissa: http://www.fin- nanest.fi/files/berg_autismikirjon.pdf [viitattu 24.9.2020].
Bjelogrlic-Laakso, N., Vuoti, H. & Storvik, M. 2020. Lääkehoito osastohoidossa olevilla kehitysvammaisilla eri autismikirjon potilailla. Dosis 1, 25 – 33. Saata- vissa: https://dosis.fi/wp-content/uploads/2020/03/Dosis_1-2020_Bjelogrlic.pdf [viitattu 24.9.2020].
Brown, A. & Elder, J. 2014. Communication in Autism Spectrum Disorder: A guide for Pediatric Nurses. Pediatric Nursing 5, 219 – 225. Katsausartikkeli.
Saatavissa: http://web.b.ebscohost.com.ezproxy.xamk.fi:2048/ehost/pdfvie- wer/pdfviewer?vid=1&sid=4f1d2b9d-6ff7-4b83-853d-d6f592f16975%40pdc-v- sessmgr01 [viitattu 12.10.2020].
Dell, D., Feleccia, M., Hicks, L., Lengstreth-Papsun, E., Politsky, S. & Trom- mer, C. 2008. Care of Patients with autism spectrum disorder undergoing sur- gery for cancer. Oncology Nursing 2, 177 – 182. PDF-dokumentti. Saatavissa:
http://web.b.ebscohost.com.ezproxy.xamk.fi:2048/ehost/pdfviewer/pdfvie- wer?vid=0&sid=98191b89-6074-46f3-b833-0bd0b775922b%40pdc-v-sess- mgr05 [viitattu 12.10.2020].
Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2007. Tutki ja kirjoita. 13. osin uudis- tettu painos. Helsinki: Tammi
Jukarainen, R. 2020. Suullinen tiedonanto 9.10.2020.
Kangasniemi, M, Utriainen, K., Ahonen, S., Pietilä, A., Jääskeläinen, P. & Lii- kanen, E. 2013. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus: eteneminen tutkimuskysymyk- sestä jäsennettyyn tietoon. Hoitotiede 4, 291 – 301.
Kohonen, I., Kuula-Luumi, A. & Spoof, S. 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutki- muksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi- Suomessa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan julkaisuja. PDF-dokumentti.
Saatavissa: https://tenk.fi/sites/tenk.fi/files/Ihmistieteiden_eettisen_ennakkoar- vioinnin_ohje_2019.pdf [viitattu 10.10.2020].
Korkeila, J. & Leppämäki, S. 2019. Autismikirjon häiriöt. Duodecim Oppiportti.
WWW-dokumentti. Saatavissa: https://www.oppiportti.fi/op/pkr00403/do [vii- tattu 7.9.2020].
Koskentausta, T., Koski, A. & Tani, P. 2018. Aikuisen autismikirjon häiriö. Kat- sausartikkeli. Duodecim. PDF-dokumentti. Saatavissa: https://www-ter-
veysportti-fi.ezproxy.xamk.fi/xmedia/duo/duo14424.pdf [viitattu 22.9.2020].
Koskentausta, T, Sauna-Aho, O. & Varkila-Saukkola, L. 2013. Autististen las- ten ja nuorten hoito ja kuntoutus. Katsausartikkeli. Lääkärilehti 8, 587 – 592.
Saatavissa: https://www-laakarilehti-fi.ezproxy.xamk.fi/tieteessa/katsausartik- keli/autististen-lasten-ja-nuorten-hoito-ja-kuntoutus/ [viitattu 10.10.2020].
Kylliäinen, A. & Hietanen J. 2013. Kasvot, katse ja autismi. Katsausartikkeli.
Lääkärilehti 8, 581 – 586. Saatavissa: https://www-laakarilehti-
fi.ezproxy.xamk.fi/tieteessa/katsausartikkeli/kasvot-katse-ja-autismi/ [viitattu 12.10.2020].
Leinonen, E. 2016. Kohti myönteistä kommunikaatiota autismin kirjon luo- kassa. Turun yliopisto. Kasvatustieteiden tiedekunta. Pro gradu -tutkielma.
Saatavissa: https://www.utupub.fi/bitstream/handle/10024/136349/EeliLeino- nen2016.pdf?sequence=2&isAllowed=y [viitattu 11.10.2020].
