Tiivistelmä
Janus vol. 29 (4) 2021, 349–365
sonja.miettinen@kvl.fi
Vaikka kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus tunnustetaan nykyisin laajasti, emme ole vielä saavuttaneet yhteisymmärrystä siitä, mitä kyseinen oikeus tarkoittaa silloin, kun kehitysvam- ma tuottaa hyvin pitkälle meneviä rajoitteita henkilön kykyyn kommunikoida ja tehdä itsenäisiä päätöksiä. Tämän artikkelin tavoitteena on empiirisen tapaustutkimuksen keinoin kuvata ”syvästi”
kehitysvammaisiksi määriteltyjen henkilöiden tapaa harjoittaa itsemääräämistä omassa arjessaan. Ar- tikkelissa sekä käsitteellistetään että havainnollistetaan näiden ihmisten ulottuvilla olevia itsemää- räämisen käytäntöjä. Lisäksi artikkeli tuo esiin tarpeen kehittää sosiaalihuollon toimintakäytäntöjä laajasti toisten tuesta ja hoivasta riippuvaisten ihmisten itsemääräämisen tukemiseksi.
Johdanto
Itsemääräämisoikeus on keskeinen ihmisoikeus, joka sekä YK:n vam- maisten oikeuksien sopimuksen että kansallisen lainsäädännön mukaan kuuluu myös kehitysvammaisille hen- kilöille (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017; Suomen YK-liitto 2015; perus- tuslaki 1999/731; laki sosiaalihuol- lon asiakkaan asemasta 2000/812; laki kehitysvammaisten erityishuollosta 1977/519). Kehitysvammaiset ihmi- set kuitenkin kohtaavat monitahoisia haasteita pyrkiessään harjoittamaan it- semääräämisoikeuttaan. Yhtäältä nämä haasteet juontuvat kehitysvammaisuu- desta ja siihen sisältyvistä kognitiivi- sista ja kommunikatiivisista rajoitteista.
Toisaalta kysymys on myös ympäristön asenteista. Kehitysvammadiagnoosin on perinteisesti ajateltu tarkoittavan, ettei- vät kehitysvammaiset ihmiset kykene hallitsemaan omaa elämäänsä miltään
osin. Näin ollen heille ei myöskään aina tarjota asianmukaisia mahdollisuuksia osallistua päätöksentekoon (ks. esim.
Finlay ym. 2008a; Blanck & Martinis 2015).
Nämä haasteet ovat epäilemättä kaik- kein suurimmillaan silloin, kun henkilö on kehitysvammaisuuden vaikeusas- tetta kuvaavalla asteikolla määritelty
”syvästi” kehitysvammaiseksi. Kyseises- sä tilanteessa henkilön kyky ymmärtää ja käyttää puhuttua kieltä on äärimmäi- sen rajallinen. Hän kykenee parhaim- millaankin ymmärtämään puheesta vain perustasoisia kehotuksia ja käyttä- mään kieltä ainoastaan hyvin yksinker- taisten pyyntöjen esittämiseen (WHO 1992, 179). Syvästi kehitysvammainen ihminen ei myöskään kykene kom- munikoimaan millään yleisesti tunne- tulla puhetta tukevalla tai korvaavalla kommunikaatiomenetelmällä kuten
viittomilla tai kuvilla. Sen sijaan hän il- maisee itseään ilmeillä, eleillä, liikkeillä ja äännähdyksillä, joiden merkityksen ymmärtäminen vaatii usein läheisem- pää tutustumista kyseiseen yksilöön ja tiedon jakamista hänen kanssaan toimi- vien tahojen välillä (ks. esim. Porter ym.
2001).
Waren (2004) mukaan useimmat sy- västi kehitysvammaiset henkilöt kyke- nevät tällaisten ei-kielellisten ilmausten avulla tuomaan esiin henkilökohtaisia preferenssejään eli ilmaisemaan mistä pitävät ja mistä eivät pidä, edellyttäen, että ympärillä on ihmisiä, jotka ovat kykeneviä tulkitsemaan näitä ilmauksia.
Preferenssien ilmaiseminen on kuiten- kin eri asia kuin omatoiminen eri vaih- toehtojen välillä valitseminen. Etenkin silloin, kun päätöksenteko vaatii kykyä hahmottaa abstrakteja, monimutkaisia tai tulevaisuuteen sijoittuvia asiakoko- naisuuksia, on syvästi kehitysvammais- ten henkilöiden usein mahdotonta teh- dä valintaa itsenäisesti.
Syvästi kehitysvammaisten henkilöi- den itsemääräämisoikeutta koskien on esitetty, että sen ei pitäisi katsoa kate- gorisesti sulkevan ulos henkilön etuun perustuvaa päätöksentekoa. Toisin sa- noen muilla ihmisillä on nähty olevan moraalinen velvollisuus tehdä heidän hyvinvointiaan turvaavia päätöksiä esi- merkiksi ravitsemuksen, kuntoutuksen ja lääketieteellisten toimenpiteiden tarpeisiin liittyen myös ilman heidän suunnaltaan tulevia aloitteita. (Esim.
Vorhaus 2013.) Tällaiset hoivan ja huo- lenpidon tarpeet eivät kuitenkaan vält- tämättä tarkoita, etteikö henkilöä voisi ainakin jossain määrin osallistaa pää- töksentekoon eri tilanteissa.
Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisen edistämisen esteenä on kuitenkin epätietoisuus tavoista, joilla he voisivat osallistua päätöksentekoon.
Toistaiseksi tästä aiheesta on olemassa vain muutamia yksittäisiä tutkimuksia (Ware 2004; Watson 2016; Björnsdót- tir ym. 2018). Syvästi kehitysvammais- ten henkilöiden itsemääräämisoikeutta koskevan tutkimuksen keskeisenä haas- teena on riittävän inklusiivisen auto- nomian määritelmän löytäminen. Val- taosa länsimaisen filosofian tarjoamista autonomiaa kuvaavista käsitteistä on kytketty yksilöön ja hänen älylliseen kyvykkyyteensä, ja ne sulkevat näin ol- len vaikeimmin kehitysvammaiset hen- kilöt ulkopuolelleen (Björnsdóttir ym.
2018).
Edes viime vuosina vammaiskentän toimijoiden piirissä muotisanaksi muo- dostunut tuetun päätöksenteon malli ei tarjoa täysin tyydyttävää ratkaisua (Big- by ym. 2017, 235; Watson 2016). Tue- tulla päätöksenteolla viitataan tavallises- ti tilanteeseen, jossa kehitysvammainen henkilö on viimekätinen päätöksente- kijä, mutta hän värvää perheenjäseniä, ystäviä tai muita luotettuja henkilöitä selventämään hänelle vaihtoehtoja ja ongelmia, jotta voisi muodostaa oman kantansa käsiteltävänä olevaan asiaan (Blanck & Martinis 2015, 26). Tällainen tuki ei kuitenkaan auta ylittämään nii- tä itsenäisen päätöksenteon vaikeuksia, joita syvästi kehitysvammaiset henkilöt kohtaavat.
Lisäksi kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisen edistämisessä huomio kohdistetaan usein suuriin päätök- siin kuten missä ja kenen kanssa asuu, vaikka valinnanvapautta voitaisiin var- sinkin syvästi ja vaikeasti kehitysvam-
maisten henkilöiden kohdalla kaikkein nopeimmin lisätä arkipäivän alueilla ja sen toistuvissa toiminnoissa (Finlay ym. 2008a). Tässä artikkelissa huomio kohdistuu juuri näihin jokapäiväisen elämän valintoihin. Tavoitteena on ku- vata syvästi kehitysvammaisten hen- kilöiden itsemääräämisen käytäntöjä analysoimalla Sebastianiksi nimetyn, ryhmäkodissa asuvan nuoren miehen elämää kuvaavaa etnografista aineistoa.
Artikkelissa tarkastellaan yhtäältä sitä, millä tavalla henkilö, jolla ei ole kykyä kielelliseen kommunikaatioon ja itse- näisiin valintoihin, voi omassa arjessaan harjoittaa itsemääräämistä, toisaalta sitä, millä tavalla hänen arkeaan kehystävät instituutiot tukevat hänen toimijuut- taan.
Teoreettisella tasolla artikkeli nojaa en- sisijaisesti Martha Nussbaumin (2006) toimintamahdollisuuksien teoriaan.
