0
Janika Jokisalo & Ninni Keränen
ALLE KOULUIKÄISEN ATOOPPISTA PITKÄ- AIKAISSAIRAUTTA SAIRASTAVAN LAPSEN
VANHEMPIEN JAKSAMINEN
Systemaattinen kirjallisuuskatsaus
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta Kandidaatin tutkielma Lokakuu 2021
TIIVISTELMÄ
Janika Jokisalo & Ninni Keränen: Alle kouluikäisen atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhempien jaksaminen
Kandidaatintutkielma, sivuja 48, liitteitä 3 Tampereen yliopisto
Terveystieteiden yksikkö, Hoitotiede
Ohjaaja: TtT, ma. yliopistonlehtori Riikka Ikonen Lokakuu, 2021
Lasten atooppiset pitkäaikaissairaudet ovat lisääntyneet ja aiheuttavat merkittäviä kustannuksia myös yhteiskunnallisella tasolla. Pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhemmuus on haasteellista ja sairaus voi vaikuttaa useisiin vanhempien eri elämän osa-alueisiin kuormittaen väistämättä samalla koko perheen arkea.
Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää miten alle kouluikäisen lapsen vanhemmat jaksavat arjessa, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta sekä kuvata tekijöitä, jotka ovat yhteydessä vanhempien jaksamiseen. Kirjallisuuskatsauksen tavoitteena oli tuottaa tietoa vanhempien jaksamisesta pikkulapsiperheessä, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta. Tavoitteena oli myös löytää tekijöitä, jotka heikentävät tai tukevat vanhempien jaksamista perhearjessa, kun lapsella on atooppinen pitkäaikaissairaus.
Tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa käytettiin Cinahl, Medic, Ovid (Medline &
PsycInfo), ProQuest Nursing & Allied Health Database, ProQuest Social Science Database ja Pubmed -tietokantoja. Päätermeinä tiedonhaussa käytettiin ”child”, ”parents”, ”chronic disease”, ”asthma”, ”atopy” ja ”allergy” -sanoja eri muodoissa sekä ”quality of life” sen eri variaatioissa. Sisäänottokriteereiksi asetettiin, että tutkimuksen tuli olla vuosina 2011–2021 julkaistu, vertaisarvioitu suomen- tai englanninkielinen alkuperäistutkimus, käsitellä vanhempien jaksamista tai siihen vaikuttavia tekijöitä ja lasten iän tuli olla 0–6-vuotta. Tiivistelmän ja koko tutkimusartikkelin täytyi olla saatavilla. Hakutuloksia kokonaisuudessaan oli 15 497 ja tietokantarajausten jälkeen yhteensä 1143. Kirjallisuuskatsaukseen valikoitui lopulta tietokantahakujen perusteella 20 tutkimusta ja manuaalihaulla 2 tutkimusta. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin keinoin.
Kirjallisuuskatsauksen tulosten mukaan vanhempien fyysinen ja henkinen jaksaminen ovat heikentyneet perhearjessa. Osa vanhemmista jaksaa kuitenkin hyvin. Vanhempien jaksamiseen on yhteydessä vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi, lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea, vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen, aukot tukiverkostossa, lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille sekä lapsen sairauden aiheuttama kuormitus perheelle.
Kirjallisuuskatsauksen johtopäätöksinä voidaan todeta, että alle kouluikäisen atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhempien arjessa jaksaminen on yksilöllistä. Lapsen sairaus näyttäytyy usein enemmän äidin, kuin isän, heikentyneenä jaksamisena. Vanhempien heikompi jaksaminen korostuu etenkin lapsen pitkäaikaissairauden alkuvaiheessa, jolloin heidän tuen tarpeensa on suurempi. Lapsen sairaus ei vaikuta vain vanhempiin, vaan koko hänen perheeseensä monin eri tavoin. Vanhempien jaksamista arjessa tukee lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea sekä kokonaisvaltainen hyvinvointi.
Avainsanat: lapsi, vanhemmat, selviytyminen, elämänlaatu, systemaattinen kirjallisuuskatsaus Tämän julkaisun alkuperäisyys on tarkastettu Turnitin OriginalityCheck –ohjelmalla.
SISÄLLYS
1 JOHDANTO ... 1
2 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN KESKEISET KÄSITTEET ... 3
2.1 Alle kouluikäinen lapsi ... 3
2.2 Atooppiset pitkäaikaissairaudet ... 3
2.3 Vanhemmat ... 4
2.4 Arjessa jaksaminen ... 4
3 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 6
4 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TOTEUTTAMINEN ... 7
4.1 Systemaattinen kirjallisuuskatsaus ... 7
4.2 Kirjallisuushaku ... 7
4.3 Aineiston kuvaus ... 12
4.4 Aineiston analyysi ... 14
5 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TULOKSET ... 16
5.1 Vanhempien arjessa jaksaminen ... 16
5.1.1 Vanhempien fyysinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa ... 16
5.1.2 Vanhempien henkinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa ... 18
5.1.3 Vanhempien hyvä jaksaminen perhearjessa ... 20
5.2 Vanhempien arjessa jaksamiseen yhteydessä olevat tekijät ... 20
5.2.1 Vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi ... 20
5.2.2 Lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea ... 22
5.2.3 Vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen ... 24
5.2.4 Aukot tukiverkostossa ... 26
5.2.5 Lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille ... 28
5.2.6 Lapsen sairauden aiheuttama kuormitus perheelle ... 30
6 POHDINTA ... 35
6.1 Kirjallisuuskatsauksen luotettavuuden pohdinta ... 35
6.2 Kirjallisuuskatsauksen eettisyys ... 38
6.3 Tulosten tarkastelua ... 38
6.4 Johtopäätökset ... 42
6.5 Jatkotutkimusaiheet ... 43
LÄHTEET ... 44
LIITTEET ... 49
Liite 1. Yhteenveto kirjallisuuskatsauksen tutkimusartikkeleista ... 49
Liite 2. Esimerkki sisällönanalyysin etenemisestä ... 58
Liite 3. Tulostaulukko vanhempien arjessa jaksamiseen yhteydessä olevista tekijöistä ... 59
1
1 JOHDANTO
Suomessa lasten pitkäaikaissairauksista yleisimpiä ovat astma ja allergiat, keliakia, tyypin 1 diabetes, lasten reumaattiset taudit sekä neurologiset sairaudet (Kolho & Puura 2018). Lasten astma, allerginen nuha, atooppinen ihottuma ja muut allergiset sairaudet ovat lisääntyneet viime vuosikymmenien aikana niin Suomessa kuin muissakin länsimaissa (Kuitunen & Mäkelä 2005, Mäkelä ym. 2006, Van Cleave ym. 2010, Jantunen 2014). Erikoissairaanhoidon lastentautien poliklinikoille tehdyistä lähetteistä jopa yli 40 % koskee lapsen allergiaa tai astmaa (Kuitunen & Mäkelä 2005). Lasten ja nuorten terveysseurantatutkimuksessa huoltajien ilmoittamien tietojen mukaan neuvolaikäisistä lapsista 13 %:lla oli lääkärin toteamaa atooppista ihottumaa, 5 %:lla lääkärin toteama ruoka-aineallergia ja 5 %:lla lääkärin toteama astma, sekä 8 %:lla jokin säännöllinen lääkitys (Mäki ym. 2010).
Allergioiden ja astman hoito aiheuttavat yleisyytensä vuoksi merkittäviä yhteiskunnallisia suoria ja epäsuoria kustannuksia (Jantunen 2014). Pelkosen ja Mäkelän (2014) mukaan astma on lasten tavallisin Kelan erityiskorvausoikeutettu pitkäaikaissairaus. Vuonna 2019 yhteensä yli 155 000 0–6-vuotiasta lasta sai Kelalta lääkekorvauksia: perus- tai erityiskorvattuja lääkkeitä tai lisäkorvauksia suurista lääkeostoista. Noin viidellätoista tuhannella 0–15-vuotiaalla lapsella oli oikeus alempaan erityiskorvaukseen kroonisen keuhkoastman tai vaikean kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden vuoksi. Yli tuhannella 0–15-vuotiaalla lapsella oli oikeus 65 % korvattaviin ravintovalmisteisiin pienten lasten lehmänmaitoallergian tai pienten lasten lehmänmaitoallergian ja tavanomaisten erityisvalmisteiden yliherkkyyden vuoksi. (Kela 2020.) Lehmänmaitoallergian erityisvalmisteiden korvauksien lisäksi ruoka-aineallergioiden kustannuksia lisäävät päiväkotien ja koulujen erityisruokavaliot. Lasten ruoka- aineallergioiden korvauksien saajien määrä sekä korvaussumma ovat vähentyneet vuodesta 2007. (Jantunen ym. 2021.)
Lapsen pitkäaikainen, lääkitystä ja hoidon tehon säännöllistä seurantaa edellyttävä sairaus vaikuttaa väistämättä perheen arkeen (Kolho & Puura 2018). Pitkäaikaissairautta tai hengenvaarallista sairautta sairastavan lapsen vanhemmuus voi olla vaikeaa, ja vaikuttaa vanhempien elämän eri osa-alueisiin. Vanhemmat voivat kokea haasteita
2
lapsen hoitamisen ja muiden velvoitteiden hoitamisen tasapainottamisessa, minkä seurauksena aiheutuu ylimääräistä huolta, stressiä, mielialahäiriöitä tai konflikteja perheen sisäisessä vuorovaikutuksessa. Vanhempien rooli lapsen hyvinvoinnin varmistajana, pitkäaikaissairauteen sopeutuminen sekä lapsen sopeuttaminen pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen lisäävät huoltajan kuormittuneisuutta. (Eccleston ym. 2015.) Lapsen sairauden vaikutusta perhedynamiikkaan ja parisuhteeseen on kuitenkin tutkittu hyvin vähän (Kolho & Puura 2018).