Moilanen, I., Mattila, M., Loukusa, S. & Kielinen, M. 2012. Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Katsausartikkeli. Duodecim. PDF-dokumentti. Saatavissa:
https://www-terveysportti-fi.ezproxy.xamk.fi/xmedia/duo/duo10395.pdf [viitattu 21.9.2020].
Mäkeläinen, P. 2019. Ohje opinnäytetyön tekemisestä kirjallisuuskatsauksena.
Ohje. Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu. Saatavissa:
https://learn.xamk.fi/pluginfile.php/97077/mod_resource/con-
tent/1/Ohje%20opinn%C3%A4ytety%C3%B6%20kirjallisuuskatsauk- sena_Xamk_5.12.2019.pdf [viitattu 10.11.2020].
Nieminen, B. 2015. Haastava käyttäytyminen, haastava arki. Vanhempien ko- kemuksia autismiin liittyvästä haastavasta käyttäytymisestä. Jyväskylän yli- opisto. Kasvatustieteen tiedekunta. Pro gradu -tutkielma. Saatavissa:
https://jyx.jyu.fi/bitstream/han-
dle/123456789/47393/URN%3aNBN%3afi%3ajyu-201510243482.pdf?se- quence=1&isAllowed=y [viitattu 11.10.2020].
Opintosuunnitelma. 2020. Äitiys- ja perhehoitoyön opintojakson tiedot. Kaak- kois-Suomen ammattikorkeakoulu, Peppi.
Palomäki, E. 2013. Spontaani kommunikointi ja autismi. Tapaustutkimus kol- men pojan aloitteista päivähoidossa. Jyväskylän yliopisto. Kasvatustieteiden laitos. Pro gradu -tutkielma. Saatavissa: https://jyx.jyu.fi/bitstream/han- dle/123456789/41778/URN%3aNBN%3afi%3ajyu-201306151981.pdf?se- quence=1&isAllowed=y
Raaska, H. & Vanhala, R. 2020. Miksi ja miten autismin diagnostiset kriteerit muuttuvat? Katsausartikkeli. Lääkärilehti 15, 964 – 967. Päivitetty 17.4.2020.
Saatavissa: https://www-laakarilehti-fi.ezproxy.xamk.fi/tieteessa/katsausartik- keli/miksi-ja-miten-autismin-diagnostiset-kriteerit-muuttuvat/ [viitattu
21.9.2020].
Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2011. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. 7. pai- nos. Helsinki: Tammi.
Vanhala, R. Päivitetty 1.10.2018. Autismikirjon häiriöt. Duodecim, lääkärin tie- tokannat. WWW-dokumentti. Saatavissa: https://www.ter-
veysportti.fi/apps/ltk/article/ykt00814/search/autismi [viitattu 21.9.2020].
Vidal, V., McAllister, A. & DeThorne, L. 2020. Communication profile of a mini- mally verbal school-age autistic child: A case study. Language, Speech and Hearing Services in schools 51, 671 – 686. Saatavissa:
http://web.b.ebscohost.com.ezproxy.xamk.fi:2048/ehost/pdfviewer/pdfvie- wer?vid=1&sid=6592c19a-e337-4c22-be2d-435d3e948f2e%40pdc-v-sess- mgr03 [viitattu 11.10.2020].
XAMK, s.a. Sairaanhoitaja (amk). Saatavissa: https://www.xamk.fi/koulutuk- set/sairaanhoitaja-amk/ [viitattu 16.10.2020].
Yliherva, A. & Olsén, P. 2007. Mitä tiedämme lapsuusiän autismin kuntoutuk- sesta? Katsausartikkeli. Lääkärilehti. 33, 2859 – 2865. Saatavissa:
https://www-laakarilehti-fi.ezproxy.xamk.fi/tieteessa/katsausartikkeli/mita- tiedamme-lapsuusian-autismin-kuntoutuksesta/ [viitattu 9.10.2020].
LIITTEET
Liite 1. Taulukko tiedonhaun kuvauksesta Tietokanta
ja asia- sanat/ha- kulausek- keet
Osumia (n)
Hyväksytty otsikon perus- teella (n)
Hyväksytty tiivistel- män pe- rusteella (n)
Hyväksytty koko teks- tin perus- teella (n)
Hyväksytty lopulliseen analyysiin (n)
EBSCO autis*
AND nur- sing
1733 3 2 1 1
EBSCO autis*
AND nur- sing AND patient
486 14 5 2 0
EBSCO autis*
AND com- munication
1290 6 4 2 2
Finna autismi*
AND hoito*
6 3 2 1 1
Finna autis*
AND laps*
21 4 4 3 2
Medic autis*
165 5 4 2 1
Medic autismi
47 8 7 7 3
Liite 2. Tutkimusten kokoava taulukko
Tutkimuksen bib- liografiset tiedot
Tarkoitus Kohde-
joukko
Koko ja keruu- mene- telmä
Keskeiset tulokset
Berg, J., Ahlmén- Laiho, U. & Saari, T. 2020. Autismi- kirjon potilaiden anestesia. Fin- nanest 53 (3), 216 – 222.
