266
K o k o u s s e l o s t e
SOSIAALILÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSLEHTI 2018: 55: 266–269
Katoavatko katoanalyysit?
Sosiaalilääketieteen yhdistyksen, Suomen Epidemiologisen seu- ran, Suomen Tilastoseuran, Suo- men Väestötieteen yhdistyksen ja Westermarck-seuran järjestä- mä iltapäiväseminaari Helsin- gissä 7.5.2018.
Euroopan tietosuoja-asetus- ta (GDPR General Data Protec- tion Regulation) valmisteltiin vuosikausia, ja sillä oli kahden vuoden siirtymäkausi. Siitä huo - limatta määräaika yllätti monet.
25.5.2018 alkaen asetus ta on noudatettava kaikissa jä sen- mais sa. Osa maista on suhtautu- nut muutokseen myönteisesti, erityisesti silloin kun uusi tieto- suoja-asetus ei muuta merkittä- västi tämänhetkisiä tutkimus- käytäntöjä. Toisaalta joissakin jäsenmaissa on maalattu kau- hukuvia terveys- ja sosiaalire- kisterien keruun loppumisesta ja suostumuksen vaatimisesta kullekin tutkimukselle erikseen.
Professori Jani Erola Turun yliopistosta kuvasi sosiologian kehityskulkua aineiston näkö- kulmasta kolmena ajallisena kehitysvaiheena. Ensimmäises- sä vaiheessa 1800-luvulla huo- mattiin, että sosiaalisia ilmiöitä tulee tarkastella yksilöä laajem- malla tasolla. Tässä vaiheessa väestöä koskevaa tietoa kerät- tiin Erolan termein ”anekdoot- tisesti” – toisin sanoen tutkimus perustui ensisijaisesti siihen mennessä kerättyihin ja muiden koostamiin aineistoihin. Aineis-
to oli tutkijan itse luotettavaksi arvioimaa parasta mahdollista siihen mennessä kerääntynyttä dataa, jota aineiston keräämisen sijaan pikemminkin tarkastel- tiin. Tiedonkeruu oli epätark- kaa, koska aineistot olivat paitsi riittämättömiä, niin myös alun perin kerätty aivan toista tarkoi- tusta varten. Ne eivät siis vas- tanneet haluttuihin kysymyksiin ja antoivat pahimmillaan vir- heellisiä vastauksia.
Kehityskulun toisessa vai- heessa 1940–50-luvuilla alettiin kerätä survey-aineistoja. Tärkeä muutos aiempaan oli se, että tut- kijat itse vastasivat kysymyksen- asetteluista ja tiedonkeruusta.
Tutkimukselle oli siis tarkoitus, jota varten kerättiin spesifistä dataa. Tiedonkeruu paranikin, vaikeuttavat kato ja vastausvir- heet tulosten tulkintaa. Vaikka survey-menetelmissä voidaan- kin hyödyntää tilastollisia kor- jausmenetelmiä, eivät nämä toimi, mikäli jokin merkittävä yhteiskunnallinen ryhmä puut- tuu kyselystä. Esimerkkinä tästä Erola mainitsi Helsingin Sano- mien luokkakonekyselyn, jossa saatiin nopeasti 40 000 vastaus- ta, mutta vähäisten vastauksien vuoksi alle 40-vuotiaiden mies- työntekijöiden tietoja ei voitu edes imputoida painokertoimin.
Kehityksen kolmas ja vii- meisin vaihe on pienimmän häiriön tiedonkeruu. Tiedon- keruumenetelmässä käytetään aiemmin kerättyä dataa niin pitkälle kuin mahdollista ja sitä täydentämään kerätään li sätietoja vain välttämätön määrä. Perustiedot tulevat siis
eri rekistereitä, ja muulla taval- la kerätään vain ne tiedot, joita ei (ainakaan vielä) rekiste röi- dä. Dataahan kerätään kaik- kial la ja koko ajan. Tutki jan nä kökulmasta tämä hel pottaa kato- ja muistamisongelmia, mutta toisaalta tämä ”pienim- män häiriön tiedonkeruu” edel- lyttää tietosuojan entistä tark- kaavaisempaa varjelua. Tähän tarkoitukseen Euroopan tieto- suoja-asetus pyrkii.