Koska teoria pikemminkin luo suun- taviivoja syvästi kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisen käytän- töjen tunnistamiseen kuin tarjoaa val- miita määritelmiä, sitä täydennetään artikkelissa kehollisten tahdonilmaus- ten, kunnioituksen ja responsiivisuu- den käsitteillä Sara Ruddickin (1996) ja Joanne Watsonin (2016) käsitteellisiä kehitelmiä hyödyntäen. Artikkelin en- simmäinen puolisko kuvaa tarkemmin kyseistä teoreettista ja käsitteellistä vii- tekehystä. Loppuosa tarkastelee empii- ristä aineistoa sen valossa.
Artikkelissa käytettyä vammaisuuden käsitteistöä on tarpeen lyhyesti perus- tella, koska nykyisin vammaiskulttuu- rissa vahvana virtauksena ilmenevän ajattelutavan mukaan erilaisiin lääke- tieteellisiin diagnooseihin perustuvien leimojen käyttöä pitää välttää. Tällais-
ten leimojen ajatellaan peittävän alleen ihmisyksilöt. Vaikka tässä artikkelissa pyritään näkemään yksilö ennen diag- noosia, syvän kehitysvammaisuuden kategoriaan viittaamisen katsotaan ole- van perusteltua siinä mielessä, että tar- vitaan jokin termi, joka mahdollistaa näiden henkilöiden erityisistä ja hei- kosti tunnetuista tarpeista puhumisen (ks. myös Watson 2016, 2).
kohtiinkluSiiviSta itSemääräämiSenkäSitettä
Syvästi kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus
toimintamahdollisuutena
Martha Nussbaumin (2006) toiminta- mahdollisuuksien teoria on teoria oi- keudenmukaisuudesta, jonka ytimessä on ajatus kaikkien ihmisten yhdenver- taisesta oikeudesta elää ihmisarvon mu- kaista elämää. Näin ollen yksilön mo- raalinen status ei tämän teorian valossa ole riippuvainen hänen kyvyistään, su- kupuolestaan, ihonväristään tai muus- ta henkilökohtaisesta ominaisuudesta.
Teoriassa määritellään myös, millaisia elinolosuhteita ihmisarvon mukainen elämä edellyttää. Nussbaum nimeää kymmenen inhimillistä toimintamah- dollisuutta (capabilities), jotka yksilöllä on oltava, jotta ihmisarvon mukainen elämä voi toteutua.
Yksi näistä toimintamahdollisuuksista on itsemäärääminen tai Nussbaumin termein ilmaistuna ”käytännön järki”
(practical reason). Se tarkoittaa kykyä
“muodostaa käsitys hyvästä (to form a conception of the good)” ja “käyttää kriit- tistä pohdintaa oman elämän suunnit- teluun (to engage in critical reflection about
the planning of one’s life)” (Nussbaum 2006, 77). Kyse on toisin sanoen valin- noista ja vapaudesta. Kyseisen toiminta- mahdollisuuden liittäminen keskeisten inhimillisten toimintamahdollisuuksien listaan tarkoittaa, että itsemäärääminen nähdään olennaisena elämänlaadun ulottuvuutena ja kaikkien yhteiskunnan jäsenten perusoikeutena.
Toimintamahdollisuudet muodostu- vat yhtäältä henkilökohtaisista voima- varoista, toisaalta ympäröivän yhteis- kunnan tarjoamista mahdollisuuksista saavuttaa arvokkaita olotiloja ja toi- mintoja (Nussbaum 2011, 20–21). Toi- sin sanoen niillä on sekä sisäinen että ulkoinen ulottuvuus. Sisäisetkään toi- mintamahdollisuudet eivät ole täysin sisäsyntyisiä, vaan kehittyvät vuorovai- kutuksessa ympäristön kanssa. Sosiaali- sen oikeudenmukaisuuden edistäminen edellyttääkin toimintamahdollisuuk- sien teorian mukaan panostuksia sekä toimintamahdollisuuksien sisäisiin että niiden ulkoisiin ulottuvuuksiin. Yksi- lön henkilökohtaisiin voimavaroihin vaikuttavat esimerkiksi hänen kasvu- ympäristönsä turvallisuus ja hänen saa- mansa koulutus ja kuntoutus. Ulkoisia toimintamahdollisuuksia luodaan puo- lestaan ihmisarvoa edistävien tukimuo- tojen, lakien ja politiikkaohjelmien avulla.
Ihmisten henkilökohtaiset voimavarat kuitenkin vaihtelevat tavoilla, joita ei pystytä täysin kontrolloimaan. Esimer- kiksi syvästi kehitysvammaiset henkilöt voivat kehittää omia itsemääräämisen kykyjään vain tiettyyn rajaan saakka.
Valtaosalle kehityksen lakipiste on ei- kielellisin keinoin ilmaistuissa miel- tymyksissä. Sen lisäksi jotkut saattavat intensiivisen kuntoutuksen turvin op-
pia tekemään jonkinlaisen ei-kielellisen signaalin välityksellä valintoja konk- reettisten, käsillä olevien vaihtoehto- jen välillä. (Ware 2004.) Tällaiset kyvyt jäävät melko kauas alkuperäisestä käy- tännön järjen toimintamahdollisuuden määritelmästä. Nussbaum kuitenkin painottaa, että henkilökohtaisten kyky- jen rajoitteet eivät ole hyväksyttävä syy evätä toimintamahdollisuuksia yhteis- kunnan jäseniltä. Yksilön on saatava ke- hittää omia kykyjään niin pitkälle kuin se on suinkin mahdollista, mutta mikäli hänen ei ole mahdollista saavuttaa sa- maa kyvykkyystasoa kuin valtaväestö, on pohdittava keinoja mahdollistaa hä- nelle keskeisten inhimillisten toiminta- mahdollisuuksien toteutuminen (Nuss- baum 2006, 194).
Toisin sanoen toimintamahdollisuuksi- en teoria antaa mahdollisuuden ajatella, että ihmiset voivat harjoittaa itsemää- räämistä eri tavoin riippuen heidän kognitiivisista ja kommunikatiivisista kyvyistään. Se ei kuitenkaan anna suo- raa vastausta siihen, miten syvästi kehi- tysvammaiset henkilöt toteuttavat itse- määräämistä, vaan Nussbaumin (2006, 193, 195–199) aihetta koskeva poh- dinta jää hyvin yleiselle tasolle. Näin ollen toimintamahdollisuuksien teoria kaipaa rinnalleen muita käsitteitä, jotka auttavat täsmentämään itsemääräämisen toimintamahdollisuuden muotoja suh- teessa syvästi kehitysvammaisiin henki- löihin.
Miten itsemäärääminen toteutuu syvän kehitysvammaisuuden kontekstissa?
Björnsdóttir ja kollegat (2018) ovat esittäneet, että feministisestä tutkimuk- sesta peräisin oleva ”relationaalisen
autonomian” käsite auttaa perinteisiä yksilökeskeisiä autonomiamalleja pa- remmin hahmottamaan tapoja, joilla itsemääräämisoikeus toteutuu – tai jää toteutumatta – vaikeasti ja syvästi ke- hitysvammaisten henkilöiden elämäs- sä. Kyseisen käsitteen mukaan henki- lökohtainen autonomia mahdollistuu aina yksilöä kannattelevien sosiaalisten suhteiden varassa. Tämä näkemys on linjassa edellä esitellyn toimintamah- dollisuuksien teorian kanssa, jossa niin ikään korostetaan, että kyky itsemää- räämiseen muodostuu suhteessa ym- päröivän yhteiskunnan rakenteisiin.
Samalla relationaalisen autonomian kä- site herättää sekin kysymyksiä. Millaiset suhteet mahdollistavat syvästi kehitys- vammaiselle henkilölle asianmukaisen autonomian? Millainen rooli hänellä itsellään on toimijana näissä suhteissa?
Filosofi Sara Ruddickin (1996) käsite
”kehollisiin tahdonilmauksiin koh- distuva kunnioitus ja responsiivisuus”
(respect and resonsiveness to embodied willfulness)” tarjoaa yhden tavan vasta- ta näihin kysymyksiin. Käsite kuvaa, kuinka henkilökohtaista autonomiaa voidaan edistää tilanteessa, jossa yksilö on laajasti riippuvainen toisilta ihmisil- tä saadusta tuesta ja hoivasta. Käsitteen kaikki osiot – kehollinen tahdonilmaus, kunnioitus ja responsiivisuus – ovat tär- keitä tässä kontekstissa.
Kehollinen tahdonilmaus kuvaa hoivan tarvitsijan toimijuutta tavalla, joka laa- jentaa käsitystä inhimillisestä toimi- juudesta. Se auttaa ymmärtämään, että valintojen tekeminen ja tavoitteiden jäsentäminen puhutun kielen avulla ei ole ainoa tapa ilmentää toimijuutta.