Miten autismikir- jon potilaiden eri- tyispiirteet tulisi huomioida pe- rioperatiivisessa hoidossa?
Autisminkir- jon häiriöi- set leikkaus- potilaat.
29 läh- dettä, syste- maatti- nen kir- jalli- suuskat- saus
Autistiset potilaat ovat keskimää- räistä ahdistuneempia hoitotilan- teissa, hoitosuunnitelman yksilölli- nen tekeminen on erityisen tärkeää, esilääkityksen saaminen on keski- määräistä yleisempää.
Bjelogrlic-Laakso, N., Vuoti, H. &
Storvik, M. 2020.
Lääkehoito osas- tohoidossa ole- villa kehitysvam- maisilla eri autis- mikirjon potilailla.
Dosis 1, 25 – 33.
Selvittää vaikei- den käytösoirei- den vuoksi osas- tohoidossa ole- vien autististen nuorten ja aikuis- ten lääkehoitoa ja lääkitysten haitta- ja yhteisvaikutuk- sia.
Vaikeiden käytösoirei- den vuoksi osastohoi- dossa ole- vat autistiset nuoret.
20, seu- rantatut- kimus.
Lähes puolella potilaista oli käytössä viisi tai useampi lääkevalmiste, lää- kehoidon riskit liittyivät sydämen toi- mintaan (etenkin pitkittyneeseen QT-aikaan), keskus- ja ääreisher- mostollisiin, sedaatioon ja neurologi- siin haittoihin. Puolella potilaista ha- vaittiin jonkinasteisia lääkehaittoja.
Autismikirjon häiriöön liittyy huomat- tavan usein älyllinen kehitysvam- maisuus sekä muita sairauksia, ku- ten epilepsiaa ja neuropsykiatrisia häiriöitä.
Brown, A. & El- der, J. 2014.
Communication in Autism Spect- rum Disorder: A guide for Pediat- ric Nurses. Kat- sausartikkeli. Pe- diatric Nursing, 40 (5), 219 – 225.
Selvittää, mitä kommunikointi on ja miten tulisi kommunikoida autismikirjon poti- laiden kanssa hoitotyön turval- liseksi toteutta- miseksi.
Autisminkir- jon lapset.
Tutki- musar- tikkeli, useita tutki- muksia.
Hoitajan ja potilaan hyvä kommuni- kointiyhteys on tärkeä turvallisen hoidon takaamiseksi. Jokaisella au- tistisella lapsella on omanlaisensa tapa kommunikoida. Ympäristön är- sykkeet tulisi minimoida hoitotilan- teissa. Hoitajien tulisi omata val- miuksia toimia tilanteissa, joissa au- tistinen lapsi turhaantuu ja käyttäy- tyy aggressiivisesti.
Dell, D., Feleccia, M., Hicks, L., Lengstreth-Pap- sun, E., Politsky, S. & Trommer, C.
2008. Care of Pa- tients with autism spectrum disor- der undergoing surgery for can- cer. Oncology Nursing 35 (2), 177 – 182.
Selvittää, mitä eettisiä kysymyk- siä tulee vastaan suunniteltaessa autistisen poti- laan hoitoa, miten kommunikoida autistisen poti- laan kanssa, mi- ten luoda turvalli- nen olo potilaalle sekä millaisia postoperatiivisia komplikaatioita autistisille leik- kauspotilaille voi tulla.
Autistinen 28-vuotias leikkauk- seen me- nossa oleva mies.
1, ta- paustut- kimus, seuran- tatutki- mus.
Autistisen henkilön itsemääräämis- oikeus tulee huomioida myös hoito- toimenpiteissä ja leikkauksissa.