Rekisteritiedot ovat pysyviä, mutta mitä tarkoittaa tietosuo- ja-asetuksen vahva ja tarkka suostumusvaatimus itse kerätyn aineiston kohdalla? Tietosuoja- valtuutetun toimiston mukaan vähimmäisvaatimus on kymme- nen kysymyksen listaus, josta tulee käydä ilmi muun muassa tiedot siitä, mitä ja mihin ai- neistoa kerätään, kuka aineis- toa kerää ja käsittelee, milloin aineisto hävitetään, kerätäänkö tietoa muualta ja millä oikeus- perusteella keruu tapahtuu. Tut - kijalle asetus saattaa tuoda lisähaasteita. Esimerkiksi tutki- muksen kestoa voi olla han- kalaa määritellä. Entä miten tulkitaan oikeutta tulla unoh- detuksi? Voidaanko jo kerät- tyjä tietoja käyttää uudestaan?
Laajan suostumuksen vaatimus ei ainakaan lisää jo nyt mata- laa vastausaktiivisuutta, joten riskinä on uusien katoryhmien ilmaantuminen. Erityisenä vaa- rana on, että asetusta tulkitaan liian tiukasti varmuuden vuok- si. Lisäksi maiden tulkinnat asetuksesta saattavat vaihdella.
Kansallisesti ainakin Ruotsin ja Tanskan tulkinta on ollut libe-
267
raali, mutta tulkinnat saattavat olla erilaisia myös saman maan eri laitosten ja viranomaisten välillä. Sama koskee myös Suo- mea. Saattaa tosin olla, että tie- tosuoja-asetuksen pelko on ollut vain myrsky vesilasissa.
Annamari Lundqvist kertoi, miten THL:ssä on pyritty li- säämään vastausaktiivisuutta, koska esimerkiksi terveystar- kastustutkimuksissa vastausak- tiivisuus on laskenut jo kym- menillä prosenttiyksiköillä.
Lundqvistin mukaan vastauksia saadaan enemmän silloin kun vastaaja kokee kysymykset it- selleen tähdellisiksi. Kyselyn pi- täisi olla lyhyt ja ytimekäs, hel- pot kysymykset olisi oltava heti kyselyn alussa, osoitteen pitäisi olla käsin kirjoitettu, allekir- joituksen näkyä saatekirjeessä ja lisäksi paperinen kysely kan- nattaisi painaa yksipuoleisena.
Arkaluonteiset ja sukulaisia koskevat kysymykset vähen- tävät vastaamista. Sen sijaan vastaajan nimi tai allekirjoitus kyselyssä, paperin laatu tai ko- ko, kyselyn värit tai kirjasintyy- lit eivät näyttäisi vaikuttavan vastaamiseen. Saatekirjeessä tär - keintä on mainita kyselyn luot- tamuksellisuus, mutta muu teksti on vastausaktiivisuuden kannalta tarpeetonta. Myös ennakkoilmoitus kyselystä ja karhu(t) jälkikäteen parantavat vastausintoa, samoin kuin ra- hallinen korvaus. Lundqvist toi myös esille sen, että eri ikäryh- miin kannattaisi kohdistaa eri- laisia tavoittelukeinoja. Näistä tarvitaan tosin vielä lisää tutki- mustietoa.
Olli Pietiläinen Helsingin yliopistosta jatkoikin siitä, mi- ten juuri nuorten vastausaktii- visuutta saataisiin parannet tua.