Vuonna 2018 toteutetun Lasten terveys, hyvinvointi ja palvelut (LTH) -tutkimuksen tulosten mukaan suomalaisten nelivuotiaiden lasten vanhemmista suurin osa voi hyvin, ja he ovat tyytyväisiä perheen arjen toimivuuteen. Vanhemmista kolmannes kuitenkin koki laiminlyövänsä kotitöitä työnsä vuoksi ja viidesosalla vanhemmista oli ollut masennusoireilua. Lastenneuvoloiden terveydenhoitajien mukaan kaksi kolmasosaa perheistä tarvitsi lisätukea, jonka yleisimmät syyt olivat vanhempien jaksaminen sekä lapsen ikätasoinen kehitys. (Vuorenmaa 2019.) Tämän kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää, miten alle kouluikäisen lapsen vanhemmat jaksavat arjessa, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta, sekä kuvata tekijöitä, jotka ovat yhteydessä vanhempien jaksamiseen.
3
2 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN KESKEISET KÄSITTEET
2.1 Alle kouluikäinen lapsi
Tilastokeskuksen määritelmän mukaan lapseksi luokitellaan vanhempiensa kanssa asuva henkilö siviilisäädystä riippumatta, ellei lapsella itsellään ole asuntokunnassa puolisoa tai lapsia. Lapsena pidetään vanhempiensa kanssa asuvia biologisia lapsia, ottolapsia sekä toisen puolison biologisia lapsia ja ottolapsia. (Tilastokeskus 2021.) Yhdistyneiden kansakuntien lapsen oikeuksien yleissopimuksen (1989) ensimmäinen artiklan mukaan lapsella tarkoitetaan jokaista alle 18-vuotiasta henkilöä, ellei lapseen soveltuvien lakien mukaan täysi-ikäisyyttä ole aiemmin saavutettu (Unicef 2021).
Tässä kirjallisuuskatsauksessa keskityttiin alle kouluikäisiin (0–6-vuotiasiin) lapsiin, sillä tarkoituksena oli tutkia alle kouluikäisten lasten vanhempien jaksamista arjessa.
Suomessa lasten oppivelvollisuus alkaa sinä vuonna, jona lapsi täyttää seitsemän vuotta (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2021).
2.2 Atooppiset pitkäaikaissairaudet
Atooppisiin sairauksiin kuuluvat allergiset silmäoireet, allerginen nuha, atooppinen ihottuma, ruoka-aineallergiat sekä astma (Wright 2004, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry 2021). Atopialla tarkoitetaan alttiutta tuottaa spesifejä vasta-aineita ympäristön tavallisia proteiineja vastaan. Se voi näyttäytyä silmäoireina, nuhana, allergioina tai astmana, mutta usein myös kaikkien edellä mainittujen yhdistelminä. Voimakkaampi atooppinen taipumus ennustaa suurempaa riskiä sairastaa useampaa atooppista sairautta. Atopian alttiuden on todettu olevan osittain perinnöllistä, mutta sairauden puhkeamiseen vaikuttaa myös ympäristötekijät. Tehokasta keinoa atooppisten sairauksien ehkäisyyn ei ole löydetty, mutta jonkin verran suojaavaa vaikutusta niiden torjumiseen on todettu olevan vauvojen rintaruokinnalla. (Wright 2004, Kuitunen & Mäkelä 2005, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry 2021.) Atooppisen sairauden esiintyvyys voi vaihdella ja ne voivat ilmentyä missä tahansa lapsen ikävaiheessa. Varhainen atooppinen ihottuma saattaa olla merkki muista atooppisista sairauksista, jotka näyttäytyvät myöhemmin lapsuudessa. (Wright 2004.)
4
Tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa keskityttiin ruoka-aineallergioihin, astmaan ja atooppiseen ihottumaan, sekä käytettiin niistä käsitettä ”atooppiset pitkäaikaissairaudet”, sillä kirjallisuushaun ja kiinnostuksen kohteena oli pitkäaikaissairauksien vaikutukset perheiden jaksamiseen hoitotieteellisestä näkökulmasta.
2.3 Vanhemmat
Vanhemmaksi määritellään henkilön äiti tai isä, tai joku, joka huolehtii hänestä kuten vanhempi (Cambridge University Press 2021). Mikäli mahdollista, lapsella on oikeus tuntea vanhempansa ja olla heidän hoidettavana. Vanhemmilla tai laillisella huoltajalla on ensisijainen vastuu lapsen kehityksestä ja kasvatuksesta, sekä velvollisuus turvata lapselle kehityksen kannalta välttämättömät olosuhteet kykyjen ja taloudellisten mahdollisuuksien mukaisesti. Vanhemman toiminnan tulee olla lapsen edun mukaista.
(Yleissopimus lapsen oikeuksista 1991.) Vanhemmuus voidaan jaotella biologiseen, geneettiseen, juridiseen ja sosiaaliseen vanhemmuuteen. Geneettisellä vanhemmuudella tarkoitetaan esimerkiksi munasolun luovuttanutta äitiä, kun taas lapsen synnyttänyt äiti on tämän biologinen vanhempi. Juridisella vanhemmuudella tarkoitetaan lainvoimaista vanhemmuussuhdetta, joka voi tulla esimerkiksi adoptioprosessin kautta.
Sosiaalinen vanhemmuus on vanhemmuutta, joka toteutuu lapsen arjessa. Se ei ole riippuvainen biologisesta, geneettisestä tai juridisesta vanhemmuudesta. (Moring 2013, Sateenkaariperheet ry 2021.)
Vanhempia voi olla useampia tai lapsella voi olla vain yksi vanhempi. Lapsella voi olla myös oheishuoltaja, esimerkiksi isovanhempi, joka toimii lapsen huoltajana tämän vanhemman ohella. (Monimuotoiset perheet 2021.) Tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa ei ole eritelty vanhemmuuden tyyppiä tai lapsen perhemuotoa, vaan käsitettä vanhemmat käytettiin kuvastamaan lapsen vanhempaa: äitiä, isää tai muuta huoltajaa.
2.4 Arjessa jaksaminen
Arjessa jaksaminen ja siinä selviytyminen pohjautuvat ihmisen toimintakykyyn (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2021b), ja ovat yhteydessä tämän kokemaan hyvinvointiin (Diener & Seligman 2009). Toimintakyky voidaan jaotella neljään eri osa-
5
alueeseen: fyysiseen, psyykkiseen, kognitiiviseen ja sosiaaliseen. Fyysinen toimintakyky käsittää ihmisen fyysiset ja fysiologiset ominaisuudet, kuten liikuntakyvyn ja aistitoiminnot. Psyykkinen toimintakyky pitää sisällään ihmisen persoonallisuuden, tunneälyn, sekä voimavarat, joiden avulla hän kohtaa ja selviytyy arjen haasteista.
Psyykkinen toimintakyky on myös yhteydessä psyykkiseen hyvinvointiin ja elämänhallintaan. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2021b.) Psyykkiseen toimintakykyyn liittyy myös psyykkinen palautumiskyky, resilienssi, jonka avulla ihminen selviytyy vastoinkäymisistä ja pystyy palautumaan niistä sekä ylläpitämään hyvinvointiaan (Koirikivi & Benjamin 2020, Mieli Suomen mielenterveys ry 2021, Tieteen termipankki 2021). Kognitiivista toimintakykyä on ihmisen tiedonkäsittelyn eri osa-alueiden yhteistoiminta kuten oppiminen ja muisti, jotka mahdollistavat arjessa suoriutumisen.
Sosiaalisella toimintakyvyllä tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu yksilön, tämän sosiaalisen verkoston, ympäristön, yhteisön ja yhteiskunnan välisissä dynaamisissa vuorovaikutussuhteissa. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2021b.)
Yksilön koettua hyvinvointia voidaan määrittää ja tarkastella elämänlaadun kautta (Eckersley 2000). Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee elämänlaadun yksilön käsitykseksi hänen asemastaan siinä kulttuurissa ja arvojärjestelmässä, missä tämä elää, ja suhteeksi omiin tavoitteisiinsa, odotuksiinsa, normeihinsa ja huolenaiheisiinsa (World Health Organization 2021). Elämänlaadulla tarkoitetaan siis sitä terveyden, hyvinvoinnin ja onnellisuuden tasoa, joka tietyllä henkilöllä tai ryhmällä on (Oxford Learner’s Dictionaries 2021). Käsitteenä elämänlaatu on moniulotteinen, sisältäen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin ulottuvuuden. Näin ollen elämänlaatua mitattaessa tulee terveyden ja terveydenhuollon vaikutusten ohella arvioida yksilön hyvinvointia. (World Health Organization 1997.) Elämänlaadun mittaamiseksi on kehitetty useampia elämänlaatumittareita (Aalto ym. 2016). Tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa käsitettä arjessa jaksaminen käytettiin kuvastamaan vanhempien subjektiivisia eli omakohtaisia kokemuksia jaksamisestaan ja selviytymisestä pikkulapsiperhearjessa, sisältäen kokonaisuudessaan toimintakyvyn eri ulottuvuudet ja elämänlaadun.