Tällainen abstrahoiva ja rationalisoiva tahtominen on pikemminkin osa laa-
jempaa jatkumoa, johon sisältyy myös kielellisten ilmaisujen ulkopuolisina liikkeinä, tavoitteluina, aloitteina ja vas- tustamisina ilmenevä tahtominen.
Vaikka Ruddick (1996) pyrkii tekstis- sään korostamaan erityisesti pienten lasten kykyä omatahtoisuuteen, hän ei kuitenkaan sido kehollisen tahdon- ilmauksen käsitettä varhaislapsuuden ikävaiheeseen. Onhan myös aikuisia, joille keholliset tahdonilmaukset muo- dostavat esimerkiksi kehitysvamman tai pitkälle edenneen keskushermoston sairauden tai muistisairauden vuok- si pääasiallisen tavan tuoda esille omia tavoitteitaan. Kyse on myös yleisinhi- millisestä ominaisuudesta siinä mielessä, että tahtomme on aina sidoksissa ke- hoomme. Äärimmäisenä esimerkkinä tästä sidoksesta on toisen ihmisen alis- taminen fyysisen väkivallan keinoin.
Kunnioitus ja responsiivisuus kuvaavat puolestaan asennoitumista ja toimintaa, joita hoivan tarvitsijan itsemääräämis- oikeuden turvaaminen vaatii hoivan antajilta. Kunnioitus sisältää ajatuksen toisen ihmisen fyysisestä ja psyykkises- tä koskemattomuudesta. Se edellyttää hoivan antajilta itsehillintää ja pidätty- vyyttä, sulkien pois niin tarpeettoman puuttumisen toisen ihmisen elämän- valintoihin, ylimitoitetut rajoittamis- toimenpiteet kuin väkivallalla tai sen uhalla pakottamisenkin.
Kunnioitus ei kuitenkaan yksin riitä, kun henkilöllä on laajat tuen ja hoivan tarpeet. Tällöin tarvitaan Ruddickin (1996) mukaan myös responsiivisuut- ta. Responsiivisuus on proaktiivista toimintaa, josta Ruddickin lisäksi on kirjoittanut myös Watson (2016), mää- ritellen sitä erityisesti suhteessa syvästi
kehitysvammaisiin henkilöihin. Hänen mukaansa responsiivisuus tarkoittaa tässä yhteydessä henkilön sanattomien tahdonilmausten tarkkailemista, tulkitse- mista ja täytäntöönpanoa. Näitä kaikkia vaiheita tarvitaan, jotta syvästi kehi- tysvammainen henkilö voisi vaikuttaa omaan elämäänsä. Näihin responsii- visuuden elementteihin on kuitenkin vielä tarpeen lisätä tahdonilmausten esiin kutsuminen eli työskentely sen hyväksi, että syvästi kehitysvammaiset henkilöt kykenisivät mahdollisimman laajasti ilmaisemaan omaa tahtoaan – onhan kyseessä kyky, joka vaatii omien taipumusten tuntemista ja luottamusta omiin mahdollisuuksiin saada äänensä kuuluviin.
Tässä artikkelissa on nyt eri lähtei- tä yhdistellen ja toisiaan täydentäen muodostettu täsmällisempi määritelmä tavasta, jolla syvästi kehitysvammaiset aikuiset voivat toteuttaa itsemäärää- misoikeuttaan omassa arkielämässään.
Kun itsemääräämisoikeutta lähesty- tään toimintamahdollisuuksien teorian näkökulmasta, sen nähdään kuuluvan jossain muodossa myös laajasti toisten tuesta ja hoivasta riippuvaisille ihmi- sille ja sen toteutumista tarkastellaan kohdistamalla huomio yksilön ja hä- nen ympäristönsä vuorovaikutukseen.
Kehollisen tahdonilmauksen käsite kuvaa syvästi kehitysvammaisen henki- lön omaa roolia omannäköisen elämän luomisessa. Se herkistää meidät ei-kie- lellisen kommunikaation havaitsemi- seen ja auttaa näkemään sen yhtenä väylänä omaan tahdon ilmaisemiseen.
Kunnioituksen ja responsiivisuuden käsitteet auttavat puolestaan tarkemmin määrittelemään, mitä omannäköisen elämän mahdollistaminen syvästi kehitysvammaiselle henkilölle edellyttää
hänen ympäristöltään. Ne alleviivaavat hoivan antajien asennoitumisen ja toiminnan merkitystä tässä prosessissa.
etnografiaaSyväSti
kehitySvammaiStenaikuiSten arJeSta
Tutkimusaineisto
Artikkelin empiirinen tutkimusaineis- to muodostuu vuosina 2014–2016 toteutetusta etnografisesta kenttätyös- tä, joka oli osa Vaikea kehitysvammai- suus ja hyvä elämä -tutkimusprojektia.
Tutkimusprojektia rahoittivat Suomen Akatemia (SA275988) ja Koneen sää- tiö (henkilökohtaiset apurahat). Tutki- mustiimiin kuuluivat kirjoittajan lisäksi professori Simo Vehmas ja KTT Reetta Mietola. Tutkimusprojektissa tarkastel- tiin kaikkein vaikeimmin kehitysvam- maisten aikuisten arkea ja sitä kehys- täviä institutionaalisia käytäntöjä sekä
”hyvän” elämän edellytyksiä.
Ennen kenttätyön aloittamista tutki- musprojekti kävi läpi Helsingin yli- opiston eettisen ennakkoarvioinnin.
Tämän jälkeen ryhdyttiin etsimään kehitysvammaisia henkilöitä, joiden kanssa kenttätyö voitaisiin toteuttaa.
Ensimmäiseksi tutkijat ottivat yhteyttä kunnan vammaispalveluihin ja pyysi- vät sieltä tutkimusluvan. Tämän jälkeen otettiin yhteyttä palveluntuottajaorga- nisaatioihin ja haettiin tutkimuslupaa myös niiltä kunkin organisaation tutki- muslupakäytäntöjä noudattaen. Palve- luntuottajaorganisaatiot ohjasivat sitten tutkijat niihin yksiköihin, joista löytyy aikuisikäisiä, kiinnostuksen kohteena olevaan vammaiskategoriaan kuuluvia henkilöitä. Osallistujista neuvoteltiin ensin yksiköiden johtajien kanssa ja sen
jälkeen lähityöntekijöiden ja omais- ten kanssa. Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden osallistumiselle pyydettiin lupa heidän omaisiltaan tai läheisel- tä työntekijältä. Lisäksi haastatteluihin osallistuvilta omaisilta ja työntekijöiltä pyydettiin kirjallinen suostumus en- nen haastattelua. Havainnointipaikko- jen muulta henkilökunnalta pyydettiin suullinen suostumus tutkimukseen.
Kehitysvammaisia osallistujia oli yh- teensä kuusi. Kenttätyö toteutettiin kolmessa jaksossa. Jokaisessa jaksossa seurattiin kahta kehitysvammaista osal- listujaa siten, että yksi kenttätutkijoista seurasi yhtä osallistujaa ja toinen tut- kija toista. Jokaista kehitysvammais- ta osallistujaa seurattiin noin kolmen kuukauden ajan, kaksi päivää viikossa ja neljä tuntia päivässä. Havainnointia toteutettiin kaikissa heidän arkeaan ke- hystävissä ympäristöissä, mukaan lukien ryhmäkodit, päivätoimintakeskukset ja erilaiset kuntoutusympäristöt. Havain- not niihin sisältyvine tulkintoineen kirjattiin muistiin käsin havainnoinnin aikana heti kun tämä oli mahdollista ja kirjoitettiin myöhemmin puhtaaksi tekstinkäsittelyohjelmalla.
Tutkijat sitoutuivat kenttätyössä yhtä ai- kaa sekä tunnustamaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden yhtäläisen ih- misarvon että huomioimaan heidän yksilöllisen erilaisuutensa Iris Marion Youngin (1997) ”epäsymmetrisen vas- tavuoroisuuden” (asymmetrical reciproci- ty) periaatetta noudattaen (ks. Mietola ym. 2017). Tätä periaatetta noudatettiin kenttätyössä ensinnäkin siten, että tutki- jat asennoituivat kehitysvammaisiin osal- listujiin kommunikoivina subjekteina, vaikka he eivät kykenekään ilmaisemaan itseään kielellisesti. Toisin sanoen tutkijat
kiinnittivät huomiota heidän eleisiinsä, ilmeisiinsä ja liikkeisiinsä eri tilanteissa ja muodostivat tulkintoja niiden merki- tyksestä. Näiden tulkintojen muodos- taminen edellytti paitsi pidempiaikaista henkilökohtaista kontaktia vammaisten osallistujien kanssa, myös keskustelua heidät hyvin tuntevien ihmisten kanssa.