Helsingin kaupungin työteki-
jöillä toteutetuissa Helsinki Health Study -tutkimuksissa vastausprosentti on keski-ikäi- sillä 82 prosenttia, mutta nuo- rilla vain 52 prosenttia. Vuo- den 2017 tiedonkeruussa alle 40-vuotiaista otettiin lisäotos laajemman aineiston saamisek- si. Sukupuolten, toimialojen ja työsuhteen vakinaisuuden tai pituuden suhteen ei vastausak- tiivisuudessa ollut eroa. Vähiten vastasivat alle 25-vuotiaat ja työntekijät, jotka olivat pienim- mässä tulonneljänneksessä ja/
tai osa-aikaisessa työsuhteessa, kun taas vastaavasti ylemmät tai keskitason toimihenkilöt ja ylimmässä tuloluokassa olevat vastasivat eniten. Myös kyselyn aikana tai sitä ennen vähintään kahden viikon sairaslomalla olleilla vastaaminen oli muita ryhmiä vähäisempää. Parhaim- mat tulokset saadaan yhdistele- mällä useita tiedonkeruutapoja esimerkkinä verkkokyselyt, lo- makekyselyt, muistutukset ja li- säksi vielä puhelinkysely tavoit- tamattomiksi jääneille.
Oona Pentala-Nikulainen THL:stä kertoi kommenttipu- heenvuorossaan koko Suomen näkökulmasta, miten vastaajilta saadaan suostumus rekisteritie- tojen yhdistämiseen. Kansalli- sen terveys-, hyvinvointi- ja pal- velututkimus FinSoten vuoden 2017–2018 tiedonkeruu kattoi kaikki maakunnat, ja sen otos oli noin 60 000 yli 20-vuotiasta vastaajaa. Vastaamisaktiivisuut- ta vähensivät muun muassa THL:n tietosuojavuoto, so- te-uudistuksen viivästymisestä johtuva sote-väsymys ja lisäksi kapitaatiolaskelmista aiheu- tunut kohu. Aktiivisen suos- tumuksen pyytäminen rekiste- ritietojen yhdistämiseen laski vastausprosenttia, sillä aiemmin
rekisteritietojen yhdistämistä varten tarvittava suostumus pyydettiin passiivisesti. Vastaus- prosentti laski 50 prosentista 46 prosenttiin. Vain 57 prosenttia antoi suostumuksensa ja sen antamiseen suhtauduttiin epäi- levämmin etenkin vanhemmissa ikäryhmissä. Nettivastauksissa suostumusprosentti oli korkea ja nuorimmilla vastaajilla jopa 80 prosenttia. Suostumus saa- tiin herkemmin korkeasti kou- lutetulta, terveemmiltä, terveys- suosituksia noudattavilta ja niiltä, joilla ei ollut toimintaky- vyn rajoituksia.
Tommi Härkänen THL:stä jatkoi kertomalla esimerkki nä FINRISKI -väestöanalyysin ka- dosta 1980-luvulta aina tälle vuosikymmenelle ja katoon vaikuttamisen keinoista moni- imputointimenetelmällä. Kun vuonna 1982 miesten vastaus- aktiivisuus oli 79 prosenttia ja naisilla 85 prosenttia, osallistui terveystarkastustutkimukseen vuonna 2012 enää 55 prosent- tia 25–64-vuotiaista miehistä ja 64 prosenttia samanikäisis- tä naisista. Härkänen viittasi puheenvuorossaan aiempien puhujien huomioihin siitä, että vastausaktiivisuuteen vaikut- taa muiden aineistojen tapaan vastaajan ikä, sukupuoli ja koulutustaso. Lisäksi hän tote- si, että tulosten korjaaminen on välttämätöntä, jotta harhoilta vältyttäisiin. Keskeisiä menetel- miä ovat aiemmin mainitut pai- notusmenetelmä ja imputointi.