6
3 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää miten alle kouluikäisen lapsen vanhemmat jaksavat arjessa, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta, ja kuvata tekijöitä, jotka ovat yhteydessä vanhempien jaksamiseen.
Tutkimuskysymykset:
1. Miten alle kouluikäisen lapsen vanhemmat jaksavat arjessa, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta?
2. Mitkä tekijät ovat yhteydessä vanhempien arjessa jaksamiseen, kun alle kouluikäinen lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta?
Kirjallisuuskatsauksen tavoitteena oli tuottaa tietoa vanhempien jaksamisesta pikkulapsiperheessä, kun lapsi sairastaa atooppista pitkäaikaissairautta. Lisäksi tavoitteena oli tunnistaa tekijöitä, jotka heikentävät tai tukevat vanhempien arjessa jaksamista, kun lapsella on atooppinen pitkäaikaissairaus. Tuotetun tiedon avulla näitä tekijöitä voidaan tunnistaa paremmin ja sitä kautta kehittää vanhemmille annettavaa tukea sekä ohjausta terveydenhuollon palveluissa, kuten neuvoloissa ja erikoissairaanhoidossa.
7
4 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TOTEUTTAMINEN
4.1 Systemaattinen kirjallisuuskatsaus
Tämä kirjallisuuskatsaus toteutettiin systemaattisena kirjallisuuskatsauksena.
Systemaattisella kirjallisuuskatsauksella pyrittiin tuottamaan kattava synteesi alle kouluikäisen atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhempien jaksamista käsittelevistä tutkimuksista käyttäen läpi analyysin tarkkoja ja läpinäkyviä menetelmiä (Aromataris & Munn 2020).
Systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tekeminen aloitettiin järjestelmällisestä suunnittelutyöstä, jonka tarkoituksena oli luoda pohja kirjallisuuskatsauksen etenemiselle ja taata sen systemaattisuus. Tämä edellyttää toistettavuutta, mikä näyttäytyy suunnittelutyön osalta tiedonhakustrategian laadinnassa (Kuvio 1) sekä tietokantarajausten asettamisessa (Taulukko 1). (Aveyard 2014, Petticrew & Roberts 2006, Systematic Reviews 2008.) Kirjallisuushakujen ja tutkimusartikkelien laadunarviointien toteuttamisen jälkeen aineisto analysoitiin systemaattisesti käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysiä (Aromataris & Munn 2020, Aveyard 2014), jonka eteneminen on avattu Liitteessä 2. Systemaattisesti toteutettujen kirjallisuuskatsausten tulokset esittävät alkuperäistutkimusten näytön tiivistetyssä muodossa, jota voidaan hyödyntää esimerkiksi kliinisessä päätöksenteossa (Hotus 2021a).
4.2 Kirjallisuushaku
Kirjallisuushaku toteutettiin maalis-huhtikuussa 2020. Ennen kirjallisuushakujen aloittamista laadittiin tutkimuskysymykset, sopiva hakustrategia, sisäänotto- ja poissulkukriteerit sekä tietokantarajaukset. Näiden menetelmien määrittäminen etukäteen vähentää harhojen riskiä (Systematic Reviews 2008). Tutkimuskysymysten jäsennyksessä ja asiasanojen määrittelyssä käytettiin apuna PICo -menetelmää. PICo- menetelmässä määritellään potilasryhmä (P), mielenkiinnon kohde (I) ja konteksti (Co) (Hotus 2021b), jotka tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa ovat alle kouluikäisen lapsen vanhemmat (P), vanhempien jaksaminen (I) ja atooppista pitkäaikaissairautta sairastava lapsi (Co).
8
PICo-menetelmällä määritellyt keskeiset käsitteet ja tutkimuskysymykset ohjasivat sisäänotto- ja poissulkukriteerien asettamista. Kriteerien tulee olla mahdollisimman selkeät ja yksiselitteiset (Aromataris & Munn 2020). Tässä systemaattisessa kirjallisuuskatsauksessa sisäänottokriteereiksi asetettiin, että tutkimuksen tulee olla julkaistu vuosina 2011–2021, vertaisarvioitu suomen- tai englanninkielinen alkuperäistutkimus, käsitellä vanhempien jaksamista tai siihen vaikuttavia tekijöitä ja lasten iän tulee olla 0–6-vuotta. Tiivistelmän ja koko tutkimusartikkelin täytyi olla saatavilla. Vastaavasti tutkimuskysymykseen vastaamattomat tai sisäänottokriteerit täyttämättömät tutkimusartikkelit rajattiin pois, kuten myös kirjallisuuskatsaukset.
Tietokantarajauksiksi asetettiin tutkimusten vertaisarviointi, julkaisu vuosina 2011–2021 sekä suomen tai englannin kieli. Näiden lisäksi asetettiin koehakujen perusteella tietokantakohtaisia rajauksia, kuten PubMed-tietokannassa ikärajaus sekä tutkimustyyppi ja Ovid-tietokannassa koko tekstin saatavuus koehakujen suurten hakutulosmäärien vuoksi. ProQuest Nursing & Allied Health Database – ja ProQuest Social Science Database –tietokannoissa käytettiin otsikkorajausta, jonka avulla tiettyjen hakusanojen tuli esiintyä tutkimusartikkelien otsikossa. (Kuvio 1, Taulukko 1.)
9 KUVIO 1. Tiedonhakustrategia
10
Keskeisten käsitteiden avulla määriteltiin hakusanat sekä haettiin asiasanoja, joista muodostettiin koehakujen perusteella tietokantakohtaiset hakulausekkeet.
Kirjallisuushaku toteutettiin yhteensä kuudesta tietokannasta: Cinahl-, Medic-, Ovid-, ProQuest Nursing & Allied Health Database –, ProQuest Social Science Database – ja PubMed-tietokannasta. Suomenkielisiä hakusanoja lapsi, vanhemmat, pitkäaikaissairaus, astma, atopia ja allergia käytettiin vain Medic-tietokannassa.
Englanninkielisinä hakusanoina käytettiin: child, preschool, toddler, asthma, atopic, allergy, family, parent, caregiver, well-being, quality of life, coping ja resilience. Lisäksi Cinahl-tietokannassa käytettiin asiasanoja Child, Preschool, Chronic Disease, Asthma, Hypersensitivity, Milk Hypersensitivity, Food Hypersensitivity, Dermatitis, Atopic, Parents, Caregivers, Family, Coping, Quality of Life, Quality of Working Life, Work-Life Balance, Life Style, Psychological Well-Being, Hardiness sekä Caregiver Support. Hakulausekkeet tietokannoittain on esitetty Taulukossa 1.
Hakutulos tietokantarajauksilla oli Cinahl-tietokannasta 521 tutkimusartikkelia, Medic- tietokannasta 33, Ovid-tietokannasta 79, ProQuest Nursing & Allied Health Database – tietokannasta 143, ProQuest Social Science Database –tietokannasta 116 ja PubMed- tietokannasta 251. 31 tutkimusartikkelia esiintyi kahdessa tietokannassa, joten tietokantojen päällekkäisyydet rajattiin pois. 71 kirjallisuuskatsausta poissuljettiin.
Hakutulokset käytiin läpi tietokannoittain, jolloin otsikon perusteella tutkimuskysymykseen vastaavat tutkimusartikkelit valittiin tarkempaan tarkasteluun.
Näiden tutkimusartikkelien abstraktit luettiin ja tutkimuskysymykseen vastaamattomat artikkelit rajattiin pois. Viimeisessä vaiheessa abstraktin perusteella tutkimuskysymykseen vastanneet tutkimusartikkelit luettiin kokonaan. Yhteensä 14 tutkimusartikkelia ei löytynyt kokotekstinä, minkä vuoksi ne rajattiin pois. (Kuvio 1, Taulukko 1.)
Toteutettujen kirjallisuushakujen jälkeen yhteensä 20 tutkimusartikkelia neljästä eri tietokannasta hyväksyttiin tähän systemaattiseen kirjallisuuskatsaukseen: Cinahl- tietokannasta 16, Ovid-tietokannasta 2, PubMed-tietokannasta 1 ja ProQuest Nursing &
Allied Health Database –tietokannasta 1. Systemaattisten hakujen lisäksi toteutettiin manuaalihaku erään Medic-tietokannasta löytyneen mixed methods –menetelmällä toteutetun väitöskirjan pohjalta. Manuaalihaulla löydettiin kaksi kyseisen väitöskirjatutkijan tutkimusartikkelia, jotka valittiin tähän systemaattiseen kirjallisuuskatsaukseen. Valitut tutkimusartikkelit on esitetty Liitteessä 1.
11
TAULUKKO 1. Hakusanat ja rajaukset tietokannoittain
Tietokanta Hakusanat Rajaukset Viitteid
en lkm.