Lisäksi tutkijat olivat osallistuneet puhet- ta korvaavien ja tukevien kommunikaa- tiomenetelmien perehdytykseen ennen kenttätyötä parantaakseen omia vuorovai- kutus- ja tulkintakykyjään. Vaikka lähi- ihmisten tulkkausapu oli suureksi avuksi osallistujien yksilöllisiin kommunikaatio - reper tuaarei hin tutustumisessa, tutkijat omaksuivat viimekätisen vastuun kehi- tysvammaisia osallistujia koskevista tul- kintojen tekemisestä vertaamalla omia havaintoja ja eri tahoilta saatua tietoa sen sijaan, että olisivat yksinkertaisesti omak- suneet lähi-ihmisten tulkinnat (proses- sista tarkemmin ks. Mietola ym. 2017, 270–271).
Tavoitteena oli pyrkiä muodostamaan jonkinlainen ymmärrys – vaikka osit- tainen ja hatarakin – kehitysvammais- ten osallistujien kokemuksista. Tällöin pelkkä pyrkimys asettua toisen ase- maan ei riitä. Kuten Young (1997, 48) huomauttaa, kuvitellessamme itsemme jonkun heikommassa asemassa olevan ihmisen asemaan voivat omasta etu- oikeutetusta positiostamme juontuvat ennakko-oletukset saada näkemään tuon ihmisen tilanteen vääristyneel- lä tavalla. Ei siis pidä tehdä oletuksia toisesta sen perusteella, mitä itse us- kon tuntevani ja ajattelevani, jos olisin hänen asemassaan. Sen sijaan on kuun- neltava hyvin tarkasti, mitä hän ilmaisee omista tarpeistaan ja näkemyksistään ja oltava valmis yllättymään.
Kenttätyön aikana tutkijat pyrkivät rakentamaan kunnioittavaa ja vasta- vuoroista vuorovaikutusta kehitysvam- maisten osallistujien kanssa myös kas- vokkaisissa kohtaamisissa (ks. Mietola ym. 2017, 268–270). Tutkijat antoivat heidän määritellä sekä läsnäolonsa rajat että tavat, joilla tutkijat olivat kontak- tissa heidän kanssaan. Samalla tutkijat pyrkivät olemaan heille mahdollisuuk- sien mukaan eri tavoin avuksi, ja usein ylimääräiselle auttavalle käsiparille oli- kin tarvetta. Usein tutkijat yksinker- taisesti vain pitivät osallistujille seuraa – viettiväthän nämä arjessaan päivittäin pitkiä aikoja yksin odottaen työnteki- jöidensä saapuvan suorittamaan seuraa- vaa tehtäväänsä.
Osallistuvan havainnoinnin lisäksi tut- kimushankkeessa haastateltiin jokaisen osallistujan lähimpiä omaisia sekä hei- dän lähityöntekijöitään ryhmäkodeissa ja päivätoimintakeskuksissa. Haastatte- luissa käsiteltiin kehitysvammaisia osal- listujia henkilöinä, heidän elämäänsä ja keskeisiä arjen konteksteja kulloinkin haastateltavana olevan henkilön nä- kökulmasta sekä hänen tietämyksensä ja tulkintojensa pohjalta. Haastattelut kestivät noin tunnin ja ne nauhoitettiin ja litteroitiin. Haastatteluja toteutettiin kaikkiaan 19.
Sebastianin tapaus esimerkkinä syvästi ke- hitysvammaisten henkilöiden itsemääräämi- sen mahdollisuuksista
Tässä artikkelissa tarkastelu on rajattu
“tiheän kuvauksen” (Geertz 1973, luku 1) mahdollistamiseksi yhtä osallistujaa koskevaan havainnointi- ja haastattelu- materiaaliin. Yhteen tapaukseen keskit- tyminen antaa mahdollisuuden paneu- tua aineiston pieniin yksityiskohtiin ja
niihin kytkeytyviin merkitysrakentei- siin, mikä on erityisen hedelmällistä silloin, kun tutkimukseen osallistuva henkilö kommunikoi pääasiassa yksi- löllisillä ja usein hyvin hienovaraisilla kehonkielen ilmaisuilla (ks. myös Fer- guson & Ferguson 2001). Kyseessä on parikymppinen syvästi kehitysvammai- nen ja monivammainen nuori mies, jota kutsutaan tässä artikkelissa Sebas- tianiksi (pseydonyymi).
Sebastianin tapaus on valittu lähempään tarkasteluun useammasta syystä. Ensin- näkin Sebastianin tapaus valottaa, mil- laisia toimijuuden kykyjä syvästi kehi- tysvammaiset henkilöt voivat kehittää, vaikka eivät saavuttaisikaan itsenäisten valintojen tekemisen tasoa. Tosin täs- sä yhteydessä on tarpeen mainita, että Sebastianilla on epäilemättä ollut elä- mänsä aikana paremmat mahdollisuu- det kehittää henkilökohtaisia kyky- jään liikkeeseen, kommunikaatioon ja tahtomiseen kuin monella muulla syvästi kehitysvammaisella henkilöillä hänen perhetaustastaan ja saamastaan kuntoutuksesta ja koulutuksesta johtuen. Toiseksi Sebastianin tapaus valottaa hyvin nykyisen elinympäristön vaikutusta syvästi kehitysvammaisen henkilön mahdollisuuksiin harjoittaa it- semääräämistä. Sebastianin päivittäisestä tuesta ja hoivasta vastaavat organisaatiot muodostivat erilaisia konteksteja, joissa hänen toimijuutensa tukemiseen suh- tauduttiin toisistaan poikkeavin tavoin.
Sebastian käyttää pyörätuolia ja pystyy jonkin matkaa kelaamaan ja ohjaamaan sitä käsillään. Kaikissa muissa toimissaan hän tarvitsee muiden apua. Sebastianin verbaalinen kommunikaatio rajoittuu yksi- tai kaksitavuisiin äännähdyksiin, joista ei muodostu mitään tunnettuja
sanoja. Sebastian ei myöskään aktiivi- sesti käytä mitään yleisesti tunnettua vaihtoehtoista kommunikaatiome- netelmää, vaikka hänelle on tarjottu aktiivisesti muun muassa kommuni- kointikuvia. Sebastianilla on kuitenkin ympärillään ihmisiä, jotka pystyvät tun- nistamaan ja tulkitsemaan hänen erilai- sia ei-kielellisiä ilmaisujaan.
Sebastianin asuinympäristö on nykyi- sen laitoshoidon purkua painottavan vammaispolitiikan oloissa tyypillinen lapsuudenkodin ulkopuolella asuville syvästi tai vaikeasti kehitysvammaisille henkilöille (ks. esim. Paara 2005; Sosiaa- li- ja terveysministeriö 2012). Sebastian asuu pienessä, tavanomaiselle asuinalu- eelle rakennetussa ryhmäkodissa. Hän on muuttanut ryhmäkotiin vanhempi- ensa luota ja oli kenttätyön alkaessa eh- tinyt asua siellä jo muutaman vuoden.
Vanhemmat pitävät häneen edelleen säännöllisesti yhteyttä. He käyvät vie- railulla Sebastianin luona, vievät hänet välillä viikonlopuksi omaan kotiinsa ja osallistuvat Sebastianin palvelujen or- ganisointiin ja valvovat niiden laatua.
Asukkaita Sebastianin ryhmäkodissa on kuusi. Kaikki ovat vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisia. Asukkailla on ryh- mäkodissa omat huoneet pesutiloineen.
Sebastian ei kykene tekemään työtä, mutta hän osallistuu arkipäivisin toises- sa palveluyksikössä järjestettyyn päivä- toimintaan, jonne hän kulkee taksilla.
Sebastian osallistuu lisäksi kaksi kertaa viikossa kuntoutukseen. Henkilökoh- taista avustajaa hänellä ei ole, vaan hän saa suurimman osan päivittäin tarvit- semastaan laajasta tuesta ryhmäkotinsa ja päivätoimintakeskuksensa henki- lökunnalta. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt rajataan usein henkilökohtai-
sen avun ulkopuolelle, sillä Suomessa tämän vammaisen henkilön itsenäistä elämää tukevan palvelun saamisen eh- tona on, että henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa (Laki vammaisuuden perusteella jär- jestettävistä palveluista ja tukitoimista 1987/380). Sebastian ei pysty tähän yksin.