Leikkauksen jälkeisten komplikaati- oiden estäminen on autistisilla han- kalampaa, sillä kommunikoinnin vai- keudet voivat esimerkiksi estää avun tarjoamisen. Autistinen potilas voi olla yhteistyökyvytön, jolloin se- daatiota on jatkettava itsensä satut- tamisen ehkäisemiseksi, tämä taas nostaa riskiä keuhkoihin liittyville komplikaatioille leikkauksen jälkeen.
Sairaalassa olo voi olla autistiselle hankalaa ympäristön ja rutiinien muutosten vuoksi. Hoitotilanteissa erilaisia ärsykkeitä tulee minimoida.
Kotiuttamisessa tulee tehdä tiivistä yhteistyötä perheen kanssa.
Koskentausta, T., Sauna-Aho, O. &
Varkila-Saukkola, L. 2013. Autistis- ten lasten ja nuorten hoito ja kuntoutus. Kat- sausartikkeli.
Lääkärilehti, 8, 587 – 592.
Hoidon ja kuntou- tukusen vaikutta- vuuden ja tehoa- misen selvittämi- nen.
Autistiset lapset ja nuoret.
Kat- sausar- tikkeli, useita tutki- muksia.
Tärkeää autistisen lapsen ja nuoren hoidossa on kokonaisvaltainen kun- toutus sekä vuorovaikutuksen var- mistaminen. Vain muutamasta lääk- keestä on todettu olevan hyötyä.
Tarvitaan lisää tutkimustietoa eri kuntoutusmenetelmien toimivuu- desta. Autismikirjon häiriöin ydinoi- reita ovat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kaavamaiset toimintamallit, toimintakyvyn vaikeu- det ja heikkeneminen sekä yleensä tunne-elämän häiriöt ja vaikeudet oppimisessa.
Kylliäinen, A. &
Hietanen, J.
2013. Kasvot, katse ja autismi.
Katsausartikkeli.
Lääkärilehti 8, 581 – 586.
Selvittää, miksi autistiset henkilöt suuntaavat kat- seensa harvem- min tai ei lain- kaan toisten ih- misten kasvoihin ja silmiin ja mitä vaikutuksia tällä on lapsen kehi- tykselle.
Autistisesti käyttäytyvät henkilöt.
Kat- sausar- tikkeli, useita tutki- muksia.
Autistiset henkilöt tunnistavat kas- voista heikommin henkilöllisyyden sekä erilaiset tunteet. Autistiset ovat vähemmän motivoituneita kasvojen katsomiseen, jolloin kasvojen luke- misen taito ei kehity kuten tavalli- sesti. Autistisen pikkulapsen yksi so- siaalisen kuntoutuksen pääasioista on motivoida lasta katsomaan toisia silmiin/kasvoihin. Kasvoihin katsomi- nen herättää negatiivisia tunteita, jotka voivat johtua aivojen poikkeuk- sellisesta rakenteesta tai toimin- nasta.
Leinonen, E.
2016. Kohti myönteistä kom- munikaatiota au- tismin kirjon luo- kassa. Turun yli- opisto. Kasvatus- tieteiden tiede- kunta. Pro gradu -tutkielma.
Tarkoituksena on selvittää myöntei- sen kommuni- koinnin keinoja autisminkirjon op- pilaiden kanssa.
Erityisluo- kan autisti- set opiskeli- jat.
7, laa- dullinen tutki- mus.
Tehokkaita myönteisen kommuni- koinnin keinoja ovat mm. huomion siirtäminen muualle, kehuminen, toistaminen, kosketus, eleet ja huo- miotta jättäminen. Tärkeää on pois- taa yllättävät muutokset, levotto- muus sekä epäselvyys. Autismikir- jon lapsilta puuttuu jo varhaisessa vaiheessa kontaktikyky, joka vai- keuttaa vuorovaikutustaitojen nor- maalia kehittymistä.
Moilanen, I., Mat- tila, M., Loukusa, S. & Kielinen, M.
2012. Autismikir- jon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Kat- sausartikkeli.
Duodecim 128, 1453 – 1462.
Tarkoituksena on selvittää, mitä au- tismikirjon häiriöt ovat, millaisia oi- reita niihin kuu- luu, miten autismi voidaan tunnistaa ja miten toimitaan diagnoosin saa- misen jälkeen.
Autistiset lapset ja nuoret.
Kat- sausar- tikkeli, useita tutki- muksia.