Otsikon perusteella valitut
Abstraktin perusteella valitut
Koko- tekstin perusteella valitut Cinahl
(asiasana- ja
vapaasana haku)
(Child, Preschool AND (Chronic Disease OR Asthma OR Hypersensitivity OR Milk Hypersensitivity OR Food Hypersensitivity OR Dermatitis, Atopic) AND (Parents OR Caregivers OR Family) AND (Coping OR Quality Of Life OR Quality Of Working Life OR Work-Life Balance OR Lifestyle OR Psychological Well-being OR Hardiness OR Caregiver Support))
OR
((child* OR preschool OR toddler) AND (asthma* OR atopic* OR allerg*) AND (family OR parent* OR caregiver) AND (well-being OR "quality of life"
OR cop* OR resilience))
2011–2021, English, Peer Reviewed
521 144 34 16
Medic (laps* OR child) AND
(pitkäaikaissair* OR astm* OR atopi* OR allerg*) AND (vanh*
OR parent* OR caregiver*)
2011-2021 33 3 1 0
Ovid (Medline &
PsycInfo)
(children or preschool or toddler) and (asthma* or atopic*
or allerg*) and (family or parent*
or caregiver) and (well-being or quality of life or coping)
2011-2021, English, Full Text
79 38 8 2
ProQuest Nursing &
Allied Health Database
mainsubject(child* OR preschool OR toddler) AND mainsubject(asthma OR atopic*
OR allerg*) AND
mainsubject(family OR parent*
OR caregiver) AND mainsubject(well-being OR
“quality of life” OR cop* OR resilience)
2011-2021, Peer Reviewed
143 21 3 1
ProQuest Social Science Database
su(children OR preschool) AND su(chronic disease OR asthma OR atopic OR allergy OR hypersensitivity) AND (family OR parents OR caregiver) AND (quality of life OR hardiness OR well-being)
2011-2021, English, Peer Reviewed
116 11 3 0
PubMed (children OR preschool OR toddler) AND (asthma* OR atopic* OR allerg*) AND (family OR parent* OR caregiver) AND (well-being OR quality of life OR coping)
2011-2021, English, Clinical Trial, Randomize d Trial, Preschool Child: 2-5 years
251 25 12 1
12 4.3 Aineiston kuvaus
Systemaattisen kirjallisuushaun tuloksena tähän katsaukseen valikoitui yhteensä kaksikymmentäkaksi (n = 22) tutkimusta, joista kaksitoista (n = 12) oli toteutettu kvantitatiivisilla tutkimusmenetelmillä ja seitsemän (n = 7) kvalitatiivisilla tutkimusmenetelmillä, kohorttitutkimuksia oli kolme (n = 3) (Liite 1). Katsaukseen valikoituneista tutkimuksista (n = 22) ruoka-aineallergiaa tarkastelevia oli yhteensä kolmetoista, atopiaa kuusi ja astmaa tarkastelevia kolme. Tutkimuksista valtaosa oli tehty
Yhdysvalloissa (n = 8), muut Iso-Britanniassa (n = 3), Suomessa (n = 2), Japanissa (n = 1), Australiassa (n = 1), Ruotsissa (n = 1), Taiwanissa (n = 1), Chilessä (n = 1),
Iranissa (n = 1), Norjassa (n =1), Puolassa (n = 1) ja Serbiassa (n = 1). Tutkimuksia valikoitui mukaan siis ympäri maailman. Tutkimusten osallistujamäärät vaihtelivat kvantitatiivisissa tutkimuksissa 41–11 649 välillä ja kvalitatiivisissa tutkimuksissa 8–97 välillä (Liite 1).
Ruoka-aineallergioiden vaikutuksia tarkastelevien tutkimusten eniten käytetty mittari oli FAQOL-PB (Food Allergy Quality of Life-Parental Burden), jota oli käytetty yhteensä seitsemässä tutkimuksessa (2, 7, 9, 10, 20, 21, 22). Mittari on alkujaan kehitetty Yhdysvalloissa ruoka-aineallergisen lasten vanhempien elämänlaadun arvioimiseksi, ja sen luotettavuutta ja validiteettia on sittemmin tutkittu useissa eri maissa. Mittarissa korkeammat pisteet osoittavat vanhempien huonompaa elämänlaatua. (Knibb & Stalker 2013.) Ruoka-aineallergioita koskevissa tutkimuksissa käytettyjä mittareita olivat myös FARC-M (Food Allergy Response Capability Scale for Mothers) (1), HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) (6), PSSQ (Perceived Social Support Questionnaire) (6), BPFAS (Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale) (10) ja PIP (Pediatric Inventory for Parents) (10). FARC-M mittaa vanhemman kykyä hallita ja reagoida lapsen ruoka-aineallergiaan. HADS-mittari arvioi vanhempien ahdistusta ja masennusta, PIP on sairaan lapsen hoidon aiheuttaman stressin itsearviointityökalu vanhemmille ja PSSQ kartoittaa sosiaalisen tuen käsityksiä sekä sen tarvetta. BPFAS-mittari tarkastelee vanhempien arvioita 9 kuukauden – 7-vuotiaiden lapsen ruokailukäyttäytymisestä sekä vanhempien erilaisia strategioita lapsen ruokailukäyttäytymisen hallitsemiseksi. (Howe ym. 2014, Ward & Greenhawt 2014, Williams & Hankey 2014, Allen ym. 2015, Warren ym. 2015, Fathi ym. 2016, Jones ym. 2016, Aika ym. 2017, Cortes ym. 2017.)
13
Atooppisen ihottuman vaikutuksia tarkastelevissa tutkimuksissa käytetyin mittari oli SCORAD (SCORing Atopic Dermatitis) (3, 13, 15). Se on kliininen työkalu atopian laajuuden ja vakavuuden arviointiin, sekä hoidon tehokkuuteen arviointiin. Atopian vaikutusta vanhempien elämänlaatuun arvioitiin FDLQI-mittarilla (Family Dermatology Life Quality Index) (14) ja atopian vaikutusta perheen elämänlaatuun DFI-mittarilla (Dermatitits Family Impact) (13, 15). Atooppista ihottumaa sairastavien lasten elämänlaatua arviointiin CDLQI-mittarilla yli 4-vuotiailla lapsilla (Children Dermatology Life Quality Index) tai IDQOL-mittarilla alle 4-vuotiailla lapsilla (Infants’ Dermatitis Quality of Life Index) (15). (Maeciniak ym. 2017, Angelhoff ym. 2018, Maksimovic ym. 2019, Lundborg ym. 2020.)
Astman vaikutuksia tarkastelevissa tutkimuksissa käytettyjä mittareita olivat DADS (Dads’
Active Disease Support scale) (8), joka mittaa isien osallistumista lapsen hoitoon, äitien käsitystä isän osallistumisesta sekä isän itsearviointi osallistumisestaan, BMQ-mittari (Beliefs about Medication) (8), jolla arvioitiin vanhempien uskomuksia astmaan määrättyjen lääkkeiden tarpeesta lapsen sairauden kontrolloinnissa ja vanhempien huolta niiden käytön seurauksista, sekä FAMSS-mittari (Family Asthma Management Practices) (8), joka on puolistrukturoitu haastattelu astman hoidon toteutumisen arviointiin perheessä. Elämänlaatukysely Asthma-Related QoL:n (8) avulla arvioitiin lapsen astmaan liittyvää huoltajan emotionaalista toimintaa sekä toimintojen rajoituksia.
Huoltajan elämänlaatua mitattiin PACQLQ-mittarilla (Pediatric Asthma Caregiver Quality of Life Questionnaire) (19). Sen avulla arvioitiin astman aiheuttamia vaikutuksia huoltajien elämänlaatuun. (Friedman ym. 2015, Tully ym. 2019.)
Muita kirjallisuuskatsaukseen valikoituneissa tutkimuksissa käytettyjä mittareita olivat WHOQOL26 (World Health Organization Quality of Life-26) (1), jota käytettiin elämänlaadun mittaamiseen, HRQL (Health-Related Quality of Life) (22), jolla mitattiin terveyteen liittyvä elämänlaatua ruoka-aineallergisten lasten vanhemmilla, vanhempien resilienssiä puolestaan mitattiin LOT-R-mittarilla (Life Orientation Test – Revised) (19).
Vanhempien mielialaa ja psyykkisiä oireita mitattiin CES-D-10-mittarilla (Center for Epidemiological Studies-Depression Scale) (19), jossa korkeammat pisteet tarkoittavat useampia masennusoireita. Lapsen ahdistusta ja mielialaa mitattiin PROMIS-A- (Parent Proxy Anxiety) ja PROMIS-D-mittareilla (Depression), joissa korkeammat pisteet osoittavat enemmän ahdistuneisuutta tai masennusoireita (19). (Williams & Hankey 2014, Aika ym. 2017, Tully ym. 2019.)
14 4.4 Aineiston analyysi
Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen aineiston analyysit toteutettiin aineistolähtöisenä sisällönanalyysina, tarkoituksena saada tutkimuksen tulokset esiin aineistosta (Kylmä & Juvakka 2014). Tälle systemaattiselle kirjallisuuskatsaukselle asetettiin kaksi tutkimuskysymystä, joiden aineistot analysoitiin systemaattisesti erillisinä analyyseina. Analyysien etenemistä eli induktiivista päättelyä ohjasivat tutkimuskysymykset ja kirjallisuuskatsauksen tarkoitus (Elo & Kyngäs 2008, Kylmä &
Juvakka 2014). Esimerkki sisällönanalyysin etenemisestä on osoitettu Liitteessä 2.
Aineistolähtöisen analyysin tavoitteena oli luoda aineistosta teoreettinen kokonaisuus (Elo & Kyngäs 2008, Tuomi & Sarajärvi 2018).
Aineistolähtöiset sisällönanalyysit aloitettiin aineistoon perehtymällä.