Sebastianin elämää kuvaava tutkimusai- neisto on analysoitu edellisessä luvussa esitellyn teoreettisen ja käsitteellisen viitekehyksen varassa. Analyysin en- simmäisessä vaiheessa tavoitteena oli tunnistaa Sebastianin henkilökohtaiset toimijuuden kyvyt (so. sisäiset toimin- tamahdollisuudet) huomioiden kehol- liset tahdonilmaukset yhtenä toimi- juuden ilmenemismuotona. Kaikkia Sebastianille mahdollisia tapoja ilmaista tahtoaan on tässä artikkelissa esitettyyn analyysiin tuskin voitu tavoittaa, onhan syvästi kehitysvammaisten henkilöiden koko kykypotentiaalin arvioiminen ää- rimmäisen vaikeaa. Sen sijaan analyysi rajautuu niihin tahdonilmauksiin, jotka Sebastianilla oli kenttätyön ajankohtana käytössään ja joita hän toistuvasti käytti.
Analyysin seuraavassa vaiheessa huomio kohdistuu Sebastianin elinympäristöön (so. ulkoisiin toimintamahdollisuuk- siin). Elinympäristön osalta tarkastelu on rajattu päivätoimintakeskukseen ja ryhmäkotiin, sillä nämä muodostavat ne kontekstit, joissa Sebastian suurim- man osan ajastaan viettää. Päivätoimin- takeskus tuottaa osallisuutta ja omatoi- misuutta tukevia palveluja ja ryhmäkoti asumista tukevia palveluja, mutta mo- lempien organisaatioiden julkilausu- tuissa toimintaperiaatteissa huomioi- daan asiakkaiden itsemääräämisoikeus.
Analyysissä tarkastellaan, kuinka tätä
oikeutta tuetaan käytännössä käyttäen kriteereinä edellä määriteltyjä kunnioi- tuksen ja responsiivisuuden periaatteita.
SebaStian omatahtoiSenatoimiJana
Edellä todettiin, että Sebastian ei kyke- ne muodostamaan yhtään kokonaista sanaa. Miten hän sitten tuo esille omaa tahtoaan? Ensinnäkin hänellä on hyvin ilmeikkäät kasvot. Sebastianin kasvonil- meistä ympärillä olevat ihmiset saattavat tehdä päätelmiään hänen reaktioistaan.
Hän ilmaisee tyytyväisyyttään säteile- vällä hymyllä. Pahastuessaan hän puo- lestaan vakavoituu ja hänen kasvonsa punehtuvat. Pettymyksen kyyneleet ki- hoavat toisinaan hänen silmiinsä.
Kasvojen ilmeiden lisäksi Sebastian kommunikoi eleillä ja liikkeillä. Hänen käsivarsiensa ja kämmentensä moto- riikka luo hänelle monenlaisia mahdol- lisuuksia toimijuuteen. Hän kykenee kelaamaan pyörätuoliaan kohti häntä kiinnostavia ihmisiä ja objekteja. Hän kykenee tarttumaan esineisiin, jotka häntä kiinnostavat ja käden huitaisulla torjumaan sellaiset hänelle tarjotut esi- neet, jotka eivät häntä kiinnosta. Hän ottaa käsillään kontaktia myös ihmisiin.
Hän saattaa nipistää toista, kun tämä ei ole toiminut hänen toivomallaan taval- la. Toisaalta hän myös halaa ja lähettää lentosuukkoja ihmisille, joista pitää. Jos- kus Sebastian tuo tahtoaan esiin myös ylävartalon liikkeillä. Jos hän huomaa, että häntä ollaan viemässä suuntaan, jonne hän ei halua mennä, hän heittäy- tyy pyörätuolissaan rajusti taaksepäin.
Kolmanneksi Sebastian kommunikoi katseellaan. Kun hän lähestyy ihmisiä kelaamalla pyörätuolillaan heidän vie-
reensä hän samalla muodostaa heihin kiinteän katsekontaktin. Hän kiinnittää katseensa myös kiinnostaviin objektei- hin, saattaen katsella pitkiä aikoja tiet- tyjä kuvia kirjoissa tai seinällä.
Vaikka Sebastianin lähi-ihmiset luotti- vatkin omaan kykyynsä tulkita Sebas- tianin ilmaisuja useimmissa tilanteissa, Sebastianilla on myös joitakin ilmaisuja, joiden merkityksestä ei oltu varmoja.
Sebastian usein “juttelee” toistelemalla tiettyjä tavuja. Kenttätyön aikana näi- den äänteiden merkityksestä esitettiin erilaisia arvailuja, mutta jopa Sebastia- nin vanhemmat myönsivät, etteivät he tiedä, mihin Sebastian juttelullaan pyr- kii.
Vaikka Sebastianin kehollisiin tahdon- ilmauksiin sisältyykin tiettyä vaikeatul- kintaisuutta ne kuitenkin muodostavat hänelle kanavan tuoda esiin omaa tah- toaan. Kysymys on tällöin enemmän preferensseistä kuin varsinaisista valin- noista (Ware 2004). Päivätoimintakes- kuksessa Sebastianille on luotu useasti tilanteita myös valintojen tekemisen harjoitteluun, mutta ainakaan vielä kenttätyön aikana hänen ei havaittu te- kevän mitään omaa valintaa ilmaisevaa elettä. On vaikeaa arvioida, voisiko hän oppia tekemään valintoja tällä ta- valla tulevaisuudessa. Toimintamahdol- lisuuksien teorian näkökulmasta on tärkeää, että hänen henkilökohtaisten itsemääräämisen kykyjensä kehitystä tuetaan niin pitkälle kuin mahdollis- ta. Yhtä tärkeää on kuitenkin kehittää muita tapoja ottaa hänen toiveensa huomioon niin kauan kuin hänellä ei ole kykyä tehdä valintoja sanan varsi- naisessa merkityksessä.
Preferenssien ilmaiseminen voidaan nähdä yhtenä tapana harjoittaa itse- määräämistä, sillä ne edustavat henkilön mieltymyksiä suhteessa eri vaihtoehtoi- hin. Millaisia Sebastianin mieltymykset sitten ovat? Hänellä on useampia eri- laisia mieltymyksiä. Osa niistä kos- kee tiettyjä aktiviteetteja. Esimerkiksi riippumatossa keinuminen on yksi Sebastianille erityisen mieluisista akti- viteeteista. Hänet asetetaan riippumat- toon sivuttain istuma-asentoon niin että hänen jalkansa ylettyvät maahan.
Riippumattoon päästyään Sebastian alkaa keinuttaa itse itseään aktiivisesti jaloillaan ja saa näin aikaan hyvinkin vauhdikasta keinuntaa. Samalla hänen kasvoilleen leviää riemastunut hymy.
Näillä perusteilla Sebastianin ympäril- lä olevat ihmiset saattoivat todeta, että riippumatossa keinuminen kuuluu hä- nen preferensseihinsä.
Riippumaton lisäksi Sebastian pi- tää muun muassa pallottelusta. Ihan mikä tahansa pallo ei Sebastianille käy, mutta silloin kun pallo on hänen näkökulmastaan oikeanlainen, hän käsittelee sitä omaehtoisesti ja innos- tuneesti. Hän heittää sitä itse ilmaan ja kun toinen heittää pallon hänelle, hän nappaa sen käsiinsä. Tällainen pallottelu saa hänen kasvonsa säteilemään. Jos pal- lo sattuu vierimään lattialle, hän kelaa sen perään ja noukkii sen taidokkaas- ti lattialta yhdellä kädellä voidakseen jatkaa pallottelua. Kenttätyön aikana pallo olikin ainoa esine, jonka vuoksi Sebastian motivoitui moisiin toimin- tarajoitteisiinsa nähden hyvin vaativiin suorituksiin.
Sebastian nauttii myös voimakkaiden äänten aikaansaamisesta. Usein näh- dessään avoimen oven hän kelaa sen
luo, paukauttaa sen kiinni ja nauraa ilkikurisesti päälle. Hän kolisuttelee ja rämisyttelee mielellään esineitä muu- tenkin.
Kaikki Sebastianin preferoimista aktivi- teeteista eivät suinkaan ole liikunnallisia tai kovaäänisiä. Kenttätyön aikana hän esimerkiksi rauhoittui silloin tällöin katsomaan eräiden omien, ryhmäkotiin hänen mukanaan tuotujen lastenkirjo- jen värikkäitä kuvituksia. Hän keskittyi näihin kuviin hyvin intensiivisesti, mikä kielii siitä, että niillä on hänelle jokin erityinen merkitys. Hän myös saattoi asettua paikoilleen kuuntele- maan ääneen lukua, vaikkei kykene- kään ymmärtämään luettua sisältöä.