Härkänen toteaa Terveys 2011 -tutkimuksen esimerkkien poh-
jalta, että erityisesti moni-impu- toinnilla voidaan päästä hieman parempaan tulokseen.
Jukka Jokinen THL:stä täy- densi aiempia esityksiä lyhyessä puheenvuorossaan koko maan
268
kattavista kohorteista väestö- tutkimuksessa eli valtakunnal- listen rekisteriaineistojen käyt- tämisestä kyselyiden rinnalla.
Jokisen mukaan Suomessa on paljon kattavasti kerättyjä rekis- teritietoja (esimerkiksi perus- terveydenhuollon käyntisyyt, KELA:n etuusrekisterit, tartun- tatautirekisteri ja hoitoilmoitus- rekisterit), mutta tietojen vai - kuttavuudessa voisi olla hiomis- ta. Ideaalitilanteessa tietoa voi- si kerätä jo esimerkiksi ennen varsinaista sairastumista, jotta saataisiin tietoja koko ajalta oi- reettomasta taudinaiheuttajasta, sairastumiseen ja kuolemaan asti. Jokinen totesi esityksessään myös, että yksilö voisi suostu- muksellaan verrata tietojaan muuhun väestöön, mikä herätti yleisössä keskustelua.
Vastauspuheenvuorossa Mi ka Gissler THL:stä korosti, että tutkijoiden kannalta tärkein- tä on saada mahdollisimman täydelliset ja kattavat tiedot tutkimuskäyttöön. Liian usein tutkija kohtaa tietojen panttaa- mista tai tietojen laadun hei- kentämistä ”tietosuojasyistä”.
Esimerkiksi Eurostatin terveys- kyselytutkimuksessa sokeat ja silmälaseja käyttämättömät yh distetään yhdeksi ryhmäksi, jotta sokeiden tietosuoja turvat- taisiin. Samalla jää kuitenkin uupumaan tieto heidän toimin- takyvyn rajoitteestaan. Tuhan- nen euron kysymys onkin, miten turvata tieteen vapaus ja yksi- lön oikeudet. Anonymisointi, pseudonymisointi ja aineistojen analysoiminen etäyhteyksin parantavat tietosuojaa ja yksi- tyisyyden suojaa. Toinen avain- sana on koulutus alkaen kandi- daattiopiskelijoista ja päätyen jo varttuneempiin tieteilijöihin.
Ulla Ahlblad-Bordi THL:ssä kertoi tietosuoja-asetuksesta ja sen aiheuttamista muutoksista.
Aiemmasta poiketen asetus on ensisijainen laki, jota vain täy- dennetään – vielä käsittelyssä olevalla – kansallisella tietosuo- jalailla. Pääperiaatteet eivät ole muuttuneet:
– Tiedonkeruusta ja säilyttä- misestä on informoitava.
– Tietoja saa käyttää ainoas- taan siihen tarkoitukseen, jon ka takia ne on kerätty.
Tosin tilastointi ja tutkimus ovat kuitenkin poikkeuksia ja tieteellisen tutkimuksen käsitettä on laajennettu. Jat - kossa tieteellinen tieto voi siis eurooppalaisittain mer- kitä myös esimerkiksi kau- palliseen tarkoitukseen tuo- tettua materiaalia.
– Tietoja ei saa kerätä turhaan.
– Tietoja saa säilyttää vain niin kauan, kun niitä tarvi- taan.
– Tietojen on oltava eheitä ja luottamuksellisia ja täsmäl- lisiä.
Aiempaa tarkemmin on osoitet- tava, että asetuksen periaatteita on noudatettu eri käytänne- säännöin, sertifikaatioin ja tieto- tilinpäätöksin. Uusista ja jatku- vista tietokeruista on laadittava vaikutusten arviointi mm. tieto- suojavuotojen ja -loukkauksien estämiseksi.