Kirjallisuuskatsaukseen valittujen tutkimusartikkelien tutkimustulokset luettiin useampaan kertaan läpi aineiston kokonaisuuden hahmottamiseksi. Tämän jälkeen aineistosta alettiin etsiä tutkimuskysymykseen vastaavia eli tutkittavaa ilmiötä kuvaavia tekstin osia, alkuperäisilmauksia. Aineiston ollessa valmiiksi kirjoitetussa sähköisessä muodossa merkittiin kaikki alkuperäisilmaukset korostevärillä tekstiin, ja taulukoitiin pelkistämistä varten. Aineistoa pelkistäessä kerätyistä alkuperäisilmauksista karsittiin epäolennaisuuksia pois esimerkiksi tiivistämällä tekstiä, kuitenkin säilyttäen tutkimuskysymykseen vastaava sisältö. (Elo & Kyngäs 2008, Kylmä & Juvakka 2014, Tuomi & Sarajärvi 2018, Mikkonen & Kääriäinen 2020.)
Suurin osa analyyseihin valituista alkuperäisilmauksista oli englanninkielisiä, joten ne käännettiin suomeksi pelkistysvaiheessa. Käännöksissä hyödynnettiin apuna sanakirjoja.
Joidenkin pelkistysten kohdalla palattiin tarkastelemaan tutkimusartikkelia, jotta sen merkitys saatiin säilytettyä samana käännöksessä (Kylmä & Juvakka 2014, Tuomi &
Sarajärvi 2018). Joistakin alkuperäisilmauksista muodostui useampia pelkistyksiä.
Ensimmäiseen tutkimuskysymykseen vastanneita alkuperäisilmaisuja löytyi yhteensä 80, joista muodostettiin 89 pelkistystä. Toiseen tutkimuskysymykseen vastaavia alkuperäisilmaisuja löytyi 211 kappaletta, joista muodostettiin 431 pelkistystä.
Analyysin toisessa vaiheessa pelkistykset koottiin listoiksi. Pelkistykset luettiin läpi useampaan kertaan ja niitä alettiin vertailla toisiinsa. Sisällöllisesti samankaltaisia pelkistyksiä ryhmiteltiin ja niistä alettiin muodostaa luokkia. Joitakin luokkia yhdisteltiin,
15
kun niiden havaittiin olevan sisällöltään samaa asiaa käsitteleviä. Ryhmitellyt luokat nimettiin niin, että nimi kattoi kaikki luokan alla olevat pelkistykset. Näin muodostuivat analyysien alaluokat; ensimmäisen tutkimuskysymyksen analyysissä 15 ja toisen tutkimuskysymyksen analyysissä 67 alaluokkaa. Analyysiä jatkettiin vertailemalla alaluokkia ja ryhmittelemällä sisällöltään samankaltaisia alaluokkia yläluokiksi.
Muodostetut yläluokat nimettiin niin, että nimi kattoi jokaisen alaluokan ja sen sisältämät pelkistykset. (Elo & Kyngäs 2008, Kylmä & Juvakka 2014, Tuomi & Sarajärvi 2018.) Ensimmäisen tutkimuskysymyksen analyysissä alaluokista muodostettiin kolme yläluokkaa ja toisen tutkimuskysymyksen analyysissä 21 yläluokkaa.
Analyysin kolmas vaihe, abstrahointi, toteutettiin osittain samanaikaisesti toisen analyysivaiheen kanssa. Abstrahoinnilla eli käsitteellistämisellä pyritään nostamaan aineiston käsitetasoa analyysin edetessä. Tämä huomioitiin ala- ja yläluokkia nimetessä;
yläluokkien nimien käsitetaso oli alaluokkiin verrattuna abstraktimpi. Analyysiä jatkettiin niin pitkälle, kuin aineiston sisältö sen mahdollisti. Ensimmäisen tutkimuskysymyksen analyysissä jäätiin yläluokkatasolle, kun taas toisen tutkimuskysymyksen laajempi aineisto mahdollisti analyysin jatkamisen pääluokkatasolle saakka. Pääluokkia muodostui toiseen tutkimuskysymykseen yhteensä kuusi. Myös abstrahointivaiheessa palattiin alkuperäisilmauksiin ja tutkimusartikkeleihin, jotta yhteys tutkimusaineistoon säilyi tulkinnoissa. (Elo & Kyngäs 2008, Kylmä & Juvakka 2014, Tuomi & Sarajärvi 2018.) Analyysien synteesit eli kirjallisuuskatsauksen tulokset avataan luvussa 5.
16
5 KIRJALLISUUSKATSAUKSEN TULOKSET
5.1 Vanhempien arjessa jaksaminen
Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen aineistolähtöisen sisällönanalyysin myötä atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhempien arjessa jaksamista kuvaavat hyvä jaksaminen perhearjessa, heikentynyt fyysinen jaksaminen perhearjessa sekä heikentynyt henkinen jaksaminen perhearjessa. Analyysin tulos on esitetty Taulukossa 2.
TAULUKKO 2. Vanhempien jaksaminen arjessa
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Vanhempien fyysinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa
Vanhempien henkinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa
Vanhempien hyvä jaksaminen perhearjessa
Koettu väsymys Uniongelmat
Kuormituksen lisääntyminen Koettu fyysinen uupumus
Sairaan lapsen sisarusten huomiotta jääminen
Kyvyttömyys
Pelon kokemukset lapsen sairaudesta Psyykkisen hyvinvoinnin muutokset Kokemus stressistä
Heikentynyt elämänlaatu Kokemus masennuksesta Kokemus ahdistuksesta
Negatiivisten tunteiden kokeminen lapsen sairaudesta
Hyvinvoinnin koheneminen Koettu hyvä terveys
5.1.1 Vanhempien fyysinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa
Vanhempien fyysinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa koostuu koetusta väsymyksestä, uniongelmista, koetusta fyysisestä uupumuksesta, kuormituksen lisääntymisestä, sairaan lapsen sisarusten huomiotta jäämisestä sekä kyvyttömyydestä (1, 3, 4, 5, 7, 11, 14, 16, 17).
17
Vanhempien väsymykseen tai uniongelmiin liittyvät tekijät eivät olleet riippuvaisia atooppisen pitkäaikaissairauden tyypistä, vaan niistä raportoitiin useissa tutkimuksissa niin ruoka-aineallergisten, astmaa tai atooppista ihottumaa sairastavien lasten vanhempien jaksamista tutkittaessa. Lapsen yöllisten heräilyjen todettiin aiheuttavan sekä väsymystä että fyysistä uupumusta, uniongelmia ja riittämätöntä unta (3, 11, 14, 16).
Ruoka-aineallergisten lasten äitien väsymys ja unenpuute heikensi heidän fyysistä hyvinvointiansa sekä toimintakykyä (11). Unenpuute vaikutti vanhempien henkiseen hyvinvointiin, mielialaan, keskittymiskykyyn, aloitekykyyn ja saattoi aiheuttaa myös muistihäiriöitä tai lisätä stressiä (3). Toisaalta vanhemmat kuvailivat unenpuutteen normaalina lapsiarkeen kuuluvana asiana: ”Sleep loss was expressed as something normal and not unique to these parents.” (3). Lapsen atooppisella ihottumalla oli suurempi vaikutus äitien kuin isien fyysiseen hyvinvointiin (14).
Kuormituksen lisääntymistä vanhemmat kokivat eniten ruokahuoltoon liittyvissä asioissa.
Vanhemmat kuvasivat esimerkiksi ruokaostosten tekemiseen kuluvan enemmän aikaa lapsen ruoka-aineallergioiden huomioimisen ja elintarvikkeiden etikettien lukemisen vuoksi (1, 11). Ruoanvalmistuksessa piti olla tarkempi lapsen allergiaa aiheuttavien ainesosien välttämiseksi, mutta toisaalta myös pohtia lapsen ruokavalion laajentamista erilaisten aineksien avulla. Äidit olivat huolissaan lapsen normaalin kasvun ja kehityksen turvaamisesta rajoittuneen ruokavalion vuoksi. (11.) Ruoanvalmistukseen liittyvä lisääntynyt kuormitus vaikutti myös vanhempien stressiin (7). Lapsen sairaudenhoito ja huomioiminen arjessa lisäsi sekä vanhempien taakkaa että kuormittuneisuutta (4, 5, 7, 11, 14, 17). Vanhempien kokemaa kuormitusta lisäsi myös kotitaloustöiden lisääntyminen: ”Lapsen altistusten välttämiseksi kotona siivottiin aiempaa useammin. (…) Myös pyykkihuolto saattoi aiheuttaa erityistä lisätyötä, kun lapsi oireili ihollaan myös pesuaineisiin.” (11).
Sairaan lapsen sisarusten huomiotta jääminen aiheutti huolta pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmille. Äidit kokivat yksinäistä vastuunkantoa ruoka-aineallergisten lasten hoidosta, mikä lisäsi tunnetta siitä, etteivät he pysty yksin vastaamaan kaikkien lapsien tarpeisiin (11). Vanhemmat kuvasivat, etteivät he koe pystyvänsä huolehtimaan sairaan lapsen sisaruksista (3). Ruoka-aineallergisen lapsen hoitamisen osoittautuminen kovin raskaaksi vaikutti perhesuunnitteluun, sillä vanhemmat pelkäsivät allergiataipumuksen periytyvän tulevillekin lapsille (11).
18
Kyvyttömyys näyttäytyi vanhempien kyvyttömyytenä ratkaista ongelmia, saavuttaa tavoitteita ja kohdistaa energiaa omaan itseensä. Kyvyttömyys ilmaantui myös vaikeuksina lapsen sairauden oireiden kontrolloimisessa sekä kyvyttömyytenä vastata erilaisiin fyysisiin uhkiin. ”Their inability to control the symptoms of the disease (…) most of the participants expressed feeling helpless, expressed as an inability to solve problems, achieve goals, or mobilize energy on one’s own behalf.” (4.)