Autismin oireita ovat mm. vaikeudet sosiaalisissa tilanteissa, kommuni- kaatiossa sekä rajoittuneet ja toistu- vat käyttäytymismallit, poikkeukselli- set aistikokemukset sekä vaikeudet toiminnanohjauksessa. Autismin varhainen tunnistaminen, diagnoo- siin pääseminen ja kuntoutuksen mahdollisimman nopea aloittaminen
ovat tärkeitä tekijöitä tulevaisuuden toimintakykyä ajatellen.
Palomäki, E.
2013. Spontaani kommunikointi ja autismi. Tapaus- tutkimus kolmen pojan aloitteista päivähoidossa.
Jyväskylän yli- opisto. Kasvatus- tieteiden laitos.
Pro gradu -tut- kielma.
Selvittää, mil- laista autististen lasten spontaani kommunikointi on tapaustutkimuk- sessa sekä mi- ten, miksi ja mil- loin lapset teke- vät alotteita.
Autistisen lapsen kom- munikointi.
3, laa- dullinen tapaus- tutki- mus.
Jokainen lapsi kommunikoi omalla tavallaan spontaanisti. Jokaisella lapsella oli useampi kommunikoin- nin menetelmä, mutta jokaisella oli yksi sellainen, jota he käyttivät enemmän kuin muita. Spontaani kommunikointi oli suurinta lapsen siihen motivoituessa. Aikuisen rooli kommunikoinnin tukemisessa oli merkittävä.
Vidal, V., McAllis- ter, A. & DeT- horne, L. 2020.
Communication profile of a mini- mally verbal school-age autis- tic child: A case study. Language, Speech and Hea- ring Services in schools 51, 671 – 686.
Tutkimuksen tar- koituksena oli luoda kattava ku- vaus puhumatto- man autistisen pojan tavasta kommunikoida.
Vain vähän sanallisesti kommuni- koiva autisti- nen kou- luikäinen lapsi.
1, ta- paustut- kimus, seuran- tatutki- mus.
Kommunikoinnin kulmakiviä ovat yk- sittäiset, mutta merkittävät sanat tai erillisten merkittävien sanojen yhdis- telmät sekä eleet. Kommuni-
koidessa tulee osata ottaa huomi- oon kaikki ne seikat, jotka voivat helpottaa tai vaikeuttaa kommuni- kointia.
Liite 3. Aineiston analyysi Alkuperäinen tutkimus- tulos
Pelkistetty kuvaus Alakategoria
Autismikirjon häiriöön liittyy usein jonkinastei- nen älyllinen kehitys- vamma.
Autismikirjon häiriöisillä usein älyllinen kehitys- vamma.
Älyllinen kehitysvamma autismikirjon häiriössä.
Autismikirjon potilailla on usein muitakin sai- rauksia, kuten epilep- siaa, neuropsykiatrisia häiriöitä sekä käy- töshäiriöitä.
Autismikirjoon kuuluvat vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä, ar- jen toimintakyvyn heik- kous, tunne-elämän häiriöt ja vaikeudet op- pimisessa.
Autismin oireita ovat mm. vaikeudet sosiaali- sissa tilanteissa, kom- munikaatiossa sekä ra- joittuneet ja toistuvat käyttäytymismallit.
Liitännäissairauksina epilepsia, neuropsykiat- riset häiriöt sekä käy- töshäiriöt.
Oireina ovat vaikeudet sosiaalisissa tilanteissa, arjen toiminnoissa, tunne-elämän häiriöt ja oppimisvaikeudet.
Autismin oireita ovat vaikeudet sosiaalisissa tilanteissa, kommuni- koinnissa sekä poikkea- vat kaavamaiset toimin- not.
Liitännäissairauksina epilepsia, neuropsykiat- riset häiriöt sekä käy- töshäiriöt.
Autismikirjon oireita ovat vaikeudet sosiaali- sissa tilanteissa, arjen toiminnoissa, tunne-elä- mässä ja oppimisessa.
Autismikirjon oireita so- siaaliset vaikeudet, kommunikoinnin vai- keudet ja kaavamaiset käyttäytymismallit.
Autistiset potilaat ovat keskimääräistä ahdistu- neempia hoitotilan- teissa.
Hoitosuunnitelman yksi- löllisyys on erityisen tär- keää.
Esilääkityksen saami- nen on keskimääräistä yleisempää autistisilla potilailla.
Autistiset potilaat ahdis- tuvat herkästi.
Yksilölliset hoitosuunni- telmat.
Esilääkitykset yleisiä.
Herkästi ahdistuminen
Yksilölliset hoitosuunni- telmat
Esilääkitys