Sebastian toimii myös tavoilla, jotka ilmentävät sosiaalisia suhteita koskevia mieltymyksiä. Kenttätyön aikana hän käyttäytyi hyvin sosiaalisesti etsiytyen aktiivisesti vuorovaikutukseen toisten ihmisten kanssa. Hän kelasi toisen luo, otti katsekontaktia, kosketti. Vuoro- vaikutus toisten ihmisten kanssa sisälsi useimmiten fyysistä kontaktia, kuten halaamista tai erityisen vastavuoroisen taputusleikin leikkimistä. Hän ylläpiti vuorovaikutusta pitkiä aikoja.
Lisäksi Sebastianilla on hyödykkeitä koskevia preferenssejä. Sebastianin isä kutsui häntä hellästi “kahvifriikiksi”.
Myös Sebastianin ohjaajat päivätoimin- takeskuksessa ja ryhmäkodissa puhui- vat hänen mieltymyksestään kahviin.
Itse Sebastian ilmaisee tätä mieltymystä tarttumalla kahvimukiin välittömästi, kun se asetetaan pöydälle hänen eteen- sä. Hän pitelee kahvikuppia kaksin kä- sin ja nauttiessaan sen sisältöä äännähtää merkitsevästi ja äänekkäästi ”mmm”.
Kuten yllä oleva kuvaus osoittaa, Se- bastianin preferenssit ovat moninaisia ja persoonallisia, eikä niitä voi määritellä tuntematta häntä henkilökohtaisesti.
Samalla on tärkeää huomioida näiden preferenssien mahdollinen muuttu- minen ajassa. Uusia mieltymyksiä voi löytyä, kun ympärillä olevat ihmiset johdattavat syvästi kehitysvammaisen henkilön uusiin tilanteisiin ja seuraavat hänen reaktioitaan niissä. Sebastiankin oli löytänyt pallottelun tällä tavalla, kun hänen vanhempansa olivat kokeilleet erilaisia aktiviteetteja hänen kanssaan hänen ollessaan lapsi.
Henkilökohtaiset preferenssit ovat aina myös tilannesidonnaisia. Edellä mainit- tiin Sebastianin pitävän riippumatossa keinumisesta, mutta jossakin vaiheessa hän saa siitä tarpeekseen ja haluaa pois.
Jos tiettyjen toimintojen suorittami- nen syvästi kehitysvammaisen henkilön kanssa muodostuu rutiiniksi, jossa ei kiinnitetä huomiota siihen, mitä kysei- nen henkilö tuntee ja haluaa kussakin tilanteessa, saatetaan tahattomasti ra- joittaa hänen itsemääräämisoikeuttaan, vaikka nämä toiminnot perustuisi- vatkin hänen selvitettyihin preferens- seihinsä (ks. Finlay ym. 2008b).
SebaStianinhoivaSuhteet
omannäköiSenelämänmahdolliStaJina
Edellä on todettu, että syvästi kehitys- vammaisen henkilön itsemääräämis- oikeuden turvaaminen edellyttää, että hoivasuhteet, joiden varaan hänen ar- kensa rakentuu, ovat paitsi kunnioitta- via, myös riittävän responsiivisia. Tästä näkökulmasta erityisesti Sebastianin ryhmäkodin toimintakäytännöissä on parantamisen varaa. Kenttätyön aika-
na Sebastianin ryhmäkodin työntekijät noudattivat pitkälti ennalta määrätty- jä, fyysisten tarpeiden tyydyttämiseen tähtäävistä toimenpiteistä muodostuvia rutiineja. Kun päivittäiset toimet – syö- minen, peseytyminen, pukeminen – oli suoritettu, Sebastian jätettiin joko istu- maan pyörätuoliinsa tai makoilemaan huoneeseensa.
Kun responsiivisuutta tarkastellaan pro- sessina, jonka vaiheita ovat kehollisten tahdonilmausten esiin kutsuminen, tarkkaileminen, tulkitseminen ja täy- täntöönpano, nähdään, että ryhmäko- din toimintakäytännöt olivat puutteel- lisia tämän prosessin kaikissa vaiheissa.
Ensinnäkään Sebastianin arkea ei aktii- visesti järjestetty hänen preferenssien- sä mukaiseksi (täytäntöönpano). Kaikki aktiviteetit, jotka olivat Sebastianille tärkeitä, mutta joita hän ei voinut suo- rittaa omatoimisesti, loistivat hänen ryhmäkodissaan poissaolollaan.
Sebastianilla oli kyllä ryhmäkodissa oma riippumatto, pallo ja kirjoja, jot- ka hänen vanhempansa olivat hänelle tuoneet. Niistä ei kuitenkaan ollut hä- nelle käytännössä paljoakaan iloa, koska jonkun olisi pitänyt nostaa hänet riip- pumattoon hänelle sopivaan asentoon, jotta hän olisi voinut keinua siinä, hei- tellä hänelle palloa, jotta hän olisi voi- nut pallotella, ja lukea hänelle kirjaa ää- neen ja näyttää siinä olevia kuvia, jotta hän olisi voinut nauttia lukuhetkistä.
Näitä aktiviteetteja Sebastian toteutti arjessaan lähes yksinomaan päivätoi- mintakeskuksessa siellä työskentelevien ohjaajien avustuksella – ja osin myös tutkijansa kanssa.
Sebastian ei kykene sanallisesti vaati- maan tilanteeseensa muutosta, joten jonkun olisi pitänyt hoivatoimenpi-
teiden välillä käydä tarkistamassa, oliko Sebastian tyytyväinen olotilaansa (tark- kaileminen ja tulkinta). Jos ryhmäkodissa olisi toimittu näin, olisi voitu huomata, kuinka Sebastian ilahtuu huoneeseen saapuvasta vieraasta ja ryhtyy innok- kaasti vuorovaikutukseen hänen kans- saan. Näin Sebastian reagoi kenttätyön aikana aina tutkijansa sisääntuloon, saa- den hänet ajattelemaan, että Sebastian kaipasi seuraa ja mielekästä tekemistä, vaikka oleilikin huoneessaan ulospäin rauhallisen oloisena.
Kun Sebastian oli jätetty hoivatoimen- piteiden väliajaksi istumaan pyörätuo- liin, hän lähti useimmiten etsimään muita ihmisiä. Tällöin hän tavallisesti otti kontaktia tutkijaansa – olihan tämä usein lähimpänä ja hänellä oli myös ai- kaa Sebastianille enemmän kuin työn- tekijöillä. Tutkijansa silmissä Sebastian näytti etsivän seuraa myös työnteki- jöistään, mutta Sebastianin työntekijät eivät tuoneet millään tavoin esiin tun- nistavansa Sebastianin pyrkimyksiä so- siaalisiin kontakteihin. Sebastian selvästi tiesi, että heidät voi löytää keittiöstä, ja hän näytti myös tietävän, että keittiöön oli asukkailta pääsy kielletty. Näin ol- len hän toisinaan kelasi pyörätuolinsa keittiön ovensuuhun ja pysähtyi sii- hen. Joskus Sebastianin annettiin jäädä siihen kuuntelemaan, kun työntekijät juttelivat keskenään, ja seuraamaan heidän toimiaan. Joskus taas hänet työnnettiin takaisin olohuoneeseen ja pakotettiin pysymään siellä pistämällä pyörätuolin jarrut lukkoon.
Sebastianin kehollisten tahdonilma- usten ohittaminen toistui useissa eri tilanteissa kenttätyön aikana. Kerran Sebastian esimerkiksi onnistui pyörä- tuolissaan aikaansa viettäessään saamaan
käsiinsä pyykkikorin ja alkoi heilutte- lemaan sitä, nauraen aikaansaamalleen äänelle. Tutkija arveli hänen toimivan näin keksiäkseen itselleen ajankulua – olihan hänellä hyvin vähän mui- ta virikkeitä tarjolla. Kun työntekijät huomasivat, mitä oli tekeillä, pyykki- kori otettiin Sebastianilta nuhtelujen kera pois. Siihen oli tullut vaurioita.
Työntekijät kertoivat, että vastaavaa oli tapahtunut ennenkin ja että he joskus saattoivat näissä tilanteissa laittaa Sebas- tianin pyörätuolin jarrut lukkoon.
Sebastianin oma-aloitteiseen toimin- taan olisi voitu suhtautua toisinkin.
Edellä kuvatut liikkeet ja teot olisi voi- tu nähdä omanlaisenaan tahdonilma- uksena ja pohtia, mihin Sebastian niillä pyrkii. Tällöin niihin olisi voitu myös vastata. Mikäli Sebastiania täytyy estää rikkomasta tavaroita, voitaisiin tarjota jotakin muuta mielekästä aktiviteettia tilalle.