5.1.2 Vanhempien henkinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa
Vanhempien henkinen jaksaminen heikentynyt perhearjessa käsittää pelon kokemukset lapsen sairaudesta, psyykkisen hyvinvoinnin muutokset, kokemukset stressistä, heikentyneen elämänlaadun, kokemukset masennuksesta, kokemukset ahdistuksesta sekä negatiivisten tunteiden kokemisen lapsen sairaudesta (3, 4, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 17, 18, 19, 21).
Pelko ja ahdistus olivat yleisiä tunteita etenkin ruoka-aineallergiaa ja astmaa sairastavien lasten vanhemmilla: ”Fear and anxiety were common…” (17). Ruoka-aineallergisten lasten vanhemmat pelkäsivät mahdollisia allergeenialtistuksia (5, 7, 9, 10, 11, 17, 21), etenkin kodin ulkopuolella tapahtuvina altistuksina tai niin, etteivät vanhemmat ole läsnä.
Astmaa sairastavien lasten vanhemmat pelkäsivät lapsen mahdollista kuolemista yöaikaiseen astmakohtaukseen (4).
Pitkään jatkunut fyysinen uupumus aiheutti äideille psyykkisiä oireita (11) ja heillä esiintyi myös mielialanvaihteluita (4). Lapsen pitkäaikaissairauteen totuttelu vaati vanhemmilta henkisen sopeutumisen prosessia, joka sisälsi laajaa tunteiden kirjoa, muun muassa surua, ahdistusta ja pelkoa (17). Moni vanhemmista koki henkisiä ja psykologisia paineita sairaan lapsen hoidosta ja se näyttäytyi lisääntyneenä sekä ahdistuksena että negatiivisina vaikutuksina vanhempien omassa terveydessä ja arkipäivän toiminnoissa (4). Lapsen atooppisella ihottumalla oli suurempi vaikutus äitien kuin isien psyykkiseen hyvinvointiin (14).
”Lapsen allergioiden hoitoon liittyvät asiat aiheuttivat jatkuvaa stressiä…” ja jatkuvan stressin todettiin kuluttavan vanhempien voimia (11). Vanhempien stressiin vaikutti muun muassa levottomat yöt lapsesta huolehtien (3, 11). Toisaalta myös vanhempien omaan
19
hyvinvointiin käytetty ”minä-aika” vaikutti osaltaan negatiivisesti vanhemman kokemaan stressiin: ”Some parents described the negative impact of the time taken on themselves in terms of fatigue or stress.” (18).
Heikentynyttä elämänlaatua tulkittiin pääasiassa FAQOL-pisteiden perusteella. Äitien FAQOL-pisteiden todettiin olevan merkitsevästi alhaisempien kuin isien: ”…mothers consistently reported significantly lower FAQOL compared with fathers…”. Atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen mahdolliset liitännäissairaudet vaikuttivat heikentävästi äitien FAQOL-pisteisiin. (21.) Niissä perheissä, joissa lapsen ruoka- aineallergiaan kytkeytyi enemmän ruokailuihin liittyviä ongelmia, vanhemmat raportoivat heikomman elämänlaadun (10).
Ruoka-allergisten lasten äideistä 42,6 % kärsi ahdistuksesta (6). Ahdistus mainittiin monissa tutkimuksissa (3, 4, 5, 6, 11, 17), ja sen todettiin olevan yleistä atooppista pitkäaikaissairautta sairastavien lasten vanhemmilla: ”Several parents described feelings of tiredness, fatigue, anxiety and guilt…” (3). Vanhemmat saattoivat olleet kokeneet ahdistusta jo aiemminkin, mutta lapsen sairauden myötä ahdistus oli lisääntynyt (5, 17).
Ahdistuksen kokemuksia esiintyi vanhemmilla erityisesti uusissa ja kontrolloimattomissa ympäristöissä (5), sekä lapsen sairauden etenemisen myötä (4).
Useissa kirjallisuuskatsaukseen valikoituneissa tutkimuksissa kuvattiin äitien tai vanhempien kokemaa masennusta (3, 4, 17): ”… she had suffered post-natal depression and anger towards her child following diagnosis…” (17). CES-D-10-mittarin käytön myötä osoitettiin, että vanhemmilla oli riski kehittää masennusoireita (19).
Negatiivisten tunteiden kokeminen lapsen sairaudesta koostuu monista erilaisista vanhempien kokemista kielteisistä tunteista lapsen atooppista pitkäaikaissairautta kohtaan. Vanhemmat kokivat syyllisyyttä (3, 4): ”Several parents described feelings of (…) guilt.” (3), huolta ja avuttomuutta (4), turhautumista sekä jopa vihaa (3, 4). Lasten vanhemmat kokivat surun tunteita lapsen sairauden vuoksi (4, 12). Vanhemmat kokivat myös yksinäisyyden tunteita sekä epävarmuutta tulevaisuudesta lapsen pitkäaikaissairauden suhteen (4, 11, 17). Lapsen sairauden etenemisen koettiin olevan entistä enemmän yhteydessä vanhempien omaan elämään: ”As the illness progressed, the participants experienced increased levels of distress with a greater adverse impact on their own health and daily lives.” (4).
20 5.1.3 Vanhempien hyvä jaksaminen perhearjessa
Vanhempien hyvä jaksaminen perhearjessa muodostuu hyvinvoinnin kohenemisesta ja koetusta hyvästä terveydestä (1, 3, 9, 12, 15). Ruoka-aineallergiaa sairastavien lasten äidit arvioivat itse oman terveydentilansa pääasiassa hyväksi (46,4 %) tai erittäin hyväksi (20,4 %) ja perheiden terveydentila arvioitiin hyväksi (55,7 %) tai erittäin hyväksi (15 %) (1). Ruoka-aineallergisten lasten huoltajien elämänlaadun keskiarvopisteet olivat 1,88, mikä kuvastaa melko hyvää elämänlaatua (9). Atooppista ihottumaa sairastavien lasten vanhempien unettomuutta koskevassa tutkimuksessa yksi äiti kuvasi nukkuvansa hyvin ja heräävänsä levänneenä: ”All but one parent described fragmented sleep due to the child's AD. One mother stated that she slept well and woke up rested.” (3).
Hyvinvoinnin kohenemista tunnistettiin esimerkiksi, kun lasten äitien voimavarat alkoivat palautua ja hyvinvointi kohentua lapsen ruoka-aineallergioiden helpottumisen myötä: ”Äidin oma hyvinvointi kohentui ja omat voimavarat alkoivat palautua. Unen laatu parantui, ja sitä kautta yleinen jaksaminen kohentui” (12). Atooppista ihottumaa sairastavien lasten vanhempien parempaan elämänlaatuun oli yhteydessä lapsen ikä ja se, ettei lapsella ollut atooppisen ihottuman liitännäissairautena astmaa (15).
5.2 Vanhempien arjessa jaksamiseen yhteydessä olevat tekijät
Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen aineistolähtöisessä sisällönanalyysissä alle kouluikäisen atooppista pitkäaikaissairautta sairastavan lapsen vanhempien arjessa jaksamiseen yhteydessä oleviksi tekijöiksi tunnistettiin vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi, lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea, vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen, aukot tukiverkostossa, lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille ja lapsen sairauden aiheuttama kuormitus perheelle (Taulukot 3–8). Taulukot on jaettu pääluokittain tulosten mukaan. Tulos kokonaisuudessaan on esitetty Liitteessä 3.
5.2.1 Vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi
Vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi koostuu vanhempien fyysisestä hyvinvoinnista, tasapainoisesta parisuhteesta, positiivisuuden ylläpitämisestä sekä vanhempien psyykkisestä hyvinvoinnista. Tulos on esitetty Taulukossa 3 ja Liitteessä 3.
21
TAULUKKO 3. Vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi PÄÄLUOKKA: Vanhempien kokonaisvaltainen hyvinvointi
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Vanhempien fyysinen hyvinvointi
Tasapainoinen parisuhde
Positiivisuuden ylläpitäminen
Vanhempien psyykkinen hyvinvointi
Vanhempien univajeen hoito
Päiväunien nukkuminen vanhempien väsymyksen korjaamiseksi
Levon tärkeyden tiedostaminen Itsestä huolehtiminen
Parisuhteesta huolehtiminen
Molempien vanhempien osallistuminen lapsen hoitoon
Ilon kokemukset
Toivo lapsen sairauden helpottumisesta
Vanhempien sisäiset voimavarat Vanhempien stressinhallinta
Vanhempien ahdistuksen helpottuminen
Vanhempien fyysinen hyvinvointi sisältää vanhempien univajeen hoidon, päiväunien nukkumisen vanhempien väsymyksen korjaamiseksi, levon tärkeyden tiedostamisen ja itsestä huolehtimisen (3, 11). Vanhemmat pyrkivät turvaamaan riittävän levon unilääkityksen avulla (11) ja menemällä aikaisemmin nukkumaan (3). He saattoivat perua suunnitelmiaan nukkuakseen päiväunet. Vanhemmat olivat havainneet, etteivät kykene tarjoamaan lapselleen hoitoa univajeensa vuoksi ja toivoivat saavansa enemmän unta.
Itsestään huolehtiakseen he ottivat omaa aikaa sekä pyrkivät ulkoilemaan päivittäin. “It was important for most parents to find “me time”, which enabled them to recover and redeem their own needs.” (3.)