Arkaluonteisten tietojen ke- rääminen on mahdollista vain ”nimenomaisella suostumuk- sella” joka voi olla esimerkiksi kirjallisesti tai sähköisesti alle- kirjoitettu tai tekstiviestivah- vistuksella varmistettu. Vielä jää epäselväksi, mitä tämä ni- menomainen suostumus tar- koittaa. Rekisteritutkimukset ovat tulkinnan mukaan myös
mahdollisia, kunhan kansalli- nen lainsäädäntö sen sallii. Ar- kaluonteisia tietoja voi kuiten- kin aina kerätä suostumuksella, jonka on olta va vapaaehtoinen, yksilöity, tie toinen ja yksiselit- teinen. Teke mättä jättäminen tai vaikeneminen ei tarkoita suostumusta. Suostumuksen on oltava myös aktiivinen: esi- merkiksi valmiiksi valittu ruutu ei voi olla suostumus. Kohtuut- tomia ehtoja ei voi asettaa, eikä osallistumattomuudesta saa aiheutua kielteisiä seurauksia.
Suostumuksessa olisi myös en nakoivasti kerrottava mah- dolliset aineiston siirrot EU- ja ETA-maiden ulkopuolelle. Li- säksi suostumuksen peruuttami- sen pitää olla yhtä helppoa kuin sen antaminen. Epäselväksi jää, voidaanko jatkossa hyödyntää vastaamattomien tietoja aineis- ton analyysin. Esityksen lopuksi Ulla Ahlblad-Bordi totesi, ettei katoanalyysien sallimisesta ole vielä yksimielisyyttä.
THL:n tietoturvapäällikkö Christian Jämsén kommentoi tietoturvallisuutta rikollisten liiketoimintana esitellen karmi- via lukuja. Verkkorikollisuuden arvo 600 miljardia dollaria ja sen arvioidaan kymmenenker- taistuvan ensi vuosikymmenen puolenväliin mennessä. Varaste- tuilla tiedoilla voidaan tehdä ra- haa ja tietomurtoyrityksiä koh- distuu palvelimille päivittäin.
Aineistoihin kohdistuvia riskejä voivat olla inhimilliset virheet, mutta myös tietoisiin väärin- käyttöihin ja tietomurtoihin on varauduttava. Koska monen tietoteknisen laitteen ja järjes- telmän lähtökohtana on tieto- turvallisuuden sijasta käyttömu- kavuus, tietojen rikastaminen ja henkilöhistorioiden muodosta- minen on teknisesti helppoa tai
269
jopa erittäin helppoa. Tieteelli- seltä tutkimukselta vaaditaan samalla tavalla tuloksellisuutta, mutta sama koskee myös tieto- suojaa. Tämä aiheuttaa jatkossa paljon enemmän suunnitelmalli- suutta ja dokumentointia, johon tutkijoiden on mukauduttava.
Antoisan iltapäivän päätti paneelikeskustelu. Keskustelus- sa nousi esille monen huoli re- kisteritutkimuksen tulevaisuu- desta. Voidaanko jatkossa enää kerätä tutkimusaineistoja, jois- sa epäsuora tunnistaminen on
mahdollista? Voiko tutkija va- hingossa tehdä tietosuojarikok- sen? Onko aineiston täysin ano - nymisointi edes mahdollista?
Yleinen näkemys oli, ettei GDPR-hysteriaa pitäisi lietsoa.
Monet kysymykset ovat vielä auki, mutta tutkimusaineisto- jen keruulle ja analysoinnille on annettu monta poikkeusta tieto- suoja-asetuksessa. Näitä pitäisi nyt voida hyödyntää siten, ettei- vät tutkijoiden mahdollisuudet kattavien ja laajojenkaan tieto-
jen saantiin ainakaan kavennu – big datasta nyt puhumatta- kaan.
Laura Pääkkö Opiskelija
Tampereen yliopisto Mika Gissler Tutkimusprofessori
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Karoliininen instituutti