Sen valossa, mitä Sebastianin ryhmä- kotiarjesta on tähän mennessä kerrottu, ei liene yllättävää, että hänen kanssaan ei myöskään toteutettu minkäänlaisia uudenlaisia kokeiluja (esiin kutsuminen), vaan samat rutiinit toistuivat päivästä toiseen.
Sebastianin ryhmäkodissa oli kenttä- työn aikana tavallista korkeammat hen- kilökuntaresurssit, koska yksi huone oli ilman asukasta. Tämä tarkoitti, että yhdellä työntekijällä oli työvuoronsa aikana vastuullaan kolme paljon apua tarvitsevaa asukasta. On selvää, että asukkaiden perushoiva vie tässäkin ti- lanteessa suurimman osan työajasta.
Jäljellejääviäkään hetkiä ei kuitenkaan käytetty asukkaiden näkökulmasta mielekkään arjen luomiseen, mikä viit-
taa siihen, että kyse ei ole pelkästään käytössä olevista resursseista vaan myös siitä, millaisia toimintakäytäntöjä orga- nisaatioon on kehkeytynyt.
Sebastianin päivätoimintakeskuksessa oli sen sijaan kehitetty monia vaikeim- min kehitysvammaisten asiakkaiden it- semääräämisoikeutta tukevia käytäntöjä – samalla kun päivätoimintakeskus ja ryhmäkoti toimivat hyvin pitkälle toi- sistaan erillään ilman aktiivista keskus- teluyhteyttä. Päivätoimintakeskuksen toimintakäytännöissä on nähtävissä res- ponsiivisuuden prosessin kaikki eri vai- heet, minkä ansiosta Sebastian eli siellä selvästi aktiivisempaa, virikkeellisempää ja omaehtoisempaa arkea kuin ryhmä- kodissaan.
Päivätoimintakeskuksessa Sebastianin tahdonilmausten kehitystä tuettiin ja hänen kanssaan etsittiin ja kehitettiin yhdessä uudenlaisia mieleisiä aktivi- teetteja ja leikkejä. Ohjaajat tarkkailivat jatkuvasti hänen kehollisia tahdonilma- uksiaan eri tilanteissa ja olivat taitavia tulkitsemaan niitä. Lisäksi he kokosivat ja jakoivat tietoa Sebastianin tavoista ilmaista itseään ja hänen henkilökoh- taisista preferensseistään, minkä ansiosta myös uudet työntekijät oppivat nope- asti tuntemaan Sebastianin. Sebastia- nin tahdonilmauksiin reagoitiin paitsi spontaanisti käsillä olevassa tilanteessa myös toiminnan organisoinnin tasolla.
Sebastianin päivä ja viikko-ohjelmiin sisällytettiin tietoisesti toimintoja, joi- den tiedettiin olevan hänelle tärkeitä, kuten riippumatossa keinumista, pallot- telua, tiettyjä leikkejä ja niin edelleen.
Romantisoinnin välttämiseksi on kui- tenkin myös todettava, että henkilö- kuntaresurssit olivat Sebastianin päi-
vätoimintakeskuksessa asiakasmääriin nähden pienet. Kun yhdellä ohjaajalla on yhtä aikaa vastuullaan monta paljon tukea tarvitsevaa asiakasta, aikaa yhden asiakkaan auttamiseen on vähemmän.
Näin ollen myös päivätoimintakeskuk- sessa Sebastianin arkeen kuului paljon yksin oleskelua ja odottelua, vaikka hän pystyikin tässä kontekstissa olemassa olevien toimintakäytäntöjen ansios- ta toteuttamaan itseään suuremmassa määrin kuin ryhmäkodissaan.
Entä sitten kunnioituksen periaate?
Molemmissa organisaatioissa Sebastia- nia kohdeltiin pääasiassa kunnioittavasti.
Kenttätyön aikana varsinkin ryhmäko- dissa kuitenkin ilmeni joitakin tilantei- ta, joissa tästä periaatteesta poikettiin.
Kyse on pienistä ja huomiota herättä- mättömistä teoista, joita ei välttämättä osata tunnistaa itsemääräämisoikeuden rajoittamiseksi. Kuten edellä oleva ku- vaus ryhmäkodin toimintakäytännöistä tuo esiin, siellä ilmeni hetkittäin tar- peetonta fyysistä rajoittamista pyörä- tuolin jarrujen lukitsemisen muodossa.
Lisäksi ruokailutilanteissa Sebastiania saatettiin syöttää ohikiitävien hetkien ajan jopa puoliväkisin. On myös huo- mionarvoista, että ruokailut toteutettiin ryhmäkodissa ja päivätoimintakeskuk- sessa eri tavoin. Kun ensin mainitussa ympäristössä häntä syötettiin, jälkim- mäisessä hänet ohjattiin tarttumaan toisella kädellään aterimeen ja tämän jälkeen tuettiin hänen käsivarttaan ke- vyesti kyynärpäästä, jolloin hän pystyi itse viemään ruokaa lautaselta suuhun.
Tämä antoi Sebastianille paremmat mahdollisuudet määrittää itse syömisen tahti ja milloin on syönyt riittävästi, sa- nalla sanoen toteuttaa itsemääräämistä myös tässä arkisessa tilanteessa.
JohtopäätökSet
Tämän artikkelin tavoitteena oli ku- vata, miten syvästi kehitysvammaiset henkilöt harjoittavat itsemääräämistä omassa arjessaan. Itsemäärääminen ym- märrettiin toimintamahdollisuuksien teorian (Nussbaum 2006) valossa yk- silön ja ympäristön vuorovaikutuksessa mahdollistuvana toimintana ja kaikille ihmisille kuuluvana perusoikeutena, josta nauttiminen ei edellytä mitään määrättyä yksilöllistä kyvykkyystasoa.
Tästä näkökulmasta itsemäärääminen mahdollistuu syvästi kehitysvammaisil- le ihmisille pikemminkin muuttamalla ja mukauttamalla heidän ympäristö- ään kuin edellyttämällä näiltä yksilöiltä mahdottomia kehityksellisiä hyppäyk- siä. Olennaista on ymmärtää ja tukea heidän tapojaan harjoittaa itsemäärää- mistä.
Artikkeli nosti esiin kaksi erityispiirret- tä syvästi kehitysvammaisten henkilöi- den tavassa harjoittaa itsemääräämistä.
Ensinnäkin sille on ominaista toimijuu- den esikielellinen, somaattinen ilmen- täminen. Toiseksi sille on ominaista, että oman tahdon ilmaiseminen ja to- teuttaminen edellyttää yhteistoimintaa kyvykkäämpien ja vastuullisten toisten kanssa. Kyseiset itsemääräämisen har- joittamisen käytännöt käsitteellistettiin tässä artikkelissa Ruddickin (1996) ja Watsonin (2016) termein ”kehollisiin tahdonilmauksiin kohdistuvaksi kunni- oitukseksi ja responsiivisuudeksi”.
Viime aikoina kehitysvammaisten ih- misten itsemääräämisoikeuden tur- vaamiseen tähtäävässä lainsäädännön ja toimintakäytäntöjen kehittämisessä on painotettu erityisesti kunnioittami- sen aspektia, kun rajoittamistoimen-
piteiden käytöstä on laadittu aiempaa tarkemmat säädökset (ks. Sosiaali- ja terveysministeriö 2017). Kun kyse on syvästi tai vaikeasti kehitysvammaisis- ta henkilöistä, ei kuitenkaan riitä, että tarpeettomasta fyysisestä rajoittamisesta luovutaan. Sen ohella tarvitaan myös responsiivisuutta eli näiden ihmisten kehollisten tahdonilmausten jatkuvaa esiin kutsumista, tarkkailua ja tulkintaa sekä niiden täytäntöönpanoa.
Sebastianin tapauksessa hänen arkensa rakentumisen kannalta keskeisten pal- velujen tuottamisesta vastaavien orga- nisaatioiden – päivätoimintakeskuksen ja ryhmäkodin – toimintakäytännöt poikkesivat toisistaan merkittävästi juu- ri responsiivisuuden osalta. Erityisesti hänen ryhmäkotinsa toimintakäytäntö- jä leimasi responsiivisuuden puute, mil- lä oli kouriintuntuvia seurauksia hänen mahdollisuuksiinsa elämää omannä- köistään elämää. Kyseinen organisaatio ei liene tässä suhteessa pelkkä anoma- lia. Todennäköisempää on, että saman- kaltaisia puutteita esiintyy muidenkin vammaispalveluorganisaatioiden toi- mintakäytännöissä, semminkin kun vallitseva itsemääräämisoikeuskäsitteis- tö ei tällä hetkellä tunnista vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden itse- määräämisen harjoittamiseen liittyviä erityisiä tarpeita, kuten tämän artikke- lin johdantoluvussa todettiin. Tilanne mahdollistaa suuren vaihtelun organi- saatioiden tavoissa tukea vammaisten asiakkaiden itsemääräämistä.