Tasapainoinen parisuhde muodostuu parisuhteesta huolehtimisesta ja molempien vanhempien osallistumisesta lapsen hoitoon (3, 11, 12). Parisuhteesta huolehtiminen edellytti voimavaroja, sekä oman ajan viettämistä puolison kanssa (3, 12). Molempien vanhempien osallistuessa lapsen hoitoon, oli vastuu lapsen hoidosta jaettu kumppanin kanssa (3, 11). “Some parents shared the caring for the child in the night” (3).
Positiivisuuden ylläpitäminen rakentuu ilon kokemuksista ja toivosta lapsen sairauden helpottumisesta (3, 11, 12, 17). Vanhemmat kokivat iloa lapsen hyvinvoinnista ja sairauden helpottumisesta (3, 11, 12). Toiveikkaana pysyminen oli vanhemmille arvokas selviytymiskeino ja tärkeä voimavara, mikä lisäsi luottamusta lapsen sairauden
22
paranemisesta (11, 12, 17). Vanhemmat toivoivat helpompaa huomista lapsen sairauden suhteen (11).
Vanhempien psyykkinen hyvinvointi käsittää vanhempien sisäiset voimavarat, vanhempien stressinhallinnan sekä vanhempien ahdistuksen helpottumisen (1, 2, 3, 12, 17, 19). Vanhempien voimavarat näyttäytyivät esimerkiksi positiivisena ajatteluna ja luottamuksena omaan rooliin vanhempana (3), sekä uudelleenmukautumisena (17).
Voimavarat palautuivat lapsen toipumisen myötä (12). Vanhempien resilienssin havaittiin olevan yhteydessä niin vanhempien mielialaan, kuin elämänlaatuun (19) sekä äidin terveydentilaan (1). Kontrollin tunteella oli yhteys vanhempien ahdistuksen helpottumiseen (17). Ruoka-aineallergisten lasten vanhempien kohdalla kontrolli ja sitä kautta stressinhallinta ilmeni adrenaliiniautoinjektorireseptin myötä: “The majority of parents reported that having an AAI reduced stress” (2).
5.2.2 Lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea
Lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea rakentuu lapsen sairauden lieventymisestä, mukautumisesta lapsen sairauteen ja ulkopuolisesta tuesta. Tulos on esitetty Taulukossa 4 ja Liitteessä 3.
TAULUKKO 4. Lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea PÄÄLUOKKA: Lapsen sairauden hyväksyminen osaksi arkea
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Lapsen sairauden lieventyminen
Mukautuminen lapsen sairauteen
Ulkopuolinen tuki
Lapsen sairauden helpottuminen Lapsen kasvaessa sairauden hoidon helpottuminen
Perheen hyvä sopeutuminen lapsen sairauteen
Diagnoosista kulunut aika
Asianmukaisen tiedon saaminen lapsen sairaudesta
Terveydenhuollosta saatu tuki Mahdollisuus saada vertaistukea Saatu tuki läheisiltä
23
Lapsen sairauden lieventyminen sisältää lapsen sairauden helpottumisen sekä lapsen kasvaessa sairauden hoidon helpottumisen (11, 12, 15, 19, 21). Ruoka-allergisen lapsen ruokavalion laajentuminen edisti perheen elämän tasapainottumista (12) ja ruoka- ainealtistuksiin liittyikin toivo lapsen ruokavalion laajentumisesta (11). Astmaa sairastavilla lapsilla heidän oireettomat päivänsä olivat yhteydessä vanhempien elämänlaatuun (19). Lapsen kasvaessa sairauden hoito helpottui lapsen ymmärryksen lisääntyessä omasta sairaudestaan, mikä helpotti myös arjessa toimimista (12). Lapsen vanhempi ikä näyttäytyi vanhempien elämänlaadun paranemisena sekä astmaa (15), että allergiaa sairastavien lasten kohdalla (21).
Mukautuminen lapsen sairauteen jakautuu perheen hyvään sopeutumiseen lapsen sairauteen ja diagnoosista kuluneeseen aikaan (12, 17, 18, 22). Allergioiden hyväksyminen paransi niihin sopeutumista, mikä helpotti arjessa toimimista ja arjen hallintaa (12, 17). Atopiaa sairastavien lasten vanhemmat kokivat vakiintuneiden hoitorutiinien auttavan hoitotoimien vastustuksesta ylitsepääsemisestä (18). Lapsen sairauden normalisointi koettiin tärkeäksi, jotta lapsi ei leimautuisi sairauden vuoksi (17).
Lapsen sairauden toteamisesta kulunut aika näyttäytyi muun muassa vanhempien heikentyneenä terveyteen liittyvänä elämänlaatuna, kun diagnoosista oli lyhyt aika: “a higher level of impairment in HRQL is associated with a shorter time since diagnosis”
(22).
Ulkopuolinen tuki koostuu asianmukaisen tiedon saamisesta lapsen sairaudesta, terveydenhuollosta saadusta tuesta, mahdollisuudesta saada vertaistukea ja läheisiltä saadusta tuesta (3, 4, 5, 12, 13, 17, 21, 22). Asianmukaisen tiedon saaminen lapsen sairaudesta koettiin tärkeäksi ja tarpeelliseksi (4, 5) ja sen havaittiin vähentävän vanhempien huolta (3) sekä vähentävän lapsen sairauden vaikutusta perheen elämänlaatuun (13). Vanhemmat olivat saaneet terveydenhuollon ammattilaisilta neuvoja lapsen sairauden hoitoon (3, 5), sekä emotionaalista tukea (5). “Yhteistyö ammattihenkilöstön kanssa saattoi olla tukevaa ja perheen hyvinvointia rakentavaa” (12).
Vertaistuen mahdollisuus koettiin tärkeäksi (5, 17). Saatu tuki läheisiltä kohensi isien ruoka-aineallergiaan liittyvää elämänlaatua (FAQOL) (21) ja vaikutti ruoka-allergian aiheuttamaan taakkaan (22).
24
5.2.3 Vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen
Vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen koostuu vanhempien henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin heikentymisestä. Tulos on esitetty Taulukossa 5 ja Liitteessä 3.
TAULUKKO 5. Vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen PÄÄLUOKKA: Vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin heikentyminen
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Vanhempien henkisen hyvinvoinnin heikentyminen
Vanhempien fyysisen hyvinvoinnin heikentyminen
Lapsen sairauden aiheuttama henkinen kuormitus
Sairauden herättämät negatiiviset tunteet Vanhempien kokema lapsen sairauden aiheuttama ahdistuneisuus
Vanhempien kokema lapsen sairauden aiheuttama masennus
Vanhempien kokema lapsen sairaudesta aiheutunut stressi
Vanhempien psyykeen muutokset Vanhempien voimavarojen
riittämättömyys
Vanhempien syyllisyys itselle otetusta ajasta
Vanhempien kokemat uniongelmat Vanhempien kokema väsymys Vanhempien fyysisten voimavarojen heikentyminen
Vanhempien univajeen hyväksyminen
Vanhempien henkisen hyvinvoinnin heikentyminen ilmenee monin eri tavoin: lapsen sairauden aiheuttamana henkisenä kuormituksena, sairauden herättäminä negatiivisina tunteina, vanhempien psyykeen muutoksina, vanhempien kokemana lapsen sairauden aiheuttamana ahdistuneisuutena, masennuksena ja stressinä, sekä vanhempien voimavarojen riittämättömyytenä ja vanhempien syyllisyytenä itselle otetusta ajasta (2, 3, 4, 5, 6, 11, 12, 17, 18, 22). Henkinen kuormitus näyttäytyi henkisinä paineina (4) ja aiheutti vanhemmille hyvinvoinnin laskua (14, 22). Osa vanhemmista koki olonsa rentoutuneemmaksi terveen lapsensa kanssa (17). Lapsen sairaus herätti vanhemmissa muun muassa pettymystä (11), turhautumista (4), voimattomuutta (4), avuttomuutta (4), huolta (11), toivottomuutta (3), keinottomuutta (12), epätoivoa (11) ja haavoittuvuutta (17).
Myös tunteiden vaihtelu oli vanhemmille raskasta: “Vaihteleva olotila epätoivon ja toivon
25
välillä kulutti voimia ja herätti kysymyksen voimavarojen riittävyydestä jatkossa” (12).
Vanhemmat kokivat psyykeen muutoksia, kuten luonteen tai persoonallisuuden muutoksia (3).
Lapsen sairauden oireet (4, 6, 17), kontrollin menettäminen (4, 5, 17) sekä lapsen jättäminen hoitoon (2) aiheuttivat vanhemmille ahdistusta. Osa vanhemmista koki lisäksi vertaisten kokemusten lisäävän omaakin ahdistusta: “Although social media was a source of support, it was also a source of anxiety. Reading about other children and their severe reactions made parents more anxious, expecting the worse.” (5). Lapsen sairauteen yhteydessä olevaa masennusta havaittiin ruoka-aineallergisten lasten vanhemmilla (6), kun taas lapsen sairaudesta aiheutunutta stressiä esiintyi ruoka- allergisten ja atopiaa sairastavien lasten vanhemmilla (3, 5, 10, 11). Unenpuutteesta johtuen vanhemmilla oli madaltunut stressinsietokyky, jolloin pelkkä lasten äänten kuuleminen saattoi lisätä tai synnyttää vanhempien stressiä (3). Vastuu lapsen turvallisuudesta oli osalle vanhemmista erittäin stressaavaa, etenkin yksin kannettuna (5). Jatkuva stressi kulutti vanhempien voimia, ja lapsesta huolehtiminen ja allergioiden hoitaminen veivät vanhempien sisäisiä voimavaroja (11, 12). Osa vanhemmista koki syyllisyyttä myös itselle otetusta ajasta: “Some parents described the negative impact of the time taken on themselves in terms of fatigue or stress” (18).