Tässä artikkelissa rakennettu teoreet- tinen ja käsitteellinen viitekehys an- taa mahdollisuuden laajentaa käsitystä autonomiasta siten, että sillä voidaan nähdä olevan relevanssia myös syvästi kehitysvammaisille ihmisille. Lisäksi se
luo suuntaviivoja sosiaalihuollon toi- mintakäytäntöjen kehittämiselle laajasti toisten tuesta ja hoivasta riippuvaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta tuke- viksi. Hoivan antajien toiminnan ja asennoitumisen merkitystä tässä tilan- teessa ei voi korostaa liikaa. Jatkossa olisi panostettava rajoittamistoimen- piteiden säätelyn ohella myös respon- siivisten toimintakäytäntöjen kehittä- miseen esimerkiksi henkilökunnalle tarjottavan koulutuksen ja esimiestuen sekä yhteisen arvotyöskentelyn avul- la. Samalla on tärkeää varmistaa, että henkilöstöresurssit ovat tasolla, jossa on myös käytännössä mahdollista ottaa aikaa responsiivisuuden edellyttämään, hoivatoimenpiteistä irralliseen kontak- tiin asiakkaiden kanssa.
Vaikka tässä artikkelissa huomio on ollut syvästi kehitysvammaisen henki- lön mahdollisuuksissa vaikuttaa omaan arkeensa ja saamaansa tukeen, on hyvä muistaa, että Sebastianin kaltaisen, sy- västi kehitysvammaisen henkilön nä- kökulmasta on aivan yhtä tärkeää, että häntä ei jätetä yksin vastuuseen oman arkensa ja palvelujensa suunnittelusta ja organisoinnista. Jos hänen ympärillään olevat ihmiset eivät esimerkiksi suun- nittelisi Sebastianin ruokavaliota, hank- kisi tarvittavia raaka-aineita, valmistaisi hänen aterioitaan ja auttaisi häntä syö- mään, tällä olisi Sebastianille vakavia seurauksia – hän ei yksinkertaisesti sel- viytyisi. Tällaisia hoivan ja huolenpidon prosesseja voidaan kuitenkin muovata hoivan tarvitsijan itsemääräämisoike- utta paremmin tukeviksi huomioimalla keholliset tahdonilmaukset esimerkik- si siten, että hänen annetaan määrittää syömisen tahti ja määrä sekä joiltakin osin myös aterioiden koostumus.
Itsemääräämisoikeuden näkökulmas- ta sellainen hoiva ja huolenpito, jonka lähtökohtana ei ole hoivan tarvitsijan ilmaisemat toiveet, voidaan nähdä kont- rollina ja rajoittamisena. Nussbaumin (2006) ja Ruddickin (1996) kaltai- set teoreetikot katsovat, että tällaises- ta kontrollista ja rajoittamisesta ei ole mielekästä luopua kokonaan, koska olisi vastuutonta vain katsoa sivusta, jos toisen ihmisen kyky huolehtia itsestään pettää tai jos hän on vaaraksi itselleen tai muille. Samalla he kuitenkin ko- rostavat, että kaikenlainen kontrolli ja pakottaminen tulee rajata minimiin ja yhdistää toimenpiteisiin, joiden tarkoi- tuksena on osallistaa kyseinen henkilö päätöksentekoon niin usein ja paljon kuin mahdollista. Tämä herättää kysy- myksen, milloin ja millaista kontrollia ja rajoittamista voidaan pitää legitiimi- nä. Tähän kysymykseen olisikin tärkeää pureutua syvemmin jatkotutkimuksessa.
kirJalliSuuS
Bigby, Christine & Douglas, Jacinda & Car- ney, Terry & Then, Shih-Ning & Wiesel, Ilan & Smith, Elizabeth (2017) Delive- ring decision making support to people with cognitive disability. What has been learned from pilot programs in Australia from 2010 to 2015. Australian Journal of Social Issues 52 (3), 222–240. https://doi.
org/10.1002/ajs4.19
Björnsdóttir, Kristín & Stefánsdóttir, Gu- drún V. & Stefánsdóttir, Ástridur (2015)
‘It’s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellec- tual Disabilities 19 (1), 5–21. https://doi.
org/10.1177/1744629514564691
Blanck, Peter & Martinis, Jonathan G.
(2015) “The Right to Make Choices”:
The National Resource Center for Sup- ported Decision-Making. Inclusion 3 (1), 24–33. https://doi.org/10.1352/2326- 6988-3.1.24
Ferguson, P.M. & Ferguson, D.L. (2001) Winks, blinks, squints and twitches:
Looking for disability, culture and self- determination through our son’s left eye. Scandinavian Journal of Disabil- ity Research 3 (2) 71–90. https://doi.
org/10.1080/15017410109510777 Finlay, W.M.L. & Walton, Chris & Antaki,
Charles (2008a) Promoting choice and control in residential services for people with learning disabilities. Disability &
Society 23 (4), 349–360. https://doi.
org/10.1080/09687590802038860 Finlay, W.M.L. & Antaki, Charles & Walton,
Chris (2008b) The dilemma for staff in
‘playing a game’ with a person with pro- found intellectual disabilities: Empower- ment, inclusion and competence in in- teractional practice. Sociology of Health and Illness 30 (4), 531– 549. https://doi.
org/10.1111/j.1467-9566.2007.01080.x Geertz, Clifford (1973) The Interpretation
of Cultures. New York: Basic Books.
Mietola, Reetta & Miettinen, Sonja &
Vehmas, Simo (2017) Voiceless subjects?
Research ethics and persons with pro- found intellectual disabilities. Internation- al Journal of Social Research Methodol- ogy 20 (3), 263–274. https://doi.org/10.1 080/13645579.2017.1287872
Nussbaum, Martha (2006) Frontiers of Jus- tice. Disability, Nationality, Species Mem- bership. Cambridge, MA: The Belknap Press of Harvard University Press. https://
doi.org/10.2307/j.ctv1c7zftw
Nussbaum, Martha (2011) Creating capabil- ities: The human development approach.
Cambridge, MA: The Belknap Press of Harvard University Press. https://doi.
org/10.4159/harvard.9780674061200 Paara, Erkki (2005) Vammaispalvelujen jär-
jestäminen ja osaaminen. Selvitys vam- maislakien yhdistämisestä. Helsinki: Sosi- aali- ja terveysministeriö.
Porter, Jill & Ouvry, Carol & Morgan, Maggie & Downs, Caroline (2001) In- terpreting the communication of people with profound intellectual and multiple
disabilities. British Journal of Intellectual Disabilities 29 (1), 12–16. https://doi.
org/10.1046/j.1468-3156.2001.00083.x Ruddick, Sara (1996) Injustice in families.
Assault and domination. Teoksessa Nancy E. Snow (toim.) In the company of oth- ers. Perspectives on community, family, and culture. Lanham, MD: Rowman and Littlefield Publishers, 65–101.
Sosiaali- ja terveysministeriö (2012) Valtio- neuvoston periaatepäätös kehitysvam- maisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta. Helsinki: Sosi- aali- ja terveysministeriö.
Sosiaali- ja terveysministeriö (2017) Kehi- tysvammalain muutokset. Helsinki: Sosi- aali- ja terveysministeriö.
Suomen YK-liitto (2015) YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Hel- sinki: Suomen YK-liitto.
Vorhaus, John (2013) Capability, freedom, and profound disability. Disability & So- ciety 28 (8), 1047–1058. https://doi.org/
10.1080/09687599.2012.758036
Ware, Jean (2004) Ascertaining the views of people with profound and multip- le intellectual disabilities. British Journal of Intellectual Disabilities 32 (4), 175–
179. https://doi.org/10.1111/j.1468- 3156.2004.00316.x
Watson, Joanne (2016) Assumptions of deci- sion-making capacity. The role supporter attitudes play in the realisation of article 12 for people with severe or profound in- tellectual disability. Laws 5 (1), 6. https://
doi.org/10.3390/laws5010006
World Health Organisation (1992) The ICD-10 classification of mental and beha- vioural disorders. Geneva: WHO.
Young, Iris M. (1997) Intersecting voi- ces: Dilemmas of gender, political phi- losophy, and policy. Princeton: Prin- ceton University Press. https://doi.
org/10.1515/9780691216355