Vanhempien fyysisen hyvinvoinnin heikentyminen sisältää vanhempien kokemat uniongelmat, vanhempien kokeman väsymyksen, vanhempien univajeen hyväksymisen sekä vanhempien fyysisten voimavarojen heikentymisen (3, 4, 11, 14, 16). Vanhemmat kärsivät katkonaisesta unesta, huonosta unenlaadusta sekä lyhyistä yöunista (4, 11, 16).
Jatkuessaan uniongelmat aiheuttivat joillekin vanhemmille kroonistuneen, jatkuvan univajeen (11). Vanhempien kokemaa väsymystä havaittiin atopiaa ja astmaa sairastavien lasten vanhemmilla (3, 11). “Fyysistä uupumusta aiheutti lapsen yöllisestä heräilystä johtuva väsymys” (11). Vanhempien univaje saatettiin normalisoida ja sitä kautta hyväksyä, mikä aiheutti vanhemmille haluttomuutta hakea apua sen hoitamiseksi (3). Fyysinen uupumus ja toimintakyvyn heikkeneminen olivat esimerkkejä vanhempien fyysisten voimavarojen heikentymisestä (3, 11). Vanhemmat kokivat energiaa olevan aiempaa vähemmän (3), minkä taustalla saattoi olla kokemus lapsen sairauden vaikutuksista koko kotitalouteen (14).
26 5.2.4 Aukot tukiverkostossa
Aukot tukiverkostossa rakentuu riittämättömästä tuen saannista, haasteista vanhemmuudessa, epäluottamuksesta muita kohtaan ja riittämättömästä avusta terveydenhuollon palveluista. Tulos on esitetty Taulukossa 6 ja Liitteessä 3.
TAULUKKO 6. Aukot tukiverkostossa PÄÄLUOKKA: Aukot tukiverkostossa
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Riittämätön tuen saanti
Haasteet vanhemmuudessa
Epäluottamus muita kohtaan
Riittämätön apu terveydenhuollon palveluista
Tuen puute läheisiltä Riittämätön henkinen tuki terveydenhuollon ammattilaisilta
Lapsen hoitotoimien epätasainen jakautuminen vanhempien välillä Ongelmat vanhempien parisuhteessa
Perheen ulkopuolisten ihmisten
ymmärtämättömyys lapsen sairaudesta Perheen ulkopuolisten ihmisten
epäasiallinen suhtautuminen lapsen sairautta kohtaan
Vaikeudet luottaa lasta muiden hoidettavaksi
Riittämättömät terveydenhuollon
resurssit lapsen sairauden näkökulmasta Terveydenhuollon ammattilaisten
negatiivinen suhtautuminen vanhempiin Tiedon puute lapsen sairaudesta
Riittämätön tuen saanti voi olla tuen puutetta läheisiltä tai riittämätöntä henkistä tukea terveydenhuollon ammattilaisilta (3, 4, 5, 6, 12). Läheisten tuen puute ilmeni ymmärtämättömyytenä lapsen sairauden vakavuudesta (5) tai sairauden aiheuttamaa vanhempien väsymystä kohtaan (3). Suhteet perheenjäsenten kanssa olivat koetuksella:
“Many parents described the strain on relationships, especially with family members” (5).
Osa vanhemmista jäi kuitenkin aivan yksin (4), mikä heikensi vanhempien sosiaalista hyvinvointia (12). Tuen lisääntyessä vanhempien ahdistus ja masennus vähenivät (6).
Riittämätön henkinen tuki terveydenhuollon ammattilaisilta tuli esiin vanhempien kokemuksissa (3, 5). Vanhemmat tarvitsivat tukea jokapäiväisen elämän hallitsemiseksi (3), etenkin lapsen sairauden alkuvaiheessa (5).
27
Haasteet vanhemmuudessa jakautuvat lapsen hoitotoimien epätasaiseen jakautumiseen vanhempien välillä sekä ongelmiin vanhempien parisuhteessa (3, 6, 8, 14). Lapsen hoitotoimien epätasainen jakautuminen näkyi erityisesti äidin ja isän rooleissa. Äidit osallistuivat enemmän lapsen astman (8) ja atopian hoitoon (14).
Kuitenkin isien korkeampi osallistuminen hoitoon heikensi äitien elämänlaatua (8).
Lapsen sairauden havaittiin vaikuttavan enemmän äitien kuin isien hyvinvointiin, ja äidit tekivät enemmän kotitaloustöitä (14). Ongelmat vanhempien parisuhteessa puolestaan olivat lapsen sairauden aiheuttamia muutoksia vanhempien välisessä suhteessa (3, 6).
Lapsen sairauden oireet heijastuvat sosiaaliseen vuorovaikutukseen vanhempien välillä (6). Kun kaikki energia meni lapsesta huolehtimiseen, ei vanhempien parisuhdetta priorisoitu: “relationship between the parents had changed because all of the energy went to the child and none was left to prioritize the relationship between the parents” (3).
Epäluottamus muita kohtaan voi esiintyä perheen ulkopuolisten ihmisten ymmärtämättömyytenä lapsen sairaudesta, perheen ulkopuolisten ihmisten epäasiallisena suhtautumisena lapsen sairautta kohtaan ja vaikeuksina luottaa lasta muiden hoidettavaksi (3, 5, 9, 11, 12, 17). Vanhemmat olivat tietoisia, että kaikki ihmiset eivät ymmärrä lapsen sairautta (5). Ulkopuolisten ihmisten ymmärtämättömyys näyttäytyi esimerkiksi kommentteina ja kysymyksinä (11, 12), mikä aiheutti huolta sosiaalisissa tilanteissa (5). Vanhemmat turhautuivat, kun läheiset ihmiset eivät ymmärtäneet ruoka- aineallergisen lapsen hoitoon liittyviä haasteita (5) ja he saattoivatkin vähitellen karsia tilanteeseen väheksyen suhtautuvat ihmiset verkostostaan (11). Vanhemmat olivat kokeneet myös epäasiallista suhtautumista lapsen sairautta kohtaan, kuten tuomitsemista, arvostelua ja ylimielistä suhtautumista perheen tilanteeseen (11, 17).
Ulkopuolisten vähättelevä asenne lapsen sairautta kohtaan heikensi vanhempien elämänlaatua (9). Vaikeudet luottaa lasta muiden hoidettavaksi pohjautuivat usein vanhemman epäluottamukseen muita kohtaan ja tunteeseen siitä, että muut eivät osaa hoitaa lasta (3, 5, 11, 17). “Trust was extremely difficult to re-establish once it had been broken due to others unintentionally putting the child at risk” (17). Osalle vanhemmista irtautuminen hallinnan tunteesta oli haastavaa (3).
Riittämätön apu terveydenhuollon palveluista jakautuu riittämättömiin terveydenhuollon resursseihin lapsen sairauden näkökulmasta, terveydenhuollon ammattilaisten negatiiviseen suhtautumiseen vanhempia kohtaan sekä tiedon puutteeseen lapsen sairaudesta (3, 4, 5, 12). Terveydenhuollon riittämättömät resurssit
28
näyttäytyivät pitkinä odotusaikoina lääkärin vastaanotolle (5). Osa vanhemmista oli kokenut negatiivista suhtautumista terveydenhuollon ammattilaisilta, kuten syyllistävyyttä (12) ja tilanteen vähättelyä tai huomiotta jättämistä: “Parents who did seek help felt that their need for advice to gain better sleep was normalized or ignored by health care professionals” (3). Tiedon puute lapsen sairaudesta johtui pääasiassa riittämättömästä tiedonsaannista lapsen saatua diagnoosi (4, 5). Vanhemmat kokivat, etteivät ole saaneet tarpeeksi tietoa siitä, mikä on lapsen parhaaksi tai miten voivat auttaa lasta hätätilanteessa (4).
5.2.5 Lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille
Lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille sisältää lapsen sairauden hoidon haasteellisuuden, lapsen sairauden tuoman vastuun sekä lapsen sairauden aiheuttamat huolenaiheet. Tulos esitetty Taulukossa 7 ja Liitteessä 3.
TAULUKKO 7. Lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille PÄÄLUOKKA: Lapsen sairauden aiheuttama taakka vanhemmille
YLÄLUOKKA ALALUOKKA
Lapsen sairauden hoidon haasteellisuus
Lapsen sairauden tuoma vastuu
Lapsen sairauden aiheuttamat huolenaiheet
Lapsen sairauden hoidon vaativuus Lapsen sairauden hoidon aikaa vievyys Vaikeus havaita lapsen sairauden oireita Lapsen kasvaessa sairauden hoidon hankaloituminen
Vanhempien kantama vastuu sairaasta lapsesta
Yksin kannettu vastuu
Vanhemman rooli lapsen turvallisuuden varmistajana
Sairauden hoidon vastuun siirtäminen lapselle itselleen
Lapsen oheissairauksien vaikutukset vanhempiin
Lapsen sairauden vakavuusasteen vaikutukset vanhempiin
Huoli sairaasta lapsesta
Lapsen sairauden aiheuttamat pelot Vanhempien kokema epävarmuus tulevaisuudesta
